Tag-arkiv: Tremors

Den Frække Knude nu som Hr. Tumor.

Posted on by
2

Opfølgende møde på Riget i dag. Der var travlt på afdelingen. Tavlen med indlagte børn og børn til Kemo var totalt fyldt og sygeplejerskerne var på farten konstant. Så mærkeligt at sidde der igen. På en måde så velkendt og alligevel så fremmed. Nye indbyggere… Stakkels jer nye….. Køkkenet var der blevet lidt flyttet rundt på – bordene stod anderledes end da vi var indlagte. Fremmed. Velkendte ansigter på vagt. Sonja kom forbi og lyste op i et smil, der forsvandt da vi fortalte vi muligvis kom ind til hende igen. Øv, det gider vi da ikke, sagde hun. Næ, men vi har ligesom ikke noget valg. Det er op til Den Frække Knude, som Noelle kender den som. Lortetumor, kalder jeg den. Den frække knude er ligesom ikke tilstrækkelig længere. Den er bestået til en højre rang.

Endelig havde René tid til at sludre med os. Ind på kontoret at sidde. Ved sgu ikke hvad jeg havde forventet, men når man står ansigt til ansigt med skanningsbillederne bliver ord pludselig meget virkelige. Håndgribelige. They materialize. Astrid underdrev ikke da hun konstaterede, at der var over halvdelen tilbage. Jeg vil gå så langt, med mit utrænede øje, og påstå, at det nok nærmere er 3/4, der er tilbage af Lortetumoren. Din forræderiske, uforskammede lortecellemasse! Hvorfor er du så pisse stædig – hvad får du ud af, at sidde og genere min 4 årige Musling? FORSVIND! FORSVIIIIND!



Hvad ved vi så nu? Ikke oceaner mere end i fredags. Men dog et par ting, der ikke er særligt opløftende at vide. Der er diskussion om, hvorvidt der er genvækst eller om det er resttumor der er tilbage. Det lader til, at der er sådan lidt plus/minusagtigt situation, hvor tumor er fjernet lidt her, men også vokset lidt der… Hvilket også understøttes af forværringen af Noelles syn. Og det er ikke til at vide hvad Lortetumor ellers vil trykke på, efterhånden som den vokser videre i hovedet på mit barn. Det eneste vi kan glæde os over er, at den ikke har tendens til at invadere omkringliggende væv – ‘den skubber kun’, men pga. placeringen er det i sig selv meget kritisk, som René udtrykte det.

Det handler om tid, før Noelle skal opereres igen. Der er ingen vej udenom.
Risici? Samme odds som sidste gang, måske lidt mere risikabelt denne gang, da de skal dybere ind og skrabe tumor-vævet ud. Tremors, lammelse, syn, sprog, grov- og finmotorik, temperament-ændringer og Guderne må vide hvilke andre senfølger i forhold til indlæring og sociale kompetencer. Hvilke faktorer der gør sig gældende for hvornår hun skal opereres? Hendes almene funktion og hendes syn er altafgørende for tidsaspektet. Nå ja, så skal vi da også lige være ekstra opmærksomme på evt ændringer i hende – mister hun funktioner, bliver synet endnu værre? Går det den ene eller den anden vej? Okay – læg lige lidt pres på vores skuldre!!! Som om jeg ikke GLOR på det pigebarn intenst hver eneste dag – men hvornår ser jeg spøgelser, hvornår har hun en dårlig dag? En god dag? Hvornår er det bare træthed? Sidst gik hun fra at være symptomfri til næsten halvsidigt lammet på 2 dage….

Planen nu er så, at vi skal til Ambulatorietjek på tirsdag, ny Fys/Ergo vurdering hurtigst muligt i næste uge, der er samlet lægekonference onsdag og derefter burde der tegne sig et billede over, hvor travlt vi har. Og hvis vi har travlt, kigger vi på en ny OP inden for en måneds tid, hvis ikke, ser vi på et skanningsinterval af 1-2 måneder…

Fuck, hvor er jeg bombet. Jeg er taknemmelig over vores systems grundighed, men for fanden. Jeg er drænet, jeg er ked af det og jeg er gider ikke snakke med nogle. Screener for hårdt mine opkald. Drømmer mig tilbage til en ubekymret tid, hvor vi bare var en ganske normal familie med 2 unger, villa, volvo og besøgsvovse.

Hej igen, Riget, du var ellers ikke savnet. 

Generel Status.

Posted on by
Svar

En ting, som bekymrer mig meget er, at Noelles tremors er tiltagende. Vi var blevet advaret om at de symptomer, som Noelle havde før OP med al sandsynlighed ville være mere udtalte efterfølgende. Midlertidige eller blivende – det vides ikke. Great. Jeg HADER uvished. Når hun sidder og skal bruge begge sine hænder er den helt gal med den højre arm og hånd. Hun har ingen kræfter til at holde fast med og hele armen kører bare rundt, fuldstændigt ude af kontrol.

Hun laver funky grimasser når hun anstrenger sig og jeg synes hendes sprog er ændret til det dårligere. Og så er der hendes syn på højre øje. Eller manglen på samme. Det skal hun nærmere udredes for på øjenklinikken i december. Hendes temperament har ændret sig en del – det kan være svært at præcisere, men der er et eller andet i hende, der er anderledes. Vi ser virkelig frem til at hun bliver medicinfri så vi bedre kan vurdere hvor medicinen slutter og Noelle starter.
Glæden over at hun klarede operationen erstattes af bekymringer over, hvor stort et handikap hun mon skal leve med. Hvor meget kan genoptrænes og hvor meget skal hun leve med? Den 13. november og den 15.november brugte vi på hhv kontrol og fjernelse af sting (alle 40 stks!) – tak til Mette, der på verdens mest effektive måde satte rekord i diciplinen “fjern-sting-i-en-allerhelvedes-fart-på-en-stor-skrigende-4-årig”. Det var hendes personlige rekord, pralede hun af efterfølgende. Jeg så godt hvor effektivt hendes hænder arbejde, men kors, hvor kan min Mus dog hyle og skrige.
Vi fik lagt en ny medicinplan og fik igen lov at halvere hydrokortisonen, yay. Smertestillende cocktail og morfin kunne vi også så småt skære ned på. Trætheden hos Noelle er stadig meget udtalt på dette tidspunkt og vi får af vide at det er HELT normalt og kan vare ved i op til 1 år i og med operationen har været så omfattende. Synes egentlig ikke vi bliver vildt meget klogere. Irriterende.

Efter en informationsstorm på FB  er der nu radiosilence – for hvad skal jeg fortælle andet end at det går stille og roligt? Ikke nogle radikale fremskridt, men dagene flyder bare stille forbi… Noelles fremskridt er ikke synlige på en day-to-day basis, men nok mere på den lange bane. Og jeg ser nu at den bane virkelig ER lang. Og jeg ruster mig til en lang kamp. 

Noelle 8 dage efter operationen

Posted on by
1

Nu er der gået 8 dage efter Noelle blev opereret. Vi laver ikke så meget endnu, da hun er en træt lille Mus, men lidt glimmersjov kan hun næsten altid overtales til. Min primære årsag til lidt filmeri er, at så har vi hendes tremors på film. Før operationen havde hun ikke disse tremors og vi ved på nuværende tidspunkt ikke om de tiltager eller aftager – er midlertidige eller blivende. Only time will tell.
Vi var iøvrigt på lynvisit i Børneren. Jeg ved, at mange børn og mange forældre har haft mange spørgsmål, og Børnehaven har derfor haft printet mine FB opdateringer ud og hængt dem op ved trappen. Da vi kom på besøg var der vild jubel, gensynsglæde og nysgerrigheden var stor. Vi var der en lille times tid og så var der ikke flere kræfter og vi måtte hjem og slumre lidt. Det er den bedste dag Noelle har haft længe – endelig at se Tøsepigerne, Drengene og de voksne – kram og kys fløj rundt i luften! Okay, der var også lidt våde øjne hos os over 120 cm…. Dejligt besøg.