Duften af frihed

Jeg kan stadig dufte det. Lugten af anæstesi og operation hænger ved min lille, stærke Flamme. Når jeg lægger mit ansigt helt tæt ind til hendes og dufter til hendes hud og ånde mærker jeg den stadig. Den lugter så sært – bedøvelsesgassen, der ligeså langsomt damper ud af lungerne i døgnene efter en scanning eller operation. Hun er også stadig gul efter alt det jod, hun blev smurt ind i. Det første bad har hun endnu ikke fået – plastrerne er først kommet af i dag og måtte lige erstattes af et mindre stykke, da stinget sprang op. Men det bliver dejligt at få hende badet snart. En af de nærmeste dage. Og vasket de størknede blodplamager af og ud af håret. Striben har genfundet hovedbunden. Noelle, nu med 3 hårlængder. Alderssvarende, Tumorssvarende og Genvækstssvarende. Så kunne vi allermest ydmygt ønske os, at få lov til at lade det fine hår vokse i fred fra nu af….
IMG_0257

I dag blev vi udskrevet. På 3. dagen efter Op’en. Faktisk ligesom første gang. Dengang var hun væsentlig mere funktionel, men jeg klager nu alligevel ikke. Jeg har hende. Vi var til Fysioterapivurdering i dag og det var lidt af en øjenåbner. Vi ved godt, at hun er en PowerPuff Pige og det er og bliver vores største udfordring i dette nye-nye liv. Nemlig at holde hende tilbage. Eller måske rettere, holde hende til ilden med en dæmper på. Den lille Frøken har nemlig absolut ikke tænkt sig, at tage hensyn til sin krop. Mind over Matter – style. Gad vide, hvor hun har fået det fra? Men i denne spæde og ny-opererede tid, er det SÅ uhyre vigtigt at hun giver sin hjerne ro. Og den skal have meget ro. Ikke nogen vild leg, ikke for lang aktivitet ad gangen og bestemt ingen skvatten eller fald. Og falder og skvatter – det gør hun for et godt ord. Men det er kun naturligt, når hun nu ikke kan mærke sin højre side sådan rigtigt, ikke se den pga sit homonyme anopsi og ikke får noget feedback fra arm, ben, hånd eller fod. Måske er det ovenikøbet en lettelse, sådan at skille sig af med 10 kg halv-dødvægt, jeg ved det ikke. Måske handler det om en decideret denial, at hun ikke VIL acceptere, at hun endnu engang er blevet dårlig og yderligere begrænset. En ting, hun måtte kæmpe en del med sidste år efter første OP, men dog kom til et kompromis med.
Uanset hvad, så bliver dette her ikke kun en udfordring for Noelle, men også for os, som familie. Glæden over at være blevet sluppet ud fra 5. sal erstattedes lynhurtigt med bekymringer og husken på et nyt mind set. Nemlig, at vi nu har en handicappet pige med hjem. Det er naturligvis svært at bedømme skader allerede nu, først om et par uger vil hævelsen i hjernen være faldet tilstrækkeligt til, at vi får et mere objektivt vu på hendes hjernes skader. Dog er en ting sikkert. Der er pt ingen bevægelse uden en voksenhånd, ingen trapper kan forceres, der kan udelukkende bruges 1 hånd til alt fra mad til tøj til leg, til tegning og hoppen på wc. Ingen løb, ingen selv gå ned fra stolen eller sofaen, ingen ‘tag lige en vådserviet til munden’. Nej, nu er Phoenix pludselig blevet en mest selvhjulpne. Og hvordan kommer huset til at fungere fremover? Med trapper, hun skal bæres op og ned af, rumfordelingen og i det hele taget vores dagligdag. Børnehaven med alle de trapper? Jo, det var ikke lige de ting, jeg havde i tankerne før i fredags – der handlede det om overlevelse. Nu handler det så om at leve. Og forsøge at dæmpe konflikterne, når hun bliver skidesur på mig, over jeg hele tiden beder hende vente på mig, holde mig i hånden eller siger, at hun skal hvile. Mit utaknemmelige job som bussemands-Mor, I suppose, i hvert fald for en tid.
Åh, det bliver endnu en periode med ventetid. Ikke at jeg har lyserøde forventninger til, at jeg får en elitegymnast eller en fodboldspiller ud på den anden side – for der skal man jo kunne se, for at undgå hovedskader, nej, jeg ønsker mig kun 1 ting, og det er, at hun får sin førlighed. Om hun så får en funky, slingrerne gang, so be it. Bare hun kommer til at kunne gå uden støtte. Om armen så skal hænge ud på siden for altid, eller om den beslutter sig for, at vende tilbage til vores liv, det må tiden vise.
Og tiden vil også vise om vi har set det sidste til 5054. Vi er blevet snydt før.
I den allernærmeste fremtid kan jeg dog med sikkerhed spå om følgende; en tur i badebaljen til min Flamme, så hun igen kan skinne fint og rent, og lugten af hendes hjernetumor langt om længe bliver vasket bort. I hvertfald for en stund.

De korte strå

Øjenvurdering i dag. Carsten tog med og er lidt rundt på gulvet i disse dage – tanken om fredag er ikke længere til at gemme langt væk i hjernens fjerneste krog. Ved egentlig ikke helt hvad jeg havde forventet, men det føles efterhånden som om, at vi i alle vores vurderingsmøder og kontroller konstant trækker det korte strå.
Først fik af vide, at skulle man have en tumor i hjernen, var den type Noelle havde, helt klart at foretrække. Den vokser ikke så hurtigt, men hov, det gjorde den så lidt alligevel (kort strå). Det skal også gøres 100% klart, at placeringen af den, er den værst tænkelige og vil uanset hvad, give hjerneskader, når den skal fjernes (kort strå). OP gik godt —> kontrolscanning – næ, det ser ikke så godt ud alligevel, ny kontrolscanning —> Nå, ekspansiv vækst i temmelig kæk hastighed —> OP 2 er en realitet (kort strå).

Øjenlægen lavede de sædvanlig tests og selv Carsten og jeg gloede målløse på, hvor langt ind over næsebroen Kamilla kom, før Noelle reagerede på hånddukken. Meget, meget længere ind end tidligere. Den der Homonyme Hemianopsi er ganske enkelt ikke færdig med at slette Noelles syn.

Kamilla ved tidligere konsultationer; Ja, jeg kan godt se, at der er lidt med synet, men hun kan sagtens kompensere for det ved at dreje hovedet…

Kamilla i dag; Ahh, hendes synsfelt er yderligere indskrænket, det er helt tydeligt. Vi bliver nok nødt til, at få hende registreret i Synshandicap-registret. Hun har et fint afstandssyn, men da hendes synsfelt er så ringe (altså helt og aldeles væk på højre side af begge øjne), vil hun blive kategoriseret som synshandicappet – eller svagtseende. Nej, det bliver med stor sansynlighed ikke bedre efter OP2. Nej, hun kommer ikke til, at kunne køre bil som voksen (kort strå, kort strå, kort strå). Jeg skal høre jer, hvordan I har det med, at vi kontakter det, man kalder en synskonsulent, der kommer hjem til jer, til Børnehaven og til skolen næste år, som kan give tips og ideer til at fungere med synsnedsættelse? Noelle vil f.eks skulle bruge en lineal til at læse med, da hun ellers vil hoppe mellem linjerne…

Tak til alt den hjælp vi kan få, så Noelle har de allerbedste forudsætninger for, at kunne fungere optimalt for en pige med hendes lod.

Et smut i Børnehaven og så på et par arbejdsærinder med Hubby. Vi taler altid så godt sammen, griner og græder, når vi kører i bilen, men i dag var der ret stille imellem os. Men i stilheden blev der udvekslet uendelig mange tanker og bekymringer.
Som vi stak forbi Antons Spisehus på Bryggen, for at få en hurtig frokost, ringede Børnehaven, at Noelle ville hjem, var pjevset og træt. Vi smuttede inden vi fik sat os. Hentede Noelle, der sad hos pædagogerne og fedede den med en ekstra frokostbolle. Tror faktisk det allermest handlede om at hun gerne ville være sammen med os. Tog på Granny’s House og fik lidt mad og Noelle rottede sig sammen med Nanna, der var i legehjørnet med sin mor og 6 uger gamle lillesøster. Der var næsten ikke til at være for tøsefnis, grin og skrål. Pragtfuldt! Måtte udveksle numre med Christina – tøsekærlighed ved første blik ❤

Jo, tiden, synes jeg, går alt for hurtigt til fredag og alligevel kan jeg næsten ikke vente med, at få has på den møgtumor.
Og så ville jeg bare ønske mig – bare ydmygt ønske mig – at vi ikke skal trække flere korte strå…

20130319-181330.jpg

20130319-181843.jpg

Glostrup Hospital

Sidste gang jeg var på Glostrup Hospital var godt og vel 4 1/2 år siden. Jeg havde lige så mange smerter dengang som i dag, omend de var fysiske og rytmiske for 4 1/2 år siden. Forskellen på dengang og i dag er, at tilbage i 2008 gik jeg fra hospitalet med en lille rødhåret nyfødt Musling, fuldstændig, helt og aldeles overvældet over, at have givet min datter livet. Følelserne var ikke så anderledes i dag, dog er det i denne omgang min datter, der har givet mig livet. Og det skal jeg ikke spilde et sekund af. Tænk at Carsten og jeg har lavet dette her livsstykke…. Noelle, you amaze me ❤

Noelle - nyfødt!

Noelle – nyfødt!

Noelle, 12 timer gammel

Noelle, 12 timer gammel

IMG_0305

Noelle, januar 2013

Grunden til, at vi var på Glostrup Hospital var Anæstesitilsynet i dag. Der havde de, som bekendt, tid til at MR-scanne Noelle hurtigere end Riget kunne. Noelle var selvfølgelig game – havde fået lov til at være i Børnehave i et par timer til formiddag og skulle lege med Natascha efter turen til Glostrup En enkelt smoothie fra Joe & the Juice sneg sig også ind i dagens gøremål. Gulerødderne er mange og store i denne tid.
Vi mødte på Opvågningen, som aftalt kl 13.30 og blev taget imod af Lotte – en venlig, varm og imødekommende sygeplejerske, der straks ringede efter narkoselægen. Han kom med det samme og vi gennemgik the usuals – højde, vægt, rokketænder, metal indopereret, allergier, metode – venflon el maske, kvalmestillende osv osv…

20 min senere var vi på vej afsted igen! Håber sgu, at de er lige så effektive med at scanne i næste uge – Noelle er planlagt til 8.30, så vi skal være på afdelingen kl 8. Der er sat 2 timer af til scanningen – den skal jo ligge til grund for OP 2.
Billede 2

Noelle ved endnu ikke at hun skal opereres – jeg ved, at hun vil blive meget, meget ked af det, bange og ulykkelig. Vi er blevet enige om, at tage den med hende i morgen, således hun også får mulighed for, at have et par dage i Børnehaven, hvor de kan tale lidt om det, pædagoger og børn sammen.
Åh, mit hjerte synker bare ved tanken om, at skulle fortælle hende det. Jeg ved, at hun vil tage det meget tungt – både at skulle indlægges igen og især det, ikke at kunne komme i Børnehave. Igen skal jeg rive hende ud af den lille flig af normalitet hun har genfundet, efter så brutalt være blevet flået ud af en sammenhængende børnehverdag – en ubekymret børnehverdag.
Alle dem, der siger til mig, at vi er skidegode forældre, tackler det hele så flot og godt – jeg føler mig til stadighed så utilstrækkelig. Hvordan kan jeg dog nogensinde gøre det godt nok??? Har jeg allerede fejlet – også selvom det ikke er min direkte skyld? Jeg mener, det er jo halvdelen af min genpulje, der har forrådt os… Det føles som en ulige kamp – ligemeget hvor hårdt jeg arbejder, knokler og forsøger at rette op, glatte ud og forbedre, ja, så kan jeg ikke gøre det jeg den 24.10.08 fik som mit livs største opgave – nemlig at beskytte min datter. Sådan føles det i hvert fald ikke. Jeg kan ikke redde hende, kun stå på sidelinjen. Og det gør jeg så. Jeg hepper, klapper, pifter og håber at Noelle når i mål. Men hvor ville jeg dog ønske, at jeg kunne mere….

IMG_5813

VIP patienten i Zoo

Noelle fik en giga splint i foden lørdag morgen. Jeg fik efter ihærdig graven endelig splinten ud og som den “gode” mor jeg er, fik jeg ikke lige sat hende i fodbad. Søndag aften var hælen rød, øm og hævet… Great. Stupid, stupid stupid! Hun tog det nu ret så godt – Jeg går bare sådan her, sagde hun altimens hun humpede rundt på tæerne… Jeg kan sagtens komme i Børnehave! Not. Amatør-mor. Nå, måtte jo ringe til vores læge, hvis telefonsystem, som sædvanligt, er megaoverbelastet mandag morgen! For alle er akut syge efter 2 dage uden lægehjælp. Os inklusiv.
Kom endelig igennem efter 30 min og havde faktisk smidt en mail afsted vedr antibiotika, men tænkte, at det nok var fint lige at tale med ham. Kom lige ned til en podning. Det er vel bare hos sygeplejersken, ikke? Jo, men ved du hvad, jeg har lige fået et afbud kl 13.15, jeg vil sgu gerne lige se hende. Så poder jeg hende. Okay med mig.
Noelle elsker at være hos Lægen, fordi han har vildt fedt legetøj i venteværelset (vi kører altid i god tid så der er tid til at lege lidt) og så får hun altid 2 gaver med efter konsultationen, tsk tsk 😉
Afsted med os i god tid og der blev leget godt i venteværelset. Stakkels de andre, der sad og ventede – de fik en xylofonkoncert, lidt togbane, drageflyvning og Plys-telefonopkald. Kan ikke helt lade være med, at lægge mærke til, at når hun leger, bruger hun udelukkende venstre hånd og arm, selvom hun f.eks. kører toget over på højre side af kroppen…Hm.

Inde hos Ralph blev Pomfritten podet og fik jo så lov til at nakke 2 gaver fra gaveskuffen – tak for det – så er der nye klistermærker at pille af sofapuder og ud af håret inden sengetid. Forbi apoteket og hente penicillin – det er SÅ rart at Noelle kan synke piller, trods alt. Makes it all easier. Miksturer har ALDRIG været en succes herhjemme. Og tør slet ikke tænke på, hvad vi skulle have udsat hende for i forbindelse med OP sidste år, hvis ikke hun kunne synke piller.

Allerede i dag kunne jeg se en forbedring, men jeg kender hende godt nok til at vide, at hvis jeg sendte hende i Børnehave, ville hun blæse rundt og slet ikke opdage, hvis hun havde ondt. Derfor lagde jeg en snedig plan…. Vil du i Børnehave eller skal vi smøre en god madpakke og tage i Zoologisk have? Bingo – Zoo, selvfølgelig. Sidste gang vi var i Zoo var hun på Dexa og havde denne her ulvehunger, og så snart hun opdagede, at alle madboderne var lukkede, gad hun sgu ikke glo på dyr. I dag var det en helt anden oplevelse.
Højdepunkterne? Den Arktiske Ring – AH-Mazing! Isbjørnene charmede os alle ved at lege fange hen over plexiglasbuen, satte fra på siderne og placerede rumpen over vores hoveder – sikke en herlig udsigt, der under vandet! Go see, siger jeg bare! Mona, flodhesteføllet, lå og slængede sig mens moren flød ved siden af og en anden flodhest gik forbi på bunden lige foran os. Tropehuset har sommerfuglelarver, der bryder ud af pupperne nu her, fugleedderkoppen brugte vi lang tid på at studere (ro på nu, Siff, den er bag glas! Dyyyyb indåndning). Hos Bavianerne er der masser af små abeunger, der hænger ud på ryg og mave af moar. Vi var så heldige at se en bette skid af en elefantunge, der blev født i går! Sikke en “lille” basse! Den gemte sig godt og stod noget vakkelvornt på benene, men nøj, hvor er dyrebørn bare übernuttede!

På vej rundt så vi også et af rensdyrene i fuld gang med at afgrene et træ – Noelle var helt oppe at ringe over at Julemandens rensdyr stod her i Zoo 😉 Iøvrigt det VILDESTE gevir jeg har set!

Girafferne skulle vi naturligvis også hilse på. De var alle inde og det er jo helt overdrevet så lange de er, når man kommer tæt på dem! Denne lille charmør her lå lige og fedede den lidt ved kanten.
Gederne blev aet!! Ja, hun gjorde det! Koen og soen fik sgu også et lille strøg – miraklernes tid er ikke forbi!!!
Og så var der 2 små løveunger og en yngre én, der tumlede. Vi blev og så dem blive fodret – fed oplevelse.

4 pølsehorn, leg, klap og masser af indtryk senere trillede vi hjem igen – Noelle faldt i søvn på vej hjem i bilen 🙂
WOW, en god dag. Wow. Det eneste jeg manglede var Mansen og Hubby. Vi må afsted igen inden en evt OP 2.

Dr. Mandalay

Den højere besøgsfrekvens på Riget har tydeligvis inspireret Noelle, for da vi kom hjem i går fra Ambulatoriet skulle vi lege Læge.
Noelle havde fundet sit stetoskop frem, sit termometer, der i dagens anledning agerede kanyle og så havde hun selvfølgelig også en Prikkekasse. Hvad er en Prikkekasse, tænker du? Det er den ypperligste form for bestikkelse af børn. Jeg elsker Prikkekassen.
Se, når de små har fået taget blodprøver og lignende på afdelingen, får de lov af sygeplejerskerne, til at vælge en gave fra en herlig kasse med alskens lækre finurligheder og Kinder overraskelser (uden chokoladeægget, naturligvis)… Klistermærker, armbånd, farveblyanter, små dukker, og whatnot – der er noget for alle.
Husker du dem ikke selv, fra når vi havde været ved tandlægen eller var blevet vaccineret ved lægen? Åh, den søde følelse af at få en belønning for at være dyyyygtig. God knows, hvilke dybtliggende programmeringer, der grundlægges dér og følger os resten af livet….
Nå, men den skulle jeg da ikke snydes for, efter at være blevet undersøgt af Dr. Mandalay – jeg fik både lyttet på mit hjerte, blev prikket med ‘nåle’ og fik lige tjekket reflekserne på knæ med den lille hammer. Adskillige gange. Og så måtte jeg vælge mig en gave! Oh Joy! Efter jeg havde fået alle gaver i kassen pånær 2, skulle hun lige fortsætte med at undersøge 2 af sine bamser. En mægtig hyggelig – og uhyre vigtig – leg.
Min datter er meget gavmild – og fantastisk dygtig til at stikke – det gjorde slet ikke ondt!

Efter en fridag fra Børnehaven er det altid dejligt med et spontant besøg, så Pomfritten spurgte efter Freja og der blevet sms’et frem og tilbage. Lidt over kl 16 dumpede Freja og Rolf ind ad døren og der var vild jubel og glæde. Efter en times tid brændte Noelle så totalt sammen – ikke mere krudt. Men det var dejligt så længe humøret var højt!


Børnehuset, post OP

8. november var vi på lynvisit i Børneren. Jeg ved, at mange børn og mange forældre har haft mange spørgsmål, og Børnehaven har derfor haft printet mine FB opdateringer og hængt dem op ved trappen.
Da vi kom på besøg var der vild jubel og gensynsglæde og nysgerrigheden var stor. Vi var der en lille times tid og så var der ikke flere kræfter og vi måtte hjem og slumre lidt. Det er den bedste dag Noelle har haft længe – endelig at se Tøsepigerne, Drengene og de voksne – kram og kys fløj rundt i luften! Okay, der var også lidt våde øjne hos os over 120 cm…. Dejligt besøg.

FB Screenshot

Jeg vil gerne lege med Isabell!

Jeg ringer til Cindy og hører om de har lyst til at kigge ind. Noelle vil rigtig gerne se Isabell – en af pigerne fra Firkløveret AKA Tøsepigerne fra Børneren. De skal lige til dans og kommer ind derefter.

Råhygge og Isa tog det forbavsende godt at se Noelle med et megasår i hovedet. Noelle forklarede hende ganske enkelt at nu var den frække knude taget ud. Så legede de videre. Velsignet følelse overvælder mig. Hvor ukompliceret – hvor fantastisk ukompliceret forklaret og accepteret. Børn, altså. Små Freaking Fightere!

4 års fødselsdag!

24.10.2012 onsdag

Så er det Noelles fødselsdag! Vi elsker fødselsdage, men denne vil selvsagt nok altid være helt særlig.

image

Morgenbordshygge og så ellers lillebror i vuggestue og møde ind til Stuegang på afdelingen. Da vi kommer får vi dobbeltstuen og der er pyntet med balloner og flag! Jeg bliver sgu så rørt. Da vi har smidt os på sengen hører vi trissen på gangen og pludselig står hele afdelingens sygeplejskestab med flag, gave og flere balloner og synger for Noelle – det var mere end jeg kunne holde til, så jeg hulker mig igennem hele sangen. Både fordi det er så rørende at de stiller op på den måde, men også fordi det bare er SÅ skideuretfærdigt at vi skal fejre Noelles 4 års fødselsdag på en fucking kræftafdeling. Vi burde overhovedet ikke stå her og blive sunget for!!!

image

Børnehaven brillierer iøvrigt også med at sende os en fødselsdagssang optaget på iPad’en – hele Børnehaven stillet op på legepladsen, Kim på guitar og så går der ellers bare børnesang i den. Mor tuder igen.

Mødet med afdelingslægen er lidt ærgeligt fordi vi egentlig havde fået af vide at Noelle skulle have foretaget en biopsi den 25 oktober, men den er i mellemtiden blevet aflyst. Dog bibeholdes tiden stadigvæk med den ekstra MR scanning for at se hvor meget Dexa’en har påvirket væskeansamlingen.
Vi får lov at sove hjemme igen, hvilket er virkeligt rart – og huset invaderes af en bunke venner, der smider alt hvad de har i hænderne for at tage os op på den spontane fødselsdagspizza + Hello Kitty kage-invite. En intensiv dag med tryk på.

Forberedelser.

23.10.2012 tirsdag
Hygge på legestuen efter de nu obligatoriske 2 x morgenmad (tak til dexa’en) og op ad formiddagen kommer flere venner på besøg. Mærkeligt som Verden udenfor fortsætter når ens egen Verden bare er gået helt i stå. Dagen bød på før-vurdering på Øjenklinikken samt et neuroanæstesi-møde. Desværre lader det til at vores planlagte biopsi om torsdagen er blevet aflyst. Afdelingslægen mener dog, at vi alligevel skal sætte tiden af, fordi de gerne vil scanne Noelle igen – noget med at kortlægge nogle neurologiske baner, således kirurgerne kan finde den mindst skadelige vej frem til tumoren. Det føles sgu lidt op ad bakke. Så sker der det helt fantastiske at vi får lov til at tage hjem på orlov! Åh at sove hjemme – fornemme en snert af en tabt normal hverdagsaften, men trætte unger, hyl, skrig, men også grin og hyggeligt aftenbad. Og vante omgivelser. Vi havde et par venner ovre på besøg og spise aftensmad med os. Noelles fødselsdag er dagen efter så vi ræser i Toys-R-Us og finder lidt gaveværk og henter lidt kagegrej så vi kan lave en flot Hello Kitty fødselsdagskage til Musen dagen efter. For denne fødselsdag skal FANDEME FEJRES! Carsten går All In og laver en KICK ASS Kitty kage.