Tag-arkiv: Hjælpemidler

Og så kom denne her….

Posted on by
Svar

Tilpasning sker efter Kr. Himmelfartsferien og jeg er SÅ spændt på at se, hvordan den kommer til at fungere! I modsætning til Noelles normale fod- og benskinne, så er den her aktiv, dvs den sender elektriske signaler til nervebaner og muskulatur så Noelle ‘selv’ løfter foden, foden holdes altså ikke konstant og stift oppe. Jeg er spændt på, hvordan den virker i praksis med temposkift og retningsskift når Pomfritten render og leger.

IMG_0822

Gladsaxe Kommune Hjælpemiddelcenter er seriøst cool! Den fætter her er ikke til den billige side :-O

Du er okay

Posted on by
6

En fortælling fra skole-hjem samtalen fra nogle uger siden hænger stadig fast i mig. En af dem, jeg tager frem og tygger lidt på. Lægger den væk lidt. Betragter den atter fra afstand og bider mig i kinden. Sagde hun virkelig det? Min Mus? Har jeg alligevel fejlet i min åh-så-okay-attitude? I forbindelse med motionsdagene på skolen, havde en af lærerne taget en løbevogn med til Noelle. Ruten gik nemlig gennem skoven og for, at hun stadig kunne få oplevelsen af skoven, havde læren lagt en rute, der tillod at de sammen kunne løbe turen med løbevognen. Efter et stykke tid begynder Noelle at blive træt. Læren siger til hende, at hun da lige kan springe op i vognen, hvortil hun svarer; Nej tak. – Hvorfor ikke, Noelle? – Fordi det er pinligt… 

Pinligt?? Av. Så min pige syntes altså, at det var pinligt at skulle sidde i vognen, at skulle stikke ud i mængden. Åh, mit hjerte sank, da de fortalte om det. Hun fravalgte bevidst det hjælpemiddel, fordi hun syntes, at det var flovt, selvom hun rent faktisk havde behov for det. Det var først da nogle af de andre børn havde set dem og vognen – og plaget om at måtte få en tur, at hun accepterede den. Fordi andre børn ‘godkendte’ den. Jeg spidser ører! Er det, jeg observerer her, er en tendens?
Et behov for at blive forsikret om, at det er ok, at have brug for et hjælpemiddel, uanset form og facon. Noget Noelle tidligere har accepteret uden noget snert af flovhed.
Behovet for at blive forsikret skinner også igennem i klassen og generelt fagligt i timerne. Vi vidste godt, at hun socialt ville være lidt bagud, det ville være sært, hvis hun uden det sidste 1 1/2 år i Børnehaven, lige strøg ind og kunne begå sig problemfrit. Men hendes faglige selvværd er desværre heller ikke overvældende. Endnu et område, vi skal arbejde lidt på. Jeg genkender mig selv tilbage fra matematiktimerne, der takket været Hr. Hagstrøm, der i 5. klasses forældrekonsultation proklamerede, at jeg aldrig blev et matematisk geni. Tak for lort. Jeg husker den gennemsivende frygt for, at jeg aldrig ville lære matematik ordentligt og hvor meget jeg afskyede at have matematik efter den forældrekonsultation – for han sagde jo at jeg ikke kunne finde ud af det! Jeg husker også hvordan Hr. Christensen i 7.-9. klasse forsikrede mig igen og igen i, at jeg altså sagtens kunne finde ud af at regne – forsøgte at bygge min matematiske selvtillid op igen.

Forskellen på disse to situationer, løbevognen og min matematikoplevelse er dog, at Noelle aldrig fået af vide, at ‘det kan du ikke finde ud af’… Tværtimod – ‘Du kan det samme som andre børn, Skat, alle børn har bare deres egen måde at gøre tingene på – og det er lige sådan, det skal være.’ Omvendt så har jeg heller ikke skilt mig ud fra mængde på den måde, som Noelle er ved at være meget bevidst om, at hun gør. Jeg trøster mig med, at hun dog var glad for at få sin kørestol med i skolen ved anden lejlighed – som voksen er en kørestol et langt større rødt flag end en løbevogn, men det handler om Noelles perception af normalt – og kørestol er i hendes optik mere normal at bruge, end en løbevogn, så måske er min føromtalte åh-så-okay-attitude egentlig okay. Jeg ved det ikke, men ikke desto mindre er min hjerne kommet på arbejde. Jeg synes egentlig at jeg altid haft en anderkendende tilgang til begge mine børn – været bevidst om, ikke at være en nej-forælder og forsøgt at støtte dem i deres udvikling. Lige nu føles det lidt som om, at jeg er ude på for dybt vand. Hvordan giver jeg min helt fantastiske tøs mod til, roligt at turde springe ud i livets sværere hjørner? Kan man få et kursus ?

Nye hjul

Posted on by
Svar

Noget af det første, som vi fik af vide, da vi fik diagnosen på Noelles syn – homonym hemianopsi, var, at hun dermed aldrig vil kunne tage kørekort. Hendes syn er simpelthen for dårligt – ikke afstandsmæssigt, men pga det markant indskrænkede synsfelt kan hun ikke få lov til at føre bil. Ever. Af samme årsag blev hun i samme moment registreret i synshandicapregistret.
I dag fik hun så den slags hjul, som hun KAN få lov til at trille med – nemlig kørestol. Eller – dvs hun blev målt og fik afprøvet en rød og raffi sag, der dog (på trods af udtrykket på billedet) faldt ganske godt i damens smag. Det tog lidt overtalelse at få hende op at sidde i den – men da hun først fik sat sig til rette, var det ikke så tosset endda. Hun blev faktisk pænt skuffet over, at hun ikke kunne beholde den og få den med i Børnehave i morgen for at vise den frem. Det hjalp så lidt på sagerne, da Jytte, kørestolsrepræsentanten, skubbede en bunke farveprøver hen til os og bad Noelle vælge lige den farve, som hun kunne tænke sig hendes stol skulle være! Oh joy! Det kom ikke som den helt overvældende og jaw-dropping surprise, at Pomfritten valgte den hot pink farve 🙂 Man er vel pige! Et kort øjeblik vaklede hun dog imellem den orange og den pink, men valget endte altså alligevel på pink.

IMG_2279
Udover at blive målt (ben og ryg) gennemgik vi alle de forskellige tilpasningsmuligheder stolen har. Håndtag, der kan hæves, sænkes og roteres ud ad, fodpladen, der kan svinges frem eller tilbage og højdejusteres, hvordan stolen kan klappes sammen, hvilke hjul vi kunne vælge imellem – punkterfrie (der er hårde og giver mindre siddekomfort), midt-i-mellem hjul med ekstra beskyttelse af slangen og helt almindelige lufthjul. Der var forskellige siddepuder, armstøtter, der kunne skrues af og på – ja, det var faktisk helt vildt, hvad den lille stol kunne! Totally customized wheels!
Det skal nok blive godt – om de der 3 ugers tid, det tager, at lave den til hende. Det, der kommer allermest bag på mig er, at jeg faktisk er helt ok med, at hun skal have en kørestol… Sært, ikke?!

Sejlivet

Posted on by
Svar

MR scanning i dag. Kontrol. Sådan lidt ‘normalt-agtigt’ her i vores virkelighed… Jeg var edderspændt på i dag fordi Pomfritten for første gang havde givet udtryk for, at hun foretrak et prik i stedet for masken, hvilket gjorde mig vældig glad. ALT for at undgå den horrible druknesøvn med kramper, spjæt og en storgrædende Noelle, som jeg skulle holde fast for at undgå, at hun enten gjorde skade på sig selv eller os, der holdt hende. Og min Mus bakkede faktisk ikke ud – jeg var svært imponeret! Emla plastre på begge håndrygge hjemmefra og ellers møde fastende på Y23 på Glostrup kl 10. Noelles mave knurrede så højt at både Carsten og jeg kunne høre det, da vi sad i venteværelset. Men hun tog det simpelthen så pænt… Jeg tænkte forundret på, hvor meget der er sket med min Musling, siden den morgen i oktober, hvor vi blev kørt i ambulance til Børnecancerafdelingen på Riget fra Herlev Hospital og hele vores verden skulle pulveriseres og derefter overlades til en egenhændig omstøbning.

Se, på Glostrup Hospital er der umiddelbart godt styr på tingene – og effektiviteten er intet mindre end imponerende. Lidt vildt at blive taget imod af sygeplejerskerne, vist hen til sengen og få af vide, at portøren allerede er på vej – de er klar ved scanneren! Sådan! Helt perfekt. Jeg ved godt at de er langt mere bookede på Riget – men forskellen på de 2 hospitaler er som at sidde på Hovedbanegården og i Meløse (!) ved 324 busstoppestedet… Det ene sted er larmen overvældende og det anden er stilheden larmende.
Afsted med os efter Pomfritten havde valgt sin seng, fået armbånd på og smidt diverse metalgenstande. Vi blev kørt ned til ‘Prikkestuen’, som Noelle kalder den, hvor vi tages imod af både radiografer, narkoselæger og sygeplejesker. Noelle begynder at blive lidt trykket, men da der bliver spurgt ind til Cirkeline bamsen bløder hun lidt op. Der ligger en fin Thea-isbjørn (vores nr 6 i rækken efter alle vores MR scanninger) og hun bliver lykkelig over at få endnu en isbjørn – Åh mor, den er så blød! Jeg elsker bamsen! Dit taknemmelige lille væsen! Lige så lykkelig for nr 6 som var det den første….
Så kommer vi til det alvorlige – hun skal have lagt et venflon. Over og sidde på skødet af mig – og så begynder nerverne, kan jeg mærke… I første forsøg får narkoselægen ikke stukket rigtigt – og han roder læææænge rundt i åren på hende… Kors, hvor hun græder… Han opgiver sit ævred og vil prøve i den anden… Jeg beder en stille bøn for, at det lykkes i andet hug. Og det gør det. Noelle græder stadig og er ked, men hun er forbavsende nem at trøste – alt taget i betragtning. Seje tøs!
Så fortæller jeg hende, at nu får hun lidt i hånden, som gør hende søvnig og at hun gerne må falde i søvn hos mig. Jeg skal nok vente på, at hun vågner igen. Hendes øjne flakker lidt og vupti – så er hun væk. Ingen drukneagtige kramper eller panik. Ingen gråd eller hjertebanken. Hun glider bare stille og roligt ind i søvnen. Jeg lægger hende over på sengen og kysser hende på kinden. Hver gang de kære små bliver lagt i narkose, er der en risiko for, at der tilstøder komplikationer af en eller anden art. Derfor er det altid en prioritet, at kysse hende godnat og fortælle hende, at jeg elsker hende. Bare fordi jeg ikke længere ubetinget stoler på, at Livet viser sig fra den gode side.

Efter 1 times tid kommer hun ud igen og vi ruller op til opvågningen. Hun blev lagt med et prik, men har fået gas under selve scanningen, for at undgå, at hun sover alt for dybt og bliver dårlig efter opvågningen. Hun har også fået sofran, som er et kvalmestillende middel, som vi har gode erfaringer med! Vi regner med, at hun vågner kort tid efter vi kommer op på opvågningen, men det bliver ikke lige tilfældet. Pomfritten har enten fået en ordentlig én på sinkadusen eller også manglede hun lige et par timers søvn, for hun boblede i hele 2 timer på stuen… Med snorken og savlen – hele baduljen og det i selskab med sin nye bamsebjørn.

IMG_0640

Vi blev tilset af 2 rare sygeplejersker – især Sisse, som faktisk holdt os med selskab hele tiden. Rart at møde sygeplejersker, som har tid og nysgerrigheden intakt. Empatisk og interesseret. Ikke at sygeplejerskerne på Riget ikke er det, men de har bare ikke den samme tid. Anyways – Sisse holdt nøje øje med Pomfritten og da hun endelig kom op til overfladen, serverede hun en herlig Sunlolly med colasmag og saftevand med sugerør – hvilken udsøgt og dekadent morgenmad! Den faldt så absolut i Pomfrittens smag. Der gik da også kun lige 15 min før Sisse var inviteret hjem til aftensmad 🙂 Vejen til Noelles hjerte går tydeligvis gennem maven – hun er vel en Mandalay 😉
De 2 timers lur efter scanningen var ikke det eneste, der var anderledes denne gang. Noelle var simpelthen SÅ skæv da hun vågnede, at hun snakkede sort og det var mildest talt komisk, at høre hende sludre i øst og vest. Er du vimmer! Øjnene rullede rundt i hovedet og hun made no sense at all!
2 glas saft og 1 Sunlolly senere var vi så småt klar til at komme hjem. Dog var hun stadig SÅ påvirket af narkosen, at hun ikke kunne gå. Vi måtte bære hende ud til bilen og turen til Joe & the Juice blev et kort bip på skærmen, da hun var helt rundt på gulvet. Hjem og hvile på sofaen.

Hviletiden gav og så Carsten og jeg mulighed for, at gennemse scanningsbillederne, som vi købte med hjem fra Glostrup. Vi var meget anspændte og det var med dunkende hjerte vi fik alle billederne uploaded og gennemset. Hvad så vi så? Tjah, det er svært at sige. Vi er ikke sikre. Jeg er glad for, at vi skal have svar nu på fredag og ikke først om 10 dage – og når jeg har set disse billeder, vil jeg ikke være overrasket, hvis beskeden er, at der er genvækst. Jeg trøster mig med, at Noelle ikke har mange eller tydelig symptomer pt, så måske er det bare lidt arvæv eller skygger vi kan se og som ingen betydning har. Endeligt svar – det får vi, hvis alt er gået vel på Konf i dag – fredag.
Hvis der er vækst, tænker jeg, at vi fortsat skal observere hende for forværring eller nye symptomer, hvis hun er stabil, har vi helle til om 3 måneder. Either way regner jeg ikke med scanning igen før om 3 mdr. Jeg tror, at jeg må forberede mig på, at det er genvækst vi kan se på billederne – det er så godt at blive positivt overrasket, ikke?! Jeg er meget i tvivl – synes at det var langt mere tydeligt på de sidste kontrolscanningsbilleder. Nu tænker du måske at det jo nok er derfor, at det ikke altid er en fordel at man som forældre kan købe disse billeder med hjem, når man ikke er uddannet i at læse dem, men prøv du at stå i vores sko og fortæl mig, at du ikke ville gøre et hæderligt forsøg på at tilegne dig viden på alle mulige måder. Desuden kan det vise sig, at blive nødvendigt at have dem, hvis vi ramler ind i et 2.nd opinion på et eller andet tidspunkt. Og hvor vil jeg være taknemmelig, hvis jeg tager fejl. This time I really want to be wrong about this.

I dag blev også dagen, hvor jeg hørte fra kommunen vedr nogle af de hjælpemidler, som jeg har søgt om. Og det var rigtig rart at få bevilget både kørestol (ja, vi skal have kørestol – den arbejder jeg stadig lige på, ikke!), gelænder til begge trapper samt afmærkningstape til trapperne, således Noelle har bedre forudsætninger for at bevæge sig rundt i huset med de nødvendige støttemidler for både (manglende) syn og den højresidige funktionsnedsættelse eller halvsidige lammelse. Jeg rykkede for beskinnen, som hun har behov for asap, men der var ikke sket så meget andet, end min ansøgning fra den 12 juni er registreret. Liiidt trægt, da jeg blev lovet max 14 dages ventetid på besked, så det ville min kontakt rykke sin kollega for.

Her til aften var hun træt, min lille Mus. Da jeg havde puttet hende kunne jeg ikke lade være med, at betragte denne pige. Denne stærke, livsglade og ukuelige pige.
She sure has come a long way. Fra den lille uskyldige pige tilbage for 7 måneder siden til den store pige, der lever med et handicap, uden at lade sig slå ud af det. Nej, hun klør bare på, tonser derud af og tager udfordringerne som de nu kommer. Det er meget muligt, at hun er sakket bagud i Børnehavelivet, men jeg kan garantere dig for, at hun er milevis foran mig og mange andre voksne, når det kommer til at være modig, uforbeholden og accepterende i forhold til denne mærkelige hverdag, der nu er vores liv. Hun er sejlivet – og heldigvis for det! Lad os håbe at Tumoren ikke er det.