Tag-arkiv: Klinisk Kontrol

Spørgsmålet

Posted on by
2

Scanningssvar i dag. Mødt på afdelingen af 2 fabelagtige hospitalsklovne, der fjollede rundt til stor glæde og morskab. Lettede lidt på mine bekymrede tanker. Sange, tryllekunstner og akrobatik. Dr. K og Flyvende Flaka. Pragtfulde! Dejligt at Hubby netop har støtte De Danske Hospitalsklovne – de giver virkelig stor glæde!
Stabil. Ingen yderligere vækst. Bedst case scenario. Jeg kan næsten ikke tro vores held. Kan det mon passe? Selvom jeg gik og gnavede lidt negle op til i dag (eller rettere – stress-spiste alt ungernes slik i slikskabet), så var det først efter vores møde med Overlægen i dag, at jeg mærkede hvor meget beskeden rent faktisk lettede mit hjerte, mit sind og mit humør… Jeg har ikke ord for, hvor dejligt et er, at vi nu kan se fremad igen. Hele 6 måneder før næste scanning og 3 måneder før næste kontrol på ambulatoriet! Crazy vildt!

Vi vovede spørgsmålet, fordi vi begge har spekuleret på det. Det der altafgørende, gnavende og hændervridende spørgsmål.
Er Noelle så rask nu?
Langt eftertænktsomt suk… Nej, altså vi kan jo ikke sige hende fri for resttumor, så…. Men man kan heller ikke kalde hende syg. Hun er ikke behandlingskrævende lige nu, så man kan sige, at hun er under observation og stabil, men hun falder mere over i den ‘kroniske tilstands’-kasse… Vi vil forsat scanne og observere hende – indtil hun bliver 18 år, men hvis I bliver spurgt ad, så fortæl at hun er stabil, men under observation. 

Okay. Det er godt nok. Ikke rask, men heller ikke syg. Ikke cancerfri, men heller ikke behandlingskrævende. Stationær. Aldrig havde jeg troet at jeg ville være så glad for det ord.
Trætheden som går mig så meget på fik vi også talt om, og jeg fik beskeden ligeud, at jeg ikke kunne forvente at hun i løbet af sin 0.klasse ville kunne både skole og SFO. Den var lige lidt hård. Jeg har savnet en forbedring i hendes udholdenhed, men jeg skal tage i maven, at selvom det er 1 år siden hendes 3. og sidste OP her den 7. oktober, så er skaderne på Noelle’s hjerne så omfattende, at det er en meget langsom progression til det bedre. Og det er OK. Og det er det jeg skal acceptere. Tiden arbejder for os. Det håber jeg også, at vores kommune fortsat vil gøre.

Hendes knoglealder fik vi også fulgt op på og hun vokser stødt – vi skal regne med en sluthøjde på ml 1.70 og 1.72 – sådan i den omegn. Hormonprøverne følges der op på om et par uger og så får vi besked om det, men hun har altså stadig et stort vækst potentiale, som Overlægen kaldte det. Hun er i højde og drøjde perfekt, så hun er ‘bare’ hoppet en linje opad på vækstkurven.
Jeg har i eftermiddag siddet med lukkede øjne og ansigtet vendt mod solen og undret mig over, hvordan sådan et lille menneske kan fylde så meget i mit hjerte. Hvor er jeg heldig at have denne Flamme i mit liv, og hvor er jeg forelsket i begge de 2 banditter, der har givet mig grå hår i hovedet, smilerynker og latterkramper. Mine pragtfulde unger. Elsket er de.

IMG_5748

Et stramt program

Posted on by
2

Suk, en af de hårde og lange dage i dag… 4 timer på Riget med diverse kontroller, møder og tilsyn. Temmeligt godt at have kørestolen med, med alle de forskellige steder vi skulle møde ind. Den gav også Muslingen mulighed for lidt hvilen ind imellem alle de øjne og spørgsmål, der var rettet på hende.
Vi havde tid til klinisk kontrol, som er vores regular check-up med status på Noelles tilstand. Højde vægt, opfølgning på evt blodprøver, planlægning af videre undersøgelser osv. Vi fik diskuteret Noelles udprægede træthed, som vores Reservelæge ikke mente, vi skulle være bekymrede over som sådan. Han understregede omfanget af OP3 og gav Muslingen Carte Blanche til markant træthed i de kommende 2-3 måneder. Vi diskuterede genoptræningen, som forløber intenst men uden de helt store kvantespring i motoriske forbedringer. Vi er dog helt enige om vigtigheden af, at fortsætte, så Pomfritten styrkes udenomkring de evt nervebaner, som er uopretteligt skadede for således at nå en kropslig kompensation, der muliggør en relativ normal funktion. Vi talte også om neuropsykologisk vurdering med henblik på skolestart – men den får vi jo pakket godt ind i vores 1 uge lange ophold på Refnæs i uge 2. Efter Carsten og jeg var til foredrag sidste tirsdag og hørte andre tumorforældre udtrykke frustration over manglende støtte og accept af børnenes behov for ekstra hjælp, ro og tid, talte vi om evt ting, som vi skal være opmærksomme på, når Noelle skal indskrives til 0. klasse. Det må vi tage mere konkret fat på, når vi er igennem scanning og ophold i midten af januar.

Vores Reservelæge spurgte ind til hvordan Carsten og jeg har det… Det kan jeg egentlig ret godt lide – standard spørgsmål eller ej. At de trods alt er opmærksomme på, at vi er en hel familie, som sidder i saksen. Jeg lagde kortene på bordet og fortalte at vi, i denne tid, har valgt ikke at fokusere på januar måneds indhold men bare slet og ret at nyde juletiden. At vi godt ved, at det ikke er for sjov, at vi kommer på ambulatoriet, men, at når Januar er så usikker i behandlingsudsigterne, er det så meget mere grund til at julehygge.
Det lyder som en dejlig idé – jeg spørger også kun fordi du ser noget mere træt ud end du plejer… Ikke ment som en fornærmelse – non taken! – men mere et udtryk for bekymring.
HA! Givet, jeg ligner ikke just en million pt og i dag var ikke en af dem, hvor jeg brøler fra toppen i fuld makeup. En dårlig nattesøvn er blevet væsentligt mere besværlig at dække. Ikke engang en god hårdag kunne rette op det.

Vi rundede lige evt næste skridt, hvis scanningen til januar viser vækst, og jeg fik understreget, at der er kemo i sigte – OP er definitivt udelukket.
Vi håber på Status Quo…
Ja, ved du hvad, det der med håb, det har jeg prøvet af – det virkede ikke så godt for mig… måtte jeg svare. Jeg kan ikke overskue, at få tæppet revet væk under mig igen, eller skuffelsen over OP3 – jeg prøver lidt, at indstille mig på de 18 måneder, som jeg tror, vi har i vente…
Ja, det kan jeg godt forstå…
Jeg forsøger også sådan lidt, at snuse til ideen om, at vi i virkeligheden ikke er sikre på, at det går på den lange bane. Jeg ved godt, at det IKKE er der, vi er nu, men… Jeg er nødt til, at have det et eller andet sted i min bevidsthed.
Det er også i MIN bevidsthed, men jeg må understrege, at det IKKE er der, hvor vi er nu – langtfra! svarede vores reservelæge… Vi har rigtig mange tumorbørn, som responderer godt på kemobehandling, så det er værd at prøve.
Enig. Jeg er helt enig. Og det er fint nok med en opringning, når scanningsbillederne er beskrevet og har været på konf. Vi ved ligesom hvad der skal ske, hvis min gut-feeling endnu engang holder stik. Så er det et spørgsmål om planlægning af diverse indledende prøver samt port eller longline, der skal lægges, hvorefter vi tager Muslingen i hånden og begiver os ud på en 18 måneders lang rejse i et usikkert Kemo univers.

Efter afrunding af kontrollen var det afsted til narkosetilsyn og der var kun 15 min ventetid, så det var perfekt, fordi vi havde tid til røntgen kl 12.30. Endnu en pædagogisk anæstesilæge, der både pjattede og talte med en ikke-helt så velvillig Pomfrit – trætheden begyndte at indfinde sig. Scanningstidspunktet er ikke helt fastlagt her en måned før – der kan nå at ske en hel del med både akutte børn og aflysninger, dobbeltbookninger, nu Glostrup Hospital desværre har frasagt sig MR scanning af børn. Som 5 årig er hun jo blevet et af de lidt større børn (what?! Skræmmende!), så vi kunne ringe dagen før og høre, hvordan dagen er planlagt – for selvom alle skal møde ind fra morgenstunden på de respektive afdelinger, så kunne det være, at jeg kunne nå at snige noget tidligt morgenmad i hende, inden de 6 timers faste indtræder.
Efter højlydt brokken og et nægtet farvel til narkoselægen, satte vi kursen et par etager længere ned til røntgenafdelingen. Fordi Noelles væksthormon stadig er meget forhøjet, har lægerne bestilt en røntgenundersøgelse af hhv hånd og håndledsknogler, da man der kan se, hvor sammenvoksede knoglerne er, og dermed bestemme en ‘biologisk’ alder på hende. Bliver spændende at se om der er overensstemmelse mellem hendes fødselsdato og hendes knoglealder.
På røntgenafdelingen var der heldigvis også kun 15 mins ekstra ventetid efter mødetiden, så det passede fint med en rugbrødsklapsammen og lidt juice at tanke op på, inden vi blev kaldt ind. Efter et hurtigt røntgen af Muslingen hånd og håndled, kunne vi returnere til ambulatoriet med journal og diverse udfyldte ark. Efter lidt mere ventetid her – thank God for iPad! – var det tid til vaccinen – 2. del af skoldkoppe vaccinen – hvilket jeg, til morgen, havde glemt absolut alt om og derfor ikke smurt tryllecreme på Pomfrittens overarm! Gav Muslingen lov til at sige Av for fanden, hvilket hun klokkeklart råbte, da hun blev stukket, efterfulgt af lidt gråd, men ikke noget vildt – min seje reje… Gavekassen var fed og en anden af vores sygeplejersker, fulgte op med en dumleslikkepind i observationstiden lige efter vaccinen – så var Pomfrittens lykke gjort. At få lov til at bande var en stor ting og det fik vores Reservelæge til at grine lidt for sig selv ved skrivebordet. Det hjalp tydeligvis også Pomfritten. Av for fanden, dumleslikkepinden og den croissant, som jeg købte til hende på vej hjemad… Endnu en dag med gode oplevelser – trods alvoren – på Riget var overstået.

Resten af dagen hjemme foregik med dybe suk, gab og brokken over træthed – som jeg havde forventet. Og trætheden – den kan jeg skrive under på nu. Vil læne mig tilbage i sofaen, trække tæppet op til hagen og forsøge at stoppe tankestrømmen og den konstante venden og drejen af dagens informationer. Bare mærke varmen fra tæppet og overgive mig til trætheden…

Første kontrol post OP

Posted on by
Svar

Fredag var dagen for vores første kontrol efter operationen. SÅ sært at sidde der… Ikke fordi vi ikke har gjort det før, men fordi, som jeg sad der, og vi talte om status, hvordan det går med Noelle, om der er nogle nyopdagede skavanker, forværringer eller andre bekymrende ting, kunne jeg jo kun tørt konstatere – at vi jo har været her før?! Intet nyt under solen, som sådan.
Der er ikke noget usædvanligt i, at Pomfritten er super træt. At hun ikke magter socialt samspil ret længe ad gangen. Eller at hun er meget sensitiv hvad angår stemninger og humør. Sådan var det også sidste gang – og forrige gang. Jeg er ikke overrasket over disse strømninger, der skvulper rundt i hendes lille krop og hovede. Forværringer er der nogle stykker af. En hængende mundvig, en endnu mindre samarbejdsvillig hånd og en mere slapt ben og fod. Men også disse ændringer var vi forberedte på. Heldigvis er motivationen for at genoptræne stadig til stede. Ændringer og forværringer blev noteret og Pomfritten tjekket over for løse kranieskruer, hævelser og saft og kraft i hånden. Vi talte kort om, at scanningen jo gerne måtte have været helt clear, men at alt, hvad vi kan gøre her og nu er, at nyde vores hverdag, hvor underlig, spøjs og anderledes, den end er. Vi ved ikke, hvor længe vi kan det.
Både vores sygeplejerske og afdelingslægen var lutter smil over, at se min Flamme så flot på benene så kort tid efter hendes 3. OP. Især fordi vi alle vidste hvilke risici og odds vi havde med/mod os. Men sådan er min Flamme jo! Such a tough cookie!
Vi fik bekræftet ny scanningstid i januar – allerede den 2. januar, da vi skal på Refnæs Synscenter i uge 2. Refnæs Synscenter er et ugelangt ophold, hvor Noelle bliver vurderet til skolestart. En helt igennem grundig vurdering af Pomfritten; socialt, kognitivt og så bliver hun udredt for behov for hjælpemidler. Egentlig lå scanningstiden i uge 2, men vi kan ikke vente endnu længere med opholdet på Refnæs. Vi er allerede sent ude i forhold til at søge om skoleudsættelse, hvilket vi kan takke tumoren for.
Vores sygeplejerske vaccinerede også Pomfritten og selvom det gjorde nas på Muslingen, så led sygeplejersken endnu mere. Ingen tvivl om, at nogle patienter kryber ind under huden på selv de mest professionelle. Næste skud af vaccinen får hun til ny klinisk kontrol i start december og så er hun preppet mod skoldkopper, hvis hun skal i kemo i det nye år. 5 års vaccinen (og tjek hos vores egen læge) er booket til midten af november. Min stakkels lille nålepude… På trods af forklaringen om, at det er meget værre, at være syg i en hel uge end at få et stort prik…

Med en scanningstid den 2. januar, bliver vores jul og nytår endnu vigtigere for mig at fejre. Vi går simpelthen All in på julen med hygge, pynt og bagværk! Og vigtigst af alt – tid til at være sammen, lege og nyde den skønne stemning!
Vi går 2014 i møde. Et nyt år, et nyt kapitel. Åh, hvor jeg dog håber, at det bliver et udramatisk kapitel at skrive. Jeg synes ikke, at min Gut Feeling lægger op til det, men måske kan jeg overdøve min rationelle fornuft med mit hjertes mest inderlige ønske? Alle ved jo, at Julen er Hjerternes tid.

Mulige fremtidsudsigter

Posted on by
1

Tryg. Tryg ved vores læge. Ved Rigshospitalet. Vi var til kontrol i ambulatoriet i dag. Møde med Astrid og Mette. Vi havde planlagt at tage det videre behandlingsforløb op i dag – mest fordi, altimens vi trippende venter på næste scanning og svar, må vi i den forbindelse forsøge, at forberede os på alt og intet. På en evt status quo og på en videre behandlingsplan.
Som altid gennemgik vi Noelles almene tilstand – vi havde endnu engang hendes tics oppe at vende, hendes glubende appetit og vores meget store bekymring om hendes syn. Synet er Astrid også obs på og hun tjekker ind, når vi har været til øjenlæge om 2 uger, for at se, om der er sket ændringer. God viden når vi skal sammenholde status med scanningen og videre forløb. Svaret vedr hendes blodprøver var kommet og viste en enorm høj markør for væksthormon. Så meget, at det er bekymrende. Det kan være tegn på en begyndende pubertet omend hendes pubertetshormoner så fine nok ud. Hun er gennemsnitligt vokset 1 cm om måneden, siden vi blev sluset ind i hospitalsverdenen for 9 måneder siden – med et stort spring omkring nytår. På kurven ser det ok ud, men Astrid bestilte alligevel et fuld panel af blodprøver på hormoner – og tjek for antistoffer. Antistoffer i forhold til skoldkopper, som vi ikke er sikre på, om hun har haft. Hvorfor det er aktuelt? Fordi behandlingsforløbet kan gå i retning af kemo og da kan en skoldkoppe infektion være ganske katastrofal. Det er ingen hemmelighed at kemo slår immunapparatet helt ned. Så der venter muligvis en vaccination for skoldkopper om hjørnet…

Samtalen drejede sig helt naturligt over på, hvad scanningen mon ville vise. Vi er selvsagt svært bekymrede. Astrid ridsede de 2 mulige scenarier op: 1) Status quo, som giver endnu 2-3 måneders tæt observation og ny scanning eller 2) Vækst, der er behandlingskrævende.

Med vores 2.nd opinions lurende i baghovedet var vi spændte på, hvad Astrid kunne byde ind med. Vi blev heldigvis bekræftet endnu engang i, at vi er i kompetente hænder. Professionelle hænder, der behandler med samme protokol, som de gør på Johns Hopkins og i Tyskland. Det var lidt spændende at se, hvordan hun mon ville reagere på vores udmelding om, at have fået en 2.nd opinion – men hun var helt med os. Hun syntes, at det var rigtig godt, at vi havde forhørt os og hun var også glad for at høre at man syntes at Neurokir havde gjort et virkeligt godt arbejde på Noelle. Hun havde på ingen måde indtryk af, at vi ikke var tilfredse med vores forløb indtil videre. Hvilket jo var rigtig rart – vi ønsker absolut ikke at fremmedgøre os for ‘vores afdeling’ eller vores læger. Men det lader til at de udover at være professionelle også er menneskelige. Kan man mon være andet, når man arbejder med børnecancer??
Astrid vil, efter scanningsbeskrivelsen – såfremt den beskriver mervækst, indkalde til samtale – både med Neurokir og os. Hun kunne ikke sige OM løsningen var OP3, det afhænger af, hvor meget Tumoren fylder og vores ønsker med vores 2.nd opinions i bagagen, for en anden mulighed er at behandle med kemo. Selve kemo-cocktailen vil som udgangspunkt være hhv Carboplatin og Vincristine, men den kan tweakes alt efter hvordan den tåles (læs: hvor slemme bivirkningerne er for barnet). Altså samme behandlingsforslag, som vi fik foreslået fra Johns Hopkins. Stråler vil de allerhelst undgå – selv protonstrålerne, som har ry for at være meget præcise, men som Astrid beskrev det – så er der tale om The Good, The Bad and The Ugly… Og det er forskelligt, hvad man ser som de 3 optioner henholdsvis – det afhænger af barnets unikke situation. Ingen af mulighederne er rosenrøde. Kæft, hvor var det underligt at sidde der, med den snak om fremtiden. Mit barns fremtid. Min Pomfrits fremtid. Selvom den endnu er helt hypotetisk, er jeg nødt til at høre mere om den. Så jeg kan tænke, forberede mig og få kontrol over mit indre. Jeg har bare sådan en snigende fornemmelse af, at vi kun står ved begyndelsen… Jeg har en følelse af, at vi kommer til at gå på kemo vejen. Og det er af flere årsager; jeg ved, at der er vækst – det burde/skulle der helst ikke være, så hvad er oddsne for, at den stopper med at vokse nu? Dernæst føler jeg, at en OP3 er for risikabel. Med Dr. Gassers og Dr. Jallos udtalelse i baghovedet skræmmer den option mig så meget, at jeg næsten ikke kan trække vejret – fuld højresidig lammelse, tab af sprog, syn – og så kan hun jo dø fra mig! D-Ø!
Det er selvfølgelig ikke sikkert, at vi kan undgå en OP3 – hvis tumoren nu er vokset tilbage til hønseægsstørrelse, men åh, jeg håber af hele mit hjerte ikke, at det bliver aktuelt… Det er bare lige det, ved denne her situation, at vi ikke altid selv får lov til at vælge :-/
Kemo er ikke en fed option heller – der skal vi tage godt og vel 18 måneder (!!) i maven med CVK, kvalme, behov for blodtransfusioner, infektionsrisici, hårtab, nyreproblemer, periodisk begrænset eller svingende sociale formåen og tonsvis af andre bivirkninger. Uden et shot af en egentlig helbredelse… I bedste fald en hindring af mervækst. For en periode. Fuck – hvordan var det lige vi endte her??

Jo, der bliver en hel del, at fundere over i de næste 4-5 uger, før vi får en eller anden form for udsigt til, hvilket slags efterår vi går imøde.
Vi har kontrol på øjenklinikken om 2 uger og den bliver afgørende for, hvor hurtigt Astrid presser på for scanningssvar – om vi får den mandagen efter scanningen eller først 10 dage efter. Det er jo sådan, at man på Glostrup scanner onsdage og det er også på onsdage, der afholdes CNS-konf på Riget, så at nå både at få scannet, læst og beskrevet billederne til overførsel til konf samme dag, er liiiidt forhastet. Når der er tale om en sag som Noelles, skal billederne nemlig læses ekstremt præcist og det er ikke en proces, man kan skynde sig med eller billeder, som man lige hurtigt kan skimme over. Der skal måles på alle snit af billederne, således tumoren måles ned på millimeteren.

På trods af det dystre emne gik vi derfra med en ro. En tryghed og bekræftelse i, at vi er, hvor vi skal være. Kompetente hænder og med medspillere på banen. Vi har alle et fælles mål, nemlig at styre Noelle igennem dette her på den allerbedste måde. Det er det, jeg må holde fokus på. At få hende igennem på den bedst mulige måde. For igennem, det skal hun sgu.

Strømninger

Posted on by
1

Hvad jeg ikke ville give for at vide, hvad min Mus tænker. De sidste 2 dage har jeg trukket hende igennem noget af en hvirvelvind af oplevelser. Vi er startet op med kropsterapi (body-SDS-behandling) hos Sofie, hvilket var en anderledes oplevelse for Noelle. Hun skiftevis grinede og var meget usikker på de signaler, som hendes krop sendte hende. Hun var øm i alle de muskler, der hver eneste dag, hårdt kompenserer og hjælper hende igennem helt almindelige gøremål, som at gå, løbe, gribe, løfte og bære ting. Sofie mærkede med det samme, hvor Noelles problemområder er. Hun kunne ikke holde til mere end en halv times behandling, så havde hun fået nok – men det er også lige efter bogen, værende en lille pige, givet en alt for stor mundfuld af kropslige udfordringer. Vi måtte naturligvis ud og spise frokost bagefter!

IMG_1179

I dag har vi været til Fysioterapi, hvor hun igen blev udfordret. Knapt så samarbejdsvillig i dag og ville hellere lege selv. Det er tydeligt at se, at hendes flakkende opmærksomhed og forbigående fokus, bliver den allerstørste udfordring for os i genoptræningen. Man kan ligesom ikke tvinge en 4-5 årig til at træne – nej, det skal være gemt i leg. Og det er svært når Noelle ikke vil lege de lege, som rent faktisk støtter hendes brug af hånd, arm og ben samt fod, men bare lege og hygge sig, med det bevægemønster, som hun har til rådighed her og nu. Jeg håber at hendes fokus bliver mere klart når vi får mere tid i Børnehaven til mindre styret leg og generel afkrudtning. Med for stor faldrisiko og behov for hjælp til alle 2-håndsaktiviteter, er hun nu en resource-krævende pige. Det betyder at vi skal først have søgt om støttetimer, hvilket jeg er i fuld gang med.

IMG_1202

Bemærk t-shirten, som er vores gymnastik-t-shirt – eller træningsbluse, som Noelle kalder den. Hele outfittet i dag var nøje udvalgt til træningen!

Efter Fysioterapi drønede vi direkte ind på Riget, hvor vi skulle til klinisk kontrol. Mødte Mia, Christian og Tobias i døren. Åh, hvor var det dejligt at se Tobias igen. Han så bare skidegodt ud. Fint, fint ar! Bliver dejligt at ses alle 4×4 i private omgivelser inden længe.
Lang ventetid på Ambulatoriet i dag og madpakken, frugtstangen og nødderne var konsumeret inden Sygeplejersken fik hilst på os. Hurra for iPad og Netflix!

Især én ting, har ligget mig på sinde i den sidste uges tid. Nemlig at Noelle er begyndt, at have verbale tics. Ikke noget Tourettes-agtigt (endnu?), men dog rytmiske gentagelser af suk, tsk og Hm… Hverken Carsten eller jeg har stammet som børn (hvad vi ved af) og det er lidt tidligt at se verbale tics i en alder af 4 1/2. Never say never. Jeg er ikke ultrabekymret, men har dog lært lektien og bad René skrive det ind i journalen. Ellers ser hun jo fin ud (det gør hun jo fra afstand og grovmotorisk er hun jo en kompensator af overjordisk beskaffenhed) og jeg blev spurgt, hvordan jeg oplever hendes brug af arm/ben – bedre, dårligere eller det samme som lige efter OP? Tjah, det er det samme – det vi fik ‘foræret’ efter de første 2 uger, er ligesom der, vi er. Hun er ikke blevet bedre med hånd eller arm. Den er lige slatten og spændt og skal viiiirkelig nødes til brug, placeres og hjælpes på plads og til at slippe igen. Hendes gang er måske blevet lidt bedre, omend hun stadig tager nogle ordentlige skvat dagligt. Tror faktisk ikke, at der går en dag, uden at hun falder – enten ned af stolen, fordi benet svigter, eller fordi hun slår sin højre hæl ind i venstre ben, når hun går eller løber. Skal jeg være helt ærlig, ved jeg ikke, om hun bliver rigtig god igen. Som René rigtig nok sagde det, så er hun en absurd viljestærk pige, hvilket vil komme hende til gode, fordi hun muligvis ikke vil bruge sin krop på samme måde, som hendes venner, men i mål, det skal hun nok komme! På sin helt egen måde.

IMG_1213

Og lige i dag, føler jeg mig egentlig okay med hendes funktion. Med hendes handikap. Muligvis er det pga. denne her træthed, der har blybelagt mine knogler. Jeg har simpelthen ikke kræfterne til at tage kampen op mod strømmen. Jeg giver ikke op, men jeg lader mig flyde lidt med strømmen. For nu. Og håber at jeg ikke synker.