Forskellen på dem og os

Jeg vidste at det ville komme – spørgsmålet om, hvorfor Tumoren kom igen og dermed lagde hende under kniven igen. Vi havde lige sat os ved morgenbordet, da hun højt og klart spørger mig. Kigger mig i øjnene og giver mig hendes fulde opmærksomhed. Hvorfor kom knuden igen , Mor? Ja, det er et godt spørgsmål, Noelle, svarer jeg, lægerne ved faktisk ikke, om der har siddet noget tilbage fra sidste gang eller om den er kommet igen helt af sig selv… Men nu mener Lars, at han har fået taget den ud. Hun kigger ned i havregrøden igen og scooper en stor ske op og putter i munden. A penny for your thoughts, tænker jeg. Hun gumler videre, tilsyneladende tilfreds med svaret, med højre arm hængende ned langs siden. Jeg har adskillige gange observeret hende tage sin højre arm op med sin venstre, og lægge den i skødet. Rette på benet og foden når hun sidder. Og skal jeg være ærlig, så stikker det mig i hjertet hver gang. Hold kæft, hvor er det synd for hende. At hun skal igennem alt det her – igen!

I dag fik hun sit første bad efter operationen. Godt med jojobaolie i vandet, så vi kan få alt den lim af som elektroderne under både OP 2, opvågning og scanningen har efterladt sig på hendes hvide hud. Omridsene er blevet mørke af tøjfnuller og hun har det, der ligner en stor sommerfugl midt på brystet. Det størknede blod i håret og på hovedbunden bliver ikke fjernet helt i dag. Sidste gang tog det et par hårvaske før, det var helt væk. Jeg kan ikke gnubbe og må ganske forsigtigt vaske hår og hovedbund. Hun er øm og operationssåret skal kun lige strejfes og skylles. Men hun nyder det. Lægger hovedet helt tilbage og kæmper lidt med balancen, dér i baljen, men lukkede øjne og en halvlam krop.

Efter 15 mins badedyrsleg kommer hun op igen. Hendes højre hånd er fuldstændig runken, fordi den har ligget i vandet. Det griner vi lidt af og så siger hun; Den er bare helt træt, den vil ikke noget og sover bare hele tiden! Ja, det gør den, men den skal nok vågne, det er jeg sikker på, Musling. Og så må vi gøre den stærk med træning, det skal nok komme.

Hun får selv taget underbukser på men vi hjælpes ad med resten af tøjet. Jeg tager hendes hænder og siger – prøv at give mig et lille klem med denne her, og løfter den højre hånd lidt. Og hun klemmer. Jeg mærker en blid stramning af nogle af hendes små fingre og griner højt til hende. Fremskridt! Åh, jeg frydes helt ind til benet og nakkehårene rejser sig. Vi er på vej tilbage! Små skridt, ja. Men hun arbejder på fuld tryk indeni. Jeg kan ikke læse hvad hun mon mener om sin nye krop, men hun lader den under ingen omstændigheder bremse hende.
Og lige præcis DET, er forskellen på voksne og børn – selve årsagen til at børn bare brænder igennem og fræser derudad. Hun har ikke ondt af sig selv. Ingen selvmedlidenhed. Kun gå-på-mod. Og tanker om, hvad hun skal i morgen, ikke hvad der var i går. Hun er i nuet.
Jeg har sagt det før og jeg siger det igen. Noelle, jeg har så meget at lære af dig!

Tale er… Guld værd

Jeg er begyndt at preppe hende til ugen vi går i møde. Sådan har hun altid fungeret bedst. Med en kort og præcis gennemgang af det, der skal til at ske. Da hun var mindre, var det helt basale ting, som; Nu går vi i Vuggestue. Først går vi ind til gaderoben og hænger overtøjet, stiller støvlerne og får sutsko på. Så går vi ind og siger Godmorgen og så skriver Mor i bogen. Så skal vi sige farvel og så går Mor igen, men jeg henter dig i eftermiddag efter eftermiddagsfrugt. Som hun blev større, blev det til de nærmeste dages begivenheder, jeg gennemgik med hende. Planer for aktiviteter, besøg osv.
Hvor mange gange skal jeg sove før… er et dagligt spørgsmål og målestok – især om lørdagen, når hun skal vide, hvor længe der er til Fredagssnold og Disneysjov. Phoenix, der kæmper en brav kamp for at lære at tale, har det på nøjagtig samme måde, for Mansen forstår alt, hvad jeg siger til ham og er også en temmelig sensitiv lille fyr.

Aftenens putning:
-I morgen er det mandag, og der skal du i Børnehave. Tirsdag skal vi til øjenlægen men det er tidligt, så jeg tror måske, at du kan nå ned i Børnehaven til frokosttid. Onsdag er det din sidste dag i Børnehaven for en tid, fordi vi på torsdag skal indlægges på Hospitalet. Torsdag skal vi tale med narkoselægerne, der skal måle og veje dig og så skal du have taget blodprøver.
-Det vil jeg ikke, det gør ondt….
-Ja, men så er det godt at vi kan få tryllecreme på inden, for så er det jo, at du næsten ikke mærker prikket, siger jeg som om det er a piece of cake. Og så på fredag skal du opereres, så vi kan få fjernet den frække knude igen.
-Mor, hvorfor er den der stadig, holder den godt fast?
-Ja, det gør den, Skat. Nogle knuder holder ikke særlig godt fast og er nemme at få ud, men den, der sidder i dit hoved, er en rigtig fræk kunde, der holder godt fast. Og den skal vi jo have ud, så ikke din arm bliver ved med at være træt… Det er ikke din skyld, at den er der, det er ikke noget, du kan gøre for. Den er bare kommet helt af sig selv. Men så er det jo godt at Lars, han kan hjælpe os med at få den ud.
-Bliver min arm ved med at være træt – også selvom jeg træner?
-Mm-hm.
tænkepause…
-Mor, jeg tror den frække knude sidder deroppe og laver lort og tisser…
*griner* Nej, Skat, det gør den ikke, den sidder der bare…  

Noelles og mit putteritual er en længerevarende proces, der involverer både godnathistorie, godnatsang og kys og lidt kvalitets mor-dattersnak, inden hendes OCD godnatritual. Hendes OCD godnatritual? Jo, den er god nok. Dynen skal ligge helt lige og glat, puden rystet og placeret lige i midten, op til hovedgærdet. Kaninen, Larven og Dragen og en enkelt – lyserød, ikke lilla – nusseklud foldet på pølsepuden ved sengehesten. Og selve hendes godnatritual består af følgende – på mig; aen over håret på hver side, så ned af hver kind, ned om hagen, dutten med fingeren på min næse, pust i hvert øre og igennem hver af mine øreringe, panderne sammen og kig først i højre øje, så venstre og så i begge øjne på samme tid og afslutningsvis et kram (uden kys – ellers krammes der forfra). Dette udføres med samme omhu hver aften. Ja, HVER aften. Flyvekys og vores hvisken Jeg elsker dig hele vejen ned ad gangen. Og jeg elsker det. Hvert eneste dyrebare minut af det. Min fantastiske pige…

Knæk Cancer kører…

Tilfældighedernes spil, tsk tsk. I afmagt over ikke at kunne gøre noget andet kontakter min chef mig for at høre om ikke hun må oprette en profil på Noelle for at bare gøre et eller andet for os…. Det må hun selvfølgelig gerne og vi ser måbende til mens donationerne vælter ind fra nær og fjern. Fra naboer til venner i USA, fra arbejdskollegaer til gamle og nye venner, samt alle dem, vi slet ike kender, men som er blevet berørt af vores situation. Jeg er fuldstændig, komplet og helt og aldeles målløs. Granted – vi bliver alle rørte når det er børn, der rammes af alle de latterlige sygdomme, der findes og især når de er livstruende. Jeg havde nok bare ikke forestillet mig at vi havde et SÅ stærkt netværk.

https://cancer.tv2.dk/content/noelle-jewel-elouise-mandalay

BTW, lidt bonusinfo; Noelle sluttede faktisk som den, med flest indsamlede kr – hele 55.600,-  På Kræftens Bekæmpelses vegne – og de familier, der i fremtiden skal stå i vores sko – Tak alle I pragtfulde mennesker !