Tag-arkiv: Leg

Tveægget sværd

Posted on by
1

Mandag. Efter 2 uger sammen alle 4, er i dag en mega kold tyrker. Vi har altid haft utrolig svært ved at vende tilbage til hverdagen efter ferier. Vi savner hinanden, Pomfritten og Mansen. Ny(gen)forelskede og helt igennem afhængige af, at flette fingre og tumle med ungerne – ja, det er faktisk til at blive lidt dårlig over 😉 Jeg tror, at denne ferie især, har været speciel, fordi vi har trængt til at lukke verden ude. Et frirum uden krav fra omverdenen, uden konstante påmindelser om, at Noelle lever med hjernecancer og at vi er en cancerramt familie. Ingen kontroller, genoptræning eller hospitalsbesøg. Vi har haft… fri. Fri til at være ‘ligesom de andre’.

I dag sidder jeg med længslen efter min familie, der er 3 forskellige steder i verden. Carsten på job i city, Mansen i Vugger og Muslingen i Børner. Længslen er dejlig – for den vidner om min kærlighed til min familie. Men under længslen og kærligheden, har en anden følelse også manifesteret sig. Det er som om, at den permanent har bidt sig fast i mit liv og følger med uanset om jeg vil den eller ej. Jeg skal lære at leve med den, for den forsvinder ikke igen. Måske bliver den mindre mærkbar med tiden, måske ikke. Følelsen er ligeså stærk som min kærlighed. Den er, kort og godt, sorg…
Men det er vel ikke så underligt – for uden kærlighed kan man vel ikke føle sorg. Det er 2 sider af samme sag… Forsiden og bagsiden af medaljen. Hvorfor, tænker du måske? Kan du ikke bare nyde ferien og se på det gode? Jo, det kan du tro at jeg kan, men jeg kan ikke undgå også at se laget under. Det lag, der kom hånd i hånd med Tumoren. Laget, der truer med at lægge sig øverst. Ferien har været skøn. Pragtfuld! Og altimens vi har betragtet ungerne rende og plaske på stranden, eller køre i karrussel på Bakken og spildt is på de bare maver, så sidder jeg i dag og føler mig så helt og aldeles trist indvendig. Ferien har nemlig også, igen, mindet mig om, hvordan vores liv var før. Før Tumoren tog over og satte dagsordenen. Ferien gav os et hårdt tiltrængt åndehul – med en snert af normalitet – åh, hvor jeg dog savner den! Hvor luksus ikke at skulle spekulere på, hvor hurtigt tumoren mon vokser, om synsindskrænkelsen bliver endnu værre eller om min Mus kan fejre jul med eller uden hår på hovedet, med endnu flere 40-stings ar i hovedet eller om hun vil kunne danse om juletræet. Okay, den sidste dér, den var hård. Den lader jeg ligge. Den gør mig ikke noget godt nu.

I dag, mandag, stirrer vores Virkeligheds hårde realiteter mig så direkte i øjnene. Genoptræning samt mål til kørestol i morgen – kold tyrker. Genoptræning torsdag – kold tyrker. Kontrol i ambulatoriet fredag – kold tyrker. Næste uge byder på genoptræning, bandagist og lægebesøg. Vores Anden Virkelighed.

Jeg har kigget alle mine billeder fra ferien igennem – Optimisten i mig vælger at gribe de dejlige følelser – dem med grin, smil og fnis. Jeg vælger den gode side af vores tveæggede sværd. How could I not? Se lige de her to lækre børn!

IMG_2236 IMG_2241 IMG_2242 Image

IMG_2090

What it’s all about…

 

BørneCancer Årgang ’12 i en Magisk Verden

Posted on by
8

Det skete lørdag aften kl 20.30. Midt på dansegulvet i festsalen, der var pyntet op i Indianertema – med dyreskind, trommer, totempæle, pile og tippier og deslige. Lige der, hvor vi festede løs til ‘Jeg gik mig over sø og land’. Der var live band, som på den mest fantastiske måde, formåede at fænge alle børnene – store som små – og gav den mest nærværende og energiske optræden, jeg længe har set. Det ærger mig, at jeg ikke fik fat i deres kontaktinfo. Wow, siger jeg bare! Alle ungerne stod eller sad og rockede med. De hoppede, dansede og skrålede med af deres lungers fulde kraft. Og dér ramte det mig. Det slog ned i mig som et lyn fra en klar himmel. En overvældende følelse, jeg næsten ikke kan finde ord for. Har du nogensinde været taknemmelig? Sådan rigtig taknemmelig? Ikke bare sådan – glad og ‘tak for det, det var fedt!’-taknemmelig… Rigtig taknemmelig. Humbled… Måske tror du, at du har følt det, men jeg vil vove den påstand, at den ægte følelse af taknemmelighed, er meget få forundt. Den er så stor, så altoverskyggende, så mægtig i sin helhed, at du næsten ikke magter at holde dig oprejst. DEN følelse af taknemmelighed overmandende mig, midt på dansegulvet. Flød igennem mig, fra hjertet og helt ud i fingerspidserne, helt ned i tæerne. Og jeg blev både overrasket og chokeret, jeg tabte helt vejret. Måtte gribe ekstra godt fat om Nord, som jeg havde i favnen, for ikke at tabe ham. Så mærkede jeg tårerne strømme ned over ansigtet. Uden at jeg kunne stille noget som helst op. Jeg mærkede halsen snørre sig sammen og hagen bævre. Hulkede et par gange. Jeg kunne intet gøre for at stoppe det. Lige der, midt på dansegulvet, med fædre og deres kameraer, bandet, der skrålede og hoppede og børn med sonder, isser og ar, der dansede så vildt, at halvparalyserede lemmer fløj omkring, blændede brilleglas glimtede i lyset og kørestole trillende frem og tilbage. Lige dér stod jeg og tudede. I mine tårer var der taknemmelighed. Endeløs og den mest ydmyge form for Taknemmelighed over, at alle disse mennesker – band, sygeplejersker og frivillige havde taget sig tid – ud af deres normale liv – til at give os – i vores Anden Virkelighed, en oplevelse. En Magisk Weekend med Cancer som normen. Hvor alt blev gjort og arrangeret kun for os. For at gøre noget helt særligt for os som cancerfamilier. Jeg husker ikke hvornår jeg sidst har set denne glæde, dette liv i børnenes øjne. Selvom livet på Afdelingen og Ambulatoriet ikke er et trist et, så er der alligevel langt fra normalen til hverdagen på en børnecancerafdeling. Dernæst blev jeg så ubeskriveligt rørt over, at se disse små stædige asner, der kæmper så tappert for livet, give los og glemme Mors og Fars bekymrede ansigter, lægernes alvorlige miner og sygeplejerskernes pilleglas. Glemme kemo-stativet, MR scanneren og de alenlange lister med regler for, hvad man må og kan. De var – for et kort øjeblik – bare børn…. Børn. Børn, der nød den høje musik, nød at mærke livet og ikke kemo’en strømme gennem boldårerne… Børn, som de BURDE være og føle sig.

Denne weekend har været fyldt med indtryk – og noget så syret, som en normalitet, de fleste ville gå totalt i baglås over at tage del i. David spurgte up front; Hvem er det der har kræft? da jeg hang ud med ham og Nord ved bålet fredag aften, hvor Noelle sad og ristede snobrød og skumfiduser ved siden af Tobias og sammen med resten af slænget…. Sådan dér – bare ligeud af landevejen. Kræft. Bliver bare ALDRIG vant til det ord. Det er som om Cancer dækker lidt over alvoren. Som om Cancer er et mindre stærkt ord for det. Men det er ikke desto mindre Kræft, Noelle har i hjernen. Og her, på Solborgen, er Kræft årsagen til, at vi er her. Jeg ser min arm løfte sig og pege på Noelle. Det er Noelle, hører jeg mig selv sige. Hvilken kræft? spørger David, åben og med et barns nysgerrighed. Hjernen, siger jeg indforstået – vi taler med få ord, men kommunikerer stærkere end jeg har gjort med voksne. Ah, siger han, og tapper en finger på hovedet, det er ligesom mig. Det er den værste. Hans briller er halvt blændede, hans kørestol på stand-by, men han går langt bedre nu, end da vi så ham under vores indlæggelse tilbage i oktober/november, hvor han blev filmet til et indslag i TV2 News. Og han virker ukuelig. Strong in spirit, som han står der, en cancer survivor. Han sludrer videre og selvom talen er lidt dreven og sløv, hygger vi os og griner sammen. Hans humor har de trods alt ikke skåret ud af hjernen på ham. Accepten af børnene, lige nøjagtigt som de er, er total her på Solborgen. Børnene er de sande Stjerner og Tapre Krigere, der slet ikke aner deres styrke.

Men det er ikke kun børnene, som er upfront. På legepladsen cirkler alle os forældre om hinandens børn som hajer om et bytte og sender nysgerrige blikke i hverandres retninger. Ikke som den stirren, vi møder i Kvickly, der oser af fascination og undren over, hvorfor vores børn er skaldede eller barberede i siden, sidder i kørestol, går funky eller har en sonde permanent klistret til kinden med et stort hudfarvet plaster. Nej. Ikke her iblandt os. Her hersker en oprigtig interesse for ungerne og andre forældre. Vi ser forbi plastre, kørestole, hjælpemidler, sonder og mangel på hår. Sjælefrænder. En af vores egne. Cancer Moms & Cancer Dads. Cancer Warriors & Cancer Survivors.

Hvad er det første du spørger om, når du møder et nyt menneske? Sikkert; Nå, hvad laver du så til dagligt?, ikke?! Her, på Solborgen, går vi en lidt anden og ret så direkte retning. Nå, hvilken type kræft har din? Hvilken en af dem er det? Hvornår kom I ind? Hvordan opdagede I det? Hvad er prognosen? Der emmer en helt anden medfølelse mellem os, end den vi møder i Verdenen udenfor. For vi har alle stået der, på Rigets børneonkologiske afdeling og følt, hvordan Jorden holdt op med at dreje, lægens ansigt, der pludseligt flyder ud af fokus og lyden af hans/hendes stemme, der bliver helt mudret og uklar. Kræft. Cancer. Vi har alle følt hvordan vores allermest fornemme opgave her i livet – nemlig at beskytte vores børn med ALT hvad vi har i os – bliver flået ud af hænderne på os. Overmandet af et ord. Et af de stærkeste jeg kender. Kræft. Og hvis vi er heldige, kan vi hen ad vejen overlade føresædet til Livet og sætte Kræften på bagsædet. Helt af på Rastepladsen kan vi aldrig sætte den. Men alt det, er vi slet, slet ikke klar over, der i samtalerummet med scanningsbilleder liggende foran os på bordet. Det er begyndelsen på vores Anden Virkelighed.

Jeg spekulerede et par gange på, hvad Festministeriet, som stillede decor + opsætning/nedtagning af Indianertema helt gratis til rådighed, mon tænker, når de ser os trille rundt. Hovedtørklæder og røde hovedbunds ar… Oppustede medicinansigter og hvad der må se ud som kluntede børn. Ansigtsmaleren malede fint udenom sondeplastre og henover ar.
Alle os børnecancerfamilier, vi er, på hver vores måde, løsrevede familier i Danmarks hverdag, men vi mærker et helt specielt sammenhold her på Solborgen.
Under morgenmaden, da en af ungerne bliver dårlig og kaster op, viser accepten sig endnu en gang. Der svuppes opkast ind på bordet med kyndige hænder til klude og balje ankommer fra køkkenet – 2 stole længere henne af bordet spises der fortsat – upåvirket. Vi er hardcore, os cancerfamilier. Vi har set langt værre ting i øjnene, nemlig Kræften. Jeg selv sidder ved bordet ved siden af – og spiser videre uden at væmmes, men med medfølelse, den stakkels lille fyr altså… Men det var aldrig sket i min ‘før-virkelighed’.

Weekenden var pakket med aktiviteter for alle – både børn og for hele familien. Hver morgen startede med sang til hejsning af Dannebrog og søndag morgen hjalp Noelle med at hejse det 🙂 Her får alle lov til at være med – i kørestole, med halvsidige lammelser og sondeplastre.

Der var sørget godt for mad og drikke – morgen, middag og aften, samt kaffe og eftermiddagskage – jo, der manglede virkelig ikke noget. Jeg har sjældent set SÅ veldækket et bord 4 x om dagen. Og der var ingen tvivl om, at vi alle har taget buffet mentaliteten med os fra Afdelingen, for det gik fuldstændigt smertefrit at spise 90 personer af. Kørestole og højstole indkorporeres ved borderne gnidningsfrit. Kateterposer flyttes med og der må sorteres og fiskes hardcore fra langbordet, der bugner af mad. Ingen gemmer chokolademaden til sidst.

Denne weekend var aldrig blevet en realitet eller en mulighed for os, havde det ikke været for hhv Børnecancerfonden, Simon Spies Fonden, Frantz Hoffmanns Mindelegat, Tømremester Axel Kastrup-Nielsen og Hustrus Mindefond samt Rigshospitalets Børncancer Afdelings egen støtte. Jeg bliver nødt til at sende både disse fonde og så afgjort også de personaler, der har revet en weekend ud af deres liv for at være på Solborgen med os, en af hjertet kærlig og ydmyg tak. De var med som frivillige, hver og en (og er det hvert år, rent faktisk!) og det, der imponerede mig allermest var, at jeg mærkede deres engagement. Det strålede ud af dem. Og det ramte mig igen og igen over hele weekenden. Oprigtig næstekærlighed. Lysten til at gøre noget særligt for andre i krise. Jeg blev ramt af denne her massive følelse af, at der var ikke noget andet sted, som de hellere ville være i hele Verden, end lige her, sammen med os, på Solborgen. Det var så…. Ægte! I deres bryst banker hjerter af ægte guld, make no mistake about that. Jobbet på afdelingen er ikke bare et arbejde for dem. Det er deres passion. Tænk, at der findes mennesker som disse, der go out of their way to make the world a better place… Og det skal jeg love for, at de har gjort. I’m in awe & amazed.
Jeg vil håbe og ønske, at jeg selv får overskud en dag, til at kunne gøre en ligeså stor forskel i andres liv, som de har gjort i mit. De skabte en Magisk Verden for en weekend på Solborgen for os – BørneCancer Årgang ’12…

AHA og ABC

Posted on by
Svar

I går var vi til AHA test (Assisting Hand Assessment) hos Ergo – og det gik ganske enkelt forrygende. Og det, jeg mener med forrygende er, at Noelle var på. Hun var ved at gå til af nysgerrighed, da hun så Ergos bord med alle mulige spændende ting på! En masse pille-ting; klodser og andre finurligheder, der bare skreg på at blive åbnet, lukket, samlet, splittet ad og hevet op af posen!

IMG_1576

Noelle blev filmet under sessionen, således Ergo bagefter kan gennemse og studere Noelles styrker og svagheder – hvor skal vi fokusere, hvad har hun nemt ved, svært ved og hvordan udvikler hun sig her fra starten og hen ad vejen. Vi så glimrende eksempler på, hvordan Noelle kompenserer, når hun f.eks skal holde på en flaske med rund bund (åh-så-snedigt fundet på! I love it!) og samtidig putte små glaskugler ned i den igen. Hvordan hun satte flasken i spænd mellem maven og bordkanten og på den måde løste opgaven uden brug af højre arm og hånd.

IMG_1582

Vi så også hvordan hun, med lidt guiden, kunne formå at fastholde en tusch med højre hånd og rent faktisk få proppen af selv.  Kronen på sessionen kom, da Ergo introducerer et PC spil med et lille dashboard – Tonka’s ‘Grav og Kør’! Interaktivt spil med touchscreen og rat, horn og diverse andre seje lastbilsfunktioner. Noelle var bare 110% opslugt af det. Skraldgrinede når hun hev i hornet og godtede sig over at smide de store sten ned i vandet, da hun skulle styre bulldozeren ud til bygning af badebro. Jo – det var en fed time hos Ergo! IMG_1588

I dag var det så tid til 1. del af Movement ABC testen (Movement Assessment Battery for Children). Ergo var med for at kunne filme Noelles test. Noelle var spændt og glad indtil vi kom lidt ind i testen – så blev hurtigt klart for hende og os andre, at hun havde virkelig svært ved at gå på line på tæer. Hun tog også lige et humør-styrtdyk, da hun skulle forsøge at gribe en rispose med begge hænder. Så straks de bittesmå trækninger på hagen, hendes kropssprog og stumhed og vidste, at nu var det nu, jeg skulle træde til og trøste hende. Vi besluttede at lade resten af testen vente og tage en tur i trampolinen, hvilket også havde en opløftende effekt på Pomfrittens humør. Jeg fik en rigtig god snak med Ergo mens Noelle udfordrede trampolinens fjedrer. Jeg er bare så glad for, at vi er tilknyttet Børneterapien. De er bare superprofessionelle og har et skarpt øje for, hvor Noelles styrker og svagheder ligger og dermed hvilke områder genoptræningen skal fokusereres på. Ligesom med Fys og Ergo på Riget er det et langt mere nuanceret billede deres øjne ser, end mine – eller for så vidt andre menneskers. Jeg føler, at vi er havnet hos et team, der ved hvad de laver og også gerne støtter os som familie. Og det er faktisk en ret så dejligt følelse på en ellers så regnfuld dag.

Frit Følsomt Fald

Posted on by
3

Gråd. En omklamrende og tryghedssøgende Noelle. Klokken var 8 i morges, da Noelle trak ind på det sensitive spor, der skulle vise sig at præge hele dagen. Og da dagen så gik på hæld overgik det triste (med en overvægt af angst og panik) humør til mig. Mere om det senere.
Carsten sad med hende på skødet og vuggede hende i ca 15 min, bare strøg hende over håret og nussede hende på ryggen. Hun græd, da han kørte på arbejde. Jeg tog over. Sad med hende og overvejede, om jeg skulle aflyse Ergo i dag. Disse dage plejer ikke at være særlig produktive.
Lukkedag i institutionerne så Mansen måtte med til Ergo. Absolut ikke optimalt, men havde ligesom ikke andre muligheder. Det blev til en underlig session, hvor jeg ikke kunne deltage i øvelserne, hvilket gjorde, at Noelle ikke fik ligeså meget ud af timen, som hun kunne have fået. Ergo holder jo hendes hænder, da hun ikke selv kan med højre, og så står jeg overfor som med/modspiller i mange af øvelserne. Men hun fik da trænet lidt, uden Phoenix fik mere end et enkelt shit-fit over ikke, at kunne rode alt legetøjet ud fra skabene. Noelles humør var ok med en enkelt ‘nær-gråd’ episode, som jeg utroligt nok fik afværget.

IMG_1275

Madpakken blev gumlet i bilen og solen gjorde sit for at løfte humøret. Hjemme igen og jeg bagte lidt boller til eftermiddagens planlagte besøg. Frokost og så ellers putte Phoenix, der lagde sig uden et pip. Siesta på sofaen med iPad’en.

Besøget havde Noelle glæder sig rigtig meget til – nemlig besøg af både Freja og Natascha. Nicklas og Phoenix skulle nok også få tiden til at gå – de går begge i Vuggeren, så der var lagt op til en herlig legedag. I solens klare stråler skulle jeg nu se, hvordan balancen pigerne i mellem, har ændret sig siden sidste år. Siden vi fik vores Anden Virkelighed. Vi spiste boller inden ungerne blæste ned i haven – og Noelle er lidt længere om, at få tøj på, da jeg skal hjælpe hende med både støvler og jakke, så da hun endelig var påklædt, var tøserne allerede nede på gyngerne. Noelle småpev lidt og skyndte sig ned af trapperne. Veeent på mig! råbte hun. Jeg kunne næsten ikke høre orderne for den panik, der gennemsyrede hendes desperate kald. Det blev med ét helt klart for mig, at min elskede Mus sandsynligvis vil halte bagefter fremover. Og måske ikke kun fysisk, men det kan kun tiden vise.
I sin iver for at komme ned i til gyngestativet i bunden af haven hurtigst muligt, sker det, der måtte ske. Hun falder. Hun falder pladask, lige så lang hun er. Og nej, det er ikke sjovt. Hverken for Noelle eller for mig. Hun bryder ud i gråd, og jeg mistænker, at der ligger lidt mere bag gråden. Ikke kun smerter fra faldet, for det var heldigvis på græsset, men en uklar og mere abstrakt smerte, rodfæstet dybt i hende. Jeg tager hende op og knuger hende ind til mig. Åh, min lille skat, altså… Gid du ikke skulle lære at leve med alt det her… Der er noget, der krakelerer inden i mig.
4 gange gentager dette scenarie sig. På 1 time. Noelle halser efter pigerne og falder gang på gang. Slår luften ud og falder på sin arm, der ikke tager fra. Græder. Rejser sig ikke. Skal tages op og holdes om. 4. gang siger hun; Det er også det dumme ben, Mor! Jeg fornemmer en vrede i hende, hun afviser mig næsten til trøst, sparker ud med benet og vender sig bort med et ukontrolleret spjæt. Jeg svarer forsigtigt; Det er svært, når du gerne vil løbe så hurtigt men benet ikke vil med… Jeg ved det godt, Mus. Mit hjerte splintres og jeg kan næsten ikke bære det. Det skulle være en fed legedag, men den kører bare helt skævt og jeg ender med at have lyst til at sætte mig ned og tude. Hvordan skal hun ikke opleve det i Børnehaven? Både det med at blive ladt tilbage, ikke kunne følge med, men også alle de fald, de nederlag, det fører med sig? Kan hendes psyke overhovedet holde til det?? Kan min?

IMG_1299

Efter et par timer sender jeg alle hjem, så vi kan få lidt ro på. Noelle er træt. Tristheden ligger og lurer lige under overfladen og jeg bruger da også resten af eftermiddagen på, at trøste Noelle hver gang Phoenix bare kigger på hende.

Husker du, at jeg nævnte det med panik og angst i starten af indlægget her? Da jeg putter hende, stryger jeg hende over panden – helt som jeg plejer – og mærker et bump. En underlig rundt formet ting under huden, lige lidt under hendes ar. Hvad fanden er det??? Allerførste tanke – det er en af skruerne, der skal holde den kranieplade, de har savet ud for at komme til under OP, på plads… Har de løsnet sig igen? Talte godt med René i tirsdags om, hvorvidt hendes hovedfacon mon bliver bedre – den er nemlig ikke faldet helt på plads, hvilket han ikke mente, at den ville. Men de der skruer, dem skal man da ikke kunne mærke? Jeg nærmest bjæffer til Noelle, at hun skal ligge stille og mærker efter igen. Jo, den er god nok, der er noget rundt, hårdt lige under huden. Det har jeg ikke mærket før! Hvad fanden er det??? Synes også, at kraniet føles lidt ujævnt og jeg mærker bare panikken skylle ind over mig. Jeg er utryg. Nervøs og bange for, at skruerne nu igen har løsnet sig! Kan ikke lige overskue en løs kranieplade igen. And then what? Mere narkose? Scanning? Indlæggelse? Der var intet til kontrollen i tirsdags – hvor er det typisk – og så lige op til en helligdag – WTF?! First thing i morgen bliver hermed at ringe til afdelingen (ambulatoriet er jo lukket pga Store Bededag!) og ellers presse på for, at hvem der nu end er på vagt, kan se hende…

Lortedag.
Hej Emotionelt Angreb på nybagte hvedeboller, farvel nattesøvn.

Venstrehåndsarbejde

Posted on by
Svar

Første session hos Ergo idag.
IMG_1012

Noelle havde glædet sig meget og nærmest overfaldt da også skabene med spændende legesager. Vi lagde ud med at tegne lidt og fortsatte med volleyballon. Idéen med volleyballon var, at Noelle skulle flette fingrene og det er i sig selv en udfordring, som Ergo måtte hjælpe med. Men med hendes hjælp (og flettede fingre) blev der spillet ballonvolley til den store guldmedalje!

Boiiing

Boiiing

og væk var den!

og væk var den!

Så blev der ellers lavet modellervoks, ‘gem træperler i en kasse med bønner’ og ‘find perlerne og put dem på pind’ og diverse andre to-håndsaktiviteter. Og Noelle – hun var på. Hun var så meget på, at hun blev helt trist da vi skulle hjem igen… Men der er noget godt ved at stoppe mens legen er go’ (ja, Mor, jeg hører dig ganske udemærket i min hukommelses hengemte passager, dér allerlængst væk, anno ca. 1982). For Noelle var sulten efter mere og lige netop det, er en kunst, når det gælder genoptræning. Tak Ergo – vi glæder os til næste session om et par uger!
Da vejret jo var i strålende humør i dag måtte vi to tøser lige på tur og slog forbi Paradis i Lyngby. Ikke dårligt med årets første is 🙂
IMG_1042

Efter lidt afslapning hjemme begyndte Pomfritten at plage om at komme i Børnehave, så hvorfor ikke, tænkte jeg. Afsted med os og nøjagtig samme scene udspillede sig, som vi så i går. Viiild begejstring og maniske hvin hele vejen rundt.

Fik lige snuppet et par pics af De 3 Musketerer ind imellem rutsjetur, gyngetur og købmand – og 3 gevaldige fald. Knæ, arm og hånd x 3 skvat. Åh altså, det går bare for hurtigt. Og hun bliver bare liggende, når hun er faldet, har ikke motorikken til at rejse sig i smerten. Og hun falder tungt med en halvsidig parese. Men jeg kan jo ikke pakke hende ind i vat og hvor er det trættende, at skulle være efter hende, over hende, hele tiden med Pas nu PÅ! Ikke så hurtigt! Ikke så vildt! Så i dag har jeg prøvet, at træde lidt i baggrunden og kun afbrudt hende, når hun har taget Piratskibets klatretrin (!!) eller trapperne uden mig bag hende. Kan slet, slet ikke se, hvordan hun skulle kunne komme i Børnehave uden hjælp. Simple ting, som at vaske hænder (2-håndsaktivitet) og klatre op på gyngen (2-håndsaktivtet) og almindelig løben rundt og lege, kræver hjælp fra en voksen. I disse dage er det mig, men på sigt, skulle hun gerne kunne være i Børnehave uden mig…
Og selvom det er sådan en lidt underlig følelse, at stå der, ikke medlem af pædagogklubben med licens til at løse konflikter og alligevel en ‘voksen’ børnene søger ud, så er der nu noget herligt ved, at se på det lille mikrokosmos en børnehave er. Og de her, er nogle af de unger, der giver mig et ekstra smil på læben…

IMG_1044

Noelle, Freja & Natascha

IMG_1045

Noelle, Natascha & Freja

Et langt strå? Use it or Loose it.

Posted on by
2

Fys & Ergo vurdering i dag. Forventninger? Sat ret så lavt efter vores møde til scanningssvar og kontrol af Noelle i tirsdags.
Det skulle vise sig, at de lave forventninger blev gjort til skamme. Vores første genoptræning efter OP 2 trak ud og endte med at vare lige over 1 1/2 time. Og den var lige så positiv som dagen i dag var lys. Jo, vi har en hel del udfordringer, en hel del at arbejde på og ret så lange udsigter for at nå en bare nogenlunde funktionel højre side. Men både Ergo og Fys var optimistiske – og slet, slet ikke klar til at smide håndklædet i ringen og ‘bare’ lære Noelle at kompensere. Åh, hvor var dette møde i dag bare lige det, vi havde brug for.
Jo, hun har drop-fod, skal muligvis have støtteskinne på foden, hun skal opfordres og hjælpes til at bruge højre hånd – helt konkret med hands-on hjælp til placering, fletten fingrene og griben om ting – også selvom Noelle siger at hånden sover…
Og ja, vi har en langt mere kompliceret genoptræning foran os – også en længerevarende en af slagsen, end efter OP 1, denne her kan jeg ikke selv løfte – hvor meget jeg end gerne ville. Men jeg er ikke bange for at bede om hjælp.

Det var så skønt, at se min Flamme kaste sig ud i de udfordringer, hun blev præsenteret for i dag. – kæft, hvor er de altså også bare vildt gode, Fys og Ergo. Sjældent har jeg mødt fagpersoner, der læser min Musling så godt og leger træningen ind på denne måde… Gid vi kunne blive hos dem hele genoptræningen igennem. Vi har endnu en træning hos dem på mandag, men bliver derefter sluset ud til Gladsaxe Kommune – og de får deres sag for. Med mig. De har noget at leve op til (Det er generelt sådan at børnene bliver sluset ud efter et par vurderinger – grunden til, at vi kom hos dem så meget efter OP 1 var, at de forventede, at genoptræningsforløbet ville blive af kortere varighed, og at det derfor ikke kunne betale sig, at sluse os ud. Dog ændrede tingene sig bedst som vi havde haft sidste genoptræning)…
IMG_0522
Det var tydeligt at Ergo faldt pladask for Pomfritten – så hende med alle hendes nuancer – hendes charme, hendes livsglæde, hendes gå-på-mod – såvel som hendes vedholdenhed, vilje og manipulerende træk, man er vel 4 1/2 år! 🙂
Flere gange under træningen kiggede hun på os og Fys og sagde; åh, hvor er det lang tid siden at jeg har haft et barn, der er så villig og åben for at lege og prøve sig frem. Hun ville være en drøm at have til et genoptræningsforløb, hvor er det ærgeligt vi ikke kan træne hende herinde! Det er jo helt vildt, som hun bare giver sig 100%!
Hun spurgte til sidst om Noelle altid var så glad og så villig til at lege… Ja! And stay like that, Noelle – vi har et langt sejt træk foran os. Jeg skal gøre mit bedste – det bedste jeg overhovedet kan, så behold dit gå-på-mod! Som Ergo sagde i forhold til genoptræningen – Use it or Loose it!

Da vi gik derfra var det med 2 altoverskyggende tanker. Optimismen, som spirede i mig – hun KAN blive bedre, hun kan lære at bruge sin hånd og lære at gå mere symmetrisk – jeg tror på det!
Dernæst en synkende følelse – det er et helt enormt bjerg, jeg skal bestige med min Musling. Jeg må ikke løfte hende op på tinden, hun skal selv kravle, gå, trække sig op. Min opgave bliver at rydde stien, holde hende i hånden, skubbe på hende hele vejen derop. Jeg skal gribe hende, når hun snubler og falder, børste snavset af bukserne, trøste hende og give hende lysten til at fortsætte tilbage. Motivere hende til at ville give sig 110%. Hver dag. Og alligevel er det ikke mig, der har den hårdeste opgave forude. Det er min Musling. Men i dag tror jeg på, at vi sammen kan holde om strået. Det føles langt nok til begge vores hænder.

Trætheden var ret så dominerende ved hjemkomsten fra træning.

Trætheden var ret så dominerende ved hjemkomsten fra træning.

En Bussemands-mors begrænsninger

Posted on by
4

Fredag aften, Carsten er lige smuttet på job og fikse noget last minute til i morgen men som måtte vente indtil han kom på højkant igen til aften. Var blevet angrebet af den der Screw You, nu lægger du dig altså!-virus, som fik fat i mig i sidste uge. Kom på benene igen her i eftermiddag.
Her sidder jeg med benene oppe under mig og min laptop i skødet. Vi havde gjort klar til Disney-hygge i sofaen, Noelle og jeg, da gik hun foran mig i gangen med nattøjet på. Så slår det mig. Hun går som en handicappet nu. Jeg har set andre med en lignende gang og aldrig tænkt videre over det. Men nu er det bare ligesom noget andet. Min datter går sådan. Hun svinger ligesom benet frem og foden er vendt udad. Hun får den ikke med ligefrem. Der medfølger også en humpen – hendes fodtrin er allerede registreret i min hjernebark. Flip (lyden af venstre fod, der sættes i gulvet normalt)-slæb (højre fod trukket fremefter)-flonk (højre fod klasket slapt i gulvet med hjælp fra hoften), flip-slæb-flonk. Af og til får hun trådt tæerne ind under forfoden og falder. Begynder at græde. Neurologisk skade eller noget vi kan genoptræne?? Jeg ved det ikke. Men kors, hvor jeg dog håber det. Ikke fordi jeg har det skidt med at hun går mindre normalt end gennemsnittet, men fordi hun ikke kan løbe eller gå på trapper, som hun bevæger sig nu.

Højre arm er der kommet lidt liv i – hånden ligeså. Ikke nok til at hun bruger den spontant og slet ikke nok til at hun kan gribe, holde eller løfte noget med den. Hun bruger stadig venstre hånd til at løfte den højre med -placerer den enten i skødet, på bordet eller bare holder på den alt afhængig… God knows, hvad hun tænker om det. Hun siger kun, at den sover. Den gider ikke noget og at den sover. Jeg ved, at dette genoptræningsforløb byder os vores største udfordringer hidtil. Det, vil skulle genoptræne fra første OP er vand imod dette… Et endnu længere og mere sejt træk end de sidste 5 måneder har været.

Vi har ikke set nogen bedring med synet, så det tyder på, at det er status quo. Dvs 50% synsfelt… Intet kørekort – hvad med cykel når hun kommer i skole mon? Ved sgu ikke og synes også hun hører dårligere nu – må lige høre dem ad på tirsdag, om der kan være noget i det… Spøgelser her, dér og alle vegne.

Vi fik besøg af Natascha i eftermiddag – så stor gensynsglæde for dem begge. Diana og Natascha kom med Påskeæg og tøj – tøjet helt magen til Natascha’s eget sæt – rigtige veninder 😉 Det var så tydeligt at se, at Pomfritten bare kørte på i højeste gear – hun var nærmest manisk og jeg måtte konstant dæmpe hende. Ikke hoppe, skat! Forsigtig, ikke kaste med det der! Pas nu på, Mus! Ikke løbe når dit ben ikke er helt med! Øv, hvor er det dog kedeligt at skulle stoppe hende hele tiden, er pissetræt af, at høre mig selv pylre så meget! Jeg ved bare at hun bliver drønirriteret på mig. Men min gut-feeling bliver bekræftet efter Natascha er gået. Noelle faldt om på sofaen, storgabte og brokkede sig over ondt i maven…. Frøs og gabte sig igennem aftensmaden. Sagde nej til is! Lige nu sidder hun puttet godt i sin dyne og øjnene er små, trætte og kinderne røde…. Jo, bussemands-mor vil såmænd kun dit allerbedste, Musling… Trust me.

Fik en rigtig sød besked på FB af Dorte den anden dag. Dorte og Anders er forældre til Ella – en lille fin leukæmi-pige, der har været så frygteligt meget igennem og stadig kæmper intenst for sit liv. Hun kaldte mig for en Cancer-Mom. Et nyt prædikat for mig, et, som jeg med ét både hader og elsker. Hader fordi Canceren har frarøvet mig så mange af mine kære (hold dig VÆK fra min datter! Hun må af ALLE være OFF-LIMITS!). Elsker, fordi jeg er stolt over min Musling. Hendes gå-på-mod, hendes livskraft og hendes helt igennem pragtfulde væsen. Hendes smukke blå og klare øjne og rødlige fine hår. Jeg tror, at Cancer-Mom-udtrykket vækker mit beskytterinstinkt. Min indre Løvemor, der ligger på lur, lige bag klippen, klar til at kaste sig frem, med alt hvad jeg har i mig, hvæssede klør fremme, og gabet vidt åbent med blottede tænder i et stort rungende brøl. Canceren er mit bytte.

Som jeg betragter Muslingen dagen igennem, er jeg taknemmelig for, at hun stadig har en del af sin førlighed. Men jeg er også trist over, at dette lille væsen, som er min datter, også skal leve med tabet af en del af sin førlighed. Jeg mærker, at jeg stadig ikke har givet helt slip på tabet af et normalt liv. For normalt, det bliver vores liv aldrig igen. Ikke normalt, som jeg indtil 20. oktober sidste år, troede det ville blive og være. Denne her Tumor har for evigt ændret os. Ændret Carsten, ændret Phoenix, ændret mig og ikke mindst ændret Noelle. På godt men også på ondt.
Egentlig troede jeg, at jeg havde accepteret livet med et Cancerbarn, men jeg glemmer (vælger at glemme?) til dagligt, hvor alvorlig Noelles sygdom rent faktisk er. Hendes humør og væsen er i sig selv så lysende livsbekræftende. Men – For Heavens Sake – hun står i Børne-Cancer registret!  Når jeg tænker på det og virkelig mærker efter, tager det op og kigger på det, vender og drejer dette nye liv, så er det et sløret et af slagsen. Jeg kan ikke se igennem det. Glasset er ridset, tåget og ujævnt.
Jeg har ingen idé om, hvad femtiden bringer. Og det gør det rigtig svært at være Cancer-Mom. For jeg ved ikke, om jeg holde hvad jeg lover, Jeg ved ikke om jeg kan fange mit bytte…

De korte strå

Posted on by
Svar

Øjenvurdering i dag. Carsten tog med og er lidt rundt på gulvet i disse dage – tanken om fredag er ikke længere til at gemme langt væk i hjernens fjerneste krog. Ved egentlig ikke helt hvad jeg havde forventet, men det føles efterhånden som om, at vi i alle vores vurderingsmøder og kontroller konstant trækker det korte strå.
Først fik af vide, at skulle man have en tumor i hjernen, var den type Noelle havde, helt klart at foretrække. Den vokser ikke så hurtigt, men hov, det gjorde den så lidt alligevel (kort strå). Det skal også gøres 100% klart, at placeringen af den, er den værst tænkelige og vil uanset hvad, give hjerneskader, når den skal fjernes (kort strå). OP gik godt —> kontrolscanning – næ, det ser ikke så godt ud alligevel, ny kontrolscanning —> Nå, ekspansiv vækst i temmelig kæk hastighed —> OP 2 er en realitet (kort strå).

Øjenlægen lavede de sædvanlig tests og selv Carsten og jeg gloede målløse på, hvor langt ind over næsebroen Kamilla kom, før Noelle reagerede på hånddukken. Meget, meget længere ind end tidligere. Den der Homonyme Hemianopsi er ganske enkelt ikke færdig med at slette Noelles syn.

Kamilla ved tidligere konsultationer; Ja, jeg kan godt se, at der er lidt med synet, men hun kan sagtens kompensere for det ved at dreje hovedet…

Kamilla i dag; Ahh, hendes synsfelt er yderligere indskrænket, det er helt tydeligt. Vi bliver nok nødt til, at få hende registreret i Synshandicap-registret. Hun har et fint afstandssyn, men da hendes synsfelt er så ringe (altså helt og aldeles væk på højre side af begge øjne), vil hun blive kategoriseret som synshandicappet – eller svagtseende. Nej, det bliver med stor sansynlighed ikke bedre efter OP2. Nej, hun kommer ikke til, at kunne køre bil som voksen (kort strå, kort strå, kort strå). Jeg skal høre jer, hvordan I har det med, at vi kontakter det, man kalder en synskonsulent, der kommer hjem til jer, til Børnehaven og til skolen næste år, som kan give tips og ideer til at fungere med synsnedsættelse? Noelle vil f.eks skulle bruge en lineal til at læse med, da hun ellers vil hoppe mellem linjerne…

Tak til alt den hjælp vi kan få, så Noelle har de allerbedste forudsætninger for, at kunne fungere optimalt for en pige med hendes lod.

Et smut i Børnehaven og så på et par arbejdsærinder med Hubby. Vi taler altid så godt sammen, griner og græder, når vi kører i bilen, men i dag var der ret stille imellem os. Men i stilheden blev der udvekslet uendelig mange tanker og bekymringer.
Som vi stak forbi Antons Spisehus på Bryggen, for at få en hurtig frokost, ringede Børnehaven, at Noelle ville hjem, var pjevset og træt. Vi smuttede inden vi fik sat os. Hentede Noelle, der sad hos pædagogerne og fedede den med en ekstra frokostbolle. Tror faktisk det allermest handlede om at hun gerne ville være sammen med os. Tog på Granny’s House og fik lidt mad og Noelle rottede sig sammen med Nanna, der var i legehjørnet med sin mor og 6 uger gamle lillesøster. Der var næsten ikke til at være for tøsefnis, grin og skrål. Pragtfuldt! Måtte udveksle numre med Christina – tøsekærlighed ved første blik ❤

Jo, tiden, synes jeg, går alt for hurtigt til fredag og alligevel kan jeg næsten ikke vente med, at få has på den møgtumor.
Og så ville jeg bare ønske mig – bare ydmygt ønske mig – at vi ikke skal trække flere korte strå…

20130319-181330.jpg

20130319-181843.jpg

Glostrup Hospital

Posted on by
1

Sidste gang jeg var på Glostrup Hospital var godt og vel 4 1/2 år siden. Jeg havde lige så mange smerter dengang som i dag, omend de var fysiske og rytmiske for 4 1/2 år siden. Forskellen på dengang og i dag er, at tilbage i 2008 gik jeg fra hospitalet med en lille rødhåret nyfødt Musling, fuldstændig, helt og aldeles overvældet over, at have givet min datter livet. Følelserne var ikke så anderledes i dag, dog er det i denne omgang min datter, der har givet mig livet. Og det skal jeg ikke spilde et sekund af. Tænk at Carsten og jeg har lavet dette her livsstykke…. Noelle, you amaze me ❤

Noelle - nyfødt!

Noelle – nyfødt!

Noelle, 12 timer gammel

Noelle, 12 timer gammel

IMG_0305

Noelle, januar 2013

Grunden til, at vi var på Glostrup Hospital var Anæstesitilsynet i dag. Der havde de, som bekendt, tid til at MR-scanne Noelle hurtigere end Riget kunne. Noelle var selvfølgelig game – havde fået lov til at være i Børnehave i et par timer til formiddag og skulle lege med Natascha efter turen til Glostrup En enkelt smoothie fra Joe & the Juice sneg sig også ind i dagens gøremål. Gulerødderne er mange og store i denne tid.
Vi mødte på Opvågningen, som aftalt kl 13.30 og blev taget imod af Lotte – en venlig, varm og imødekommende sygeplejerske, der straks ringede efter narkoselægen. Han kom med det samme og vi gennemgik the usuals – højde, vægt, rokketænder, metal indopereret, allergier, metode – venflon el maske, kvalmestillende osv osv…

20 min senere var vi på vej afsted igen! Håber sgu, at de er lige så effektive med at scanne i næste uge – Noelle er planlagt til 8.30, så vi skal være på afdelingen kl 8. Der er sat 2 timer af til scanningen – den skal jo ligge til grund for OP 2.
Billede 2

Noelle ved endnu ikke at hun skal opereres – jeg ved, at hun vil blive meget, meget ked af det, bange og ulykkelig. Vi er blevet enige om, at tage den med hende i morgen, således hun også får mulighed for, at have et par dage i Børnehaven, hvor de kan tale lidt om det, pædagoger og børn sammen.
Åh, mit hjerte synker bare ved tanken om, at skulle fortælle hende det. Jeg ved, at hun vil tage det meget tungt – både at skulle indlægges igen og især det, ikke at kunne komme i Børnehave. Igen skal jeg rive hende ud af den lille flig af normalitet hun har genfundet, efter så brutalt være blevet flået ud af en sammenhængende børnehverdag – en ubekymret børnehverdag.
Alle dem, der siger til mig, at vi er skidegode forældre, tackler det hele så flot og godt – jeg føler mig til stadighed så utilstrækkelig. Hvordan kan jeg dog nogensinde gøre det godt nok??? Har jeg allerede fejlet – også selvom det ikke er min direkte skyld? Jeg mener, det er jo halvdelen af min genpulje, der har forrådt os… Det føles som en ulige kamp – ligemeget hvor hårdt jeg arbejder, knokler og forsøger at rette op, glatte ud og forbedre, ja, så kan jeg ikke gøre det jeg den 24.10.08 fik som mit livs største opgave – nemlig at beskytte min datter. Sådan føles det i hvert fald ikke. Jeg kan ikke redde hende, kun stå på sidelinjen. Og det gør jeg så. Jeg hepper, klapper, pifter og håber at Noelle når i mål. Men hvor ville jeg dog ønske, at jeg kunne mere….

IMG_5813