Forfatterarkiv: Siff Ravn Mandalay

Store ord

Posted on by
2

Hun gør mig så stolt. Nuvel, alle forældre er velsagtens stolte over deres børn – for det meste, i hvert fald. Og det er som regel de lidt større ting, der trigger den svulmende følelse, der starter i mellemgulvet, bobler op og tvinger mundvigene op i et Katten i Hatten-smil. Simpelthen fordi man ikke kan lade være. For mig, er det lidt anderledes. Min stolthed over Noelle blomstrer op ved langt mindre ting. Som feks da vi i lørdags havde været på besøg hos nogle venner. 3 timers besøg med andre gæster. Jeg trak stikket efter de 3 timer, fordi jeg vurderede, at det var nok aktivitet for Pomfritten. Hun var glad, på og livlig – akkurat som hun altid er det i offentlig forum. Alligevel mente jeg, at vi måtte tage hjem. Lyseslukker og bussemandsmor. Og da vi kommer ned til bilen i tusmørket, hører jeg et gab. Et af dem, der virkelig udfordrer kæbemuskulaturen og hvor sukket kommer helt nede fra de nederste hjørner af lungerne. Sat i autostolen med sele på følger flere gab. Og så siger min Mus; Mor, jeg er bare helt flad. Mine batterier er flade og jeg er træt i hovedet. Må jeg gerne sove i bilen? Klokken var 16, hun havde været på i 3 timer og min intuition var spot on. Det VAR tid. Endda lidt over tid. Turen hjem gik med gab og da vi stoppede ind forbi Madhus 24 for at tage lidt mad med hjem til aftenmaden, kom hendes klynken, som hun sad der i favnen på Daddy med hovedet gemt ind mod hans bryst. Jeg vil hjem… Jeg er træt… Gab. Gab. 

Hvordan er det så lige, at jeg bliver stolt over det, undrer du dig måske over? Det er meget, meget enkelt, faktisk, for for min Musling er det en stor ting, at kunne sætte ord på sin udtrætning. Det var ikke bare den fysiske træthed, hun beskrev, nej, mine batterier er flade hentyder til hendes hjerneskade. Hjerneskaden, der bl.a. bevirker, at hun udtrættes mentalt og selvom hun har hørt mig sige det masser af gange, det med batterierne, så er det, at hun linker de ord til den følelse, faktisk rigtigt stort. Og det gør mig stolt, fordi netop denne udtrætning er vores forever følgesvend, som vi – og i særdeleshed Noelle – skal lære at mestre. Hjerneskaden skal hun lære, at navigere gennem livet med og at sætte ord på, et er stort skridt hen imod at anerkende sit handicap og dermed sine begrænsninger på sigt. Så jo, jeg blev rigtig stolt over, at hun genkendte de flade batterier og kunne give udtryk for det, istedet for bare at brænde fuldstændig sammen.

Store ord fra en stor pige ❤

I det skjulte…

Posted on by
2

Her er stille, ikke? Måske undrer du dig over, hvad der egentlig sker her i min anden virkelighed. Måske har du allerede glemt alt om mig og min Flamme, min Manse og vores ihærdige fægtning med en stædig og fræk knude, og det liv, som den bestemt og ubarmhjertigt trak ned over hovederne på os. Måske ikke. For Livet går jo videre, ikke sandt? Man opsluges af en endeløs succession af dage, der kræver mange ofre på enhver given dag, med både små og store udfordringer, krav fra jobbet, fra skolen, fra børnene, fra familielivet… Og sådan er det jo.

Sandheden er, at jeg bevidst har skåret lidt ned på min online tid. Jeg har gjort mig en del overvejelser vedr. mine forskellige sociale medie konti og har ryddet op hist og her. Mere oprydning er undervejs. Jeg har ikke skrevet her på bloggen længe – og ikke fordi, jeg ikke har tumlet med tanker og følelser, det har jeg bestemt, men jeg har også haft behov for at sunde mig. Trække mig lidt fra det åbne virtuelle landskab. Jeg har haft nok på tapetet hen over sommeren. Sideløbende med renoveringen af vores nye hus, har jeg også haft en del møder på Riget med min Flamme. Vi blev, for et halvt års tid siden, tilknyttet Vækst og Reproduktion på Riget, ja hvorfor ikke tilføje endnu en afdeling til listen af hægtede kroge. Jeg kan give guidede ture på Riget efterhånden. Måske burde jeg få mig et job i Informationen dér 😛 Nej, spøg til side… Det er jo rigtig beroligende, at vi bliver fulgt tæt. Og det ser i øvrigt også sådan ok ud for Noelle ift den afdeling. Hun er ikke akut på vej i pubertet, men dog er de obs på hendes hormonbillede alligevel, da denne her ‘hudpubertet’, der stammer fra en større aktivitet fra hendes binyrer, kan være en precurser for en decideret for tidlig pubertet. Så vi er ikke sluppet derfra endnu og bliver fulgt med blodprøver og tjek hver 4. måned indtil videre. Så er der jo de sædvanlige tjek på Øjenklinikken hver 3. måned (som heldigvis ikke viser nogle ændringer pt), klinisk kontrol på Børneonkologisk ambulatorium hver 3. måned og så har Pomfritten også haft nogle sessions hos Børnepsykologen med speciale i Hjernetumorbørn. Der var nogle reaktioner, som jeg ikke kunne greje og som jeg ikke kunne skelne fra almindelige udfald og ‘almindelig’ hjerneudtrætning. Psykologen bekræftede mig dog i – og understregede – at min Musling døjer med sin kognitive træthed, der altså (helt normalt) giver udslag på riiiigtig mange punkter. Langt flere end jeg faktisk havde overvejet! Det er et usynligt, men meget omfattende handicap, den kognitive træthed, der er en del af de hjerneskader, som OP’erne har givet. Så jo, lidt har der da været at se til, på trods af stilheden her på bloggen. Altså udover de almindelige skolerelaterede projekter i klassen. Jøsses, der er sket en del, siden min tid i 1. klasse på Skævinge Skole! Okay, hvor gammel lød jeg lige dér??

Men som jeg så rent faktisk sad og scrollede gennem mit Facebook feed, faldt jeg over et opslag i vores Børnekræft gruppe – en artikel, baseret på en ny rapport fra Kræftens Bekæmpelse, der sætter fokus på konsekvenserne af, at have overlevet kræften og skulle leve i samfundet med en bred vifte af usynlige senfølger, hjerneskader og udfordringer. Nu har man jo overlevet krisen, ikke! Videre i livet. Afsted med os alle sammen. Så simpelt er det bare ikke. Langtfra! De færreste – herunder både indenfor det offentlige og i erhvervslivet – skænker ikke senfølger en tanke. Ofte kender de ikke til begrebet eller husker på, at børnekræft er en sejlivet følgesvend, der ikke lige giver slip. Og hvis den gør i whatever omfang, så har den linet en række sjove poser op med alle mulige interessante og morsomme ting, man så lige får med sig på vejen. Guderne skal vide, at der ikke just er en ‘Post-cancer-kasse med følger’, man kan putte sig ned i og så går det hele skidegodt. Virkeligheden er en helt, helt anden for disse små krigere, der har trodset oddsene og overlevet deres børnekræft.

Når man allernådigst får lov til at træde ud af den sorte skygge, hvor det handler om liv eller død og skal til at bygge noget op, der minder om en dagligdag, er man dybt, dybt afhængig af omgivelsernes forståelse, accept og tålmodighed. Den nye, anden virkelighed, som man er blevet skubbet ud i, er svær. For familien og for barnet – men det ved du, hvis du har læst med her gennem de sidste par år. Anyways, jeg synes, at artiklen belyser nogle meget, meget aktuelle og ekstremt relevante problematikker – og jeg ved, at for mig og endnu vigtigere for Noelle, ville en, som i artiklen omtalt, senfølge-vandrejournal være ubeskrivelig værdifuld! En sådan ville lette alle aspekter af det kommune- og skoleregi m.m. man bliver viklet ind i og den ville ‘lovliggøre’ samt synliggøre alle de skjulte handicap, som de pådragede hjerneskader har resulteret i. Den pris, barnet har betalt for Livet. En sådan journal ville betyde, at jeg, som Cancermor, ville kunne bruge mine resourcer på andre og bedre ting, end den endeløse strøm af informationsindsamling og videregivelse, der kræves og er nødvendig. Den ville lette det enorme pres, jeg ofte mærker, når jeg skal påpege, fortælle, informere, slå i bordet og eller forsvare. Hvad endnu vigtigere er, at den ville kunne give Noelle et forspring! Hun ville blive mødt af en helt anden indstilling, forventning, forståelse og forhåbentlig en bedre tilrettelagt hverdag, når Livet en dag byder på uddannelse, job og familie.
Slutteligt vil jeg sende Kræftens Bekæmpelse en High Five! Læs artiklen her.

Selv små fødder sætter store spor

Posted on by
2

I dag har været en af de helt hårde. En af de dage, hvor vi har fået klasket virkeligheden helt up close og ubarmhjertigt holdt den dér, lige foran øjnene. Uden at kunne kigge væk eller bare lukke øjnene fast i og ignorere det. Insisterende og af den kaliber at hårene i nakken rejser sig. Halsen strammer til og maven slår knuder på sig selv. De sidste par uger har ledt op til i dag og vi har vidst, hvad der skulle ske. Det uundgåelige og så ubegribelige. Først en terminalerklæring, så en smertefuld forværring og så… Stilhed. Fred.
Lille Zanderbasse ville være blevet 4 år om små 14 dage, men Canceren havde helt andre tarvelige og lusede planer. Efter et årelangt og hårdt kræftforløb blev Zander overhalet. Bare sådan. Slået af Neuroblastomer, der ikke ville lade sig standse af hverken operation eller kemo.
Det er en virkelighed, som ingen af os ønsker, at skulle forholde os til – også selvom flere af os har stået på tærskelen – og det endda flere gange. Det er den grimmeste og den grummeste virkelighed, der står og lurer, kryber ind i ly af natten og langsomt men sikkert vrider Livet ud af de små kroppe, mens vi som forældre må stå på sidelinjen og… bare håbe! Hvor ulideligt. Hvor meningsløst og hvor ubarmhjertigt. En tung byrde.
Det er den virkelighed, som en af vores venner fra Børnekræftafdelingen, har måtte forholde sig til siden forrige uge. Hun har måtte acceptere, at det var et spørgsmål om tid – og at hun måtte give slip på sin lille tapre mand, der til sidst fik lov til at give slip på Livet. Og det er en uendelig lang, snoet og hård helingsproces forude for Zanders Mor, at skulle kæmpe sig igennem.
Som jeg stod der i kirken og kiggede på den – alt, alt for lille – kiste, blev jeg vred, ja, det blussede op inden i mig… Den fucking cancer! Det er simpelthen så pisse uretfærdigt! Hvad fanden i helvede skal den til for??? Min afmagt og magtesløshed blev til tårer og da Burhan G’s Ikke i Nat indledte begravelsen blev jeg fysisk dårlig. En følelse, som jeg husker alt for tydeligt fra de allermest tilspidsede timer og kriser igennem Noelles diagnose og tilbagefald. Jeg ved ikke, om du nogensinde har oplevet en smerte og angst, en magtesløshed så stor, at din krop helt og aldeles protesterer med hver eneste fiber og celle? Det føles som om, at du er ved at vende vrangen ud på dig selv og sandheden er, at det kunne have været os, der stod der. Tanken strejfede os begge men lettelsen over, at det ikke er det, kom ikke helt.
For mit hjerte bløder for den Lille Zanderbasse, der aldrig skal vokse sig stor, løbe og lege, spise is på stranden eller give sin mor grå hår i hovedet… Mit hjerte bløder endnu mere for hans Mor, for hvordan bliver man nogensinde hel igen? Når ens barn dør? Den surrealistiske bobbel, man omsluttes af, mens hele verden udenfor bare går videre… Solen står op og dagene går… Folk ler og går på arbejde… Kan de ikke se at Verden er for evigt forandret?

Og hvor må det være svært, at skulle træde ud af den bobbel og finde ny mening med Livet, når man mangler sit barn og dette tilfælde, sit eneste barn. Jeg har ikke ord. Følelser, dem har jeg masser af, men ingen af dem, kan sidestilles med dem, som Zanders Mor må stå alene tilbage med. Årh, for fanden. Vi sad der på bænken, en af de hårde kerner fra Børneonkologisk, og jeg tror at de, som jeg, gik fra begravelsen med tanken om, om det mon er en af os, der står her næste gang? Det kan det meget vel være. Så tog vi hjem hver og især og krammede vores unger, færdigbehandlede som tilbagefaldne. Hjemme eller på Riget. Men Zanders mor, hun skal hjem til en tom lejlighed. Til et børneværelse, der ikke længere skal leges i. Til en hverdag, der ikke længere indeholder hendes lille Livslys. Min dybeste medfølelse dækker ikke mit indre følelsesliv lige nu. Jeg får decideret åndenød ved tanken, åh, jeg ville så inderligt ønske, at det var anderledes. Selvfølgelig står solen op igen i morgen. Og på mandag. Og selvom vi fortæller os selv, at det var det bedste og at det var okay, når han havde det så dårligt, at han fik fred, så er det selvfølgelig ikke okay, at skulle dø inden man er fyldt 4 år. Et grotesk paradoks.
Med hjælp fra familie, venner og psykologer er jeg sikker på, at Zanders mor nok skal finde en værdi i Livet Efter Zander, for han var ikke en Fighter for ingenting. Den egenskab fik han fra sin Mor.

FullSizeRender FullSizeRender-1

Taknemmelige Sommerfugle

Posted on by
6

Kender du den der følelse af, at dit mellemgulv sådan ‘flutter’? Jeg husker ikke det danske ord for følelsen (måske sommerfulge i maven?), men det er en følelse, der kilder uden rigtigt at give slip og forløse sig i en eksplosion af indre latter. Sådan har jeg haft det de sidste par dage som opringningen fra Riget kom nærmere og nærmere. På trods af rigeligt at se til med daglidags gøremål, genoptræning, bandagist, skole, bestyrelsestjans i Børnehaven, husprojekt og sensommerens første familieforkølelser. Jeg har set alt for mange tilbagefald i kredsen den sidste tid. Og de rammer mig lige i mellemgulvet hver og eneste en. De tapre, benhårde børn.

For første gang fik vi en tidlig opringning fra Riget! Og det er jo rart, at få skuldrene sluppet, rynkerne afslappet i panden og rent faktisk kunne trække vejret lidt dybere. For vores overlæge kunne fortælle os, at Noelle er stationær. STATIONÆR! Yes! Hun fortalte, at de alle havde smilet her til morgen, da de gennemgik dagens journaler. Dog vil de endnu ikke slippe hende i et år til næste scanning, så vi bliver indkaldt igen om 6 måneder – og det har jeg det virkelig godt med! Især fordi hendes øjne jo differentierer sig lidt fra hinanden. Derfor anbefaler de også at vi holder ved vores 3 måneders tjek på Øjenklinikken. Den direkte årsag er svær at klarlægge. Umiddelbart lader det ikke til, at der er forhøjet tryk i hjernen, men det kan måske snarere være (endnu) en senskade fra tumortryk/operationerne, som viser sig nu her, som hjerne falder til inde i hovedet på Noelle. Det kan gå hen og blive værre, det kan blive bedre igen. Som med alt andet er det usikre udsigter og uklare årsager.

Vi har som altid en kontrol i december på Ambulatoriet.

Christ, jeg sidder her med tårer i øjnene – hvor er jeg bare lettet… Jeg mærker ikke de føromtalte sommerfugle mere nu, den flutterne følelse i maven, jeg mærker en klump i halsen, brændende øjne og en tung, tung træthed, der svøber sig om mig…
Det er sgu ligemeget hvor meget jeg forsøger at fortælle mig selv, at det nok er ok – at få beskeden gør bare noget helt andet. Åh, hvor jeg glæder mig til at omfavne min Flamme efter skole i dag. Hun skal kysses og krammes og kildes hele eftermiddagen! Og Mansen med ❤ Hubby er skideforkølet – så det bliver flyvekys 😛
Hvor er jeg taknemmelig for mine børn og min mand. Hvor er jeg taknemmelig for mit liv. Og for alle dem, der er en del af det.

Reality Check

Posted on by
1

IMG_2637

Midt i alt hurlumhejet med huskøb, påbegyndt renovering, byggemøder, arkitektmøder, opmålinger, beslutning samt bestilling af alt fra køkken elementer til sanitet og hårde hvidevarer, dumper dette her ind af brevsprækken. Så lander man ligesom lidt igen, ikke?! Reality Check. Ikke, at jeg ikke havde bemærket, at datoen krøb nærmere og nærmere – og det endda ret hurtigt, men at se det sådan helt fysisk og sort på hvidt, ja det giver mig stadig hjertebanken og svedige håndflader. For vi ved jo aldrig. Og sådan er det bare.

Hudpubertet

Posted on by
Svar

Hudpubertet. Jo, det er en ting, tilsyneladende! Vi udvidede i går vores personlige lægestab med Dr. A på afdelingen for Vækst og Reproduktion, fordi jeg har oplevet nogle ret så markante ændringer hos min Pomfrit. Nogle af den slags, der giver alle forældre sved på panden, faktisk. De pubertære karakteristika, fysiske og psykiske. De foranledigede mig til at maile vores afdelingslæge på børnekræftafdelingen lige før vores ferie og han ringe mig op med det samme. Han forklarede at man desværre ser en masse forskelligeartede forstyrrelser i hjernen hos opererede hjernetumorbørn og jeg husker faktisk svagt noget om evt hormonforstyrrelser, dengang Noelle skulle under kniven første gang. Vores læge henviste os øjeblikkeligt til Vækst og Reprod, hvor vi så skulle møde i går til undersøgelser. Blodprøverne var Pomfritten forberedt på – også selvom vi ikke havde smurt tryllecreme på hjemmefra. Hun tog det i stiv arm – kæft, hun er sgu sej! Men selve undersøgelsen blev hun både overrasket og overvældet over og jeg ville så inderligt ønske, at jeg havde vidst hvad det gik ud på, så jeg havde kunne preppe hende på det, men jeg anede det ikke på forhånd. Hun brød nemlig helt sammen og hulkede og græd så utrøsteligt at Dr. A måtte færdiggøre sin undersøgelse med Muslingen i min favn. Jeg bliver lidt trist indeni, når jeg sådan tænker nærmere over, hvor mange læger, der har gloet på, prikket i, mærket på og stukket i min lille skat. Hun har været igennem flere undersøgelser allerede nu, end størstedelen af voksne oplever i i et helt liv. Men det kan ikke være anderledes. Et vilkår. Og det er stadigvæk en lille pris at betale, forholdet taget i betragtning.

Men hudpubertet. Det kan det godt ende med at være – dvs ikke full blown pubertet, men ‘bare’ huden, der opfører sig pubertetsagtigt. Vi får svar såfremt der er noget i blodprøverne eller hånd røntgenbilledet, som vi fik taget i samme ombæring. Intet nyt er godt nyt og kontrol hos dem om 3 mdr, såmænd. Så nu kører vi 3-6 mdr’s kontroller hos hhv Børneonkologisk, mr scanninger, øjenklinikken samt vækst og reprod. Udover de obligatoriske tjek hos praktiserende læge og skolens sundhedsplejerske naturligvis.

Derudover har vi kunne bibeholde Noelles ridefysioterapi her i 1. klasse på trods af skemamæssige udfordringer og vores Fantastiske Frida er tilbage fra barsel, så efteråret bringer en masse dejlige genoptræningsstunder med sig – det er jeg sikker på (hud-)pubertet eller ej 🙂

Vejrskifte

Posted on by
Svar

When it rains, it pours… Så passende et udsagn – på både godt og ondt. I de seneste år har vi haft meget af det onde – måske er tiden kommet til det gode? Det føles i hvert fald sådan. Vi har haft en helt igennem vidunderlig sommer – en af de slags, der lader batterierne op, der lader tiden stå stille og som bekræfter mig i, at jeg må være en af verdens heldigste mennesker!

Vi har haft en skøn, skøn sommer med hele 2 uger i hedebølge i Sydeuropa – os 4, sammen, uden anden agenda end at spise is og bygge sandslotte imellem dukkerter i det lune middelhav. Huset er som bekendt blevet solgt og vi har fundet det dejligste lille hus med en sjæl, der omsvøbte os fra det øjeblik, vi trådte ind i det første gang. Stik imod alt, hvad vi troede vi ønskede os i vores næste hus, så stod det der og bød og velkommen hjem. Det er et større renoveringsprojekt, men jeg ved, at det bliver helt perfekt, når vi er færdige! På med handskerne!

Muslingen er startet i 1. klasse og Mansen brølede af glæde ved gensynet af Børnehaveslænget. Back to business.
Også back to Riget, hvor vi snart har kontrolscanningen i kalenderen, roll on September. Vi har endvidere vundet en ekstra gevinst, for Noelle skal udredes fuldstændigt på Vækst og Reproduktion efter jeg indrapporterede alarmerende præpubertære symptomer, som vi ellers troede var falsk alarm i foråret. Det er det vist ikke alligevel, så Børneonkologisk henviste os til V&R, hvor vi så skal igennem en fuldkommen udredning startende i næste uge. Ja ja, træerne vokser ind helt ind i himlen, men så ville der jo heller ikke være solstrejf i haven.

If these walls could talk…

Posted on by
Svar

Som jeg sidder her, en lørdag morgen og tegner med ungerne, slår det mig pludseligt, hvor længe det er siden, jeg sidst har griflet her på min ventil. Og det er jo rigtig dejligt, for det er en direkte indikation af, at jeg ikke har et totalt og turbulent kaos inde i mig. For jeg har det godt. Noelle har det godt, min Manse og Hubby har det godt. Vi er gået sommeren i møde med en god portion erfaring udi skolelivet rigere – på godt og ondt og med et stort behov for, at lade dagene gå som de nu engang gør bedst for os – en ad gangen og nogle dage med aktiviteter, andre som rene tøffedage.

Der er sket store forandringer og flere er på vej, opbrud og skilsmisse i vennekredsen, nye små vidunderlige bebser er kommet, et par er på vej og vi har efter en del måneder fået solgt huset og skal finde os et nyt hjem.

Vi har boet her i huset i 10 år efterhånden. Vi købte det efter at have boet på 43 m2 i nogle år og faldt for alternativet til en villalejlighed i dobbelthuset her. Meningen var, at det bare lige skulle danne rammen om os i et par år, men sådan blev det ikke just. Vi udvidede familien med hund nr 2, en måtte på de evige jagtmarker. Så kom et frieri, lige her i køkkenet under en romantisk middag med rødvin, forberedt altimens jeg drønede hjem fra 3 dages kursus i det jydske. En ny tatovering manifesterede for hele verden, at kommende Hubby altså agtede, at elske mig for evigt. 6 måneder senere stod vi i Las Vegas og reciterede vores vows foran 20 venner og familie. Året efter kom så min mors cancerdiagnose og sygdomsforløb. Det stod på under min graviditet og i efteråret 08 kom vores lille Røde Flamme. Hun flyttede ind med 3 måneders heftig kolik og jeg jonglerede en fødselsdepression med kolikken og min mors nedagående helbred.
I sommeren 2009 holdt jeg min mor i hånden, som hun tog sit sidste åndedrag og jeg begyndte at arbejde mig op fra det dybe og mørke hul, der havde overvældet mig så pludseligt. 6 måneder efter min mors død, i april 2010, sad vi endnu engang omkring sengen, hvor min Svigerfar måtte slippe os.
2011 viste sig fra sin langt bedre side og her kom så vores Manse efter en langtrukken fødsel med en efterfølgende tur på operationsbordet for mit vedkommende. Min allerførste tanke, da jeg fik Mansen op til mig var, at det var ligegodt vildt, så meget han lignede sin Farfar og Far! Det har faktisk overhovedet ikke ændret sig 😉 Hverken i udseende eller temperament.

2012 bliver min Musling diagnosticeret med sin hjernetumor og hasteopereret 1. gang.
2 tilbagefald i 2013. Erhvervet hjerneskader og handicaps følger i kølvandet på tumorens pres på hjernen samt følgeskader af de livsnødvendige hjerneoperationer. En fundamental justering af mit liv, der ændres så fuldstændigt, at jeg slet ikke følte, at jeg havde redskaberne til at finde mit nye, tvungne ståsted.

2014 byder på skolestart og en tilbagevenden til vores anden virkelighed, som nu er blevet til en hverdag med alt for mange x-faktorer og en konstant guitar-problematik for mig, som mor.

2015 vil så give os en ny start i et nyt hus – og selvom jeg glæder mig ubeskriveligt til at ‘komme videre’, så er det også med en varm værdsættelse af, hvor meget disse 4 vægge har lagt ører til. Hvor meget jeg egentlig har læsset af her. Hvor meget huset har været med til at fylde mig op. Dette hus har været Hjem på så mange niveauer, mere hjem end alle de andre steder, som jeg har boet i siden barnsben. På godt og ondt har disse 4 vægge stået her, lagt ører til min gråd og mine frustrationer, når det hele bare blev FOR uretfærdigt og angsten gnavede for dybt i min sjæl. Disse 4 vægge har rummet min glæde og lettelse over Livet, min familie, mine venner og den støtte vi har mødt på den usikre og alt for ubarmhjertige vej, som vi brutalt blev skubbet ud på.
Dette har været vores hjem mens vi har måtte sige farvel til fuldstændig centrale personer i vores liv, mens vi har taget imod 2 nye små, sprudlende liv. Masser af latter, masser af tårer og et væld af følelser. Glædelige stunder og lettelsens suk. Gråd og angst for at miste.

IMG_1818 IMG_1806 navngivning 15.februar 2009 012_2 IMG_0666 IMG_1298 IMG_0400

Jo, nyt hjem og med den halvårlige scanning i vente. Noelle skal i 1. klasse, Mansen kører Børnehaveræset med tumlelege og superhelte. Vi er jo næsten som en helt normal familie 🙂
Jeg glæder mig til tiden, der kommer og forhåbentlig kan vi opleve et 2016 uden nogle af de senere års major ændringer… Det vil være første år siden 2007 og jeg kunne godt bruge et år uden nogle vilde følelsemæssige udsving… Det ville jeg værdsætte af hele mit efterhånden meget bulede hjerte. Infragilis et Tenera.

Tic Tac

Posted on by
4

Nogle vil argumentere, at bare lyden fra My Little Pony tegnefilmene vil kunne få enhver til at udvikle tics, men det er nu ikke tilfældet her… Det her er bare Noelle. Efter nogle dage med feber, og nu også øjenbetændelse, for hvorfor stoppe, når man nu er i gang, har hun stadig ikke fået helt ro efter sidste uges lejrskole. Eller også er hun nu bare mere permanent ‘ticene’. Som regel aftager hendes tics dog, men som med alt andet i vores liv, så må vi se tiden an og se, hvad der er permanent og hvad der er forbipasserende…

Robocop Prinsessen

Posted on by
4

Jeg var topspændt for nogle måneder siden, da vores Fysioterapeut, i samarbejde med vores bandagist, ringede for at høre, om ikke Noelle kunne være interesseret i, at afprøve en ny dropfodsstimulator. Jeg havde nogen tid forinden faktisk forespurgt på sådan en sag, fordi den jo er aktiv og stimulerer nerverne og dermed både hjernen og muskulaturen – og det er mig temmeligt bekymrende at se, hvordan min Pomfrits fod og ben efterhånden er godt præget af den funktionsnedsættelse, som OP’erne har kostet hende. Så jo, det var vi da vældig interesserede i at prøve! Også fordi skinnen hvert forår og sommer gnaver og giver vabler og derfor må lægges væk i perioder – hvilket jo netop gør, at balancen og symmetrien ryger sig en tur, og resulterer i Pomfritten falder ofte og slår sig temmeligt slemt uden at kunne tage fra med hænderne.

Selve afprøvningen gik super og selvom jeg kunne ønske mig, at boksen, som sættes på benet, kunne være en del mindre, så er det ikke desto mindre en helt anden og mere praktisk tilgang til afhjælpning af dropfoden.
Meningen var så, at jeg, med Bandagistens vise ord på mail, skulle søge kommunen for sådan en vanvittig dyr fætter. Tiden gik og jeg fik ikke fulgt op på det af mange forskellige årsager, you know, Life happens, men så var det, at Bandagisten ringede mig op og undskyldte ventetiden, men det var faktisk sådan, at de allerede havde søgt for mig, så hun ville lige tjekke op på, om jeg havde hørt noget fra kommunen? Det havde jeg dog ikke, men blev SÅ glad for, at de bare havde taget sagen i egen og meget kompetente hånd og søgt på vores vegne! En uge senere kom bevilligen så! Shit, den er dyr, sådan en WalkAide! As in – meget, meget dyr. Flere månedsløninger dyr! Tak, Gladsaxe Kommune, tak fordi I ser og anerkender behovet!
Så i går – på trods af feber og snot (tak til moderne medicin!) – kom Orthos på hjemmebesøg og fittede Noelles nye WalkAide system. Målte hende efter og fik placeret elektroderne korrekt, gennemgik vedligeholdelsen og alle de andre tekniske ting, som jeg skulle vide. Top service.
Noelle selv var ret begejstret og vi er nu så småt opstartet på tilvænningsperiode, hvor Noelle har den på i kortere perioder henover dagen. Sådan en fætter smider man ikke bare på i 8 timer fra day one. Og hun er glad for den indtil videre. Jeg ser en mindre udfordring i benbeklædning med en Prinsesse, der elsker strømpebukser og leggings, men det må vi prøve os frem med i forhold til plads og stretch i diverse stykker tøj.

Her er en lille video, hvor Noelle går med den tændt og slukket. Lige nu handler det om, at få vænnet hende til følelsen af strømmen og bare det, at hun placerer en flad fod, er en god start. Med tiden vil hun forhåbentlig få en mere rullende fodplacering fra hæl til tå. Boksen registrerer vinklingen på benet og sender strøm gennem nerverne, så løftet kommer på det rigtige tidspunkt. De ældre systemer var træls, for der skulle man have en ‘afsenderboks’ i hånden og klikke sig til et løft – eller også kørte løftet med fast interval – ikke just hensigtsmæssigt til et barn, der går, løber og laver retningsskifte i det omfang, et legende børn gør.

Men her er hun så – min Robocop, der dog foreslog at vi skulle kalde Walkaiden for PrinsesseBoksen 🙂