Svar på scanningen

Jeg kender hendes stemme ret godt efterhånden. Det er ved at være overflødigt med hele præsentationen; Hej Siff, det er Astrid bla bla bla fra bla bla bla. De har i dag kigget på scanningsbillederne fra Glostrup i går og kan se at der er sket en vækst siden sidste scanning små 5 uger siden. Vurderingen lyder umiddelbart på 4 mm ekspanderende vækst, så vi holder absolut fast i OP 2 fredag i næste uge.
4 mm på 5 uger og 2 dage – er det ikke ret meget vækst for den type tumor, som hun har?
spørger jeg. Altså… Det kan de gøre… svarer Astrid. Jeg kender hende efterhånden også godt nok til at vide, at hun er Diplomatiets Mester. Det betyder, at der ER meget. Kan den have ændret sig til grad 2, siden den vokser så hurtigt? er mit næste spørgsmål… Mit hjerte dunker hårdt i brystet og jeg prøver at kontrollere den rykken, der er i min underlæbe. Løfter blikket op mod loftet, så ikke tårerne begynder at glide ud over vippekanten. Hmm, altså den har ikke ændret karakter, men vi ved ikke om den typemæssigt har ændret sig, før vi får noget væv ud fra operationen og svar fra patologerne. Jeg trækker vejret helt ned i bunden af lungerne.
Jeg bringer det med Noelles asymmetriske hovedfacon op og det ender med, at jeg lige mailer Astrid et par billeder, mens hun venter i røret. Hun sammenligner deres scanningsbilleder af kraniet og kan godt se, at der fra oktober til nu, er sket en ændring i facon og symmetri. Da hun får billederne igennem bekræfter hun yderligere og siger, at hun vil tage dem op med Lars Bøgeskov og Radiologerne i morgen for at udelukke nogle overraskelser. Vi aftaler, at er der noget vi skal vide, ringer hun, ellers kommer vi ind på torsdag til René, da Astrid selv er ude at rejse med Foreningen med Familer til Cancerramte børn. Astrid er først tilbage Skærtorsdag og forventer at se os der. René har ferie op til Påsken, så lige nu ved jeg ikke, hvem vi kommer til at tale med af læger mens vi er indlagte på afdelingen, men vigtigst af alt er også, at Lars og hans Team er klar. Pisse-fucking-klar til, at delikat slice den lorte tumor ud af mit barns hovede. Jeg håber, at  Gunfried er på Neuro-intensiv-opvågningen, når vi kommer på fredag.

Jeg tænker en masse tanker nu her, en times tid efter opkaldet. Fik de alligevel fjernet næsten det hele tilbage i november? Og alt dette er genvækst? Eller har operationen sat gang i en ny-udvikling af tumoren og dermed en “opgradering” til type 2??? Hvis den kan vokse næsten en halv – læs 0.4 cm – på 5 uger og 2 dage, så er det sateme ikke en særlig langsomtvoksende lorte tumor. Hvad så denne gang – hvis de nærmest SKAL have ALT ud for den ikke fortsat skal vokse, er vi så ude i Stråler og eller Kemo som efterbehandling? Kan det så også være, at de skader, Noelle allerede har pådraget sig som følge af første operation, ikke bliver meget, meget værre? Nej, det tør jeg sgu ikke tænke på, for det er nok ikke tilfældet alligevel.

Shit, det her er fandeme noget af en rutsjebanetur. Klokken er hentetid og jeg vil suse ned og nyde synet af min Musling, der leger en ganske normal 4 1/2 årig pige, der er i børnehave. Tror måske vi skal have pandekager med is til aftensmad i aften.

Dr. Mandalay

Den højere besøgsfrekvens på Riget har tydeligvis inspireret Noelle, for da vi kom hjem i går fra Ambulatoriet skulle vi lege Læge.
Noelle havde fundet sit stetoskop frem, sit termometer, der i dagens anledning agerede kanyle og så havde hun selvfølgelig også en Prikkekasse. Hvad er en Prikkekasse, tænker du? Det er den ypperligste form for bestikkelse af børn. Jeg elsker Prikkekassen.
Se, når de små har fået taget blodprøver og lignende på afdelingen, får de lov af sygeplejerskerne, til at vælge en gave fra en herlig kasse med alskens lækre finurligheder og Kinder overraskelser (uden chokoladeægget, naturligvis)… Klistermærker, armbånd, farveblyanter, små dukker, og whatnot – der er noget for alle.
Husker du dem ikke selv, fra når vi havde været ved tandlægen eller var blevet vaccineret ved lægen? Åh, den søde følelse af at få en belønning for at være dyyyygtig. God knows, hvilke dybtliggende programmeringer, der grundlægges dér og følger os resten af livet….
Nå, men den skulle jeg da ikke snydes for, efter at være blevet undersøgt af Dr. Mandalay – jeg fik både lyttet på mit hjerte, blev prikket med ‘nåle’ og fik lige tjekket reflekserne på knæ med den lille hammer. Adskillige gange. Og så måtte jeg vælge mig en gave! Oh Joy! Efter jeg havde fået alle gaver i kassen pånær 2, skulle hun lige fortsætte med at undersøge 2 af sine bamser. En mægtig hyggelig – og uhyre vigtig – leg.
Min datter er meget gavmild – og fantastisk dygtig til at stikke – det gjorde slet ikke ondt!

Efter en fridag fra Børnehaven er det altid dejligt med et spontant besøg, så Pomfritten spurgte efter Freja og der blevet sms’et frem og tilbage. Lidt over kl 16 dumpede Freja og Rolf ind ad døren og der var vild jubel og glæde. Efter en times tid brændte Noelle så totalt sammen – ikke mere krudt. Men det var dejligt så længe humøret var højt!


4 års fødselsdag!

24.10.2012 onsdag

Så er det Noelles fødselsdag! Vi elsker fødselsdage, men denne vil selvsagt nok altid være helt særlig.

image

Morgenbordshygge og så ellers lillebror i vuggestue og møde ind til Stuegang på afdelingen. Da vi kommer får vi dobbeltstuen og der er pyntet med balloner og flag! Jeg bliver sgu så rørt. Da vi har smidt os på sengen hører vi trissen på gangen og pludselig står hele afdelingens sygeplejskestab med flag, gave og flere balloner og synger for Noelle – det var mere end jeg kunne holde til, så jeg hulker mig igennem hele sangen. Både fordi det er så rørende at de stiller op på den måde, men også fordi det bare er SÅ skideuretfærdigt at vi skal fejre Noelles 4 års fødselsdag på en fucking kræftafdeling. Vi burde overhovedet ikke stå her og blive sunget for!!!

image

Børnehaven brillierer iøvrigt også med at sende os en fødselsdagssang optaget på iPad’en – hele Børnehaven stillet op på legepladsen, Kim på guitar og så går der ellers bare børnesang i den. Mor tuder igen.

Mødet med afdelingslægen er lidt ærgeligt fordi vi egentlig havde fået af vide at Noelle skulle have foretaget en biopsi den 25 oktober, men den er i mellemtiden blevet aflyst. Dog bibeholdes tiden stadigvæk med den ekstra MR scanning for at se hvor meget Dexa’en har påvirket væskeansamlingen.
Vi får lov at sove hjemme igen, hvilket er virkeligt rart – og huset invaderes af en bunke venner, der smider alt hvad de har i hænderne for at tage os op på den spontane fødselsdagspizza + Hello Kitty kage-invite. En intensiv dag med tryk på.

Forberedelser.

23.10.2012 tirsdag
Hygge på legestuen efter de nu obligatoriske 2 x morgenmad (tak til dexa’en) og op ad formiddagen kommer flere venner på besøg. Mærkeligt som Verden udenfor fortsætter når ens egen Verden bare er gået helt i stå. Dagen bød på før-vurdering på Øjenklinikken samt et neuroanæstesi-møde. Desværre lader det til at vores planlagte biopsi om torsdagen er blevet aflyst. Afdelingslægen mener dog, at vi alligevel skal sætte tiden af, fordi de gerne vil scanne Noelle igen – noget med at kortlægge nogle neurologiske baner, således kirurgerne kan finde den mindst skadelige vej frem til tumoren. Det føles sgu lidt op ad bakke. Så sker der det helt fantastiske at vi får lov til at tage hjem på orlov! Åh at sove hjemme – fornemme en snert af en tabt normal hverdagsaften, men trætte unger, hyl, skrig, men også grin og hyggeligt aftenbad. Og vante omgivelser. Vi havde et par venner ovre på besøg og spise aftensmad med os. Noelles fødselsdag er dagen efter så vi ræser i Toys-R-Us og finder lidt gaveværk og henter lidt kagegrej så vi kan lave en flot Hello Kitty fødselsdagskage til Musen dagen efter. For denne fødselsdag skal FANDEME FEJRES! Carsten går All In og laver en KICK ASS Kitty kage.