3. gang er lykkens gang…?

Mødedag i går. Efter den indledende mail med mødeindkaldelsen og de stipulerede forberedelses-punkter, sendte jeg en opfordring tilbage. At de ville genlæse udredningen fra Refnæs, Statusnotatet fra Børneterapien, fra Riget og alt det info materiale, som vi sendte til ledelsen i marts 2014 og igen til klasselederen oktober 2014.  Hvilken rapport er det? fik jeg tilbage i mailen… Nå, såmænd den rapport, der udreder mit barn motorisk, synsmæssigt og kognitivt! Altså den, der dannede baggrund for, at hun blev anbefalet at starte med fuld støtte i hele indskolingstiden, men som man ville vurdere hen ad vejen… Jeg var ret så overrasket. Ret så ærgelig og temmelig undrende over, at så vigtige forhold ikke er taget i betragtning. Men det forklarede omvendt også, at de punkter, som der i den første mail var spurgt ind til, var på dagsordenen. Anyways, afsted med hele gøjemøget een gang til – 3. gang er lykkens gang – og det skulle det vise sig at tyde på. Med til mødet var mine faste støtter, vores Ergo og vores Synskonsulent. Da jeg talte med dem om det her møde var det ikke engang et spørgsmål, om du måtte komme med – det var en selvfølge! Andre møder blev flyttet og jeg fik beskeden – det møde tager jeg gerne med til. Bum. Love it – jeg føler mig virkelig heldig, at have sådanne stærke resourcer i Noelles bagland.

Men dér sad vi så. I går eftermiddags. I samme mødelokale, som vi har siddet i flere gange før. Da klasselederen indleder mødet mærker jeg straks, at opbygningen starter helt klassisk med alle Noelles kompetencer. Alle de sider, hun har udviklet siden i sommers. Hendes positive sind, energiske personlighed og kærlige åbenhed overfor alle hun møder.
Jeg hører tasterne på Synskonsulentens iPad, ser Ergoterapeutens kuglepen flyve henover papiret.
Vi diskuterer flere konkrete episoder og Noelles reaktionsmønster i denne forbindelse, feks. at Noelle bliver ‘træt’, når der er ude-ordning. Jeg forklarer, at med hendes synshandicap og motorik, så er skolegården et minefelt for hende, niveauforskelle, børn fra hele skolen i konstant bevægelse omkring hende, bolde, der kommer flyvende og ovenikøbet sneglatte flader, som hun skal gebærde sig på. Højresidig blind og med en krop, der ikke er i 100% balance eller symmetrisk samarbejder med hende. Jeg understreger også, at hun sikkert ikke har ord, der forklarer lige netop det og det derfor er nemmere at sige, at hun er træt. Den gik ind hos dem, kunne jeg se og høre. Dermed blev det bestemt, at man skulle hjælpe Noelle til at sætte ord på grunden til, at hun foretrækker at være inde – og at det er helt ok og at man etablerer en lille gruppe, der kan lege indenfor med hende. Dernæst satte Dansklæren spørgsmålstegn ved, om Noelle har nok lys ved sin plads og hvilken lampe, Synskonsulenten kunne anbefale (en transportabel sag, uden ledning, så ingen falder over ledningen og hun kan rykke plads). Vi talte om, at det for Noelle er svært at overskue en stor flade, som smartboardet i klassen, da hendes 2 synsfelter ikke hænger sammen og hun derfor profiterer af, at kunne se smartboardet på en iPad foran sig, en mindre skærm så hun ikke skal scanne og anstrenge sig for at følge med – hvilket vi også havde oppe på det indledende møde i marts sidste år, men som man fra ledelsens side ikke har valgt at følge op på… Derudover foreslog jeg også at man indkøbte afskærmning, så linjerne ikke hopper for Noelle, en anden konsekvens af den homonyme hemianopsi. En ensfarvet lineal eller karton, som kan ‘holde’ på linjerne for hende og blokere for alt andet irrelevant for den givne opgave, således tendensen til at hendes syn overcrowdes mindskes.

De ting vi generelt talte om, var ting, som jeg har taget for givet, at de allerede var informeret om, da det var netop det, vi holdte møde om med ledelsen i marts sidste år. Jeg antog, at informationerne ville blive givet til dem, der skulle varetage undervisningen, men den er altså glippet. Om det havde gjort i en stor forskel, ved jeg ikke, for det første halve år, har været med fokus på en nødvendig social udvikling for Noelle. Det er ikke til at sige, om disse tiltag havde boostet hendes interesse i bogstaver eller tal, men ikke desto mindre er det det, der kommer fokus på nu. At hun bliver mødt dér hvor hun er rent fagligt – med tiltag, der imødekommer hendes handicap og behov for hjælpemidler.
Vi lærte endvidere, at Noelle faktisk har timer hos Talepædagogen og Læse-damen hver eneste uge, udover den lille arbejdsgruppe, som hun har med sin dansklærer. Det var da rart at vide.
Vi spurgte direkte ind til, hvor meget vi kunne løsne for tøjlerne (ift lektielæsning), nu da Noelles tics er tiltagende og hun er udmattet efter skoletid. Jeg pointerede, hvor meget energi, det faktisk kræver for hende, bare at færdes i skolen og at med genoptræning flere timer ugentligt, legegrupper, SFO tid, lektier, familietid og venner – så ER buen spændt alt for stramt. Og det skulle gerne blive ved med, at være rart at gå i skole. Det resulterede i, at vi ser hvordan hendes udvikling arter sig, hvis jeg ikke øver bogstaver og tal med hende hver dag her i februar og marts. Så kan hun bruge tiden herhjemme til de ‘opladende’ aktiviteter, ikke til mere pres og stres.
Vi spurgte ind til støtte og evt et år mere i begynderklassen, og det var noget, de meget gerne ville gå videre med til Inklusionsteamet, der har møde sidst på måneden. De havde allerede varslet, at de gerne ville have Noelle taget op det møde og vores afdækkende møde vil være med at til, at danne grundlag for, i samarbejde med hhv skolepsykologen, læseteamet, talepædagogen og de andre tilknyttede fagfolk, at vurdere, hvorvidt de bedst giver Noelle mulighed for fortsat, at udvikle sig positivt. Støtte bliver ikke givet, som i gamle dage, til 1 barn, men givet som en ekstra resource til klassen, som jeg forstod det, og støtten bliver højst sandsynligt ikke normeret til alle timer – sådan er det i disse inklusionstider, og det gælder både kommunale og private skoler. Det er en ny procedure, som de skal igennem for første gang efter skolereformen har rystet posen.
Det er klart, at de fysiske rammer skal være optimale, for at hun overhovedet kan indlære og jeg tror på, at de tager hånd om det fra nu af. Der var i hvert fald ingen tvivl om, at de var klar til at rykke på de ting, som kan gøre skolelivet nemmere for Noelle, så hun ikke skal anstrenge sig eller bruger krudt på unødige ting, der kan forbedres med lys, hjælpemidler og omtanke. Så hun på den måde kan nøjes med at bruge energi på det samme, som hendes klassekammerater bruger energi på.

Alt i alt var det et møde, der efterlod mig med en god følelse og om min Pomfrit skal i Begynderklassen igen til næste år aner vi ikke. Først laver man en bunke tiltag og afventer effekten deraf, så vi forventer ikke, at vide noget konkret om klassetrin før til sommer. Vi får til gengæld feedback efter Inklusionsteamet har holdt møde sidst på måneden om tiltag og anbefalinger for resten af Begynder Y tiden.

Jo, 3. gang må være lykkens gang – jeg ved, at alt relevant info er videregivet direkte og at det er sunket ind, perspektivet er fornyet, drejet og det er nye tiltag rullet ud allerede fra i dag, hvor min Musling så blev ringet hjem kl 10.30 🙂 Jo jo, hun er temmelig flad – om det er forkølelsen eller de timers badminton, som hun var til i går med SFO’en (Jo, det er skam den nye passion! Halvblind og med en halvsidig lammelse, fjerbolde, ketcher og net! – min seje go-getter 😉 ), der kræver sit offer, ved jeg først i morgen. Men for resten af dagen i dag, så er der sofahygge med dyner og varm kakao.

Synscenter Refnæs – opsummering

1 styks skoleklar pige – det er hvad jeg har! *sejrsdans*

IMG_6262
Efter 1 uge på Synscenter Refnæs fik vi vurderingen i går eftermiddags. På trods af, at være ude af spillet i lige over 1 år, med kun sporadisk børnehave, børneliv og 3 massive hjerneoperationer, timevis af kontroller, utallige timers genoptræning og endnu flere timer til afkobling pga træthed – så er min Musling alligevel så godt med, at hun kan starte i helt almindelig skole til august! Med støtte og hjælpemidler ja, men det er jo simpelthen for vildt! Min Fighter, min Flamme!

IMG_6281

Endnu et godt eksempel på en tegning med homonym hemianopsi – den højre siden af papiret er ikke brugt.

IMG_6258

Ugen har været pakket med informationer og mens de 4 børn er blevet testet på kryds og tværs af både Fys, Ergo, Synskonsulenter, Specialpædagoger og Neuropsykolog, så blev vi voksne skolet i hjælpemidler, skolekompentencer, og sansemotoriske teorier og meget andet, så fik vi også opgaver at løse med briller, der nedsatte vores syn til det, vores børn har. Opgaver som at finde specifikke figurer på et ark, der er oversvømmet med figurer der ligner den, vi skule lede efter – sjovt nok var materialet helt almindelig skolebøger, men med hemianopsi og nedsat visus, så bliver det lige pludselig alt andet end nemt. Efter hver opgave sad vi forældre og gloede på hinanden – og tænkte alle det samme… Hvor er det bare overdrevet vildt, at vore poder klarer sig SÅ godt som de gør?!

20140107-153219.jpg

Briller, der giver en fornemmelse af, hvordan min Mus ser… Linjerne hopper for mig og jeg skal vælge enten det højre eller venstre øje at se med, for med et synsudfald som den homonyme hemianopsi giver, så hænger det visuelle billede ikke sammen i et, langt og bredt billede…

IMG_6263

En udtrættet og grådkvalt Musling… Overstimuleret og mat på samme tid…

IMG_6289

Tid til lidt fri leg

IMG_6288

Tid til lidt fri leg

Pippi - fis og ballade!

Pippi – fis og ballade!

Vi fik præsenteret de neuropsykologiske tests og spørgsmål, som børnene også blev præsenteret for, og sikke en omfattende og dybdegående omgang! Gudskelov og tak for, at de hardcore rutinerede fagpersoner, bare formåede at lege det hele ind i aktiviteterne!

Noele blev i løbet af ugen meget opmærksom på, at hendes 'gode' øje, det dominerende er det højre. Bemærk hvordan hun vinkler sit hovede, scanner for at finde det synsfelt, der virker.

Noele blev i løbet af ugen meget opmærksom på, at hendes ‘gode’ øje, det dominerende, er det højre. Bemærk hvordan hun vinkler sit hovede, hun scanner først for at finde det synsfelt, der virker.

IMG_6304

Pomfritten er usandsynlig god til at kompensere for sin hemiparese – den højresidige funktionsnedsættelse – her hjælper hun sin højre hånd på plads med sin venstre. Ufrivillige mundbevægelser viser at det er en svær opgave, der kræver koncentration og tolkning af sanseindtryk – for hun kan ikke bare lige slå blikket ned og se, hvad der foregår, da det er hendes blinde side.

IMG_6305

Og SÅ kan der ellers give los – hånden holder ikke super godt fast, men nok til at hun kan få sig en vippetur!

IMG_6316

Et smut på svævebanen viser igen, hvor god hun er til at kompensere – hun holder simpelthen sin højre arm fastlåst med sin venstre – og så blev det ellers til 4 ture på svævebanen, før kræfterne slap op 🙂

Synscenter Refnæs – sikke en fantastisk oplevelse for både Noelle og jeg! En skøn forældregruppe – alle andre var nordjyder – åh, så bliver det ikke bedre! – og et super prof team (!), varme og imødekommende mennesker, der er rummelige og hensynsfulde – og vanvittig gode til at lege tests og observationer ind i børnene. Det var en sand fornøjelse at opleve dem i deres job, høre om deres observationer og få fif til at gøre ting herhjemme bedre og anderledes, samt målrettet kunne arbejde på de ting, som Pomfritten skal styrkes i inden august – og dermed sørge for at Muslingen får de allerbedste forudsætninger, når skoletasken skal på ryggen til sommer. For det skal den jo! Utroligt at man kan være så usikker på fremtiden og så få en besked, der fæstner noget som et anker i horisonten. Ubeskriveligt dejligt. Det tror jeg, at jeg har trængt meget til.

Pigen der ikke ville dø…

Rørende dokumentar, som jeg så her i aften. En angstvækkende historie, der tager en runde i ringen mod overlæger og odds. Jeg måtte lade tårerne trille, da jeg så Carina tale for første gang efter ulykken. Det vækkede så mange ekstremt følelseladede minder. Da jeg stod ved siden af Noelles sygeseng på Neurointensiv opvågning, blandt hoveddræn, ledninger, målere og venflons og så hende forsøge at vende sig med en fuldstændig lam og tung højre side. Og da hendes fod gav det mindste lille, mikroskopiske vip, der sendte mig lige lukt ned på stolen. Benene gav simpelthen efter. Lettelse, glæde og nervøsitetens spæde forløsning.

Gang på gang hører jeg; Ih, hvor er det godt hun er så ung – hun kan sikkert genoptrænes til at være næsten helt perfekt… Eller; Jeg kender en, der fik en hjerneskade som teenager – h’n er kommet sig helt nu! Misforstå mig nu ikke. For det er da dejligt – virkeligt dejligt – at høre og se andres succes historier. Og jeg skal ikke være flabet. Men der er bare alligevel SÅ store forskelle – individuelle forskelle, hvilket gør resultatet af genoptræningen til en faktor X. For en teenager forstår ideen med genoptræningen – vigtigheden heraf! Men at forklare en 4 1/2 årig vigtigheden af, at hun 2 gange om ugen skal gøre dit og dat, fordi hun vil blive glad for det om 15 år – det virker ligesom bare ikke helt efter hensigten… Det er af samme årsag, at man skal lege det ind. Og leg – det er som bekendt ikke altid lige skideskægt, når legen er styret. Vil liiige indskyde her, at Børneterapien virkelig er et hit – vi er dybt taknemmelig over, at Ergo og Fys svinger så godt med Pomfritten. De giver hende også plads til ikke at gide eller ikke har lyst til at legetræne.

Desuden bliver hun konstant introduceret til nye fagpersoner, der skal tjekke hende, undersøge hende og vurdere hende – og jeg mærker, at hun er træt af det. Det gør hende så sårbar, udstiller hendes svagheder til offentlig skue og hun siger ofte nu; Ingen må se mig, Mor…. Med de ord sætter hun sig ind under skrivebordet og barrikaderer sig. Og jeg må og skal ikke glemme den enorme mængde krudt, som hun dagligt bruger på at se og bevæge sig rundt i en verden, der er delt op i 2 spalter – ikke et helt fint panoramabillede, som vi ser. Hun skal slæbe rundt på en tung højre side, der ikke helt lystrer hende og forsøge at finde sin plads i Børnehavens sociale forum med få timer (og mor hængende ud om hjørnet – med falkeøjnene fikseret på hende) til rådighed. Jeg trøster mig med, at i denne tid er ungerne ude og lege på legepladsen, hvilket giver Noelle mulighed for at råde 100% over, hvilke aktiviteter hun kan, magter og vil. Ingen krav til projekter, der kan sætte et spotlight på hendes manglende evner udi alt 2-håndsaktivitesbaseret opgaver. Og så længe vi holder aktiviteten til nogle timer, 2-3 gange om ugen, så magter hun også hjemmelivet med Mansen, der melder sin hjemkomst med vuggestuetræthed og ulvetime til aftensmaden er på bordet.

Vi har et godt Fys/Ergo team i ryggen, der tager ud til Børnehaven og ‘fiffer’ dem, med henblik på Noelle og hendes behov, i midten af juni måned, en synskonsulent, der allerede har været på besøg og virkelig kastet lys over hendes synsudfordring – noget, pædagogerne virkelig blev påvirket af. Det gav en helt anden forståelse for Noelles behov og udfordringer. Husker du de der syrede briller fra Fremsynethed-indlægget?
Igen – jeg er glad for, at vi møder åbenhed og fleksibilitet. Det er af allervigtigste betydning for Noelle og hendes trivsel – og fremtid. Så håber jeg bare at Kommunen også er imødekommende i fremtiden, når orloven slutter og vi skal forsøge at klemme vores anden virkelighed ind i en ‘normal virkelighed’…

Ved sgu egentlig ikke helt hvad jeg ville frem til med dette indlæg – dokumentaren satte bare så mange tanker og følelser i gang i mig. Må vist arkivere denne post under strøtanker…
Jeg kan kun håbe, at min Mus også vil rejse sig imod alle odds og sejre – lige så benhårdt, som Carina gjorde det.

Fremsynethed

Information overload…. Mit hoved er propfyldt med info efter en formiddag hos Ergo, hvor vi fik lavet den sidste del af Movement ABC testen – og det gik uden de store humørudsving. Noelle var top-oplagt og var svært utilfreds over, at vi ‘allerede’ var færdige efter en time… Dejligt med hendes gå-på-mod, men også et vidnesbyrd om, at jeg som Bussemands-mor, skal sætte grænser for hende og hendes aktivitet. For vi har også et familieliv fra kl 16, når Mansen bliver hentet, der skal fungere og Phoenix skal ikke skældes ud eller henvises til listefødder, fordi Noelle er skidetræt og ekstra touchy.

IMG_1763

Landede hjemme igen og havde møde med vores (nye) Synskonsulent. Sin helt egen Synskonsulent får man nemlig tilbudt, når man er synshandicappet og har behov for noget lidt ekstra – det værende sig alt fra hjælpemidler (vippeborde til skole f.eks) til indretning, der tilgodeser barnets handicap. Så som hvor Noelle sidder ved spisebordet. Ikke i modlys og ikke med den blinde side til mig. Som hun f.eks sidder nu. Tsk tsk, kunne jeg vel have sagt mig selv… Tænkte jo bare, at når jeg sad til højre for hende, kunne jeg bedre hjælpe hende, eftersom den højre hånd af hendes, ligesom er sat ud af spillet…
Vi skal have skrottet den stribede dug, da Synskonsulentens tests afslørede, at Noelle nemt overcrowdes i sit syn – dvs ikke kan skelne mellem ting, når der er for mange streger, figurer eller mønstre (også en übervigtig detalje til Børnehaven og skolen til næste år!). Simple tallerkener, enkeltfarvet dækkeserviet med kontrastfarve i forhold til tallerken og kontrast-tape på alle trappetrin herhjemme. Synskonsulenten kom med rigtig mange gode råd og jeg glæder mig over, at hun også tager ned i Børnehaven og hjælper dem, med at give Noelle de allerbedste og mest hensigtsmæssige betingelser.

IMG_1766

Farveblind? Nixen Bixen, Karen Blixen!

Ingen tvivl om at min gut-feeling var korrekt. Nemlig at Noelle bruger helt enorme resourcer på, at bare orientere sig. I tillæg til det kommer hendes nedsatte sensitivitet i hele højre side, hendes nedsatte motoriske funktion og så at hun har en hjerne, der stadig er i helingsfasen. No wonder Pomfritten er træt om eftermiddagen! Synskonsulenten havde et par briller med, som hun viste os. En helt ekstrem visuel illustration for os – at sådan ser Noelle nu… Fuck, tænkte jeg – hvordan kan hun overhovedet gå eller stå???? Ej, det er sgu for sindssygt. Blev virkelig berørt over at sidde med disse briller på. Prøvede at kigge rundt i stuen. Tænkte – det må være en overdrivelse! Men det var det ikke. Sådan her ser Noelle nu – og resten af sit liv. Og hun HAR kendt til at se normalt. Berørt. Nej, berørt er ikke et ord, der tilnærmelsesvis dækker over den helt og aldeles tunge følelse af en sky, der svøbte sig om mine skuldre. En kold, klam og tonstung sky. Åh altså. Min lille Musling. I må gerne låne dem, sagde Synskonsulenten, men jeg bad hende tage dem med ned i Børnehaven – for de bliver lige så chokerede som mig, når de ser med Noelles øjne….

IMG_1771

Skyklapper?!

Fik lige denne her af Synskonsulenten – nu er vi jo medlem af (endnu) en ny klub…

IMG_1783

Networking – a must.

Når vi kommer til skolealderen, bliver det noget af et tilløbsstykke i forhold til en hel masse praktiske foranstaltninger undervisningsmateriale, borde og plads i forhold til lysindfald (vi kan endnu ikke sige om OP’erne og tumor har haft nogel kognitive påvirkninger – det er det Før-Skole-Vurderingen skal klarlægge engang indenfor det næste lille år). Men den tid kommer hurtigt nok. Først skal vi have et møde med skolen, da hun er indmeldt i Privatskole og det kan give en hel del bøvl i forhold til at søge om hjælpemidler… Ikke lige noget vi kunne have forudset for 3 år siden, da hun blev indmeldt. Så måske bliver det et valg mellem en mindre klasse med alle de rigtige forudsætninger for en spradebasse som Noelle eller en skoleklasse, hvor hjælpemidlerne kommer nemmere at søge og få til hende, men med mange distraktioner…? Da jeg talte med Skolelederen i dag forsikrede han mig om, at det på ingen måder, er en bekymring vi skal gøre os. At der findes en inklusionspulje på skolen – til netop de elever, der har behov for noget ekstra støtte af en eller anden art. Så langt så godt, men alligevel ligger tanken i baghovedet. Vi tager et møde med dem når vi har et tydeligere billede af Noelles særlige behov.

Utroligt, som jeg føler mig fuldstændig grøn, naiv, uvidende og inkompetent med alle disse møder og nye informationer og så alligevel føler jeg ikke, at jeg har en chance for at være – ja komme – på forkant med de problemer og udfordringer, som vi vil møde i fremtiden. Det føles lidt som at løbe ovenpå en hurtigt rullende bold – risikoen for at skvatte af er stor og det er en balancekunst uden lige. Hvordan skulle du dog også kunne vide alt det?? Tjah – det ved jeg heller ikke, men er det ikke en del af det, at være en God Mor? At være et skridt foran? At sørge for, at ens barn får de allerbedste vilkår for at vokse op og blive et velfungerende menneske med en solid plads i Verden? Føler sgu lidt at jeg kommer til kort på den konto. Og jeg kan næsten ikke håndtere det, at være bagud på info eller uvidende om vores muligheder, men der er ligesom ikke en håndbog, jeg kan slå op i og læse mig til alle svarene. Gid det var så vel. Det er bare sådan et Take-It-As-It-Comes-Liv. Og Guderne skal vide, at jeg ikke trives med følelsen af at være bagud på noget som helst!
Julie K – tak fordi du smider gode og kloge beskeder til mig i min mailbox. Du er den sejeste Handi-Mor jeg kender!