Stille strøtanker om rødt hår og tid

Bum bum bum… ventetid sucks. Der er konference på Riget i dag. Den ugentlige CNS-konf, hvor Noelle er på med scanningsbillederne fra sidste uge. Regner ikke med at høre fra dem i dag – men måske i morgen. I hvert fald fredag. Og så er det om at opveje pros and cons for vores behandlingsmuligheder. Hvad giver mindst skade på hendes lille krop? Her og nu – og på lang sigt. Lort med lort på.

Underlig tid i disse dage. Helle. Stilhed før stormen. Lidt endnu. Er fuldstændig oppe i mit hovedet. Alt andet end nærværende. Zoner ud så snart jeg har 2 minutters fred. Endnu en forkølelse ovenpå den sidste, der ellers ‘kun’ sidder som en månedlang hosten. Forrådt af min egen krop. Træningen er stagneret – er så skide energiforladt. Glemmer alt omkring mig, hvor jeg har lagt mine nøgler, hvad vi lige talte om før jeg åbnede ovnlågen eller hvad vi har af aftaler i dag… Hrmpf. Føler mig ikke stresset – men er det jo nok alligevel, hvad enten jeg vil indse det eller ej. Ikke sådan en akut stress, der slår hårdt ned og paralyserer mig, men den der langvarige, vedvarende og tærende stress, der ikke helt slipper taget, men som jeg slæber rundt med om benet. Den tynger mig, gør mig langsom og fjerner mit fokus fra helt trivielle dagligdagsopgaver, så jeg virker sikkert som en totalt spade, der ikke har styr på en skid. Ha! Oh well. Læser en af mine nye tatoveringer igen og igen…
IMG_3320

Afleverede Pomfritten til morgen – Lejrturen i Natur- og sejlklubben startede i dag, men mine tanker kredser kontinuerligt om hende, min smukke Mus. Savner Noelle og skulle viiirkelig hanke op i mig selv for at få mine fødder til at gå ud gennem lågen fra Børnehaven. Havde allermest lyst til at snuppe hende op i favnen og bare knuge hende ind til mig, kramme og kysse på hende. Dufte til hendes hår.
Har lagt mærke til, at jeg ofte kommenterer hendes hår. Helt ubevidst flyder kærligheden til de røde lokker ud af mig – for det er jo så fint! Blødt, langt og blankt… Selvom jeg blev overrasket over hendes hårfarve, da hun blev født, så er den gået hen og er blevet hendes trademark… Og et af hendes kælenavne, min Flamme. Både på grund af hendes pragtfulde karaktertræk, men da også på grund af hendes hårfarve. Hun er meget bevidst omkring at det er rødt – eller orange, som hun omtaler det. Takket være…. Mig… En kende ærgeligt med de udsigter vi står med nu.

IMG_9650

Hun elsker at få sat håret – fletninger, hestehaler, rottehaler og Hello Kitty spænder, hårbøjler og blomsterpynt. En rigtig pige. Hvordan kunne hun dog også blive andet, men en pyntedukke som mig til mor? Men det med at tillægge hendes hår så meget værdi – det skal jeg skrue ned for. To soften the blow, nu det igen skal enten barberes 3-4 baner af eller selv falder ud. Puha, forklar lige pigebarnet, at det er forfra… Hun er ikke vildt begejstret for sin undercut, der endelig er ved at få lidt længde.

Jeg sender tanker til Riget og spekulerer på, hvad næste uge mon byder os. Har besluttet mig for, at hvis vi vælger at tage til Kemolandet, vil jeg sørge for, at gemme nogle lokker af Pomfrittens hår. Ligesom jeg har den første lok, der blev klippet af. En slags hår-genfødsel bliver det. Kommende farve og tekstur er ukendt.

IMG_3406

Men igen, der er så meget, der er ukendt. Og hovedsagen er ikke hvilken en farve, der pryder Pomfrittens hovede – der er vel, at dette barnesind ikke slukkes.

IMG_0004

Barbie’s make over studio app

Nostalgi

Fandt lige denne her, da jeg sad og drømte mig tilbage i tiden…

 

Og så var der denne her, der mindede mig om, hvor billigt min Musling slap efter OP 1…

 

Og så denne til sammenligning, efter OP 2. Begge de to klip er taget 2 dage post-OP…

 

Og når jeg så ser sådan en, som denne her – ja, så er der cuteness overload…

Frit Følsomt Fald

Gråd. En omklamrende og tryghedssøgende Noelle. Klokken var 8 i morges, da Noelle trak ind på det sensitive spor, der skulle vise sig at præge hele dagen. Og da dagen så gik på hæld overgik det triste (med en overvægt af angst og panik) humør til mig. Mere om det senere.
Carsten sad med hende på skødet og vuggede hende i ca 15 min, bare strøg hende over håret og nussede hende på ryggen. Hun græd, da han kørte på arbejde. Jeg tog over. Sad med hende og overvejede, om jeg skulle aflyse Ergo i dag. Disse dage plejer ikke at være særlig produktive.
Lukkedag i institutionerne så Mansen måtte med til Ergo. Absolut ikke optimalt, men havde ligesom ikke andre muligheder. Det blev til en underlig session, hvor jeg ikke kunne deltage i øvelserne, hvilket gjorde, at Noelle ikke fik ligeså meget ud af timen, som hun kunne have fået. Ergo holder jo hendes hænder, da hun ikke selv kan med højre, og så står jeg overfor som med/modspiller i mange af øvelserne. Men hun fik da trænet lidt, uden Phoenix fik mere end et enkelt shit-fit over ikke, at kunne rode alt legetøjet ud fra skabene. Noelles humør var ok med en enkelt ‘nær-gråd’ episode, som jeg utroligt nok fik afværget.

IMG_1275

Madpakken blev gumlet i bilen og solen gjorde sit for at løfte humøret. Hjemme igen og jeg bagte lidt boller til eftermiddagens planlagte besøg. Frokost og så ellers putte Phoenix, der lagde sig uden et pip. Siesta på sofaen med iPad’en.

Besøget havde Noelle glæder sig rigtig meget til – nemlig besøg af både Freja og Natascha. Nicklas og Phoenix skulle nok også få tiden til at gå – de går begge i Vuggeren, så der var lagt op til en herlig legedag. I solens klare stråler skulle jeg nu se, hvordan balancen pigerne i mellem, har ændret sig siden sidste år. Siden vi fik vores Anden Virkelighed. Vi spiste boller inden ungerne blæste ned i haven – og Noelle er lidt længere om, at få tøj på, da jeg skal hjælpe hende med både støvler og jakke, så da hun endelig var påklædt, var tøserne allerede nede på gyngerne. Noelle småpev lidt og skyndte sig ned af trapperne. Veeent på mig! råbte hun. Jeg kunne næsten ikke høre orderne for den panik, der gennemsyrede hendes desperate kald. Det blev med ét helt klart for mig, at min elskede Mus sandsynligvis vil halte bagefter fremover. Og måske ikke kun fysisk, men det kan kun tiden vise.
I sin iver for at komme ned i til gyngestativet i bunden af haven hurtigst muligt, sker det, der måtte ske. Hun falder. Hun falder pladask, lige så lang hun er. Og nej, det er ikke sjovt. Hverken for Noelle eller for mig. Hun bryder ud i gråd, og jeg mistænker, at der ligger lidt mere bag gråden. Ikke kun smerter fra faldet, for det var heldigvis på græsset, men en uklar og mere abstrakt smerte, rodfæstet dybt i hende. Jeg tager hende op og knuger hende ind til mig. Åh, min lille skat, altså… Gid du ikke skulle lære at leve med alt det her… Der er noget, der krakelerer inden i mig.
4 gange gentager dette scenarie sig. På 1 time. Noelle halser efter pigerne og falder gang på gang. Slår luften ud og falder på sin arm, der ikke tager fra. Græder. Rejser sig ikke. Skal tages op og holdes om. 4. gang siger hun; Det er også det dumme ben, Mor! Jeg fornemmer en vrede i hende, hun afviser mig næsten til trøst, sparker ud med benet og vender sig bort med et ukontrolleret spjæt. Jeg svarer forsigtigt; Det er svært, når du gerne vil løbe så hurtigt men benet ikke vil med… Jeg ved det godt, Mus. Mit hjerte splintres og jeg kan næsten ikke bære det. Det skulle være en fed legedag, men den kører bare helt skævt og jeg ender med at have lyst til at sætte mig ned og tude. Hvordan skal hun ikke opleve det i Børnehaven? Både det med at blive ladt tilbage, ikke kunne følge med, men også alle de fald, de nederlag, det fører med sig? Kan hendes psyke overhovedet holde til det?? Kan min?

IMG_1299

Efter et par timer sender jeg alle hjem, så vi kan få lidt ro på. Noelle er træt. Tristheden ligger og lurer lige under overfladen og jeg bruger da også resten af eftermiddagen på, at trøste Noelle hver gang Phoenix bare kigger på hende.

Husker du, at jeg nævnte det med panik og angst i starten af indlægget her? Da jeg putter hende, stryger jeg hende over panden – helt som jeg plejer – og mærker et bump. En underlig rundt formet ting under huden, lige lidt under hendes ar. Hvad fanden er det??? Allerførste tanke – det er en af skruerne, der skal holde den kranieplade, de har savet ud for at komme til under OP, på plads… Har de løsnet sig igen? Talte godt med René i tirsdags om, hvorvidt hendes hovedfacon mon bliver bedre – den er nemlig ikke faldet helt på plads, hvilket han ikke mente, at den ville. Men de der skruer, dem skal man da ikke kunne mærke? Jeg nærmest bjæffer til Noelle, at hun skal ligge stille og mærker efter igen. Jo, den er god nok, der er noget rundt, hårdt lige under huden. Det har jeg ikke mærket før! Hvad fanden er det??? Synes også, at kraniet føles lidt ujævnt og jeg mærker bare panikken skylle ind over mig. Jeg er utryg. Nervøs og bange for, at skruerne nu igen har løsnet sig! Kan ikke lige overskue en løs kranieplade igen. And then what? Mere narkose? Scanning? Indlæggelse? Der var intet til kontrollen i tirsdags – hvor er det typisk – og så lige op til en helligdag – WTF?! First thing i morgen bliver hermed at ringe til afdelingen (ambulatoriet er jo lukket pga Store Bededag!) og ellers presse på for, at hvem der nu end er på vagt, kan se hende…

Lortedag.
Hej Emotionelt Angreb på nybagte hvedeboller, farvel nattesøvn.

Stilhed før stormen

Stilhed. Ingen iPad, der slynger Angry Birds afsted mod de slemme grise, ingen iPod, der ryster Gangham Style ud i små hænder, der svinger fra side til side. Jeg kan høre flammerne slikke et par brændeknuder i brændeovnen og høre suset fra skorstenen. Blev igen vækket kl 5 i morges af Phoenix, der var faldet ud af søvnen og måtte hente ham ind i sengen for at se, om jeg kunne skåne hhv Carsten og Noelle for en lidt for tidlig morgenvækning. Han tog sig en skraber, min lille Manse, liggende der, på min mave med hænderne oppe langs mit hovede. Nød at mærke han vejrtrækning og lille varme krop mod min. Et par bussemænd hvinede i næseborerne – det er nok kun en Mor, der kan kan hygge sig ved lyden af det. Jeg håber, at han ryster forkølelsen af sig så han kan komme med ind på afdelingen og besøge Noelle i den kommende tid. Minimere the impact når nu vores hverdag igen krølles sammen i morgen.
Onsdag. Noelle er i Børnehave, Phoenix i vuggestue og Carsten er hos Anom og blive tatoveret – en slags terapi, jeg også benytter mig af… Skal have vasket og klargjort lidt tøj, fikset en survival bag med The Essentials som tandbørster, tandpasta, hårbørste, pyjamas, tøj, iPad, bamser, dyne, pude, sutsko og snacks og andre remedier til tidsfordriv. Vi har dobbelt af tandbørster, badeting og deo fra sidste gang – det er så træls at skulle pakke med frem og tilbage. Meget nemmere kun, at skulle tage tøj med frem og tilbage. Også selvom der er vaskemaskine på afdelingen. Skal have handlet ind så køleskabet er stocked up med mælk, smør, pålæg og skufferne indeholder boller, kiks og andre weekendspiser. Har bagt og kokkereret lidt til fryseren. Skulle faktisk også lige have hentet en gæsteseng til Baba (min svigermor), der flytter ind i morgen for at hjælpe med Phoenix. Tænkte, at hun i stedet for at skulle sove på sofaen, ligeså godt kunne sove på Noelles værelse.
Prøver at tøjle min hang til at angribe slikskuffen. Mærker tydeligt at min stress kræver sit sukkerfix. Beslutter mig for at finde på noget at bage. Enten nøddehapsere eller måske kanelsnegle, som Noelle ville elske at have med ind på afdelingen i morgen. Vil lige kigge i min nye kogebog Newyorker by Heart – der kunne også være nogle gode forslag i….
Ja… Stilhed før Stormen.

IMG_9563

Forberedelser.

23.10.2012 tirsdag
Hygge på legestuen efter de nu obligatoriske 2 x morgenmad (tak til dexa’en) og op ad formiddagen kommer flere venner på besøg. Mærkeligt som Verden udenfor fortsætter når ens egen Verden bare er gået helt i stå. Dagen bød på før-vurdering på Øjenklinikken samt et neuroanæstesi-møde. Desværre lader det til at vores planlagte biopsi om torsdagen er blevet aflyst. Afdelingslægen mener dog, at vi alligevel skal sætte tiden af, fordi de gerne vil scanne Noelle igen – noget med at kortlægge nogle neurologiske baner, således kirurgerne kan finde den mindst skadelige vej frem til tumoren. Det føles sgu lidt op ad bakke. Så sker der det helt fantastiske at vi får lov til at tage hjem på orlov! Åh at sove hjemme – fornemme en snert af en tabt normal hverdagsaften, men trætte unger, hyl, skrig, men også grin og hyggeligt aftenbad. Og vante omgivelser. Vi havde et par venner ovre på besøg og spise aftensmad med os. Noelles fødselsdag er dagen efter så vi ræser i Toys-R-Us og finder lidt gaveværk og henter lidt kagegrej så vi kan lave en flot Hello Kitty fødselsdagskage til Musen dagen efter. For denne fødselsdag skal FANDEME FEJRES! Carsten går All In og laver en KICK ASS Kitty kage.

Bolden ruller.

22.10.2012 mandag

Mandag morgen starter for mit vedkommende med at hygge rundt med Nord og køre ham i vuggestue. Stay normal, stay normal! La-la-la-la-laaa. Så går turen til Børnehaven for at informere dem om situationen. Er pissenervøs. Jeg har ringet i forvejen og sagt at Noelle ikke kommer i min halvhøje, usikre – men åh-alt-er-ok-stemme, men at jeg lige kigger ned og fortæller dem om hvad der er sket siden fredag. Jeg træder ind i Børneren og straks kommer Tina og Rita mig i møde med bekymrede miner. Vi trækker os ind på kontoret og jeg får fremstammet weekendens begivenheder og Noelles diagnose, men hulker så meget at de begge grædende lægger armene om mig og bare hyler sammen med mig. De er meget, meget berørte og mildest talt i chok. Ingen af os havde troet at det var SÅ alvorligt. Jeg mener – hjernetumor. En HJERNETUMOR?! Jeg forsøger at takke Tina for hendes årvågenhed – jeg er sikker på jeg nok selv havde luret at noget var helt galt, men tænk jer, at jeg er så heldig at have en Børnehave, der observerer ungerne så godt, at de råber vagt i gevær, når noget er usædvanligt. Jeg kan slet, slet ikke takke Tina nok. Tina – det håber jeg at du ved! Vi udveksler mobilnr, mailadresser og jeg lover at holde dem opdateret – og de lover at informere resten af huset og forældre om situationen, for Noelle er jo hele husets ven – hun holder sig aldrig kun på stuen, som Rita siger. Og så er der færre jeg skal huske på sms-listen. Så er det ind på 5054 og sige godmorgen – Dexaen har fået godt fat i min lille Musling, for hun har spist 2 x morgenmad og armen ser lidt bedre ud. Den er ikke helt så træt. Vi taler meget med Noelle om, hvorfor den arm mon er træt og hun begynder at forstå, at hun altså har en fræk knude deroppe i hovedet, som gør, at armen bliver træt. Og den frække knude skal vi have gjort noget ved. Vi får besøg af Fysioterapueten, Ergoterapeuten til før-vurderinger. Grovmotoriske og finmotoriske tests. Socialrådgiveren kommer forbi – hun har mega tjek på alt muligt papirnusseri, der skal give os mulighed for at passe vores kræftramte unge. Thank you, Louise! Psykologen er syg, men skulle være ganske fænomenal, så hende må vi vente på bliver rask – fint nok, vi er ved at være LIDT fyldt op med info for i dag. Til frokost kommer Ole Kibsgaard og underholder med sang og musik – til Noelles store glæde! Det er jo OLE fra Kaj og Andrea udbryder hun med lys i øjnene! Hun synger lystigt med med dunser og kødpølsemad i munden. Det får hun lov til. Eftermiddagen går med flere besøg af Morfar og Nethe, Stephan og Nicolai. Farmor og Nord kommer i løbet af eftermiddagen og vi går på legepladsen igen. Vi spiser aftensmad sammen alle 5 i køkkenet. Lidt flere besøgende, Naddy og Tante Marianne & Morbror Jesper kommer efter Noelle er blevet puttet. En mærkelig limbo-agtig parade af vores dejlige venner…

Vakuum

21.10.2012 søndag

Dårlig nattesøvn til mor her – Noelle synes det var dejligt, at vi sov lige op og ned ad hinanden. Og morgenmad er jo altid et hit hos Muslingen. Vi befinder os i et underligt vakum af ventetid. Heldigvis kommer Heidi, Rolf og Freja på besøg og vi futter ned på Tårnlegepladsen i Fælledparken og lader ungerne lege lidt. Får mulighed for at trække mig lidt væk og tude med ansigtet vendt imod den kolde vind. Skider på hvad de andre voksne tænker. Fuck jer, tænker jeg, hvis I bare vidste! Farmor og Nord kommer ind på besøg – stooor gensynsglæde – virkeligt rørende at se de to små kramme og grine sammen. Lidt hårdt for hjertet med den viden vi netop har tilegnet os. Jeg holder alle spørgsmål, der forsøger at bide sig fast i huden på mig, stangen. Dem KAN jeg ikke magte dem lige nu. Faster Lis & Jens kommer også på besøg fra Skælskør. Alle besøgende har fået strenge instrukser om IKKE at bryde sammen og græde foran Noelle. Jeg må sågar finde mig selv stå og og være den der trøster en anden – hvor skævt var det lige- hop lige tilbage på bagsædet, du, burde det ikke være omvendt??
Vi forsøger desperat at holde trådene samlet og give hende den bedst mulige oplevelse (overlevelse?) i alt det her. Det må ikke være et trist sted at være, her på afdeling 5054. Det skal være okay, for vi er her for en længere periode. Carsten sover hos Noelle på stuen og jeg tager hjem og krammer Nord. Hygger med ham og putter ham. Min veninde Nicole kommer til kaffe og vi tuder og skælder ud. Hun bliver og sover sammen med mig, virkelig rart med adspredelse og selskab på en dag, hvor alting stod stille og alligevel snurrede rundt omkring mig.