Tag-arkiv: Kærlighed

Skæg på 1. klasse!

Posted on by
1

Vi skal se Hr. Skæg i dag! – Noelle første sætning her til morgen, da vi slog øjnene op. Jo, hun har glædet sig helt vildt til, at det skulle blive søndag. Godt ord igen – det har jeg også. Tiden sneglede sig afsted til kl lidt i 11, hvor vi endelig lettede fra Møllevejen og satte kursen mod Roskilde – Hr. Skæg’s sidste sjællandske spillested, inden han indtager det jyske. Vi har mailet lidt frem og tilbage, Hr. Skæg og jeg, vedr det praktiske, for begge Gimle-koncerter var UD-solgte. Det var overhovedet ikke noget Noelle og jeg skulle tage os af, skrev Hr. Skæg, for som Hr. Skæg’s gæster stod vi jo på Gæsteliste! Halløjsovs – stik lige min Pomfrit på 4 1/2 primadonna-nykker og VIP vaner fra sit livs første koncert! Cool nok alligevel! Vi fik nem parkering lige ved døren og stod forrest i køen ved døren. Indenfor 10 min var der en laaang række af små forventningsfulde flyverdragter, huer og vanter med voksne i hænderne. I salen blev der lynhurtigt pisket en stemning op – scenen var preppet, klar og prydet med et mega-monster-sejt bagtæppe! True Hr. Skæg style – MED luftballon naturligvis!
Scene

Vi satte os til rette på gulvet og tøjlede utålmodigheden, der føltes lidt som om børnene havde 10 sæk lopper i bukserne, hver og en. Der var øffen og møffen og hvin og fnis. Men mest af alt var der store øjne, spændte smil og lyttelystne ører.
Kl 12 kom bandet på – jamen hvor var Hr. Skæg??? Han var blevet væk, så vi måtte alle kalde højt på ham! Og pludselig hørte vi ham! Men han var langt væk! Han var oppe og flyve i sin luftballon! Men havde han da glemt at han skulle spille koncert for os??? Åh nej, så måtte vi alle klappe og kalde på ham endnu højere, så han kunne finde os på vej ned i luftballonen! Og jeg skal love for, at der blev kaldt!
Og SÅ startede sangen Skæg med Skæg! Og DÈR kom han ridende ind på scenen på en sej brun hest! Vi skal ha’ skææææg med Skæg! bragede det ud igennem lydanlægget. Lange ben og arme – og skæg – kom galloperende ind på scenen! Perfect pitch og en yderst veloplagt Hr. Skæg hoppede rundt på scenen med hesten om livet. Ungerne var solgte! Bum – sådan der! En høj, slank skikkelse klædt i sit røde tøj med ravnesort hår og skæg og mørke glimtende øjne indtog ikke bare scenen men også alle hjerter, der var tilstede. Selv os voksne sad og skrålede med fra gulvet.
Han har meget pænt tøj på, synes jeg, siger Noelle bifaldende. En enkelt knægt begyndte at græde lidt efter det indledende nummer og Hr. Skæg beder pænt lydmanden om, at skrue lidt ned så alle hygger sig. Så går det ellers derudaf med sjov og spas – sjove samtaler mellem Hr. Vinter og Hr. Skæg kickstarter og indleder så sangene sprudler ud fra Skæg og bandet – vi lærer at stave til ALT, vi synger med på Alfabetsangen, danser T-dansen og hører om Mor Skæg forelskelse i Johnny – jo, der var vild begejstring hele vejen rundt…

IMG_0596


Efter 1 time er ungerne ved at være godt mørbankede af lyd, lys og musik og Hr. Skæg runder af med et hjerteligt farvel. Noelle spørger nervøst om vi kan nå at give Hr. Skæg den gave, som hun har med til ham. Jeg siger, at jeg håber, at vi kan nå at møde ham når alle de andre børn er kommet ud. Jeg henvender mig til Esben, som bød os alle velkomne på Gimle og spørger pænt, om han muligvis kunne forhøre sig, om vi kunne give Hr. Skæg en gave – forklarer ham, at vi er inviteret af Mikkel og at han havde nævnt, at han gerne ville møde Noelle, ‘Verdens sejeste pige’… Han smiler bredt og siger, Det  finder jeg lige ud af – vent her. Og det gør vi så. 5 min senere kommer en gut over til os og siger; Vil I med ovenpå? Jeg bliver bare SÅ glad og lettet over at vi får lov – Noelle har vitterligt ikke talt om andet siden koncerten var ved at være slut. Oppe i baglokalet træder vi ind mens bandet og Hr. Skæg desperat forsøger, at få lidt frokost indenbords og jeg får lidt dårlig samvittighed over, at lægge beslag på deres sparsomme tid, når nu næste hold flyverdragter allerede er begyndt, at line op udenfor til 2. runde kl 14. Hr. Skæg? Han tager SÅ varmt imod os, som om han har alt den tid i verden, som vi kunne tænke os. Noelle? Hun er noget afdæmpet, Star Struck, ganske som jeg havde forventet. Hun er givetvis heller ikke særlig høj og står ikke just ansigt til ansigt med den 2m høje Hr. Skæg. Ikke desto mindre sludrer de to lidt og jeg holder mig i baggrunden – også lidt Star Struck faktisk.
Jeg har en gave med til dig, Skæg, siger Noelle. Neeeej, er det rigtigt, svarer Skæg, Ih, hvor er det spændende – og hvor er jeg heldig – du er rigtig gulddiamantsød! Og du ligner en meget smuk Prinsesse! De sniksnakker mere og Noelle fortæller både at hun er 4 1/2 år, at den ene arm er træt og at hun skal i skole når hun bliver større og at hun ikke gider blive kaldt Nulle mere – kun Noelle. Hr. Skæg giver hende absolut ret i, at Nulle – DET må være et navn for de små – eller for et dyr, måske! En kanin eller en fisk! Gaven pakker han ud og bliver meget begejstret for maleriet med glimmer på, som Noelle har malet til ham. Til Hr. Skæg fra Noelle står der på det, forklarer hun stolt. Ih – det skal hænge over min seng, siger han!
Jeg prøver at runde det lidt af og spørger om ikke Noelle vil have et billede sammen med Skæg, inden vi skal smutte igen. Så kan Skæg nå at spise inden næste koncert. Hop – op på skødet og straks skal Noelle lige fortælle om sine fine bukser med broderi på og Skæg bemærker den fine Minnie Mouse bluse med guldglimmer – jo, der bliver virkeligt kommunikeret dér. Først tager vi et par smile billeder – og jeg får taget et par mens de snakker – og SÅ siger Hr. Skæg, at nu skal de lave de værste ansigter de kan – række tunge og se vildt fjollede ud – no probs for Noelle – den er hun med på!
Han finder straks efter et kort frem og skriver en lille hilsen til hende og så siger han, at han håber de mødes igen en dag – måske til Cirkus Summarum? How can I say no? Vi er da heller ikke mere end lige nået ud ad døren før Noelle proklamerer; Jeg savner Hr. Skæg!
Og med så fabelagtig en karisma og udstråling – hvem savner så ikke Hr. Skæg? Noelle har hundetravlt med at komme hjem, så hun kan fortælle Far om alt det, vi har oplevet. Vi skraldgriner på hjemvejen over Bandeordssangen og alle de sjove kostumer – Sørøverhatte, paryk med fletninger og falske skæg – jo – min pige har fået sig én på opleveren i dag!
Til putning melder der sig en del spørgsmål om Hr. Skæg. Har Hr. Skæg også en Mor og Far? Hvad ville de sige til at Noelle kom hjem og besøgte dem og Hr. Skæg? Hvilken seng sover Hr. Skæg i? Sover Hr. og Fru Skæg ligesom dig og far? Hvornår må jeg komme hjem og besøge Hr. Skæg? Uha – Mor må liiige hive et par forklaringer op af hatten og til sidst smiler Noelle tilfreds og putter sig ned under dynen. Jeg krammer hende ekstra tæt – sikke en formidabel dag vi har haft i dag. Jeg sender Mikkel Lomborg en milliard varme tanker, god karma og tak for, at gøre vores dag til en helt speciel en af slagsen, én, som jeg ved, vil sætte barren temmelig højt for fremtidens udflugter… Mikkel – du er bare bomben! Må du få i ti-fold tilbage, det du giver.

IMG_0013

 

Day 2, post OP

Posted on by
2

Vågnede op og havde det forrygende. Okay, forrygende er måske lige i overkanten, men jeg havde det godt! Og efter en god nattesøvn fra kl ca 20 til 06 med kun 4 vækninger er det i luksusenden af, hvad jeg har fået i små 2 år. Det kriblede i fingrene for at komme ind på Riget igen, men samtidig var det så pragtfuldt, at morgenhygge med Phoenix, der, efter morgenmanden, var i strålende humør. Ved 9 tiden satte jeg kursen og havde pakket lidt legetøj med til Pomfritten – tænkte at det måske gav lidt pote i dag. Selv pandekagerne huskede jeg.
Havde fået disse sms’er siden i aftes;
IMG_0216Og denne her kom til morgen efter en godmorgenhilsen;

IMG_0217

Efter et skud morfin hjalp det på opkastningerne og hun fik sig en lille morgenlur.
Igen ramte det mig på vej i bilen, hvor helt igennem vild hun er, min lille Flamme. Jeg måtte bare lade følelserne skylle ind over mig og trække sig igen, og tørre tårerne bort, dér, midt på Lyngbyvejen. Det er som om, at man opbygger en immunitet overfor medbillister, når man i større omfang, storhyler i bilen ved kø eller ved rødt lys. Synes det er møgsvært, at tage afsted fra den ene, men dejligt at komme ind til den anden… Og omvendt, når skifteholdet skifter.

Dagen i dag skulle hun så nok engang scannes – en tjekscanning, som vi ‘ser frem til’ at få resultater af. Den vil kunne pejle os ind på det videre kontrolscanningsinterval i forhold til evt resttumor og vækst (Lars – hvor godt har du mon gjort det denne gang?). Da Pomfritten de sidste par gange har været meget, meget ked af masken og bedt om stik i stedet for, slog jeg til, da Kirsten foreslog at lægge et drop her på afdelingen nu Noelle var så tørstig, men skulle faste. Så kunne hun få væske IV og så kunne Anæstesien bedøve hende i droppet også. Ingen maske. Win-Win! På med Emlacreme, meget brok og protesteren fra Noelle, men ingen forhandling fra Far eller Mor. 45 min senere – af med Emla’en og 20 min derefter kaldte Kirsten os ned på stuen fra legestuen. Lisa, lægen i vagt, skulle være super super til at stikke og det må jeg give Kirsten ret i, at hun er. Selvfølgelig græd Noelle – men mere fordi hun var bange for, at det skulle gøre ondt, end selve smerten. Vupti, så fik vi lagt droppet og SÅ var portøren der klar til at køre os til MR scanning. Perfect timing. Klokken var lige knap 12.
Det var Susanne, som overlæge og Karen som anæstesisygeplejerkse, som tog i mod os. Susanne kender vi fra tidligere og Karen var bare skideflink og imødekommende. Ingen problemer med at give hende IV bedøvelse i stedet for maske og det skete også uden egentlig dramatik. Noelle blev lagt op på lejet og jeg stod ved hende da hun fik injektionen – eller Tigermælken, som de kalder det. Hun nåede lige akkurat at pjevse 2 gange og faldt i søvn. Bum. Jeg kigged eop på Carsten like – was that it?? SÅ meget nemmere og meget mindre overgrebsagtigt end masken! For første gang gik vi derfra og var ok indeni. Ikke kede af det eller triste, men… Ok. Strøg ned i 7-11 og købte lidt kaffe og satte os i forhallen og sludrede. Jo, hun er nu en helt særlig pige. Vildt at der er så mange på FB, der følger med. Og så kom Micki & Maria og fyldte fryseren med mad! Tænk, at hun allerede er oppe og gå rundt! Mon hun egentlig har fattet at hun er temmelig lam i højre side – eller ignorerer hun det blankt? For hun kegler noget rundt, falder og vælter. Hvornår hun mon begynder at reagere på dét?

Så ringede de fra Anæstesien at hun var klar. Da Opvågningen var stuvende fyldt blev vi sendt direkte tilbage til 5054 for opvågning på stuen. Uden helt så mange apparater og personale, men dog væsentlig mere fredeligt end på Intensiv Opvågning! Det gik såmænd fint og Pomfritten brokkede sig as usual kun over at have puls og sat-måleren på (måler iltningen af blodet). Startede med at drikke lidt saft og havde fået kvalmestillende af Kristen samt smertestillende, så hun tog fra, da hun kom op til overfladen igen. 2 wienerbasser fra køkkenet, en halv banan, en halv kakao og godt med saft. Bum. Sulten efter mad, efter leg og efter Livet.

Freja kom på besøg ved 16 tiden og så skulle der vises rundt og leges lidt – og nå ja, så skulle der spises pandekager ❤
IMG_0221
Ved 17 tiden var der fuld tryk på i Køkkenet, da Kok’Amok skulle lave mad – det er frivillige, der kommer og laver mad til alle os familier med cancerbørn. I dag stod menuen på Chili Con Carne, hjemmebagt focaccia, salater og nogle æblesnask til dessert. Desværre var køkkenet SÅ crowded at vores nye bekendtskab Mia og Tobias (Tobias med parallelt forløb med Noelle) ikke begge to kunne sidde med til bords og Mia måtte sidde i sofaen i modsatte ende af køkkenet. Jeg fik mig en lille sludder med Tobias – en herlig knægt på 6 år.
Vi opgav helt desserten og fortrak ned på stuen, hvor Noelle straks ‘skulle vise mig noget’…. Det viste sig at være den lille Brandbils-vogn, som jeg havde trukket Frejsen og Noelle rundt i tidligere, så vi tog da lige 20 ture mere op og ned af gangene. Pludselig bliver vi stoppet på gangen af en af de velkendte portører – Jamen er det ikke Noelle, vi har her? Noelle kigger op – jo? svarer hun skeptisk – og VUPTI, frem tryller han en smuk påskebuket og den lækreste bløde bamse… Anja & Jenny har slået til igen! Sørger for at stuen dufter, er pyntet og Noelle har noget nyt at kramme 🙂 Jeg elsker min nye bamse udbryder min Musling på vej tilbage til stuen i vognen. Vi talte om hvem, der mon kom på besøg i morgen og det må være op til Noelle når vi vågner. Jeg ved at både Isabell og Natascha blev nævnt i dag, så vi tager det en dag ad gangen. Fys kommer i hvert fald forbi og trækker på en del af kræfterne.

Har godt lagt mærke til at hun har lavet sjove grimasser her til aften og lige pludselig går det op for mig hvorfor. Hun forsøger at åbne sit hævede øje! Og bedst som Daddy er i telefonen får hun åbnet det godt op! Eeeej – hvor er det flot, Musling! Må jeg tage et billede og sende til Far? Den er hun helt med på og gør sig ekstra umage!
IMG_0231

Nu sidder jeg så i min hospitalsseng og glor på, at Ramasjang er gået i seng, nusser Noelles hånd og kigger ud over Københavns i det blide, gyldne aftenlys… Livet, der glider forbi på gaden, fuldstændig uanende om, hvilke skæbner, der her, fra 5. sal, ændres med et trylleslag og aldrig bliver det samme igen. Et trylleslag, der for altid ændrer os forældre her på 5054, til mere bevidste og mere rummelige forældre end mange af dem, jeg ser trisse forbi på Blegdamsvej. Måske fordi vi er tvunget ud i en livskrise, der sætter hverdagen trivialiteter i et meget, meget skarpt perspektiv. Her sidder vi i ordets bogstaveligste forstand med vores børns liv i hænderne uden indflydelse på, om de kommer til at gå ud herfra eller om de skal køres.
For nu og for denne 2. gang, går min stærke Flamme ud herfra. Jo, hun er nu noget helt og aldeles særligt.
IMG_0232

Fragmenter af sammenhæng

Posted on by
Svar

Torsdag. Indlæggelse. Fin og rolig aflevering af Mansen i Vuggestuen og så ellers afsted og lede efter en ledig parkeringsplads udenfor Riget. 09.22 da vi ruller ind på Marie Julianes Vej. Ok tid. Finder en plads et stykke nede af vejen – en anden bilist har overstået sit ærinde og kører. Ind til opgang 5, vente på elevator. Kaster misundeligt et blik ind på ambulatoriet, efter de ambulante patienter, der skal tilbringe de næste dage hjemme og nyde Påsken. Ikke lige i vores kort i år. Op til 5. sal og over og melde os hos Marianne. Straks skimmer jeg tavlen for stuer og indlagte børn. Fuldt belagt – ingen Noelle…. Lader blikket suse henover Infusionslisten, dvs dagsafsnittet, hvor Kemobanden kommer. Bingo. Lugter lunten at vi bliver smidt hjem igen til i morgen. Lunter ned til glasburet til sygeplejerskene, der styrer stativer og kemo og der er tomt…. Busy busy. Smider os på en af bænkene på gangen og venter på at se en suse forbi os. Dér er Mette! Hende har vi været ved før, men hun smiler og siger hej og fortæller at Kirsten skal tage sig af os i dag. Ok, tænker jeg, lyder mere og mere som om vi bliver dagspatienter i dag… Kirsten dukker op, sidst i 50’erne og en rigtig flot lady, der hilser pænt – er lidt kontant i det, men jeg ved, at det er en egenskab, der vil komme os tilgode i dette waiting game, som dagen jo er. Hun skal lige læse lidt op på os og vil vende tilbage lidt senere. Noelle trækker i os for at komme ned på legestuen men kort tid efter dukker Kirsten op og informerer os om, at vi skal tage hjem og sove og komme igen i morgen tidlig kl 7. Dagen i dag bliver med blodprøver, narkosetilsyn og samtale med Lars Bøgeskov. Straks får Noelle Emlacreme på begge indersider af albueleddene, pakket ind i vitawrap (hendes hud tåler ikke den type klisterstads, de normalt bruger) og uret tikker. 30 mins Emla til at bedøve huden, 15 min så årerne igen kommer lidt op til overfladen og hun kan stikkes. Jeg frygter at Kirsten vil tilkalde en eller anden håbløs læge til at tage blodprøver, eller at vi skal vente på laboranternes runde, men vi får en pakke med blodprøvebestillinger, journal og narkosepapirer med og kan så futte ned i Blodprøvetagning for Børn. Score! Dér kan de nemlig stikke børn uden at bruge nålen som en gravemaskine, der graver efter ledninger dybt i jorden. Efter blodprøver kan vi gå direkte op til Anæstesien og så skulle Lars komme på afdelingen engang omkring middag. Lyder som en god plan, der giver os mulighed for at hygge rundt en tur i byen med Noelle – der er jo altid en smoothie på J&J.
Blodprøvetasgningen kører som smurt – Vi kommer til med det samme og Noelle bliver rigtig bange og græder da hendes arm bliver klemt af med gummislangen. Jeg beroliger hende og lægger hendes hovede ind til min hals, beder hende klemme mig om fingeren, hvis hun synes det gør ondt. Hun er så optaget af at det nok kommer til at gøre ondt, at hun ikke helt opdager at hun bliver prikket og inden længe er der tappet 4 glas. Vupti. Så er der prikkegaver! 2 styks – mega optur, synes Noelle. Og Barbieplasteret hjælper også lidt på det hele. Mor, mit Barbieplaster skal aldrig af. De skal se det nede i Børnehavnen! Direkte over til det andet elevator system og op til Anæstesien. Nummer 2 i kø. det er ok. Især når jeg ser, at det er Finn, der tager konsultationerne. Finn er Overlæge og har en pragtfuld karisma og personlighed. Han var hos os på OP 1 og han er rolig, sød og laver lidt sjov med børnene (ikke at de rigtitg opfatter det i alt nervøsiteten for at se på alle med huer og kitler på… ). Vi kommer ind og hans opmærksonhed fokuseres på Noelle 120%

-Hej Noelle, kan du huske mig? Nej, det kan du nok ikke, men sidst jeg så dig var du slet ikke så stor, som du er blevet i dag!
-Jeg er 4 år! 4 små fingre stikkes ivrigt i vejret. Vil du se hvor lange mine ben er? Kjolen hives helt op over maven
De har altså en ret så hyggelig samtale og han giver sig tid til at lytte og sludre med Noelle, der er helt opslugt af Finn’s dybblå træsko.
– Jeg har nogle grønne sko med lys i! De blinker når man gør sådan her! Små fusser stamper i gulvet.

Vi får de sædvanlige spørgsmål på plads – rokketænder, allergier, højde og drøjde (19,5 kg og 112cm!!! Hun var 107 i primo februar?!). Vi taler lidt om hvilken gas-cocktail hun skal have og Finn beslutter at give hende en gas, der giver en mere langsom opvågning, da hun sidste gang lavede alligator-rullet og knækkede kateter og rykkede lidt venflons ud. Hun får også 2 forkellige kvalmestillende medikamenter.
Desværre er det ikke Finn selv, der er hos os i morgen – det havde ellers været helt perfekt, for da vi skal gå, kaster hun sig om halsen på ham og krammer ham intenst. Han krammer igen.

Okay – så er vi 2/3 dele igennem dagens agenda. Klokken er ca 11 og vi tænker at en times tid er nem at slå ihjel hos Morten og Laila på Legestuen, hvor der er Påskepynt. Vi slår også nemt 1 time ihjel. Så 2 timer. Så 3 timer. ENDELIG kl ca 15 kommer Lars, der havde været i OP og vi taler om hvor de går ind denne gang – længere fremme mod panden, samme snit som sidst, måske lidt længere nede i panden. Samme ricisi som sidst; lammelse i mere eller mindre grad, permanent eller forbigående. Det er ikke til at sige.
Vi taler også lidt om Tumoren, patologi og fremtiden. Han mener ikke umiddelbart, at den er opgraderet til ondskab i 2. grad, men jo, den har haft en temmelig hurtig vækst. Men uanset kategori vokser de i ‘deres egen hastighed. Nogle gange i ryk, andre gange jævnt’. Hvad så hvis vi igen om 6 mdr står i samme situation? Samme fremgangsmåde – OP 3…. Okay. Den bro må vi krydse, om nødvendigt… Jeg er færdig med at håbe eller afslå tanker. Come what may.

Så er vi good to go og vi smutter hjem og henter Mansen. Da Muslingen skal faste i morgen tidlig, beslutter vi at tage på Bellini i Brede, hvor de laver habil italiensk mad. Noelle rydder lasagnen og slutter af med is efter behørig charmeoffensiv af tjeneren…
IMG_0073Så er vi klar til i morgen.

Tale er… Guld værd

Posted on by
2

Jeg er begyndt at preppe hende til ugen vi går i møde. Sådan har hun altid fungeret bedst. Med en kort og præcis gennemgang af det, der skal til at ske. Da hun var mindre, var det helt basale ting, som; Nu går vi i Vuggestue. Først går vi ind til gaderoben og hænger overtøjet, stiller støvlerne og får sutsko på. Så går vi ind og siger Godmorgen og så skriver Mor i bogen. Så skal vi sige farvel og så går Mor igen, men jeg henter dig i eftermiddag efter eftermiddagsfrugt. Som hun blev større, blev det til de nærmeste dages begivenheder, jeg gennemgik med hende. Planer for aktiviteter, besøg osv.
Hvor mange gange skal jeg sove før… er et dagligt spørgsmål og målestok – især om lørdagen, når hun skal vide, hvor længe der er til Fredagssnold og Disneysjov. Phoenix, der kæmper en brav kamp for at lære at tale, har det på nøjagtig samme måde, for Mansen forstår alt, hvad jeg siger til ham og er også en temmelig sensitiv lille fyr.

Aftenens putning:
-I morgen er det mandag, og der skal du i Børnehave. Tirsdag skal vi til øjenlægen men det er tidligt, så jeg tror måske, at du kan nå ned i Børnehaven til frokosttid. Onsdag er det din sidste dag i Børnehaven for en tid, fordi vi på torsdag skal indlægges på Hospitalet. Torsdag skal vi tale med narkoselægerne, der skal måle og veje dig og så skal du have taget blodprøver.
-Det vil jeg ikke, det gør ondt….
-Ja, men så er det godt at vi kan få tryllecreme på inden, for så er det jo, at du næsten ikke mærker prikket, siger jeg som om det er a piece of cake. Og så på fredag skal du opereres, så vi kan få fjernet den frække knude igen.
-Mor, hvorfor er den der stadig, holder den godt fast?
-Ja, det gør den, Skat. Nogle knuder holder ikke særlig godt fast og er nemme at få ud, men den, der sidder i dit hoved, er en rigtig fræk kunde, der holder godt fast. Og den skal vi jo have ud, så ikke din arm bliver ved med at være træt… Det er ikke din skyld, at den er der, det er ikke noget, du kan gøre for. Den er bare kommet helt af sig selv. Men så er det jo godt at Lars, han kan hjælpe os med at få den ud.
-Bliver min arm ved med at være træt – også selvom jeg træner?
-Mm-hm.
tænkepause…
-Mor, jeg tror den frække knude sidder deroppe og laver lort og tisser…
*griner* Nej, Skat, det gør den ikke, den sidder der bare…  

Noelles og mit putteritual er en længerevarende proces, der involverer både godnathistorie, godnatsang og kys og lidt kvalitets mor-dattersnak, inden hendes OCD godnatritual. Hendes OCD godnatritual? Jo, den er god nok. Dynen skal ligge helt lige og glat, puden rystet og placeret lige i midten, op til hovedgærdet. Kaninen, Larven og Dragen og en enkelt – lyserød, ikke lilla – nusseklud foldet på pølsepuden ved sengehesten. Og selve hendes godnatritual består af følgende – på mig; aen over håret på hver side, så ned af hver kind, ned om hagen, dutten med fingeren på min næse, pust i hvert øre og igennem hver af mine øreringe, panderne sammen og kig først i højre øje, så venstre og så i begge øjne på samme tid og afslutningsvis et kram (uden kys – ellers krammes der forfra). Dette udføres med samme omhu hver aften. Ja, HVER aften. Flyvekys og vores hvisken Jeg elsker dig hele vejen ned ad gangen. Og jeg elsker det. Hvert eneste dyrebare minut af det. Min fantastiske pige…

Kære Noelle…

Posted on by
2

Den dag du blev født kiggede jeg på dig og tænkte – jøsses – er du virkelig min? Du ligner mig slet, slet ikke? Du er faktisk lidt grim… Og dit hår er RØDT! Jo, det var det jeg tænkte, men nu, set i bagklogskabens lys, ved jeg, at dette var bare den første ting, du skulle lære mig. At du slet, slet ikke kunne puttes i en boks. At du var og er helt din egen. Gennem barslen måtte vi tage nogle kampe, fordi du absolut mente, at søvn fratog dig alle de oplevelser Livet havde at tilbyde. Ingenting skulle du gå glip af. Vi fandt endelig melodien efter små 8 måneder, da jeg fik styr på mit hovede. Jeg havde lige nogle ting, jeg skulle arbejde med efter min mor døde og jeg skulle lige indse, at du ligesom ikke var en lille kopi af mig. Det troede jeg, at du ville være, silly me. Nej, du var og er helt din egen. Negative prædikater som besværlig, en pilfinger og hysterisk blev skiftet ud med positive, som vidensbegærlig, nysgerrig og vedholdende. For det er det, du er. Alle dine kvaliteter og karaktertræk er dem, man som voksne stræber efter. Jo, du er i sandhed helt din egen. Min røde Flamme.

Denne tørst efter livet og mod på livet har du haft altid og jeg håber af hele mit hjerte, at din tørst ikke slukkes efter på fredag. Ja, du er en fighter, men du er også kun 4 år. Det er også okay at give lidt op indimellem. Det glemmer mange nok, for når man er 4 år gammel, løber man så hurtigt afsted, at det føles som om benene kan falde af, hvert øjeblik det skal være. Men lige pludselig snubler man – og så slår man sig rigtig, rigtig hårdt. Det gør ondt, det bløder og det at fighte ligger allerlængst væk i følelseregistret. Den dominerende følelse er Hjælp mig, trøst mig – få det til at holde op med at gøre ondt.

Første gang du faldt og slog dig rigtig hårdt var her…

This is what fighting cancer looks like

This is what fighting cancer looks like

IMG_8541

42 sting

Men du rejste dig, børstede støvet af tøjet og løb igen med alt hvad remmer og tøj kunne holde. Som en FIGHTER.

Så Noelle, derfor fik jeg lavet denne her i begyndelsen af Januar:

Infragilis et tenera; robust og skrøbelig

Infragilis et tenera; robust og skrøbelig

Og far fik denne her den 1. marts (og til dig, der spurgte, om ikke det var en lidt “whimpet”, mærkelig og svag sætning at få tatoveret – NEJ, det er det absolutte modsatte, din idiot).
IMG_6094

Om 1 uge ved jeg, at du vil falde igen. Det er både godt og skidt, fordi det giver mig tid til at forberede mig, men det giver også tid til at tænke riiiigtig meget over, hvor meget du mon kommer til at slå dig. Hvor meget du skal bløde og hvor meget du skal fighte for at klare den. Men jeg vil være der. Far vil være der. Vi vil være der med alt hvad vi har til at hjælpe dig op igen. Trøste dig og forsøge at lindre smerten.

Hvis bare du ikke behøvede at falde.

Glostrup Hospital

Posted on by
1

Sidste gang jeg var på Glostrup Hospital var godt og vel 4 1/2 år siden. Jeg havde lige så mange smerter dengang som i dag, omend de var fysiske og rytmiske for 4 1/2 år siden. Forskellen på dengang og i dag er, at tilbage i 2008 gik jeg fra hospitalet med en lille rødhåret nyfødt Musling, fuldstændig, helt og aldeles overvældet over, at have givet min datter livet. Følelserne var ikke så anderledes i dag, dog er det i denne omgang min datter, der har givet mig livet. Og det skal jeg ikke spilde et sekund af. Tænk at Carsten og jeg har lavet dette her livsstykke…. Noelle, you amaze me ❤

Noelle - nyfødt!

Noelle – nyfødt!

Noelle, 12 timer gammel

Noelle, 12 timer gammel

IMG_0305

Noelle, januar 2013

Grunden til, at vi var på Glostrup Hospital var Anæstesitilsynet i dag. Der havde de, som bekendt, tid til at MR-scanne Noelle hurtigere end Riget kunne. Noelle var selvfølgelig game – havde fået lov til at være i Børnehave i et par timer til formiddag og skulle lege med Natascha efter turen til Glostrup En enkelt smoothie fra Joe & the Juice sneg sig også ind i dagens gøremål. Gulerødderne er mange og store i denne tid.
Vi mødte på Opvågningen, som aftalt kl 13.30 og blev taget imod af Lotte – en venlig, varm og imødekommende sygeplejerske, der straks ringede efter narkoselægen. Han kom med det samme og vi gennemgik the usuals – højde, vægt, rokketænder, metal indopereret, allergier, metode – venflon el maske, kvalmestillende osv osv…

20 min senere var vi på vej afsted igen! Håber sgu, at de er lige så effektive med at scanne i næste uge – Noelle er planlagt til 8.30, så vi skal være på afdelingen kl 8. Der er sat 2 timer af til scanningen – den skal jo ligge til grund for OP 2.
Billede 2

Noelle ved endnu ikke at hun skal opereres – jeg ved, at hun vil blive meget, meget ked af det, bange og ulykkelig. Vi er blevet enige om, at tage den med hende i morgen, således hun også får mulighed for, at have et par dage i Børnehaven, hvor de kan tale lidt om det, pædagoger og børn sammen.
Åh, mit hjerte synker bare ved tanken om, at skulle fortælle hende det. Jeg ved, at hun vil tage det meget tungt – både at skulle indlægges igen og især det, ikke at kunne komme i Børnehave. Igen skal jeg rive hende ud af den lille flig af normalitet hun har genfundet, efter så brutalt være blevet flået ud af en sammenhængende børnehverdag – en ubekymret børnehverdag.
Alle dem, der siger til mig, at vi er skidegode forældre, tackler det hele så flot og godt – jeg føler mig til stadighed så utilstrækkelig. Hvordan kan jeg dog nogensinde gøre det godt nok??? Har jeg allerede fejlet – også selvom det ikke er min direkte skyld? Jeg mener, det er jo halvdelen af min genpulje, der har forrådt os… Det føles som en ulige kamp – ligemeget hvor hårdt jeg arbejder, knokler og forsøger at rette op, glatte ud og forbedre, ja, så kan jeg ikke gøre det jeg den 24.10.08 fik som mit livs største opgave – nemlig at beskytte min datter. Sådan føles det i hvert fald ikke. Jeg kan ikke redde hende, kun stå på sidelinjen. Og det gør jeg så. Jeg hepper, klapper, pifter og håber at Noelle når i mål. Men hvor ville jeg dog ønske, at jeg kunne mere….

IMG_5813

11 dage…

Posted on by
Svar

Fuck. Shit. Fuck. Så ringede Astrid sgu allerede i dag. Hun havde talt med Lars Bøgeskov og de var begge enige om, at med den forværring af symptomer Astrid og jeg i fredags havde talt om, er det tid til en OP 2. Den planlagte MR skanning på Glostrup den 13. holder vi fast ved og så bliver Noelle lagt på operationsbordet den 15.
DEN 15. MARTS !!!! 
ALLEREDE?!?!?! Shit – det er jo om 11 dage!

Det kom som et komplet chok for mig at det bliver så hurtigt…. Hvad jeg havde regnet med? Det ved jeg sgu ikke… Senere end om 11 dage, tydeligvis. Min tidsfonemmelse er som min hukommelse – ikke-eksisterende.
Straks efter Astrid og jeg havde lagt på gennemstrømmedes jeg af panik og frygt for, at det egentlig er MIG, der har instigeret operationen. Fordi jeg absolut skulle ringe og sige at det går ned af bakke… Går det virkelig SÅ meget ned af bakke??? Pludselig er jeg totalt i tvivl om, hvorvidt jeg har overdrevet hendes tilstand. Måske er hun slet ikke så dårlig. Måske behøver hun slet ikke endnu en OP? Men nu er det jo planlagt – pga mig…? Det betyder også, at denne OP2’s udfald er 100% on me! Mit ansvar, hvis hun bliver lam, grøntsag eller slet ikke vågner op igen….. Nej, det er for meget at bære og jeg ringer tilbage til Astrid, som selvfølgelig slet ikke er til at finde, hverken på afdelingen eller ambulatoriet. Der bliver lagt besked til hende om at ringe mig op.
Noelle plager mig om, at hun gerne vil sove sammen med Freja snart og spise morgenmad sammen med hende, og det går op for mig at når OP 2 ligger om 11 dage, fredag den 15., så er der kun den kommende weekend i en lang periode fremover, hvor det ville kunne lade sig gøre. Jeg tekster Heidi – en kluntet besked med stavefejl, jeg ikke gider rette, fordi tankerne i mit hovede er i vild spjættende galop.

Billede

Heidi ringer med det samme da hun har læst min besked. Og selvfølgelig kan pigerne sove sammen.
OP den 15. allerede?? spørger hun …Ja, allerede! Jeg vælter alle mine tanker ned gennem røret, men hun bevarer overblikket for mig. Nej, Siff, de planlægger selvfølgelig ikke en yderst kompliceret hjerneoperation udelukkende ud fra dine udtalelser. Og hvis skanningsbillederne viser, at der absolut ingen vækst har været den sidste måneds tid, så smider de hende ikke på bordet bare fordi hun har en tid… Så tager I den derfra og ser, hvad de ligesom vurderer, der skal ske hvornår. Ja. Nej, selvfølgelig ikke. Og nej, Noelle er tiltagende dårligere – det vurderede Fys også. Børnehaven har bemærket det. Men åh, jeg har virkelig brug for at få taget det ansvar VÆK fra mine skuldre. Der må være en Pro, der kan tage over og sige, at det er en nødvendighed med OP 2. Jeg må tale med Astrid i morgen og få hendes besyv med. Hun må kunne berolige mig og såfremt det ikke er mig, der har bestemt, at Noelle skal opereres igen, bliver vi indlagt torsdag den 14. til diverse blodprøver og anæstesitilsyn, får lov til at spise hjemme og kommer ind til overnatning, hvis hun skal på bordet fra morgenstunden (ja tak, please… ikke trække den dag mere i langdrag).

Og så må jeg endnu engang overlade min datters liv og fremtid i hænderne på mennesker, jeg ikke kender. Holde om hende, mens hun glider ind i druknesøvnen. Give helt og fuldstændigt slip på hende. Magtesløs. Angst og panikslagen. Uden at vide hvordan den dag ender. Uden at vide, hvilken pige, der vågner op på den anden side, for vågne op, det skal hun fandme! Det skal hun bare. Det skal hun. Skal.

11 dage tilbage….

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013