Tag-arkiv: Børneliv

Oprykning!

Posted on by
1

Vi rykker op i dag. Simpelthen! Phoenix, min dejligste Manse, er i dag rykket op på Stjernestuen i Vuggeren og er nu den mindste i den store lidt større andedam i Vuggestuen. Nye krav, nye sociale udfordringer og nye udviklingsmuligheder. Og han er klar.
I dag er der også sket store sager i Noelles Børnehaveliv! Hun er fra i dag også rykket op og er nu en Mælkebøtte! Farvel Anemone, din finurlige mellemstørrelse, hej Mælkebøtte med alt, hvad man kan tænke sig, de større børn må og kan!

IMG_2843
Derudover har vi fået bevilget støtte til Noelle i Børnehaven! Juhuuuuu! Helt igennem pragtfuldt! Nu går jagten så ind på en person, der kan dække støttetimerne i Børnehaven, således pædagogen kan gå fra til Noelle. Jeg er så ubeskrivelig lettet over, at disse timer er kommet – og indtil videre til slut september. Snart kan vi få lidt kontinualitet ind i Noelles dag – sådan uden jeg står og glor på hende. Så hun endelig kan koncentrere sig om legekammeraterne og finde sig en plads i flokken. Ikke at det bliver en fuldtids-dag – det gør det meget langt fra. Hun er stadig godt og grundig udmattet i hovedet efter 2-3 timers Børner. Men at få mulighed for legetid uden Mor hængende på ærmet – det trænger hun til. Jeg tror også dette vil give hende mere mod på, at prøve sig frem i denne nye, lidt tunge og besværlige krop. De helt store udfordringer kommer når sommertiden er ovre og der igen bliver projekter på stuerne. Her vil hendes sande behov komme til udtryk, for altimens legen på legepladsen foregår helt og holdent på Noelles vilkår, så vil projekter på stuen stille krav til 2-håndsaktiviteter, koncentration, syn og sociale samspil på et helt andet og langt mere intenst niveau. Vi skal nyde denne sommer på legepladsen. Jeg håber af hele mit hjerte, at disse par måneder kan give hende nok succes-oplevelser til, at stå imod, når hendes motoriske færdigheder udfordres på stuen. Men den tid, den sorg. Er der noget denne kæmpekrise har lært mig, så er det at mærke nuet. At lade dagen komme og gå. Og selvom jeg er blevet meget bedre til ikke at vente på imorgen, så er der stadig nogle ting, som jeg må og skal have siddende i forruden. For der er jo også et liv efter…. Ja, efter hvad? Der vil jo være ‘den næste kontrolscanning’ i de næste 14 år i hvert fald… Så måske ikke ‘et liv efter’, men en tilbagevenden til den Virkelighed, som andre lever i. N-o-r-m-a-l-i-t-e-t, hedder det vist. Hverdagen. Hmm, mon jeg nogensinde vender helt tilbage til mig selv? Jeg tvivler. Ligesom Noelle har fået fjernet noget i hjernen, har jeg fået tilført noget andet. Noget, som gør mig til en langt mere årvågen, bekymret, iagttagende og detaljeorienteret Mor. Jeg hviler i den viden, at det naturligvis ikke kan være anderledes. Men jeg vil gøre mit ypperligste for at flette det med et arbejdsliv, der giver mig mulighed for, at være andet end Bussemandsmor, Pylremor og – absolut ikke mindst – en Cancer Mom.
IMG_2617

Ugen her byder på rigtig mange spændende oplevelser for os som Cancer- og handifamilie, altså udover vores genoptrænings-sessions hos Ergo og Fys. På onsdag skal vi til en ‘hyggeaften’ med andre synshandicappede børn – det bliver et par uformelle networking timer – gad vide, om der er andre med homonym hemianopsi? Mener at vores Synskonsulent nævnte et forbavsende (?!) lille antal af børn med hemianopsi.

Weekenden bruger vi ved Sejrø bugten på Solborgen med godt og vel 90 andre Børnecancer-ramte familier. Vi kører fredag eftermiddag og kommer hjem søndag. Denne weekend bliver bare så god for os – både det, at vi alle 4 kommer lidt væk og bare kan drive med vinden, men også for Noelle at møde andre børn, der ligesom hende, er blevet kastet ud af deres liv og ind i et andet, meget anderledes liv, som for altid vil have forandret dem. I et par dage vil hun opleve at være ‘normal’ i samværet med andre børn. Her vil børn uden et par 40 stings-ar i hovedet, kemoslanger og skaldede isser pludselig stikke ud som en sore thumb.
Jeg ved, at jeg skal ruste mig til det på et eller andet plan. Forberede mig. Ikke fordi det bliver svært at se så mange syge børn – det gør det ganske vist, men mere fordi det vil røre mig, at finde så meget glæde, så meget liv og gnist i disse små liv, der bruger ALT hvad de har af krudt på, at leve. Jeg vil blive blændet af livsmodet, livsviljen og hvor robuste de små, skrøbelige kroppe i virkeligheden er. Og så vil jeg måske begræde tabet af vores normale barn endnu engang. Jo, det bliver en weekend, som jeg skal forberede mig på, men jeg har taget i maven, at det bliver en god weekend. Det er jo – uanset hvordan man vender og drejer det – den (anden) Virkelighed, vi lever i, hvor de skaldede isser, hestesko ar i hovedet og lammelser, blindhed og behov for hjælp er normalen.

IMG_2354

Pigen der ikke ville dø…

Posted on by
2

Rørende dokumentar, som jeg så her i aften. En angstvækkende historie, der tager en runde i ringen mod overlæger og odds. Jeg måtte lade tårerne trille, da jeg så Carina tale for første gang efter ulykken. Det vækkede så mange ekstremt følelseladede minder. Da jeg stod ved siden af Noelles sygeseng på Neurointensiv opvågning, blandt hoveddræn, ledninger, målere og venflons og så hende forsøge at vende sig med en fuldstændig lam og tung højre side. Og da hendes fod gav det mindste lille, mikroskopiske vip, der sendte mig lige lukt ned på stolen. Benene gav simpelthen efter. Lettelse, glæde og nervøsitetens spæde forløsning.

Gang på gang hører jeg; Ih, hvor er det godt hun er så ung – hun kan sikkert genoptrænes til at være næsten helt perfekt… Eller; Jeg kender en, der fik en hjerneskade som teenager – h’n er kommet sig helt nu! Misforstå mig nu ikke. For det er da dejligt – virkeligt dejligt – at høre og se andres succes historier. Og jeg skal ikke være flabet. Men der er bare alligevel SÅ store forskelle – individuelle forskelle, hvilket gør resultatet af genoptræningen til en faktor X. For en teenager forstår ideen med genoptræningen – vigtigheden heraf! Men at forklare en 4 1/2 årig vigtigheden af, at hun 2 gange om ugen skal gøre dit og dat, fordi hun vil blive glad for det om 15 år – det virker ligesom bare ikke helt efter hensigten… Det er af samme årsag, at man skal lege det ind. Og leg – det er som bekendt ikke altid lige skideskægt, når legen er styret. Vil liiige indskyde her, at Børneterapien virkelig er et hit – vi er dybt taknemmelig over, at Ergo og Fys svinger så godt med Pomfritten. De giver hende også plads til ikke at gide eller ikke har lyst til at legetræne.

Desuden bliver hun konstant introduceret til nye fagpersoner, der skal tjekke hende, undersøge hende og vurdere hende – og jeg mærker, at hun er træt af det. Det gør hende så sårbar, udstiller hendes svagheder til offentlig skue og hun siger ofte nu; Ingen må se mig, Mor…. Med de ord sætter hun sig ind under skrivebordet og barrikaderer sig. Og jeg må og skal ikke glemme den enorme mængde krudt, som hun dagligt bruger på at se og bevæge sig rundt i en verden, der er delt op i 2 spalter – ikke et helt fint panoramabillede, som vi ser. Hun skal slæbe rundt på en tung højre side, der ikke helt lystrer hende og forsøge at finde sin plads i Børnehavens sociale forum med få timer (og mor hængende ud om hjørnet – med falkeøjnene fikseret på hende) til rådighed. Jeg trøster mig med, at i denne tid er ungerne ude og lege på legepladsen, hvilket giver Noelle mulighed for at råde 100% over, hvilke aktiviteter hun kan, magter og vil. Ingen krav til projekter, der kan sætte et spotlight på hendes manglende evner udi alt 2-håndsaktivitesbaseret opgaver. Og så længe vi holder aktiviteten til nogle timer, 2-3 gange om ugen, så magter hun også hjemmelivet med Mansen, der melder sin hjemkomst med vuggestuetræthed og ulvetime til aftensmaden er på bordet.

Vi har et godt Fys/Ergo team i ryggen, der tager ud til Børnehaven og ‘fiffer’ dem, med henblik på Noelle og hendes behov, i midten af juni måned, en synskonsulent, der allerede har været på besøg og virkelig kastet lys over hendes synsudfordring – noget, pædagogerne virkelig blev påvirket af. Det gav en helt anden forståelse for Noelles behov og udfordringer. Husker du de der syrede briller fra Fremsynethed-indlægget?
Igen – jeg er glad for, at vi møder åbenhed og fleksibilitet. Det er af allervigtigste betydning for Noelle og hendes trivsel – og fremtid. Så håber jeg bare at Kommunen også er imødekommende i fremtiden, når orloven slutter og vi skal forsøge at klemme vores anden virkelighed ind i en ‘normal virkelighed’…

Ved sgu egentlig ikke helt hvad jeg ville frem til med dette indlæg – dokumentaren satte bare så mange tanker og følelser i gang i mig. Må vist arkivere denne post under strøtanker…
Jeg kan kun håbe, at min Mus også vil rejse sig imod alle odds og sejre – lige så benhårdt, som Carina gjorde det.

Fremsynethed

Posted on by
1

Information overload…. Mit hoved er propfyldt med info efter en formiddag hos Ergo, hvor vi fik lavet den sidste del af Movement ABC testen – og det gik uden de store humørudsving. Noelle var top-oplagt og var svært utilfreds over, at vi ‘allerede’ var færdige efter en time… Dejligt med hendes gå-på-mod, men også et vidnesbyrd om, at jeg som Bussemands-mor, skal sætte grænser for hende og hendes aktivitet. For vi har også et familieliv fra kl 16, når Mansen bliver hentet, der skal fungere og Phoenix skal ikke skældes ud eller henvises til listefødder, fordi Noelle er skidetræt og ekstra touchy.

IMG_1763

Landede hjemme igen og havde møde med vores (nye) Synskonsulent. Sin helt egen Synskonsulent får man nemlig tilbudt, når man er synshandicappet og har behov for noget lidt ekstra – det værende sig alt fra hjælpemidler (vippeborde til skole f.eks) til indretning, der tilgodeser barnets handicap. Så som hvor Noelle sidder ved spisebordet. Ikke i modlys og ikke med den blinde side til mig. Som hun f.eks sidder nu. Tsk tsk, kunne jeg vel have sagt mig selv… Tænkte jo bare, at når jeg sad til højre for hende, kunne jeg bedre hjælpe hende, eftersom den højre hånd af hendes, ligesom er sat ud af spillet…
Vi skal have skrottet den stribede dug, da Synskonsulentens tests afslørede, at Noelle nemt overcrowdes i sit syn – dvs ikke kan skelne mellem ting, når der er for mange streger, figurer eller mønstre (også en übervigtig detalje til Børnehaven og skolen til næste år!). Simple tallerkener, enkeltfarvet dækkeserviet med kontrastfarve i forhold til tallerken og kontrast-tape på alle trappetrin herhjemme. Synskonsulenten kom med rigtig mange gode råd og jeg glæder mig over, at hun også tager ned i Børnehaven og hjælper dem, med at give Noelle de allerbedste og mest hensigtsmæssige betingelser.

IMG_1766

Farveblind? Nixen Bixen, Karen Blixen!

Ingen tvivl om at min gut-feeling var korrekt. Nemlig at Noelle bruger helt enorme resourcer på, at bare orientere sig. I tillæg til det kommer hendes nedsatte sensitivitet i hele højre side, hendes nedsatte motoriske funktion og så at hun har en hjerne, der stadig er i helingsfasen. No wonder Pomfritten er træt om eftermiddagen! Synskonsulenten havde et par briller med, som hun viste os. En helt ekstrem visuel illustration for os – at sådan ser Noelle nu… Fuck, tænkte jeg – hvordan kan hun overhovedet gå eller stå???? Ej, det er sgu for sindssygt. Blev virkelig berørt over at sidde med disse briller på. Prøvede at kigge rundt i stuen. Tænkte – det må være en overdrivelse! Men det var det ikke. Sådan her ser Noelle nu – og resten af sit liv. Og hun HAR kendt til at se normalt. Berørt. Nej, berørt er ikke et ord, der tilnærmelsesvis dækker over den helt og aldeles tunge følelse af en sky, der svøbte sig om mine skuldre. En kold, klam og tonstung sky. Åh altså. Min lille Musling. I må gerne låne dem, sagde Synskonsulenten, men jeg bad hende tage dem med ned i Børnehaven – for de bliver lige så chokerede som mig, når de ser med Noelles øjne….

IMG_1771

Skyklapper?!

Fik lige denne her af Synskonsulenten – nu er vi jo medlem af (endnu) en ny klub…

IMG_1783

Networking – a must.

Når vi kommer til skolealderen, bliver det noget af et tilløbsstykke i forhold til en hel masse praktiske foranstaltninger undervisningsmateriale, borde og plads i forhold til lysindfald (vi kan endnu ikke sige om OP’erne og tumor har haft nogel kognitive påvirkninger – det er det Før-Skole-Vurderingen skal klarlægge engang indenfor det næste lille år). Men den tid kommer hurtigt nok. Først skal vi have et møde med skolen, da hun er indmeldt i Privatskole og det kan give en hel del bøvl i forhold til at søge om hjælpemidler… Ikke lige noget vi kunne have forudset for 3 år siden, da hun blev indmeldt. Så måske bliver det et valg mellem en mindre klasse med alle de rigtige forudsætninger for en spradebasse som Noelle eller en skoleklasse, hvor hjælpemidlerne kommer nemmere at søge og få til hende, men med mange distraktioner…? Da jeg talte med Skolelederen i dag forsikrede han mig om, at det på ingen måder, er en bekymring vi skal gøre os. At der findes en inklusionspulje på skolen – til netop de elever, der har behov for noget ekstra støtte af en eller anden art. Så langt så godt, men alligevel ligger tanken i baghovedet. Vi tager et møde med dem når vi har et tydeligere billede af Noelles særlige behov.

Utroligt, som jeg føler mig fuldstændig grøn, naiv, uvidende og inkompetent med alle disse møder og nye informationer og så alligevel føler jeg ikke, at jeg har en chance for at være – ja komme – på forkant med de problemer og udfordringer, som vi vil møde i fremtiden. Det føles lidt som at løbe ovenpå en hurtigt rullende bold – risikoen for at skvatte af er stor og det er en balancekunst uden lige. Hvordan skulle du dog også kunne vide alt det?? Tjah – det ved jeg heller ikke, men er det ikke en del af det, at være en God Mor? At være et skridt foran? At sørge for, at ens barn får de allerbedste vilkår for at vokse op og blive et velfungerende menneske med en solid plads i Verden? Føler sgu lidt at jeg kommer til kort på den konto. Og jeg kan næsten ikke håndtere det, at være bagud på info eller uvidende om vores muligheder, men der er ligesom ikke en håndbog, jeg kan slå op i og læse mig til alle svarene. Gid det var så vel. Det er bare sådan et Take-It-As-It-Comes-Liv. Og Guderne skal vide, at jeg ikke trives med følelsen af at være bagud på noget som helst!
Julie K – tak fordi du smider gode og kloge beskeder til mig i min mailbox. Du er den sejeste Handi-Mor jeg kender!

Frit Følsomt Fald

Posted on by
3

Gråd. En omklamrende og tryghedssøgende Noelle. Klokken var 8 i morges, da Noelle trak ind på det sensitive spor, der skulle vise sig at præge hele dagen. Og da dagen så gik på hæld overgik det triste (med en overvægt af angst og panik) humør til mig. Mere om det senere.
Carsten sad med hende på skødet og vuggede hende i ca 15 min, bare strøg hende over håret og nussede hende på ryggen. Hun græd, da han kørte på arbejde. Jeg tog over. Sad med hende og overvejede, om jeg skulle aflyse Ergo i dag. Disse dage plejer ikke at være særlig produktive.
Lukkedag i institutionerne så Mansen måtte med til Ergo. Absolut ikke optimalt, men havde ligesom ikke andre muligheder. Det blev til en underlig session, hvor jeg ikke kunne deltage i øvelserne, hvilket gjorde, at Noelle ikke fik ligeså meget ud af timen, som hun kunne have fået. Ergo holder jo hendes hænder, da hun ikke selv kan med højre, og så står jeg overfor som med/modspiller i mange af øvelserne. Men hun fik da trænet lidt, uden Phoenix fik mere end et enkelt shit-fit over ikke, at kunne rode alt legetøjet ud fra skabene. Noelles humør var ok med en enkelt ‘nær-gråd’ episode, som jeg utroligt nok fik afværget.

IMG_1275

Madpakken blev gumlet i bilen og solen gjorde sit for at løfte humøret. Hjemme igen og jeg bagte lidt boller til eftermiddagens planlagte besøg. Frokost og så ellers putte Phoenix, der lagde sig uden et pip. Siesta på sofaen med iPad’en.

Besøget havde Noelle glæder sig rigtig meget til – nemlig besøg af både Freja og Natascha. Nicklas og Phoenix skulle nok også få tiden til at gå – de går begge i Vuggeren, så der var lagt op til en herlig legedag. I solens klare stråler skulle jeg nu se, hvordan balancen pigerne i mellem, har ændret sig siden sidste år. Siden vi fik vores Anden Virkelighed. Vi spiste boller inden ungerne blæste ned i haven – og Noelle er lidt længere om, at få tøj på, da jeg skal hjælpe hende med både støvler og jakke, så da hun endelig var påklædt, var tøserne allerede nede på gyngerne. Noelle småpev lidt og skyndte sig ned af trapperne. Veeent på mig! råbte hun. Jeg kunne næsten ikke høre orderne for den panik, der gennemsyrede hendes desperate kald. Det blev med ét helt klart for mig, at min elskede Mus sandsynligvis vil halte bagefter fremover. Og måske ikke kun fysisk, men det kan kun tiden vise.
I sin iver for at komme ned i til gyngestativet i bunden af haven hurtigst muligt, sker det, der måtte ske. Hun falder. Hun falder pladask, lige så lang hun er. Og nej, det er ikke sjovt. Hverken for Noelle eller for mig. Hun bryder ud i gråd, og jeg mistænker, at der ligger lidt mere bag gråden. Ikke kun smerter fra faldet, for det var heldigvis på græsset, men en uklar og mere abstrakt smerte, rodfæstet dybt i hende. Jeg tager hende op og knuger hende ind til mig. Åh, min lille skat, altså… Gid du ikke skulle lære at leve med alt det her… Der er noget, der krakelerer inden i mig.
4 gange gentager dette scenarie sig. På 1 time. Noelle halser efter pigerne og falder gang på gang. Slår luften ud og falder på sin arm, der ikke tager fra. Græder. Rejser sig ikke. Skal tages op og holdes om. 4. gang siger hun; Det er også det dumme ben, Mor! Jeg fornemmer en vrede i hende, hun afviser mig næsten til trøst, sparker ud med benet og vender sig bort med et ukontrolleret spjæt. Jeg svarer forsigtigt; Det er svært, når du gerne vil løbe så hurtigt men benet ikke vil med… Jeg ved det godt, Mus. Mit hjerte splintres og jeg kan næsten ikke bære det. Det skulle være en fed legedag, men den kører bare helt skævt og jeg ender med at have lyst til at sætte mig ned og tude. Hvordan skal hun ikke opleve det i Børnehaven? Både det med at blive ladt tilbage, ikke kunne følge med, men også alle de fald, de nederlag, det fører med sig? Kan hendes psyke overhovedet holde til det?? Kan min?

IMG_1299

Efter et par timer sender jeg alle hjem, så vi kan få lidt ro på. Noelle er træt. Tristheden ligger og lurer lige under overfladen og jeg bruger da også resten af eftermiddagen på, at trøste Noelle hver gang Phoenix bare kigger på hende.

Husker du, at jeg nævnte det med panik og angst i starten af indlægget her? Da jeg putter hende, stryger jeg hende over panden – helt som jeg plejer – og mærker et bump. En underlig rundt formet ting under huden, lige lidt under hendes ar. Hvad fanden er det??? Allerførste tanke – det er en af skruerne, der skal holde den kranieplade, de har savet ud for at komme til under OP, på plads… Har de løsnet sig igen? Talte godt med René i tirsdags om, hvorvidt hendes hovedfacon mon bliver bedre – den er nemlig ikke faldet helt på plads, hvilket han ikke mente, at den ville. Men de der skruer, dem skal man da ikke kunne mærke? Jeg nærmest bjæffer til Noelle, at hun skal ligge stille og mærker efter igen. Jo, den er god nok, der er noget rundt, hårdt lige under huden. Det har jeg ikke mærket før! Hvad fanden er det??? Synes også, at kraniet føles lidt ujævnt og jeg mærker bare panikken skylle ind over mig. Jeg er utryg. Nervøs og bange for, at skruerne nu igen har løsnet sig! Kan ikke lige overskue en løs kranieplade igen. And then what? Mere narkose? Scanning? Indlæggelse? Der var intet til kontrollen i tirsdags – hvor er det typisk – og så lige op til en helligdag – WTF?! First thing i morgen bliver hermed at ringe til afdelingen (ambulatoriet er jo lukket pga Store Bededag!) og ellers presse på for, at hvem der nu end er på vagt, kan se hende…

Lortedag.
Hej Emotionelt Angreb på nybagte hvedeboller, farvel nattesøvn.

Venstrehåndsarbejde

Posted on by
Svar

Første session hos Ergo idag.
IMG_1012

Noelle havde glædet sig meget og nærmest overfaldt da også skabene med spændende legesager. Vi lagde ud med at tegne lidt og fortsatte med volleyballon. Idéen med volleyballon var, at Noelle skulle flette fingrene og det er i sig selv en udfordring, som Ergo måtte hjælpe med. Men med hendes hjælp (og flettede fingre) blev der spillet ballonvolley til den store guldmedalje!

Boiiing

Boiiing

og væk var den!

og væk var den!

Så blev der ellers lavet modellervoks, ‘gem træperler i en kasse med bønner’ og ‘find perlerne og put dem på pind’ og diverse andre to-håndsaktiviteter. Og Noelle – hun var på. Hun var så meget på, at hun blev helt trist da vi skulle hjem igen… Men der er noget godt ved at stoppe mens legen er go’ (ja, Mor, jeg hører dig ganske udemærket i min hukommelses hengemte passager, dér allerlængst væk, anno ca. 1982). For Noelle var sulten efter mere og lige netop det, er en kunst, når det gælder genoptræning. Tak Ergo – vi glæder os til næste session om et par uger!
Da vejret jo var i strålende humør i dag måtte vi to tøser lige på tur og slog forbi Paradis i Lyngby. Ikke dårligt med årets første is 🙂
IMG_1042

Efter lidt afslapning hjemme begyndte Pomfritten at plage om at komme i Børnehave, så hvorfor ikke, tænkte jeg. Afsted med os og nøjagtig samme scene udspillede sig, som vi så i går. Viiild begejstring og maniske hvin hele vejen rundt.

Fik lige snuppet et par pics af De 3 Musketerer ind imellem rutsjetur, gyngetur og købmand – og 3 gevaldige fald. Knæ, arm og hånd x 3 skvat. Åh altså, det går bare for hurtigt. Og hun bliver bare liggende, når hun er faldet, har ikke motorikken til at rejse sig i smerten. Og hun falder tungt med en halvsidig parese. Men jeg kan jo ikke pakke hende ind i vat og hvor er det trættende, at skulle være efter hende, over hende, hele tiden med Pas nu PÅ! Ikke så hurtigt! Ikke så vildt! Så i dag har jeg prøvet, at træde lidt i baggrunden og kun afbrudt hende, når hun har taget Piratskibets klatretrin (!!) eller trapperne uden mig bag hende. Kan slet, slet ikke se, hvordan hun skulle kunne komme i Børnehave uden hjælp. Simple ting, som at vaske hænder (2-håndsaktivitet) og klatre op på gyngen (2-håndsaktivtet) og almindelig løben rundt og lege, kræver hjælp fra en voksen. I disse dage er det mig, men på sigt, skulle hun gerne kunne være i Børnehave uden mig…
Og selvom det er sådan en lidt underlig følelse, at stå der, ikke medlem af pædagogklubben med licens til at løse konflikter og alligevel en ‘voksen’ børnene søger ud, så er der nu noget herligt ved, at se på det lille mikrokosmos en børnehave er. Og de her, er nogle af de unger, der giver mig et ekstra smil på læben…

IMG_1044

Noelle, Freja & Natascha

IMG_1045

Noelle, Natascha & Freja

Skæg på 1. klasse!

Posted on by
1

Vi skal se Hr. Skæg i dag! – Noelle første sætning her til morgen, da vi slog øjnene op. Jo, hun har glædet sig helt vildt til, at det skulle blive søndag. Godt ord igen – det har jeg også. Tiden sneglede sig afsted til kl lidt i 11, hvor vi endelig lettede fra Møllevejen og satte kursen mod Roskilde – Hr. Skæg’s sidste sjællandske spillested, inden han indtager det jyske. Vi har mailet lidt frem og tilbage, Hr. Skæg og jeg, vedr det praktiske, for begge Gimle-koncerter var UD-solgte. Det var overhovedet ikke noget Noelle og jeg skulle tage os af, skrev Hr. Skæg, for som Hr. Skæg’s gæster stod vi jo på Gæsteliste! Halløjsovs – stik lige min Pomfrit på 4 1/2 primadonna-nykker og VIP vaner fra sit livs første koncert! Cool nok alligevel! Vi fik nem parkering lige ved døren og stod forrest i køen ved døren. Indenfor 10 min var der en laaang række af små forventningsfulde flyverdragter, huer og vanter med voksne i hænderne. I salen blev der lynhurtigt pisket en stemning op – scenen var preppet, klar og prydet med et mega-monster-sejt bagtæppe! True Hr. Skæg style – MED luftballon naturligvis!
Scene

Vi satte os til rette på gulvet og tøjlede utålmodigheden, der føltes lidt som om børnene havde 10 sæk lopper i bukserne, hver og en. Der var øffen og møffen og hvin og fnis. Men mest af alt var der store øjne, spændte smil og lyttelystne ører.
Kl 12 kom bandet på – jamen hvor var Hr. Skæg??? Han var blevet væk, så vi måtte alle kalde højt på ham! Og pludselig hørte vi ham! Men han var langt væk! Han var oppe og flyve i sin luftballon! Men havde han da glemt at han skulle spille koncert for os??? Åh nej, så måtte vi alle klappe og kalde på ham endnu højere, så han kunne finde os på vej ned i luftballonen! Og jeg skal love for, at der blev kaldt!
Og SÅ startede sangen Skæg med Skæg! Og DÈR kom han ridende ind på scenen på en sej brun hest! Vi skal ha’ skææææg med Skæg! bragede det ud igennem lydanlægget. Lange ben og arme – og skæg – kom galloperende ind på scenen! Perfect pitch og en yderst veloplagt Hr. Skæg hoppede rundt på scenen med hesten om livet. Ungerne var solgte! Bum – sådan der! En høj, slank skikkelse klædt i sit røde tøj med ravnesort hår og skæg og mørke glimtende øjne indtog ikke bare scenen men også alle hjerter, der var tilstede. Selv os voksne sad og skrålede med fra gulvet.
Han har meget pænt tøj på, synes jeg, siger Noelle bifaldende. En enkelt knægt begyndte at græde lidt efter det indledende nummer og Hr. Skæg beder pænt lydmanden om, at skrue lidt ned så alle hygger sig. Så går det ellers derudaf med sjov og spas – sjove samtaler mellem Hr. Vinter og Hr. Skæg kickstarter og indleder så sangene sprudler ud fra Skæg og bandet – vi lærer at stave til ALT, vi synger med på Alfabetsangen, danser T-dansen og hører om Mor Skæg forelskelse i Johnny – jo, der var vild begejstring hele vejen rundt…

IMG_0596


Efter 1 time er ungerne ved at være godt mørbankede af lyd, lys og musik og Hr. Skæg runder af med et hjerteligt farvel. Noelle spørger nervøst om vi kan nå at give Hr. Skæg den gave, som hun har med til ham. Jeg siger, at jeg håber, at vi kan nå at møde ham når alle de andre børn er kommet ud. Jeg henvender mig til Esben, som bød os alle velkomne på Gimle og spørger pænt, om han muligvis kunne forhøre sig, om vi kunne give Hr. Skæg en gave – forklarer ham, at vi er inviteret af Mikkel og at han havde nævnt, at han gerne ville møde Noelle, ‘Verdens sejeste pige’… Han smiler bredt og siger, Det  finder jeg lige ud af – vent her. Og det gør vi så. 5 min senere kommer en gut over til os og siger; Vil I med ovenpå? Jeg bliver bare SÅ glad og lettet over at vi får lov – Noelle har vitterligt ikke talt om andet siden koncerten var ved at være slut. Oppe i baglokalet træder vi ind mens bandet og Hr. Skæg desperat forsøger, at få lidt frokost indenbords og jeg får lidt dårlig samvittighed over, at lægge beslag på deres sparsomme tid, når nu næste hold flyverdragter allerede er begyndt, at line op udenfor til 2. runde kl 14. Hr. Skæg? Han tager SÅ varmt imod os, som om han har alt den tid i verden, som vi kunne tænke os. Noelle? Hun er noget afdæmpet, Star Struck, ganske som jeg havde forventet. Hun er givetvis heller ikke særlig høj og står ikke just ansigt til ansigt med den 2m høje Hr. Skæg. Ikke desto mindre sludrer de to lidt og jeg holder mig i baggrunden – også lidt Star Struck faktisk.
Jeg har en gave med til dig, Skæg, siger Noelle. Neeeej, er det rigtigt, svarer Skæg, Ih, hvor er det spændende – og hvor er jeg heldig – du er rigtig gulddiamantsød! Og du ligner en meget smuk Prinsesse! De sniksnakker mere og Noelle fortæller både at hun er 4 1/2 år, at den ene arm er træt og at hun skal i skole når hun bliver større og at hun ikke gider blive kaldt Nulle mere – kun Noelle. Hr. Skæg giver hende absolut ret i, at Nulle – DET må være et navn for de små – eller for et dyr, måske! En kanin eller en fisk! Gaven pakker han ud og bliver meget begejstret for maleriet med glimmer på, som Noelle har malet til ham. Til Hr. Skæg fra Noelle står der på det, forklarer hun stolt. Ih – det skal hænge over min seng, siger han!
Jeg prøver at runde det lidt af og spørger om ikke Noelle vil have et billede sammen med Skæg, inden vi skal smutte igen. Så kan Skæg nå at spise inden næste koncert. Hop – op på skødet og straks skal Noelle lige fortælle om sine fine bukser med broderi på og Skæg bemærker den fine Minnie Mouse bluse med guldglimmer – jo, der bliver virkeligt kommunikeret dér. Først tager vi et par smile billeder – og jeg får taget et par mens de snakker – og SÅ siger Hr. Skæg, at nu skal de lave de værste ansigter de kan – række tunge og se vildt fjollede ud – no probs for Noelle – den er hun med på!
Han finder straks efter et kort frem og skriver en lille hilsen til hende og så siger han, at han håber de mødes igen en dag – måske til Cirkus Summarum? How can I say no? Vi er da heller ikke mere end lige nået ud ad døren før Noelle proklamerer; Jeg savner Hr. Skæg!
Og med så fabelagtig en karisma og udstråling – hvem savner så ikke Hr. Skæg? Noelle har hundetravlt med at komme hjem, så hun kan fortælle Far om alt det, vi har oplevet. Vi skraldgriner på hjemvejen over Bandeordssangen og alle de sjove kostumer – Sørøverhatte, paryk med fletninger og falske skæg – jo – min pige har fået sig én på opleveren i dag!
Til putning melder der sig en del spørgsmål om Hr. Skæg. Har Hr. Skæg også en Mor og Far? Hvad ville de sige til at Noelle kom hjem og besøgte dem og Hr. Skæg? Hvilken seng sover Hr. Skæg i? Sover Hr. og Fru Skæg ligesom dig og far? Hvornår må jeg komme hjem og besøge Hr. Skæg? Uha – Mor må liiige hive et par forklaringer op af hatten og til sidst smiler Noelle tilfreds og putter sig ned under dynen. Jeg krammer hende ekstra tæt – sikke en formidabel dag vi har haft i dag. Jeg sender Mikkel Lomborg en milliard varme tanker, god karma og tak for, at gøre vores dag til en helt speciel en af slagsen, én, som jeg ved, vil sætte barren temmelig højt for fremtidens udflugter… Mikkel – du er bare bomben! Må du få i ti-fold tilbage, det du giver.

IMG_0013

 

En Bussemands-mors begrænsninger

Posted on by
4

Fredag aften, Carsten er lige smuttet på job og fikse noget last minute til i morgen men som måtte vente indtil han kom på højkant igen til aften. Var blevet angrebet af den der Screw You, nu lægger du dig altså!-virus, som fik fat i mig i sidste uge. Kom på benene igen her i eftermiddag.
Her sidder jeg med benene oppe under mig og min laptop i skødet. Vi havde gjort klar til Disney-hygge i sofaen, Noelle og jeg, da gik hun foran mig i gangen med nattøjet på. Så slår det mig. Hun går som en handicappet nu. Jeg har set andre med en lignende gang og aldrig tænkt videre over det. Men nu er det bare ligesom noget andet. Min datter går sådan. Hun svinger ligesom benet frem og foden er vendt udad. Hun får den ikke med ligefrem. Der medfølger også en humpen – hendes fodtrin er allerede registreret i min hjernebark. Flip (lyden af venstre fod, der sættes i gulvet normalt)-slæb (højre fod trukket fremefter)-flonk (højre fod klasket slapt i gulvet med hjælp fra hoften), flip-slæb-flonk. Af og til får hun trådt tæerne ind under forfoden og falder. Begynder at græde. Neurologisk skade eller noget vi kan genoptræne?? Jeg ved det ikke. Men kors, hvor jeg dog håber det. Ikke fordi jeg har det skidt med at hun går mindre normalt end gennemsnittet, men fordi hun ikke kan løbe eller gå på trapper, som hun bevæger sig nu.

Højre arm er der kommet lidt liv i – hånden ligeså. Ikke nok til at hun bruger den spontant og slet ikke nok til at hun kan gribe, holde eller løfte noget med den. Hun bruger stadig venstre hånd til at løfte den højre med -placerer den enten i skødet, på bordet eller bare holder på den alt afhængig… God knows, hvad hun tænker om det. Hun siger kun, at den sover. Den gider ikke noget og at den sover. Jeg ved, at dette genoptræningsforløb byder os vores største udfordringer hidtil. Det, vil skulle genoptræne fra første OP er vand imod dette… Et endnu længere og mere sejt træk end de sidste 5 måneder har været.

Vi har ikke set nogen bedring med synet, så det tyder på, at det er status quo. Dvs 50% synsfelt… Intet kørekort – hvad med cykel når hun kommer i skole mon? Ved sgu ikke og synes også hun hører dårligere nu – må lige høre dem ad på tirsdag, om der kan være noget i det… Spøgelser her, dér og alle vegne.

Vi fik besøg af Natascha i eftermiddag – så stor gensynsglæde for dem begge. Diana og Natascha kom med Påskeæg og tøj – tøjet helt magen til Natascha’s eget sæt – rigtige veninder 😉 Det var så tydeligt at se, at Pomfritten bare kørte på i højeste gear – hun var nærmest manisk og jeg måtte konstant dæmpe hende. Ikke hoppe, skat! Forsigtig, ikke kaste med det der! Pas nu på, Mus! Ikke løbe når dit ben ikke er helt med! Øv, hvor er det dog kedeligt at skulle stoppe hende hele tiden, er pissetræt af, at høre mig selv pylre så meget! Jeg ved bare at hun bliver drønirriteret på mig. Men min gut-feeling bliver bekræftet efter Natascha er gået. Noelle faldt om på sofaen, storgabte og brokkede sig over ondt i maven…. Frøs og gabte sig igennem aftensmaden. Sagde nej til is! Lige nu sidder hun puttet godt i sin dyne og øjnene er små, trætte og kinderne røde…. Jo, bussemands-mor vil såmænd kun dit allerbedste, Musling… Trust me.

Fik en rigtig sød besked på FB af Dorte den anden dag. Dorte og Anders er forældre til Ella – en lille fin leukæmi-pige, der har været så frygteligt meget igennem og stadig kæmper intenst for sit liv. Hun kaldte mig for en Cancer-Mom. Et nyt prædikat for mig, et, som jeg med ét både hader og elsker. Hader fordi Canceren har frarøvet mig så mange af mine kære (hold dig VÆK fra min datter! Hun må af ALLE være OFF-LIMITS!). Elsker, fordi jeg er stolt over min Musling. Hendes gå-på-mod, hendes livskraft og hendes helt igennem pragtfulde væsen. Hendes smukke blå og klare øjne og rødlige fine hår. Jeg tror, at Cancer-Mom-udtrykket vækker mit beskytterinstinkt. Min indre Løvemor, der ligger på lur, lige bag klippen, klar til at kaste sig frem, med alt hvad jeg har i mig, hvæssede klør fremme, og gabet vidt åbent med blottede tænder i et stort rungende brøl. Canceren er mit bytte.

Som jeg betragter Muslingen dagen igennem, er jeg taknemmelig for, at hun stadig har en del af sin førlighed. Men jeg er også trist over, at dette lille væsen, som er min datter, også skal leve med tabet af en del af sin førlighed. Jeg mærker, at jeg stadig ikke har givet helt slip på tabet af et normalt liv. For normalt, det bliver vores liv aldrig igen. Ikke normalt, som jeg indtil 20. oktober sidste år, troede det ville blive og være. Denne her Tumor har for evigt ændret os. Ændret Carsten, ændret Phoenix, ændret mig og ikke mindst ændret Noelle. På godt men også på ondt.
Egentlig troede jeg, at jeg havde accepteret livet med et Cancerbarn, men jeg glemmer (vælger at glemme?) til dagligt, hvor alvorlig Noelles sygdom rent faktisk er. Hendes humør og væsen er i sig selv så lysende livsbekræftende. Men – For Heavens Sake – hun står i Børne-Cancer registret!  Når jeg tænker på det og virkelig mærker efter, tager det op og kigger på det, vender og drejer dette nye liv, så er det et sløret et af slagsen. Jeg kan ikke se igennem det. Glasset er ridset, tåget og ujævnt.
Jeg har ingen idé om, hvad femtiden bringer. Og det gør det rigtig svært at være Cancer-Mom. For jeg ved ikke, om jeg holde hvad jeg lover, Jeg ved ikke om jeg kan fange mit bytte…

Hr. Skæg og Kransekager

Posted on by
4

Dengang jeg var ung arbejde jeg i en SFO i Frederiksværk, Fritten. Her var jeg fast vikar og nød at lege med alle ungerne og især et par stykker fangede min opmærksomhed. I særdeleshed lille Manisha – denne smukkeste indiske pige med mørke mandelformede øjne og blankt, kulsort hår. En pragtfuld og eftertænksom pige, der gik lige ind i hjertet på mig. Igennem årene formåede vi at holde kontakten på trods af, at jeg var på vej ud i den store verden og Manisha op i 4. klasse. Jeg glemmer hende aldrig for at postkort jeg fik fra hende, da hun en sommer var på Bornholm og var blevet forelsket i en dreng – for hun beskrev ham således; Han er lige så sød som en hel skål jordbær med sukker på… Store ord for min Manisha…
Så kom FB for alvor på banen og dette gjorde det så meget nemmere at følge med i hinandens liv, som FB nu gør det. Nu er Manisha ikke så lille mere, men en fantastisk og betænksom pige og ikke mindst smuk, er hun stadig. Indefra og ud.

Gitte er endnu en person, som denne historie skal kreditere. Gitte er datter af Anne-Marie, som jeg var i dagpleje hos som barn og altså en god ven af familien 🙂 Gitte har således fulgt mig siden jeg var et lille liv på Astersvej i Ølsted.

En dag kom der en lille besked til mig fra Manisha & Gitte;

Kæreste Siff, Carsten og Noelle Jeg har læst jeres blog, og må indrømme jeg ikke kan læse mere en et par minutter af gangen for det er simpelthen så velskrevet at jeg bliver rørt til tårer.
Sikke en sej datter!
Jeg er ikke ene om at synes dette og har i dag talt med min kollega og jeres ven Gitte Thomsen og vi har sammen fået chefen med på at Gjethuset gerne vil forære jer 2 billetter til Hr.skæg d. 28.marts 2013 ! Vi har to forestillinger som i frit kan vælge imellem – Kl. 10 og kl 13.
Vi håber at dette kan give jer et lille pusterum og ikke mindst Noelle en oplevelse.

Kæmpe Knus
Manisha – og Gitte og resten af Gjethuset

Jeg var fuldstændig paf og vitterligt rørt til tårer. SÅ smuk en gestus og flot en gave. Jo, der er stadig mennesker i denne verden, som er betænksomme og uselvisk giver til andre uden egen vinding. Det er de virkelig gode mennesker.

Desværre blev OP 2 skubbet 1 uge frem og gav os mindre plads til heling i forhold til koncerten og derfor kom vi ikke afsted i går. Noelle er ikke klar til høj musik, mange børn og knald på endnu. Eller det er hun jo, hvis du spørger hende. Bussemands-mor siger nej. Noelle var tvær og meget skuffet over, at vi ikke skulle se Hr. Skæg. En Mors lod….
Fordi Manisha og Gitte har været sådanne nogle stjerner, tillod jeg mig at skrive en besked til Hr. Skæg på FB i onsdags. Tænkte, at der kunne ikke ske noget ved at spørge ham, om han evt ville give et lille Shout-Out til Manisha og Gitte, der havde været så søde og gavmilde at invitere os osv. Der lå et svar næsten med det samme fra Hr. Skæg! Og det var den allermest flinke, varme og overskudsagtige besked man kan tænke sig….

Kære Kære Siff
Jeg lover at give Manisha og Gitte en klapsalve fra scenen imorgen! Hvilken af koncerterne kommer de til, klokken 10 eller klokken 13?
Og hils så lige Noelle en million gange og sig at jeg rigtig gerne vil møde hende en dag. Hun lyder som verdens sejeste pige. Jeg håber at knuden forsvinder så meget at vi kan invitere jer til koncert når I er klar. I skal bare sige til, så får I billetter.

Hav verdens hyggeligste påske og vid at jeg tænker på jer.

Kærlig kærlig kærlig hilsen fra
Hr. Skæg

Jamen for hulan da – hvor er det bare vildt, at han tager sig tid til at svare! Og OMG – tænk en mulig audiens med Hr. Skæg!!! Hov, det er da kun sådan noget de alvorligt syge børn får tilbudt tænker jeg i det samme splitsekund… Nå ja… Må lige synke en ekstra gang. Men orv manner – det ville være for vild en oplevelse! Noelle ville blive totalt Star Struck! Nå ja, det ville jeg nok også, det er ingen hemmelighed at jeg også er stor fan af Hr. Skæg og hans musik. Hr Skæg – vi vil rigtig meget vildt gerne til koncert med dig når vi er klar !

Bedst som jeg troede at det var toppen af kransekagen fik jeg mig endnu en overraskelse. Kransekagen skulle vise sig at være endnu højre!
I aftes fik jeg denne her af Manisha;

Jeg begyndte at tude….. Tårerne trillede ned af kinderne på mig – jeg blev bare så rørt…… Tænk, at der er så mange mennesker, der giver så meget af dem selv og tager sig tid til dette?! Jo, jeg sad dér, foran skærmen, og græd. Græd over at Mikkel gad efter 2 koncerter og timers autografskrivning, gad sætte sig dér, og sende os en hilsen. Græd over at Manisha og Gitte tog initiativet i første omgang og fordi Manisha sad og boksede med videoen, så jeg kunne få den allerede i aftes. Jeg græd også lidt fordi vi sidder her i det hele taget. Det er som om, de følelser sniger sig ind på mig, som løve på sit bytte. Altid lidt uventet omend jeg ved, at faren lurer døgnet rundt.

Jeg glædede mig usigeligt til at vise klippet til Noelle og sådan her reagerede hun, da jeg viste hende den til morgen;

Og da lyden af Hr. Skæg nåede stuen kom Phoenix blæsende ud til os;

Kæreste Hr. Skæg, Manisha og Gitte (+ Gjethuset) – 1000 tak fordi I er som I er – I gjort en stor forskel i en lille families Verden.