Tag-arkiv: Taknemmelighed

Dagens Gode Gerning & De Små Ting

Posted on by
2

For tiden kører der en hel del nomineringer på Facebook. Du ved, den der kædebrevsagtige ting, hvor man skal et eller andet i x antal dage og så nominere videre… Og det er ikke fordi jeg er ellevild med den slags – og jeg ser, at langtfra de fleste faktisk er det, men alligevel dumper der nomineringer ind til højre og venstre. Først var der den latterlige drikke-nominering, der kostede liv. Så kom ‘hop-i-bølgen-kold’ (gudskelov og tak, at jeg i det mindste slap for den!) efterfulgt at ‘hverdagsbilleder’ (som om jeg laver andet end at spamme med de hadede billeder af børn, mad og selfies – HA!) og sidst men ikke mindst 3 gode ting i 3 dage… Sidstnævnte fik mig til at tænke på at Oprah faktisk lavede en opfordring til, at man hver aften inden man lagde sig til at sove, nedfældede 5 ting, som man var taknemmelig for – og efter 30 dage skulle ens tankegang have ændret sig til at værdsætte de små ting i livet. Så derfor hoppede jeg på den med de 3/3.
De små ting. De er så vigtige. De er SÅ vigtige. Jeg har fået så mange beviser for, at i denne nogle gange hårde og ubarmhjertige verden findes også en betragtelig mængde næste-kærlighed (på en absolut ikke-kristen måde) – just waiting to be felt.
Den der ubetingede og uselviske måde, hvor man gør noget, der har stor betydning for et andet menneske. Det behøver ikke være en stor ting – for De Små Ting er slet ikke så små endda. Som feks da Marie (flyvekys til dig, Marie *Mwaah*) besluttede sig for at bruge sin tid på at stable en indsamling på benene (ok – det var ikke just en lille ting, det indrømmer jeg blankt!) – eller da en klassekammerat fra folkeskolen tog indsamlingen op og smed den forsiden af avisen (;-) Mr. Jones)… Eller da jeg havde takket ja til at Instagramme for Kræftens Bekæmpelse og fik de fineste små http://www.enandenvirkelighed.com visitkort… Så var der også de kære sygeplejrsker, der kom med gaver til hele familien – bare fordi jeg havde sagt ja til at lade mig interviewe til deres eksamensprojekt. Min Faster Lis, der kontaktede Ønskefonden og Børnecancerfonden, der sørgede for både forkælelseslegat, sommerhus til leje og gav mig den ultimative kompliment, at ville bruge nogle af mine griflerier til deres hjemmeside… Så var der Manisha og Gitte, der skruede et møde med Hr. Skæg sammen – jamen jeg kunne blive ved! Disse små ting – de betyder bare SÅ meget! At folk jeg ikke kender personligt sender os plakater, bamser og kort – senest modtog vi de sødeste armbånd far en amerikansk fellow-hjernetumor pige, som jeg har kontakt til på Instagram… Wow. Just wow.

Og i dag dumpede så en ny – helt igennem vildt fantastisk gave ind i min mailbox… Malene H. Jeg kender ikke Malene, men vi har fælles venner og jeg tænker at det er derigennem, at hun er stødt på bloggen her. Malene har taget sig tid til at kontakte de rigtige mennesker og så sad jeg her og fik en invitation til CIRKUS SUMMARUM forpremieren om et par uger!!!

20140617-120343-43423350.jpg

Igen og igen sidder jeg her og tænker – jamen, det har vi jo slet ikke fortjent! Især ikke nu, hvor vi er ude af den akutte livstruende krise og endelig kører ‘observativ kontrol’… På vej tilbage til den normale hverdag – så normal, som den nu kan blive for os.
Men jeg bliver (stadig) så rørt. Jeg bliver glad, rørt, taknemmelig og jeg får sådan en lyst til at give det videre. Jeg føler et behov for, at være med til at gøre en forskel for andre – på samme måde, som jeg har oplevet igennem det sidste halvandet års tid, stående på The Recieving End.
Så hvad angår nomineringer på Facebook, så burde man velsagtens instigere en Pay It Forward-nominering… Hvis du ikke har set filmen Pay It Forward, så burde du – det er en pragtfuld film! Hmm… Altså vende kædebrevet fra noget, der omhandler en selv til at omhandle et andet menneske – kendt eller ukendt, på en måde, der giver glæden videre. Det kan være hvad som helst. Ask not what your country can do for you, ask what you can do for your country. – HA – Tak JFK! Dagens Gode Gerning – De Små Ting. Den må jeg vidst lige arbejde lidt på – beware kære Facebook venner 😉

Diametrale modsætninger mødes

Posted on by
2

Nervøs. Hurtige hjerteslag. Lidt klamme håndflader. Det første møde. Hvad skal vi mon tale om? Har vi noget at tale om? Hvad nu hvis hun synes, at jeg er en klovn? Hvordan får jeg hende til at forstå min dybtfølte taknemmelighed for det, hun har gjort for os? Jeg ved, at mine ord vil svigte mig. Ingen ord kan dække mine følelser. Og de ord, der finder frem til mine læber, vil vælte uorganiseret ud og helt sikkert lyde kliché-agtige. Men de er oprigtige. Heartfelt.
Siden sidste uge, hvor Marie mailede mig, at nu var vi i luften, så har vores Facebook chat glødet med alt fra ‘Kæft, hvor er det vildt’ og ‘Det er løgn!!’ til ‘Lad os fortsætte’ og endda til endnu dybere mailudvekslinger. For Marie er ikke en overfladisk person og hun er ikke mindfulnessinstruktør for ingenting. Det blev hurtigt meget tydeligt for mig. Ingen telefonnumre udvekslet, ingen samtaler, kun kontakt på skrift. Det har overrasket mig, hvor hurtigt vi er kommet utrolig tæt på hinanden. Ingen facade. Kun ærlighed. Den eneste anden forbindelse jeg har oplevet dette i, har været på Solborgen. Med de andre cancerfamilier. Men Marie er en helt særlig kvinde. Ikke kun fordi hun har et hjerte af guld – og der MÅ altså være et sæt vinger under blusen – det er jeg sikker på – men også fordi hun er grounded. Hviler i sig selv. Rolig. Diametral modsætning til mig, der er flyvsk, rastløs og rodløs. Måske er det netop derfor, jeg drages mod hende.
Egentlig havde vi lavet en aftale om at mødes den 20. december. Men så kom i går, fredag den 13., pludselig på banen. Spontant. Jeg var spændt! Excited! Nervøs ja, men også ubeskrivelig glad for endelig at få lov til at se Marie i øjnene! Med aftalen nedfældet blev Marie pludselig meget stille på chatten… Jeg mærkede klart en… generthed? Nervøsitet, usikkerhed måske?
Straks hev jeg mine jokes frem – min evige ‘make you feel comfortable’-ting. Tog lidt pis på mig selv – og på hende… Altid en chance at tage, når man ikke sidder face-to-face, men heldigvis fangede Marie det godt. Yes! Score!

Fredag formiddag oprandt, og det bankede på døren. Og dér stod hun. Med sit korte hår, store, blå øjne, et stort tørklæde om halsen og et lille smil på læben! Mit hjerte skippede et par slag og ordstrømmen begyndte at vælte ud, før jeg kunne stoppe den. MÅTTE få hende til at slappe af, føle sig hjemme og sætte en uformel og behagelig atmosfære.
Vi settled down med en kop varm te og så hinanden i øjnene. Så forskellige og alligevel så mange ting til fælles. Ord var til tider helt overflødige, øjenkontakten var nok. Plads til eftertænksomhed. Plads til grin. Plads til sorg. Overfor mig sad en kvinde, seriøs, rummelig og lidt afventende. Under overfladen lurede den lune humor, der indimellem fik frit spil og på den måde flød energierne imellem os. Kender du det? Når der opstår en befriende ping-pong mellem to sind, hurtige udvekslinger af selvironiske og ret indforståede(!) morsomheder… Jo, min umiddelbare diametrale modsætning… Måske kan jeg få lov til at give hende lidt tilbage på mit lidt mere extroverte plan… Hvis hun vil lade mig.

Pludselig var der gået 3 timer og Noelle og jeg skulle hente Isabell hjem til legeaftale.
Hvad fik vi talt om? Alt mellem himmel og jord! Forbavsende mange forskellig artede emner. Og der er stadig mange, mange ting at tale om. Mange timers grin, smil og helt sikkert også gråd imellem alt det, som vi har til gode i hinandens selskab. Forunderligt, ikke? At vi ‘hit it off so well’… Kunne ligesågodt have været en totalt katastrofe, hvor vi absolut intet havde at tale om, men det var ikke – overhovedet – tilfældet. Og gad egentlig vide om jeg overhovedet fik sagt tak? Det husker jeg ikke helt…
Marie mener, at der er en mening med, at vores veje har mødtes – og jeg tror på, at der er utrolig meget, som vi kan lære af hinanden i dette spirende venskab, der er skabt på grundlag af en hjertelig og betingelsesløs gerning – og det er en gave, der er ligeså stor, som den tur vi har fået til Disneyland!

Pay it Forward

Posted on by
6

For små 2 måneders tid siden dumpede en kommentar ind på bloggen her… Fra en person, som jeg ikke kender. Det hænder jo i ny og næ, at der er en, der tager mod til sig og skriver en kommentar, selvom vi ikke kender hinanden. Eller alligevel skriver selvom det er svært at vide, hvad man egenlig skal skrive, når man bare lige vil sende en varm tanke. Som jeg skimmede ned gennem denne kommentar gik det op for mig, at det ikke bare var en hilsen, men en forespørgsel, der krævede, at jeg satte mig ordentligt op og blinkede et par gange ekstra med øjnene. Mailen var fra Marie. Og den lød sådan her;

Hej Siff. Mit navn er Marie Kronquist og jeg har gået i folkeskole med Carsten. Han kan med sikkerhed huske mig. Jeg har gennem det sidste halve år fulgt jeres blog og fulgt med i Noelles proces. Det har rørt mig dybt.Jeg arbejder som selvstændig mindfulness instruktør i både ind og udland. Blandt andet er jeg tilknyttet Kræftens Bekæmpelse. Jeg har længe haft et ønske om at gøre noget – og derfor nu denne henvendelse. Jeg vil gerne starte en indsamling for Noelle. Jeg holder en del seminarer og jeg har et stort netværk som følge af mit arbejde.Det er min vision at støtte mennesker som har brug for det. Jeg vil høre hvad du og Carsten tænker om det. Jeg skal nok tage mig af det praktiske arbejde idet jeg ved at I har nok at fokusere på.

Jeg håber at høre fra jer.
Bedste hilsner Marie Kronquist

Det er ikke første gang, at vi har fået tilbudt en indsamling, men vi har ikke rigtig magtet at tage fat på det – og hvad skulle vi egentlig samle ind til? Vi får mad hver dag, børnene mangler ikke tøj på kroppen – og det der med at rejse – luksus, åh, hvor ville det være en drøm at komme væk og snuse til et liv uden hospitalsbesøg og genoptræning, MEN, det er lidt et wildcard eftersom vi ikke har nogen som helst idé om, hvorvidt det er muligt efter vi runder januar. Ingen spontan afbudsrejse, for der skal også lige cleares en rejseforsikring fra den Offentlige Sygesikring med specifikke datoer og land – det tager en god uges tid at få det kørt igennem. Så vi har egentlig ikke rigtig gjort så meget ud af det. Måske synes jeg også, at vi allerede har fået rigeligt – for min søde Camilla indstillede Noelle til et legat, som hun sgu fik – bum – en stor pose penge på hendes Kasper Tot opsparingskonto!! Og min dejlige Faster indstillede os til Ønskefonden, som fik noget af en opgave med de lidt abstrakte ønsker, der blev noteret (snehvidebamse, dukkevogn og noget med delfiner). Ønskefonden arbejder stadig på højtryk, ved jeg! Min FB-mødregruppe spyttede alle i kassen og troppede op med en gameboy og spil sidste år. Af Benjamin har vi fået en tur i Tivoli, turpas and all, som vi agter, at bruge her op til jul, Hr. Skæg koncert + meet & Greet af Manisha og Gitte og Børnecancerfonden udstedte et forkælelseslegat til Noelle så hun kunne få sin helt egen iPad – derudover er der kommet SÅ mange gaver med posten til min Mus… Så alt i alt synes jeg jo, at vi er blevet så forkælet, at det er svært helt at begribe. Jeg kan ikke takke alle, der er så generøse, nok. Jeg overvældes stadig af alt det rare, I har sendt og fortsat sender vores vej – hilsener og deslige!

Så da Marie skrev dette til mig, var jeg lidt i tvivl om, hvad jeg skulle svare hende… Jeg tror vist nok, at jeg fik sendt hende en knap så heldig mail med, at det var hun da velkommen til, men at vi altså ikke lige kunne være behjælpelige med så meget – denne kommentar kom kort efter Noelle hårdnakket havde nægtet at smile til Natholdets Knæk Cancer film – så jeg regnede ikke med, at Muslingen ville være klar til noget arrangement som sådan – men det skulle vise sig, at det havde Marie allerede taget højde for. Hun har simpelthen taget stafetten og er rendt afsted med den… Spurgt ind til korrekt info, hvilke ønsker vi har på vegne af Noelle (om vi ønskede pengebidrag eller en oplevelse til Noelle – på trods af usikkerhed omkring afrejsemulighed) og ventet på OK fra os om, hvordan indsamlingen skulle formes og stables på benene.
Og en ting var at maile frem og tilbage omkring det – det blev pludseligt noget helt andet, da hun i morges mailede os, at NU var hun gået i luften med det. Fik lidt åndenød ved tanken – og da jeg læste hendes Caremaker profil blev jeg dybt, dybt rørt. Hver gang jeg læser andres udlægning af vores situation, giver det mig et andet perspektiv, end det, jeg selv oplever til daglig. Vildt underligt. Lidt skræmmende, faktisk. Og kan man overhovedet det? Lade en anden samle penge ind til fornøjelse for os 4??
Der sidder en lille person – helt inde i mit inderste – og føler, at det er helt forkert, at tigge penge af andre – at vi allerede har fået rigeligt og at vi slet ikke fortjener alt dette… Noelle fortjener alt det bedste i hele verden – ja! – men nu bliver det pludselig en familie-ting… Meget mærkelig følelse. I hele denne anden virkelighed har jeg lært en meget vigtig ting om mig selv. Jeg har lært mange ting om mig selv – men især 1 ting har jeg indset, at jeg ikke er så god til, som jeg troede. Jeg er ikke god til at bede om hjælp. Hjælp til aflastning, pasning af Pomfritten eller Mansen, hjælp til lavpraktiske ting… Det troede jeg egentlig, at jeg var, men det er sgu ikke tilfældet. Vi har fået – og får – rigtig mange tilbud om hjælp til netop disse ting, men jeg tænker altid at; Det er jo mine børn, så må jeg bare lige tage mig lidt sammen og planlægge lidt bedre eller bare få det at gå op (jvf Noelles Tsunami-dag, hvor jeg bl.a. måtte vække hende for at nå at hente Mansen). Måske er det derfor jeg også sidder med denne følelse af, at det er lidt pinligt (?!) at bede om andres hjælp, til at sende os på ferie. FERIE – den ultimative luksus! Vi må da klare os selv. Spare sammen mens vi ser tiden an. Og sætte næring efter tæring.

Men… Jeg har ikke bedt om denne hjælp. Marie har rakt sin hånd ud til os. Og det allervildeste af dette er, at jeg ikke kender Marie. Jeg har aldrig mødt hende! Hun gik i folkeskolen med Carsten men har ikke set noget til hinanden siden. Alligevel vælger hun, at bruge sin tid og sin energi på, at prøve at gøre en forskel for os. Det er stort. Stort. Det beundrer jeg.

Marie, jeg beundrer dig! Og Magic Tours, som har bidraget med en klækkelig rabat til rejsen og indsamlingen – du må jo have en overbevisende talegave! Uanset om indsamlingen når målet eller ej, så udtrykte Carsten det så smukt i den mail, han sendte dig den anden aften; Tak er et fattigt ord, men jeg er meget taknemmelig for den dejlige håndsrækning du har givet os, og du skal vide, at blot din lyst til at agere og sætte effekt bag dine tanker og empati er en fantastisk støtte. Det er på mange punkter overvældende at tage i mod en så uselvisk gerning, men det giver samtidigt et fantastisk varmt skub og lysten til at  “pay it forward”.

Hvis du vil se, hvad det er Marie er i færd med, at prøve at gøre for os – så kig her!

IMG_5363

En onsdag udover det sædvanlige

Posted on by
1

Hvor skal jeg starte? En onsdag som i går var sprængfyldt med små og store begivenheder. Som da Noelle lagde sine arme om halsen på mig, kiggede mig i øjnene og sagde; Mor, jeg elsker dig, du er den bedste mor! Eller da Phoenix rakte sine arme op i mod mig og trængte til et langt, varmt kram, da jeg hentede ham i Vuggestuen. Eller da jeg tog ind på 5054 for at møde Linda fra Bornholm, en fellow cancer mom, der var inde til kontrolscanning med sin (helt vidunderlige) knægt. Vores fællesnævner er tumor. Åh, der var SÅ meget at tale om – og alt for lidt tid, da jeg blev ringet hjem fra Børnehaven til en træt og ked Pomfrit. Men sådan er dagene jo med en hjerneopereret Tumor tøs. Svære at planlægge. Linda – vi blev slet ikke færdige med at sludre, vi må ses så snart vores kalendre passer igen!
En anden og meget stor begivenhed på denne onsdag, var en mail fra Børnecancer Fonden, som var faldet over bloggen og var svært begejstret over vores oplevelse på Solborgen, en årlig weekendbegivenhed, som de jo er med til at sponsorere. De spurgte om de måtte bruge denne post i deres næste publikation for, at sætte fokus på, hvad støtte fra Børnecancer Fonden rent faktisk betyder for Familier, hvis børn bliver udpeget og stukket med kræft. Wow, virkelig? Kan I bruge noget fra mit lille outlet af tankevirvar og oplevelser i en parallel verden? Jeg mener – det er jo jer, der gør det kæmpestore arbejde at søge støtte hos befolkningen… Så jo – brug lige hvad I kan og vil – By all means! Sikke dog en ære! Mailen kom også med en opfordring til at søge Fondens forkælelseslegat, hvilket vi havde hørt nævnt på Solborgen, men aldrig rigtig kommet videre med – der er sgu så meget andet der fylder i mit hovede, tiden bruges på genoptræning og all things Noelle, så at skulle søge legater ikke lige har været noget, jeg magtede. At indhente attester og formalier, udfylde skemaer og sende afsted. Og er hun overhovedet syg nok til at komme i betragtning? Det er hun selvfølgelig – for pokker, hun har en tumor i hjernen! Note to self – din datter ER altså syg – også selvom hun kan gå, stå og løbe. Hvis du ikke gjorde noget i forhold til behandling, så ville hun dø af det. Men det med at indhente erklæringer er jeg altså igang med nu, og jeg håber, vi kan nå det inden Pomfrittens operation, så der er lidt forkælelse til hende, når hun vågner og igen skal lære sin nye krop at kende. Så tak for det, Charlotte! Du er en stjerne!

En anden stjerne jeg må nævne, er min Faster Lis, for hun har rent faktisk indstillet Noelle til et ønske fra Ønskefonden og de ringede sgu i går aftes!Jeg var totalt paf! Tænk, min Pomfrit er kommet i betragtning til at få hvilket som helst ønske opfyldt! Det er jo simpelthen for vildt!! Jeg er sikker på, at hun til interviewet i næste uge vil nævne hhv kanin og barbiedukker som højeste ønsker – måske en hest! Begreber som højeste ønske er ikke så ‘højt’ når man er 5 år, men uanset hvad hun så giver udtryk for, så er jeg så ufattelig beæret over, at vi overhovedet får muligheden! Og så længe det er noget hun brændende føler for – så er det okay med mig, barbiedukke eller andre stykker legetøj 🙂 Så Faster Lis, du er en stjerne!

Hvad sagde jeg? Er det ikke vildt?! En onsdag udover det sædvanlige!!

BørneCancer Årgang ’12 i en Magisk Verden

Posted on by
8

Det skete lørdag aften kl 20.30. Midt på dansegulvet i festsalen, der var pyntet op i Indianertema – med dyreskind, trommer, totempæle, pile og tippier og deslige. Lige der, hvor vi festede løs til ‘Jeg gik mig over sø og land’. Der var live band, som på den mest fantastiske måde, formåede at fænge alle børnene – store som små – og gav den mest nærværende og energiske optræden, jeg længe har set. Det ærger mig, at jeg ikke fik fat i deres kontaktinfo. Wow, siger jeg bare! Alle ungerne stod eller sad og rockede med. De hoppede, dansede og skrålede med af deres lungers fulde kraft. Og dér ramte det mig. Det slog ned i mig som et lyn fra en klar himmel. En overvældende følelse, jeg næsten ikke kan finde ord for. Har du nogensinde været taknemmelig? Sådan rigtig taknemmelig? Ikke bare sådan – glad og ‘tak for det, det var fedt!’-taknemmelig… Rigtig taknemmelig. Humbled… Måske tror du, at du har følt det, men jeg vil vove den påstand, at den ægte følelse af taknemmelighed, er meget få forundt. Den er så stor, så altoverskyggende, så mægtig i sin helhed, at du næsten ikke magter at holde dig oprejst. DEN følelse af taknemmelighed overmandende mig, midt på dansegulvet. Flød igennem mig, fra hjertet og helt ud i fingerspidserne, helt ned i tæerne. Og jeg blev både overrasket og chokeret, jeg tabte helt vejret. Måtte gribe ekstra godt fat om Nord, som jeg havde i favnen, for ikke at tabe ham. Så mærkede jeg tårerne strømme ned over ansigtet. Uden at jeg kunne stille noget som helst op. Jeg mærkede halsen snørre sig sammen og hagen bævre. Hulkede et par gange. Jeg kunne intet gøre for at stoppe det. Lige der, midt på dansegulvet, med fædre og deres kameraer, bandet, der skrålede og hoppede og børn med sonder, isser og ar, der dansede så vildt, at halvparalyserede lemmer fløj omkring, blændede brilleglas glimtede i lyset og kørestole trillende frem og tilbage. Lige dér stod jeg og tudede. I mine tårer var der taknemmelighed. Endeløs og den mest ydmyge form for Taknemmelighed over, at alle disse mennesker – band, sygeplejersker og frivillige havde taget sig tid – ud af deres normale liv – til at give os – i vores Anden Virkelighed, en oplevelse. En Magisk Weekend med Cancer som normen. Hvor alt blev gjort og arrangeret kun for os. For at gøre noget helt særligt for os som cancerfamilier. Jeg husker ikke hvornår jeg sidst har set denne glæde, dette liv i børnenes øjne. Selvom livet på Afdelingen og Ambulatoriet ikke er et trist et, så er der alligevel langt fra normalen til hverdagen på en børnecancerafdeling. Dernæst blev jeg så ubeskriveligt rørt over, at se disse små stædige asner, der kæmper så tappert for livet, give los og glemme Mors og Fars bekymrede ansigter, lægernes alvorlige miner og sygeplejerskernes pilleglas. Glemme kemo-stativet, MR scanneren og de alenlange lister med regler for, hvad man må og kan. De var – for et kort øjeblik – bare børn…. Børn. Børn, der nød den høje musik, nød at mærke livet og ikke kemo’en strømme gennem boldårerne… Børn, som de BURDE være og føle sig.

Denne weekend har været fyldt med indtryk – og noget så syret, som en normalitet, de fleste ville gå totalt i baglås over at tage del i. David spurgte up front; Hvem er det der har kræft? da jeg hang ud med ham og Nord ved bålet fredag aften, hvor Noelle sad og ristede snobrød og skumfiduser ved siden af Tobias og sammen med resten af slænget…. Sådan dér – bare ligeud af landevejen. Kræft. Bliver bare ALDRIG vant til det ord. Det er som om Cancer dækker lidt over alvoren. Som om Cancer er et mindre stærkt ord for det. Men det er ikke desto mindre Kræft, Noelle har i hjernen. Og her, på Solborgen, er Kræft årsagen til, at vi er her. Jeg ser min arm løfte sig og pege på Noelle. Det er Noelle, hører jeg mig selv sige. Hvilken kræft? spørger David, åben og med et barns nysgerrighed. Hjernen, siger jeg indforstået – vi taler med få ord, men kommunikerer stærkere end jeg har gjort med voksne. Ah, siger han, og tapper en finger på hovedet, det er ligesom mig. Det er den værste. Hans briller er halvt blændede, hans kørestol på stand-by, men han går langt bedre nu, end da vi så ham under vores indlæggelse tilbage i oktober/november, hvor han blev filmet til et indslag i TV2 News. Og han virker ukuelig. Strong in spirit, som han står der, en cancer survivor. Han sludrer videre og selvom talen er lidt dreven og sløv, hygger vi os og griner sammen. Hans humor har de trods alt ikke skåret ud af hjernen på ham. Accepten af børnene, lige nøjagtigt som de er, er total her på Solborgen. Børnene er de sande Stjerner og Tapre Krigere, der slet ikke aner deres styrke.

Men det er ikke kun børnene, som er upfront. På legepladsen cirkler alle os forældre om hinandens børn som hajer om et bytte og sender nysgerrige blikke i hverandres retninger. Ikke som den stirren, vi møder i Kvickly, der oser af fascination og undren over, hvorfor vores børn er skaldede eller barberede i siden, sidder i kørestol, går funky eller har en sonde permanent klistret til kinden med et stort hudfarvet plaster. Nej. Ikke her iblandt os. Her hersker en oprigtig interesse for ungerne og andre forældre. Vi ser forbi plastre, kørestole, hjælpemidler, sonder og mangel på hår. Sjælefrænder. En af vores egne. Cancer Moms & Cancer Dads. Cancer Warriors & Cancer Survivors.

Hvad er det første du spørger om, når du møder et nyt menneske? Sikkert; Nå, hvad laver du så til dagligt?, ikke?! Her, på Solborgen, går vi en lidt anden og ret så direkte retning. Nå, hvilken type kræft har din? Hvilken en af dem er det? Hvornår kom I ind? Hvordan opdagede I det? Hvad er prognosen? Der emmer en helt anden medfølelse mellem os, end den vi møder i Verdenen udenfor. For vi har alle stået der, på Rigets børneonkologiske afdeling og følt, hvordan Jorden holdt op med at dreje, lægens ansigt, der pludseligt flyder ud af fokus og lyden af hans/hendes stemme, der bliver helt mudret og uklar. Kræft. Cancer. Vi har alle følt hvordan vores allermest fornemme opgave her i livet – nemlig at beskytte vores børn med ALT hvad vi har i os – bliver flået ud af hænderne på os. Overmandet af et ord. Et af de stærkeste jeg kender. Kræft. Og hvis vi er heldige, kan vi hen ad vejen overlade føresædet til Livet og sætte Kræften på bagsædet. Helt af på Rastepladsen kan vi aldrig sætte den. Men alt det, er vi slet, slet ikke klar over, der i samtalerummet med scanningsbilleder liggende foran os på bordet. Det er begyndelsen på vores Anden Virkelighed.

Jeg spekulerede et par gange på, hvad Festministeriet, som stillede decor + opsætning/nedtagning af Indianertema helt gratis til rådighed, mon tænker, når de ser os trille rundt. Hovedtørklæder og røde hovedbunds ar… Oppustede medicinansigter og hvad der må se ud som kluntede børn. Ansigtsmaleren malede fint udenom sondeplastre og henover ar.
Alle os børnecancerfamilier, vi er, på hver vores måde, løsrevede familier i Danmarks hverdag, men vi mærker et helt specielt sammenhold her på Solborgen.
Under morgenmaden, da en af ungerne bliver dårlig og kaster op, viser accepten sig endnu en gang. Der svuppes opkast ind på bordet med kyndige hænder til klude og balje ankommer fra køkkenet – 2 stole længere henne af bordet spises der fortsat – upåvirket. Vi er hardcore, os cancerfamilier. Vi har set langt værre ting i øjnene, nemlig Kræften. Jeg selv sidder ved bordet ved siden af – og spiser videre uden at væmmes, men med medfølelse, den stakkels lille fyr altså… Men det var aldrig sket i min ‘før-virkelighed’.

Weekenden var pakket med aktiviteter for alle – både børn og for hele familien. Hver morgen startede med sang til hejsning af Dannebrog og søndag morgen hjalp Noelle med at hejse det 🙂 Her får alle lov til at være med – i kørestole, med halvsidige lammelser og sondeplastre.

Der var sørget godt for mad og drikke – morgen, middag og aften, samt kaffe og eftermiddagskage – jo, der manglede virkelig ikke noget. Jeg har sjældent set SÅ veldækket et bord 4 x om dagen. Og der var ingen tvivl om, at vi alle har taget buffet mentaliteten med os fra Afdelingen, for det gik fuldstændigt smertefrit at spise 90 personer af. Kørestole og højstole indkorporeres ved borderne gnidningsfrit. Kateterposer flyttes med og der må sorteres og fiskes hardcore fra langbordet, der bugner af mad. Ingen gemmer chokolademaden til sidst.

Denne weekend var aldrig blevet en realitet eller en mulighed for os, havde det ikke været for hhv Børnecancerfonden, Simon Spies Fonden, Frantz Hoffmanns Mindelegat, Tømremester Axel Kastrup-Nielsen og Hustrus Mindefond samt Rigshospitalets Børncancer Afdelings egen støtte. Jeg bliver nødt til at sende både disse fonde og så afgjort også de personaler, der har revet en weekend ud af deres liv for at være på Solborgen med os, en af hjertet kærlig og ydmyg tak. De var med som frivillige, hver og en (og er det hvert år, rent faktisk!) og det, der imponerede mig allermest var, at jeg mærkede deres engagement. Det strålede ud af dem. Og det ramte mig igen og igen over hele weekenden. Oprigtig næstekærlighed. Lysten til at gøre noget særligt for andre i krise. Jeg blev ramt af denne her massive følelse af, at der var ikke noget andet sted, som de hellere ville være i hele Verden, end lige her, sammen med os, på Solborgen. Det var så…. Ægte! I deres bryst banker hjerter af ægte guld, make no mistake about that. Jobbet på afdelingen er ikke bare et arbejde for dem. Det er deres passion. Tænk, at der findes mennesker som disse, der go out of their way to make the world a better place… Og det skal jeg love for, at de har gjort. I’m in awe & amazed.
Jeg vil håbe og ønske, at jeg selv får overskud en dag, til at kunne gøre en ligeså stor forskel i andres liv, som de har gjort i mit. De skabte en Magisk Verden for en weekend på Solborgen for os – BørneCancer Årgang ’12…

Appelsinen i turbanen

Posted on by
Svar

Stak et smut til Gjethuset i dag – havde jo i tidernes morgen fået en fiiiine gave – 2 koncertbilletter til Hr. Skæg Skærtorsdag. Så var det at OP 2 blev rykket 1 uge og dermed nedlagde hele Påsken for os. Ikke desto mindre følte jeg at Manisha og Gitte’s gestus ikke skulle gå ubemærket hen, så Noelle og jeg sadlede op og rundede bageren. Ikke særlig Low Carb med de lækreste og mest fedtede studenterbrød i æsken, men altså… Sådan blev det. Desuden har jeg ikke set Manisha i hvad – 8 år eller sådan noget? Og Gitte? Også rundt regnet noget i den dur. Åh, hvor var det bare herligt at se Manisha igen. Det smukke pigebarn – Manisha – jeg sagde det jo til dig!! Og Gitte – åh den latter, den er som balsam for sjælen! Vi satte os og fik en kop kaffe og stak lidt til studenterbrødene – man er vel altid lidt påpasselig, *host host… Noelle? Hun gik til den og kravlede på væggene bagefter – helt efter normalen, når hun får en sukkerbombe af massiv kaliber. Og som vi sad der, mellem kaffekopper og halve studenterbrød, tryllede De Damer endnu et par godter op af posen. For selvfølgelig havde de konspireret med Hr. Skæg den Skærtorsdag og lavede lidt ekstra til Pomfritten. Jow jow, gaveregnen skulle ikke slutte prematurt. Første gave var et kort. Et helt personligt, ikke fortrykt kort, til Noelle. Så et kort til Phoenix. Så en stor plakat – med endnu pragtfuld og personlig hilsen. Kronen på værket, prikken over i’et og appelsinen i turbanen? Skæg med Ord dvd’erne! Weeee! De er ikke engang udkommet endnu! Mega-monster-sej-fed gave! Og så er Manisha selvfølgelig SÅ betænksom, at hun har taget billeder af Hr. Skæg, der skriver kort og plakat…

IMG_0680

 

Hr. Skæg, Gitte & Manisha – I er fantastiske!! Intet mindre. Smukke mennesker – indefra og ud!

Begavet hyldest

Posted on by
Svar

Dette indlæg har været under vejs i længere tid. Jeg har adskillige gange udtrykt min taknemmelighed over at have SÅ fantastisk en opbakning og støtte fra venner og familie – ja selv fra bekendtskaber! Tilbud om hjælp til praktiske gøremål som tøjvask, madlavning, børnepasning, hjemmestrikkede elefanter, familiespil, halskæder og smykker, bamser, Hello Kitty kræs til forespørgsel om indsamling til udlån af sommerhus (ja tak, 69 – det ville være SÅ fedt med et break fra Søborg engang i sommeren!) og ikke mindst tilbud om Body SDS behandling og sågar frisørtid til både Noelle og mig – jeg kunne blive ved!
Helt ærligt, så forbløffes jeg over, hvor gavmilde vores omgangskreds er. Hvor er vi heldige at have jer! 1000 1000 tak!

Elefantus fra Pernille

Elefantus fra Pernille

Barbie fra Nicole

Barbie fra Nicole

Bukser fra Maria

Bukser fra Maria

T-shirts til hele familien fra Peter & Sara - med vores mantra!

T-shirts til hele familien fra Peter & Sara – med vores mantra!

Det er ydermere jævnligt sket over de sidste måneder, at pakkeposten er kommet til døren med store og små pakker, folk der lige stikker forbi med en lille ting til Noelle og selvfølgelig også til Phoenix, han skal jo ikke snydes. Faktisk er det af så stort omfang, at Noelles første spørgsmål til alle, der træder ind ad døren, er; Har du noget med til mig? Hun bliver ikke svært skuffet, hvis svaret er nej, men jeg krummer altså lidt tæer hver gang.. Syns faktisk, at det er lidt pinligt og bryder mig generelt ikke om at mine børn tigger gaver eller forventer at få noget, hver gang de får besøg… Nu skal det ikke lyde som om, vi er utilfredse med jeres generøsitet – for det er vi bestemt ikke! Og skulle der nogensinde være et tidspunkt hvor forkælelse er på sin plads, så må det være, når man blive et cancer-barn med alt hvad det medfører – og det er helt sikkert også det I tænker. Pyt med at der bliver lidt tilvænning til et forhåbenligt normalt familie liv igen på et tidspunkt – det er sgu det mindste!!

Ovenstående er blot få af de überlækre gaver, vi har fået. Hello Kitty bamse fra Matilde, Pixelinespil fra Tina, Påskeæg, tegnesager og børnehavnebog fra Børnehuset, halskæde + bamse fra Thomas og Mette, kanin fra Mette G, Giraf og Bamse, der fylder hele stuen fra Peter & Inez, frikadeller og mousakka fra Micki & Maria til fryseren, Kartoffelsuppe fra Jacques & Maddie, jamen , hold op – jeg kunne blive ved og ved!
Og jeg er ked af, ikke at kunne huske at nævne jer alle, der så smukt har gjort noget ekstra for os og forsødet vores hverdag… For det fortjener I, men tilgiv mig min hukommelse, der er lidt for hullet for tiden, til at kunne remse dem alle op!

I skal dog vide, at hver og enkel gave, gestus, tanke, sms og mail er højt skattet og dybt værdsat.

En Bussemands-mors begrænsninger

Posted on by
4

Fredag aften, Carsten er lige smuttet på job og fikse noget last minute til i morgen men som måtte vente indtil han kom på højkant igen til aften. Var blevet angrebet af den der Screw You, nu lægger du dig altså!-virus, som fik fat i mig i sidste uge. Kom på benene igen her i eftermiddag.
Her sidder jeg med benene oppe under mig og min laptop i skødet. Vi havde gjort klar til Disney-hygge i sofaen, Noelle og jeg, da gik hun foran mig i gangen med nattøjet på. Så slår det mig. Hun går som en handicappet nu. Jeg har set andre med en lignende gang og aldrig tænkt videre over det. Men nu er det bare ligesom noget andet. Min datter går sådan. Hun svinger ligesom benet frem og foden er vendt udad. Hun får den ikke med ligefrem. Der medfølger også en humpen – hendes fodtrin er allerede registreret i min hjernebark. Flip (lyden af venstre fod, der sættes i gulvet normalt)-slæb (højre fod trukket fremefter)-flonk (højre fod klasket slapt i gulvet med hjælp fra hoften), flip-slæb-flonk. Af og til får hun trådt tæerne ind under forfoden og falder. Begynder at græde. Neurologisk skade eller noget vi kan genoptræne?? Jeg ved det ikke. Men kors, hvor jeg dog håber det. Ikke fordi jeg har det skidt med at hun går mindre normalt end gennemsnittet, men fordi hun ikke kan løbe eller gå på trapper, som hun bevæger sig nu.

Højre arm er der kommet lidt liv i – hånden ligeså. Ikke nok til at hun bruger den spontant og slet ikke nok til at hun kan gribe, holde eller løfte noget med den. Hun bruger stadig venstre hånd til at løfte den højre med -placerer den enten i skødet, på bordet eller bare holder på den alt afhængig… God knows, hvad hun tænker om det. Hun siger kun, at den sover. Den gider ikke noget og at den sover. Jeg ved, at dette genoptræningsforløb byder os vores største udfordringer hidtil. Det, vil skulle genoptræne fra første OP er vand imod dette… Et endnu længere og mere sejt træk end de sidste 5 måneder har været.

Vi har ikke set nogen bedring med synet, så det tyder på, at det er status quo. Dvs 50% synsfelt… Intet kørekort – hvad med cykel når hun kommer i skole mon? Ved sgu ikke og synes også hun hører dårligere nu – må lige høre dem ad på tirsdag, om der kan være noget i det… Spøgelser her, dér og alle vegne.

Vi fik besøg af Natascha i eftermiddag – så stor gensynsglæde for dem begge. Diana og Natascha kom med Påskeæg og tøj – tøjet helt magen til Natascha’s eget sæt – rigtige veninder 😉 Det var så tydeligt at se, at Pomfritten bare kørte på i højeste gear – hun var nærmest manisk og jeg måtte konstant dæmpe hende. Ikke hoppe, skat! Forsigtig, ikke kaste med det der! Pas nu på, Mus! Ikke løbe når dit ben ikke er helt med! Øv, hvor er det dog kedeligt at skulle stoppe hende hele tiden, er pissetræt af, at høre mig selv pylre så meget! Jeg ved bare at hun bliver drønirriteret på mig. Men min gut-feeling bliver bekræftet efter Natascha er gået. Noelle faldt om på sofaen, storgabte og brokkede sig over ondt i maven…. Frøs og gabte sig igennem aftensmaden. Sagde nej til is! Lige nu sidder hun puttet godt i sin dyne og øjnene er små, trætte og kinderne røde…. Jo, bussemands-mor vil såmænd kun dit allerbedste, Musling… Trust me.

Fik en rigtig sød besked på FB af Dorte den anden dag. Dorte og Anders er forældre til Ella – en lille fin leukæmi-pige, der har været så frygteligt meget igennem og stadig kæmper intenst for sit liv. Hun kaldte mig for en Cancer-Mom. Et nyt prædikat for mig, et, som jeg med ét både hader og elsker. Hader fordi Canceren har frarøvet mig så mange af mine kære (hold dig VÆK fra min datter! Hun må af ALLE være OFF-LIMITS!). Elsker, fordi jeg er stolt over min Musling. Hendes gå-på-mod, hendes livskraft og hendes helt igennem pragtfulde væsen. Hendes smukke blå og klare øjne og rødlige fine hår. Jeg tror, at Cancer-Mom-udtrykket vækker mit beskytterinstinkt. Min indre Løvemor, der ligger på lur, lige bag klippen, klar til at kaste sig frem, med alt hvad jeg har i mig, hvæssede klør fremme, og gabet vidt åbent med blottede tænder i et stort rungende brøl. Canceren er mit bytte.

Som jeg betragter Muslingen dagen igennem, er jeg taknemmelig for, at hun stadig har en del af sin førlighed. Men jeg er også trist over, at dette lille væsen, som er min datter, også skal leve med tabet af en del af sin førlighed. Jeg mærker, at jeg stadig ikke har givet helt slip på tabet af et normalt liv. For normalt, det bliver vores liv aldrig igen. Ikke normalt, som jeg indtil 20. oktober sidste år, troede det ville blive og være. Denne her Tumor har for evigt ændret os. Ændret Carsten, ændret Phoenix, ændret mig og ikke mindst ændret Noelle. På godt men også på ondt.
Egentlig troede jeg, at jeg havde accepteret livet med et Cancerbarn, men jeg glemmer (vælger at glemme?) til dagligt, hvor alvorlig Noelles sygdom rent faktisk er. Hendes humør og væsen er i sig selv så lysende livsbekræftende. Men – For Heavens Sake – hun står i Børne-Cancer registret!  Når jeg tænker på det og virkelig mærker efter, tager det op og kigger på det, vender og drejer dette nye liv, så er det et sløret et af slagsen. Jeg kan ikke se igennem det. Glasset er ridset, tåget og ujævnt.
Jeg har ingen idé om, hvad femtiden bringer. Og det gør det rigtig svært at være Cancer-Mom. For jeg ved ikke, om jeg holde hvad jeg lover, Jeg ved ikke om jeg kan fange mit bytte…

Hr. Skæg og Kransekager

Posted on by
4

Dengang jeg var ung arbejde jeg i en SFO i Frederiksværk, Fritten. Her var jeg fast vikar og nød at lege med alle ungerne og især et par stykker fangede min opmærksomhed. I særdeleshed lille Manisha – denne smukkeste indiske pige med mørke mandelformede øjne og blankt, kulsort hår. En pragtfuld og eftertænksom pige, der gik lige ind i hjertet på mig. Igennem årene formåede vi at holde kontakten på trods af, at jeg var på vej ud i den store verden og Manisha op i 4. klasse. Jeg glemmer hende aldrig for at postkort jeg fik fra hende, da hun en sommer var på Bornholm og var blevet forelsket i en dreng – for hun beskrev ham således; Han er lige så sød som en hel skål jordbær med sukker på… Store ord for min Manisha…
Så kom FB for alvor på banen og dette gjorde det så meget nemmere at følge med i hinandens liv, som FB nu gør det. Nu er Manisha ikke så lille mere, men en fantastisk og betænksom pige og ikke mindst smuk, er hun stadig. Indefra og ud.

Gitte er endnu en person, som denne historie skal kreditere. Gitte er datter af Anne-Marie, som jeg var i dagpleje hos som barn og altså en god ven af familien 🙂 Gitte har således fulgt mig siden jeg var et lille liv på Astersvej i Ølsted.

En dag kom der en lille besked til mig fra Manisha & Gitte;

Kæreste Siff, Carsten og Noelle Jeg har læst jeres blog, og må indrømme jeg ikke kan læse mere en et par minutter af gangen for det er simpelthen så velskrevet at jeg bliver rørt til tårer.
Sikke en sej datter!
Jeg er ikke ene om at synes dette og har i dag talt med min kollega og jeres ven Gitte Thomsen og vi har sammen fået chefen med på at Gjethuset gerne vil forære jer 2 billetter til Hr.skæg d. 28.marts 2013 ! Vi har to forestillinger som i frit kan vælge imellem – Kl. 10 og kl 13.
Vi håber at dette kan give jer et lille pusterum og ikke mindst Noelle en oplevelse.

Kæmpe Knus
Manisha – og Gitte og resten af Gjethuset

Jeg var fuldstændig paf og vitterligt rørt til tårer. SÅ smuk en gestus og flot en gave. Jo, der er stadig mennesker i denne verden, som er betænksomme og uselvisk giver til andre uden egen vinding. Det er de virkelig gode mennesker.

Desværre blev OP 2 skubbet 1 uge frem og gav os mindre plads til heling i forhold til koncerten og derfor kom vi ikke afsted i går. Noelle er ikke klar til høj musik, mange børn og knald på endnu. Eller det er hun jo, hvis du spørger hende. Bussemands-mor siger nej. Noelle var tvær og meget skuffet over, at vi ikke skulle se Hr. Skæg. En Mors lod….
Fordi Manisha og Gitte har været sådanne nogle stjerner, tillod jeg mig at skrive en besked til Hr. Skæg på FB i onsdags. Tænkte, at der kunne ikke ske noget ved at spørge ham, om han evt ville give et lille Shout-Out til Manisha og Gitte, der havde været så søde og gavmilde at invitere os osv. Der lå et svar næsten med det samme fra Hr. Skæg! Og det var den allermest flinke, varme og overskudsagtige besked man kan tænke sig….

Kære Kære Siff
Jeg lover at give Manisha og Gitte en klapsalve fra scenen imorgen! Hvilken af koncerterne kommer de til, klokken 10 eller klokken 13?
Og hils så lige Noelle en million gange og sig at jeg rigtig gerne vil møde hende en dag. Hun lyder som verdens sejeste pige. Jeg håber at knuden forsvinder så meget at vi kan invitere jer til koncert når I er klar. I skal bare sige til, så får I billetter.

Hav verdens hyggeligste påske og vid at jeg tænker på jer.

Kærlig kærlig kærlig hilsen fra
Hr. Skæg

Jamen for hulan da – hvor er det bare vildt, at han tager sig tid til at svare! Og OMG – tænk en mulig audiens med Hr. Skæg!!! Hov, det er da kun sådan noget de alvorligt syge børn får tilbudt tænker jeg i det samme splitsekund… Nå ja… Må lige synke en ekstra gang. Men orv manner – det ville være for vild en oplevelse! Noelle ville blive totalt Star Struck! Nå ja, det ville jeg nok også, det er ingen hemmelighed at jeg også er stor fan af Hr. Skæg og hans musik. Hr Skæg – vi vil rigtig meget vildt gerne til koncert med dig når vi er klar !

Bedst som jeg troede at det var toppen af kransekagen fik jeg mig endnu en overraskelse. Kransekagen skulle vise sig at være endnu højre!
I aftes fik jeg denne her af Manisha;

Jeg begyndte at tude….. Tårerne trillede ned af kinderne på mig – jeg blev bare så rørt…… Tænk, at der er så mange mennesker, der giver så meget af dem selv og tager sig tid til dette?! Jo, jeg sad dér, foran skærmen, og græd. Græd over at Mikkel gad efter 2 koncerter og timers autografskrivning, gad sætte sig dér, og sende os en hilsen. Græd over at Manisha og Gitte tog initiativet i første omgang og fordi Manisha sad og boksede med videoen, så jeg kunne få den allerede i aftes. Jeg græd også lidt fordi vi sidder her i det hele taget. Det er som om, de følelser sniger sig ind på mig, som løve på sit bytte. Altid lidt uventet omend jeg ved, at faren lurer døgnet rundt.

Jeg glædede mig usigeligt til at vise klippet til Noelle og sådan her reagerede hun, da jeg viste hende den til morgen;

Og da lyden af Hr. Skæg nåede stuen kom Phoenix blæsende ud til os;

Kæreste Hr. Skæg, Manisha og Gitte (+ Gjethuset) – 1000 tak fordi I er som I er – I gjort en stor forskel i en lille families Verden.