Infragilis et tenera. Robust og skrøbelig.
For det er lige hvad du er, Noelle. This one’s for you, Kiddo. En lille mindeværdig tatovering til samlingen – en slags terapi, om man vil. You take my breath away. Every. Single. Day.
Nu er der gået 8 dage efter Noelle blev opereret. Vi laver ikke så meget endnu, da hun er en træt lille Mus, men lidt glimmersjov kan hun næsten altid overtales til. Min primære årsag til lidt filmeri er, at så har vi hendes tremors på film. Før operationen havde hun ikke disse tremors og vi ved på nuværende tidspunkt ikke om de tiltager eller aftager – er midlertidige eller blivende. Only time will tell.
Vi var iøvrigt på lynvisit i Børneren. Jeg ved, at mange børn og mange forældre har haft mange spørgsmål, og Børnehaven har derfor haft printet mine FB opdateringer ud og hængt dem op ved trappen. Da vi kom på besøg var der vild jubel, gensynsglæde og nysgerrigheden var stor. Vi var der en lille times tid og så var der ikke flere kræfter og vi måtte hjem og slumre lidt. Det er den bedste dag Noelle har haft længe – endelig at se Tøsepigerne, Drengene og de voksne – kram og kys fløj rundt i luften! Okay, der var også lidt våde øjne hos os over 120 cm…. Dejligt besøg.
Mandag morgen møder vi ind til stuegang. Venter lidt på legestuen, lidt på stuen og Noelle cirkler om køkkenet som en sulten haj. Vi spiser frokost i køkkenet. Ved stuegang får vi lov til at køre hende fra Dexa’en over til en høj dosis hydrokortison og hun skal fortsætte med hhv morfin og smertestillende cocktail. Og så får vi af vide at vi altså ikke bliver udskrevet i dag, men gerne må tage hjem. Vi skal bare møde til stuegang igen tirsdag morgen.
Torsdag blev Muslingen opereret. Det er weekend og Noelle er nu meget utålmodig og vil MEGET gerne hjem. Der er intet tegn på infektion i hendes operationssår – pyyyyha! Hævelsen er begyndt at aftage. Til gengæld har jeg observeret en hævelse på hendes lænd, som jeg har markeret med en kuglepen flere gange natten igennem. Hævelsen er blevet større og jeg finder ud af, at hun har haft et rygmarvskateter liggende dér under operationen og at der er en lille risiko for infektion i det eller endnu værre, hvis det er spinalvæske, der siver, akut trykfald. Aftensygeplejersken ringer over på Neurokir, men de er ikke umiddelbart bekymrede, så jeg får besked på fortsat at observere. Synes faktisk det er en lidt nederen besked, for jeg er da bekymret. Heldigvis stiger hævelsen ikke mere fra søndag og vi kan slappe lidt mere af. Noelle får sit først bad Post-Op og vi vasker håret forsigtigt. Jeg forsøger at blødgøre de massive størknede blodklumper uden meget held. Tør ikke lige massere for hårdt. Så det må være det. Mit hjerte bløder lidt når jeg rører ved hendes trimmede skalp. Hendes smukke røde hår. Dog har de været ok flinke kun at tage en bane og ikke barberet hele den venstre side. Åh, men hun har jo langt hår, det kan sagtens dække det, siger folk. Jo da, men det er hendes skilningsside (I mødre til døtre ved godt, hvad jeg mener) og desuden starter såret helt nede i panden. Det bliver ikke nemt at gemme for hende senere i livet. Gad vide, hvad Noelle siger, når hun ser sig selv i spejlet. Men hun vil ikke se. Hun har mærket lidt efter, men vil ikke se det i spejlet. Jeg presser hende selvfølgelig ikke.
Vi taler i disse dage meget om, at hun har fået fjernet den frække knude i hovedet. Vi har fået en bog “Eugene og den frække knude” udleveret på hospitalet, men den gider Noelle ikke at læse, så det bliver ved snakken om det lille musehul, som Lars har lavet for at fjerne knuden. “Mor, hvordan får man en knude ud” spurgte pigebarnet mig om nogle dage inden operationen. “Det kan man gøre på flere måder – nogle knuder tager man ud gennem næsen, andre gennem ørerne og nogle tager man ud gennem hovedet. Så laver man et lille vindue oven i hovedet og tager den ud derigennem” forklarer jeg. ” det kommer an på hvor fræk knuden er.” “Mor, jeg vil ikke have et vindue i hovedet. Jeg vil kun have et lille bitte musehul, det skal du sige til Lars.” Damn. Hestesko-arrene fra afdelingen springer ind på nethinden…. Langt fra små bitte musehuller.
Søndag eftermiddag kommer lægen ind og spørger om vi har lyst til at tage hjem på orlov når nu operationssåret ser så fint ud. Så står man dér; øhm, JA, men er det nu forsvarligt?? At komme hjem SÅ hurtigt efter så stor en operation… Carsten er lidt mere loren ved det end mig – jeg kan allerede nu forestille mig aftensmaden hjemme sammen alle 4. Jeg savner vores 4 kløver. Jeg savner vores familieliv. Vi tager hjem – den gåtur fra afdelingen og ned til bilen…. A slice of Heaven.
Se lige min helt igennem fantastiske datter og mand! Og solen skinnede!
Jeg ringer til Cindy og hører om de har lyst til at kigge ind. Noelle vil rigtig gerne se Isabell – en af pigerne fra Firkløveret AKA Tøsepigerne fra Børneren. De skal lige til dans og kommer ind derefter.
Råhygge og Isa tog det forbavsende godt at se Noelle med et megasår i hovedet. Noelle forklarede hende ganske enkelt at nu var den frække knude taget ud. Så legede de videre. Velsignet følelse overvælder mig. Hvor ukompliceret – hvor fantastisk ukompliceret forklaret og accepteret. Børn, altså. Små Freaking Fightere!
Hvad er vi oppe i mod?
Ja, I kan nok forvente at hun hæver noget op i den ene side af ansigtet. Ja okay – det er dælme en pæn måde at sige det på! Noelles venstre øje er lukket og hendes øre stritter vildt mærkeligt. Ork, det er helt normalt – det skal kroppen nok absorbere over de næste par dage.
Dexa’en er halveret men det er hendes humørsvingninger eller appetit ikke.
Der foreligger et foreløbigt svar fra Patologerne og det tyder på at Noelles tumor er en langsomtvoksende en af slagsen.Altså, hvis man skal have en tumor er denne type den bedste man kan håbe på, siger en til os. Fedt nok! HVad med INGEN TUMOR OVERHOVEDET?
Carsten og jeg googler som sindssyge og læser os til flere facts og kan udlede at ja, det er en langsomtvoksende tumor (godt så), dog kan disse tumorer udvikle sig fra at være langsomtvoksende til de hurtigtvoksende og invasive sataner, der metastasere. desuden er man ikke længere ude i, at definere nogle tumorer som godartede – der findes ikke godartede tumorer i hjernen – de skal sgu da ikke være der i første omgang. Desuden har placeringen en stor, stor betydning for livskvalitet og overlevelse, Dér trak vi så nitten, da Noelles placering var den værst tænkelige. Normalt ses disse tumorer på ydersiden af lillehjernen og ikke ofte helt inde på hjernestammen (3 cases før Noelles).
Nå, men det tyder altså på at vi er sluppet med en langsom tumor omend vi må afvente og se, hvilke hjerneskader operationen unægteligt har medført. Umiddelbart ser det jo fornuftigt ud og vi er lettede. Så lettede som man nu kan være, når man lige har fundet ud af, at ens datter har hjernekræft.
Carsten og Noelle har haft en hård nat. En eller anden ældre mand med abstinenser har brokket sig, råbt og skreget hele natten. Idiot. Som om han har noget at pive over – her ligger en bette skid på 4 og har fået en hjerneoperation. Hold din kæft – grow up! Vi bliver sluset ned på afdelingen igen. Noelle er sulten – heldigvis. Der initieres ny medicinplan for at få hende langsomt trappet ud af Dexa’en (thank God), men fordi hun har fået det så længe, bliver det en lang udtrapning. Kan ikke vente på at jeg endelig skal møde min Mus igen – Noelle på Dexa – lort med lort på, som en anden dejlig sygeplejerske sagde… Så ved I da hvordan hun bliver som teenager. Av. Efterhånden kommer diverse drop og venflons ud – det gør det noget nemmere. Drænet fra hovedet er også fjernet. Det var vildt ubehageligt at se det dræn, sivende blod og væske fra hendes kranie… Det gør ondt på mig og jeg kan ikke have det, når hun vender og drejer sig og hiver i det. Der er kontakt til både arm og ben – sikke en lettelse! Hånden driller vist lidt, men i lettelsen over, at hun trods alt er vågnet op og har nogen førlighed, er vi svært tilfredse. I løbet af dagen fjerner vi plastret fra operationssåret – jeg får et sug i maven da jeg ser det. Shit mand. Nu er det mig, der skal være tapper. Nu er vi fuldbyrdede medlemmer af Klubben…. Vi er ovre første forhindring. Noelle er registreret i børnecancerregistret og hun har et hestesko-operationssår til at bevise det.
01.11.2012
Dagen for operationen. Noelle og jeg kom ind aftenen forinden og overnattede på stuen. Med en meget “morgenfrisk” pige med ulvehunger er det en skidt start på en meget lang dag at nægte hende morgenmad.
Vi bliver kørt ned til anæstesien – mig siddende med Noelle i hendes seng, Carsten trissende lige efter. Vi taler ikke ret meget. Ord er ligesom overflødelige og hvordan sætter man iøvrigt ord på en tornado af følelser, der hvirvler rundt i hovedet og hele kroppen? Brudstykker, der flyver rundt – livetcancerlammelserfremtidenhandikappetskolegangminegenfremtidNordhvordankommerdettilatgåhvadmedvoresøkonomi……
Jeg har preppet Noelle så hun ved, at hun skal puste i ballonen – den, der lugter af gammel sur gummistøvle og som gør, at hun falder i søvn. Hun er mildest talt ikke begejstret. Hun er faktisk rigtig ked af det og bange. Igen må jeg holde hende godt fast da hun endnu engang glider ind i druknesøvnen. Denne gang holder jeg hende ekstra fast og hvisker hende i øret at hun er SÅ dygtigt til at puste i ballonen og at jeg elsker hende meget højt. Den skal hun have med – hvis hun nu ikke vågner igen.
Da hun er lagt over på briksen bliver vi fulgt ud. Jeg ser på alle disse mennesker, med deres kitler, huer og mundbind og tænker – nu er det op til dem og til ham, med kniven. Jeg kan intet gøre for at beskytte mit barn. Det er fuldstændigt uden af mine hænder. Mit livs allermest fornemme opgave kan jeg ikke udføre – i denne allermest kritiske situation. Jeg kan ikke beskytte mit barn. Jeg har intet at sige eller gøre i dette. Min lille Fighter skal nu kæmpe en kamp, der ikke er fair. En kamp mod en invasiv knivoperation i vores mest dyrebare organ. Hun skal modstå bedøvelse, åbning af kraniet, instrumenter, der skærer i hjernestammen – der hvor alt samles! Og hun skal fandeme slå de smukke blå øjne op bagefter – og bevæge arme OG ben! Ellers ved jeg simpelthen ikke hvad jeg gør!
Vi gik fra operationsgangen kl 9. De ville ringe når det var overstået – og det kunne være alt fra kl 12 til 14. Gå jer en tur, få lidt luft. Fedt. No way at vi ville længere væk end vi kunne nå tilbage på 5-10 min. Cafebesøg. Ingen appetit. Hjem forbi og hente pandekager. dem havde Noelle talt om – og dem skulle hun absolut ikke snydes for, hvis hun har lyst til pandekager når hun vågner på intensiv. Tilbage på Riget. Vente. Vente.
Endelig ringer de. Klokken er vel omkring 14 – det er gået planmæssigt og vi kan mødes dem på OP gangen og gå med til opvågning.
Synet, der møder mig, er jeg på ingen måde forberedt på. Slanger alle vegne. En ligbleg Musling, hvis tryk var dykket under operationen og måtte have plader. Et barberet stykke skalp med en lang hestesko af et operationssår. Med dræn i. Kateter, 4 venflons – hvert håndled og hver ankel. Cvk (centravenekateter). Arteriemåler i håndleddet. Pulsmåler på fingeren. Du godeste gud. Min lille Skat, altså. Min tapre lille skat.
Højre arm og højre ben har ingen bevægelse. Fuck. Not good. Pludselig bevæger hun svagt foden. Yay! Ups – kateteret knækker?! Hov, hun får flået i CVK’et og det ryger ud. Hun kommer lidt til sig selv og falder hen. Er helt rundt på gulvet og græder. Hun har ondt, hun er forvirret, har kvalme og er sulten. Græder over alle sine venflons. Jeg tuder over at føle mig SÅ magtesløs. Åh, bare jeg kunne tage hendes plads. Hun fortjener ikke sådan en omgang.
Carsten bliver hos hende natten over på intensivafdelingen – jeg kan slet ikke magte det. Tager hjem og begraver mig på sofaen. Græder til mit hoved værker og jeg ikke har flere tårer.
22.10.2012 mandag
Mandag morgen starter for mit vedkommende med at hygge rundt med Nord og køre ham i vuggestue. Stay normal, stay normal! La-la-la-la-laaa. Så går turen til Børnehaven for at informere dem om situationen. Er pissenervøs. Jeg har ringet i forvejen og sagt at Noelle ikke kommer i min halvhøje, usikre – men åh-alt-er-ok-stemme, men at jeg lige kigger ned og fortæller dem om hvad der er sket siden fredag. Jeg træder ind i Børneren og straks kommer Tina og Rita mig i møde med bekymrede miner. Vi trækker os ind på kontoret og jeg får fremstammet weekendens begivenheder og Noelles diagnose, men hulker så meget at de begge grædende lægger armene om mig og bare hyler sammen med mig. De er meget, meget berørte og mildest talt i chok. Ingen af os havde troet at det var SÅ alvorligt. Jeg mener – hjernetumor. En HJERNETUMOR?! Jeg forsøger at takke Tina for hendes årvågenhed – jeg er sikker på jeg nok selv havde luret at noget var helt galt, men tænk jer, at jeg er så heldig at have en Børnehave, der observerer ungerne så godt, at de råber vagt i gevær, når noget er usædvanligt. Jeg kan slet, slet ikke takke Tina nok. Tina – det håber jeg at du ved! Vi udveksler mobilnr, mailadresser og jeg lover at holde dem opdateret – og de lover at informere resten af huset og forældre om situationen, for Noelle er jo hele husets ven – hun holder sig aldrig kun på stuen, som Rita siger. Og så er der færre jeg skal huske på sms-listen. Så er det ind på 5054 og sige godmorgen – Dexaen har fået godt fat i min lille Musling, for hun har spist 2 x morgenmad og armen ser lidt bedre ud. Den er ikke helt så træt. Vi taler meget med Noelle om, hvorfor den arm mon er træt og hun begynder at forstå, at hun altså har en fræk knude deroppe i hovedet, som gør, at armen bliver træt. Og den frække knude skal vi have gjort noget ved. Vi får besøg af Fysioterapueten, Ergoterapeuten til før-vurderinger. Grovmotoriske og finmotoriske tests. Socialrådgiveren kommer forbi – hun har mega tjek på alt muligt papirnusseri, der skal give os mulighed for at passe vores kræftramte unge. Thank you, Louise! Psykologen er syg, men skulle være ganske fænomenal, så hende må vi vente på bliver rask – fint nok, vi er ved at være LIDT fyldt op med info for i dag. Til frokost kommer Ole Kibsgaard og underholder med sang og musik – til Noelles store glæde! Det er jo OLE fra Kaj og Andrea udbryder hun med lys i øjnene! Hun synger lystigt med med dunser og kødpølsemad i munden. Det får hun lov til. Eftermiddagen går med flere besøg af Morfar og Nethe, Stephan og Nicolai. Farmor og Nord kommer i løbet af eftermiddagen og vi går på legepladsen igen. Vi spiser aftensmad sammen alle 5 i køkkenet. Lidt flere besøgende, Naddy og Tante Marianne & Morbror Jesper kommer efter Noelle er blevet puttet. En mærkelig limbo-agtig parade af vores dejlige venner…
21.10.2012 søndag
Dårlig nattesøvn til mor her – Noelle synes det var dejligt, at vi sov lige op og ned ad hinanden. Og morgenmad er jo altid et hit hos Muslingen. Vi befinder os i et underligt vakum af ventetid. Heldigvis kommer Heidi, Rolf og Freja på besøg og vi futter ned på Tårnlegepladsen i Fælledparken og lader ungerne lege lidt. Får mulighed for at trække mig lidt væk og tude med ansigtet vendt imod den kolde vind. Skider på hvad de andre voksne tænker. Fuck jer, tænker jeg, hvis I bare vidste! Farmor og Nord kommer ind på besøg – stooor gensynsglæde – virkeligt rørende at se de to små kramme og grine sammen. Lidt hårdt for hjertet med den viden vi netop har tilegnet os. Jeg holder alle spørgsmål, der forsøger at bide sig fast i huden på mig, stangen. Dem KAN jeg ikke magte dem lige nu. Faster Lis & Jens kommer også på besøg fra Skælskør. Alle besøgende har fået strenge instrukser om IKKE at bryde sammen og græde foran Noelle. Jeg må sågar finde mig selv stå og og være den der trøster en anden – hvor skævt var det lige- hop lige tilbage på bagsædet, du, burde det ikke være omvendt??
Vi forsøger desperat at holde trådene samlet og give hende den bedst mulige oplevelse (overlevelse?) i alt det her. Det må ikke være et trist sted at være, her på afdeling 5054. Det skal være okay, for vi er her for en længere periode. Carsten sover hos Noelle på stuen og jeg tager hjem og krammer Nord. Hygger med ham og putter ham. Min veninde Nicole kommer til kaffe og vi tuder og skælder ud. Hun bliver og sover sammen med mig, virkelig rart med adspredelse og selskab på en dag, hvor alting stod stille og alligevel snurrede rundt omkring mig.
enandenvirkelighed.dk 