Tag-arkiv: Børneliv

De små ting…

Posted on by
8

2 hånds aktiviteter. Lyder banalt og det er det sådan set også. De aktiviteter, der kræver 2 hænder. 2 hænder, der skal samarbejde med fingernemhed, snilde og præcision. Vi tænker ikke over det, vi gør det bare, ikke? Skruer låget af tandpastaen, holder tandbørsten med den ene hånd, tandpastaen med den anden. Spiser aftensmad med bestik, kniven i den ene hånd, gaflen i den anden. At tage tøj på. Bukseben, ærmer og knapper og lynlåse – alt sammen noget vi bruger begge hænder til – uden så meget som at blinke, det er ren automatik.
Så er der de sjove ting, såsom sport, leg og snoldeposer. Klippe klistre med saks i den ene hånd, papir i den anden, slå vejrmøller eller gribe bolde til Firkantspillet. Åbne slikposer eller pakke en is ud. Flette og sy på symaskine – lige ud af landevejen, højre og venstre hånd i brug. Sysler og aktiviteter, som vi slet ikke skænker en tanke, når vi, uden besvær, udfører dem.
Anderledes er det dog for min Pomfrit med de der 2 håndsaktiviteter – hun skal kompensere for sin højre hånd, der kun har sparsom funktion tilbage. Og hun gør det uden så meget som et kny, hun kompenserer flydende og finder strategier for, hvordan hun, på sin helt egen måde, når i mål. Hun mønstrer en stor tålmodighed og vedholdenhed – det er mildest talt imponerende. Guderne skal vide, hvor hun har det fra – det er sg ikke fra mig 😆

Nu er det ikke gået ret mange hen over hovedet, at Pomfritten har en smuk hårpragt – det er både langt, tykt og rødt. Og jeg nyder at få lov til at rede hendes hår, flette det, sætte det op og nusse hende i det dagligt. Jeg holder utroligt meget af at vaske det for hende, selvom hun efterhånden begynder at forsøge selv mere og mere. Hun skal før eller siden gøre det helt selv og i det lille ‘hjælpe-helle’ jeg har endnu, så er det langtfra en sur pligt, men en fornøjelse og et privilegium at få lov. Det er kun et spørgsmål om tid, før hun selv finder på måder, at klare det på, det ved jeg ☺️
Glæden og stoltheden var derfor også mærkbar, da hun i aftes for første gang efter aftenbadet kom og viste mig, at hun selv kunne sætte håret i en hestehale 💜 Jeg flåede mobilen frem og begyndte at filme – det pigebarn er der altså alle mulige krummer i!

Da jeg lagde hovedet på puden i aftes, lå jeg længe og tænkte på den samtale vi havde, da hun blev puttet. Vores snak faldt på Den Frække Knude, hvorfor den kom til lige netop hende, om det knuden og operationerne har gjort ved hendes syn og hendes svære hånd og arm og hvem vi ellers kender, der har en Fræk Knude og svære arme og ben. Hun spurgte også ind til fremtiden og hvad der ville ske, hvis man ikke kunne gøre noget ved Den Frække Knude. Det er store spørgsmål, der bliver stillet nu, og de kræver store svar. Som jeg lå der under dynen, gik det op for mig, hvor ubeskrivelig taknemmelig jeg er, over de små ting, såsom 2 håndsaktiviteter og hestehaler.

Fejl
This video doesn’t exist

At forholde sig

Posted on by
2

Både C og jeg er meget tilfredse med vores læger på Riget. Vi har faktisk ikke haft en, som vi ikke har været glade for og trygge ved. Og da telefonen ringede, efter mange dages uvidenhed, midt i mylderet i afhentning i Børnehaven i vinters og der ganske kort og godt bliver sagt ‘Den er vokset og vi skal behandle’ uden så mange dikkedarer, så slår det ubeskriveligt hårdt, men det er også den uomtvistelige sandhed. Ingen væven, ingen tvivl.
Og opringningen i sidste uge med nyheden om, at Tumoren er stationær siden OP4 i januar kom ligeså prompte. ‘Jeg ringer med gode nyheder, Noelle er Stationær’. Det kan jeg forholde mig til.
I dag var vi så til lidt forskellige tjeks på Riget, heriblandt på Øjenklinikken, hos en af Noelles absolutte yndlingslæger. Vi fik den store tur med tjek af synsnerver (uforandrede), syn (hun er blevet mere nærsynet siden sidste år og fik en ny recept med til nye styrker og glas hos Brilledamerne) og endelig et synsfelttjek. Jeg tog en lille snas film, hvor man måske kan fornemme, hvor indskrænket Noelles synsfelt i virkeligheden er. Noelle kigger ligeud og skal klikke, når hun kan se lysprikken perifert. Hun er som bekendt fuldstændig blind på højre synfelter på begge øjne og efter denne sidste omgang med Tumoren, er hendes venstre synsfelt også indskrænket en del, hvilket tilskrives tumoren og den vækst. Det betyder også at jeg har en snert af panik for, at det bliver et totalt tab af syn, der sniger sig ind på Muslingen hvis/når Tumoren igen begynder at vokse. Jeg synes allerede nu, at vi er nede på maginalerne – at Muslingen kan navigere som hun gør, er mig en ubegribelig gåde og jeg tør slet ikke tænke på, hvilke resourcer hun dagligt skal bruge i et meget levende miljø som det er i skolen. Dette er nok et af hendes mest tarvelige, skjulte handicap, som følge af tumoren. En permanent blindhed, der gør, at hun aldrig kan tage et kørekort og som kontinuerligt vil udfordre hendes færden i skolen, trafikken, ja hendes færden overalt.


Pomfrit, du er sg den sejeste jeg kender!

Efter en god times tid på Øjenklinikken gik vi ned på Børneambulatoriet for at tale med vores – dejlig konkrete – Afdelingslæge.
‘Ja, Noelle er jo stationær og det er godt! Vi har talt på Konf om den rest, der er tilbage, og den må vi bare forholde os til. Lars (neurokir) gik lige så aggressivt til værks som ved 3. OP og kunne ikke visuelt se mere tumorvæv, men vi må bare konstatere, at der er tumorvæv tilbage. Og ja, det må vi forholde os til og holde øje med. Vi foreslår MR igen om 6 mdr, men skanneren står her jo, så er der det mindste, I bliver bekymrede for, dukker der nye symptomer op eller forværres hun, så ringer I. Vi vil gerne se jer igen til klinisk kontrol halvvejs, dvs om 3 måneder.’
Vi kiggede på skanningen sammen og der sidder den altså endnu. Ikke længere rund og fyldig, men som en lille bister håndvægt med tyngde i siderne og en lille sur bro imellem. Og måske er den mindre end for nogle måneder siden, men der er mere tumorvæv tilbage denne gang, end der var efter OP3 og min ærefrygt for den har aldrig været større. Og jeg ved, at størrelsen ikke er afgørende for, hvor farlig den er. Nej, jeg lader mig ikke narre, ikke denne gang. Nok er den mindre, men truslen har aldrig været større, for selv med mindre ballast har den kunne vokse, presse og fratage min Mus endnu flere funktioner. Nej, der er vist ingen tvivl om, Cancerskyen atter er blevet mørk og tung. Og det må jeg forholde mig til.

De Fattede Forældre

Posted on by
12

Uanset hvor fattet jeg ser ud – og det gør jeg nok det meste af tiden, så er jeg i en ond og uendelig spiral af angst, frygt, bekymring og et-skridt-foran-mode konstant. Hver dag, hver nat. Jeg forsøger, at være stærk – for det skal jeg være. For min familie og for mig selv. Og ja, det ville du også være, hvis det var dig, hvis barn havde en hjernetumor.
Men fordi jeg ser fattet ud og kan fortælle om status på operationer, hjerneskader og Noelles humør, så betyder det ikke, at jeg ikke også går i stykker og facaden smuldrer for at give plads til mine følelser – for dem har jeg oceaner af.
Fordi jeg finder det frirum, kan jeg være stærk det meste af tiden. Skulle jeg for en gangs skyld ikke kunne opretholde et tappert ansigt, når vi taler, så bær over med mig. Giv mig et lille klem, sig at det er noget værre lort eller lad stilheden tale, selvom det er svært. Den stilhed er ikke akavet for mig, det skal du vide. Du må også gerne fælde en tåre med mig, det er helt ok og det viser mig, at du deler min magtesløshed, men du må ikke forvente, at jeg trøster dig. Jeg har ikke brug for velmenende råd eller klicheer, jeg har brug for støtte i min ængstelige sorg.

Du må ikke fortælle mig, at det nok skal gå alt sammen, for selvom du mener det godt, så fratager du mig (sikkert ubevidst) min ret til, at sørge over tabet af vores hverdag, vores liv, som vi kender det, for det vil igen forandres forevigt. Og jeg har brug for at sørge, jeg har brug for at se i øjnene, at min pige ikke får lov til, at have sit børneliv i fred. Og sandheden er, at jeg ikke ved, om det hele går. Vi kommer nok igennem endnu en massiv hjerneoperation og de kritiske døgn efter, men hvad vil denne 4. OP koste? Og får kirurgerne fjernet hele knuden eller bliver det en kortfristet ‘lappesag’?

Når alt kommer til alt, så er hverken C eller jeg mere ‘fattede’ end vi er mennesker som alle andre. Vi er forældre, der elsker vores børn og som simpelthen lever i det, der føles som et rædselsfuldt mareridt, vi aldrig vågner op fra, men som vi skal lære at leve i. Vi er ultra sårbare lige nu og vi trækker de allerdybeste resourcer op for at bevare fatningen, når vi er sammen med ungerne. Og sådan her ser De Fattede Forældre også ud i frirummet på en røvhård dag.

fullsizeoutput_33ce

 

Vi havde vores bunke af ekstra tjek på Riget i går – 3 stive timer med undersøgelser og møder på Onkologisk børneambulatorium, Øjenklinikken og møde med vores hjernekirurg. Vi fik et lammende chok særligt ved øjentjekket i går, der viste et svært indskrænket venstre synsfelt – som er det Muslingen har tilbage. Alene af den grund ville alle Overlægerne tage Noelle op på konference i dag og diskutere om OP4 skulle fremrykkes.
Så en dag er gået med presset humør, ængstelige tanker og adskillige tudeture for mit vedkommende. Tilbagemeldingen i eftermiddags fra Riget var, at de rent fagligt ikke kunne linke det indskrænkede venstresidige synsfelt direkte til tumorvæksten, men at de ikke havde andre bud på, hvad der forårsager det… C og jeg skrev i aftes en mail til vores læge, der, som jeg synes de altid har haft gjort, tog vores bekymring og angst for et permanent yderligere svækket syn, alvorligt.
Den oprindelige dato var sat til den 13. januar, men Neurokirurgisk ville se om der kan findes tid før, såfremt den nødvendige Team-kabale kan gå op – det får vi svar på i morgen eftermiddag.

Vi forsøger at bevare fatningen lidt endnu. For det skal vi.

Mærkedage

Posted on by
1

For 8 år siden var det, at jeg lige klemte en vandmelon ud af mine lady parts. Altså, ikke at det var bare sådan lige… for det var det ikke. Det tog faktisk næsten et døgn og jeg growlede bedre end den vildeste Slipknot koncertgænger. Faktisk hørte jeg godt den der dybe, meget rå og grove brølen og tænkte, hvem fanden det var, der lavede så meget larm. Indtil det gik op for mig, at det var mig selv. Nå, men da Pomfritten så endelig er på vej ud – altså helt ud ud – og jordemoderen siger, Nøj, hvor har hun meget hår! Det er langt – og RØDT – så var det lidt ligesom om jeg mærkede det andet – det udover smerten. Det der med, at man pludselig har skabt et liv, der altså nu indtager sin plads i verden og i vores liv. Misforstå mig nu ikke, jeg syntes ikke just, at min Pomfrit var underskøn og smuk, for da jeg fik hende i armene og gloede på hendes lille klemte fjæs med det røde garn og små blå fingre, tænkte jeg at hun da umuligt kunne være min?! Hun lignede jo overhovedet ikke mig?! Overhovedet. Nå, men det var hun dog, kunne mine lady parts mærke og hun må da siges, at have indtaget sin plads her i verden – og i vores liv. Vores nu dejlige og rolige liv, der har fundet en ny og anden virkelighed end den, der spirede for 8 år siden.

Og når der så er fødselsdag på programmet, så er det en – i vores virkelighed – anledning til at mærke efter, markere og fejre – og det har vi i den grad gjort ☺️ Med kage, kakao, kys, kram og kærlighed. Og den slags mærkedage er efter min mening, de allerbedste, nemlig når man kan mærke dem helt ind i hjertet.

 

Skoleliv

Posted on by
2

Jeg har aldrig selv prøvet det, så jeg er faktisk helt på bar bund. Jeg har oplevet det med andre, både til og fra, men aldrig selv været den, der står dér. Den som ikke helt ved, hvilket ben, man skal stå på. Den, som ingen kender, ingen holdepunkter har eller nogen at støtte sig til. Den ‘Nye’.

Noelle skal skifte skole. Det har været en beslutning, som vi har taget over næsten 4 måneder.
Overvejelserne startede gennem møde med vores læge på Børneonkologisk, der foreslog os, at overveje en kommunal skole, da de har med mange forskelligartede børn at gøre, dvs mange forskellige diagnoser og særlige behov og derfor også en tæt dialog med Kommunen og deres ressourcer af støtte og sparring. At de muligvis havde større ressourcer generelt at trække på i forhold til støtte til både de fysiske handicap og de faglige udfordringer, som Noelle har.

Vi tog derfor kontakt til Distriktsskolen før sommerferien og blev mødt af en yderst kompetent faglig leder, der har udvist stort overskud og sparring, samt rykket på alle vores spørgsmål og udarbejdet konkrete handlingsplaner med alt det praktiske på plads ift kommunen, samt en meget ligetil håndtering af en pige, der ikke lige kan puttes i en kasse.

Endvidere mener både Hubby og jeg, at opbygningen af skoledagen på Distriktsskolen er en stor fordel for Noelle, idet de har et langt mere flydende skema, der i stor udstrækning vil kunne tage hensyn til Pomfrittens svingende udholdenhed.

Derudover føler vi også, at det er en enorm fordel, at Noelle med sine behov og udfordringer, allerede nu figurerer i det offentlige uddannelsessystem, da vi forudser, at hun igennem sin skoletid vil få nogle udfordringer med sine indlæringsvanskeligheder samt fysiske handicap.

På opfordring af vores læge på Børneonkologisk bad vi om møde med vores distriktsskole og så skal jeg ellers love for, at bolden begyndte at rulle! Der blev rykket på vores henvendelse, indbudt og booket netværksmøde og alt materiale og alle rapporter var læst igennem og de var alle forberedt. Til vores meget store overraskelse stod de klar med åbne arme, klar med at stille med de fornødne resourcer. En virkelig god kommunikation, en spørgelyst og hele tiden med løsningsorienterede forslag. Gennem vores dialog med Distriktsskolen følte vi for det første, at vi blev hørt, sådan rigtig hørt. For det andet, at Noelle ville blive mødt at accept, lyst til at udvikle med de reserver hun kommer med samt en inkluderen i alle aktiviteter med praktisk støtte på. Ja, de ting, som vi føler har manglet.
Den nuværende skole er informeret informeret og svaret var slet og ret, at de på ingen måde tvivlede på, at Distriktsskolen havde langt bedre og flere resourcer til børn som Noelle (!?!) – den lader jeg lige stå dér, ikke!
Jeg har også talt med Noelle. Jeg var lidt nervøs for hendes reaktion, men alle mine bekymringer blev selvfølgelig gjort til skamme. Jeg synes også, at det er lidt svært i min skole, Mor… lød hendes svar. Vi talte om, at vi alle skal lære en masse nye klassekammerater og forældre at kende, men at klassen glæder sig meget til at møde hende. Jeg fortalte, at hun får en voksen til at hjælpe sig med alle de ting, der er svære, både i klassen og til de praktiske ting, og at jeg også vil være med i den første tid, så vi begge to bliver fortrolige med omgivelserne, børn og voksne.
Vi talte også om, at kontakten til de par stykker fra klassen, som hun leger lidt med, kan vi stadig lave legeaftaler med.
Jeg tror, at der vil komme en reaktion – en der er lidt mere råbende end hendes Ja-hat her. Det ville være underligt, hvis ikke – også selvom hun er mere end vant til, at blive kastet rundt på hospitalsafdelinger og dagligt forholder sig til SÅ mange mennesker. Men på trods af det skift, som hun vil opleve, så er een ting sikkert, og det er, at Mor og Far, vi står lige her. Og her vil alt være ligesom det plejer. Med højt til loftet, rummelighed, kys og kram og plads til lidt af hvert 😉
OriginalPhoto-491821893.621880

Krumspring

Posted on by
5

For mange år (og mange kilo) siden – post-heste, pre-drenge æraen af mit liv, var jeg ret vild med springgymnastik. Egentlig startede jeg med at gå til dans som 2 årig, motorcross som 3 årig og mine sportsinteresser bredte sig gennem årene vidt, fra dans-jazzballet-hip-hop til springgymnastikken, der endda foregik på højt plan med rep hold og opvisninghold. Lidt udlandsrejsen og den slags blev det også til, men også håndbold, gokart og boksning har jeg taget nogle sæsoner i. Dog tænker jeg altid tilbage på dans og gymnastik som noget af det, jeg har nydt mest. Sammenholdet og glæden ved den fysiske udfordring.
Og jeg indrømmer da gerne, at da jeg fik Muslingen tænkte jeg på, hvordan det mon ville være at få lidt redskabsknubs og lidt hal-luft i lungerne igen, for et eller andet skulle hun gå til med tiden. Men sådan blev det jo ikke lige, omend Pomfritten fik en enkelt sæson til gymnastik hos en af fysioterapeuterne tilknyttet vores genoptræningsperiode på Riget imellem et af hendes tilbagefald samt lidt børnecrossfit. Siden hendes 3. operation, har hun dog været så udfordret motorisk, at hun ikke kan følge et almindeligt gymnastikhold (det er utrolig svært for hende at lave 2-håndsaktiviteter og man kan ikke lige kompensere sig ud af en vejrmølle eller et flikflak med hendes synshandicap og halvsidige parese), desuden har hun rigeligt, at bruge sin sparsomme energi på med skole og 2 timers genoptræning hver uge, filmklub, legerupper og fødselsdage and what not.
Derfor var det også lidt med et Noelle-stik i hjertet, at jeg meldte Mansen til gymnastik til her efter Nytåret – noget han rigtig gerne ville prøve og som jeg synes kunne give ham en god sportslig, kropslig og motorisk udvikling, hvis han bliver bidt af det. Ved aftensmaden i går spurgte Pomfritten så, om ikke også hun måtte gå til gymnastik… Og det er jo ikke fordi jeg ikke under min Mus, at prøve kræfter med sport, men jeg kan bare ikke se, hvordan det skulle hænge sammen. 1 ting er hendes hjerneskade, der mindsker hendes udholdenhed markant, men noget andet er – hvad nu hvis hun rent faktisk fik lov til at prøve at starte og finder ud af, at hun ikke kan en brøkdel af, de øvelser, som de skal? Hvordan tackler jeg den evt åbenbaring det vil være, at hun oplever, HVOR stor forskel der er på hendes formåen og andre børn og er det en bjørnetjeneste, at jeg ‘beskytter’ hende mod at få sine fysiske begrænsninger klasket lige op i femøren foran et hold af 25 andre børn? Tager jeg sorgerne på forskud, når jeg ikke ønsker, at hun skal føle det som et nederlag, at falde helt ved siden af sine jævnaldrende? Jeg mener, hun er kun 7 år og stadig utrolig skrøbelig på sit selvværd. Jeg kunne sige – fint, det får du lov til! Så tager vi afsted og så skal de øve vejrmøller. Hvad siger jeg så – Prøv på 1 arm, skat? Eller – sid du bare den over. Hun kan jo ikke slå skæve kolbøtter i en hel time hver gang. Bevares, jeg tænker ikke, at de andre børn på 7 år allerede springer på eliteplan, men jeg har set hende stå tilbage, når pigerne i klassen til fødselsdage laver vejrmøller og øver håndstand. Jeg har set hende kigge opgivende på, uden mod til at prøve selv. Hmm, måske ville noget andet, som svømning f.eks. være et bedre bud.

Måske har jeg ganske enkelt pakket hende for meget ind i vat.
Jeg spekulerer. Er det helt galt at lave et par krumspring for at skåne hende lidt endnu eller skal hun have lov til at springe ud i det? Og sidst men ikke mindst, hvis vi finder på noget, hun gerne ville prøve af, hvad andet skal vi så vælge fra?

I det skjulte…

Posted on by
2

Her er stille, ikke? Måske undrer du dig over, hvad der egentlig sker her i min anden virkelighed. Måske har du allerede glemt alt om mig og min Flamme, min Manse og vores ihærdige fægtning med en stædig og fræk knude, og det liv, som den bestemt og ubarmhjertigt trak ned over hovederne på os. Måske ikke. For Livet går jo videre, ikke sandt? Man opsluges af en endeløs succession af dage, der kræver mange ofre på enhver given dag, med både små og store udfordringer, krav fra jobbet, fra skolen, fra børnene, fra familielivet… Og sådan er det jo.

Sandheden er, at jeg bevidst har skåret lidt ned på min online tid. Jeg har gjort mig en del overvejelser vedr. mine forskellige sociale medie konti og har ryddet op hist og her. Mere oprydning er undervejs. Jeg har ikke skrevet her på bloggen længe – og ikke fordi, jeg ikke har tumlet med tanker og følelser, det har jeg bestemt, men jeg har også haft behov for at sunde mig. Trække mig lidt fra det åbne virtuelle landskab. Jeg har haft nok på tapetet hen over sommeren. Sideløbende med renoveringen af vores nye hus, har jeg også haft en del møder på Riget med min Flamme. Vi blev, for et halvt års tid siden, tilknyttet Vækst og Reproduktion på Riget, ja hvorfor ikke tilføje endnu en afdeling til listen af hægtede kroge. Jeg kan give guidede ture på Riget efterhånden. Måske burde jeg få mig et job i Informationen dér 😛 Nej, spøg til side… Det er jo rigtig beroligende, at vi bliver fulgt tæt. Og det ser i øvrigt også sådan ok ud for Noelle ift den afdeling. Hun er ikke akut på vej i pubertet, men dog er de obs på hendes hormonbillede alligevel, da denne her ‘hudpubertet’, der stammer fra en større aktivitet fra hendes binyrer, kan være en precurser for en decideret for tidlig pubertet. Så vi er ikke sluppet derfra endnu og bliver fulgt med blodprøver og tjek hver 4. måned indtil videre. Så er der jo de sædvanlige tjek på Øjenklinikken hver 3. måned (som heldigvis ikke viser nogle ændringer pt), klinisk kontrol på Børneonkologisk ambulatorium hver 3. måned og så har Pomfritten også haft nogle sessions hos Børnepsykologen med speciale i Hjernetumorbørn. Der var nogle reaktioner, som jeg ikke kunne greje og som jeg ikke kunne skelne fra almindelige udfald og ‘almindelig’ hjerneudtrætning. Psykologen bekræftede mig dog i – og understregede – at min Musling døjer med sin kognitive træthed, der altså (helt normalt) giver udslag på riiiigtig mange punkter. Langt flere end jeg faktisk havde overvejet! Det er et usynligt, men meget omfattende handicap, den kognitive træthed, der er en del af de hjerneskader, som OP’erne har givet. Så jo, lidt har der da været at se til, på trods af stilheden her på bloggen. Altså udover de almindelige skolerelaterede projekter i klassen. Jøsses, der er sket en del, siden min tid i 1. klasse på Skævinge Skole! Okay, hvor gammel lød jeg lige dér??

Men som jeg så rent faktisk sad og scrollede gennem mit Facebook feed, faldt jeg over et opslag i vores Børnekræft gruppe – en artikel, baseret på en ny rapport fra Kræftens Bekæmpelse, der sætter fokus på konsekvenserne af, at have overlevet kræften og skulle leve i samfundet med en bred vifte af usynlige senfølger, hjerneskader og udfordringer. Nu har man jo overlevet krisen, ikke! Videre i livet. Afsted med os alle sammen. Så simpelt er det bare ikke. Langtfra! De færreste – herunder både indenfor det offentlige og i erhvervslivet – skænker ikke senfølger en tanke. Ofte kender de ikke til begrebet eller husker på, at børnekræft er en sejlivet følgesvend, der ikke lige giver slip. Og hvis den gør i whatever omfang, så har den linet en række sjove poser op med alle mulige interessante og morsomme ting, man så lige får med sig på vejen. Guderne skal vide, at der ikke just er en ‘Post-cancer-kasse med følger’, man kan putte sig ned i og så går det hele skidegodt. Virkeligheden er en helt, helt anden for disse små krigere, der har trodset oddsene og overlevet deres børnekræft.

Når man allernådigst får lov til at træde ud af den sorte skygge, hvor det handler om liv eller død og skal til at bygge noget op, der minder om en dagligdag, er man dybt, dybt afhængig af omgivelsernes forståelse, accept og tålmodighed. Den nye, anden virkelighed, som man er blevet skubbet ud i, er svær. For familien og for barnet – men det ved du, hvis du har læst med her gennem de sidste par år. Anyways, jeg synes, at artiklen belyser nogle meget, meget aktuelle og ekstremt relevante problematikker – og jeg ved, at for mig og endnu vigtigere for Noelle, ville en, som i artiklen omtalt, senfølge-vandrejournal være ubeskrivelig værdifuld! En sådan ville lette alle aspekter af det kommune- og skoleregi m.m. man bliver viklet ind i og den ville ‘lovliggøre’ samt synliggøre alle de skjulte handicap, som de pådragede hjerneskader har resulteret i. Den pris, barnet har betalt for Livet. En sådan journal ville betyde, at jeg, som Cancermor, ville kunne bruge mine resourcer på andre og bedre ting, end den endeløse strøm af informationsindsamling og videregivelse, der kræves og er nødvendig. Den ville lette det enorme pres, jeg ofte mærker, når jeg skal påpege, fortælle, informere, slå i bordet og eller forsvare. Hvad endnu vigtigere er, at den ville kunne give Noelle et forspring! Hun ville blive mødt af en helt anden indstilling, forventning, forståelse og forhåbentlig en bedre tilrettelagt hverdag, når Livet en dag byder på uddannelse, job og familie.
Slutteligt vil jeg sende Kræftens Bekæmpelse en High Five! Læs artiklen her.

Robocop Prinsessen

Posted on by
4

Jeg var topspændt for nogle måneder siden, da vores Fysioterapeut, i samarbejde med vores bandagist, ringede for at høre, om ikke Noelle kunne være interesseret i, at afprøve en ny dropfodsstimulator. Jeg havde nogen tid forinden faktisk forespurgt på sådan en sag, fordi den jo er aktiv og stimulerer nerverne og dermed både hjernen og muskulaturen – og det er mig temmeligt bekymrende at se, hvordan min Pomfrits fod og ben efterhånden er godt præget af den funktionsnedsættelse, som OP’erne har kostet hende. Så jo, det var vi da vældig interesserede i at prøve! Også fordi skinnen hvert forår og sommer gnaver og giver vabler og derfor må lægges væk i perioder – hvilket jo netop gør, at balancen og symmetrien ryger sig en tur, og resulterer i Pomfritten falder ofte og slår sig temmeligt slemt uden at kunne tage fra med hænderne.

Selve afprøvningen gik super og selvom jeg kunne ønske mig, at boksen, som sættes på benet, kunne være en del mindre, så er det ikke desto mindre en helt anden og mere praktisk tilgang til afhjælpning af dropfoden.
Meningen var så, at jeg, med Bandagistens vise ord på mail, skulle søge kommunen for sådan en vanvittig dyr fætter. Tiden gik og jeg fik ikke fulgt op på det af mange forskellige årsager, you know, Life happens, men så var det, at Bandagisten ringede mig op og undskyldte ventetiden, men det var faktisk sådan, at de allerede havde søgt for mig, så hun ville lige tjekke op på, om jeg havde hørt noget fra kommunen? Det havde jeg dog ikke, men blev SÅ glad for, at de bare havde taget sagen i egen og meget kompetente hånd og søgt på vores vegne! En uge senere kom bevilligen så! Shit, den er dyr, sådan en WalkAide! As in – meget, meget dyr. Flere månedsløninger dyr! Tak, Gladsaxe Kommune, tak fordi I ser og anerkender behovet!
Så i går – på trods af feber og snot (tak til moderne medicin!) – kom Orthos på hjemmebesøg og fittede Noelles nye WalkAide system. Målte hende efter og fik placeret elektroderne korrekt, gennemgik vedligeholdelsen og alle de andre tekniske ting, som jeg skulle vide. Top service.
Noelle selv var ret begejstret og vi er nu så småt opstartet på tilvænningsperiode, hvor Noelle har den på i kortere perioder henover dagen. Sådan en fætter smider man ikke bare på i 8 timer fra day one. Og hun er glad for den indtil videre. Jeg ser en mindre udfordring i benbeklædning med en Prinsesse, der elsker strømpebukser og leggings, men det må vi prøve os frem med i forhold til plads og stretch i diverse stykker tøj.

Her er en lille video, hvor Noelle går med den tændt og slukket. Lige nu handler det om, at få vænnet hende til følelsen af strømmen og bare det, at hun placerer en flad fod, er en god start. Med tiden vil hun forhåbentlig få en mere rullende fodplacering fra hæl til tå. Boksen registrerer vinklingen på benet og sender strøm gennem nerverne, så løftet kommer på det rigtige tidspunkt. De ældre systemer var træls, for der skulle man have en ‘afsenderboks’ i hånden og klikke sig til et løft – eller også kørte løftet med fast interval – ikke just hensigtsmæssigt til et barn, der går, løber og laver retningsskifte i det omfang, et legende børn gør.

Men her er hun så – min Robocop, der dog foreslog at vi skulle kalde Walkaiden for PrinsesseBoksen 🙂

Hvirvelvinde

Posted on by
Svar

Mange bolde i luften – med møder, evalueringer, opsamlinger og alligevel et ton af ubesvarede bekymringer og uafklarede konklusioner. Må finde fast grund under fødderne. Ikke blivet fejet væk i hvirvelvindens kaotiske cirkler og sidevinde.

Min kære Mus. På tur i går, i dag både (afkortet-)skoledag, ridefysioterapi og skole/hjem-samtale. Utålmodigheden over, at veninden fra klassen kommer i morgen og skal overnatte… For meget spænding i din lille krop og dit kønne hoved… Resultatet var et full blown ‘ondt i maven’ stress udbrud… Ak ja, alt, alt for meget for dit lille endnu helende hoved at kaperere… Min lille Musling. En dag, så lærer vi det begge to, det lover jeg dig, Skattepige, en dag… Den udtrættende hvirvelvind, den skal vi nok lære, at navigere udenom, at tæmme og stå fast i mod.

IMG_0745

Jeg glæder mig over, at den lyse tid kommer mig i møde – det er som om, den har lade vente på sig ekstra længe i år – på trods af gode scanninger og fremgang i skolen… Måske er det den, min Flamme også mærker tage fat og er årsagen til, at kræfterne slipper op fra det ene øjeblik til det næste? For der er tryk på hende, min Pomfrit. Ingen tid til at slappe af, ingen tid at spilde. Men Musling, vi har masser af tid at spilde, masser af tid til at slappe af, for vi er lige hvor vi skal være.

Tysnat…

Posted on by
4

Jo, det er nu ikke fordi der ikke sker så meget i min hverdag, men jeg er faktisk ret så mættet med alt det her skriveri på bloggen. Ak, det måtte jo komme, nu akutfasen for alvor har lagt sig og vi får de gode ‘luksusproblemer’ ind på livet. Vi bokser med en del udfordringer i skolen fordi Noelle har det svært med indlæring og derfor sakker gevaldigt bagud i forhold til resten af klassen. Hun har haft en yderst krævende og vanskeligt efterår og vinter, der har givet udslag i tics og stress-anfald, så jeg har holdt et tyst, men benhårdt fokus på, at holde hende på ret køl. Begrænset aktiviteter, holdt hendes dage korte og ellers set min Superflamme skifte fra tøj til dyne på sofaen hver eneste dag – i bedste superman-i-telefonboksen-stil. Hver dag kan hun ikke komme hurtigt nok ud af tøjet og under dynen med sin iPad eller sidde og med tegnegrejer og tegne små regnbuer og ballerinaer med mig. Efter vi skrottede lektielæsningen tager hun på eget initiativ sin Hr. Skæg opgavebog frem i ny og næ og så vi kan hygge med lidt opgaver deri. Ikke noget særligt fokuseret, men på en afslappet og nonchalant måde. Jeg synes faktisk, at det går bedre med hendes bogstavgenkendelse, men det lyder ikke som om, det samme gør sig gældende i skolen og over morgenmaden i morges fortalte hun, at der kun er 1 anden i klassen, der endnu ikke kan læse, udover hende. Og jeg ved godt, at Noelle på ingen måde kan eller skal sammenligne sig med sine klassekammerater – men hvordan får jeg afklaret med min 6 1/2 årige på en måde, hvor hun er okay med det, at være en af de svageste i klassen? For det ER jo ok!! Men ligemeget hvad jeg siger, vil hun dagligt spejle sig i de andre og erkende, at hun ikke kan bogstaver eller tal på niveau med de andre, der allerede nu læser i makkerpar. Åh, min søde Skattepige, det er altså helt, helt okay! Husk på, at de andre ikke har en fræk knude inde midt i hjernen og er blevet opereret 3 gange! De andre skal gå til genoptræning flere timer hver eneste uge, eller har mistet størstedelen af synet. Forstå, min elskling, at du har et andet udgangspunkt end dine klassekammerater. Og du er helt igennem perfekt, ligesom du er. Ingen andre er lige så sej som du. Og du har masser af tid til at lære alt det, du skal.

I de kommende uger ruller en del møder ind over kalenderen, møde med min arbejdsplads, der så tålmodigt venter på mig, med Kommunen, der kræver status og revurdering af Tabt Arbejdsfortjeneste, Kontrol på Børneonkologisk og netværksmøde med rub og stub fra Skolestaben samt med vores genoptræningsregi – vedrørende evaluering på Noelles (sikkert manglende) faglige udvikling samt skole/hjemsamtale i slutningen af måneden med Pomfritten og en lejrskole i maj. Jo, som sagt, det er ikke fordi, der ikke sker noget, jeg er bare… Mæt. Jeg har behov for ro og stilhed for tiden. Ikke behov for at dele en masse tanker med mit tastatur i så stort omfang, som tidligere. Ikke for øjeblikket. Mit fokus er på at finde en tålelig dagligdag for min Mus – og dermed min familie. Mit overflødighedshorn af kærlighed. Mit uvurderlige Guld.
Så, mine Damer og Herrer, må jeg bede om absolut tyssssnat… Bare for en tid ❤