Scanningbilleder og Øjentjek

En hektisk dag på Riget i går. Vildt ufedt at skulle til 3 møde med en nyamputeret rodspids og 4 sting i munden – OG øjenbetændelse. Thank God for Ibuprofen på recept! Nå, men afsted kom vi da og første møde på agendaen var Skeleklinikken.
Og min Pomfrit har en ‘skjult skelen’ – som ca. 80% af danskerne har – hendes skelen bliver bare lidt tydeligere når hun er træt og når hendes syn udfordres. Men ikke noget, der skal trænes eller opereres for – vildt dejligt!!
Hos vores Øjenlæge blev hun som sædvanligt tjekket på kryds og tværs – og er helt stabil! Jubiii! Ingen problemer med synsnerverne (altså udover hendes hemianopsi, som jo er en permanent skade – selve den optiske nerve er slet og ret klemt helt over fra Tumorens vækst, og kan ikke genetableres, eller genoptrænes. Nerven er en gele-agtig substans, som fragter synsindtryk om til hjernen, men med hemianopsien, så er der ligesom ingen motorvej til alle synsindtrykkende…). Men altså, ingen hævelser eller andre overraskelser – helt normalt billede.
IMG_0051

På ambulatoriet skulle vi lige gennemgå scanningbillederne med vores Overlæge – og det var for første gang en ting, jeg så frem til. Stabilt – ingen vækst – åh, tænk at vi fik lov til at få et pusterum! Til vores store, store ærgelse, fortalte vores meget, meget afholdte Sygeplejerske, at hun rykker afdeling til et andet job allerede fra 1. februar 😦  Vi har ved tidligere lejlighed tidligere mødt vores nye Sygeplejerske, der kommer til at tage over, og hun er også en rar person, så det bliver også godt, det er jeg sikker på, men vi var nu SÅ glade for vores Sygeplejerske. Man lærer jo hinanden at kende ret så godt i en situation som vores, med både smil og tårer og Sygeplejersken lagde da også kortene på bordet, at lige præcis os, havde hun haft en meget oprigtigt og varmt forhold til. Hmm, jeg håber, at hun kommer til at trives rigtig godt i sit nye job – men nøj, hun vil blive savnet.
Her er de fiiiine billeder, som vi alle fik kigget på – faktisk også Noelle, som ikke tidligere har set billeder. Jeg tænkte at nu, når Den Frække Knude sover, så ville det måske være fint nok for hende at se den. Hun spørger jo så ofte, om den har øjne eller om den flytter rundt derinde. Hun syntes det var rigtig fedt!
– Se, Mus, Sådan ser du ud inde i hovedet – det er dit hoved, det dér… Og lige dér ligger Den Frække Knude…
– Er det den frække knude? Har den ingen øjne?
-Nej, den har ingen øjne, Mus, og den sover bare – se, den ligger bare der – helt uden at lave ballade!

Og så skred hun ellers over til bondegårdsdyrene og begyndte at stille dem op på rad og række…

Knapt 1,6 cm i mål - det er jo altså alligevel noget af en rest, der sidder derinde...

Knapt 1,6 cm i mål – det er jo altså alligevel noget af en rest, der sidder derinde…

Doxie 0177

Vi var hjemme i tide til at nå til Ergoterapi – Noelle har sådan savnet sin Fys & Ergo, så der var stor glæde efter frokosten var indtaget og vi kørte afsted.

IMG_0082

Ligesom på ‘Øve-skolen’ lavede Ergo og Pomfritten lidt øvelser, der afdækker hendes perception…

IMG_0083

Fin interesse og god koncentration det meste af tiden 😉

OG så blev det ellers tid til at hente Mansen fra Vuggeren og slappe af på sofaen med iPad’en! En godt brugt, men glad Musling. En glad og også lidt træt Manse… Mine 2 lækre guldklumper ❤

IMG_0104

Pissefed dag, siger jeg bare!!! Pissefed!

De stille dage

Stilhed. Aldrig har jeg værdsat rolige tider som meget som efter vi blev viklet ind i vores anden virkelighed. Siden Noelles Tsunami i sidste uge har vi holdt meget, meget lav profil. Ingen planer, ingen aftaler – ikke udover genoptræning. Jeg valgte at holde Pomfritten hjemme fra Børnehave og bare sådan… flydt med strømmen. Gevinsten – den kom prompte. Jeg fik nemlig en glad, afslappet og afbalanceret Musling frem fra den turbulente tirsdags skygge. Og det var først søndag aften, at hun spurgte efter Børnehaven. A much needed break til at finde ro til at hele og samle fornyede kræfter. Egentlig er jeg glad for, at hun fik afløb for sine følelser, blottede sin udmagrende og brølende træthed og reagerede som hun gjorde. Jeg lærte noget meget vigtigt i tirsdags sidste uge. Så Mus, det skal du have tak for – jeg skal ikke spænde dig så hårdt for igen. Vi tager dagene en af gangen.

Resten af sidste uge forløb, som nævnt, med afslapning og genoptræning – et spændende nyt eventyr skulle prøves! Varmtvandsbassinet sammen med Frida!

Ready to go!

Ready to go med svømmetaske!

Ahhh - dejligt varmt vand!

Ahhh – dejligt varmt vand!

Partners in Crime ;-)

Partners in Crime 😉

Sidste gang vi var i svømmehallen var efter OP1 – og efter den første operation var hun slet ikke så hjerneskadet, som både 2. og 3. OP har gjort hende. Det var derfor lidt en overraskelse for mig at se, hvor usikker hun var i vandet. Hvor svært hun havde ved at mærke sin højre side. Bare det at gå på bunden, var svært for hende. Frida var om hende hele tiden og støttede hende – både fysisk og psykisk. De to er virkelig et godt makker par! På fredag skal hun i bassin igen – med 2 x fys om ugen er fredagen dedikeret til træning i vand. I modsætning til da hun var spæd, så bliver hun virkelig træt af træningen, og proklamerede på hjemvejen; Mor, jeg er helt færdig! Godt jeg ikke skal i børnehave i dag! Resten af dagen blev brugt slumrende på sofaen med tæppe og iPad.
I går og i mandags var hun i Børnehave i en times tid – og nød det. Havde overskud og legelyst. Det var heller ikke så meget brok, da jeg hentede hende. Hun var klar til komme hjem og finde ro.
Så med genoptræning x 5 om ugen, fordelt på Ergo, Fys, bassin og ridning, bliver tiden i Børnehaven tilrettelagt efter overskud og lyst – en dag af gangen.

 

Fantastiske Frida!

Udover ergoterapi får Noelle også fysioterapi. Disse to gange om ugen, hvor hun kommer ud til Børneterapien er absolutte højdepunkter for Pomfritten. Hun elsker slet og ret at træne med Ergo og Fys! Det er 2 vidt forskellige træningssessions – hos Ergo er det finmotorikken med puslespil, føle/sanseleg, male og seje computerspil med rat og jeg skal komme efter dig, der øver gribe/slip refleksen i højre hånd, blod- eller ballonspil med flettede fingre og alt, hvad der kræver 2-håndsgreb. Det er sjældent set at Noelle holder fokus så længe, som når hun er hos Vibeke!

Hos Frida er det mere fysisk. Grovmotorisk. Og hun elsker det – slaraffenlandet Børneterapien! Leg med at bygge bane, løbe på løbehjul, gå/løbe på løbebånd (soldatertempo!), hygge og sansegynger, trampolin, kravle i ribber, hente risposer og kyle dem i spanden, wii spil med balanceboard (sådan en Wii må vi altså have indkøbt!) – ja alt det, som man synes er megafedt når man er 4-5 år. Der er en endeløs række af legetøj, remedier og props, som stimulerer motorikken – helt uden at Muslingen opdager det… Der veksles mellem fastsatte opgaver og selvvalgte aktiviteter så timen flyver afsted! De kan noget, de der professionelle!

Men det allerbedste? Det er nu en rulletur med Frida!

Fremsynethed

Information overload…. Mit hoved er propfyldt med info efter en formiddag hos Ergo, hvor vi fik lavet den sidste del af Movement ABC testen – og det gik uden de store humørudsving. Noelle var top-oplagt og var svært utilfreds over, at vi ‘allerede’ var færdige efter en time… Dejligt med hendes gå-på-mod, men også et vidnesbyrd om, at jeg som Bussemands-mor, skal sætte grænser for hende og hendes aktivitet. For vi har også et familieliv fra kl 16, når Mansen bliver hentet, der skal fungere og Phoenix skal ikke skældes ud eller henvises til listefødder, fordi Noelle er skidetræt og ekstra touchy.

IMG_1763

Landede hjemme igen og havde møde med vores (nye) Synskonsulent. Sin helt egen Synskonsulent får man nemlig tilbudt, når man er synshandicappet og har behov for noget lidt ekstra – det værende sig alt fra hjælpemidler (vippeborde til skole f.eks) til indretning, der tilgodeser barnets handicap. Så som hvor Noelle sidder ved spisebordet. Ikke i modlys og ikke med den blinde side til mig. Som hun f.eks sidder nu. Tsk tsk, kunne jeg vel have sagt mig selv… Tænkte jo bare, at når jeg sad til højre for hende, kunne jeg bedre hjælpe hende, eftersom den højre hånd af hendes, ligesom er sat ud af spillet…
Vi skal have skrottet den stribede dug, da Synskonsulentens tests afslørede, at Noelle nemt overcrowdes i sit syn – dvs ikke kan skelne mellem ting, når der er for mange streger, figurer eller mønstre (også en übervigtig detalje til Børnehaven og skolen til næste år!). Simple tallerkener, enkeltfarvet dækkeserviet med kontrastfarve i forhold til tallerken og kontrast-tape på alle trappetrin herhjemme. Synskonsulenten kom med rigtig mange gode råd og jeg glæder mig over, at hun også tager ned i Børnehaven og hjælper dem, med at give Noelle de allerbedste og mest hensigtsmæssige betingelser.

IMG_1766

Farveblind? Nixen Bixen, Karen Blixen!

Ingen tvivl om at min gut-feeling var korrekt. Nemlig at Noelle bruger helt enorme resourcer på, at bare orientere sig. I tillæg til det kommer hendes nedsatte sensitivitet i hele højre side, hendes nedsatte motoriske funktion og så at hun har en hjerne, der stadig er i helingsfasen. No wonder Pomfritten er træt om eftermiddagen! Synskonsulenten havde et par briller med, som hun viste os. En helt ekstrem visuel illustration for os – at sådan ser Noelle nu… Fuck, tænkte jeg – hvordan kan hun overhovedet gå eller stå???? Ej, det er sgu for sindssygt. Blev virkelig berørt over at sidde med disse briller på. Prøvede at kigge rundt i stuen. Tænkte – det må være en overdrivelse! Men det var det ikke. Sådan her ser Noelle nu – og resten af sit liv. Og hun HAR kendt til at se normalt. Berørt. Nej, berørt er ikke et ord, der tilnærmelsesvis dækker over den helt og aldeles tunge følelse af en sky, der svøbte sig om mine skuldre. En kold, klam og tonstung sky. Åh altså. Min lille Musling. I må gerne låne dem, sagde Synskonsulenten, men jeg bad hende tage dem med ned i Børnehaven – for de bliver lige så chokerede som mig, når de ser med Noelles øjne….

IMG_1771

Skyklapper?!

Fik lige denne her af Synskonsulenten – nu er vi jo medlem af (endnu) en ny klub…

IMG_1783

Networking – a must.

Når vi kommer til skolealderen, bliver det noget af et tilløbsstykke i forhold til en hel masse praktiske foranstaltninger undervisningsmateriale, borde og plads i forhold til lysindfald (vi kan endnu ikke sige om OP’erne og tumor har haft nogel kognitive påvirkninger – det er det Før-Skole-Vurderingen skal klarlægge engang indenfor det næste lille år). Men den tid kommer hurtigt nok. Først skal vi have et møde med skolen, da hun er indmeldt i Privatskole og det kan give en hel del bøvl i forhold til at søge om hjælpemidler… Ikke lige noget vi kunne have forudset for 3 år siden, da hun blev indmeldt. Så måske bliver det et valg mellem en mindre klasse med alle de rigtige forudsætninger for en spradebasse som Noelle eller en skoleklasse, hvor hjælpemidlerne kommer nemmere at søge og få til hende, men med mange distraktioner…? Da jeg talte med Skolelederen i dag forsikrede han mig om, at det på ingen måder, er en bekymring vi skal gøre os. At der findes en inklusionspulje på skolen – til netop de elever, der har behov for noget ekstra støtte af en eller anden art. Så langt så godt, men alligevel ligger tanken i baghovedet. Vi tager et møde med dem når vi har et tydeligere billede af Noelles særlige behov.

Utroligt, som jeg føler mig fuldstændig grøn, naiv, uvidende og inkompetent med alle disse møder og nye informationer og så alligevel føler jeg ikke, at jeg har en chance for at være – ja komme – på forkant med de problemer og udfordringer, som vi vil møde i fremtiden. Det føles lidt som at løbe ovenpå en hurtigt rullende bold – risikoen for at skvatte af er stor og det er en balancekunst uden lige. Hvordan skulle du dog også kunne vide alt det?? Tjah – det ved jeg heller ikke, men er det ikke en del af det, at være en God Mor? At være et skridt foran? At sørge for, at ens barn får de allerbedste vilkår for at vokse op og blive et velfungerende menneske med en solid plads i Verden? Føler sgu lidt at jeg kommer til kort på den konto. Og jeg kan næsten ikke håndtere det, at være bagud på info eller uvidende om vores muligheder, men der er ligesom ikke en håndbog, jeg kan slå op i og læse mig til alle svarene. Gid det var så vel. Det er bare sådan et Take-It-As-It-Comes-Liv. Og Guderne skal vide, at jeg ikke trives med følelsen af at være bagud på noget som helst!
Julie K – tak fordi du smider gode og kloge beskeder til mig i min mailbox. Du er den sejeste Handi-Mor jeg kender!

AHA og ABC

I går var vi til AHA test (Assisting Hand Assessment) hos Ergo – og det gik ganske enkelt forrygende. Og det, jeg mener med forrygende er, at Noelle var på. Hun var ved at gå til af nysgerrighed, da hun så Ergos bord med alle mulige spændende ting på! En masse pille-ting; klodser og andre finurligheder, der bare skreg på at blive åbnet, lukket, samlet, splittet ad og hevet op af posen!

IMG_1576

Noelle blev filmet under sessionen, således Ergo bagefter kan gennemse og studere Noelles styrker og svagheder – hvor skal vi fokusere, hvad har hun nemt ved, svært ved og hvordan udvikler hun sig her fra starten og hen ad vejen. Vi så glimrende eksempler på, hvordan Noelle kompenserer, når hun f.eks skal holde på en flaske med rund bund (åh-så-snedigt fundet på! I love it!) og samtidig putte små glaskugler ned i den igen. Hvordan hun satte flasken i spænd mellem maven og bordkanten og på den måde løste opgaven uden brug af højre arm og hånd.

IMG_1582

Vi så også hvordan hun, med lidt guiden, kunne formå at fastholde en tusch med højre hånd og rent faktisk få proppen af selv.  Kronen på sessionen kom, da Ergo introducerer et PC spil med et lille dashboard – Tonka’s ‘Grav og Kør’! Interaktivt spil med touchscreen og rat, horn og diverse andre seje lastbilsfunktioner. Noelle var bare 110% opslugt af det. Skraldgrinede når hun hev i hornet og godtede sig over at smide de store sten ned i vandet, da hun skulle styre bulldozeren ud til bygning af badebro. Jo – det var en fed time hos Ergo! IMG_1588

I dag var det så tid til 1. del af Movement ABC testen (Movement Assessment Battery for Children). Ergo var med for at kunne filme Noelles test. Noelle var spændt og glad indtil vi kom lidt ind i testen – så blev hurtigt klart for hende og os andre, at hun havde virkelig svært ved at gå på line på tæer. Hun tog også lige et humør-styrtdyk, da hun skulle forsøge at gribe en rispose med begge hænder. Så straks de bittesmå trækninger på hagen, hendes kropssprog og stumhed og vidste, at nu var det nu, jeg skulle træde til og trøste hende. Vi besluttede at lade resten af testen vente og tage en tur i trampolinen, hvilket også havde en opløftende effekt på Pomfrittens humør. Jeg fik en rigtig god snak med Ergo mens Noelle udfordrede trampolinens fjedrer. Jeg er bare så glad for, at vi er tilknyttet Børneterapien. De er bare superprofessionelle og har et skarpt øje for, hvor Noelles styrker og svagheder ligger og dermed hvilke områder genoptræningen skal fokusereres på. Ligesom med Fys og Ergo på Riget er det et langt mere nuanceret billede deres øjne ser, end mine – eller for så vidt andre menneskers. Jeg føler, at vi er havnet hos et team, der ved hvad de laver og også gerne støtter os som familie. Og det er faktisk en ret så dejligt følelse på en ellers så regnfuld dag.

Ergoterapeutisk udfordring

Ergo bliver i den grad sat på en prøve. Noelle har virkelig en udfordring med, at fokusere på 1 aktivitet ad gangen og i længere tid. Nøj, hvor hun høvler igennem de aktiviteter, som Ergo har forberedt. Flere gange bliver jeg nødt til at blande mig, for at understrege, at hun skal høre efter, hvad Ergo siger. At hun skal lave 10 x et eller andet før vi finder på noget andet… The Return of Bussemandsmor. Jeg beslutter at sige det direkte. Noelle, du skal træne din hånd, så den kan blive bedre til at hjælpe den venstre! Hun hører mig. Det kan jeg se. Men at høre er én ting. At gøre noget andet. Især når det er svært. Og man er 4 1/2 år.
Jeg fik en lille snak med Ergo i forhold til den støtte Noelle har behov for, før vi kan slippe hende løs i et par timer ad gangen i Børnehaven. Ergo siger lige nøjagtigt det, jeg tænker. At Noelle skal have en Støtte på i den tid, hun er i Børnehaven. Og PT taler vi om et par timer, de dage hun ikke er til genoptræning. Hun ænser simpelthen ikke sine begrænsninger. Det er jo pragtfuldt (!), at hun går på med krum hals, men det bliver en farlig risiko, når hun ikke erkender, at hun ikke lige kan klatre op ad klatrevæggen, eller at hun ikke lige kan løbe om kap (uden en yderst nærværende risiko for fald) eller at hun ganske enkelt er nødt til, at have hjælp til at komme op på gyngerne og holde fast. Jeg samlede hende f.eks op 2 gange efter, at hun var faldet af gyngerne den anden dag.
Jeg spurgte ind til, hvordan hun endvidere vurderer hendes hånd og hvad fremtidsudsigterne ligesom er for brug af den… Og det ER slevfølgelig svært at sige, men jeg måtte bare spørge. Spørgsmålet hvivler jo rundt i hatten på mig dag og nat. Temmeligt essentielt med 2 hænder klar til brug… Ergo svarede at der nok skal ske lidt fremgang, men at Noelle vil have mén efter OP’erne, så…. Stiltiende accept fra mig. Jeg ved det vel godt, et eller andet sted.

En af dagens aktiviteter, var 2-hånds maling og farveblanding. Vi nåede hele 4 farver før Noelle blev træt af det.

IMG_1359

 

 

 

PS: Mht til den lille hårde bule, som mange har spurgt til, så er den der endnu. Men Noelle har ikke ondt og vi har kontrol i næste uge, så derfor afventer jeg til dér.

Frit Følsomt Fald

Gråd. En omklamrende og tryghedssøgende Noelle. Klokken var 8 i morges, da Noelle trak ind på det sensitive spor, der skulle vise sig at præge hele dagen. Og da dagen så gik på hæld overgik det triste (med en overvægt af angst og panik) humør til mig. Mere om det senere.
Carsten sad med hende på skødet og vuggede hende i ca 15 min, bare strøg hende over håret og nussede hende på ryggen. Hun græd, da han kørte på arbejde. Jeg tog over. Sad med hende og overvejede, om jeg skulle aflyse Ergo i dag. Disse dage plejer ikke at være særlig produktive.
Lukkedag i institutionerne så Mansen måtte med til Ergo. Absolut ikke optimalt, men havde ligesom ikke andre muligheder. Det blev til en underlig session, hvor jeg ikke kunne deltage i øvelserne, hvilket gjorde, at Noelle ikke fik ligeså meget ud af timen, som hun kunne have fået. Ergo holder jo hendes hænder, da hun ikke selv kan med højre, og så står jeg overfor som med/modspiller i mange af øvelserne. Men hun fik da trænet lidt, uden Phoenix fik mere end et enkelt shit-fit over ikke, at kunne rode alt legetøjet ud fra skabene. Noelles humør var ok med en enkelt ‘nær-gråd’ episode, som jeg utroligt nok fik afværget.

IMG_1275

Madpakken blev gumlet i bilen og solen gjorde sit for at løfte humøret. Hjemme igen og jeg bagte lidt boller til eftermiddagens planlagte besøg. Frokost og så ellers putte Phoenix, der lagde sig uden et pip. Siesta på sofaen med iPad’en.

Besøget havde Noelle glæder sig rigtig meget til – nemlig besøg af både Freja og Natascha. Nicklas og Phoenix skulle nok også få tiden til at gå – de går begge i Vuggeren, så der var lagt op til en herlig legedag. I solens klare stråler skulle jeg nu se, hvordan balancen pigerne i mellem, har ændret sig siden sidste år. Siden vi fik vores Anden Virkelighed. Vi spiste boller inden ungerne blæste ned i haven – og Noelle er lidt længere om, at få tøj på, da jeg skal hjælpe hende med både støvler og jakke, så da hun endelig var påklædt, var tøserne allerede nede på gyngerne. Noelle småpev lidt og skyndte sig ned af trapperne. Veeent på mig! råbte hun. Jeg kunne næsten ikke høre orderne for den panik, der gennemsyrede hendes desperate kald. Det blev med ét helt klart for mig, at min elskede Mus sandsynligvis vil halte bagefter fremover. Og måske ikke kun fysisk, men det kan kun tiden vise.
I sin iver for at komme ned i til gyngestativet i bunden af haven hurtigst muligt, sker det, der måtte ske. Hun falder. Hun falder pladask, lige så lang hun er. Og nej, det er ikke sjovt. Hverken for Noelle eller for mig. Hun bryder ud i gråd, og jeg mistænker, at der ligger lidt mere bag gråden. Ikke kun smerter fra faldet, for det var heldigvis på græsset, men en uklar og mere abstrakt smerte, rodfæstet dybt i hende. Jeg tager hende op og knuger hende ind til mig. Åh, min lille skat, altså… Gid du ikke skulle lære at leve med alt det her… Der er noget, der krakelerer inden i mig.
4 gange gentager dette scenarie sig. På 1 time. Noelle halser efter pigerne og falder gang på gang. Slår luften ud og falder på sin arm, der ikke tager fra. Græder. Rejser sig ikke. Skal tages op og holdes om. 4. gang siger hun; Det er også det dumme ben, Mor! Jeg fornemmer en vrede i hende, hun afviser mig næsten til trøst, sparker ud med benet og vender sig bort med et ukontrolleret spjæt. Jeg svarer forsigtigt; Det er svært, når du gerne vil løbe så hurtigt men benet ikke vil med… Jeg ved det godt, Mus. Mit hjerte splintres og jeg kan næsten ikke bære det. Det skulle være en fed legedag, men den kører bare helt skævt og jeg ender med at have lyst til at sætte mig ned og tude. Hvordan skal hun ikke opleve det i Børnehaven? Både det med at blive ladt tilbage, ikke kunne følge med, men også alle de fald, de nederlag, det fører med sig? Kan hendes psyke overhovedet holde til det?? Kan min?

IMG_1299

Efter et par timer sender jeg alle hjem, så vi kan få lidt ro på. Noelle er træt. Tristheden ligger og lurer lige under overfladen og jeg bruger da også resten af eftermiddagen på, at trøste Noelle hver gang Phoenix bare kigger på hende.

Husker du, at jeg nævnte det med panik og angst i starten af indlægget her? Da jeg putter hende, stryger jeg hende over panden – helt som jeg plejer – og mærker et bump. En underlig rundt formet ting under huden, lige lidt under hendes ar. Hvad fanden er det??? Allerførste tanke – det er en af skruerne, der skal holde den kranieplade, de har savet ud for at komme til under OP, på plads… Har de løsnet sig igen? Talte godt med René i tirsdags om, hvorvidt hendes hovedfacon mon bliver bedre – den er nemlig ikke faldet helt på plads, hvilket han ikke mente, at den ville. Men de der skruer, dem skal man da ikke kunne mærke? Jeg nærmest bjæffer til Noelle, at hun skal ligge stille og mærker efter igen. Jo, den er god nok, der er noget rundt, hårdt lige under huden. Det har jeg ikke mærket før! Hvad fanden er det??? Synes også, at kraniet føles lidt ujævnt og jeg mærker bare panikken skylle ind over mig. Jeg er utryg. Nervøs og bange for, at skruerne nu igen har løsnet sig! Kan ikke lige overskue en løs kranieplade igen. And then what? Mere narkose? Scanning? Indlæggelse? Der var intet til kontrollen i tirsdags – hvor er det typisk – og så lige op til en helligdag – WTF?! First thing i morgen bliver hermed at ringe til afdelingen (ambulatoriet er jo lukket pga Store Bededag!) og ellers presse på for, at hvem der nu end er på vagt, kan se hende…

Lortedag.
Hej Emotionelt Angreb på nybagte hvedeboller, farvel nattesøvn.

Venstrehåndsarbejde

Første session hos Ergo idag.
IMG_1012

Noelle havde glædet sig meget og nærmest overfaldt da også skabene med spændende legesager. Vi lagde ud med at tegne lidt og fortsatte med volleyballon. Idéen med volleyballon var, at Noelle skulle flette fingrene og det er i sig selv en udfordring, som Ergo måtte hjælpe med. Men med hendes hjælp (og flettede fingre) blev der spillet ballonvolley til den store guldmedalje!

Boiiing

Boiiing

og væk var den!

og væk var den!

Så blev der ellers lavet modellervoks, ‘gem træperler i en kasse med bønner’ og ‘find perlerne og put dem på pind’ og diverse andre to-håndsaktiviteter. Og Noelle – hun var på. Hun var så meget på, at hun blev helt trist da vi skulle hjem igen… Men der er noget godt ved at stoppe mens legen er go’ (ja, Mor, jeg hører dig ganske udemærket i min hukommelses hengemte passager, dér allerlængst væk, anno ca. 1982). For Noelle var sulten efter mere og lige netop det, er en kunst, når det gælder genoptræning. Tak Ergo – vi glæder os til næste session om et par uger!
Da vejret jo var i strålende humør i dag måtte vi to tøser lige på tur og slog forbi Paradis i Lyngby. Ikke dårligt med årets første is 🙂
IMG_1042

Efter lidt afslapning hjemme begyndte Pomfritten at plage om at komme i Børnehave, så hvorfor ikke, tænkte jeg. Afsted med os og nøjagtig samme scene udspillede sig, som vi så i går. Viiild begejstring og maniske hvin hele vejen rundt.

Fik lige snuppet et par pics af De 3 Musketerer ind imellem rutsjetur, gyngetur og købmand – og 3 gevaldige fald. Knæ, arm og hånd x 3 skvat. Åh altså, det går bare for hurtigt. Og hun bliver bare liggende, når hun er faldet, har ikke motorikken til at rejse sig i smerten. Og hun falder tungt med en halvsidig parese. Men jeg kan jo ikke pakke hende ind i vat og hvor er det trættende, at skulle være efter hende, over hende, hele tiden med Pas nu PÅ! Ikke så hurtigt! Ikke så vildt! Så i dag har jeg prøvet, at træde lidt i baggrunden og kun afbrudt hende, når hun har taget Piratskibets klatretrin (!!) eller trapperne uden mig bag hende. Kan slet, slet ikke se, hvordan hun skulle kunne komme i Børnehave uden hjælp. Simple ting, som at vaske hænder (2-håndsaktivitet) og klatre op på gyngen (2-håndsaktivtet) og almindelig løben rundt og lege, kræver hjælp fra en voksen. I disse dage er det mig, men på sigt, skulle hun gerne kunne være i Børnehave uden mig…
Og selvom det er sådan en lidt underlig følelse, at stå der, ikke medlem af pædagogklubben med licens til at løse konflikter og alligevel en ‘voksen’ børnene søger ud, så er der nu noget herligt ved, at se på det lille mikrokosmos en børnehave er. Og de her, er nogle af de unger, der giver mig et ekstra smil på læben…

IMG_1044

Noelle, Freja & Natascha

IMG_1045

Noelle, Natascha & Freja

En terapeutisk dag

IMG_0939

Åh, den er meget blød!

Fik besøg af Agnieszka i dag. Hun ville gerne hygge med Noelle, mens vi var til møde med vores nye Fys & Ergo. Agnieszka havde lille Donna med. Donna er Familien Sørensens lille bitte Chihuahua hvalp på 9 uger. Og ja, vi er jo hundemennesker og der var smeltede hjerter over alt!

IMG_0945

Formiddagen var sat af til at møde vores nye Fys og Ergo i Gentofte. Uden Noelle, for de mente ikke, at vi skulle tale hen over hovedet på hende om hele forløbet, så allerede dér var vi solgte. Fornuftigt og udtryk for hensyn til de små poder. I like. Og mødet var drøngodt. Dejlige omgivelser, faciliteter og meget søde terapeuter. Vi fik gennemgået historikken, OP’erne og tja, det hele. Vi fik også bombarderet de 2 stakler med spørgsmål, hvilket de nu tog med ophøjet ro. Det er helt sikkert ikke første gang, at de har 2 forældre siddende, der har en rygsæk fyldt af spørgsmål. De griflede ned og vi talte og spurgte. Fys er en yngre og frisk pige, som jeg faldt for med det samme. Frisk, kompetent og hun lader til at kunne håndtere min Flamme! Ergo har en pragtfuld ro (og tålmodighed) over sig, som jeg ved vil gavne Pomfritten helt enormt, nu hun har en attentionspan som en bananflue. Iøvrigt er Fysioterapi grovmotorisk træning og ergoterapi finmotorisk, hvis du skulle være i tvivl. Noelle har brug for begge dele og uden at have set hende, kun vurderet ud fra journalen, mente de, at vi ser på et længerevarende forløb. Og hvad er det så? spurgte Carsten – for alt er jo relativt i denne Anden Virkelighed! Det er nok nogle år, lød svaret. Og det kan være mere i nogle perioder, med pause i andre perioder osv – det afhænger af Noelle, motivation og genoptræningspotentialet, men der vil også være vedligeholdelse. Så alt i alt lader det til, at vi får en ny og langvarig flirt med Børneterapien, ganske som vi har med Onkologisk på Riget. Ikke at jeg brokker mig over det – det er nok mere en lettelse – at vi ikke kun arbejder kortsigtet med også langsigtet. Første møde mellem Noelle og Ergo er på onsdag og Fys på fredag. Sådan! Sådan skyder man lige genoptræningen i gang, når man er prof! Fedt! Carsten og jeg gik derfra med en virkelig god fornemmelse og jeg glæder mig til at tage Noelle med derover om et par dage. Er sikker på at Noelle bliver glad for begge terapeuter.
Da vi kom hjem spiste jeg lidt mad med Noelle og så satte vi ellers kursen ned mod Børnehaven. Havde lovet Noelle, at stikke forbi eftersom jeg, i sidste uge, erhvervede mig en nasty halsbetændelse, der krævede antibiotika for at slå ned. Åh, hvor er det altså bare et skønt syn at se pigebarnet blæse ind ad lågen og galoppere hele legepladsen rundt med de sædvanlige tøsepiger lige i røven! Vild jubel og fnisen. Hej Nulle! blev der råbt fra højre og venstre.

IMG_0951

Noelle & Freja på gyngerne

Og som jeg forsigtigt sneg mig over på bænken, for at nyde lyden af ungerne, der forårskåde debaterede, hvorvidt jakken kunne komme af eller om det stadig var for koldt. Der gik der ikke længe før de første unger havde omringet mig. Elias parkerede rumpen på skødet af mig og spurgte som sædvanligt meget nysgerrigt ind til Noelle. Jeg synes altså, at Noelle er en dejlig pige, sagde han. Okay, Elias, du er 6 år og du er for kær! Må vist lige have fat i din mor og sikre en date til Noelle om 15 25 år. Drengene viftede af igen, sloges videre. Tøserne kom blæsende forbi på 3-hjulere med håret flagrende i solens stråler og grin, der nåede om til ørerne. Dejlig stemning. Tog en tur rundt på legepladsen for at se hvad Pomfritten lavede og pludselig var der to drengehænder i mine. Viktor og Elias. De STORE drenge – wow, lidt af en kompliment! Gik forbi Louis, der fik udmanøvreret Viktors hånd. De er sgu ret så kære, de drenge i Børneren.
Noelle havde meget travlt med at lave sandkager og hentede lige et par ekstra mælkekasser. Med 1 hånd.

IMG_0966

 

I dag har været en meget terapeutisk dag. Og med masser af solstråler!

IMG_0962

1 skridt frem, 2 tilbage

Ekstra Fys/ergo vurdering i dag. Allerede From the Get Go var det tydeligt, at torsdagens positivitet lå pænt langt tilbage i bussen. Noelle var alt andet end i legehumør – eller dvs det var hun, men ikke til en styret leg, der havde til hensigt at styrke og træne hendes krop. Hun var faktisk vrissen, lukket og i det hele taget ikke interesseret. Det var derfor også klart for både Ergo og Fys, at det bliver en lang rejse for os – og at jeg ikke kommer til at kunne stimulere hende i hendes træning uden hjælp. Det billede, de så, af min pige, er det billede, Carsten og jeg har mødt i weekenden, når vi har lavet øvelser og opfordret Noelle til at bruge sin hånd og arm. Den sover – den vil ikke – NEJ blev klart meldt ud med en ren afvisning til følge. Åh, så er det bare ikke lige dér, man presser på. For det må jo ikke gå hen og blive en sur pligt. Men for filan, hvor er det bare svært at holde gejsten og hvor gør det bare ondt, at se hende opgive på forhånd fordi hun ved, at det vil være et nederlag for hende, når hun ikke kan gennemføre øvelsen.

IMG_0639

Noelle bliver tapet for at stimulere fodens reflekser.

Jeg kan mærke, at vreden bobler under overfladen, dybt inde i mig – vrede over, at den Tumor skulle tage bo i hendes hjerne overhovedet. Det er ikke nogens skyld, at hun har fået den Tumor – og det er måske det, der gør det ekstra svært indimellem – for når der ingen er, at skyde skylden på, så bliver det en diffus og abstrakt vrede, der bare sådan hænger over mig, skvulper rundt i mig uden, at jeg kan lægge den fra mig – placere den udenfor mig selv og losse til den, sparke, rive og slå løs på den. Jeg nikker til Vreden, der inde i mig. Jeg mærker dig, ved at du er der, men nu er det tid til at du skal dæmpe dig igen. For nu. Vi skal nok mødes på et bedre tidspunkt. Så finder vi et kompromis.

Efter i dag hos Fys og Ergo sættes hjulene i gang og vi hører forhåbentlig snart fra Kommunen. Alle er enige om, at der skal ske noget hurtigst muligt, da Noelle ikke skal lære at kompensere alt for godt og dermed miste interessen for genoptræningen.
Så i dag har været en dag med 1 skridt frem og 2 tilbage. Vi skal indhente det. Det SKAL vi bare.