Når året går på hæld

Sidste dag i år 2014. Det har været et langt år, som har budt på så ufattelig mange nye udfordringer. Når jeg ser tilbage har året budt mig mange bekymringer og tanker, men året har også fyldt mig med store, store glæder og oplevelser. Fra vores 1. kontrolscanning i januar 2014, der for første gang viste en stabil resttumor i Noelles hoved – en gave, vi ikke fik i 2013 med ikke 1 men 2 tilbagefald, der krævede aggressive operationer og hjerneskader. I år gik vi fri for tilbagefald. Vores ophold på Refnæs Syncenter, der afgjorde skolestarten i august. Den vilde indsamling som Smukke Marie igangsatte og som Metroxpress løb med – der sendte os afsted til Disneyland Paris i foråret! Endnu en kontrolscanning, der viste en sovende tumor, men alligevel satte vores fremtid i perspektiv. En dejlig Manse, der gik fra vuggestuebarn til Børnehavedreng – min lille store, smukke og vidunderlige dreng. Vores første kør-selv-ferie, der gik over alt forventning. SFO opstart, med nye omgivelser, nye børn og nye voksen – et helt nyt miljø for hele familien. Skolestart, der fordrede både en stolt Mor og en stolt Noelle 🙂
Endnu en scanning, der viste fred og ro på tumorcellerne i Noelles hoved. Et efterår, der har været meget præget af Noelles nye skoleliv, og de udfordringer vi er så heldige at have! For hun udvikler sig jo – min Musling! I første omgang mest med fokus på de sociale kompetencer, som hun var lidt bagud med. Det går stille og roligt fremad – den største gave jeg kunne ønske mig! En tur forbi Nordisk Film og interview til Knæk Cancer 2014 i efteråret og utallige gode stunder tilbragt med vores venner og nære familie. Jeg fik efter mere end 3 lange år endelig genset min elskede storebror, svigerinde og smukke niece i Calgary – 3 mennesker, jeg har manglet så usigeligt meget i mit liv de seneste år.

Indimellem alle disse begivenheder, op- og nedture, har mit sind været præget af bekymringer, som jeg aldrig have forudset eller forberedt mig på, efterhånden som følelsen af akut overlevelse klingede af og erstattedes af synligheden af Noelles omfattende hjerneskader, som følge af 3 aggressive hjerneoperationer. Jeg har kæmpet med angst, vrede og håbløshed. Tårer, der pressede sig på uden hensynstagen til, hvor jeg lige befandt mig. Jeg har hanket op i mig selv, vendt og drejet mine følelser for at finde vejen frem. Jeg har taget imod de små sejre, fejret Noelles små fremskridt og givet alt, hvad jeg har haft i mig, af kærlighed, omsorg og Bussemandsmor-fornuft. Jeg har passet så godt på min familie, som jeg overhovedet har kunnet. På alle de måder, det har været mig muligt.
Jeg ser tilbage på 2014, med en altoverskyggende lettelse. For dette blev året, hvor vi endelig fik tid til at tænke fremad, hvor Noelle fik lov til, at mærke lidt af Barndommens vingesus, istedet for kirurgernes skalpeller. Hvor hun graduerede fra Børnehaveliv til Skoleliv. Hvor jeg fik lidt mere samling på mig selv og vores hverdag. Hvor skyerne over mit hoved steg lidt længere til vejrs. Hvor bekymringerne fulgtes af de små sejre.

2015 må blive året, hvor vi atter indlemmes i jeres Virkelighed igen – omend på vores præmisser. Jeg er klar til at træde over på den anden side af det tågede vindue. Vi er klar.
IMG_7629 IMG_7633 IMG_6696 IMG_6583 IMG_6556 IMG_7696

En hård tid

December, du søde, men også hårde julemåned…
Forventninger, midlertidige nye timestrukturer, juleprojekter, børnelivet og en hjerneopereret Musling. Reaktionen ‘Ondt i maven’ kom i det øjeblik, hun trådte ud af skolegården. Gråd hele vejen hjem i bilen. Efter lidt nedgearing måtte tøjet af og dynen hentes ind i sofaen. Takker mig selv for, at jeg aflyste legegruppen i dag! Ugen byder på både julefrokost med Venskabsklassen, tur til Lyngby til juleudstilling og cafébesøg samt Lucia optog – det bliver en hård uge for hende. Helt sikkert også dejlig sålænge jeg sætter alle sejl ind på, at her er fred og ro herhjemme så hun kan slappe af og lade op igen…

IMG_7118.JPG

Tøffedag

Inden læsset vælter helt har jeg valgt at give Noelle en Tøffedag. Da jeg hentede hende i går efter skole blev jeg trukket til side af den pædagogiske assistent, der fortalte, at Pomfritten havde været træt hele dagen. Han spurgte ind til, om hun så den sene julekalender, men det gør hun ikke, klokken 20 er over hendes sengetid. Især efter hun er startet i skole. I går gik vi ned og gjorde natteklar kl 18.15 og læste godnathistorie derefter, så klokken var ikke meget mere end 18.45, da jeg hørte den sagte snorken fra begge værelser.

Så i dag har jeg altså valgt at holde hende hjemme til en vaskeægte Tøffedag. Opladning. Ingen planer udover 1 times genoptræning til hest kl 13. Og det var umiddelbart en rigtig god disposition. Der er lige akkurat overskud til at klø Pixie bag øret og læse hestebøger med Mor.
IMG_7081

Min krop vil ikke…

På vej hjem fra Ergo i går gaber Noelle stort. Hun har højlydt ærget sig over, at der nu går 2 uger før hun igen skal til Vibeke. Hun spørger hvorfor, at der går 2 uger.
Fordi du jo skal have lidt mere tid til at lege i SFO’en, Mus… svarer jeg, underforstået, at krudtet bliver fordelt på dagligedagen så meningsfuldt som muligt.
Men jeg vil ikke være længere i SFO’en, Mor… svarer Muslingen mig.
Nå, hvorfor ikke? Bliver du da træt?
Nej, det gør jeg ikke, men min krop vil bare ikke…

Min dygtige Musling. Hun mærker efter og udtrykker sig. Hun fornemmer en eller anden form for træthed – hun er fyldt op – og jeg genkender, at hun atter kæmper mellem hovedet og hjertet. At hun, som altid, gerne vil meget mere, end hun egentlig kan rumme og holde til. Når hun siger, at hun ikke er træt, men at kroppen ikke vil være med fortæller mig, at hun nok gerne ville være mere i SFO, men simpelthen ikke orker det. Det her er et gigaskridt for hende! Måske kan vi endda minimere hendes stress-nedbrud med gråd og mavesmerter, hvis hun så småt lærer, at sætte ord på, hvordan en dagligdag tærer på hende. Og på den måde kan jeg endnu bedre være med til, at planlægge og hjælpe hende med at fordele krudtet. Klokken skulle dog blive 16.45, før hun lå med sin dyne oppe om hagen og spurgte om hun måtte lukke øjnene og om ikke hun måtte komme tidligt i seng…
Jo, min Musling, selvfølgelig må du det ❤