Robocop Prinsessen

Jeg var topspændt for nogle måneder siden, da vores Fysioterapeut, i samarbejde med vores bandagist, ringede for at høre, om ikke Noelle kunne være interesseret i, at afprøve en ny dropfodsstimulator. Jeg havde nogen tid forinden faktisk forespurgt på sådan en sag, fordi den jo er aktiv og stimulerer nerverne og dermed både hjernen og muskulaturen – og det er mig temmeligt bekymrende at se, hvordan min Pomfrits fod og ben efterhånden er godt præget af den funktionsnedsættelse, som OP’erne har kostet hende. Så jo, det var vi da vældig interesserede i at prøve! Også fordi skinnen hvert forår og sommer gnaver og giver vabler og derfor må lægges væk i perioder – hvilket jo netop gør, at balancen og symmetrien ryger sig en tur, og resulterer i Pomfritten falder ofte og slår sig temmeligt slemt uden at kunne tage fra med hænderne.

Selve afprøvningen gik super og selvom jeg kunne ønske mig, at boksen, som sættes på benet, kunne være en del mindre, så er det ikke desto mindre en helt anden og mere praktisk tilgang til afhjælpning af dropfoden.
Meningen var så, at jeg, med Bandagistens vise ord på mail, skulle søge kommunen for sådan en vanvittig dyr fætter. Tiden gik og jeg fik ikke fulgt op på det af mange forskellige årsager, you know, Life happens, men så var det, at Bandagisten ringede mig op og undskyldte ventetiden, men det var faktisk sådan, at de allerede havde søgt for mig, så hun ville lige tjekke op på, om jeg havde hørt noget fra kommunen? Det havde jeg dog ikke, men blev SÅ glad for, at de bare havde taget sagen i egen og meget kompetente hånd og søgt på vores vegne! En uge senere kom bevilligen så! Shit, den er dyr, sådan en WalkAide! As in – meget, meget dyr. Flere månedsløninger dyr! Tak, Gladsaxe Kommune, tak fordi I ser og anerkender behovet!
Så i går – på trods af feber og snot (tak til moderne medicin!) – kom Orthos på hjemmebesøg og fittede Noelles nye WalkAide system. Målte hende efter og fik placeret elektroderne korrekt, gennemgik vedligeholdelsen og alle de andre tekniske ting, som jeg skulle vide. Top service.
Noelle selv var ret begejstret og vi er nu så småt opstartet på tilvænningsperiode, hvor Noelle har den på i kortere perioder henover dagen. Sådan en fætter smider man ikke bare på i 8 timer fra day one. Og hun er glad for den indtil videre. Jeg ser en mindre udfordring i benbeklædning med en Prinsesse, der elsker strømpebukser og leggings, men det må vi prøve os frem med i forhold til plads og stretch i diverse stykker tøj.

Her er en lille video, hvor Noelle går med den tændt og slukket. Lige nu handler det om, at få vænnet hende til følelsen af strømmen og bare det, at hun placerer en flad fod, er en god start. Med tiden vil hun forhåbentlig få en mere rullende fodplacering fra hæl til tå. Boksen registrerer vinklingen på benet og sender strøm gennem nerverne, så løftet kommer på det rigtige tidspunkt. De ældre systemer var træls, for der skulle man have en ‘afsenderboks’ i hånden og klikke sig til et løft – eller også kørte løftet med fast interval – ikke just hensigtsmæssigt til et barn, der går, løber og laver retningsskifte i det omfang, et legende børn gør.

Men her er hun så – min Robocop, der dog foreslog at vi skulle kalde Walkaiden for PrinsesseBoksen 🙂

Svære hænder

Min Musling er benhård! Den sidste uges tid har Noelle været meget om sig med sin svære hånd… Forsøgt sig med den i forskellige situationer – eksperimenteret med dens formåen. Den er ikke helt en del af hende endnu, men den er gået fra at være den trætte hånd, der sover, til den dumme hånd, og nu til (kun) at være den svære hånd. Bitte små fremskridt, både psykisk og fysisk – but I savor every one of them!

Da vi spiser morgenmad her til morgen, griner hun stort til mig og siger; Se mor! Jeg spiser med den svære hånd! Med hjælp fra den venstre, men det er en mindre og meget uvæsentlig detalje! Pyt med, at munden lige skal fange skeen, som den flakser forbi, pyt med, at der ryger lidt på gulvet og bordet, når hånden ikke helt vender rigtigt. Hun arbejder virkelig med den! Kæft, hun er hardcore, min Flamme!

IMG_2758Seje tøs ❤

So far so Good

Billede

20130822-204138.jpg

De første spadestik er taget til kulfiber skinnen, som skal stabilisere Noelles drop foot. Vi tog en lille spadsértur rundt til Fys i dag, så hun lige kunne få en fornemmelse af den. Den skal afkortes i længden og så vil Bandagisten gøre den lidt mere fleksibel i anklen, men hun vil få en væsentlig afstivning og løft af foden og dermed en helt anden gangart. En gangart, som hun skal lære at kende. Helt klart bedre for hele belastningen af kroppen, men også en ny tilvænningsfase, nu hun har gået med kompensationsmønster i næsten 6 måneder.
Skinnen bliver pink og med små dalmantinerhvalpe på velcro-stroppen under knæet. Meget raffi 🙂 Den skulle være fix og færdig i næste uge – og der er vi sikkert i gang med endnu en omgang penicillin, da mellemtåen er sprukket under neglen igen igen… Forhåbentlig skulle det blive et et problem no more med skinnen i brug…

Nye hjul

Noget af det første, som vi fik af vide, da vi fik diagnosen på Noelles syn – homonym hemianopsi, var, at hun dermed aldrig vil kunne tage kørekort. Hendes syn er simpelthen for dårligt – ikke afstandsmæssigt, men pga det markant indskrænkede synsfelt kan hun ikke få lov til at føre bil. Ever. Af samme årsag blev hun i samme moment registreret i synshandicapregistret.
I dag fik hun så den slags hjul, som hun KAN få lov til at trille med – nemlig kørestol. Eller – dvs hun blev målt og fik afprøvet en rød og raffi sag, der dog (på trods af udtrykket på billedet) faldt ganske godt i damens smag. Det tog lidt overtalelse at få hende op at sidde i den – men da hun først fik sat sig til rette, var det ikke så tosset endda. Hun blev faktisk pænt skuffet over, at hun ikke kunne beholde den og få den med i Børnehave i morgen for at vise den frem. Det hjalp så lidt på sagerne, da Jytte, kørestolsrepræsentanten, skubbede en bunke farveprøver hen til os og bad Noelle vælge lige den farve, som hun kunne tænke sig hendes stol skulle være! Oh joy! Det kom ikke som den helt overvældende og jaw-dropping surprise, at Pomfritten valgte den hot pink farve 🙂 Man er vel pige! Et kort øjeblik vaklede hun dog imellem den orange og den pink, men valget endte altså alligevel på pink.

IMG_2279
Udover at blive målt (ben og ryg) gennemgik vi alle de forskellige tilpasningsmuligheder stolen har. Håndtag, der kan hæves, sænkes og roteres ud ad, fodpladen, der kan svinges frem eller tilbage og højdejusteres, hvordan stolen kan klappes sammen, hvilke hjul vi kunne vælge imellem – punkterfrie (der er hårde og giver mindre siddekomfort), midt-i-mellem hjul med ekstra beskyttelse af slangen og helt almindelige lufthjul. Der var forskellige siddepuder, armstøtter, der kunne skrues af og på – ja, det var faktisk helt vildt, hvad den lille stol kunne! Totally customized wheels!
Det skal nok blive godt – om de der 3 ugers tid, det tager, at lave den til hende. Det, der kommer allermest bag på mig er, at jeg faktisk er helt ok med, at hun skal have en kørestol… Sært, ikke?!