Månedsarkiv: marts 2013

Day 2, post OP

Posted on by
2

Vågnede op og havde det forrygende. Okay, forrygende er måske lige i overkanten, men jeg havde det godt! Og efter en god nattesøvn fra kl ca 20 til 06 med kun 4 vækninger er det i luksusenden af, hvad jeg har fået i små 2 år. Det kriblede i fingrene for at komme ind på Riget igen, men samtidig var det så pragtfuldt, at morgenhygge med Phoenix, der, efter morgenmanden, var i strålende humør. Ved 9 tiden satte jeg kursen og havde pakket lidt legetøj med til Pomfritten – tænkte at det måske gav lidt pote i dag. Selv pandekagerne huskede jeg.
Havde fået disse sms’er siden i aftes;
IMG_0216Og denne her kom til morgen efter en godmorgenhilsen;

IMG_0217

Efter et skud morfin hjalp det på opkastningerne og hun fik sig en lille morgenlur.
Igen ramte det mig på vej i bilen, hvor helt igennem vild hun er, min lille Flamme. Jeg måtte bare lade følelserne skylle ind over mig og trække sig igen, og tørre tårerne bort, dér, midt på Lyngbyvejen. Det er som om, at man opbygger en immunitet overfor medbillister, når man i større omfang, storhyler i bilen ved kø eller ved rødt lys. Synes det er møgsvært, at tage afsted fra den ene, men dejligt at komme ind til den anden… Og omvendt, når skifteholdet skifter.

Dagen i dag skulle hun så nok engang scannes – en tjekscanning, som vi ‘ser frem til’ at få resultater af. Den vil kunne pejle os ind på det videre kontrolscanningsinterval i forhold til evt resttumor og vækst (Lars – hvor godt har du mon gjort det denne gang?). Da Pomfritten de sidste par gange har været meget, meget ked af masken og bedt om stik i stedet for, slog jeg til, da Kirsten foreslog at lægge et drop her på afdelingen nu Noelle var så tørstig, men skulle faste. Så kunne hun få væske IV og så kunne Anæstesien bedøve hende i droppet også. Ingen maske. Win-Win! På med Emlacreme, meget brok og protesteren fra Noelle, men ingen forhandling fra Far eller Mor. 45 min senere – af med Emla’en og 20 min derefter kaldte Kirsten os ned på stuen fra legestuen. Lisa, lægen i vagt, skulle være super super til at stikke og det må jeg give Kirsten ret i, at hun er. Selvfølgelig græd Noelle – men mere fordi hun var bange for, at det skulle gøre ondt, end selve smerten. Vupti, så fik vi lagt droppet og SÅ var portøren der klar til at køre os til MR scanning. Perfect timing. Klokken var lige knap 12.
Det var Susanne, som overlæge og Karen som anæstesisygeplejerkse, som tog i mod os. Susanne kender vi fra tidligere og Karen var bare skideflink og imødekommende. Ingen problemer med at give hende IV bedøvelse i stedet for maske og det skete også uden egentlig dramatik. Noelle blev lagt op på lejet og jeg stod ved hende da hun fik injektionen – eller Tigermælken, som de kalder det. Hun nåede lige akkurat at pjevse 2 gange og faldt i søvn. Bum. Jeg kigged eop på Carsten like – was that it?? SÅ meget nemmere og meget mindre overgrebsagtigt end masken! For første gang gik vi derfra og var ok indeni. Ikke kede af det eller triste, men… Ok. Strøg ned i 7-11 og købte lidt kaffe og satte os i forhallen og sludrede. Jo, hun er nu en helt særlig pige. Vildt at der er så mange på FB, der følger med. Og så kom Micki & Maria og fyldte fryseren med mad! Tænk, at hun allerede er oppe og gå rundt! Mon hun egentlig har fattet at hun er temmelig lam i højre side – eller ignorerer hun det blankt? For hun kegler noget rundt, falder og vælter. Hvornår hun mon begynder at reagere på dét?

Så ringede de fra Anæstesien at hun var klar. Da Opvågningen var stuvende fyldt blev vi sendt direkte tilbage til 5054 for opvågning på stuen. Uden helt så mange apparater og personale, men dog væsentlig mere fredeligt end på Intensiv Opvågning! Det gik såmænd fint og Pomfritten brokkede sig as usual kun over at have puls og sat-måleren på (måler iltningen af blodet). Startede med at drikke lidt saft og havde fået kvalmestillende af Kristen samt smertestillende, så hun tog fra, da hun kom op til overfladen igen. 2 wienerbasser fra køkkenet, en halv banan, en halv kakao og godt med saft. Bum. Sulten efter mad, efter leg og efter Livet.

Freja kom på besøg ved 16 tiden og så skulle der vises rundt og leges lidt – og nå ja, så skulle der spises pandekager ❤
IMG_0221
Ved 17 tiden var der fuld tryk på i Køkkenet, da Kok’Amok skulle lave mad – det er frivillige, der kommer og laver mad til alle os familier med cancerbørn. I dag stod menuen på Chili Con Carne, hjemmebagt focaccia, salater og nogle æblesnask til dessert. Desværre var køkkenet SÅ crowded at vores nye bekendtskab Mia og Tobias (Tobias med parallelt forløb med Noelle) ikke begge to kunne sidde med til bords og Mia måtte sidde i sofaen i modsatte ende af køkkenet. Jeg fik mig en lille sludder med Tobias – en herlig knægt på 6 år.
Vi opgav helt desserten og fortrak ned på stuen, hvor Noelle straks ‘skulle vise mig noget’…. Det viste sig at være den lille Brandbils-vogn, som jeg havde trukket Frejsen og Noelle rundt i tidligere, så vi tog da lige 20 ture mere op og ned af gangene. Pludselig bliver vi stoppet på gangen af en af de velkendte portører – Jamen er det ikke Noelle, vi har her? Noelle kigger op – jo? svarer hun skeptisk – og VUPTI, frem tryller han en smuk påskebuket og den lækreste bløde bamse… Anja & Jenny har slået til igen! Sørger for at stuen dufter, er pyntet og Noelle har noget nyt at kramme 🙂 Jeg elsker min nye bamse udbryder min Musling på vej tilbage til stuen i vognen. Vi talte om hvem, der mon kom på besøg i morgen og det må være op til Noelle når vi vågner. Jeg ved at både Isabell og Natascha blev nævnt i dag, så vi tager det en dag ad gangen. Fys kommer i hvert fald forbi og trækker på en del af kræfterne.

Har godt lagt mærke til at hun har lavet sjove grimasser her til aften og lige pludselig går det op for mig hvorfor. Hun forsøger at åbne sit hævede øje! Og bedst som Daddy er i telefonen får hun åbnet det godt op! Eeeej – hvor er det flot, Musling! Må jeg tage et billede og sende til Far? Den er hun helt med på og gør sig ekstra umage!
IMG_0231

Nu sidder jeg så i min hospitalsseng og glor på, at Ramasjang er gået i seng, nusser Noelles hånd og kigger ud over Københavns i det blide, gyldne aftenlys… Livet, der glider forbi på gaden, fuldstændig uanende om, hvilke skæbner, der her, fra 5. sal, ændres med et trylleslag og aldrig bliver det samme igen. Et trylleslag, der for altid ændrer os forældre her på 5054, til mere bevidste og mere rummelige forældre end mange af dem, jeg ser trisse forbi på Blegdamsvej. Måske fordi vi er tvunget ud i en livskrise, der sætter hverdagen trivialiteter i et meget, meget skarpt perspektiv. Her sidder vi i ordets bogstaveligste forstand med vores børns liv i hænderne uden indflydelse på, om de kommer til at gå ud herfra eller om de skal køres.
For nu og for denne 2. gang, går min stærke Flamme ud herfra. Jo, hun er nu noget helt og aldeles særligt.
IMG_0232

Day 1, post OP

Posted on by
1

Natten til i dag har mildest talt været en prøvelse. Min krop har besluttet sig for at straffe mig hårdt for at have kørt på pumperne så længe og ville lige sende mig en hilsen fra det indre. Jeg bruger et par timer i løbet af natten på toilettet og er noget groggy da jeg står op. Men som mor er man nok lidt ligeglad med, hvordan ens krop opfører sig, der er kun 1 sted i hele verden jeg vil være, og det er ved min datters side. Kl 5.45 må jeg vække Baba på sofaen og overlevere Phoenix og kapitulere til sengen i en times tid mere. Er bare SÅ skidt tilpas. Ingen morgenmad til mig. Forsøger at angribe en banan, men den vinder og jeg må lade over halvdelen ligge. HVor uretfærdigt at have tømmermænd, uden at have haft branderten!
Kl 10 er jeg nogenlunde oppe og tager ind på Riget, hvor jeg ved ankomst forventer at finde Carsten og Noelle på 5054. Men de er ikke kommet endnu,. Jeg ringer til Carsten, der fortæller at de stadig venter på portøren. Noelle er vildt ked af det og savner mig meget. Jeg kan høre hende klynke ved siden af Carsten. Jeg venter godt og vel 1 min før de endelig kommer rullende. SÅ dejligt at se min lille kriger igen. Carsten ser noget bombet ud, men hvor finder man en Daddy, der bare finder overskuddet frem i disse situationer, men humor og kærligheden intakt? Lige her, kan jeg fortælle. Min Kriger og min Kærlighed. Sygeplejerskene ser lidt råvilde ud og informerer portøren – sådan lidt henover hovedet på os, at der ingen ledige stuer er og at vi muligvis skal ligge på gange. Nej, det håber jeg da så sandelig ikke kan være rigtigt, udbryder jeg, altså vi kommer med en nyopereret 4 årig pige?! Altså, stue 5 er ikke klar – den er tom, men ikke rengjort. Carsten kaster et blik derind – vi tager den! Rengøringen kommer forbi efter 30 min og vi pakker lidt ud.

Der går ikke længe før Pomfritten brokker sig over at kede sig – hun vil på legestuen eller ud at køre på gangen… Okay, tænker vi, lad os se hvordan det går med det…
Sådan her gik det med Noelles første tur helt ude af sengen efter OP 2:

Fight Like A Girl ❤

OP 2

Posted on by
Svar

Fredag morgen. Har været vågne siden kl 4. Vækkeuret ringer kl 6 – lige akkurat som Mansen langt om længe er faldet til ro om halsen på mig… Mærker adrenalinen skylle igennem mine årer som jeg sætter mig op i sengen. Underlig følelse – fordi det her har jeg jo prøvet før. Det går velsagtens ligesom sidst? Eller måske ikke – og hvad så? Hvordan i himlens navn skal jeg nogensinde tackle de forskellige worst cases? Nej, væk med de tanker, fokuser på nuet. Op og sige godmorgen – Noelle er i højt humør – min elskede lille Flamme – stay like this forever…. Da jeg pakker hendes dyne ned og spørger ind til hvilke arsenal af bamser hun skal have med, siger hun; Far siger at jeg kun må have 1 med (Hvilket jeg ved er løgn og selvfølgelig skal hun have sine 3 musketerer med). Nå da, siger jeg, det var da ærgeligt! Stilhed, Noelle går 2 skridt ud af værelset. Sur røv.. Ej, Noelle, hvad sagde du lige sér? skraldgriner jeg til hende. Sagde du ‘Sur Røv’? Ja, svarer hun nøgternt. Jeg pakker da lige Dragen, Larven og Kaninen, ikke? Hvad med din lys-skildpadde? Og din blå fiskebamse? Tjek tjek tjek. Ingen sure røve her i Søborg lige for Major Brain Surgery… Gad vide, hvor hun har lært det udtryk, tsk tsk…

Afsted med os, Phoenix har belejret Baba og de vinker fra vinduet, som vi kører afsted. Han skal i Vuggeren og bliver hentet tidligt til ekstraordinær Baba-kvalitetstid. Masser af P-pladser ved Riget så tidligt og vi er på afdelingen kl 06.58. Finder hendes seng på 6-sengsstuen på infussionsstuen og låser vores ting inde i et af skabene. Ned på legestuen. Megasyret at sidde der, med en unge, der bare stråler, leger og finder på historier, laver lege-mad og serverer kaffe for os. Hvordan mon hun er om 5-6 timer?
IMG_0097

Klokken bliver 7.45 og vi er stadig ikke hentet… Sært, fordi vi burde være blevet hentet ca. halv. 10 i kommer en portør med sengen kørt hen til legestuen og så er det på med armbånd (med mariehøns) og en hvid hospitalstrøje i sengen. Ankommer til Operationsgangen. Noelle bliver virkelig ked af det og brokker sig over at hun er sulten, græder og nægter at tage den grimme trøje på. Hun er på tværs og jeg ved at hun godt kender sagens alvor. Efter at have måtte nærmest tvinge hende i trøjen bliver vi kørt ind på OP stuen. De har i dagens anledning hentet en CT scanner ned til efter OP’en, således de kan scanne og sikre sig, at de har fået så meget som muligt.
Et super anæstesiteam tager i mod os, men Noelle er bare super ked af det og græder og græder. Endelig drukner hun i gasserne. Alexandros, som er afdelingslæge, løfter hende let op og kigger mig direkte ind i øjnene og siger; Jeg har hende. Jeg føler mig med et helt tryg. Jeg kysser hendes hånd en sidste gang og vi bliver ledt ud af OP’en. Timerne begynder at snegle sig afsted. Ingen af os har spist, men jeg ved, at vi mangler bananer til i eftermiddag, når Baba har hentet Phoeinix, så vi drøner ned, henter nogle og smider dem af derhjemme. SÅ er der lidt normalitet for ham i dag. Tager på cafe på Nørrebro, ikke så langt fra Riget – just in case – og får os noget morgenmad. Og kaffe. Stikker til Østerbro og finder lidt gaver til begge unger. Tiden snegler sig stadig afsted. Kl 12 er vi tilbage på Riget. Ved 13 tiden ringer sygeplejersken at Noelle er ved at vågne – whoa, det var tidligt, de blev færdige. Det viser sig, at Lars Bøgeskov alligevel ikke ville scanne Noelle. Lidt ligesom sidst, hm hm. Op på OP gangen igen, og da hun endelig bliver kørt ud til os, er hun allerede vågne og spørger efter os. Føj, alle de slanger og dræn, masker og målere. Så lille hun ser ud, der i hendes børnehospitalsseng med jod i ansigtet, skalperet side med plastre klistret på i et stort V. Ikke en hestesko, som sidst, så endnu et ar – et, der denne gang, ligger ned foran øret og ikke bag, og som starter længere nede i panden. Åh, min lille mus.

IMG_0141

Op på intensiv neurokir-opvågning, der er proppet til randen. Søde sygeplejersker, der er meget obs på Pomfritten og smertedækker hende godt. Lars ankommer et par timer senere til de-briefing, fåmælt som altid. Det gik planmæssigt, jeg mener at have fået det hele med. No Offence, Lars, men det sagde du også sidst… Ja, men jeg havde et bedre overblik i dag og kom til den fra en anden vinkel. Og hvad er årsagen til at du ikke vælger at scanne hende? spørger jeg. Det var ike nødvendigt. Jeg spørger om de fandt årsagen til Noelles hovedfacon – ja, det gjorde de faktisk. Det viser sig at de skruer, som kraniepladen var blevet skruet fast med, havde løsnet sig og skabt en par mm’s gab mellem den og resten af kraniekassen; så der for har jeg i dag valgt at bruge titaniumskruer, de holder til lidt mere. What??? Så min unge har rendt rundt med en firkantet, løst stykke kranie?? Hmpfr, jeg er ikke vild med den udmelding. Carsten fremstammer i en eller anden form for coping – ja, så kan man da ikke joke med at have en skrue løs, hahaha….

Opvågningen er noget af en udfordring i forhold til værelseskammeraterne – alle 3 er på hver deres måde ikke just Zenfrembringende. Vi ligger ved siden af en 6 årig bulldog, der kan udkonkurrere enhver fransk eller engelsk bulldog, Søren, som bare ikke gider vågne og Bente, der pisser 3 sygeplejersker af på under 1 time, ved hele tiden at flå sine drop ud og masker af. Noelle brækker sig i intervaller, men er ellers fredelig. Vi ser ingen bevægelse i hverken arm eller ben og ansigtet er også slapt i højre side. På et tidspunkt ser vi dog en bevægelse med arm og ben, men intet fra hånden. MEN der ER kontakt, så langt så godt…
Lisbeth kigger forbi – en af lægerne fra TumorTeamet og vi taler lidt om det her med scanning. Vi tror den helt er aflyst, efter Lars’ udmelding, men det viser sig ikke at være sagen. Den bliver under alle omstændigheder bestilt med det samme og vil blive udført indenfor 72 timer.
Jeg vender hjemad hen mod aftensmadstid og krammer Phoenix, kysser på ham og fjoller det bedste jeg kan. Det er svært at køre fra Riget, men også dejligt at komme hjem til min LilleMand…
Aftenen og natten igennem holder Carsten mig orienteret via sms’er…

Fragmenter af sammenhæng

Posted on by
Svar

Torsdag. Indlæggelse. Fin og rolig aflevering af Mansen i Vuggestuen og så ellers afsted og lede efter en ledig parkeringsplads udenfor Riget. 09.22 da vi ruller ind på Marie Julianes Vej. Ok tid. Finder en plads et stykke nede af vejen – en anden bilist har overstået sit ærinde og kører. Ind til opgang 5, vente på elevator. Kaster misundeligt et blik ind på ambulatoriet, efter de ambulante patienter, der skal tilbringe de næste dage hjemme og nyde Påsken. Ikke lige i vores kort i år. Op til 5. sal og over og melde os hos Marianne. Straks skimmer jeg tavlen for stuer og indlagte børn. Fuldt belagt – ingen Noelle…. Lader blikket suse henover Infusionslisten, dvs dagsafsnittet, hvor Kemobanden kommer. Bingo. Lugter lunten at vi bliver smidt hjem igen til i morgen. Lunter ned til glasburet til sygeplejerskene, der styrer stativer og kemo og der er tomt…. Busy busy. Smider os på en af bænkene på gangen og venter på at se en suse forbi os. Dér er Mette! Hende har vi været ved før, men hun smiler og siger hej og fortæller at Kirsten skal tage sig af os i dag. Ok, tænker jeg, lyder mere og mere som om vi bliver dagspatienter i dag… Kirsten dukker op, sidst i 50’erne og en rigtig flot lady, der hilser pænt – er lidt kontant i det, men jeg ved, at det er en egenskab, der vil komme os tilgode i dette waiting game, som dagen jo er. Hun skal lige læse lidt op på os og vil vende tilbage lidt senere. Noelle trækker i os for at komme ned på legestuen men kort tid efter dukker Kirsten op og informerer os om, at vi skal tage hjem og sove og komme igen i morgen tidlig kl 7. Dagen i dag bliver med blodprøver, narkosetilsyn og samtale med Lars Bøgeskov. Straks får Noelle Emlacreme på begge indersider af albueleddene, pakket ind i vitawrap (hendes hud tåler ikke den type klisterstads, de normalt bruger) og uret tikker. 30 mins Emla til at bedøve huden, 15 min så årerne igen kommer lidt op til overfladen og hun kan stikkes. Jeg frygter at Kirsten vil tilkalde en eller anden håbløs læge til at tage blodprøver, eller at vi skal vente på laboranternes runde, men vi får en pakke med blodprøvebestillinger, journal og narkosepapirer med og kan så futte ned i Blodprøvetagning for Børn. Score! Dér kan de nemlig stikke børn uden at bruge nålen som en gravemaskine, der graver efter ledninger dybt i jorden. Efter blodprøver kan vi gå direkte op til Anæstesien og så skulle Lars komme på afdelingen engang omkring middag. Lyder som en god plan, der giver os mulighed for at hygge rundt en tur i byen med Noelle – der er jo altid en smoothie på J&J.
Blodprøvetasgningen kører som smurt – Vi kommer til med det samme og Noelle bliver rigtig bange og græder da hendes arm bliver klemt af med gummislangen. Jeg beroliger hende og lægger hendes hovede ind til min hals, beder hende klemme mig om fingeren, hvis hun synes det gør ondt. Hun er så optaget af at det nok kommer til at gøre ondt, at hun ikke helt opdager at hun bliver prikket og inden længe er der tappet 4 glas. Vupti. Så er der prikkegaver! 2 styks – mega optur, synes Noelle. Og Barbieplasteret hjælper også lidt på det hele. Mor, mit Barbieplaster skal aldrig af. De skal se det nede i Børnehavnen! Direkte over til det andet elevator system og op til Anæstesien. Nummer 2 i kø. det er ok. Især når jeg ser, at det er Finn, der tager konsultationerne. Finn er Overlæge og har en pragtfuld karisma og personlighed. Han var hos os på OP 1 og han er rolig, sød og laver lidt sjov med børnene (ikke at de rigtitg opfatter det i alt nervøsiteten for at se på alle med huer og kitler på… ). Vi kommer ind og hans opmærksonhed fokuseres på Noelle 120%

-Hej Noelle, kan du huske mig? Nej, det kan du nok ikke, men sidst jeg så dig var du slet ikke så stor, som du er blevet i dag!
-Jeg er 4 år! 4 små fingre stikkes ivrigt i vejret. Vil du se hvor lange mine ben er? Kjolen hives helt op over maven
De har altså en ret så hyggelig samtale og han giver sig tid til at lytte og sludre med Noelle, der er helt opslugt af Finn’s dybblå træsko.
– Jeg har nogle grønne sko med lys i! De blinker når man gør sådan her! Små fusser stamper i gulvet.

Vi får de sædvanlige spørgsmål på plads – rokketænder, allergier, højde og drøjde (19,5 kg og 112cm!!! Hun var 107 i primo februar?!). Vi taler lidt om hvilken gas-cocktail hun skal have og Finn beslutter at give hende en gas, der giver en mere langsom opvågning, da hun sidste gang lavede alligator-rullet og knækkede kateter og rykkede lidt venflons ud. Hun får også 2 forkellige kvalmestillende medikamenter.
Desværre er det ikke Finn selv, der er hos os i morgen – det havde ellers været helt perfekt, for da vi skal gå, kaster hun sig om halsen på ham og krammer ham intenst. Han krammer igen.

Okay – så er vi 2/3 dele igennem dagens agenda. Klokken er ca 11 og vi tænker at en times tid er nem at slå ihjel hos Morten og Laila på Legestuen, hvor der er Påskepynt. Vi slår også nemt 1 time ihjel. Så 2 timer. Så 3 timer. ENDELIG kl ca 15 kommer Lars, der havde været i OP og vi taler om hvor de går ind denne gang – længere fremme mod panden, samme snit som sidst, måske lidt længere nede i panden. Samme ricisi som sidst; lammelse i mere eller mindre grad, permanent eller forbigående. Det er ikke til at sige.
Vi taler også lidt om Tumoren, patologi og fremtiden. Han mener ikke umiddelbart, at den er opgraderet til ondskab i 2. grad, men jo, den har haft en temmelig hurtig vækst. Men uanset kategori vokser de i ‘deres egen hastighed. Nogle gange i ryk, andre gange jævnt’. Hvad så hvis vi igen om 6 mdr står i samme situation? Samme fremgangsmåde – OP 3…. Okay. Den bro må vi krydse, om nødvendigt… Jeg er færdig med at håbe eller afslå tanker. Come what may.

Så er vi good to go og vi smutter hjem og henter Mansen. Da Muslingen skal faste i morgen tidlig, beslutter vi at tage på Bellini i Brede, hvor de laver habil italiensk mad. Noelle rydder lasagnen og slutter af med is efter behørig charmeoffensiv af tjeneren…
IMG_0073Så er vi klar til i morgen.

Stilhed før stormen

Posted on by
2

Stilhed. Ingen iPad, der slynger Angry Birds afsted mod de slemme grise, ingen iPod, der ryster Gangham Style ud i små hænder, der svinger fra side til side. Jeg kan høre flammerne slikke et par brændeknuder i brændeovnen og høre suset fra skorstenen. Blev igen vækket kl 5 i morges af Phoenix, der var faldet ud af søvnen og måtte hente ham ind i sengen for at se, om jeg kunne skåne hhv Carsten og Noelle for en lidt for tidlig morgenvækning. Han tog sig en skraber, min lille Manse, liggende der, på min mave med hænderne oppe langs mit hovede. Nød at mærke han vejrtrækning og lille varme krop mod min. Et par bussemænd hvinede i næseborerne – det er nok kun en Mor, der kan kan hygge sig ved lyden af det. Jeg håber, at han ryster forkølelsen af sig så han kan komme med ind på afdelingen og besøge Noelle i den kommende tid. Minimere the impact når nu vores hverdag igen krølles sammen i morgen.
Onsdag. Noelle er i Børnehave, Phoenix i vuggestue og Carsten er hos Anom og blive tatoveret – en slags terapi, jeg også benytter mig af… Skal have vasket og klargjort lidt tøj, fikset en survival bag med The Essentials som tandbørster, tandpasta, hårbørste, pyjamas, tøj, iPad, bamser, dyne, pude, sutsko og snacks og andre remedier til tidsfordriv. Vi har dobbelt af tandbørster, badeting og deo fra sidste gang – det er så træls at skulle pakke med frem og tilbage. Meget nemmere kun, at skulle tage tøj med frem og tilbage. Også selvom der er vaskemaskine på afdelingen. Skal have handlet ind så køleskabet er stocked up med mælk, smør, pålæg og skufferne indeholder boller, kiks og andre weekendspiser. Har bagt og kokkereret lidt til fryseren. Skulle faktisk også lige have hentet en gæsteseng til Baba (min svigermor), der flytter ind i morgen for at hjælpe med Phoenix. Tænkte, at hun i stedet for at skulle sove på sofaen, ligeså godt kunne sove på Noelles værelse.
Prøver at tøjle min hang til at angribe slikskuffen. Mærker tydeligt at min stress kræver sit sukkerfix. Beslutter mig for at finde på noget at bage. Enten nøddehapsere eller måske kanelsnegle, som Noelle ville elske at have med ind på afdelingen i morgen. Vil lige kigge i min nye kogebog Newyorker by Heart – der kunne også være nogle gode forslag i….
Ja… Stilhed før Stormen.

IMG_9563

De korte strå

Posted on by
Svar

Øjenvurdering i dag. Carsten tog med og er lidt rundt på gulvet i disse dage – tanken om fredag er ikke længere til at gemme langt væk i hjernens fjerneste krog. Ved egentlig ikke helt hvad jeg havde forventet, men det føles efterhånden som om, at vi i alle vores vurderingsmøder og kontroller konstant trækker det korte strå.
Først fik af vide, at skulle man have en tumor i hjernen, var den type Noelle havde, helt klart at foretrække. Den vokser ikke så hurtigt, men hov, det gjorde den så lidt alligevel (kort strå). Det skal også gøres 100% klart, at placeringen af den, er den værst tænkelige og vil uanset hvad, give hjerneskader, når den skal fjernes (kort strå). OP gik godt —> kontrolscanning – næ, det ser ikke så godt ud alligevel, ny kontrolscanning —> Nå, ekspansiv vækst i temmelig kæk hastighed —> OP 2 er en realitet (kort strå).

Øjenlægen lavede de sædvanlig tests og selv Carsten og jeg gloede målløse på, hvor langt ind over næsebroen Kamilla kom, før Noelle reagerede på hånddukken. Meget, meget længere ind end tidligere. Den der Homonyme Hemianopsi er ganske enkelt ikke færdig med at slette Noelles syn.

Kamilla ved tidligere konsultationer; Ja, jeg kan godt se, at der er lidt med synet, men hun kan sagtens kompensere for det ved at dreje hovedet…

Kamilla i dag; Ahh, hendes synsfelt er yderligere indskrænket, det er helt tydeligt. Vi bliver nok nødt til, at få hende registreret i Synshandicap-registret. Hun har et fint afstandssyn, men da hendes synsfelt er så ringe (altså helt og aldeles væk på højre side af begge øjne), vil hun blive kategoriseret som synshandicappet – eller svagtseende. Nej, det bliver med stor sansynlighed ikke bedre efter OP2. Nej, hun kommer ikke til, at kunne køre bil som voksen (kort strå, kort strå, kort strå). Jeg skal høre jer, hvordan I har det med, at vi kontakter det, man kalder en synskonsulent, der kommer hjem til jer, til Børnehaven og til skolen næste år, som kan give tips og ideer til at fungere med synsnedsættelse? Noelle vil f.eks skulle bruge en lineal til at læse med, da hun ellers vil hoppe mellem linjerne…

Tak til alt den hjælp vi kan få, så Noelle har de allerbedste forudsætninger for, at kunne fungere optimalt for en pige med hendes lod.

Et smut i Børnehaven og så på et par arbejdsærinder med Hubby. Vi taler altid så godt sammen, griner og græder, når vi kører i bilen, men i dag var der ret stille imellem os. Men i stilheden blev der udvekslet uendelig mange tanker og bekymringer.
Som vi stak forbi Antons Spisehus på Bryggen, for at få en hurtig frokost, ringede Børnehaven, at Noelle ville hjem, var pjevset og træt. Vi smuttede inden vi fik sat os. Hentede Noelle, der sad hos pædagogerne og fedede den med en ekstra frokostbolle. Tror faktisk det allermest handlede om at hun gerne ville være sammen med os. Tog på Granny’s House og fik lidt mad og Noelle rottede sig sammen med Nanna, der var i legehjørnet med sin mor og 6 uger gamle lillesøster. Der var næsten ikke til at være for tøsefnis, grin og skrål. Pragtfuldt! Måtte udveksle numre med Christina – tøsekærlighed ved første blik ❤

Jo, tiden, synes jeg, går alt for hurtigt til fredag og alligevel kan jeg næsten ikke vente med, at få has på den møgtumor.
Og så ville jeg bare ønske mig – bare ydmygt ønske mig – at vi ikke skal trække flere korte strå…

20130319-181330.jpg

20130319-181843.jpg

At overgive sig

Posted on by
Svar

Det er meget, meget længe siden, at min Musling sidst tog sig en lur midt på dagen. Hun sover fint om natten og sløjfede middagsluren allerede da hun var 2 1/2 år – for hvorfor skulle man dog spilde kostbar legetid med at slumre middagstimerne væk? No way, life is too short & Sleep is for the Weak! Ikke at hun var nogen sublim sover, dengang hun nappede i dagtimerne heller. Jeg henskriver det til hendes vidensbegærlighed, nysgerrighed og sult på livet.
Nå, men en af de symptomer, der var meget tydelige, da hun blev diagnosticeret med hjernecancer var, at hun var langt mere træt end normalt. Ja, altså, hun lagde sig ned for at hvile på mælkekasserne på legepladsen ?! Det var en af de signaler, der fik alarmklokkerne til at ringe hos Tina og de andre fantastiske pædagoger i Børnehaven. Men i dag – lige nu her – efter en weekend med god søvn og nogle timer i Børnehave – ja, så måtte hun overgive sig til trætheden. Og jo, jeg tænker også, at det er bare det sødeste, at hun ligger dér – under bordet med en pude og hånden puttet op til ansigtet. Får en gribende lyst til at kysse hende på panden og snuse hende i det røde hår…..

Billede 1

Men så er det, at jeg kommer i tanke om hvorfor, hun er så træt. Og så ønsker jeg så inderligt, at den lortetumor gad skride langt ned i Helvede og blive der for evigt.

Så mange tanker har smyget sig rundt i mine hjernes afkroge hele weekenden – især i nat, da søvnen endnu engang undslap mit favntag. Jeg kan ikke slippe tanken om, at denne OP 2 stadig ikke vil være nok. Selv den mindste resttumor kan åbenbart suge næring nok til sig, til at vokse videre – og i en yderst alarmerende hast… Vi VED jo at placeringen af tumoren er den allerværst tænkelige – og jeg gruer for et supplerende behandlingsforløb med stråler eller kemo… Ikke at alternativet er bedre, bevares. Men jeg er skidebange for, at OP ikke er nok og at en efterfølgende behandling heller ikke vil være det. Ja, jeg ved det godt, jeg tager sorgerne på forskud. Can you blame me?

Nu vil jeg sætte mig ned på gulvet igen og betragte og studere min lille Flamme, der har skruet helt ned for blusset, her en mandag eftermiddag…

Tale er… Guld værd

Posted on by
2

Jeg er begyndt at preppe hende til ugen vi går i møde. Sådan har hun altid fungeret bedst. Med en kort og præcis gennemgang af det, der skal til at ske. Da hun var mindre, var det helt basale ting, som; Nu går vi i Vuggestue. Først går vi ind til gaderoben og hænger overtøjet, stiller støvlerne og får sutsko på. Så går vi ind og siger Godmorgen og så skriver Mor i bogen. Så skal vi sige farvel og så går Mor igen, men jeg henter dig i eftermiddag efter eftermiddagsfrugt. Som hun blev større, blev det til de nærmeste dages begivenheder, jeg gennemgik med hende. Planer for aktiviteter, besøg osv.
Hvor mange gange skal jeg sove før… er et dagligt spørgsmål og målestok – især om lørdagen, når hun skal vide, hvor længe der er til Fredagssnold og Disneysjov. Phoenix, der kæmper en brav kamp for at lære at tale, har det på nøjagtig samme måde, for Mansen forstår alt, hvad jeg siger til ham og er også en temmelig sensitiv lille fyr.

Aftenens putning:
-I morgen er det mandag, og der skal du i Børnehave. Tirsdag skal vi til øjenlægen men det er tidligt, så jeg tror måske, at du kan nå ned i Børnehaven til frokosttid. Onsdag er det din sidste dag i Børnehaven for en tid, fordi vi på torsdag skal indlægges på Hospitalet. Torsdag skal vi tale med narkoselægerne, der skal måle og veje dig og så skal du have taget blodprøver.
-Det vil jeg ikke, det gør ondt….
-Ja, men så er det godt at vi kan få tryllecreme på inden, for så er det jo, at du næsten ikke mærker prikket, siger jeg som om det er a piece of cake. Og så på fredag skal du opereres, så vi kan få fjernet den frække knude igen.
-Mor, hvorfor er den der stadig, holder den godt fast?
-Ja, det gør den, Skat. Nogle knuder holder ikke særlig godt fast og er nemme at få ud, men den, der sidder i dit hoved, er en rigtig fræk kunde, der holder godt fast. Og den skal vi jo have ud, så ikke din arm bliver ved med at være træt… Det er ikke din skyld, at den er der, det er ikke noget, du kan gøre for. Den er bare kommet helt af sig selv. Men så er det jo godt at Lars, han kan hjælpe os med at få den ud.
-Bliver min arm ved med at være træt – også selvom jeg træner?
-Mm-hm.
tænkepause…
-Mor, jeg tror den frække knude sidder deroppe og laver lort og tisser…
*griner* Nej, Skat, det gør den ikke, den sidder der bare…  

Noelles og mit putteritual er en længerevarende proces, der involverer både godnathistorie, godnatsang og kys og lidt kvalitets mor-dattersnak, inden hendes OCD godnatritual. Hendes OCD godnatritual? Jo, den er god nok. Dynen skal ligge helt lige og glat, puden rystet og placeret lige i midten, op til hovedgærdet. Kaninen, Larven og Dragen og en enkelt – lyserød, ikke lilla – nusseklud foldet på pølsepuden ved sengehesten. Og selve hendes godnatritual består af følgende – på mig; aen over håret på hver side, så ned af hver kind, ned om hagen, dutten med fingeren på min næse, pust i hvert øre og igennem hver af mine øreringe, panderne sammen og kig først i højre øje, så venstre og så i begge øjne på samme tid og afslutningsvis et kram (uden kys – ellers krammes der forfra). Dette udføres med samme omhu hver aften. Ja, HVER aften. Flyvekys og vores hvisken Jeg elsker dig hele vejen ned ad gangen. Og jeg elsker det. Hvert eneste dyrebare minut af det. Min fantastiske pige…

Svar på scanningen

Posted on by
1

Jeg kender hendes stemme ret godt efterhånden. Det er ved at være overflødigt med hele præsentationen; Hej Siff, det er Astrid bla bla bla fra bla bla bla. De har i dag kigget på scanningsbillederne fra Glostrup i går og kan se at der er sket en vækst siden sidste scanning små 5 uger siden. Vurderingen lyder umiddelbart på 4 mm ekspanderende vækst, så vi holder absolut fast i OP 2 fredag i næste uge.
4 mm på 5 uger og 2 dage – er det ikke ret meget vækst for den type tumor, som hun har? spørger jeg. Altså… Det kan de gøre… svarer Astrid. Jeg kender hende efterhånden også godt nok til at vide, at hun er Diplomatiets Mester. Det betyder, at der ER meget. Kan den have ændret sig til grad 2, siden den vokser så hurtigt? er mit næste spørgsmål… Mit hjerte dunker hårdt i brystet og jeg prøver at kontrollere den rykken, der er i min underlæbe. Løfter blikket op mod loftet, så ikke tårerne begynder at glide ud over vippekanten. Hmm, altså den har ikke ændret karakter, men vi ved ikke om den typemæssigt har ændret sig, før vi får noget væv ud fra operationen og svar fra patologerne. Jeg trækker vejret helt ned i bunden af lungerne.
Jeg bringer det med Noelles asymmetriske hovedfacon op og det ender med, at jeg lige mailer Astrid et par billeder, mens hun venter i røret. Hun sammenligner deres scanningsbilleder af kraniet og kan godt se, at der fra oktober til nu, er sket en ændring i facon og symmetri. Da hun får billederne igennem bekræfter hun yderligere og siger, at hun vil tage dem op med Lars Bøgeskov og Radiologerne i morgen for at udelukke nogle overraskelser. Vi aftaler, at er der noget vi skal vide, ringer hun, ellers kommer vi ind på torsdag til René, da Astrid selv er ude at rejse med Foreningen med Familer til Cancerramte børn. Astrid er først tilbage Skærtorsdag og forventer at se os der. René har ferie op til Påsken, så lige nu ved jeg ikke, hvem vi kommer til at tale med af læger mens vi er indlagte på afdelingen, men vigtigst af alt er også, at Lars og hans Team er klar. Pisse-fucking-klar til, at delikat slice den lorte tumor ud af mit barns hovede. Jeg håber, at  Gunfried er på Neuro-intensiv-opvågningen, når vi kommer på fredag.

Jeg tænker en masse tanker nu her, en times tid efter opkaldet. Fik de alligevel fjernet næsten det hele tilbage i november? Og alt dette er genvækst? Eller har operationen sat gang i en ny-udvikling af tumoren og dermed en “opgradering” til type 2??? Hvis den kan vokse næsten en halv – læs 0.4 cm – på 5 uger og 2 dage, så er det sateme ikke en særlig langsomtvoksende lorte tumor. Hvad så denne gang – hvis de nærmest SKAL have ALT ud for den ikke fortsat skal vokse, er vi så ude i Stråler og eller Kemo som efterbehandling? Kan det så også være, at de skader, Noelle allerede har pådraget sig som følge af første operation, ikke bliver meget, meget værre? Nej, det tør jeg sgu ikke tænke på, for det er nok ikke tilfældet alligevel.

Shit, det her er fandeme noget af en rutsjebanetur. Klokken er hentetid og jeg vil suse ned og nyde synet af min Musling, der leger en ganske normal 4 1/2 årig pige, der er i børnehave. Tror måske vi skal have pandekager med is til aftensmad i aften.