Film og billeder Day 1 Post OP

Lidt at se på fra vores dag efter OP3.  Guderne skal vide, at jeg ikke kunne være så stærk, hvis ikke det var fordi jeg havde Verdens Bedste Mentor. Daddy sagde det bedst sådan her; Smukke Noelle, jeg ved simpelthen ikke hvad du er lavet af…. Men det er tydeligvis hårdere end cancer og kirurgisk stål.

IMG_4059

Døren ind til vores stue er hermed dekoreret!

IMG_4041

Lidt bulet og smerteplaget…

IMG_4073

Hævelsen er blevet så stor at øjet nu er lukket helt. Humøret er faktisk helt fint på trods! ‘Øjet er bare træt, mor!’

Noelle = 1 Brain cancer = 0

#fightlikeagirl

Day 1, post OP3

Det har været en hård nat for Carsten og Muslingen. Smerter og kvalme og ikke så meget ro eller hvile. Efterhånden er diverse venflons og kateter kommet ud. En lettelse, for Noelle hader alle de slanger som pesten. For mig derhjemme blev det heller ikke til det vilde, slet ikke med en Manse, der mente at 05.20 bestemt er morgen. Oh Well, sådan er det oftest i perioder som denne.
Kl. 7 tikkede en SMS ind om, at Pomfritten var rigtig ked af det og spurgte efter mig, så efter et lynbad og med en banan i hånden, var det ud af døren. Gennem morgentrafikken og direkte ind på Fælledvej til Carstens kontor! Ville ikke engang forsøge at finde parkering omkring Riget. No time.
Oppe på stuen var der gensynsglæde og vores ass. afdelingssygeplejerske havde byttet sin aftenvagt til en dagvagt, så hun var om os, til vi blev overført. Hun aflagde straks rapport til mig og roste Pomfritten til skyerne. Jeg mistænker hende lidt for, at favorisere min mus, men det er nu også helt okay 🙂 Ud kom drænet i hovedet (ouch!!), lidt mere smertestillende og ellers lidt lego bygning i sengen. Jeg fik også lige hilst på den sygeplejerske, som passede os efter OP2, en kompetent og super sød pige, der ellers ikke var sat på til vores stue, men som lige kom ind forbi alligevel, da hun så Noelles navn på tavlen. Jeg synes altså, at det er SÅ pragtfuldt – i disse omstændigheder – at blive mødt med genkendelse og varme, som vi er blevet det, i denne omgang. Om det er fordi vi er på 3. runde og ‘gamle kendinge’ eller fordi vi rent faktisk virkelig har haft en god og genuin connection, ved jeg ikke. Men det er nu også underordnet. Rart er det nu.
Op ad formiddagen blev vi overført til afdelingen og fulgt til dørs af vores sygeplejerske, der rapporterede direkte til vores 2 sygeplejerske her på afdelingen. En af dem var tilfældigvis vores dejlige sygeplejerske fra sidst, som skarpt lagde ud med at sige; Jeg troede vi havde aftalt ikke at skulle ses igen herinde, hvad blev der af den aftale? Good question!

Vi blev parkeret på en to-sengsstue, hvilket var mindre fedt, men Pomfritten var hurtigt ude af starthullerne og ville på legestuen. Hun kan endnu ikke selv gå, men skal have støtte, da hendes højre side er godt medtaget. Hun er også begyndt at savle lidt i højre mundvig, så forværringen af paresen er markant. Ingen panik – den tager jeg om et par uger, når hævelsen i Muslingens hjerne har fortaget sig og dermed giver os et bedre overblik over skaderne. Vi håber, at få lidt foræret i de næste dage på den konto. Ikke desto mindre er både Carsten og jeg endnu engang blevet blown Away af vores Flammes ildhu… Jeg mener, hvem er oppe og gå (med hjælp bevares, but hey, she’s up and about!!) og et smut på 3-hjuleren dagen efter, at have fået en kæmpe hjerneoperation??? Min mus, that’s who! Video ER skudt, men jeg kan ikke lægge dem op, før jeg har mere wifi-venlige omgivelser, men trust me, de er værd at vente på!

Efter en lur fik vi langt om længe vores egen stue, der blev dekoreret med de tegninger, som jeg havde med hjemmefra. Der var stor glæde og begejstring for vores kruseduller, så nu hænger de på vores tavle ved siden af fjernsynet.
Til stuegang fik vi af vide, at vi har fået Post-OP scanning på Glostrup i morgen kl. 11.30, med mødetid 10.45. Fedt at komme til så hurtigt, også ok med en lille køretur, for så sker der lidt for min rastløse Mus, mindre fedt med en fastende Noelle en hel formiddag!! Jeg må simpelthen vække hende ved 5 tiden og hælde noget yoghurt på hende, så hun ikke går helt i baglås. Svaret på scanningen skulle vi så få allerede imorgen eftermiddag, så det bliver en nervepirrende dag, to say the least. Jeg spurgte ind til evt videre behandling såfremt scanningen viser tumorrest – jeg måtte ganske enkelt spørge… Der er ingen vej udenom det spørgsmål, set med mine øjne. Hellere være lidt forberedte, for kan vi være sÅ heldige, at tumoren nu er helt væk??? Hvis det skulle vise sig, at der er en rest, så skal hun have sin vaccine mod skoldkopper (som hun endnu ikke har haft) samt sin 5 års vaccine asap. Ved evt. tumorrest vil vi vente og se til første kontrolscanning, men forbereder os altså på evt videre behandling. Livrem og seler, I suppose, men det kan ikke være anderledes, og vi kan bare håbe på, at vi ikke skal krydse den bro. Det ved vi mere om i morgen.

Nu sidder vi og hygger i sengen med lidt iPad og venter på besøg af Baba og Manse, som vi spiser aftensmad sammen med her i køkkenet i aften. Bare så det lugter lidt af hjemlig familiær hygge.

20131008-163910.jpg

OP3

Der er helt mørkt i huset. Mørkt og stille. Jeg lister ud på badeværelset og tager et hurtigt bad. Så i tøjet og på listefødder ind til ungernes værelse. Sniger mig ind og løfter en dejlig varm Pomfrit ud af sengen. Hun vågner selvfølgelig, men min Pomfrit er jo et lærkebarn, så hun stikker mig det største smil og kysser mig godmorgen altimens hun lægger armene omkring mig. Jeg nyder hvert sekund mens jeg bærer hende op i køkkenet. Her har jeg lagt trylleplastre klar – 4 styks. Og tøj og et glas saft er også klart. Deadline er kl 6 for et glas saft og minimum 2 timers drikke-faste inden OP3.

IMG_3993
Vi er klar til at køre 30 min efter. Ind på afdelingen kl 7, hvor Noelle straks snupper en 3-hjulet og drøner rundt på gangen. Stopper ved legestuen og spritter hænder af og finde lidt legetøj frem. Utroligt, som hun føler sig hjemme. Husker at spritte af. Vi siger godmorgen til sygeplejerskerne, der sørger for armbånd til Pomfritten og kl lidt i 8 bliver vi hentet af portøren og kørt over til Neurokir. På vejen sludrer vi om at hendes øje vil hæve, hendes arm og ben være trætte og at hun vågner med en ny streg… Hun er ikke vildt begejstret. Hun mærker også alvoren… På OP gangen tager Finn imod os, anæstesisygeplejersken og 2 andre personaler, jeg ikke fik fat i, hvad var. Can’t win ‘em all… Vi får huer og kittel på og så skifter vi Noelles tøj til hospitalstøj. DET passer ikke Prinsessen, men jeg forklarer hende, at der jo hest ikke skal komme blod på hendes t-shirt med hesten på. Det accepterer hun. Uden brok. Så går vi ind på Operationsstuen og får en stol at sidde på. Noelle på skødet af mig og hendes sindsstemning er skiftet. Fra at være på og glad til at være betuttet og tavs. Jo, min Musling ved godt, at dette ikke bare er for sjov. Finn sludrer løs og har lagt en isbjørnebamse frem som lovet, men hun er ikke til at slå for et ord. Finn gør klar og lægger nålen i hendes venstre hånd. Ikke et kny. Hun sidder og kigger på ham lægge det, men hverken trækker sin hånd til sig – eller fortrækker en mine. Min benhårde Musling. Kæft, hun er brav! Og hurra for emla creme!
Så får hun en smule at sove på og bliver træt, lægger sit hovede ind til mig og døser hen. Så er hun væk. Jeg lægger hende op på briksen og aftaler med sygeplejerskerne hvem de skal ringe til og hvor vi skal møde dem, når OP er overstået. Vi skal regne med 3-4 timer i hvert fald og må ikke blive nervøse, hvis det tager længere tid. Der kan være tekniske udfordringer med udstyret og hvis hun også skal scannes kan det tage lidt ekstra tid. Fint nok – vi ved at intet nyt er godt nyt. Tak for hjælpen! slutter hun af med at sige… Vi er vist rolige nok at arbejde sammen med, lader det til.

IMG_4003

Vi går fra Riget. Spadserer til Nørrebro go får lidt morgenmad – i sympati med fastende Noelle har vi ikke spist siden vi stod op 5.30. Klokken er 8.30 og min mave knurrer. Efter morgenmaden går vi en tur omkring søerne til Østerbro og får brændt 3 timer af, før vi atter skridter mod Riget. Altid bedst med lidt ventetid på Riget. Har ikke lyst til at være langt væk, når de ringer. kl 12.15 ringer de og hun er færdig. Vågen tilmed… Altså ikke rigtig vågen men klar. Vi kommer op og træder ind på operationsstuen til en vågen og grædende Noelle. Åh, mit hjerte synker – hun burde da slet ikke være vågen?! Hun burde da sove godt på morfin og bedøvelse… Hun løfter sit hovede med dræn og forbindinger og forsøger at vende sig lidt, bruge armen, der også er indbundet og med arteriemåler… Tårerne triller og hun hulker… Får mere morfin og afslappende. Portøren ankommer og vi kører ud til elevatorerne. Portørerne har nogle særlige kort, som gør, at de får fortrinsret på kørsel med elevator og den første der kommer er også fyldt med folk, som han genner ud og informerer alle folkene; Det er en akutkørsel! Stå venligst af, det her er en udrykning! Noelle er omtumlet og uklar og alt for vågen. Hendes puls er hurtig og anæstesisygeplejersken retter på diverse måleting, som Noelle stadig er tilkoblet. De folk, som træder ud af elevatoren – smidt af på 4. sal, kigger nysgerrigt i sengen og kommer med små Nårh og Ja, selvfølgelig! Op på 9. sal bliver vi lagt på 2 sengs stuen – alene – heldigvis. Og det er vores pragtfulde ass. afdelingssygeplejerske, der tager imod os. Hun har været hos os første gang og efter et par af vores MR scanninger – og hun er ikke fedtet med hverken morfin eller filur-is. A-team. Noelle får yderligere 2 x morfin og 2 x kvalmestillende. Får lidt saft, som hun kaster op igen. Får lidt mere saft, som hun også kaster op. Fragmenter af minder fra sidste OP dukker op. Sjovt, som de ellers er flydt sammen i vores hukommelser – Carstens og min. Hvad var OP1 og hvad var OP2? Men OP3 viser sig også fra sin kvalmende side og Noelle holder intet i sig før hen under aftenen. Selv de 2 filur is kommer retur. Toastbrød med syltetøj kommer retur. I skrivende stund har hun dog fortæret 2 x ‘daddy-aftensmad’ – vores sygeplejerske var svært imponeret! Det er endnu ikke kommet retur og hun har fået noget mere morfin at sove på.

IMG_4007 IMG_4025 IMG_4031
Humøret har været svingende – og jeg syntes, det var meget svært at køre derfra. Hun græd og havde svært ved at sige farvel. Pyha. Denne gang har hun også været langt mere vågen end de sidste gange… På både godt og ondt, for allerhelst skulle hun hvile. Hvile sit hovede.
Lars var forbi i løbet af eftermiddagen og jeg hørte ikke så meget fordi Noelle græd lige dér, men han mener endnu engang at have fået fjernet det hele. Muslingen blev CT scannet undervejs men Sandhedens Time kommer efter en MR scanning senere på ugen. Nye skruer af titanium, der forhåbentlig fæstner bedre. Han ville kigge forbi igen i morgen.
Vores afdelingslæge kom også forbi for at hilse på – hun fik smil, ben-vip og fingerstræk – og jeg har ikke ord for, hvor lettet jeg er over, at se liv i lemmerne på højre side… Hvor meget eller hvor lidt funktion, ved vi endnu ikke, men der er hul igennem! YES!

IMG_4005

Nu har jeg fået lavet pandekager – Pomfrittens bestilling til imorgen, tegnet en tegning til hende, sat Baba til at tegne og lavet en krusedulletegning på vegne af Phoenix, der meget hellere ville høre Hr. Skæg end at tegne. Lagt Hello Kitty sengetøjet frem til dyne og pude, der skal med ind i morgen. Men hvad Muslingen ønsker skal hun få… I hvert fald i disse dage. Især morfin, pandekager og kys.

 

Hvad er det, der glimter?

Helt derude i horisonten, dér hvor himmel og hav smelter sammen, dér kan jeg skimte noget. Hvis jeg kniber øjnene sammen kan jeg lige akkurat ane det. Et lille bitte glimt af håb. Håb for min Flammes liv, håb for hendes fremtid. Jeg tør ikke stirre for meget på det, for tænk hvis jeg jinxer det?!

Møde med anæstesien i dag. Med Finn. Stik mod normen (ja, I said it!) så kan Finn noget med børn – og forældre. Han er overlæge og en af de tunge drenge, men han er også menneskelig, socialt adapt og altid imødekommende. Han vækker tillid. Og han genkendte os øjeblikkeligt og bød os ind på hans kontor med Pomfrittens journal i hånden. Hilste på Noelle, der belønnede ham med et stort smil, altimens hun upåvirket gnaskede på sit æble. Efter diverse spørgsmål og noteringer afbrudt af en noget så snakkesalig Pomfrit, spørger han, om vi ikke vil se den operationsstue, som Pomfritten skal opereres på på mandag. For Lars har planlagt hendes OP på den stue, der er installeret intraoperativt scanningssystem i. Den nyeste stue og den eneste med vinduer i. Dejligt lyst, ikke! siger han. Vi træder varsomt forbi en rengøringsassistent og nikker til en del kittelklædte personaler – jeg genkender en af dem fra de tidligere operationer. Forbi en sengeliggende patient, der venter på ‘holdepladsen’ og tænker på, at vi lå dér for 11 og 7 måneder siden og altså igen på mandag.
Vi træder ind i et stort rum domineret af et hav af apparater. Hvide klinker på væggene, briks, lys, skærme, pumper, ledninger og en kæmpe stor scanner. Finn nørdede for vildt og fortalte om alle de forskelige paneler rundt omkring – Her styrer man det og det, her kan man se billederne fra scanneren, det her er kontrolrummet til at bruge scanneren med osv osv…. Finn er vores favorit bedøver – ham kan vi alle 3 godt lide og jeg er SÅ lettet over, at det er ham, som skal lægge Noelle til at sove på mandag. Glemmer ham aldrig for at give mig et knus midt på operationsgangen tilbage i november, efter hun var blevet bedøvet og sagde til mig; Vi skal nok passe rigtig godt på hende… Finn kommenterede iøvrigt Pomfrittens helt afslappede holdning. Det er altså jeres fortjeneste – børnene som sidder her i situationer som jeres, er altid rædselsslagne og her sidder I – rolige og afklarede – ingen tvivl om, at I har gjort det rigitg godt med Noelle. Arbejdet med det hele og talt meget med hende – det er altså helt utroligt! Det skal I bare vide! Det er SÅ godt gået.

IMG_3898 IMG_3901 IMG_3902
Så utroligt surrealistisk at på mandag ligger min Musling her i dette rum, med skalpen skåret op og lagt ned over hendes ansigt, hendes kranie gennemsavet og en firkant fjernet og lagt på is og hendes hjerne blotlagt. Hun vil have venflons i begge ankler og i begge hænder, kateter og iltmaske. Over ca 4 timer + vil de så for 3. gang forsøge at fjerne tumoren, forsøge at få alt med ud helt inde fra midten af hendes hjerne, uden at lamme hende for resten af livet. Så vil de scanne hende (håber jeg!) for at sikre sig, at alt tumorvæv er væk.
This is it! Det skal lykkes denne gang.
Så vil de lukke hende – skrue kraniestykket fast til kraniekassen og sy hud og muskel sammen igen. De vil lægge et dræn, som det første døgn vil opsamle blod og væske fra hjernen og forbinde såret, der vil gennemvæde adskillige forbindinger over det første døgn og så vil de fjerne det værste blod, der må være flydt ud på ansigt og hals. Håret forbliver blodigt til hendes første bad en lille uges tid efter. Fra operationsstuen vil hun blive kørt op til Neurointensiv, hvor vi camperer i et godt døgns tid og hvor hun bliver holdt smertestillet med morfin og overvåget konstant. Døgnbemanding og hooked up til adskillige maskiner. Kampen på intensiv bliver, at holde hende smertedækket og undgå, at hun hiver venflons, arteriemåler, kateter og dræn ud. Trøste hende, når hun vågner og er forvirret, smerteplaget og ked af det. Det første døgn er ganske enkelt så horribelt, at jeg de 2 tidligere gang har måtte kapitulere og lade Carsten tage vagten. Jeg kan heller ikke denne gang overnatte med hende det første døgn, uanset hvor modig jeg ellers synes, jeg prøver at være, så er Carsten bare så meget stærkere end mig til lige det her. Vi sidder sammen til ud på aftenen og så tager jeg hjem og kysser og krammer Phoenix. Sover alene i vores seng og håber på at få bare lidt sammenhængende søvn. Så afsted first thing tirsdag morgen efter Mansen er afleveret og så bare være der for hende. Skiftehold. Sove på Riget mens Carsten tager hjem og passer matriklen.

Mandag morgen kl 8.  The A-Team. Lars og hans pædiatriske neuroteam, Finn og hans narkoseteam. Og alle sygeplejerskerne.
Er det ikke et lille glimt derude – kan du se det? Jeg er altså sikker på, at jeg kan se et eller andet! Min gut-feeling siger mig, at jo, den er god nok. Der ER noget derude. I vores horisont. Håbet om helbredelse. Håbet om, at de top professionelle kirurger og læger kan gøre mit barn rask. Kurere hende for kræft. Et rask barn ville gøre hele denne urimeligt hårde tid, alle de barske oplevelser, som Noelle har måtte gennemgå, det hele værd. It’s The Ultimate Prize. And I want it like nothing I’ve ever wanted in my entire life.

En sidste tur for en tid

Det der med heste, det virker bare for min Musling. Glæden og begejstringen er ikke til at tage fejl af! Den træning hendes krop får er symmetrisk, styrkende og som balsam for sjælen. Helt uden hun opdager det. Kontakten mellem pige og hest, varmen og samarbejdet – det er en fryd, at overvære. På få gange er Pomfrittens kropsholdning gået fra at være sammenkrøbet og stiv til at være rank og medgørlig, hun følger hestens bevægelser mere instinktivt nu.
Jeg kan næsten ikke sætte ord på, hvor glad jeg er for, at hun er startet til handicapridning/Ridefys.
I går fik Musen en anden hest at ride på, nemlig Mars. En større hest end Musse, men Mars har en langt mere blød trav og lange, glidende bevægelser. De to så ud til at have en rar kemi. Oveni det så havde Mars det fedeste overskæg på sin bløde mule, som en elegant ældre herre med cykelstyr. En sand Movember – jeg var solgt 🙂
Den næste 2 torsdage kommer vi selvsagt ikke afsted, men jeg håber, at vi ikke behøver holde så lang en pause, førend Musling og (Mr. Movember) Mars igen traver rundt i ridehuset og skridter rundt i skoven. For både krop og sjæls skyld.

20131004-070455.jpg

Øjentjek

Rutine efterhånden. En lille reminder til Pomfritten inden ankomst, at hun skal høre efter, hvad Øjenlægen beder hende om. Og det gjorde hun selvfølgelig. Such a good kid! Øjenstatus er uændret. Afstandsbedømmelse er alderssvarende, som det plejer at være, højresidigt blind og ca 40% perifer indskrænkning fra venstre side. Suk. Gode nyheder, fordi det venstre synsfelt ikke er yderligere indskrænket, men alligevel lidt bekymrende, at det stadig er mindre end hos normaltseende og mindre end før OP2. Hvorfor? Nobody knows, scanningen forklarer det ikke.
Nå, men alt andet lige, så er status quo godt nok. Godt nok.
Lidt ekstra forkælelse fra Øjenlægen – fordi du jo snart har fødselsdag, Noelle!

2 gaver fra gavekassen! 2 blå øjne lyste op og et skævt smil spillede på læben, da Pomfritten dykkede ned i gavekassen og gik undersøgende til værks. Triumferende fiskede hun 2 små fugle op og holdt dem op for sig, med hovedet drejet til højre, for at kunne studere dem med et fungerende synsfelt.
Der skal så lidt til at gøre hende glad. Det bliver nok en måned med en del ‘ekstra’, jeg mener, hvis 5 års fødselsdag og den 3. timelange hjerneoperation på under 1 år, ikke er grund til at forkæle hende lidt ekstra, så ved jeg ikke hvad er. Især ikke når 2 små plastikfugle bare er lykken at lege med…

20131001-123717.jpg