Torsdagens dont… En god session og en udmattet Pomfrit efterfølgende.
Har også en lille snas film af Noelle på løbebånd, men den må lige må vente til det er færdigredigeret 🙂
Fysioterapi
Svar
Tag-arkiv: Genoptræning
AHA og ABC
I går var vi til AHA test (Assisting Hand Assessment) hos Ergo – og det gik ganske enkelt forrygende. Og det, jeg mener med forrygende er, at Noelle var på. Hun var ved at gå til af nysgerrighed, da hun så Ergos bord med alle mulige spændende ting på! En masse pille-ting; klodser og andre finurligheder, der bare skreg på at blive åbnet, lukket, samlet, splittet ad og hevet op af posen!
Noelle blev filmet under sessionen, således Ergo bagefter kan gennemse og studere Noelles styrker og svagheder – hvor skal vi fokusere, hvad har hun nemt ved, svært ved og hvordan udvikler hun sig her fra starten og hen ad vejen. Vi så glimrende eksempler på, hvordan Noelle kompenserer, når hun f.eks skal holde på en flaske med rund bund (åh-så-snedigt fundet på! I love it!) og samtidig putte små glaskugler ned i den igen. Hvordan hun satte flasken i spænd mellem maven og bordkanten og på den måde løste opgaven uden brug af højre arm og hånd.
Vi så også hvordan hun, med lidt guiden, kunne formå at fastholde en tusch med højre hånd og rent faktisk få proppen af selv. Kronen på sessionen kom, da Ergo introducerer et PC spil med et lille dashboard – Tonka’s ‘Grav og Kør’! Interaktivt spil med touchscreen og rat, horn og diverse andre seje lastbilsfunktioner. Noelle var bare 110% opslugt af det. Skraldgrinede når hun hev i hornet og godtede sig over at smide de store sten ned i vandet, da hun skulle styre bulldozeren ud til bygning af badebro. Jo – det var en fed time hos Ergo! 
I dag var det så tid til 1. del af Movement ABC testen (Movement Assessment Battery for Children). Ergo var med for at kunne filme Noelles test. Noelle var spændt og glad indtil vi kom lidt ind i testen – så blev hurtigt klart for hende og os andre, at hun havde virkelig svært ved at gå på line på tæer. Hun tog også lige et humør-styrtdyk, da hun skulle forsøge at gribe en rispose med begge hænder. Så straks de bittesmå trækninger på hagen, hendes kropssprog og stumhed og vidste, at nu var det nu, jeg skulle træde til og trøste hende. Vi besluttede at lade resten af testen vente og tage en tur i trampolinen, hvilket også havde en opløftende effekt på Pomfrittens humør. Jeg fik en rigtig god snak med Ergo mens Noelle udfordrede trampolinens fjedrer. Jeg er bare så glad for, at vi er tilknyttet Børneterapien. De er bare superprofessionelle og har et skarpt øje for, hvor Noelles styrker og svagheder ligger og dermed hvilke områder genoptræningen skal fokusereres på. Ligesom med Fys og Ergo på Riget er det et langt mere nuanceret billede deres øjne ser, end mine – eller for så vidt andre menneskers. Jeg føler, at vi er havnet hos et team, der ved hvad de laver og også gerne støtter os som familie. Og det er faktisk en ret så dejligt følelse på en ellers så regnfuld dag.
Planlagt Fysioterapi
Vores Fysioterapeut er meget observant. Og hun har aflæst Noelle og da vi kommer i dag er hun velforberedt. Vi sætter os ned alle 3 og i hænderne holder Fys en bunke laminerede kort. På kortene er der billeder af de forskellige redskaber og aktiviteter, der er i Børneterapien og hun præsenterer Noelle for dagens plan på et visuelt niveau. Noelle skal selv hænge kortene op på en velcro-strip, der hænger på siden af skabene. Pisse genialt! Især for Noelle, der kan forholde sig til de aktiviteter, hun skal lave til dagens session. Og på denne måde, er der mindre tendens til Banan-Flue-Syndromet, hvor fokus skifter med minutters mellemrum, hvilket ellers er karakteristisk for Noelle i det Slaraffenland af legetøj og redskaber, der er Børneterapien.
I dag var en rigtig god session. Primært fordi Noelle var samarbejdsvillig. Og efter en times intensiv aktivitet, hvor alle hendes motoriske svagheder er blevet udfordret og presset, stener hun hele vejen hjem i bilen. Hun gider ikke engang synge med på Hr. Skægs sange. Da vi kommer hjem, har Fys skrevet en mail til mig vedr vores næste session på onsdag (torsdag er Kr. Himmelfart). Hun vil gerne lave en Movement ABC på Noelle – en test, der kortlægger hendes motoriske evner – og sikkert meget mere, jeg har ikke læst op på det endnu. Men jeg skal preppe hende til det, da der ikke er plads til indskydelser eller selvvalgte aktiviteter. Det synes jeg bare er cool. At smide mig en mail, så vi alle kan få det bedste ud af næste gang. Og jeg er edderspændt på, hvad den test egentlig siger.
Gad vide om det giver et overblik over, hvordan hendes fremtidige funktion bliver? I know, I know, Grasping for Straws…. Så er jeg da i det mindste ikke helt uden håb for forbedring….
Strømninger
Hvad jeg ikke ville give for at vide, hvad min Mus tænker. De sidste 2 dage har jeg trukket hende igennem noget af en hvirvelvind af oplevelser. Vi er startet op med kropsterapi (body-SDS-behandling) hos Sofie, hvilket var en anderledes oplevelse for Noelle. Hun skiftevis grinede og var meget usikker på de signaler, som hendes krop sendte hende. Hun var øm i alle de muskler, der hver eneste dag, hårdt kompenserer og hjælper hende igennem helt almindelige gøremål, som at gå, løbe, gribe, løfte og bære ting. Sofie mærkede med det samme, hvor Noelles problemområder er. Hun kunne ikke holde til mere end en halv times behandling, så havde hun fået nok – men det er også lige efter bogen, værende en lille pige, givet en alt for stor mundfuld af kropslige udfordringer. Vi måtte naturligvis ud og spise frokost bagefter!
I dag har vi været til Fysioterapi, hvor hun igen blev udfordret. Knapt så samarbejdsvillig i dag og ville hellere lege selv. Det er tydeligt at se, at hendes flakkende opmærksomhed og forbigående fokus, bliver den allerstørste udfordring for os i genoptræningen. Man kan ligesom ikke tvinge en 4-5 årig til at træne – nej, det skal være gemt i leg. Og det er svært når Noelle ikke vil lege de lege, som rent faktisk støtter hendes brug af hånd, arm og ben samt fod, men bare lege og hygge sig, med det bevægemønster, som hun har til rådighed her og nu. Jeg håber at hendes fokus bliver mere klart når vi får mere tid i Børnehaven til mindre styret leg og generel afkrudtning. Med for stor faldrisiko og behov for hjælp til alle 2-håndsaktiviteter, er hun nu en resource-krævende pige. Det betyder at vi skal først have søgt om støttetimer, hvilket jeg er i fuld gang med.
Bemærk t-shirten, som er vores gymnastik-t-shirt – eller træningsbluse, som Noelle kalder den. Hele outfittet i dag var nøje udvalgt til træningen!
Efter Fysioterapi drønede vi direkte ind på Riget, hvor vi skulle til klinisk kontrol. Mødte Mia, Christian og Tobias i døren. Åh, hvor var det dejligt at se Tobias igen. Han så bare skidegodt ud. Fint, fint ar! Bliver dejligt at ses alle 4×4 i private omgivelser inden længe.
Lang ventetid på Ambulatoriet i dag og madpakken, frugtstangen og nødderne var konsumeret inden Sygeplejersken fik hilst på os. Hurra for iPad og Netflix!
Især én ting, har ligget mig på sinde i den sidste uges tid. Nemlig at Noelle er begyndt, at have verbale tics. Ikke noget Tourettes-agtigt (endnu?), men dog rytmiske gentagelser af suk, tsk og Hm… Hverken Carsten eller jeg har stammet som børn (hvad vi ved af) og det er lidt tidligt at se verbale tics i en alder af 4 1/2. Never say never. Jeg er ikke ultrabekymret, men har dog lært lektien og bad René skrive det ind i journalen. Ellers ser hun jo fin ud (det gør hun jo fra afstand og grovmotorisk er hun jo en kompensator af overjordisk beskaffenhed) og jeg blev spurgt, hvordan jeg oplever hendes brug af arm/ben – bedre, dårligere eller det samme som lige efter OP? Tjah, det er det samme – det vi fik ‘foræret’ efter de første 2 uger, er ligesom der, vi er. Hun er ikke blevet bedre med hånd eller arm. Den er lige slatten og spændt og skal viiiirkelig nødes til brug, placeres og hjælpes på plads og til at slippe igen. Hendes gang er måske blevet lidt bedre, omend hun stadig tager nogle ordentlige skvat dagligt. Tror faktisk ikke, at der går en dag, uden at hun falder – enten ned af stolen, fordi benet svigter, eller fordi hun slår sin højre hæl ind i venstre ben, når hun går eller løber. Skal jeg være helt ærlig, ved jeg ikke, om hun bliver rigtig god igen. Som René rigtig nok sagde det, så er hun en absurd viljestærk pige, hvilket vil komme hende til gode, fordi hun muligvis ikke vil bruge sin krop på samme måde, som hendes venner, men i mål, det skal hun nok komme! På sin helt egen måde.
Og lige i dag, føler jeg mig egentlig okay med hendes funktion. Med hendes handikap. Muligvis er det pga. denne her træthed, der har blybelagt mine knogler. Jeg har simpelthen ikke kræfterne til at tage kampen op mod strømmen. Jeg giver ikke op, men jeg lader mig flyde lidt med strømmen. For nu. Og håber at jeg ikke synker.
Fysioterapi
Så satte vi vores nye Fys i stævne!
Fuldstændig veloplagt, sprængfyldt med energi og med en helet forstuvet storetå, og Pomfritten var klar. Der blev startet ud i trampolinen – en af Noelles absolutte yndlingsbeskæftigelser – hoppet og svunget ind i spejlet – der var vild jubel!
Så byggede Fys og Noelle bane;
Bolden skulle fra en ende af banen…..
..til den anden ende og til sidst i nettet!
Nu er Noelle jo ikke et specielt passivt barn, så der blev udforsket, og undersøgt, alle vegne og sørme, om ikke hun fik tiltusket sig en tur i Drømmegyngen….
Og den er nu heller ikke helt ueffen at snige lidt genoptræning ind over…..
Tovtrækkeri på den fede måde
Belastning af skulder og fastholdelse af reb
Efter en lille times fed træning skulle vi rydde op og takke af for i dag. Det var en noget muggen Noelle, der protesterede højlydt over, at træningen var slut. What a good sign, a good sign indeed! Syntes, at jeg så hende bruge sin arm rigtig fint i dag – hånden er stadig slatten og usamarbejdsvilligt for det meste, men meget opløftende at se hende prøve sig frem med armen, når hun skulle bære ting. Which reminds me – at vi skal have købt et kort til Svømmeren, hvor hun også vil kunne træne 2-håndsaktivitet med alle de fede badedyr, der er dér.
Fik i det hele taget flere nye idéer til hjemmetræning – så Babe, forvent en megaovertegnet terrasse, for vi skal lave hinkeruder og liner, vi kan gå på!
Vores træningsprogram er nu lagt, og vi vil fremover have Ergo hver tirsdag og Fys hver torsdag – lige pånær næste uge, hvor det er omvendt pga kursus/ferie afholdelse. Væsentlig mere intenst end før, men hun er jo også væsentlig dårligere end efter første OP.
Nu er det fredag eftermiddag og vi har fået logerende gæster over weekenden – Bailey, en Coton, er på visit til søndag. Der bliver lidt at se til for os hunden, med 2 børn og 2 forældre, der er hundeglade… Og så skal man jo kæle vovsen med begge hænder her i huset 😉
Venstrehåndsarbejde
Første session hos Ergo idag.
Noelle havde glædet sig meget og nærmest overfaldt da også skabene med spændende legesager. Vi lagde ud med at tegne lidt og fortsatte med volleyballon. Idéen med volleyballon var, at Noelle skulle flette fingrene og det er i sig selv en udfordring, som Ergo måtte hjælpe med. Men med hendes hjælp (og flettede fingre) blev der spillet ballonvolley til den store guldmedalje!
Boiiing
og væk var den!
Så blev der ellers lavet modellervoks, ‘gem træperler i en kasse med bønner’ og ‘find perlerne og put dem på pind’ og diverse andre to-håndsaktiviteter. Og Noelle – hun var på. Hun var så meget på, at hun blev helt trist da vi skulle hjem igen… Men der er noget godt ved at stoppe mens legen er go’ (ja, Mor, jeg hører dig ganske udemærket i min hukommelses hengemte passager, dér allerlængst væk, anno ca. 1982). For Noelle var sulten efter mere og lige netop det, er en kunst, når det gælder genoptræning. Tak Ergo – vi glæder os til næste session om et par uger!
Da vejret jo var i strålende humør i dag måtte vi to tøser lige på tur og slog forbi Paradis i Lyngby. Ikke dårligt med årets første is 🙂
Efter lidt afslapning hjemme begyndte Pomfritten at plage om at komme i Børnehave, så hvorfor ikke, tænkte jeg. Afsted med os og nøjagtig samme scene udspillede sig, som vi så i går. Viiild begejstring og maniske hvin hele vejen rundt.
Fik lige snuppet et par pics af De 3 Musketerer ind imellem rutsjetur, gyngetur og købmand – og 3 gevaldige fald. Knæ, arm og hånd x 3 skvat. Åh altså, det går bare for hurtigt. Og hun bliver bare liggende, når hun er faldet, har ikke motorikken til at rejse sig i smerten. Og hun falder tungt med en halvsidig parese. Men jeg kan jo ikke pakke hende ind i vat og hvor er det trættende, at skulle være efter hende, over hende, hele tiden med Pas nu PÅ! Ikke så hurtigt! Ikke så vildt! Så i dag har jeg prøvet, at træde lidt i baggrunden og kun afbrudt hende, når hun har taget Piratskibets klatretrin (!!) eller trapperne uden mig bag hende. Kan slet, slet ikke se, hvordan hun skulle kunne komme i Børnehave uden hjælp. Simple ting, som at vaske hænder (2-håndsaktivitet) og klatre op på gyngen (2-håndsaktivtet) og almindelig løben rundt og lege, kræver hjælp fra en voksen. I disse dage er det mig, men på sigt, skulle hun gerne kunne være i Børnehave uden mig…
Og selvom det er sådan en lidt underlig følelse, at stå der, ikke medlem af pædagogklubben med licens til at løse konflikter og alligevel en ‘voksen’ børnene søger ud, så er der nu noget herligt ved, at se på det lille mikrokosmos en børnehave er. Og de her, er nogle af de unger, der giver mig et ekstra smil på læben…
Noelle, Freja & Natascha
Noelle, Natascha & Freja
En terapeutisk dag
Åh, den er meget blød!
Fik besøg af Agnieszka i dag. Hun ville gerne hygge med Noelle, mens vi var til møde med vores nye Fys & Ergo. Agnieszka havde lille Donna med. Donna er Familien Sørensens lille bitte Chihuahua hvalp på 9 uger. Og ja, vi er jo hundemennesker og der var smeltede hjerter over alt!
Formiddagen var sat af til at møde vores nye Fys og Ergo i Gentofte. Uden Noelle, for de mente ikke, at vi skulle tale hen over hovedet på hende om hele forløbet, så allerede dér var vi solgte. Fornuftigt og udtryk for hensyn til de små poder. I like. Og mødet var drøngodt. Dejlige omgivelser, faciliteter og meget søde terapeuter. Vi fik gennemgået historikken, OP’erne og tja, det hele. Vi fik også bombarderet de 2 stakler med spørgsmål, hvilket de nu tog med ophøjet ro. Det er helt sikkert ikke første gang, at de har 2 forældre siddende, der har en rygsæk fyldt af spørgsmål. De griflede ned og vi talte og spurgte. Fys er en yngre og frisk pige, som jeg faldt for med det samme. Frisk, kompetent og hun lader til at kunne håndtere min Flamme! Ergo har en pragtfuld ro (og tålmodighed) over sig, som jeg ved vil gavne Pomfritten helt enormt, nu hun har en attentionspan som en bananflue. Iøvrigt er Fysioterapi grovmotorisk træning og ergoterapi finmotorisk, hvis du skulle være i tvivl. Noelle har brug for begge dele og uden at have set hende, kun vurderet ud fra journalen, mente de, at vi ser på et længerevarende forløb. Og hvad er det så? spurgte Carsten – for alt er jo relativt i denne Anden Virkelighed! Det er nok nogle år, lød svaret. Og det kan være mere i nogle perioder, med pause i andre perioder osv – det afhænger af Noelle, motivation og genoptræningspotentialet, men der vil også være vedligeholdelse. Så alt i alt lader det til, at vi får en ny og langvarig flirt med Børneterapien, ganske som vi har med Onkologisk på Riget. Ikke at jeg brokker mig over det – det er nok mere en lettelse – at vi ikke kun arbejder kortsigtet med også langsigtet. Første møde mellem Noelle og Ergo er på onsdag og Fys på fredag. Sådan! Sådan skyder man lige genoptræningen i gang, når man er prof! Fedt! Carsten og jeg gik derfra med en virkelig god fornemmelse og jeg glæder mig til at tage Noelle med derover om et par dage. Er sikker på at Noelle bliver glad for begge terapeuter.
Da vi kom hjem spiste jeg lidt mad med Noelle og så satte vi ellers kursen ned mod Børnehaven. Havde lovet Noelle, at stikke forbi eftersom jeg, i sidste uge, erhvervede mig en nasty halsbetændelse, der krævede antibiotika for at slå ned. Åh, hvor er det altså bare et skønt syn at se pigebarnet blæse ind ad lågen og galoppere hele legepladsen rundt med de sædvanlige tøsepiger lige i røven! Vild jubel og fnisen. Hej Nulle! blev der råbt fra højre og venstre.
Noelle & Freja på gyngerne
Og som jeg forsigtigt sneg mig over på bænken, for at nyde lyden af ungerne, der forårskåde debaterede, hvorvidt jakken kunne komme af eller om det stadig var for koldt. Der gik der ikke længe før de første unger havde omringet mig. Elias parkerede rumpen på skødet af mig og spurgte som sædvanligt meget nysgerrigt ind til Noelle. Jeg synes altså, at Noelle er en dejlig pige, sagde han. Okay, Elias, du er 6 år og du er for kær! Må vist lige have fat i din mor og sikre en date til Noelle om 15 25 år. Drengene viftede af igen, sloges videre. Tøserne kom blæsende forbi på 3-hjulere med håret flagrende i solens stråler og grin, der nåede om til ørerne. Dejlig stemning. Tog en tur rundt på legepladsen for at se hvad Pomfritten lavede og pludselig var der to drengehænder i mine. Viktor og Elias. De STORE drenge – wow, lidt af en kompliment! Gik forbi Louis, der fik udmanøvreret Viktors hånd. De er sgu ret så kære, de drenge i Børneren.
Noelle havde meget travlt med at lave sandkager og hentede lige et par ekstra mælkekasser. Med 1 hånd.
I dag har været en meget terapeutisk dag. Og med masser af solstråler!
1 skridt frem, 2 tilbage
Ekstra Fys/ergo vurdering i dag. Allerede From the Get Go var det tydeligt, at torsdagens positivitet lå pænt langt tilbage i bussen. Noelle var alt andet end i legehumør – eller dvs det var hun, men ikke til en styret leg, der havde til hensigt at styrke og træne hendes krop. Hun var faktisk vrissen, lukket og i det hele taget ikke interesseret. Det var derfor også klart for både Ergo og Fys, at det bliver en lang rejse for os – og at jeg ikke kommer til at kunne stimulere hende i hendes træning uden hjælp. Det billede, de så, af min pige, er det billede, Carsten og jeg har mødt i weekenden, når vi har lavet øvelser og opfordret Noelle til at bruge sin hånd og arm. Den sover – den vil ikke – NEJ blev klart meldt ud med en ren afvisning til følge. Åh, så er det bare ikke lige dér, man presser på. For det må jo ikke gå hen og blive en sur pligt. Men for filan, hvor er det bare svært at holde gejsten og hvor gør det bare ondt, at se hende opgive på forhånd fordi hun ved, at det vil være et nederlag for hende, når hun ikke kan gennemføre øvelsen.
Noelle bliver tapet for at stimulere fodens reflekser.
Jeg kan mærke, at vreden bobler under overfladen, dybt inde i mig – vrede over, at den Tumor skulle tage bo i hendes hjerne overhovedet. Det er ikke nogens skyld, at hun har fået den Tumor – og det er måske det, der gør det ekstra svært indimellem – for når der ingen er, at skyde skylden på, så bliver det en diffus og abstrakt vrede, der bare sådan hænger over mig, skvulper rundt i mig uden, at jeg kan lægge den fra mig – placere den udenfor mig selv og losse til den, sparke, rive og slå løs på den. Jeg nikker til Vreden, der inde i mig. Jeg mærker dig, ved at du er der, men nu er det tid til at du skal dæmpe dig igen. For nu. Vi skal nok mødes på et bedre tidspunkt. Så finder vi et kompromis.
Efter i dag hos Fys og Ergo sættes hjulene i gang og vi hører forhåbentlig snart fra Kommunen. Alle er enige om, at der skal ske noget hurtigst muligt, da Noelle ikke skal lære at kompensere alt for godt og dermed miste interessen for genoptræningen.
Så i dag har været en dag med 1 skridt frem og 2 tilbage. Vi skal indhente det. Det SKAL vi bare.
Et langt strå? Use it or Loose it.
Fys & Ergo vurdering i dag. Forventninger? Sat ret så lavt efter vores møde til scanningssvar og kontrol af Noelle i tirsdags.
Det skulle vise sig, at de lave forventninger blev gjort til skamme. Vores første genoptræning efter OP 2 trak ud og endte med at vare lige over 1 1/2 time. Og den var lige så positiv som dagen i dag var lys. Jo, vi har en hel del udfordringer, en hel del at arbejde på og ret så lange udsigter for at nå en bare nogenlunde funktionel højre side. Men både Ergo og Fys var optimistiske – og slet, slet ikke klar til at smide håndklædet i ringen og ‘bare’ lære Noelle at kompensere. Åh, hvor var dette møde i dag bare lige det, vi havde brug for.
Jo, hun har drop-fod, skal muligvis have støtteskinne på foden, hun skal opfordres og hjælpes til at bruge højre hånd – helt konkret med hands-on hjælp til placering, fletten fingrene og griben om ting – også selvom Noelle siger at hånden sover…
Og ja, vi har en langt mere kompliceret genoptræning foran os – også en længerevarende en af slagsen, end efter OP 1, denne her kan jeg ikke selv løfte – hvor meget jeg end gerne ville. Men jeg er ikke bange for at bede om hjælp.
Det var så skønt, at se min Flamme kaste sig ud i de udfordringer, hun blev præsenteret for i dag. – kæft, hvor er de altså også bare vildt gode, Fys og Ergo. Sjældent har jeg mødt fagpersoner, der læser min Musling så godt og leger træningen ind på denne måde… Gid vi kunne blive hos dem hele genoptræningen igennem. Vi har endnu en træning hos dem på mandag, men bliver derefter sluset ud til Gladsaxe Kommune – og de får deres sag for. Med mig. De har noget at leve op til (Det er generelt sådan at børnene bliver sluset ud efter et par vurderinger – grunden til, at vi kom hos dem så meget efter OP 1 var, at de forventede, at genoptræningsforløbet ville blive af kortere varighed, og at det derfor ikke kunne betale sig, at sluse os ud. Dog ændrede tingene sig bedst som vi havde haft sidste genoptræning)…
Det var tydeligt at Ergo faldt pladask for Pomfritten – så hende med alle hendes nuancer – hendes charme, hendes livsglæde, hendes gå-på-mod – såvel som hendes vedholdenhed, vilje og manipulerende træk, man er vel 4 1/2 år! 🙂
Flere gange under træningen kiggede hun på os og Fys og sagde; åh, hvor er det lang tid siden at jeg har haft et barn, der er så villig og åben for at lege og prøve sig frem. Hun ville være en drøm at have til et genoptræningsforløb, hvor er det ærgeligt vi ikke kan træne hende herinde! Det er jo helt vildt, som hun bare giver sig 100%!
Hun spurgte til sidst om Noelle altid var så glad og så villig til at lege… Ja! And stay like that, Noelle – vi har et langt sejt træk foran os. Jeg skal gøre mit bedste – det bedste jeg overhovedet kan, så behold dit gå-på-mod! Som Ergo sagde i forhold til genoptræningen – Use it or Loose it!
Da vi gik derfra var det med 2 altoverskyggende tanker. Optimismen, som spirede i mig – hun KAN blive bedre, hun kan lære at bruge sin hånd og lære at gå mere symmetrisk – jeg tror på det!
Dernæst en synkende følelse – det er et helt enormt bjerg, jeg skal bestige med min Musling. Jeg må ikke løfte hende op på tinden, hun skal selv kravle, gå, trække sig op. Min opgave bliver at rydde stien, holde hende i hånden, skubbe på hende hele vejen derop. Jeg skal gribe hende, når hun snubler og falder, børste snavset af bukserne, trøste hende og give hende lysten til at fortsætte tilbage. Motivere hende til at ville give sig 110%. Hver dag. Og alligevel er det ikke mig, der har den hårdeste opgave forude. Det er min Musling. Men i dag tror jeg på, at vi sammen kan holde om strået. Det føles langt nok til begge vores hænder.
Trætheden var ret så dominerende ved hjemkomsten fra træning.
It ain’t over….
‘till the Fat Lady sings….
Jeg er træt. Drænet. Udmattet og flad. Sådan har jeg det efter hvert møde på 5054 eller ambulatoriet. Det er fuldstændig som om alle kræfter og alt energi suges ud af hver enkelt celle i min krop – uden jeg opdager det, før det er for sent. Jeg har endnu ikke fundet et værn imod dette underfundige fænomen, men jeg kan se på Carsten, at han har det på nøjagtig samme måde.
SMS’erne er tikket ind hen over dagen, men vi havde et længere varende møde, et lille besøg efterfulgt af, den nu traditionelle, smoothie på Joe & the Juice inden afhentning af Mindstemanden. Nu er her ro til reflektion og endnu en gennemgang af dagens informationer.
Ingen overraskelser som sådan – måske er vi mere hærdede nu, det er meget muligt. Eller også er det netop accepten af, at vi absolut intet kan stille op, vi kan ikke gøre noget for at forbedre Noelles odds mod genvækst og vi kan heller ikke forværre dem. Vi kan kun leve i nuet, vente og se, hvad fremtiden bringer. Ruste os til den kvartalsmæssige scanning, sparke røv til genoptræning og ellers få Noelle sluset ud i Børnehavelivet igen, så ikke Frederik, vores nye (usynlige) husven ikke bliver hængende på adressen alt for længe.
Grunden til, at jeg ikke blev overrasket over Renés udmelding i dag er, at jeg allerede havde set scanningsbillederne, så vi har haft nogle dage til at tygge lidt på, hvad vi mente at kunne se. Og selvom vi ikke er professionelle viste det sig i dag, at vi ganske udemærket kan se hvad, der er hvad på scanningsbillederne. Nemlig, at der er en lille skal af tumor tilbage. Ikke meget, men dog noget. Og René kunne i dag ikke udstede nogle garantier for, at der ikke kan ske genvækst. Men han ville dog sige, at det er et ganske godt stykke arbejde Lars og Teamet har lavet. Vi har intet sammenligningsgrundlag fra første OP, men der er intet belæg for en fremskyndet scanning, så vi bliver planlagt til kontrolscanning om 3 måneder (med forbehold for evt nye symptomer – som det nu er vores daglige opgave at observere).
René undersøgte Noelle og hendes arm, hånd og ben samt fod og fandt lidt bekymrende beviser for, at det er varige mén, vi ser på hendes gang, manglende funktion i højre arm og hånd. Samtalen vedrørende genoptræning drejede sig da også primært om, at Noelle skal lære at kompensere for manglede funktioner – og ikke så meget om, hvor godt hun kommer til at bruge ekstremiteterne. Sådan er det bare. Jeg forventer ikke, at hun bliver normal funktionsdygtig igen, men jeg ved, at min Flamme nok skal klare sig på trods.
Vi har tid hos Ergo og Fys på torsdag eftermiddag – en kombi tid og den bliver nok temmelig interessant. Jeg forventer at mødet vil give os en indikation på Noelles genoptræningspotentiale. Altså ikke hvor god hun kan blive, men hvor godt hun kan arbejde, med de kort, som hendes OP’er har stukket hende i hånden.
Med hensyn til Histologien var der ikke kommet endeligt svar, men de har lægekonf i morgen. René eller Astrid ringer til os senest fredag med de sidste detaljer, opsamling på Fys & Ergo vurderinger og det videre forløb. Vi har dog aftalt ny klinisk kontrol om 3 uger, hvorefter vi så også har været til øjenlægens post-op vurdering.
Jeg er ikke ked af denne udsigt til dette lidt anderledes liv – ikke i dag, i hvert fald. God knows, hvordan jeg tænker, når det næste læs sne falder eller regnen siler ned udenfor. Jeg har sådan en underlig flad følelse – nej, det er nok nærmere en fravær af følelse jeg har, nu når jeg mærker lidt efter. Jeg er ikke ligeglad, men bare… nå-agtig. Opgivende? Hmm, nej, ikke opgivende, men afventende måske. Ikke for høje forventninger, ikke for lave – bare accept af denne, vores anden virkelighed. Hvor parallel, den så end stadig føles…
Nej, it ain’t over ‘till the Fat Lady sings. Hverken på godt eller ondt.
enandenvirkelighed.dk 