Tid til sammenhæng

Tog mod til mig. Endelig. Har hørt fra så mange, at det bare er helt fantastisk. Det der Body-sds. Jeg har snuset lidt til det tidligere, men fandt det alt for grænseoverskridende og noget mærkværdigt. Men, nu skulle det altså være. Body-sds skulle eftersigende virkelig give kroppen et wake-up call. Og det har min brug for. Trætheden og 2 års intens kamp, stress overload og spekulation har sat sine spor. Min krop føles… gammel. Alt for gammel, øm, stiv og knudret. Så det var med let svedige håndflader, at jeg bookede tid hos Sofie i Privilegium. Sofie kender jeg fra gymnasietiden og vi har jævnligt holdt kontakt og set hinanden sporadisk igennem årene. Så jeg var tryg ved at skulle behandles af hende – i foråret fik jeg en prøvebehandling andetssteds – og det var slet ikke mig! Viiiildt mærkelig oplevelse!
Jeg ved, at Sofie har et bomstærkt ry og underviser andre body-sds’ere, så det kan vel ikke blive meget bedre?! Som jeg sad i venteværelset nåede lyden af tungt åndedræt mig. Gråd og av’er… Mærkede med det samme alt indeni mig strittede imod. Tab af kontrol. DET kan jeg ikke – det nægter jeg!
Selv før Noelle fik sin frække knude, var jeg nok i mange aspekter en person i kontrol – spontanitet var altid velkomment – bare jeg liiiige kunne planlægge det først. Og selvom jeg i ordets mest basale forstand, måtte opgive kontrollen i behandlingen af Noelle, operationerne og alt, der fulgte med, så har jeg i det mindste kunne udøve kontrol over mit sind. Holde sammen på min familie, en hverdag og mig selv. Og det er lidt som om, at jeg nu skal til at betale afdragene.

Så nu skulle jeg se hvad det var for noget – og om det var noget, der kunne ruske lidt op i mig, løsne op og hægte sammen. Og jeg blev meget overrasket. På den gode måde… Body-sds-behandlinger adskiller sig på mange måder fra traditionel massage og er en behandling, der åbner for en masse i kroppen, der igen åbner for en masse i sindet. Giver et flow og connecter krop og sind – det lyder måske lidt sært, men altså, jeg tror man skal prøve det, for at forstå det. Efter en time på briksen, havde jeg ømmet mig, knebet en enkelt tåre og grinet sammen med Sofie. Jo, det her body-sds, som alle roser til skyerne, forstår jeg nu. I get it! Jeg er fan. Min krop summer, jeg er lidt rundtosset og jeg er mærkbart løsnet op i nakke, ryg og hofter. Wow.

Da jeg havde Noelle til Fysiotrerapi i dag talte jeg med Fys om, at jeg synes at kunne se, Noelles ene ben er kortere end det andet, hvilket vi målte os frem til var ganske korrekt. 1 cm forskel på højre og venstre ben. Hendes hænder og arme er der endnu større forskel på, da hun ikke har vægtbæring/brug af motorik i lige så stor grad, som på benet. Men ikke desto mindre vil jeg for alt i verden undgå, at hun får så stort et vrid i hoften og op igennem ryggen, at hun udvikler skoliose (skævhed i rygraden). Så jeg må i morgen have fat i hhv bandagist og kommunen med henblik på, at rette skinnen til med indlæg. Og så har jeg booket en tid til Noelle til en body-sds behandling, for jo mere flow vi kan få igennem kroppen, jo bedre.

Sofie – du er simpelthen SÅ dygtig! Det er i sandhed på den hylde, du hører til, vi ses snart 🙂
IMG_6442

En af de der opringninger

Fik en opringning fra vores sygeplejerske fra ambulatoriet. Vedr Noelles blodprøver, som stadig viser nogle for høje hormontal. Det behøver ikke at betyde noget, som sygeplejersken sagde, men vi vil gerne være helt sikre, så kan I komme ind til en blodprøve? Vi måler og vejer hende også i den forbindelse. Argh, det er den – hvad – 8. gang, de tjekker hormoner på Muslingen?… Forrige gang blev der talt om, hvorvidt hun skal udredes på Vækst og Reproduktion, hvis hendes tal bliver ved med at ligge over kurverne. Endnu en af de følger, vi uvilligt har budt indenfor i vores liv, da den Frække Knude flyttede ind og blev skåret ud fra Noelles indre hjerne?
Nænner simpelthen ikke at tage hende med ind i denne uge – aflyse svømmehals-tur og genoptræning eller spolere hendes fødselsdag på fredag. Det må blive efter skole i næste uge. Frem med Emla’en og trylle lidt i albuerne. Heldigvis plejer de at være virkelig gode til at tage blodprøver inde på BørneBP, men det koster mig nok en chokolade croissant fra 7/11 – skidt pyt med det. Så ved vi da, hvad vi skal lave i stedet for legeaftale eller SFO-tid, på tirsdag. Vælge gave fra Prikkekassen og spise chokolade croissanter.

Knæk Cancer interview

Okay, lidt kriller i maven har jeg da… Altså ved tanken om, at vores interview bliver vist i Go’ Morgen Danmark på søndag mellem 9-12. Jeg har ikke den fjerneste anelse om, hvordan det er blevet – vi ævlede jo i 3 timer, så det må have været en udfordring af koge det ned til en lille 3-4 mins snas, der også er sammenhængende. Jeg håber, håber, håber at vi fremstår bare nogenlunde fornuftige og rigtig stolte af Muslingen – for hun er jo den, der fortjener alt credit for, at vi stadig står oprejste.

Selvom det er lidt nerve wrecking at blive eksponeret sådan DK-wide, så er vi trods alt kun en lille bobbel af opmærksomhed iblandt et stort glas bobler. Måske får vi vist, hvordan man trods dire straights, alligevel kan rejse sig igen og – ikke ligefrem være lykkelig for at blive prikket af Cancer – men dog få sat livet i perspektiv. Det håber jeg i hvert fald kommer til udtryk på søndag – hvis ikke, så ved I bedre ☺️

IMG_6220.JPG

Den sidste Bastion

Jeg troede faktisk, at jeg var ovre det! Havde 100% accepteret det. Ingen forfængelighed, ingen pinlighed eller anden negativ association. Så da jeg i dag stod og skulle pakke Noelles kørestol i bilen og aflevere den på skolen ifb med fødselsdag efter skole, kunne jeg bare mærke, hvordan mit indre ulmede. Modviljen brød ud i lys lue. Hvis du tager kørestolen med over på skolen, så kan hele skolen se, at Noelle er handicappet. De kan se, at hun ikke er som de andre elever, de kan se, at hun har særlige behov. Hun bliver med ét target for mobberi og hun bliver udstillet og gloet på. Jeg mærkede modviljen brænde i mig. Satte mig ned og begyndte at sms’e den forælder, der skal holde fødselsdagen – om hun mon havde en cykel, som Noelle kunne trille med på, så jeg ikke behøvede, at tage hendes kørestol med på skolen. Skrev, at jeg godt var klar over, at det var min egen forfængelighed, der stod til hinder. Da jeg læste den igennem igen, blev jeg overvældet af skam, vrede og irritation. HVORFOR er det en big deal?? Fordi jeg har en idé om, at hun måske har kunne ‘gemme’ sig lidt i mylderet af de mange børn? Et barn i kørestol sticks out like a sore thumb. Og jeg har fået nok af, at mit barn stikker ud. Skolen er min sidste bastion, hvor Noelle næsten kan være ‘just another kid’ – lidt anonym på trods af benskinne og funky motorik. Klassen har været gode til at embrace hendes handicap – men lige pludselig føles det som om, at jeg smider et kæmpe neonskilt hen over hovedet på hende… PAS PÅ – HANDICAPPET UNGE! Øv, øv, ØV, hvorfor hænger den i mig endnu??? Det er jo ingen skam, at have et handicappet barn… Og Noelle har ovenikøbet sloges med intet mindre end en hjernetumor! Det er no small feat at overleve! Jeg burde nærmere være stolt over, at hun kun skal bruge stolen, når der er distance, navigation i trafikken eller tidsfaktorer involveret. Og jeg har iøvrigt intet problem med at færdes med Noelle i stolen ellers?
Nej, jeg må sgu bare tage mig sammen! For helvede. See the bigger picture. Min pige glæder sig over, at skulle have sin stol med i skole – ja sgu! Og den er nødvendig for hende. Så kan hun få sig et hvil, hun ikke skal orientere sig eller navigere i trafikken med resten af klassen. Get over it, Siff! Skrot din skide forfængelighed og forstå, at det ikke er noget, at være flov over. Tag Noelles upbeat indstilling til dig. Noelle er som hun er – og det skal du hellere være stolt af! For alternativet var langt værre. Perspectives, Siff, perspectives.
IMG_6078

Med den tankestrøm slettede jeg sms’en, hentede kørestolen, pakkede den i bilen og rystede modviljen af mig.
Den sidste Bastion er faldet.

1 års jubilæum…

For præcis 2 dage siden var det 1 år siden Noelle blev opereret for 3. gang. Noget af et jubilæum, faktisk, for min Pomfrit var under kniven 3 gange indenfor 11 måneder. 3 massive, dybdegående og aggressive hjerneoperationer på under 1 år. Fuldstændigt vanvittigt at tænke tilbage på. Sidder og ryster på hovedet. Her er vi så i dag. Ikke rask, men dog stabil. Ikke behandlingskrævende lige nu, men under nøje observation.
Havde vi valgt ikke, at lade hende operere tilbage i 2012, så ville hun ikke have været her i dag. Kald lige den tumor godartet en gang til?! Hvordan kan noget, der kræver liv være godartet?? Hvordan kan man kalde en tumor-type godartet, hvis den langsomt kvæler livet ud af mit barn? Gør hende handicappet? Det er paradoksalt, at fordi tumortypen ikke har tendens til at sprede sig og vokse ind i det omkringliggende væv, men skubbe det, værende dødelig uden behandling, kan kaldes ‘godartet’. Simply mindboggling.
Hvorom alting er, så er vi dog her. Lige her – med efterårsferien lige om hjørnet og Noelles fødselsdag efter. Og vi har indtil videre livet i behold. Alle 4. Jeg har ikke ord for, hvor taknemmelig jeg er for det. At vi har hende endnu. Og min Manse. Min lille lækre Manse, der stadig elsker at putte og stadig har en liiiille bitte snert af baby i sig. Jeg bliver aldrig træt af at kramme og kysse på ham! De kinder!!! Haps!
Selvom vi har nogle hårde statistikker imod os, så har jeg også vældig meget at værdsætte. Og jeg ved det heldigvis godt.
IMG_6061 IMG_6019

Tadaaaah

Jo – det er jo STORT! Noelles første skolefoto! Åh, så fin hun er! Klassebilledet lægger jeg ikke op her – men det fik mig til at bryde ud i latter – sådan som min Pomfrit står der, på bagerste række og griner, så man kan se alle hullerne i stakittet! Typisk Noelle! Typisk min pragtfulde, livsglade og boblende datter. Love it!
Og ja, hun ser sgu da ret så kær ud på hendes egne billeder også… Hubby var et kort øjeblik klar til at photoshoppe hendes ar, men kom dog på andre tanker. For hun HAR jo et ar. Et fint hvidt ar, der vidner om hendes lange vej til netop sit første skolefoto. Hendes lange vej tilbage til Livet som Barn. Det er ikke et ar, der skal gemmes væk eller retoucheres på billeder – for det er unægtelig en del af hende – et vidne om hendes historie og hendes ukuelige mod. Og så er det set med mine øjne ikke et grimt ar – ikke den del, man ser i panden. Anyways – inden jeg spinder mig selv ind i storslåede lovprisninger om min datters livsmod og livsglæde, så får I her mine favoritter – Noelle, stylet af sig selv fra top til tå ❤

JDS_2510

JDS_2526