Tag-arkiv: Parese

Løver og lam

Posted on by
Svar

Forrige weekend tog jeg en sviptur til Dublin. Har en meget kær veninde, som har boet derovre i 5-6 år og jeg trængte til at komme lidt væk fra hverdagen. Der findes ingen bedre medicin at tanke op med, end at hænge ud og flyde med strømmen med en årelang veninde, der har den fineste forståelse for og hang til hhv shopping, kaffe og cocktails. En vidunderlig weekend, der både gav et friskt pust, men også fornyet savn af familien.

Det første der slog mig, da jeg kom hjem var, at min pige jo virkelig er blevet mærket af sin hjernetumor og de 3 operationer. Det kom sgu helt bag på mig at se hende. På en eller anden måde havde de par dage jeg havde været væk, udvisket hendes handicap og jeg blev taken aback, da jeg så hende igen. Misforstå mig ikke – for du ville sikkert ikke kunne se noget særligt galt med hende – så god er hun nemlig til at kompensere, medmindre, der stilles specifikke opgaver, som kræver 2-håndsaktivitet. Men jeg, jeg ser hende. Hendes afslappede og ‘frie’ jeg. En pige, der ikke skal kompensere eller skjule noget for andre – det er jo bare os herhjemme. Og jeg blev lidt chokeret. Lidt ked af det, faktisk. Gad vide, om jeg med tiden begynder at inkorporere hendes parese og erhvervede hjerneskade i mit hovede og mine minder og tanker om hende i situationer, hvor jeg ikke er sammen med hende 24/7…? Og på den måde måske ikke bliver så overrasket, når jeg igen ser hende, hvis jeg en anden gang skulle finde på at smutte lidt væk fra Møllevejen…

20140217-131722.jpg

Det er efterhånden ret synligt, at Noelle er halvsidigt lammet. Hendes ben er begyndt at blive en anelse atrofisk (forkortet sene på bagsiden af benet) og hendes højre arm er væsentlig mindre end den venstre – ja selv på hænderne er forskellen ved at være stor. Jeg kan ikke beskrive, hvor ondt det gør i mig, at se min Mus ændre sig på denne måde… Uden at kunne stille noget op overhovedet. Magtesløs.

Nogle gange har jeg følt, at jeg har overfortolket hendes handicap i situationer, hvor jeg har berettet om hende og vores hverdag – simpelthen fordi vores hverdag jo bare er sådan nu… Men det blev med ét soleklart, da jeg kom hjem sidste mandag – at jeg langtfra har overfortolket noget som helst!
Og jeg tror, nej, jeg ved, at når Skoletiden oprinder til sommer – så vil jeg se endnu flere af de skader, som både Tumoren og de 3 operationer har forårsaget. Ganske som vi var blevet advaret om tilbage i oktober 2012 og de 2 efterfølgende OP’er… Hjerneskader – synlige såvel som usynlige. Nogle, som vi kunne se lige efter OP – og mange, som vil dukke op efterhånden som årene går.
Jeg mærker allerede nu en knurrende rumlen, dybt, dybt inde i brystet. Mange forældre er sikkert nervøse for, om deres barn nu får nye gode venner i skolen, om de kan følge med i undervisningen og om de i det hele taget falder godt til. Jeg er nervøs x 1000… En følelse, som jeg aldrig havde troet, at jeg skulle føle. Før jeg blev svøbt i Cancerens lænker. Mit barns fremtid var jo… Normal… Dengang. Ikke nu. For jeg ved, at mit barn vil falde udenfor normen. Vi har været så afskærmede i Børnehaven – så lille, småt og trygt et miljø. Det vil ændre sig markant, når de store fisk i andedammen til sommer bliver til de små fisk i søen… Mit løvehjerte knurrer sagte allerede og jeg fornemmer en kompromisløs, dyb og stærk trang til at beskytte min Mus… Også selvom jeg ved, at hun ikke skal pakkes ind i vat. Men den er der… Og jeg kan fornemme den. Den sagte knurren håber jeg, kan forblive netop det – en sagte knurren. Jeg håber ikke at den til sommer forvandles til et sønderrivende brøl…
For min pige, hun er ikke som de andre. Ikke længere. Det var hun engang, men det er hun ikke mere.

Planen

Posted on by
1

Endelig, endelig klokken 17 i eftermiddag kom opkaldet fra Riget, som vi havde ventet på siden fredag.
Selvom vi i weekenden har forsøgt, at ligge alle spekulationer til side, ja, så har de naturligvis spøgt i baghovedet. Ikke kun i vågne timer, men jeg er blevet jagtet i mine drømme, så det næsten har været en lettelse, at blive vækket af Mansen ved 3 tiden, for så derefter at ligge og stirre ud i mørket, uden at kunne genfinde søvnen.
Det sværeste ved hele denne situation har været, at vi ikke har været enige om, hvilket alternativ, der skulle være det mindst dårlige. Åh, hvor har det bare været noget lort, at mærke hvor ondt det gør, at skulle tage valget – og så ikke kunne blive enige om, hvilket et, det så skulle være. Vi har skiftevis været på Team Kemo og Team OP. Stået i trukket i hver vores ende af torvet, nået ind til midten, for så at skifte side og begynde forfra….

Da vores Afdelingslæge så ringede i dag havde hun indhentet endnu en 2. opinion. Og de havde haft en god, lang snak og endte med at sætte sig på OP3.
Jeg følte med det samme en enorm lettelse over, at der endelig var taget et skridt i en eller anden retning, at vi nu kan begynde at tage mod til os, ruste os og Noelle, til tiden, som vi går i møde. Jeg ved ikke, om det var fordi, jeg ikke umiddelbart skal være vidne til, at min Musling mister håret og bliver dårlig osv, for så meget federe et alternativ er en OP absolut ikke, med dræn, hævelser, operationssår og smerter, for slet ikke at nævne den uvished, der er, om hvorvidt det ‘bare’ er ødemer i hjernen, der giver en lammet højre side, eller om den mon er permanent, men det er måske snare det, at der kom en anbefaling fra eksperterne. Byrden blev løftet af vores skuldre. Vi fik vendt og drejet vores muligheder godt og grundigt, og derefter landede vi så i OP-land. Vi blev yderligere beroliget af, at der vil blive lagt stor vægt på, at selve Operationen blive foretaget med nogle boundaries for, hvor dybt eller aggressivt, Neurokir skal gå. Der vil blive lagt op til at Pomfritten bliver opereret i det rum, hvor en CT scanner står til rådighed, således man kan scanne og sammenligne før/under billeder, og på den måde, bedre vurdere evt rest/margin til nervebanerne, der styrer førligheden.
Og derfor også lagt en Plan B (kemo), såfremt en rest af tumoren bliver og stadig vokser. Men alt i alt, så føler både Carsten og jeg, at denne vurdering fra Riget, er taget på den baggrund, at man vil stræbe efter det bedste resultat for Noelle og hendes livskvalitet. Og den beslutning indeholder naturligvis nogle ricisi, men også den bedste prognose for min Flamme.
Inden fredag ved vi mere præcist om MR scanning, prøver og OP dato, men vi ved at det bliver i begyndelsen af oktober.
Og når vi har forløbet med datoer senere på ugen, så skal vi have preppet Noelle… Der bliver en virkelig hård omgang, guderne må vide, hvordan hun tager nyheden om endnu en indlæggelse, streg i hovedet (OP ar) og svækket højre side. For en forværring, det skal vi forvente, men hvor meget værre er ikke til at spå om…
Nu er vi så trætte at resten af aftenen står på dyne og pude.

Skæv accept

Posted on by
Svar

Havde min Musling i bad her til aften. Ikke et baljebad, men bare et brusebad. Jeg masserede hende på ryggen, mavsen og på benene. Jeg tog godt fat om hendes højre arm og startede med fingrene, strakte dem ud, pressede dem bagover og strakte muskulaturen og senerne ud. Det føltes nøjagtig som at træde på bremsen, starte bilen og mærke bremsen synke ned i gulvet i en langsom eftergivende bevægelse. Sært. Slap og alligevel så spændt. Vænner jeg mig mon nogensinde til den slaphed, der er i hele armen? Ingen modstand eller reaktion, når jeg trækker blidt eller stryger hende op ad armen. Og så alligevel så spændt og stram i sener og muskulatur. Som jeg vasker armen og især overarmen, løfter jeg begge hendes arme ud til siderne og det er tydeligt. Forskellen. Den springer mig lige i øjnene og får mit hjerte til at synke. Jeg kan ikke afvise det med lysindfaldet eller vinklen, Noelle står i, i forhold til mig. Forskellen på en arm, der er i konstant brug og en, der ikke er. Det, jeg ser, er muskelsvind. Atrofi. Øget tonus og tendens til klonus (Klonus; tilstand i muskulaturen karakteriseret ved kloniske rykninger. Skyldes stærkt øget muskeltonus (spasticitet) med øget muskelstrækreflekser)… Jeg begynder at blive lidt nervøs, for hun så også ret så pudsig ud i dag, da hun tullede rundt på terrassen med Daddy – hendes gang forværres bemærkelsesværdigt meget, når hun er træt. Bliver iskold indeni. Er det her kun toppen af isbjerget? Prøver stadig, at forholde mig til, at folk glor, når vi er out and about. For de lægger ikke så meget mærke til hendes ar i hovedet længere – det er blevet så fint. Nej, folk ser hendes gang og jeg mærker, at deres blik bliver hængende ved hende længere end normalt. Og det gør mig ondt. Ondt at hun skal stirres på. Ondt, fordi jeg ikke vil have, at hun skal få komplekser. Føle sig anderledes. Og så får jeg lyst til at råbe dem ind i hovedet; Hun blev født normal – hun er opereret i hjernen for en TUMOR!!
Min egen forfængelighed, velsagtens. Hun er ikke født handikappet – som om det gør den fjerneste forskel, for hun er, som hun er nu. Min trang til at udråbe, at mit barn altså ikke er født sådan her, hvad pokker udspringer den af? Er jeg flov over at have en ‘handikappet’ pige? Men hun er vel ikke rigtig handi, er hun? Eller hvad? På en måde var det nemmere, da folk kunne se alle 32 sting og den bare, hårløse side af hendes hovede. Se! Der er sket noget helt forfærdeligt! Nej, nej, hun er ikke født sådan her, hun er blevet opereret og derfor er hun blevet hjerneskadet, har nedsat højresidig funktion. Ja, en parese, hedder det!
Mon årsagen skal findes i, at arret viste et “Det er ikke vores egen skyld” eller handler det om, at jeg ikke vil putte Noelle i handi-kassen, fordi hun ikke er født med et fysisk handikap? OMG Siff, what difference does it make? Get over it. Jeg hanker op i mig selv. Det er jo fuldstændig underordnet, hvad andre mennesker tænker om Noelle. Hvis ikke jeg kan acceptere hende, som den hun er, hvordan skal jeg så forvente, at hun selv skal? Accept. Min accept. Min accept – ikke af Noelle – men af omstændighederne. Accepten af omfanget af vores livs ændring. Og accepten af at være Mor med lidt Ekstra Udfordringer. Bum. Jeg arbejder på det. Der går ikke en eneste dag, hvor jeg ikke arbejder på det. Det er bare så fandens store koncepter. Cancer Mom. Handi Mom. 2 store mundfulde. Og som hun stod der, foran mig i brusekabinen, så fin, smuk og storgrinende, måtte jeg synke en ekstra gang.
For hun er jo stadig min elskede Musling. Skæv i kroppen eller ej.