Prinsessen på køkkenbordet

Mit kælenavn hjemme på Astersvej var Prinsessen. Om det var min lange kridhvide og tykke hårpagt der gjorde det eller om det slet og ret var min opførsel, skal jeg ikke yderligere kommentere her (og da min elskede mor ikke er længere, ja, så er der ligesom heller ikke nogle at spørge – så den lader vi bare lige dér, ikke).

IMG_4376

Lille Siff (eller Mia, som jeg i fordums tid blev døbt – men det er en helt anden historie)

En af de ting, som jeg absolut hadede som barn, var, at få vasket hår. Faktisk hadede jeg det SÅ meget og blev SÅ hysterisk ved udsigten til, at det skulle vaskes, at min mor simpelthen opgav (!) og vaskede det over køkkenvasken, med mig liggende, lige så lang jeg var, på køkkenbordet. Det er et af de minder, jeg har fra min tidlige barndom (det – og dengang vores kæmpe amazonepapegøje, Ludvig, besluttede sig for, at lande lige oveni hovedet på mig. Behøver jeg at nævne, at jeg ikke er en fugle-person den dag i dag?).
Min mor vaskede mit hår på denne måde over en lang periode, indtil mit hår var langt, at hun ikke kunne nå, at holde det oppe og ude af afløbet. Så fik jeg valget mellem af få det hele klippet af eller få det vasket i badet, som børn (uden prinsesse-tilbøjeligheder) nu fik det. I told you – jeg ved ikke lige om det var hønen eller ægget – det med Prinsessen-kælenavnet… Mener faktisk, at jeg derefter gav mig. Det var vist først nogle år senere, at jeg rent faktisk fik det klippet af – og tudede i flere dage efter.
Mindet om denne hårvaske session min mor og mig imellem, stod lysende klart for mig her til aften, hvor jeg skulle vaske Muslingens hår. Ikke fordi hun på nogle måder opfører sig som en Prinsesse. Fordi operationssåret, der stadig er friskt og meget sart (læs i fare for at springe op visse steder) helst ikke skulle gennemvædes, opblødes eller gnubbes på. Så dér stod jeg, i samme situation, som min egen mor stod i med mig, for et par og tredive år siden. Håndklæde lagt for at skærme for det kølige bord og et ekstra foldet håndklæde til at støtte nakken. Lunt rindende vand og en Dora The Explorer kop i vasken.
Op på mig kiggede to smukke funklende blå øjne – 2 forskellige størrelse pupiller, men ikke desto mindre spændte og glade øjne. Det var en meget særlig og smuk oplevelse for mig og jeg kunne se, at Muslingen nød at ligge der, i mors hænder og med lunt vand flydende henover hovedbunden.

IMG_4365

Operationssåret heler rigtig fint, synes jeg!

Interessant som det af og til føles som om History repeats itself og som jeg alligevel og måske især nu, 4 år efter hun døde, mærker min mor leve videre i mig. Jeg håber, at alt det gode, som min mor gav mig og som dukker op i situationer som her ved vasken til aften, ikke bare glider hen over hovedet på Muslingen, men også lægger sig og trænger ind under huden på hende. Jeg kan håbe på, at jeg formår, at videregive noget mere end bare et kælenavn.
En meget finurlig observation jeg gjorde mig til aften var, at efter OP3 er hendes øre bedre placeret på siden af hovedet… Efter OP2 sad hendes øre nemlig lidt skævt i forhold til øregangen, men det er altså rettet lidt op igen og nu sidder det som før operationerne. Og det er meget vel primært kosmetisk, meeen jeg blev jo ikke kaldt for Prinsessen for ingenting.

Prepping for OP3

Mit hjerte hamrede godt i brystet på mig – ret pudsigt, for det har det egentlig ikke gjort de 2 foregående gange. Det var tanken om, at skulle fortælle min Musling, at hun nok engang skal opereres – og det inden for de næste 2 til 3 ugers tid, som gav mig denne hjertebanken.

Vi indledte med at spørge om hun kunne huske, at hun lige har fået taget billeder af hovedet? Det kunne hun godt.

…Altså den frække knude inde i hovedet, den sover ikke, kunne Lars se på billederne og den vil lave ballade. Den er rigtig fræk! Og det skal Lars hjælpe os med, for den skal jo fjernes, så ikke din arm og ben igen bliver træt! Pomfrittens allerførste reaktion var: Ej, altså, hvorfor skal jeg have en streg igen? Av. Fordi vi ikke har et valg, min Mus, tænkte jeg… Men da vi så fortalte, at så skal vi jo ind på afdelingen og se Sonja (sygeplejerske) igen, spise i køkkenet og have besøg af lige dem, hun måtte have lyst til, så skyllede minderne ind over hende. Hun lyste op og fandt denne her karakteristiske barnlige glæde over, at skulle på ‘mini-ferie’. Det gør mig rolig, at hun mindes og husker vores sidste års tid ind og ud af afd. 5054 med så stor glæde og gode minder. Vi må have gjort noget rigtigt siden oktober sidste år – eller også er min Flamme noget helt igennem særligt ❤️ De der børn, dem skal man sgu ikke undervurdere. Heldigvis.

Planen

Endelig, endelig klokken 17 i eftermiddag kom opkaldet fra Riget, som vi havde ventet på siden fredag.
Selvom vi i weekenden har forsøgt, at ligge alle spekulationer til side, ja, så har de naturligvis spøgt i baghovedet. Ikke kun i vågne timer, men jeg er blevet jagtet i mine drømme, så det næsten har været en lettelse, at blive vækket af Mansen ved 3 tiden, for så derefter at ligge og stirre ud i mørket, uden at kunne genfinde søvnen.
Det sværeste ved hele denne situation har været, at vi ikke har været enige om, hvilket alternativ, der skulle være det mindst dårlige. Åh, hvor har det bare været noget lort, at mærke hvor ondt det gør, at skulle tage valget – og så ikke kunne blive enige om, hvilket et, det så skulle være. Vi har skiftevis været på Team Kemo og Team OP. Stået i trukket i hver vores ende af torvet, nået ind til midten, for så at skifte side og begynde forfra….

Da vores Afdelingslæge så ringede i dag havde hun indhentet endnu en 2. opinion. Og de havde haft en god, lang snak og endte med at sætte sig på OP3.
Jeg følte med det samme en enorm lettelse over, at der endelig var taget et skridt i en eller anden retning, at vi nu kan begynde at tage mod til os, ruste os og Noelle, til tiden, som vi går i møde. Jeg ved ikke, om det var fordi, jeg ikke umiddelbart skal være vidne til, at min Musling mister håret og bliver dårlig osv, for så meget federe et alternativ er en OP absolut ikke, med dræn, hævelser, operationssår og smerter, for slet ikke at nævne den uvished, der er, om hvorvidt det ‘bare’ er ødemer i hjernen, der giver en lammet højre side, eller om den mon er permanent, men det er måske snare det, at der kom en anbefaling fra eksperterne. Byrden blev løftet af vores skuldre. Vi fik vendt og drejet vores muligheder godt og grundigt, og derefter landede vi så i OP-land. Vi blev yderligere beroliget af, at der vil blive lagt stor vægt på, at selve Operationen blive foretaget med nogle boundaries for, hvor dybt eller aggressivt, Neurokir skal gå. Der vil blive lagt op til at Pomfritten bliver opereret i det rum, hvor en CT scanner står til rådighed, således man kan scanne og sammenligne før/under billeder, og på den måde, bedre vurdere evt rest/margin til nervebanerne, der styrer førligheden.
Og derfor også lagt en Plan B (kemo), såfremt en rest af tumoren bliver og stadig vokser. Men alt i alt, så føler både Carsten og jeg, at denne vurdering fra Riget, er taget på den baggrund, at man vil stræbe efter det bedste resultat for Noelle og hendes livskvalitet. Og den beslutning indeholder naturligvis nogle ricisi, men også den bedste prognose for min Flamme.
Inden fredag ved vi mere præcist om MR scanning, prøver og OP dato, men vi ved at det bliver i begyndelsen af oktober.
Og når vi har forløbet med datoer senere på ugen, så skal vi have preppet Noelle… Der bliver en virkelig hård omgang, guderne må vide, hvordan hun tager nyheden om endnu en indlæggelse, streg i hovedet (OP ar) og svækket højre side. For en forværring, det skal vi forvente, men hvor meget værre er ikke til at spå om…
Nu er vi så trætte at resten af aftenen står på dyne og pude.