Tag-arkiv: Børnehaveliv

Forandringernes tid

Posted on by
5

Jeg sad og betragtede hende endnu en gang ved morgenbordet her til morgen. Min Guldlok. Jeg tænkte tilbage på det sidste 1 1/2 år og alt det vi har været igennem. Det virker så surrealistisk. Så voldsomt. Og alligevel sidder vi lige her. Ved morgenbordet. Sammen. Som om vi er en helt normal familie.
I dag har Mansen sidste dag i vuggestuen. Afslutning – Vuggestuelivet er forbi og Børnehavelivet kan begynde. Til afslutningen, der holdes i eftermiddag har jeg bagt en brownie (kun til de voksne – frugt og bær til børnene) og satte mig ned for at grifle et par ord til vuggestuen. En stor og dybtfølt tak. Hvordan skulle vi have klaret skærene uden deres støtte? Der har været mange, der har hjulpet os igennem og Vuggestuen har haft en afgørende rolle i vores liv – i Mansens liv og det er meget vemodigt, at skulle sige farvel til en gruppe voksne, som jeg har kunne læne mig opad og som jeg har kunne aflevere Phoenix til velvidende, at de gav ham kys, kram og sjov leg altimens vi har været på hospitalet, indlagt eller til genoptræning. Noelle stopper om 2 ugers tid i børnehaven og skal starte i SFO – også en kæmpe, kæmpe skridt for os – og hende.

Ak ja, livet går videre – det mærker jeg nu. Måske fordi jeg rent faktisk har overskud til, at mærke andet end en lurende angst og følelsen af at leve i 3 måneders intervaller. Er det mon sådan her det er, at vende tilbage til en normal hverdag? Jeg kan stadig mærke følelsen af, at miste vejret totalt, når jeg tænker på den ordeal, som vi har været igennem det sidste 1 1/2 år… Den ramte mig så sent som i går, da jeg kom rullende med Noelle i kørestolen på vej hjem fra Børnehave… En forbipasserendes blik – måden hun kiggede først på Noelle, så stolen og så på mig, fik mig til at tabe pusten fuldstændigt. Dybden og omfanget af vores situation ramte mig hårdt – lige i mellemgulvet. Jeg blev overvældet af en følelse af ømhed, kærlighed og beskyttertrang. Pomfritten, der sad i kørestolen og snakkede på livet løs, bemærkede ikke den forbipasserendes blik, men hun passerede også på højre side (Noelles blinde side). Jeg blev for nyligt spurgt om, hvordan jeg mente det, at have et barn med en livstruende sygdom, havde påvirket mig som mor. Og det, at have et barn med en hjernetumor, har i den grad påvirket mig som mor. På mange, mange måder. På gode måder for det meste. Rummelig, tålmodig og nærværende. Og på mindre gode måder sikker også, som feks meget observerende, opmærksom og deltagende – for ikke at bruge ord som pylret, ravnemor eller blandemaskine…

Men her står vi altså. På vippen. På den anden side venter der en masse nye børn, nye venner, nye udfordringer og nye input. Er vi klar? Ja, det er vi – vi er SÅ klar til at mærke de nye vinde, der blæser i vores retning.

IMG_2613

Forberedelser på flere niveauer

Posted on by
2

Masser af tanker myldrer rundt i mit hovede i dag. Efter vores ellers rigtig gode udviklingssamtale i Børnehaven i formiddags, så har jeg især bidt mærke i een ting. Mit barn er ‘usynligt’ handicappet. Ikke bare fysisk motorisk udfordret og synshandicappet, men hun har også brug for støtte for at kunne klare sig i skolen. Jeg ved ikke hvorfor det slog mig hårdere i dag, end da vi var på Refnæs – måske fordi jeg var så mættet af indtryk, at det var svært at kaprere så meget info – jeg mener, mødet udmunder i en rapport på mellem 6-8 sider! Men det slog mig altså i dag. Stoltheden over at have en datter, der snart bliver en skolepige, blev udvisket lidt af, at nødvendigheden for støtte altså er ret så evident. Ikke bare noget af tiden, men hele tiden. Fuld støtte. Og jeg ved det vel godt – egentlig, for min Mus kan jo ikke helt det samme, som sine jævnaldrende. Hun har bare nogle motoriske udfordringer OG nogle kognitive støttebehov. Men det er alligevel noget andet at høre, at virkeligheden er, at hun har særlige behov. Sådan lidt ‘In-your-face’-agtigt… Jeg må gerne sige det, men det gør lidt ondt i hjertet, når andre siger det.

Når andre ser min Pomfrit, så bliver de så overraskede over, at hun går så flot, at hun er så glad og at hun klarer det hele så godt. Og det gør hun også, men hun har altså også nogle ting, hun bokser med, ting, som er ganske usynlige for andre, ting, som hun allerhelst gemmer for omverdenen, og kun lader komme til syne herhjemme. Det er nemt at blive snydt af hende, for hun er en sand mester til at kompensere for sin parese! Og hun undgår bevist de aktiviteter, der stiller for højre krav – om ikke andet gemmer hun sig bag ‘Jeg er træt nu’… Og det er en helt og aldeles naturlig forsvarsmekanisme, for man skal helst ikke skille sig ud fra de andre børn. Anderledes er lig med afvisning og udstødelse, når man går i børnehave og skole. Anderledes bliver først hipt i gymnasietiden. Og der er meget, meget lang tid til. På en måde er det befriende med så stærk en kompensator, for det gør, at hun nemmere glider ind i mængden, men udfordringen kommer, når det også spænder ben for den hjælp, der er nødvendig for, at Pomfritten kan klare sig i skolen. Derfor har vi i dag, fået sat en række ting i gang, der skal sikre et bredt tværfagligt samarbejde lige fra kommune til Fys/Ergo til Børnehave til Synskonsulent til Skole – og sammen håber jeg på, at vi kan sørge for at Muslingen måske nok skiller sig lidt ud til skolestart, men at hun bliver ligeså stolt af, at være en skolepige, som hendes Mor bliver det.
IMG_0107

 

VIP koloni

Posted on by
Svar

4,5 time! Pomfritten har været afsted i 4,5 time i dag! Wohoo!
Hun har haft en pragtfuld dag, fortæller Børnehaven – og hun har stolt vist sin skinne frem! Jeg valgte bevidst at trække den lidt i dag – velvidende at hun ville være godt mør, når vi kom hjem, men jeg ved, hvad der venter om hjørnet, så jeg vil have, at hun får så meget børnehave-kvalitetstid med, som overhovedet muligt i disse uger. Så meget, som hun kan magte. Og efter en lang dag i på legepladsen er sofaen og et par puder og iPad’en rar afslapning og passiv opladning…

IMG_3356

Er det bare mig eller er de der ben og fødder ved at lange?!?

På onsdag drager alle Mælkebøtterne på naturlejr med 2 overnatninger og Børnehaven og jeg har lagt en plan for Noelles dage. For Børnehuset mener, at hun selvfølgelig skal med! Igen bliver jeg sgu så rørt over, at de virkelig gør en indsats for Pomfritten. Jeg ved at de også har haft drøftet turen med vores Synskonsulent, fordi den jo foregår i skov og ved vand, altså omgivelser, som Noelle ikke navigerer i til dagligt og ikke kender, og derfor får nogle udfordringer med at orientere sig i. Gule veste, afmærkning og faste holdepunkter skal være med til at gøre hende tryg, holde hende sikker og tilgodese hendes Hemianopsi. For Pomfritten skal være med så meget, som hun overhovedet orker. De sørger for hvilemulighed til hende og Støtten er med på turen. Der blev pænt spurgt ind til, om ikke de måtte ringe til mig, når Noelle blev træt – så jeg ikke kommer og henter hende, hvis det bare går drøngodt. De kender hende jo så godt og kender hendes signaler, så det er jeg helt tryg ved. Det er en af de ting, som jeg ret godt kan lide ved Børnehuset. At de er så forhippede på, at lade Noelle være med til at have lidt kontrol. Lidt medbestemmelse og autonomi. Jeg har valgt – af åbenlyse årsager – at holde fast ved Ridning torsdag og Fysioterapi fredag morgen. Dette giver hende et break fra de mange børn samtidig med den vigtige genoptræning. Hun sover hjemme.
Vi fik i dag en plan over nogle af de aktiviteter de skal lave på lejeren – årh manner – det er lige før jeg smugler mig med i hendes taske! Lyder megafedt med at fiske, samle insekter, lave snobrød, bål og sætte kartoffelfælder! Jo, de kommer til at få en ordentlig een på opleveren OG til at være max trætte og max beskidte når de kommer hjem – hvor helt og aldeles vidunderligt!! Jeg håber, at vi kan worke around evt møder på Riget, der velsagtens dukker op sidst på ugen.