En overhørt samtale mellem Mansen og Muslingen i bilen her til aften… Samtalen omhandlede den forestående indlæggelse, tiden op til og efter. Mansen har scoret husly hos to af sine bedste venner både dagen før og dagen for OP4, det glæder han sig meget til (og tak fordi I bare stepper op, Leo & Vangsgaard – Mansen er over the moon over udsigterne til overnatning og luksushentning fra børnehaven ❤ ).
De sludrer på bagsædet…

– Phoenix, ved du hvad, jeg skal ikke spise morgenmad når jeg skal have lavet en streg.
– Noelle, når du er blevet opereret og har sovet, så vågner du og skal have is!
– Ja! (tænkepause…) Synes du, at det er snyd?
– Næ, det synes jeg ikke, jeg synes det er dejligt!

I denne tid gør en sådan bemærkning mig både stolt og grådlabil. Mine 2 dejlige unger. Min Manse, der uden misundelse under Søster en is og en Mus, der liner informationerne op og forbereder sig. Hun har også bedt mig sende alle billederne fra de tidligere operationer til hende, så hun kan kigge dem igennem på sin iPad – og det har hun fået. Dem kigger hun meget på – og om ganske få dage bliver de endnu engang til virkelighed for os alle 4.

Og med 10 dages fremrykket operationsdato kommer det pludselig meget tæt på. En blanding af lettelse og angst. Hospitalstøj, blotlagt hoved, venflons, narkose, kateter, dræn og adskillige timer i uvished. Den der rastløshed, nervøsitet og bekymring, der buldrer igennem mit system. Jeg er slet, slet ikke klar til igen at se min Musling i den tilstand igen. Bliver man nogenside det?

Anæstesitilsyn og blodprøver den 2. januar, indlæggelse og fremmøde på 5054 kl 7.00 tirsdag den 3.
Så er 2017 ligesom i gang.

Ret beset ved vi ikke, hvad resultatet er Muslingens 4. operation bliver – hvor lidt eller hvor meget hun vågner op med eller uden… Hvor lidt eller hvor meget hun kan bruge sin krop – en een ting er sikkert og det er, at hun ikke vil kunne kravle op og ned af sin højseng i den første tid. Og jeg tør ikke risikere, at hun dratter ned – ej heller synes jeg, at hun skal kæmpe mere end allerhøjst nødvendigt med at komme ind og ud af sengen, så derfor besluttede Hubby og jeg os for at skille hendes højseng ad i dag og gøre klar til en almindelig seng – nå ja, almindelig og almindelig, selvfølgelig en seng, der kan trækkes ud til veninder, der overnatter, prinsesseslør og lækre puder i, så hun kan se lidt tv fra sengen… Længe har hun nemlig kigget langt efter vores Hemnes seng på gæsteværelset, så min dejlige Hubby kiggede decemberbudgettet igennem og tryllede lidt, så hun får sit ønske om en fin ‘stor’ prinsesseseng.
Skide være med det – det er jo Jul.

– Far, kan Julemanden godt kende mig, hvis jeg ikke har noget hår på den ene side af hovedet?
– Det kan du tro, Julemanden kan kende dig uanset om du har hår eller ej, bare rolig, og det er iøvrigt først efter Jul og Nytår, du skal opereres…
– Hvis nu jeg var blevet skaldet inden Juleaften, så kunne jeg bare tage nissehue på!

Min elskelige Musling ❤️

Jeg putter mit ansigt helt ned i en fyldig tot af min Muslings hår. Snuser duften af nyvaskede lokker ind og helt ned i bunden af lungerne. Forsigtigt åbner jeg øjnene og der er helt orange for mit blik. Den smukke røde hårfarve, som min Flamme har. Hårfarven, som tog røven på mig for 8 år siden, men som jeg elsker og beundrer. Farven og den tykke manke er en stor del af Noelles identitet – det tror jeg er meget karakteristisk, når man har en hårfarve, som kun få procent i verden er født med. Det smelter ind og bliver en væsentlig del af selvopfattelsen. Og der gik heller ikke længe før selvportrætterne spejlede dette særpræg – og så hendes smukke fregner selvfølgelig. Som stjerner på nattehimlen.
Som jeg sad der i sofaen og nød duften og følelsen af min datters lækre, bløde og kraftige hårpragt, måtte jeg beherske mig. For ligesom hele venstres side af håret endelig er nået ned i længde med resten, så skal det barberes af igen. Og uanset hvor hot undercut er, så skærer det dybt i mig, når Muslingen siger, at hun kommer til at ligne en dreng igen, når håret skal af. Jeg forsikrer hende om, at det jo vokser ud igen, prøver at marginalisere det lidt. Ja, du kommer til at se anderledes ud end nu, Mus, men heldigvis vokser det ud igen. Ligesom sidst. Vi kan jo høre om Mette vil klippe det – og vi kan klippe det kortere i den anden side også, hvis du vil eller rede det henover, hvis du fryser om øret…? Hiver eksempler frem på piger, der har flotte korthårsfrisurer… Uden at det sådan rigtig overbeviser hende…
Det er en hårfin balance (!) ikke at overføre min forfængelighed – eller nervøsitet ved tydeliggørelse af hendes sygdom til Pomfritten – måske oplever hun det ikke som andet end, at hun er bar på den ene side af hovedet… Jeg skal passe på ikke at foreslå for mange løsninger på problemer, som måske ikke er opstået i min Muslings hoved…
Og selvom jeg lyder forfængelig ved tanken om, at Musens hår skal barberes af, så ved jeg, at det for mig, også handler om, at Noelles Cancer pludselig bliver meget synlig. Den får lige pludselig langt mere plads i denne verden, end jeg ønsker den skal have. Den vil sidde på første parket og være det første alle får øje på, når de ser Noelle. Den skaldede venstre side af hovedet med 50 sting og et frisk ar, vil råbe højere end resten af den lille fysisk udfordrede krop. Det, at min barn har en livstruende sygdom, samt det, at vi aldrig vil kunne vide os sikre på hendes liv, bliver vi konfronteret med på uundvigelig vis. Og det vil gøre ondt, vække alle minderne fra de 3 foregående operationer og konsekvenserne deraf, kampene med genoptræning, finde en ny hverdag og holde sammen på os alle 4 som familie. Det vil også minde mig dagligt om, at min Musling aldrig får lov til at leve sit liv på sine egne præmisser, men på Cancerens. Og med den smerte vil mit ulmende beskytterinstinkt tændes. Synet af min sårede Flamme vil vække et stærkt, fundamentalt og meget brølende beskytterinstinkt, der med stor sansynlighed også vil være meget konfronterende. Farvel pylret Hønemor, Hej Løvemor.

Min store, lille Musling… Hvordan får jeg lært dig, at du ikke er din sygdom, når den på en så rædsom måde gennembløder dit liv…? Jeg ruger videre med dig under vingerne lidt endnu.

Jeg skal huske ham. Huske, at være lidt ekstra opmærksom på hans behov, fjolle med ham, tale med ham og lytte til ham – lidt mere end jeg plejer. Mit Skyggebarn. Kender du det udtryk? Det raske barn. Jo, det får også en fin label, når nu Søster har en… Omend hans ikke er en label, der kan berøve ham livet, så er det en label, der vil påvirke ham resten af livet og som han kan have svært ved at pille ordentlig af. I hvert fald hvis jeg fejler som hans mor.

Et skyggebarn – barnet, der lever i skyggen af den alvorligt syge søskende.
Da min Musling var i behandlingsforløb i 2012-13 med operationer og talløse hospitalstjek var Mansen kun 1 år og et par måneder. Han var for ung til at forstå, hvad det skete.
Men nu er han en dreng på 5 år, der er langt mere bevidst om, hvad der foregår omkring ham. Han er en følsom lille fyr, der stadig har et stort behov for både kys og kram og selvom han aldrig har kendt til andet end en søster, der løber sjovt og kun bruger den ene hånd og arm, så bliver det også for ham en hård tid, vi går i møde. Denne gang vil han virkelig mærke, at vi splitter op og lever half and half på Hospitalet og hjemme. At han kun har 1 af os ad gangen og på skift. At vores overskud er mærket af urolig søvn, bekymringer og af angsten for at miste hans storesøster.
Vi er begge meget opmærksomme på ham, Hubby og jeg. Og på, at vi denne 4. gang, skal være lige så meget tilstede På Krogen, som vi er på 5054. Jeg vil forsøge at nyde tiden med Mansen alene hjemme – et Helle, hvor jeg får ligeså meget, som jeg giver… Min frække knægt, der sprudler af energi, fis og ballade. Han vil give mig et frirum, hvor vi kan tænde lys nok til at jage skyggerne bort.

Jeg faldt over Traci McClead’s helt utrolig fint skrevne liste tilbage i foråret – little did I know, at den igen ville være så relevant. Den er på originalsproget – men jeg er sikker på, at I nok skal forstå den – ellers er Google Translate din ven – omend det ofte bliver lidt bøvlet oversat…

8 things you should know about parents of children fighting cancer

1. You do not know what I am feeling.
This isn’t a bad thing; I hope you NEVER know what I am feeling. I would never wish upon even my most hated enemy the cards, we have been dealt. I sat in a hospital room and listened to a doctor I had met 5 minutes before tell me that my daughter had the second most dangerous tumor he had ever seen. Those words will never sink in. Never. Unless you have been told, that your child is now going to be in a life threatening battle, where you will be making life altering decisions then no, you do not know what is inside my head and how my heart feels. And that is ok.

2. Please do not attack me.
It is hard enough to accept this fate without you waging a war on what my child eats, drinks, wears, what I use to clean, or how much they exercise. I promise that they aren’t eating McDonald’s every day or shoveling sugar by the spoonful’s into their mouth. I am not pouring roundup in their sandbox and we don’t sit under tanning bed lamps for fun. I may allow a treat once in a while because, let’s face it, she has given up enough, and I pick my battles on the account, that I have bigger decisions to make. That is my right, and you don’t get a say. Right now, I need a friend and I need support, not a critic. If you want to critique or judge how I raise my child with cancer, then you may do so in silence or politely excuse yourself as my friend.

3. Yes, I have heard your miracle cure.
You name, it I have heard it. From mystery berries to magic urine, it all has been presented to me in one way or another. As a mom of course I have researched every treatment possible. You can’t hear the words “Brain tumor” and not turn to the internet, medical experts, or nonconventional options. So when you see a mom standing in line at the grocery store with her beautiful bald child say to yourself, “This is not the time to repeat an article I read on the web during my morning internet browsing session.”
Just look at the child, smile, and then tell the mom how precious her baby is and if you really want to help, ask if they have a somewhere you can follow progress and post support.

4. Never ask “What is the prognosis?”
I answer this the same way every time. “I don’t know.”
Do you know yours? Why is this so important? Would you feel worse for me to know that my child might die in nine months as opposed to possibly early adulthood? The fact is that childhood cancer shortens your life span. By how much, it will vary depending on type of cancer, treatment plans, genetics, and well just downright luck of the draw. Treatment options buy time and can send the cancer into remission, but that does not mean the child has been cured. Many of these treatment options have side effects that will be lifelong and some can even cause secondary cancers years later. As a mom I now have to face this fact. I now have to wake up every morning knowing that I will most likely out live my baby. 

5. I am not as strong as you think.
Just because I keep my composure when most can’t does not mean, I have this super human power. Many times I have cried alone in the dark or in my car. I hide my pain in front of my children because I subscribe to theory and practice, that my daughter will draw her strength from somewhere and it should be from the person, who loves her more than anyone. She has seen me cry and we have cried together. Most of the time I can stay strong for her, but then there are times, she needs to see me sad, she needs to know how much I hurt for her. Just as I am strong for her, she is equally, if not more so, for me. The strength you see in me is my love for her shining through. Because of her love I am able to get through every day and no bad news is too much for us to handle together. We are a team.

6. Please do not feel sorry for me.
Yes, I my daughter has cancer. Yes, she has suffered a lot because of her cancer. But my daughter is AMAZING and she is a fighter. We are beyond blessed to wake up to her sweet smile and kind disposition every single day. Our house is full of joy and laughter. We spend our time looking for ways to celebrate life in any way we can. We do not need pity, we only want you to join us in spreading happiness to everyone you meet. If anything, you should feel anger towards the lack of funding for this disease and then help by bringing awareness to this monster.

7. We are not privileged.
In the years that my daughter has been fighting, she has been fortunate enough to be on the receiving end of some amazing experiences and gifts. As a family, we have been able to go to Disney World. She has been given expensive gifts, the latest toys, and more stuffed animals than one ever needs. We have been beyond blessed in so many ways but I would trade every trip, every gift just for her to have never been through this. In my mind she deserves way more. If you knew even half of what she has been through, you would feel the same way.

I have had people tell me how lucky we are, that we get to go on these trips and I think to myself, “I am not sure lucky is the right word.” If you were given the choice between a healthy child that can see and isn’t cognitively delayed or a trip to Disney world, what would you pick? That’s not to say we aren’t extremely grateful, because we are beyond appreciative of the opportunities we have had, but seeing Mickey Mouse is a small consolation prize in comparison. So when you meet a family that has a child fighting this disease remember not to be jealous of where their Make A Wish was spent, because I am sure they would happily send you to Hawaii as long as you take their kid’s cancer with you.

8. We are still human.
This is probably the most important thing for you to know about a parent of a child fighting cancer. I cannot say I am the same person. Over the years I would hear a lot of parents say “I’m still the same person as before. Just because my child has been diagnosed with cancer doesn’t mean I have changed.” Lies. You will forever be changed, but it doesn’t mean your friends have to part ways. I cannot stress enough, no matter how much we have changed, we still want to laugh, we still need a shoulder, and we still want to be there in return. We just want our friends to accept us as we now are.