Vakuum

21.10.2012 søndag

Dårlig nattesøvn til mor her – Noelle synes det var dejligt, at vi sov lige op og ned ad hinanden. Og morgenmad er jo altid et hit hos Muslingen. Vi befinder os i et underligt vakum af ventetid. Heldigvis kommer Heidi, Rolf og Freja på besøg og vi futter ned på Tårnlegepladsen i Fælledparken og lader ungerne lege lidt. Får mulighed for at trække mig lidt væk og tude med ansigtet vendt imod den kolde vind. Skider på hvad de andre voksne tænker. Fuck jer, tænker jeg, hvis I bare vidste! Farmor og Nord kommer ind på besøg – stooor gensynsglæde – virkeligt rørende at se de to små kramme og grine sammen. Lidt hårdt for hjertet med den viden vi netop har tilegnet os. Jeg holder alle spørgsmål, der forsøger at bide sig fast i huden på mig, stangen. Dem KAN jeg ikke magte dem lige nu. Faster Lis & Jens kommer også på besøg fra Skælskør. Alle besøgende har fået strenge instrukser om IKKE at bryde sammen og græde foran Noelle. Jeg må sågar finde mig selv stå og og være den der trøster en anden – hvor skævt var det lige- hop lige tilbage på bagsædet, du, burde det ikke være omvendt??
Vi forsøger desperat at holde trådene samlet og give hende den bedst mulige oplevelse (overlevelse?) i alt det her. Det må ikke være et trist sted at være, her på afdeling 5054. Det skal være okay, for vi er her for en længere periode. Carsten sover hos Noelle på stuen og jeg tager hjem og krammer Nord. Hygger med ham og putter ham. Min veninde Nicole kommer til kaffe og vi tuder og skælder ud. Hun bliver og sover sammen med mig, virkelig rart med adspredelse og selskab på en dag, hvor alting stod stille og alligevel snurrede rundt omkring mig.

Øh, hvad?

Carsten;
Jeg gætter på at jeg må have blundet, for jeg farer op som en trold af en æske, da nat sygeplejersken stille banker på og oplyser at vi skal være klar om ca 30 minutter, da der kommer en ambulance for at overføre os til Riget. Nulle som stadig ikke er klar over situationen er selvfølgelig helt oppe og ringe over at hun skal ud og køre i ambulance. De to Falckreddere lægger hende på båren med en dyne og en bamse, og jeg ser hendes glade ansigt stråle som en sol, inden de smækker dørerne og vi kører i konvoj til Riget. Siff kører med Nulle i ambulancen så jeg får glæden af at være alene med mine tanker, som ræser rundt i hovedet på mig som en forvirret væddeløbshest på speed.

En situation som denne er det bedste eksempel på hvor irrationelt ens hovede fungere i en  krisesituation, da jeg som noget af det første tænker at jeg måske er en smule “overdressed” i skjorte og slips til et besøg på Rigshospitalet, da jeg stadig har arbejdshabitten på fra i går…

Vi bliver mødt af en bredt smilende Sygeplejerske på Juliane Marie centeret på Riget. “Sonja” sætter sig på hug og hilser Noelle varmt velkommen. Noelle er forelsket ved første øjekast og syntes at det hele er et fantastisk eventyr hun er kommet på.

Vi bliver vist hen på en stue og Sonja oplyser at der vil komme en læge og hilse på os. Nulle stryger lige ind på legestuen på afdelingen, da huslyet ikke har tid til at vente på læger eller andet godtfolk.

“Jesper” et nyt gebis i hvid lægejakke, kommer ind og oplyser os at der blevet informeret om Nulles situation fra Herlev og han har sat himmel og hav i bevægelse for at få os klemt ind til en MR scanning i løbet af dagen. Herefter kommer Ulrika, som er reservelæge, og endnu engang undersøger Noelle. Noelle storhygger sig, da undersøgelserne er en række lege hvor hun skal balancere, gå på linje og prikke sig selv på næsen med lukkede øjne. Det hele er fuldstændig surrealistisk at se på.

Der render læger og sygeplejersker ind og ud af stuen hele formiddagen. De har spørgsmål, skemaer og alle mulige mærkelige agendaer – og vi sidder blot på en gæsteseng som om at vi er tilskuer til en sæbeopera om livet på et hospital. Noelle er ved at være træt nu og det er som at det først er nu alvoren lurer sig lidt ind på hende, da vi fortæller at vi ikke “bare kan gå hjem nu”.

Øhm, hej på afdeling 5054?!

20.10.2012 lørdag
Kl 6.30 bliver vi vækket og kl 7.30 henter ambulancen os til overførsel til Børnekræftafdelingen. Vi fik ikke sovet ret meget og Noelle er skrupsulten, men skal holdes fastende da hun skal akut MR scannes på Riget samme dag. Jeg husker ikke ret meget fra selvet mødet med 5054 – bare en masse endeløse gange og lysstofrør. Én ting – eller rettere – én person husker jeg. Helene. Sygeplejerske på weekendvagt den weekend. Imødekommende, rolig og meget behagelig. Og så tog hun Noelle med storm! De bondede øjeblikkeligt. Om formiddagen er Neurointensivafsnittet åbnet så Noelle kan lægges i narkose og scannes. Dette bliver den første af 3 gange indenfor 2 1/2 uge jeg skal holde om hende mens hun glider væk i det, der allermest ligner en druknedød med muskeltrækninger og flitsbue og klynken, som bedøvelsen tager sin virkning. Rædselsfuldt. Vi venter. Og venter. Det tager ikke kun den time, som de sagde det ville. Det tager over 2 timer. Det viser sig at de udover at have scannet hendes hovedet også valgte at scanne hendes rygmarv for at tjekke for evt metastaser. Vi bliver hentet til opvågning på neurointensivtafsnit, hvor der er øde og helt stille. Det eneste vi kan høre er alle de bip fra overvågningsapparatet, som Noelle er hooked up til. At se hende ligge der med drop og venflon – ikke et særligt rart syn, men dog et mildt et sammenlignet med den datter vi senere skulle vente på vågnede. Tilbage på afdelingen i løbet af eftermiddagen. Afdelingslægen kommer ind med en neurokirkurg samt Helene, sygeplejersken. Mandsopdækket igen. Afdelingslægen har noget print med til os. De har nu set på scanningsbillederne og kan vise os en tumor i Noelle hjerne. En stor hvid golfbold – lige dér, i midten af det hele. Jo, det er ganske vist en tumor Noelle har. Der er afklemning af ventrikelkamrene i venstre hjernehalvdel (hvorfra der normalt flyder væske rundt). Hun skal startes op i Dexamethason øjeblikkeligt, da der er ansamlet en betydelig mængde væske i hjernen pga tumorens størrelse. Det er ikke muligt at operere før væsken er drænet – det vil nok også lette på symptomerne med den trætte arm, som Noelle kalder den. Operation er nødvendig. Livsnødvendig. Børneneurokir vil kigge på hendes case mandag morgen og vi skulle regne med OP senere på ugen. Fik en masse papirer udleveret med info om børn med kræft (omkring 150 børn diagnosticeres med cancer årligt), børn og tumorer (ca. 35 børn diagnosticeres årligt med hjernetumorer i Danmark), forskellige behandlingsmetoder og typer af tumorer samt statistikker med overlevelsesrate. Ikke særlig opløftende læsning. Lægerne kan på ingen måde gisne om udfald af operationen. Alle udfald er i spil. Fra worst case til good case. Mere info får vi efter børneneurokir har tjekket billederne igennem. Resten af dagen gik med at undersøge afdelingens legestue, køkken og ellers indrette os på stue 6. Vi fik besøg af en måge udenfor vinduet, der, når den kedede sig tilstrækkeligt, lettede igen og fløj ubekymret ud i den store verden. 

FB screenshot