En veloverstået dag går på hæld. En meget træt musling og en meget træt Manse. 2 virkelig trætte forældre. Morgenen startede mørkt og med holdopdeling – Mansen på morgenmadsholdet – os andre på faste-holdet. Jeg så forbavset til, mens Muslingen fuldstændig havde accepteret sin faste og ikke engang spurgte efter morgenmad. Hun trissede rundt i huset, fik børstet tænderne, drak et glas saft kl 7 og så igang med tryllecreme og indbinden af begge hænder. Ud ad døren og aflevere Mansen i Vuggeren og så ellers ind mod Riget.
Kl.8 stod vi på afdelingen – hurra for Handicap-skiltet til parkering – og vi lagde ud på legestuen med perleplader, tegninger og puslespil. Rumlende maver x 3 men ok humør. Omkring kl 9.30 kom vores læge forbi og talte med os om Pomfrittens motoriske stagnering/forværring. Han lavede en række tests med hende og da hun skulle gå frem og tilbage (uden skinne) gik hun i sort – ganske som jeg har set hende gøre de gange, hvor Fys og Ergo har stillet lidt større krav til hende, som hun har været klar over, at hun ikke helt har kunnet gennemføre. Gråd og indesluttethed til følge. Hun søgte trøst hos Carsten, som hun gemte sig ved og puttede sig ind til, mens hun græd.
Vores læge lagde et venflon i første hug (- heldigvis!), så hun var klar til at blive hentet ned til scanning. Og hentet blev vi efter ca 45 mins forsinkelse og en meget sulten og tørstig Musling. Scanningen forløb uden problemer, opvågningen var forbavsende hurtig og problemfri. Pudsigt som man forbinder opvågningen med OP’er og derfor bliver overrasket over at se hende ligge i sit eget tøj og kun med 1 venflon. Ingen dræn i hovedet, kateter eller arteriemåler eller venflons 4 steder. Ingen bamse-pads på brystet til overvågning – kun omridset af dem og en omtumlet og meget sulten Pomfrit, der høvlede 2 croissanter ned, en halv Sun Lolly med cola og sendte den assisterende sygeplejerske (bossen, som vi er meget begejstrede for, der også var på vagt ved sidste OP) ned i kælderen efter en Thea isbjørn. Jo, det skulle ikke hedde sig, at hun ingen isbjørn fik efter hun var blevet prikket og havde sovet! Lidt kakaomælk senere og vi blev sendt over til stamafdelingen. Lidt juice og yoghurt holdt Pomfrittens humør oppe og så var vi ellers klar til at stikke hjem igen efter venflon’en var fjernet. Med på vejen fik vi fulgt op på det røntgenbillede, som blev taget af hendes håndknogler i december og det viser sig at hun er ca. 1 år bagud på knoglevækst. At hun producerer meget store mængder af væksthormon er således en god ting, da det ville have været en helt anden sag, hvis hun netop intet producerede. Det er lidt vildt at tænke på at hun er ca 1 år bagud på knoglevækst, når hun er ligeså høj – endda højere end en del af hendes jævnaldrende… Tak til min Daddy for de gener! Anyways, vi skal fortsat observere hendes tal og fik også i dag taget en ‘hormonpakke’ blodprøver, så vi ikke ender med en præ-pubertær pige på 5 år.

Billederne fra scanningen fik vi kigget lidt på, Carsten og jeg, og umiddelbart synes jeg egentlig, at det ser pænt ud!! 😮 Jeg tør ikke håbe på, at hun faktisk er stabil, men jeg så ingen massiv genvækst og derfor føler jeg ikke en panisk angst over, at skulle vente med den endelige vurdering til næste fredag, den 10. januar. Jeg er egentlig okay rolig. Dog har jeg ikke lagt champagnen på køl. Jeg skal ikke jinxe det. Tager ingen glæder på forskud. Det er næsten for godt til at være sandt, jeg tør ikke tro på, at hun er stabil – og lige netop derfor, afventer jeg den endelige vurdering på næste fredag, før jeg tager mig en ordentlig sjus, lader lettelsens tårer vaske angsten væk. I’ve been here before. Efter OP2, hvor vores læge mente, at det så ok ud om fredagen, men ringede til os om mandagen med andre nyheder, efter en samtale med røntgenlægerne. Nej, jeg sælger ikke skindet før jeg har skudt bjørnen. Ingen Hybris og Nemesis til mig denne gang, det er jeg blevet for klog af skade til.
Og alligevel – på hjemvejen fra Riget fik jeg de her små bitte lysglimt, der, som gnister, lyste indersiden af mit hoved op. Jeg så bitte små klip af min Mus og hendes fremtid… For første gang længe nærer jeg et håb om, at hun får lov til at vokse og udvikle sig. En luksus, som jeg ikke har kunne tillade mig at hengive mig til i over 1 år. Håbet spirer og bryder gennem cementen, som blomsten, der trodser alt fornuft og naturloven. En fremtid, der ikke indebærer en skaldet isse, brækposer og blodtransfusioner. En fremtid, der viser mig en Flamme, der smiler til mig, griner og lyser op. Ganske små glimt af en håbefuld Moders forestillinger om sin datters fremtid. Min grundindstilling og mit dybeste karaktertræk titter frem – som blomsten gennem cementen. Optimisten. En forsigtig revne i cementen. På trods af regnen, der har silet ned hele dagen. På trods af mørket, der aldrig rigtig blev drevet bort på denne 2. januar. Og så lander jeg på mine fødder igen. Rolig nu. Pomfrittens motoriske vanskeligheder undrer mig stadigvæk. Er det måske et spørgsmål om, at hun simpelthen bare tonser derudaf og ikke længere gider ‘tage sig af’ at kroppen er lidt tung? ‘Den fokuserede interesse’ har måske lagt sig efter et par uger uden genoptræning? Eller er det…. marginal genvækst? Tumorresten ligger jo ved hjernestammen… Jeg ved det ikke.

Det, jeg tager til mig for nu og indtil fredag i næste uge og efter, at have set billederne i dag er, at Pomfrittens hulrum i hjernen ikke er vokset helt til med tumorvæv. Det er en lille sejr, og selvom det langtfra er en garanti for noget andet, end 2-3 måneders helle, then I’ll take it! 

Hele vores dag er iøvrigt veldokumenteret her i sidebjælken, som er mit Instagram feed.