Tag-arkiv: Hjerneskader

Reprise

Posted on by
13

Psst… Jeg er her endnu! Måske er jeg lidt mindre end I husker mig, men jeg føler mig større og tilbage på banen! – Den frække knude. 

Svar på sidste MR scanning er, at der ses forandringer på billederne. Ikke noget, der er akut, men dog forandringer, der kan måles og som oplades ved kontrastvæske. Og væv, der skal holdes øje med. Især fordi opladningen ses helt derinde, hvor det er allermest dumt.

Vi har valgt ikke at dele nyheden særlig bredt – og til Pomfritten er informationen, at Lægerne kan se nogle forandringer på billederne, men at hun bare skal scannes igen om et halvt år.
For der er faktisk også rigtig mange andre ting, for Pomfritten at skulle forholde sig til i denne tid. Alt fra en opstartende angst, til faglige og indlæringsmæssige udfordinger og en enorm udtrætning efter frit lejde i skole og SFO i knap 2 måneder – det har kostet tics, humørsvingninger, stress relaterede reaktioner og faktisk også et par episoder, hvor Muslingen er besvimet. ‘De Tunge Arme,’ der resulterer i et sært udfald kan være flere ting – alt fra noget epileptisk, til stress til en ny Senfølge, der kigger frem. Det burde ikke være relateret til tumorvækst og hendes synsudfald/blinde synsfelter og indskrænkning er da også stabilt indtil videre.

Jo, jeg synes rent faktisk, at vi har lidt rigeligt på tallerkenen til, at Den Frække Knude også skal have plads nu. Så det giver jeg den ikke. Ikke nu. Ikke før jeg skal. For hvad kan jeg bruge det til alligevel?
Nogle gange er det bedste at gøre, ikke at gøre noget som helst.

Wc papir til en handicappet

Posted on by
1

Til daglig tænker jeg ikke stort over, at min Pomfrit er blevet handicappet som følge af sin hjernetumor og de 3 massive hjerneoperationer. Selvom jeg kaster blikket på hendes handicap skilt til bilen og tjekker hendes dropfodsskinne hver morgen. Selvom det sidder på rygraden, at hun skal sidde længst til højre for, at kunne se bordet når vi spiser, eller at hun altid skal have tallerkner uden mønster på, for hun ikke unødigt skal anstrenge sit tilbageblevne syn. At hun altid går på min højre side på fortovet, fordi vi holder hånd i hendes venstre hånd. Og selvom jeg stadig har orlov, fordi hendes udholdenhed svinger fra dag til dag og hun bliver ringet hjem fra skole nogle gange om ugen, selvom aflysningerne på alt fra genoptræning til legeaftaler sker ofte, fordi hendes hjerne udtrættes af, at skyde impulser i overskårne nerveblindgyder i hjernen og derfor må bruge flere gange så mange ressourcer på, at få hver enkelt impuls afsted til en modtager i hjernens kroge. Alt det på trods glemmer jeg det faktisk fordi, det jo er vores hverdag. Det er vores liv nu.
Og jeg betragter hende faktisk så godt som værende selvhjulpen og hun kompenserer så ubeskriveligt godt, at jeg nemt glemmer, at hun har en del udfordringer ved dagligdagens trummerum. Hun gør ikke noget væsen ud af sig, hun får det bare til at fungere. Ingen selvmedlidenhed, der er kun en vej frem for hende – og det er at få løst opgaven bedst muligt. Hun giver uhyre sjældent op.
Når tanken så slår ned i mig – at hun faktisk har langt flere daglige udfordringer end vi andre har, så bliver jeg sgu så stolt over, at hun kan få mig til at glemme hendes handicap. Min Seje Reje ❤️
Vi har også indrettet os på bedste vis her i hytten, ikke for vores skyld, men for at Pomfritten ikke oplever, at hun er afhængig af vores hjælp hele tiden. Det kan være små ting, som gelænder i begge sider ved trappen, masser af lys på værelset og ved skrivebordet – og ja, i dag har Hubby været en stjerne og løst en ting, jeg længe har gået og været irriteret over, nemlig placeringen af wc papiret på badeværelset. Jo, det lyder meget banalt og det er det egentlig også, men har du prøvet, at skulle dreje hele overkroppen om for at nå papiret? Med en slap og tung side, der udfordrer balancen? Og det hver gang du skal på wc? Det må være lidt irriterende og i forvejen er Muslingens krop skrævvredet pga den meget nedsatte brug af højre side, både i knoglelængder og muskulatur. Så selvfølgelig skal det være lige til, at smutte på wc. Af bygningsmæssige grunde har det altså været lidt besværligt, at placere wc papiret til venstre for toilettet, fordi faldstamme er hvor den er, badeværelset er småt og skal alligevel tilgodese 4 personer, bl.a. en hudterapeuts behov for hudpleje, kropspleje, makeup og des lige i nærheden af badet 😬
Anyways, vi har ledt efter en stabil (og pæn) wc papir holder, men har ikke lige fundet en, som vi var vilde med, så jeg sende Hubby i byen efter nogle vandrør og prikkede lidt til hans kreative Byggemand Bob evner og vupti! Så fik han bygget en lækker sag, der kan bruges lige præcis der, hvor man kan nå, når man har en højresidig lammelse 🙂
fullsizeoutput_2ff8

I det skjulte…

Posted on by
2

Her er stille, ikke? Måske undrer du dig over, hvad der egentlig sker her i min anden virkelighed. Måske har du allerede glemt alt om mig og min Flamme, min Manse og vores ihærdige fægtning med en stædig og fræk knude, og det liv, som den bestemt og ubarmhjertigt trak ned over hovederne på os. Måske ikke. For Livet går jo videre, ikke sandt? Man opsluges af en endeløs succession af dage, der kræver mange ofre på enhver given dag, med både små og store udfordringer, krav fra jobbet, fra skolen, fra børnene, fra familielivet… Og sådan er det jo.

Sandheden er, at jeg bevidst har skåret lidt ned på min online tid. Jeg har gjort mig en del overvejelser vedr. mine forskellige sociale medie konti og har ryddet op hist og her. Mere oprydning er undervejs. Jeg har ikke skrevet her på bloggen længe – og ikke fordi, jeg ikke har tumlet med tanker og følelser, det har jeg bestemt, men jeg har også haft behov for at sunde mig. Trække mig lidt fra det åbne virtuelle landskab. Jeg har haft nok på tapetet hen over sommeren. Sideløbende med renoveringen af vores nye hus, har jeg også haft en del møder på Riget med min Flamme. Vi blev, for et halvt års tid siden, tilknyttet Vækst og Reproduktion på Riget, ja hvorfor ikke tilføje endnu en afdeling til listen af hægtede kroge. Jeg kan give guidede ture på Riget efterhånden. Måske burde jeg få mig et job i Informationen dér 😛 Nej, spøg til side… Det er jo rigtig beroligende, at vi bliver fulgt tæt. Og det ser i øvrigt også sådan ok ud for Noelle ift den afdeling. Hun er ikke akut på vej i pubertet, men dog er de obs på hendes hormonbillede alligevel, da denne her ‘hudpubertet’, der stammer fra en større aktivitet fra hendes binyrer, kan være en precurser for en decideret for tidlig pubertet. Så vi er ikke sluppet derfra endnu og bliver fulgt med blodprøver og tjek hver 4. måned indtil videre. Så er der jo de sædvanlige tjek på Øjenklinikken hver 3. måned (som heldigvis ikke viser nogle ændringer pt), klinisk kontrol på Børneonkologisk ambulatorium hver 3. måned og så har Pomfritten også haft nogle sessions hos Børnepsykologen med speciale i Hjernetumorbørn. Der var nogle reaktioner, som jeg ikke kunne greje og som jeg ikke kunne skelne fra almindelige udfald og ‘almindelig’ hjerneudtrætning. Psykologen bekræftede mig dog i – og understregede – at min Musling døjer med sin kognitive træthed, der altså (helt normalt) giver udslag på riiiigtig mange punkter. Langt flere end jeg faktisk havde overvejet! Det er et usynligt, men meget omfattende handicap, den kognitive træthed, der er en del af de hjerneskader, som OP’erne har givet. Så jo, lidt har der da været at se til, på trods af stilheden her på bloggen. Altså udover de almindelige skolerelaterede projekter i klassen. Jøsses, der er sket en del, siden min tid i 1. klasse på Skævinge Skole! Okay, hvor gammel lød jeg lige dér??

Men som jeg så rent faktisk sad og scrollede gennem mit Facebook feed, faldt jeg over et opslag i vores Børnekræft gruppe – en artikel, baseret på en ny rapport fra Kræftens Bekæmpelse, der sætter fokus på konsekvenserne af, at have overlevet kræften og skulle leve i samfundet med en bred vifte af usynlige senfølger, hjerneskader og udfordringer. Nu har man jo overlevet krisen, ikke! Videre i livet. Afsted med os alle sammen. Så simpelt er det bare ikke. Langtfra! De færreste – herunder både indenfor det offentlige og i erhvervslivet – skænker ikke senfølger en tanke. Ofte kender de ikke til begrebet eller husker på, at børnekræft er en sejlivet følgesvend, der ikke lige giver slip. Og hvis den gør i whatever omfang, så har den linet en række sjove poser op med alle mulige interessante og morsomme ting, man så lige får med sig på vejen. Guderne skal vide, at der ikke just er en ‘Post-cancer-kasse med følger’, man kan putte sig ned i og så går det hele skidegodt. Virkeligheden er en helt, helt anden for disse små krigere, der har trodset oddsene og overlevet deres børnekræft.

Når man allernådigst får lov til at træde ud af den sorte skygge, hvor det handler om liv eller død og skal til at bygge noget op, der minder om en dagligdag, er man dybt, dybt afhængig af omgivelsernes forståelse, accept og tålmodighed. Den nye, anden virkelighed, som man er blevet skubbet ud i, er svær. For familien og for barnet – men det ved du, hvis du har læst med her gennem de sidste par år. Anyways, jeg synes, at artiklen belyser nogle meget, meget aktuelle og ekstremt relevante problematikker – og jeg ved, at for mig og endnu vigtigere for Noelle, ville en, som i artiklen omtalt, senfølge-vandrejournal være ubeskrivelig værdifuld! En sådan ville lette alle aspekter af det kommune- og skoleregi m.m. man bliver viklet ind i og den ville ‘lovliggøre’ samt synliggøre alle de skjulte handicap, som de pådragede hjerneskader har resulteret i. Den pris, barnet har betalt for Livet. En sådan journal ville betyde, at jeg, som Cancermor, ville kunne bruge mine resourcer på andre og bedre ting, end den endeløse strøm af informationsindsamling og videregivelse, der kræves og er nødvendig. Den ville lette det enorme pres, jeg ofte mærker, når jeg skal påpege, fortælle, informere, slå i bordet og eller forsvare. Hvad endnu vigtigere er, at den ville kunne give Noelle et forspring! Hun ville blive mødt af en helt anden indstilling, forventning, forståelse og forhåbentlig en bedre tilrettelagt hverdag, når Livet en dag byder på uddannelse, job og familie.
Slutteligt vil jeg sende Kræftens Bekæmpelse en High Five! Læs artiklen her.

Den sidste Bastion

Posted on by
2

Jeg troede faktisk, at jeg var ovre det! Havde 100% accepteret det. Ingen forfængelighed, ingen pinlighed eller anden negativ association. Så da jeg i dag stod og skulle pakke Noelles kørestol i bilen og aflevere den på skolen ifb med fødselsdag efter skole, kunne jeg bare mærke, hvordan mit indre ulmede. Modviljen brød ud i lys lue. Hvis du tager kørestolen med over på skolen, så kan hele skolen se, at Noelle er handicappet. De kan se, at hun ikke er som de andre elever, de kan se, at hun har særlige behov. Hun bliver med ét target for mobberi og hun bliver udstillet og gloet på. Jeg mærkede modviljen brænde i mig. Satte mig ned og begyndte at sms’e den forælder, der skal holde fødselsdagen – om hun mon havde en cykel, som Noelle kunne trille med på, så jeg ikke behøvede, at tage hendes kørestol med på skolen. Skrev, at jeg godt var klar over, at det var min egen forfængelighed, der stod til hinder. Da jeg læste den igennem igen, blev jeg overvældet af skam, vrede og irritation. HVORFOR er det en big deal?? Fordi jeg har en idé om, at hun måske har kunne ‘gemme’ sig lidt i mylderet af de mange børn? Et barn i kørestol sticks out like a sore thumb. Og jeg har fået nok af, at mit barn stikker ud. Skolen er min sidste bastion, hvor Noelle næsten kan være ‘just another kid’ – lidt anonym på trods af benskinne og funky motorik. Klassen har været gode til at embrace hendes handicap – men lige pludselig føles det som om, at jeg smider et kæmpe neonskilt hen over hovedet på hende… PAS PÅ – HANDICAPPET UNGE! Øv, øv, ØV, hvorfor hænger den i mig endnu??? Det er jo ingen skam, at have et handicappet barn… Og Noelle har ovenikøbet sloges med intet mindre end en hjernetumor! Det er no small feat at overleve! Jeg burde nærmere være stolt over, at hun kun skal bruge stolen, når der er distance, navigation i trafikken eller tidsfaktorer involveret. Og jeg har iøvrigt intet problem med at færdes med Noelle i stolen ellers?
Nej, jeg må sgu bare tage mig sammen! For helvede. See the bigger picture. Min pige glæder sig over, at skulle have sin stol med i skole – ja sgu! Og den er nødvendig for hende. Så kan hun få sig et hvil, hun ikke skal orientere sig eller navigere i trafikken med resten af klassen. Get over it, Siff! Skrot din skide forfængelighed og forstå, at det ikke er noget, at være flov over. Tag Noelles upbeat indstilling til dig. Noelle er som hun er – og det skal du hellere være stolt af! For alternativet var langt værre. Perspectives, Siff, perspectives.
IMG_6078

Med den tankestrøm slettede jeg sms’en, hentede kørestolen, pakkede den i bilen og rystede modviljen af mig.
Den sidste Bastion er faldet.

SFO – Sorger Før Omstilling

Posted on by
11

Jeg ser dem. De fine, glade piger, der løber omkring. De lette, smidige og kontrollerede bevægelser. Temposkift, retningsskift og det særlige problemfrie bevægemønster, som andre aldrig ville lægge mærke til. Jeg ser dem. Så ukomplicerede bevægelser, naturlige, glidende og ubevidste. De ler mens de hopper op og ned af klatrestativer, eksperimenter med alle de nye udfordringer som SFO legepladsen rummer. Vipper, der kan snurre og gynge, hjul, der kan dreje og som de kan gå på – for ikke at tale om mooncars og cykler. En af pigerne falder af hjulet, men hun slår sig ikke. Hun falder af, ruller og lander uden besvær på siden og ler atter. Det har nok givet en forskrækkelse, men kilden i maven har taget over. Mit hjerte synker. Mine øjne brænder. Jeg synker en gang mere og kigger ned på mine fødder. Tænker på Noelle. Det skulle have været min pige, der løb dér. Min Musling, der uden besvær kunne springe omkring, gribe ud efter stænger og torve, træde så hårdt i pedalerne, at vinden blæser håret helt væk fra ansigtet. Min Mus, der kunne tumle ned uden at slå sig – bare grine videre. Men det er det ikke.
Jeg rammes af en stor sorg, når jeg konfronteres med disse helt normale og adrætte tøser. Sådan skulle Noelle også have været. Sådan var hun. Inden. Hvis ikke det var fordi, at hun har hjernekræft. Hvis ikke hun var blevet berøvet en del af sin selvstændighed, sin udvikling og ret til at være en helt almindelig pige – så havde hun været en af dem. Men det er hun ikke. Noelle er den, der løber ind i de andre, falder hårdt på asfalten uden at kunne tage fra med hænderne, hende, der græder af forskrækkelse og smerte, når hun mister balancen, falder eller støder ind i andre eller i ting. Jeg fyldes af sorg – af vrede over, at hun ikke får lov til at være ligesom de andre. For jeg fødte jo et perfekt, rask barn i 2008. Men jeg mistede det i 2012 til hjernekræften. Jeg mistede den fremtid, som jeg havde taget fuldstændigt for givet og som en naturlig selvfølgelighed. Så jeg skulle blive klogere. På trods af klogskaben gnaver misundelsen, som jeg sidder og betragter de sorgløse pigers leg. Den sidder og piller i såret, skraber skorpen af, lader blodet pible frem og minder mig igen om, hvor meget tilvalget af Livet har kostet. En sød mor sendte mig et kort citat af Sokrates; Misundelse er Sjælens sår… Så sandt, så sandt.
For det er ikke at jeg ikke under ‘de andre’ deres dejligt normale liv og normale problematikker, det gør jeg så absolut. Jeg ville bare så inderligt – så inderligt – ønske, at jeg kunne være mine Sjælesår foruden. For det er mig, der sidder tilbage med et handikappet og hjerneskadet barn. Et barn, der går en usikker fremtid i møde og som vil sakke bagud på flere områder.
Og jeg ved det godt. Jeg ser hende anderledes end disse børn gør – lidt endnu ihvertfald. Og jeg burde være taknemmelig over, at jeg overhovedet har hende endnu –  intet var givet – hverken 1. 2. eller 3. gang hun lå på operationsbordet under skalpellen. Og jeg er taknemmelig. Men for helvede, hvor er jeg også vred. Vred og så ubeskrivelig ked af det… Og jeg knokler – knokler for at undlade at overføre mine følelser til min Guldlok. Min Pomfrit, der tonser derudaf, bruger sin krop så godt, som hun kan, forsøger at følge med, orientere sig i et nyt univers med nye spilleregler og fremmede børn omkring sig. Og hun klarer sig. Fordi hun aldrig har lært andet. Fordi hun er en fighter. Fordi hun heldigvis endnu ikke, har forstået alvoren af hendes sygdom, omkostningerne og fremtidsudsigterne. Dem brydes jeg med – og det med rette. Det påhviler mig som hendes mor. Sådan skal og må det være. Men de bliver så fremtrædende, omkostningerne, når jeg ser børnene og især pigerne i SFO’en. Og de betragtninger følges af vrede og sorg – også selvom jeg ‘burde’ være taknemmelig.
Og selvfølgelig er jeg stolt af hende. Det er bare svært når ingen af de andre nye børn og familier kender Noelles kamp, hendes historik. På en måde ønsker jeg, at de alle ved, hvor pisse sej min Fighter er, at hun har været igennem langt mere end hvad fair er, at hun har gået rundt med en label i panden i 1 1/2 år – Cancerbarn, Livstruende sygdom, Hjernekræft – alle de hårde begreber, der bringer alle til pinlig tavshed. Samtidig ved jeg, at det kan frarøve hende en ny begyndelse…
Jeg vidste, at denne friske start også ville have en bagside – jeg er ikke overrasket over, at mine tanker vandrer, at jeg overvældes af bekymringer, ængstelige følelser og at såret rippes op igen. Det er uundgåeligt. Jeg ved, at denne første tid vil ryste mig. På den gode måde – når jeg ser min Musling vinke farvel og når jeg betragter hende ude fra vejen, men også på den hårde måde, når jeg ser hendes udfordringer, når hun kæmper med at orientere sig, følge med i legen eller slet og ret ikke forstår legens regler… Jeg forbereder mig på, at dette kun er toppen af isbjerget – at der vil afdækkes flere hjerneskader som tiden går og skoletiden begynder. Og det vil udfordre ikke kun min Musling, men også mig. Jeg vil skulle redefinere vores anden virkelighed, som jeg har gjort det før. Men jeg vil også lade min sorg få plads. Plads til at skylle ind over mig, vælte mig omkuld, trække mig ud på dybt vand for derefter at slippe grebet i mig. Så vil jeg kigge på Noelle og lade taknemmeligheden omsvøbe mig. For hun er her – lige her hos mig – og hun er en fighter – meget mere end jeg nogensinde vil være, tror jeg.

IMG_3443