Generel Status.

En ting, som bekymrer mig meget er, at Noelles tremors er tiltagende. Vi var blevet advaret om at de symptomer, som Noelle havde før OP med al sandsynlighed ville være mere udtalte efterfølgende. Midlertidige eller blivende – det vides ikke. Great. Jeg HADER uvished. Når hun sidder og skal bruge begge sine hænder er den helt gal med den højre arm og hånd. Hun har ingen kræfter til at holde fast med og hele armen kører bare rundt, fuldstændigt ude af kontrol.

Hun laver funky grimasser når hun anstrenger sig og jeg synes hendes sprog er ændret til det dårligere. Og så er der hendes syn på højre øje. Eller manglen på samme. Det skal hun nærmere udredes for på øjenklinikken i december. Hendes temperament har ændret sig en del – det kan være svært at præcisere, men der er et eller andet i hende, der er anderledes. Vi ser virkelig frem til at hun bliver medicinfri så vi bedre kan vurdere hvor medicinen slutter og Noelle starter.
Glæden over at hun klarede operationen erstattes af bekymringer over, hvor stort et handikap hun mon skal leve med. Hvor meget kan genoptrænes og hvor meget skal hun leve med? Den 13. november og den 15.november brugte vi på hhv kontrol og fjernelse af sting (alle 40 stks!) – tak til Mette, der på verdens mest effektive måde satte rekord i diciplinen “fjern-sting-i-en-allerhelvedes-fart-på-en-stor-skrigende-4-årig”. Det var hendes personlige rekord, pralede hun af efterfølgende. Jeg så godt hvor effektivt hendes hænder arbejde, men kors, hvor kan min Mus dog hyle og skrige.
Vi fik lagt en ny medicinplan og fik igen lov at halvere hydrokortisonen, yay. Smertestillende cocktail og morfin kunne vi også så småt skære ned på. Trætheden hos Noelle er stadig meget udtalt på dette tidspunkt og vi får af vide at det er HELT normalt og kan vare ved i op til 1 år i og med operationen har været så omfattende. Synes egentlig ikke vi bliver vildt meget klogere. Irriterende.

Efter en informationsstorm på FB  er der nu radiosilence – for hvad skal jeg fortælle andet end at det går stille og roligt? Ikke nogle radikale fremskridt, men dagene flyder bare stille forbi… Noelles fremskridt er ikke synlige på en day-to-day basis, men nok mere på den lange bane. Og jeg ser nu at den bane virkelig ER lang. Og jeg ruster mig til en lang kamp. 

Binyretest

Efter en hot date hos Ergo’en mødte vi ind på dagsafsnittet for at få testet Noelles binyrer. Det er en nødvendighed eftersom hun har været på hhv Dexa og Hydrokortison i en længere periode og man bliver nødt til at sikre sig, at hendes egne binyrer selv kan starte hormonproduktionen op igen. Og ja, gu’ skal de så tage både blodprøver og injicere meds. Og Noelle har ikke just lært at elske nålene efter hendes indlæggelse. Sygeplejerskerne på afdelingen er upbeat og overskudsagtige – ja, vi finder lige en læge der kan stikke! Jo tak – siger jeg og hiver hele arsenalet af kiks, frugt, rosiner, frugtstænger og nintendo’en frem. Noget skal vi jo have tiden til at gå med… Noelles tro følgesvende – Larven (der nogle gange hedder Spiderman) og Dragen, som hun fik af Isa, Cindy og Dennis sidder trofast i fodenden. Jeg har købt en bunke fede Hello Kitty plastre og talt meeeeget med Noelle om disse blodprøver. Jeg gør usandsynligt meget ud af, at sige prikkes og ikke stikkes når jeg omtaler dagens forestående begivenheder. Jeg tror på det psykologiske i det. Det finder jeg så ud af, at sygeplejersken ikke gør – men mere om det om lidt. Ind kommer en ung kvinde – læge, skulle hun vist være. Jeg har tid til at stikke! siger hun. Jeg glor lidt mistroisk på hende – synes hun virker liiidt for falsk selvsikker. Måske er det bare mig? Hun indleder en ikke vildt god kontakt om Hello Kitty med Noelle – hun forsøger, men jeg mærker at min Musling ikke falder for det. Nå, men frem med diverse pakkenelliker og da Noelle øjner gummislangen til afklemning af armen begynder hun at bliver rigtig ked af det. Jeg sidder med hende i skødet og beroliger hende så godt og effektivt, som jeg nu kan – det er sgu ikke nemt. Jeg siger med det samme – Hør, de andre læger har haft god succes med at bruge hendes højre arm. Okay – den vil hun så mærke lidt på. Hun mærker efter. Og mærker efter. Igen og igen. Fuck, hun er ikke overbevist. Nej, jeg synes ikke jeg kan mærke nogen vene – jeg prøver lige den anden arm. Scenariet gentager sig. Tiden tikker afsted og jeg har det temmeligt varmt. Endnu engang rykker hun tilbage til højre arm, men opgiver den på ny. Ej, hun er da håbløs hende her, skriger jeg inde i mig selv!!! Så beslutter hende lægen sig så endegyldigt for at bruge…. venstre arm. Sygeplejersken træder til – alt er gjort klart og jeg drejer min datters hovede væk fra de usikre og let rystende hænder. SÅ kommer stikket siger den idiot til en sygeplejerske – jeg mener, COME ON?! Det er et børneafsnit, der er for det første INGEN børn, der vil høre SÅ NU STIKKER VI – og så er ord som STIK væsentlig mere negativt ladet en prik….. Jeeez….. Resultatet? Noelle hyler op og lægen flytter nålen rundt flere gange og får en anelse blod ud – 1 1/2 rør – før Noelle får flået armen til sig. Blodet flyder ned ad armen på hende, ned på begge vores bukser og på sengetøjet. Kæft, hvor hun græder. På med en vattot og tryk på. Øhm, jeg nåede altså ikke at få givet det medicin hun skal have, siger hun med spæd stemme. Amen, for helvede! Hun får nok et stort blåt mærke… No shit, Sherlock! Også på sjælen! Jeg prøver en gang til, siger hun. Så bliver vi ellers mandsopdækket med 2 sygeplejerske og en læge så Noelles arm bliver holdt helt fast og hun ikke igen kan trækken den til sig. Kan I gætte jer til hvor mange decibel, der så blev skreget i? Ah – ja, meget, meget højt. Godt de ikke har krystalglas på hospitalet. Altimens hun kvajer sig rundt forsøger jeg at hardcore bestikke min Mus – jamen, jeg lovede dig at du kun skulle have 1 prik i dag og det ville du få en gave for – nu får du jo 2 prik – så må det blive til 2 gaver – hvad siger du Musling – hvilke gaver skal vi finde til dig? Hello Kitty? Cars? Indimellem hendes angst og smertehyl hulker hun ja og ja, men det er ikke nok til at distrahere hende. det gør for ondt. Jeg er ved at nå mit briste punkt og da lægen igen roder rundt med nålen inde i Noelles lille arm uden at kunne finde en skid (inkompetente nar) opgiver hun og siger – nej, nu vil jeg altså ikke mere! Bravo! My thoughts excately… Kan du se at komme ud. De trækker sig og må tilkalde en anden læge. Vi må lige se på om det er nok for i dag og I skal komme igen en anden dag til testen eller hvad vi stiller op, siger sygeplejersken. Min datter hulker.

Vi sidder og puster ud på sengen da en ung fyr træder ind. Hans udseende er på en og samme tid enormt tillidsvækkende med også lidt spøjst. Han er ranglet, lav, har tykt mørkt tilbageslikket hår og et moustache, der ville gøre alle Movembermænd dødmisundelige. Måske med undtagelse af Mikkel Lomborg (Hr. Skæg). Store, sorte hornbriller. Meget karakterisktisk udseende fyr.
Hej lille skat, siger han til Noelle , stryger hende over hovedet. ‘Nårh, var det hårdt lige før?’ ‘Ja’ siger pigebarnet og kigger op på hans ansigt. ‘Hvad siger du, mor, skal vi prøve en sidste gang eller vil du foretrække, at I kommer ind en anden dag?’ ‘Altså, for at være HELT ærlig får ikke 10 vilde heste Noelle herind igen, hvis vi går nu med SÅ dårlig en oplevelse. Lad os give it one more shot og se om ikke du har lidt bedre hænder end hende, der prøvede før….’ Han gør klar på højre arm, på med gummislangen – Noelle begynder øjeblikkeligt at græde…. ‘Bare rolig,’ siger han, ‘jeg gør ikke noget endnu! Bare træk vejret stille og roligt…’ Hun klynker og med det samme siger han – ‘Ork, der er jo en stor fin vene her! – det får vi overstået i en ruf!’ Bingo, tænker jeg, ham her, han kan sit kram! ‘Så, Noelle,’ siger han, hvilket får ungen til at hvine af frygt – ‘nu er det overstået!’ Noelle glor ned på armen og holder op med at græde. Det var det! Så ligger sommerfuglen der – ‘Nu giver jeg dig lige lidt medicin i den – men det mærker du slet ikke, for nålen, den er lagt. Sommerfuglen skal ligge i 1 time og så kommer jeg og tapper lidt blod – SÅ kommer den ud igen og I kan smutte hjem bagefter. Der er jo frokost ovre i køkkenet, så måske kan I spise lidt mad mens I er her?’ Lettede går vi over og gumler frokost og taler om de 2 dejlige gaver vi skal vælge på vejen hjem. Ja, hun var håbløs, hende damen, ja, det er rigtigt.
Svaret på testen var tip top og vi kan seponere kortisonen og om en uges tid til to er vores egen Noelle tilbage i kroppen igen. Skønt! Og iøvrigt lærte jeg af denne nok så ubehagelige episode, at smide de uduelige læger ud efter min gut-feeling. ALRDIG skal mit barn igennem et så tarveligt overgreb igen. Tilbage til Nålepuden, du, ikke okay!

Børnehuset, post OP

8. november var vi på lynvisit i Børneren. Jeg ved, at mange børn og mange forældre har haft mange spørgsmål, og Børnehaven har derfor haft printet mine FB opdateringer og hængt dem op ved trappen.
Da vi kom på besøg var der vild jubel og gensynsglæde og nysgerrigheden var stor. Vi var der en lille times tid og så var der ikke flere kræfter og vi måtte hjem og slumre lidt. Det er den bedste dag Noelle har haft længe – endelig at se Tøsepigerne, Drengene og de voksne – kram og kys fløj rundt i luften! Okay, der var også lidt våde øjne hos os over 120 cm…. Dejligt besøg.

FB Screenshot

Noelle 8 dage efter operationen

Nu er der gået 8 dage efter Noelle blev opereret. Vi laver ikke så meget endnu, da hun er en træt lille Mus, men lidt glimmersjov kan hun næsten altid overtales til. Min primære årsag til lidt filmeri er, at så har vi hendes tremors på film. Før operationen havde hun ikke disse tremors og vi ved på nuværende tidspunkt ikke om de tiltager eller aftager – er midlertidige eller blivende. Only time will tell.
Vi var iøvrigt på lynvisit i Børneren. Jeg ved, at mange børn og mange forældre har haft mange spørgsmål, og Børnehaven har derfor haft printet mine FB opdateringer ud og hængt dem op ved trappen. Da vi kom på besøg var der vild jubel, gensynsglæde og nysgerrigheden var stor. Vi var der en lille times tid og så var der ikke flere kræfter og vi måtte hjem og slumre lidt. Det er den bedste dag Noelle har haft længe – endelig at se Tøsepigerne, Drengene og de voksne – kram og kys fløj rundt i luften! Okay, der var også lidt våde øjne hos os over 120 cm…. Dejligt besøg. 

Farvel til 5054, hej til 5002, plus det løse.

Tirsdag den 6. november bliver vi udskrevet. Vildt mærkelig følelse. Som om nogle lige flåede sikkerhedsnettet væk under os. Også selvom vi ikke var overdrevet vilde med at være indlagte. Under udskrivelsesamtalen forsikrer de os om, at vi altid kan ringe – i dagtimerne ind til Børneambulatoriet og ellers til afdelingen. Fremover skal vi møde på ambulatoriet til kontrol udover vores andre møder med Fys og Ergo, psykolog og socialrådgiver.

Vi pakker stuen helt sammen og rydder op – klar til at gå fra 5. sal og hjem. 3 uger efter vores verden blev rystet løs, snurret rundt og vendt på hovedet.
Hjemme overvælder den samme følelse mig, som den jeg havde, den allerførste gang vi kom hjem fra hospitalet efter jeg havde født Noelle. En mærkelig rastløshed, en følelse af at være usikker på, hvad jeg mon skal gøre eller lave. Kan jeg opføre mig helt normalt? Hvad er normalt nu efter alt det her? Og hvordan finder vi hen til den hverdag?
Noelle? Ja, hun smed sig på sofaen og slappede af. Lettet over at være hjemme.

image

Stuegang/status quo.

Mandag morgen møder vi ind til stuegang. Venter lidt på legestuen, lidt på stuen og Noelle cirkler om køkkenet som en sulten haj. Vi spiser frokost i køkkenet. Ved stuegang får vi lov til at køre hende fra Dexa’en over til en høj dosis hydrokortison og hun skal fortsætte med hhv morfin og smertestillende cocktail. Og så får vi af vide at vi altså ikke bliver udskrevet i dag, men gerne må tage hjem. Vi skal bare møde til stuegang igen tirsdag morgen.

image

Farvel og tak, næsten…

Torsdag blev Muslingen opereret. Det er weekend og Noelle er nu meget utålmodig og vil MEGET gerne hjem. Der er intet tegn på infektion i hendes operationssår – pyyyyha! Hævelsen er begyndt at aftage. Til gengæld har jeg observeret en hævelse på hendes lænd, som jeg har markeret med en kuglepen flere gange natten igennem. Hævelsen er blevet større og jeg finder ud af, at hun har haft et rygmarvskateter liggende dér under operationen og at der er en lille risiko for infektion i det eller endnu værre, hvis det er spinalvæske, der siver, akut trykfald. Aftensygeplejersken ringer over på Neurokir, men de er ikke umiddelbart bekymrede, så jeg får besked på fortsat at observere. Synes faktisk det er en lidt nederen besked, for jeg er da bekymret. Heldigvis stiger hævelsen ikke mere fra søndag og vi kan slappe lidt mere af. Noelle får sit først bad Post-Op og vi vasker håret forsigtigt. Jeg forsøger at blødgøre de massive størknede blodklumper uden meget held. Tør ikke lige massere for hårdt. Så det må være det. Mit hjerte bløder lidt når jeg rører ved hendes trimmede skalp. Hendes smukke røde hår. Dog har de været ok flinke kun at tage en bane og ikke barberet hele den venstre side. Åh, men hun har jo langt hår, det kan sagtens dække det, siger folk. Jo da, men det er hendes skilningsside (I mødre til døtre ved godt, hvad jeg mener) og desuden starter såret helt nede i panden. Det bliver ikke nemt at gemme for hende senere i livet. Gad vide, hvad Noelle siger, når hun ser sig selv i spejlet. Men hun vil ikke se. Hun har mærket lidt efter, men vil ikke se det i spejlet. Jeg presser hende selvfølgelig ikke.
Vi taler i disse dage meget om, at hun har fået fjernet den frække knude i hovedet. Vi har fået en bog “Eugene og den frække knude” udleveret på hospitalet, men den gider Noelle ikke at læse, så det bliver ved snakken om det lille musehul, som Lars har lavet for at fjerne knuden. “Mor, hvordan får man en knude ud” spurgte pigebarnet mig om nogle dage inden operationen. “Det kan man gøre på flere måder – nogle knuder tager man ud gennem næsen, andre gennem ørerne og nogle tager man ud gennem hovedet. Så laver man et lille vindue oven i hovedet og tager den ud derigennem” forklarer jeg. ” det kommer an på hvor fræk knuden er.” “Mor, jeg vil ikke have et vindue i hovedet. Jeg vil kun have et lille bitte musehul, det skal du sige til Lars.” Damn. Hestesko-arrene fra afdelingen springer ind på nethinden…. Langt fra små bitte musehuller.
Søndag eftermiddag kommer lægen ind og spørger om vi har lyst til at tage hjem på orlov når nu operationssåret ser så fint ud. Så står man dér; øhm, JA, men er det nu forsvarligt?? At komme hjem SÅ hurtigt efter så stor en operation… Carsten er lidt mere loren ved det end mig – jeg kan allerede nu forestille mig aftensmaden hjemme sammen alle 4. Jeg savner vores 4 kløver. Jeg savner vores familieliv. Vi tager hjem – den gåtur fra afdelingen og ned til bilen…. A slice of Heaven.
Se lige min helt igennem fantastiske datter og mand! Og solen skinnede! 

image

Jeg vil gerne lege med Isabell!

Jeg ringer til Cindy og hører om de har lyst til at kigge ind. Noelle vil rigtig gerne se Isabell – en af pigerne fra Firkløveret AKA Tøsepigerne fra Børneren. De skal lige til dans og kommer ind derefter.

Råhygge og Isa tog det forbavsende godt at se Noelle med et megasår i hovedet. Noelle forklarede hende ganske enkelt at nu var den frække knude taget ud. Så legede de videre. Velsignet følelse overvælder mig. Hvor ukompliceret – hvor fantastisk ukompliceret forklaret og accepteret. Børn, altså. Små Freaking Fightere!

Bring it on!

Hvad er vi oppe i mod?

Ja, I kan nok forvente at hun hæver noget op i den ene side af ansigtet. Ja okay – det er dælme en pæn måde at sige det på! Noelles venstre øje er lukket og hendes øre stritter vildt mærkeligt. Ork, det er helt normalt – det skal kroppen nok absorbere over de næste par dage.

image

Dexa’en er halveret men det er hendes humørsvingninger eller appetit ikke.
Der foreligger et foreløbigt svar fra Patologerne og det tyder på at Noelles tumor er en langsomtvoksende en af slagsen.Altså, hvis man skal have en tumor er denne type den bedste man kan håbe på, siger en til os. Fedt nok! HVad med INGEN TUMOR OVERHOVEDET?
Carsten og jeg googler som sindssyge og læser os til flere facts og kan udlede at ja, det er en langsomtvoksende tumor (godt så), dog kan disse tumorer udvikle sig fra at være langsomtvoksende til de hurtigtvoksende og invasive sataner, der metastasere. desuden er man ikke længere ude i, at definere nogle tumorer som godartede – der findes ikke godartede tumorer i hjernen – de skal sgu da ikke være der i første omgang. Desuden har placeringen en stor, stor betydning for livskvalitet og overlevelse, Dér trak vi så nitten, da Noelles placering var den værst tænkelige. Normalt ses disse tumorer på ydersiden af lillehjernen og ikke ofte helt inde på hjernestammen (3 cases før Noelles).

Nå, men det tyder altså på at vi er sluppet med en langsom tumor omend vi må afvente og se, hvilke hjerneskader operationen unægteligt har medført. Umiddelbart ser det jo fornuftigt ud og vi er lettede. Så lettede som man nu kan være, når man lige har fundet ud af, at ens datter har hjernekræft.