Forfatterarkiv: Siff Ravn Mandalay

En Anden Hverdag

Posted on by
2

Jeg mærker det næsten med det samme. Følelsen omslutter mig som et lunt tæppe og jeg mærker hvordan mine skuldre øjeblikkeligt sænker sig. Det er som jeg pludselig har alt den tid i verden, som om min kalender er helt åben – ingen skriblerier, ingen huskenoter og ingen klokkesnor i nakken. Bare tid… Og jeg frydes ved tanken om at have tid med Mansen – sådan helt enebarns-agtigt. Det er en luksus, som vi sjældent har til rådighed. Tid alene sammen, ham og jeg – og Daddy. Også selvom vi til dagligt prøver, at gøre plads til vores dejlige Skyggebarn.

– Nå, er det hårdt at skulle undvære Noelle i en uge? har flere spurgt mig om.
For at være ærlig, så har jeg glædet mig til denne uge – glædet mig til at have tid med Nord, glædet mig til at kunne slippe alt det, jeg dagligt bærer på, bare for et par dage. Nej, det er ikke hårdt for mig at sende Pomfritten på lejrskole, slet ikke med viden om, at hun har sin støttepædagog med (stort tak til Kommunen) – det er et pragtfuldt åndehul, en pause, som jeg mærker, jeg har SÅ godt af. Min Manse har godt af det. VI har godt af det – og jeg ved, at Noelle også har godt af det. Og så er jeg iøvrigt gået kold kl 21 hele ugen – trætheden har været absolut overvældende.

Ofte taler vi om, at det jo ikke er fordi Pomfritten synes at kræve så meget, men i det lille hul af ‘kalender-frihed’, som Pomfrittens lejrskole har vist sig at være, der står det mig meget klart, at det gør hun. Ingen genoptræning, diverse tjeks på Riget er flyttet til næste uge og ‘ganske almindelige’ hente/bringe til skole-dage med Mansen. Så mærker jeg, at det gør hun faktisk. Og det er vel ikke så unaturligt, alt taget i betragtning. Især ikke med sidste MR scannings resultat, der snart bliver afklaret yderligere her om en måneds tid.
Hvor er det en enorm frihed at vide, at hun er afsted i trygge hænder, og således kunne lege ‘normal familie’ herhjemme i et par dage. Det er lidt som at lære Nord at kende på en ny måde. Og han er altså noget så herlig – noget så sjov og skøn. Min dejligste dreng. Sjovt nok er der ingen konflikter, morgenerne glider ubesværet med hygge ved morgenbordet, tid til at lave madpakken sammen og eftermiddage med overskud til at snakke Fortnite, Star Wars og Guardians of the Galaxy.

Som jeg stod i badet i morges – i fred og ro – og skummede shampooen op, tænkte jeg over, om det mon var sådan her vores liv kunne have været, hvis ikke Noelle havde fået kræft…?
Det var med et lille hjertesuk jeg konstaterede, at det bette åndehul her, har vist en side af mit liv, som jeg gerne ville kunne dyppe tæerne i oftere. Og nogle gange kunne jeg bare godt trænge til et break. Bare et lille break til at kaste alt min kærlighed på den lækre knægt, der med spilopper i øjnene og en masse på hjertet, står klar til at tage imod.

fullsizeoutput_3e7d

Reprise

Posted on by
13

Psst… Jeg er her endnu! Måske er jeg lidt mindre end I husker mig, men jeg føler mig større og tilbage på banen! – Den frække knude. 

Svar på sidste MR scanning er, at der ses forandringer på billederne. Ikke noget, der er akut, men dog forandringer, der kan måles og som oplades ved kontrastvæske. Og væv, der skal holdes øje med. Især fordi opladningen ses helt derinde, hvor det er allermest dumt.

Vi har valgt ikke at dele nyheden særlig bredt – og til Pomfritten er informationen, at Lægerne kan se nogle forandringer på billederne, men at hun bare skal scannes igen om et halvt år.
For der er faktisk også rigtig mange andre ting, for Pomfritten at skulle forholde sig til i denne tid. Alt fra en opstartende angst, til faglige og indlæringsmæssige udfordinger og en enorm udtrætning efter frit lejde i skole og SFO i knap 2 måneder – det har kostet tics, humørsvingninger, stress relaterede reaktioner og faktisk også et par episoder, hvor Muslingen er besvimet. ‘De Tunge Arme,’ der resulterer i et sært udfald kan være flere ting – alt fra noget epileptisk, til stress til en ny Senfølge, der kigger frem. Det burde ikke være relateret til tumorvækst og hendes synsudfald/blinde synsfelter og indskrænkning er da også stabilt indtil videre.

Jo, jeg synes rent faktisk, at vi har lidt rigeligt på tallerkenen til, at Den Frække Knude også skal have plads nu. Så det giver jeg den ikke. Ikke nu. Ikke før jeg skal. For hvad kan jeg bruge det til alligevel?
Nogle gange er det bedste at gøre, ikke at gøre noget som helst.

En Anden Virkelighed

Posted on by
Svar

Efter en længere årrække med høj aktivitet på de sociale medier mærker jeg det trække. Som en sløv strøm, der stille oversvømmer mig for derefter at trække mig et langt sejt træk ud mod havet igen. Lysten – nej, behovet for at skrive, poste billeder og dele min hverdag svinder. Vi er alle blevet 5 år ældre siden diagnosen og vi er alle vokset – Phoenix, Carsten, Noelle og jeg. Vi er blivet klogere på nogle ting mens andre ting stadig er lige så uvisse som de var for 5 år siden. Vi har med tiden fundet et nyt fundament for vores lille familie, et krystalklart perspektiv, der sætter nogle helt klare rammer for vores hverdag. Og jeg kan mærke at tiden er ved at være inde for at slippe tasterne lidt her. Måske opstår behovet igen (det håber jeg ved Gud ikke, da Bloggen alle dage har været min ventil for angst, svære tanker og barske følelser), men indtil da lader jeg tasterne hvile.

Vi har fundet os til rette i vores Anden Virkelighed, så at sige. I hvert fald så godt som vi kan og som den ser ud lige nu. Som den har set ud siden 2012, hvor Noelle blev syg. Med de udfordringer, tilbagefald og nye retninger, vi har skulle forholde os til, er det, trods alt, blevet til en slags hverdag. De seneste 5 år har tvunget os til at leve med usikkerheden, ja leve i usikkerheden. For leve, det skal vi. Det VIL vi. Og det gør vi 🙂

Godt Nytår herfra En Anden Virkelighed.

fullsizeoutput_2349

5 års jubilæum

Posted on by
7

I dag er det 5 år siden, vi fandt ud af at Noelle havde hjernekræft. 5 år siden Canceren sneg sig ind i vores liv og forsøgte at vriste Livet fra vores Musling. Vi fik klistret en mørk og dyster label i panden. 5 år siden vi fik svar på en aften og nats bekymring på en stue på Herlev hospital. 5 år siden vi fik af vide, at uden en vanskelig operation i hjernen ville vores datter dø af kræft. Med en operation kunne der ikke gives nogle garantier for hvordan Livet ville se ud på den anden side – andet end at vi forhåbentlig kunne se lidt længere frem end et par måneder.
En slags jubilæum, kan man sige. 5 år, hvor vi har mistet mere end man bør, modtaget mere end vi kunne bede om og kæmpet mere, end jeg nogensinde havde forestillet mig muligt! Det er så sært, at tænke på alt det, som vi har været igennem. På en måde føles det friskt som en nyskåret papercut og på samme tid føles det som ages ago…
Og det er velsagtens både godt og skidt – for jeg formår sjældent at lægge Noelles cancerdiagnose fra mig – hvordan kan man det, når hverdagen er overmalet med følgerne af en sådan livsdom og de ofre, som den diagnose afkræver?
Omvendt har jeg lært at leve med den – som en tro følgesvend, der aldrig forlader min side, men trotter along som en trofast labrador. Det betyder, at jeg kan fungere nogenlunde normalt, omend jeg har måtte omprioritere end del ting i mit liv. Venskaber har lidt en del og den udvikling, som jeg har været tvunget igennem ved, at blive revet ud af det liv, som jeg havde opbygget og kastet ind i et andet, har ændret mig helt fundamentalt.  Jeg er ikke den samme Siff, som jeg var den lørdag morgen for 5 år siden – og det bliver jeg aldrig igen. På godt og ondt, take it or leave it.
Jeg fik i dag af vide, at jeg er en ‘bestemt’ person. Det overraskede mig, at andre kan opfatte mig som en ‘bestemt’ person, for indeni føler jeg mig ikke særlig ‘bestemt’. Mere a la en blød klat smør, der har stået i middagssolen lidt for længe. Det er ligesom mere ‘mig’, ifølge min selvopfattelse. Ha, pudsigt, ikke? Måske er det fordi jeg de sidste 5 år har været SÅ in tune med min ‘bløde’ side – altså den, der springer ud som kirsebærtræerne på Bispebjerg Kirkegård, når Angsten for at miste sit barn pludselig åbner bildøren, skubber mig over på passagersædet, tager rattet og trykker speederen i bund.
For det har været min primære opgave de sidste 5 år – at holde Angsten i ave og forsøge at stå op hver morgen til en ny dag med gejsten intakt. En 5 årig lang og sejtrukken kamp, den er ikke slut endnu og det bliver den givetvis aldrig. Fred være med det. Det har jeg lært at acceptere.
Måske kan jeg fristes til at sige, at i den opgave, som jeg har fået, ligger også en gave. En gigantisk tvungen forårsrengøring, der kommer godt ud i alle kroge, vasker alt ned, lufter ud og viser mig hvordan det er, når der ikke er snavs på linsen. En gave, der ikke efterlader plads til ‘rod og nullermænd’ men netop kræver en ‘bestemt’ hånd.
Mon ikke det nok er sådan, at den ‘bestemte’ del mig altid har ligget under den halvsmeltede klat smør, klar til at samle op og trække afsted. Fremad. Og at det blev en livsnødvendighed for præcis 5 år siden.

Noelles 9 års fødselsdag står for døren, for skæbnen ville, at vi fandt ud af, at hun havde hjernekræft 4 dage før hendes 4 års fødselsdag. Det betyder, at hun har haft Kræft længere end hun har været kræftfri. Det er jo fuldstændigt absurd at tænke på!
Men det betyder også, at jeg vil fejre mere end hendes 9 års fødselsdag på tirsdag. Jeg vil nemlig også fejre, at hun har holdt Kræften stangen i 5 år. Og det er faktisk et temmeligt sejt jubilæum.

 

De små ting…

Posted on by
8

2 hånds aktiviteter. Lyder banalt og det er det sådan set også. De aktiviteter, der kræver 2 hænder. 2 hænder, der skal samarbejde med fingernemhed, snilde og præcision. Vi tænker ikke over det, vi gør det bare, ikke? Skruer låget af tandpastaen, holder tandbørsten med den ene hånd, tandpastaen med den anden. Spiser aftensmad med bestik, kniven i den ene hånd, gaflen i den anden. At tage tøj på. Bukseben, ærmer og knapper og lynlåse – alt sammen noget vi bruger begge hænder til – uden så meget som at blinke, det er ren automatik.
Så er der de sjove ting, såsom sport, leg og snoldeposer. Klippe klistre med saks i den ene hånd, papir i den anden, slå vejrmøller eller gribe bolde til Firkantspillet. Åbne slikposer eller pakke en is ud. Flette og sy på symaskine – lige ud af landevejen, højre og venstre hånd i brug. Sysler og aktiviteter, som vi slet ikke skænker en tanke, når vi, uden besvær, udfører dem.
Anderledes er det dog for min Pomfrit med de der 2 håndsaktiviteter – hun skal kompensere for sin højre hånd, der kun har sparsom funktion tilbage. Og hun gør det uden så meget som et kny, hun kompenserer flydende og finder strategier for, hvordan hun, på sin helt egen måde, når i mål. Hun mønstrer en stor tålmodighed og vedholdenhed – det er mildest talt imponerende. Guderne skal vide, hvor hun har det fra – det er sg ikke fra mig 😆

Nu er det ikke gået ret mange hen over hovedet, at Pomfritten har en smuk hårpragt – det er både langt, tykt og rødt. Og jeg nyder at få lov til at rede hendes hår, flette det, sætte det op og nusse hende i det dagligt. Jeg holder utroligt meget af at vaske det for hende, selvom hun efterhånden begynder at forsøge selv mere og mere. Hun skal før eller siden gøre det helt selv og i det lille ‘hjælpe-helle’ jeg har endnu, så er det langtfra en sur pligt, men en fornøjelse og et privilegium at få lov. Det er kun et spørgsmål om tid, før hun selv finder på måder, at klare det på, det ved jeg ☺️
Glæden og stoltheden var derfor også mærkbar, da hun i aftes for første gang efter aftenbadet kom og viste mig, at hun selv kunne sætte håret i en hestehale 💜 Jeg flåede mobilen frem og begyndte at filme – det pigebarn er der altså alle mulige krummer i!

Da jeg lagde hovedet på puden i aftes, lå jeg længe og tænkte på den samtale vi havde, da hun blev puttet. Vores snak faldt på Den Frække Knude, hvorfor den kom til lige netop hende, om det knuden og operationerne har gjort ved hendes syn og hendes svære hånd og arm og hvem vi ellers kender, der har en Fræk Knude og svære arme og ben. Hun spurgte også ind til fremtiden og hvad der ville ske, hvis man ikke kunne gøre noget ved Den Frække Knude. Det er store spørgsmål, der bliver stillet nu, og de kræver store svar. Som jeg lå der under dynen, gik det op for mig, hvor ubeskrivelig taknemmelig jeg er, over de små ting, såsom 2 håndsaktiviteter og hestehaler.

Fejl
This video doesn’t exist

At forholde sig

Posted on by
2

Både C og jeg er meget tilfredse med vores læger på Riget. Vi har faktisk ikke haft en, som vi ikke har været glade for og trygge ved. Og da telefonen ringede, efter mange dages uvidenhed, midt i mylderet i afhentning i Børnehaven i vinters og der ganske kort og godt bliver sagt ‘Den er vokset og vi skal behandle’ uden så mange dikkedarer, så slår det ubeskriveligt hårdt, men det er også den uomtvistelige sandhed. Ingen væven, ingen tvivl.
Og opringningen i sidste uge med nyheden om, at Tumoren er stationær siden OP4 i januar kom ligeså prompte. ‘Jeg ringer med gode nyheder, Noelle er Stationær’. Det kan jeg forholde mig til.
I dag var vi så til lidt forskellige tjeks på Riget, heriblandt på Øjenklinikken, hos en af Noelles absolutte yndlingslæger. Vi fik den store tur med tjek af synsnerver (uforandrede), syn (hun er blevet mere nærsynet siden sidste år og fik en ny recept med til nye styrker og glas hos Brilledamerne) og endelig et synsfelttjek. Jeg tog en lille snas film, hvor man måske kan fornemme, hvor indskrænket Noelles synsfelt i virkeligheden er. Noelle kigger ligeud og skal klikke, når hun kan se lysprikken perifert. Hun er som bekendt fuldstændig blind på højre synfelter på begge øjne og efter denne sidste omgang med Tumoren, er hendes venstre synsfelt også indskrænket en del, hvilket tilskrives tumoren og den vækst. Det betyder også at jeg har en snert af panik for, at det bliver et totalt tab af syn, der sniger sig ind på Muslingen hvis/når Tumoren igen begynder at vokse. Jeg synes allerede nu, at vi er nede på maginalerne – at Muslingen kan navigere som hun gør, er mig en ubegribelig gåde og jeg tør slet ikke tænke på, hvilke resourcer hun dagligt skal bruge i et meget levende miljø som det er i skolen. Dette er nok et af hendes mest tarvelige, skjulte handicap, som følge af tumoren. En permanent blindhed, der gør, at hun aldrig kan tage et kørekort og som kontinuerligt vil udfordre hendes færden i skolen, trafikken, ja hendes færden overalt.


Pomfrit, du er sg den sejeste jeg kender!

Efter en god times tid på Øjenklinikken gik vi ned på Børneambulatoriet for at tale med vores – dejlig konkrete – Afdelingslæge.
‘Ja, Noelle er jo stationær og det er godt! Vi har talt på Konf om den rest, der er tilbage, og den må vi bare forholde os til. Lars (neurokir) gik lige så aggressivt til værks som ved 3. OP og kunne ikke visuelt se mere tumorvæv, men vi må bare konstatere, at der er tumorvæv tilbage. Og ja, det må vi forholde os til og holde øje med. Vi foreslår MR igen om 6 mdr, men skanneren står her jo, så er der det mindste, I bliver bekymrede for, dukker der nye symptomer op eller forværres hun, så ringer I. Vi vil gerne se jer igen til klinisk kontrol halvvejs, dvs om 3 måneder.’
Vi kiggede på skanningen sammen og der sidder den altså endnu. Ikke længere rund og fyldig, men som en lille bister håndvægt med tyngde i siderne og en lille sur bro imellem. Og måske er den mindre end for nogle måneder siden, men der er mere tumorvæv tilbage denne gang, end der var efter OP3 og min ærefrygt for den har aldrig været større. Og jeg ved, at størrelsen ikke er afgørende for, hvor farlig den er. Nej, jeg lader mig ikke narre, ikke denne gang. Nok er den mindre, men truslen har aldrig været større, for selv med mindre ballast har den kunne vokse, presse og fratage min Mus endnu flere funktioner. Nej, der er vist ingen tvivl om, Cancerskyen atter er blevet mørk og tung. Og det må jeg forholde mig til.

Pause

Posted on by
Svar

fullsizeoutput_4303

 

Svar på MR var gudskelov at Pomfritten er stationær. Ikke rask, ikke helbredt, men stationær.
Ikke den besked vi brændende ønsker os, for den får vi nok aldrig, men stationær, den næstbedste nyhed vi kunne få. Vi kan trække vejret lidt igen – et helt halvt år før hun skal i Rum Magneten igen.
Stationær. Altså sådan nærmest kronisk kræftramt barn, kan man vel kalde det. Jeg havde egentlig ikke forventet at høre andet end stationær – og det er af flere grunde. Historikken og erfaringen siger mig, at med en mindre rest, vil genvækst først kunne ses efter en periode og når det så er sagt, så ved vi af (bitter) erfaring, at selvom det er en mindre rest, der er tilbage, så kan den altså stadig fyre op under kedlerne og lette.

Men for nu – har vi en pause. Ikke fra alle de tjeks, der følger et tilbagefald og operation, men fra aktiv behandling – og det er virkelig ubeskriveligt dejligt efter et ordentligt skvat på isen hen over vinteren.

Balloner

Posted on by
4

Det første jeg gør om morgenen er, at glo i min kalender. Hvad skal vi i dag? Hvilke aftaler er det på agendaen? Hvilke timer er Noelle i skole (jeg skal lige have noteret hvilke timer hun kommer i næste uge, så den faglige leder kan planlægge støtte til hende), hvilke aftaler er der derefter – eller er der nogle før? Hvem skal jeg kontakte med hvilke ting? Tryg forsikring og psykolog, lægen og henvisninger, skal vi på en eller anden random afdeling på Riget i dag? Hvad skal vi forberede til skolen? Tur eller idræt/svømning med tøj dertil? Jeg skulle også lige have fat på Synskonsulenten med henblik på det der blindisme og forhøre mig om evt udredning – og vende den med Fys i Børneterapien… Og det der 1-1 yoga for børn med hjerneskader, som jeg også burde se på til Muslingen… Booke en tid der og så var der lige lidt tilrettelse af tider i Børneterapien, nu jeg prøver at lægge lidt mere end 1-2 timer på Noelles skoledage… Klassefesten! Og ja, så bliver Hubby 40… Jeg skal lige have udfyldt de der 4 A sider til psykologen om Noelle, diagnose, familieforhold og os som forældre og familie… Og kyllingerne i kælderen skal lige have bundskiftet strøelse og aviser idag… Shit, det var da i dag vi skulle hente Becs fra skole og have hende med hjem til legeaftale – det var godt Trine lige skrev, at hun kommer og henter inden aftensmad… Ellers havde Becs stået der i SFO’en og ventet. Mansen ville gerne lege med Jannik, jeg skal lige have skrevet til hans mor. Felix skal med hjem på tirsdag og her i weekenden skal Mansen til Oliver… Nå, men jeg må lige få fundet ridehjelmen frem efter ridestoppet til Jul pga OP4 – måske skulle vi tage lidt flødeboller med ud, nu vi ikke har set dem i et par måneder… Og den dårlige samvittighed over et socialt udtjent sind gør heller ikke underværker – hverken for min (måske svindende) vennekreds, men heller ikke overfor min familie. Gad vide, hvad den hormontest egentlig siger? Der er lang tid til den 31. marts. Og så er der nu kun 1 måneds tid til kontrolskanningen i begyndelsen af april.

Lige siden fiskesnøren blev trukket i land i slut november med Muslingens tilbagefald, er bunkerne på mit bord begyndt at ophobe sig. Og uanset hvor mange gange jeg forsøger at tage den nederste ud under vægten fra højden på bunken, så er det som om bunken forbliver uændret. Alt hvad jeg gør, gør jeg for at tilgodese Pomfritten og hendes udvikling, tilgodese min dejlige Lillemand, der må og skal ud af skyggen!
Det her hamsterhjul af efterhånden episke dimensioner.
Allermest har jeg bare så meget lyst til at hive stikket ud og skride væk – væk fra alt det her. Væk fra genoptræning, væk fra Riget og væk fra alle de latterlige tidskrævende aftaler, som jeg skal holde styr på – for hver gang jeg hiver i en lille stump af tråd, så løber hele sweateren op. Mine små vip med fingeren i vandet bliver til ringe og bølger i vandet – og ikke på den fede måde… På den der irriterende måde, hvor alle andre også skal flytte max rundt på alt deres, der så igen har konsekvenser for atter andre.

Jeg føler mig overvældet. Jeg føler, at jeg er ved at drukne i ting og aftaler, som jeg skal holde styr på, så dagene hænger sammen og vi ikke misser ting. Som i går. Hvor jeg fuldstændig svedte ud, at vi havde en tid hos vores Ergo – som vi ALTID har om onsdagen…? WTF? Hvad skete der lige der, at jeg fuldstændig glemmer, at vi skal til Ergo. Har jeg hovedet så langt oppe i røven, at jeg skal glo i min kalender på timebasis? Det kan ikke være rigtigt – for det er jo ikke SÅ meget, der skal gøres, er det? Jeg mener, jeg har jo ikke mere at tage mig til, end så mange andre.

Nå, men jeg er da i det mindste opmærksom på, at jeg er lidt presset i øjeblikket – og der er ikke rigtig noget at gøre ved det. Andre kan ikke hjælpe mig af med denne her kæmpe ballon, der bliver større og større i hovedet på mig. Jeg ved godt, at det er mig selv, der puster den op. Jeg må finde en måde, hvorpå jeg kan lukke luften ud af den igen, så den ikke optager vigtig plads, der normalt bruges af normal tankevirksomhed. Men hvordan? Kunne jeg dog bare rive kalenderens næste 14 sider ud og bare sløjfe alt, nulstille mit liv og tage et friskt og veludhvilet blik på sagerne derefter.
Nå, det er ved at være tid til at hente Noelle – jeg skal bare lige tjekke hvad det var, vi skulle senere og hvad jeg skal have forberedt og pakket med til der… De der psykolog papirer fik jeg ikke lige udfyldt, nu jeg skrev her i stedet for. Det må så blive senere, at jeg gør det…

Socialt amputeret Cancer Mor

Posted on by
3

Nogle gange føles det lidt som om, at mit liv ‘før’ blev levet af en helt anden. Når jeg genfortæller historier i festlig lag eller vi bare herhjemme taler om tiden før Noelles sygdom, så er det så langt fra den person, jeg føler mig som nu. Cancer diagnosen har ikke kun rykket min Muslings liv i stykker og udfordret hendes evner til at pusle det på plads igen – også jeg har oplevet en markant ændring i mig selv og mit liv.
Den gamle Siff – en festabe, der gerne dansede på bordene, skrålede med på sangene og fyrede shots ned bedre end en fuldtidsbartender – hun er ikke mere. Og nogle gange savner jeg hende lidt. Den carefree kosmetolog og underviser, den energiske sociale papegøje, der altid havde historier at dele og højlydt hvinede af fryd, når andre bød ind med røverhistorier. Hun var sg meget sjov. Men hun er her ikke mere. I stedet er nu en Cancer Mor, der ofte glemmer at tage mascara på, en Mor, der vælger sneakers og hættetrøje. En person, hvis dage kredser om hospitalstjek, genoptræning og livet med de udfordringer, der nu engang følger med i slipstrømmen på en cancer diagnose. Store og små bekymringer, som alle forældre gør sig, bare med lidt ekstra usikkerhed og opmærksomhed på. Her er ikke tid eller plads til at bekymre sig om næste weekends outfit til byturen eller næste sommerferie. Det er ligesom mere relevant med dag-til-dag planlægning af en (u)normal familie hverdag.

Og vennerne er naturligvis også faldet lidt til ro – herregud, vi er jo ved at runde de 40 år, men det betyder bare, at den sociale scene er rykket fra natklubberne hjem i stuerne og festerne bliver måske nok færre, måske (lidt) mindre vilde, såfremt alle børnene er afsat til familiepleje. Sådan er det i hvert fald for mange andre. Men min lyst til at være social – mit behov for at smide en kæmpe fest – den er forsvindende lille.
Jeg nyder vores venners selskab i allerhøjeste grad, de venskaber er noget så kostbare for mig. Og jeg nyder at være sammen ganske uformelt og helt afslappet med venner, der kender vores historie, der kender os og ved, at vi har en meget svingende hverdag, en usikker fremtid og ofte flytter aftaler rundt, aflyser dem last minute eller sender folk hjem kl. 22, når jeg er pissetræt – uden nogle sure miner. Det er bare sådan det er blevet.
Derfor er det også med en snert af anspændthed, at jeg modtager diverse indbydelser til festivitas. For jeg ved, at mit overskud til nye mennesker bare ikke er der. Om det er fordi denne Cancer Mor identitet ufrivilligt har gennemsyret mig totalt, overtaget mit ‘eget’ liv og efterlader mig med meget lidt andet at byde ind med i nye sammenhænge, eller om det er fordi børnekræft altid vil være et emne, der i den grad sætter en bremse i festen, det ved jeg ikke. Den er under alle omstændigheder meget svær at komme udenom i en ny social sammenhæng… Hvad laver du så…? Øhm, jeg har orlov på 4. år…? osv osv…
Men jeg ved, at jeg holder utroligt meget af vores venner og lysten til at se dem er 100% intakt, også selvom jeg ikke har overskud til at kobles ind i et større ukendt selskab. Og jeg ved, at det kræver meget at tolerere og acceptere et sådan standpunkt, jeg ved, at det ekskluderer mig fra nogle store og vigtige begivenheder i dit liv og at en mod-invitation nok ikke helt imponerer, når den kommer med et ‘Nej tak’ til din giga fest, men hvad med…
Men vid, at det ikke handler om, at jeg fravælger dig – jeg fravælger muligvis det udenom, som jeg ikke kan manifestere et overskud til, men jeg vælger dig til.
Det betyder ikke, at jeg ikke vil inviteres til en fødselsdag eller en fest, jeg værdsætter  så absolut tanken, men det betyder, at kommer der et nej tak, så er det udelukkende fordi jeg gerne vil prioritere mit begrænsede sociale overskud til dig.

Denne her label Cancer Mor, den er nok ikke så nem at forstå og det er den nok ikke, fordi det er en ubegribelig angstprovokerende og allestedsnærværende label, at få klistret på ryggen. Og selvom jeg i de forgange 3 år ihærdigt har forsøgt, at kradse den af, så er den kommet for at blive. Måske står den ikke på maven, men den sidder fast og indgroet på rygstykkerne.
Så med den omfattende omrokering, som canceren har gjort i min datters liv, må jeg indse, at den også har sneget sig ind under huden på mig og sørget for, at jeg heller aldrig bliver den samme igen. Jeg håber bare på, at du stadig hænger i og på, bærer over med mig – og endnu vigtigere accepterer mig med min Cancer Mor bagage og giver mig plads, tid og en lille invite til hygge uden de store dikkedarer…

Nye Gamle Dage

Posted on by
6

Not much has changed really, bortset fra endnu en massiv hjerneoperation under bæltet.
Og dog, for i vores hverdag er der sket nogle ændringer. Kørestolen ligger fast i bilen. Kalenderen er ryddet og der bliver flyttet eller aflyst fra dag til dag.
Det er meget tydeligt, at Muslingen bliver hurtigere træt, hvilket er fuldstændig naturligt og forståeligt. Færre reserver at trække på og kortere snor. Mange nye blindgyder, som hjernen skal sende signaler afsted til, før beskeden endelig rammer en nervecelle, der kan give besked til andre neuroner, der så kan sætte endnu en kædereaktion i gang for at få beskeden derhen, til hvor den var ment.
Operationen var – igen – det store bjerg, der skulle bestiges. Done. Det er overstået og vi tog en røvtur på Hospitalet, men har lagt den og alt smertestillende bag os.
Nu skal der gives tid og plads til restitution og jeg skal minde mig selv om, at nu ikke er anderledes end de foregående 4 gange. Bare fordi jeg er ‘vant til’ at se Pomfrittens motoriske udfordringer. Hun skal have mulighed for at komme sig, og Hubby mindede mig på, at vores Overlæge i tidernes morgen sagde, at man skal regne med, at det tager 1 år at komme sig ovenpå en hjerneoperation.
Og hun er jo ikke min Pomfrit for ingenting, en pige, der har travlt med at rejse sig, løbe og ellers bare klø på, indtil hun brænder helt sammen. Hun har – stadigvæk – ikke lært at stoppe mens legen er god – men hvem kan iøvrigt det, når man er 8 år 😉 Hun vil frem, op og ud. Og i et større omfang end hendes hjerne kan følge med, så for mig er det tid til at byde Bussemandsmor velkommen tilbage. Festbremsen, der siger nej til dit og dat og insisterer på at holde tøffedage. Jeg tror dog, at Pomfritten nu har en større forståelse for de begrænsninger jeg sætter, selvom de ikke altid lige passer hende. Måske er det bare fordi det altid har været sådan, i hendes øjne.
Det er et liv, som jeg og vi har levet i 4 år. Uvisheden, det langsomme tempo, de ekstra opmærksomme blikke på Muslingen og retten til at være en pylremor 😉
Og denne hverdag efter OP4 , den er ikke så anderledes end den fra før. Vi har fået cementeret et par ting og lige fået et vink med en vognstang, at vi ikke skal glemme, at Den Frække Knude altså stadig kan bide fra sig. Også selvom den er formindsket i størrelsen. Den ER der og den SOVER kun. Den er ikke død. Men sådan er det nu engang og jeg kan hverken gøre fra eller til.

Jeg kan vælge at tage hver dag som den kommer og nyde mit pigebarns udvikling. Og det gør jeg, velvidende at tiden og forskningen arbejder for os. Vi fik af vide, at man faktisk har gjort nogle fremskridt i forskningen af lige præcis Noelles tumor type. Man har fundet ud af, hvad det er der gør, at celledelingen øges – der sker simpelthen en genfusion i nogle af hjernevævets cellers DNA, der så øger væksten ukontrolleret. Ca. 60% af tumorerne har denne genfusion, hvilket åbner for mulighederne for forskning i specifik behandling deraf i fremtiden. Noelles tumors DNA har nemlig netop denne fejl. Og det er jo gode nyheder på den lange bane.

Men for nu, så er vores hverdag så småt ved at vende tilbage med lidt ændringer, som jeg selvfølgelig lige skal huske at rette ind til.
Lyder det helt fjollet at sige, at jeg stadigvæk føler mig som Verdens heldigste Mor?
fullsizeoutput_3736.jpeg