Nostalgi

Fandt lige denne her, da jeg sad og drømte mig tilbage i tiden…

 

Og så var der denne her, der mindede mig om, hvor billigt min Musling slap efter OP 1…

 

Og så denne til sammenligning, efter OP 2. Begge de to klip er taget 2 dage post-OP…

 

Og når jeg så ser sådan en, som denne her – ja, så er der cuteness overload…

Prikkeren og Bestikkeren

IMG_0318Man ved man lever i en anden virkelighed, når dette er fast bestanddel af medicinskabet…. Pomfritten skulle have taget blodprøver i går for at tjekke hendes hormontal og blodprøver – det gør vi ikke uden tryllecreme i begge albuebøjninger. Tryllecremen er Emla og virker overflade bedøvende – skal sidde på i 1-2 timer og fjernes igen 30 min før der skal stikkes, fordi blodårerne ellers er sværere at lokalisere. Så på med emla’en straks efter Fysioterapien og afsted til ambulatoriet. Lidt ventetid er der jo altid, men jeg havde preppet Pomfritten godt og hun virkede afklaret med, at hun skulle prikkes, som vi kalder det. Hun tog det da også ret cool, da de 2 børn før hende var inde og skreg i vilden sky. Det blev endelig vores tur og da vi blev kaldt ind kom nerverne for alvor helt frem og uden på tøjet. Men hun er jo sej, min flamme! Det blev til lidt pjevsen, men vores laborant var ultracool, fandt en god solid åre og lagde sommerfuglen i første hug. Noelle pev lige da den blev lagt, men jeg tror faktisk hun blev overrasket over, hvor hurtigt og fint det gik. Der var i hvertfald meget stor interesse i barbieplastret, som så fint kom på bagefter. Det hjalp helt sikkert også at jeg havde lovet hende en is efter hun var blevet prikket. Nej, jeg er ikke bleg for at indrømme at jeg er en hardcore bestikker, når det kommer til situationer som disse i hospitalsregi. Så afsted med os og hente is….

IMG_0399

Svaret på blodprøver kommer vi til at vente på – de tager en rum tid, men det går såmænd nok… Vi får rigeligt at tænke på i næste uge alligevel.

It ain’t over….

‘till the Fat Lady sings….

Jeg er træt. Drænet. Udmattet og flad. Sådan har jeg det efter hvert møde på 5054 eller ambulatoriet. Det er fuldstændig som om alle kræfter og alt energi suges ud af hver enkelt celle i min krop – uden jeg opdager det, før det er for sent. Jeg har endnu ikke fundet et værn imod dette underfundige fænomen, men jeg kan se på Carsten, at han har det på nøjagtig samme måde.

SMS’erne er tikket ind hen over dagen, men vi havde et længere varende møde, et lille besøg efterfulgt af, den nu traditionelle, smoothie på Joe & the Juice inden afhentning af Mindstemanden. Nu er her ro til reflektion og endnu en gennemgang af dagens informationer.
Ingen overraskelser som sådan – måske er vi mere hærdede nu, det er meget muligt. Eller også er det netop accepten af, at vi absolut intet kan stille op, vi kan ikke gøre noget for at forbedre Noelles odds mod genvækst og vi kan heller ikke forværre dem. Vi kan kun leve i nuet, vente og se, hvad fremtiden bringer. Ruste os til den kvartalsmæssige scanning, sparke røv til genoptræning og ellers få Noelle sluset ud i Børnehavelivet igen, så ikke Frederik, vores nye (usynlige) husven ikke bliver hængende på adressen alt for længe.

Grunden til, at jeg ikke blev overrasket over Renés udmelding i dag er, at jeg allerede havde set scanningsbillederne, så vi har haft nogle dage til at tygge lidt på, hvad vi mente at kunne se. Og selvom vi ikke er professionelle viste det sig i dag, at vi ganske udemærket kan se hvad, der er hvad på scanningsbillederne. Nemlig, at der er en lille skal af tumor tilbage. Ikke meget, men dog noget. Og René kunne i dag ikke udstede nogle garantier for, at der ikke kan ske genvækst. Men han ville dog sige, at det er et ganske godt stykke arbejde Lars og Teamet har lavet. Vi har intet sammenligningsgrundlag fra første OP, men der er intet belæg for en fremskyndet scanning, så vi bliver planlagt til kontrolscanning om 3 måneder (med forbehold for evt nye symptomer – som det nu er vores daglige opgave at observere).
René undersøgte Noelle og hendes arm, hånd og ben samt fod og fandt lidt bekymrende beviser for, at det er varige mén, vi ser på hendes gang, manglende funktion i højre arm og hånd. Samtalen vedrørende genoptræning drejede sig da også primært om, at Noelle skal lære at kompensere for manglede funktioner – og ikke så meget om, hvor godt hun kommer til at bruge ekstremiteterne. Sådan er det bare. Jeg forventer ikke, at hun bliver normal funktionsdygtig igen, men jeg ved, at min Flamme nok skal klare sig på trods.

Vi har tid hos Ergo og Fys på torsdag eftermiddag – en kombi tid og den bliver nok temmelig interessant. Jeg forventer at mødet vil give os en indikation på Noelles genoptræningspotentiale. Altså ikke hvor god hun kan blive, men hvor godt hun kan arbejde, med de kort, som hendes OP’er har stukket hende i hånden.

Med hensyn til Histologien var der ikke kommet endeligt svar, men de har lægekonf i morgen. René eller Astrid ringer til os senest fredag med de sidste detaljer, opsamling på Fys & Ergo vurderinger og det videre forløb. Vi har dog aftalt ny klinisk kontrol om 3 uger, hvorefter vi så også har været til øjenlægens post-op vurdering.

Jeg er ikke ked af denne udsigt til dette lidt anderledes liv – ikke i dag, i hvert fald. God knows, hvordan jeg tænker, når det næste læs sne falder eller regnen siler ned udenfor. Jeg har sådan en underlig flad følelse – nej, det er nok nærmere en fravær af følelse jeg har, nu når jeg mærker lidt efter. Jeg er ikke ligeglad, men bare… nå-agtig. Opgivende? Hmm, nej, ikke opgivende, men afventende måske. Ikke for høje forventninger, ikke for lave – bare accept af denne, vores anden virkelighed. Hvor parallel, den så end stadig føles…

Nej, it ain’t over ‘till the Fat Lady sings. Hverken på godt eller ondt.

foto

Day 2, post OP

Vågnede op og havde det forrygende. Okay, forrygende er måske lige i overkanten, men jeg havde det godt! Og efter en god nattesøvn fra kl ca 20 til 06 med kun 4 vækninger er det i luksusenden af, hvad jeg har fået i små 2 år. Det kriblede i fingrene for at komme ind på Riget igen, men samtidig var det så pragtfuldt, at morgenhygge med Phoenix, der, efter morgenmanden, var i strålende humør. Ved 9 tiden satte jeg kursen og havde pakket lidt legetøj med til Pomfritten – tænkte at det måske gav lidt pote i dag. Selv pandekagerne huskede jeg.
Havde fået disse sms’er siden i aftes;
IMG_0216Og denne her kom til morgen efter en godmorgenhilsen;

IMG_0217

Efter et skud morfin hjalp det på opkastningerne og hun fik sig en lille morgenlur.
Igen ramte det mig på vej i bilen, hvor helt igennem vild hun er, min lille Flamme. Jeg måtte bare lade følelserne skylle ind over mig og trække sig igen, og tørre tårerne bort, dér, midt på Lyngbyvejen. Det er som om, at man opbygger en immunitet overfor medbillister, når man i større omfang, storhyler i bilen ved kø eller ved rødt lys. Synes det er møgsvært, at tage afsted fra den ene, men dejligt at komme ind til den anden… Og omvendt, når skifteholdet skifter.

Dagen i dag skulle hun så nok engang scannes – en tjekscanning, som vi ‘ser frem til’ at få resultater af. Den vil kunne pejle os ind på det videre kontrolscanningsinterval i forhold til evt resttumor og vækst (Lars – hvor godt har du mon gjort det denne gang?). Da Pomfritten de sidste par gange har været meget, meget ked af masken og bedt om stik i stedet for, slog jeg til, da Kirsten foreslog at lægge et drop her på afdelingen nu Noelle var så tørstig, men skulle faste. Så kunne hun få væske IV og så kunne Anæstesien bedøve hende i droppet også. Ingen maske. Win-Win! På med Emlacreme, meget brok og protesteren fra Noelle, men ingen forhandling fra Far eller Mor. 45 min senere – af med Emla’en og 20 min derefter kaldte Kirsten os ned på stuen fra legestuen. Lisa, lægen i vagt, skulle være super super til at stikke og det må jeg give Kirsten ret i, at hun er. Selvfølgelig græd Noelle – men mere fordi hun var bange for, at det skulle gøre ondt, end selve smerten. Vupti, så fik vi lagt droppet og SÅ var portøren der klar til at køre os til MR scanning. Perfect timing. Klokken var lige knap 12.
Det var Susanne, som overlæge og Karen som anæstesisygeplejerkse, som tog i mod os. Susanne kender vi fra tidligere og Karen var bare skideflink og imødekommende. Ingen problemer med at give hende IV bedøvelse i stedet for maske og det skete også uden egentlig dramatik. Noelle blev lagt op på lejet og jeg stod ved hende da hun fik injektionen – eller Tigermælken, som de kalder det. Hun nåede lige akkurat at pjevse 2 gange og faldt i søvn. Bum. Jeg kigged eop på Carsten like – was that it?? SÅ meget nemmere og meget mindre overgrebsagtigt end masken! For første gang gik vi derfra og var ok indeni. Ikke kede af det eller triste, men… Ok. Strøg ned i 7-11 og købte lidt kaffe og satte os i forhallen og sludrede. Jo, hun er nu en helt særlig pige. Vildt at der er så mange på FB, der følger med. Og så kom Micki & Maria og fyldte fryseren med mad! Tænk, at hun allerede er oppe og gå rundt! Mon hun egentlig har fattet at hun er temmelig lam i højre side – eller ignorerer hun det blankt? For hun kegler noget rundt, falder og vælter. Hvornår hun mon begynder at reagere på dét?

Så ringede de fra Anæstesien at hun var klar. Da Opvågningen var stuvende fyldt blev vi sendt direkte tilbage til 5054 for opvågning på stuen. Uden helt så mange apparater og personale, men dog væsentlig mere fredeligt end på Intensiv Opvågning! Det gik såmænd fint og Pomfritten brokkede sig as usual kun over at have puls og sat-måleren på (måler iltningen af blodet). Startede med at drikke lidt saft og havde fået kvalmestillende af Kristen samt smertestillende, så hun tog fra, da hun kom op til overfladen igen. 2 wienerbasser fra køkkenet, en halv banan, en halv kakao og godt med saft. Bum. Sulten efter mad, efter leg og efter Livet.

Freja kom på besøg ved 16 tiden og så skulle der vises rundt og leges lidt – og nå ja, så skulle der spises pandekager ❤
IMG_0221
Ved 17 tiden var der fuld tryk på i Køkkenet, da Kok’Amok skulle lave mad – det er frivillige, der kommer og laver mad til alle os familier med cancerbørn. I dag stod menuen på Chili Con Carne, hjemmebagt focaccia, salater og nogle æblesnask til dessert. Desværre var køkkenet SÅ crowded at vores nye bekendtskab Mia og Tobias (Tobias med parallelt forløb med Noelle) ikke begge to kunne sidde med til bords og Mia måtte sidde i sofaen i modsatte ende af køkkenet. Jeg fik mig en lille sludder med Tobias – en herlig knægt på 6 år.
Vi opgav helt desserten og fortrak ned på stuen, hvor Noelle straks ‘skulle vise mig noget’…. Det viste sig at være den lille Brandbils-vogn, som jeg havde trukket Frejsen og Noelle rundt i tidligere, så vi tog da lige 20 ture mere op og ned af gangene. Pludselig bliver vi stoppet på gangen af en af de velkendte portører – Jamen er det ikke Noelle, vi har her? Noelle kigger op – jo? svarer hun skeptisk – og VUPTI, frem tryller han en smuk påskebuket og den lækreste bløde bamse… Anja & Jenny har slået til igen! Sørger for at stuen dufter, er pyntet og Noelle har noget nyt at kramme 🙂 Jeg elsker min nye bamse udbryder min Musling på vej tilbage til stuen i vognen. Vi talte om hvem, der mon kom på besøg i morgen og det må være op til Noelle når vi vågner. Jeg ved at både Isabell og Natascha blev nævnt i dag, så vi tager det en dag ad gangen. Fys kommer i hvert fald forbi og trækker på en del af kræfterne.

Har godt lagt mærke til at hun har lavet sjove grimasser her til aften og lige pludselig går det op for mig hvorfor. Hun forsøger at åbne sit hævede øje! Og bedst som Daddy er i telefonen får hun åbnet det godt op! Eeeej – hvor er det flot, Musling! Må jeg tage et billede og sende til Far? Den er hun helt med på og gør sig ekstra umage!
IMG_0231

Nu sidder jeg så i min hospitalsseng og glor på, at Ramasjang er gået i seng, nusser Noelles hånd og kigger ud over Københavns i det blide, gyldne aftenlys… Livet, der glider forbi på gaden, fuldstændig uanende om, hvilke skæbner, der her, fra 5. sal, ændres med et trylleslag og aldrig bliver det samme igen. Et trylleslag, der for altid ændrer os forældre her på 5054, til mere bevidste og mere rummelige forældre end mange af dem, jeg ser trisse forbi på Blegdamsvej. Måske fordi vi er tvunget ud i en livskrise, der sætter hverdagen trivialiteter i et meget, meget skarpt perspektiv. Her sidder vi i ordets bogstaveligste forstand med vores børns liv i hænderne uden indflydelse på, om de kommer til at gå ud herfra eller om de skal køres.
For nu og for denne 2. gang, går min stærke Flamme ud herfra. Jo, hun er nu noget helt og aldeles særligt.
IMG_0232

Day 1, post OP

Natten til i dag har mildest talt været en prøvelse. Min krop har besluttet sig for at straffe mig hårdt for at have kørt på pumperne så længe og ville lige sende mig en hilsen fra det indre. Jeg bruger et par timer i løbet af natten på toilettet og er noget groggy da jeg står op. Men som mor er man nok lidt ligeglad med, hvordan ens krop opfører sig, der er kun 1 sted i hele verden jeg vil være, og det er ved min datters side. Kl 5.45 må jeg vække Baba på sofaen og overlevere Phoenix og kapitulere til sengen i en times tid mere. Er bare SÅ skidt tilpas. Ingen morgenmad til mig. Forsøger at angribe en banan, men den vinder og jeg må lade over halvdelen ligge. HVor uretfærdigt at have tømmermænd, uden at have haft branderten!
Kl 10 er jeg nogenlunde oppe og tager ind på Riget, hvor jeg ved ankomst forventer at finde Carsten og Noelle på 5054. Men de er ikke kommet endnu,. Jeg ringer til Carsten, der fortæller at de stadig venter på portøren. Noelle er vildt ked af det og savner mig meget. Jeg kan høre hende klynke ved siden af Carsten. Jeg venter godt og vel 1 min før de endelig kommer rullende. SÅ dejligt at se min lille kriger igen. Carsten ser noget bombet ud, men hvor finder man en Daddy, der bare finder overskuddet frem i disse situationer, men humor og kærligheden intakt? Lige her, kan jeg fortælle. Min Kriger og min Kærlighed. Sygeplejerskene ser lidt råvilde ud og informerer portøren – sådan lidt henover hovedet på os, at der ingen ledige stuer er og at vi muligvis skal ligge på gange. Nej, det håber jeg da så sandelig ikke kan være rigtigt, udbryder jeg, altså vi kommer med en nyopereret 4 årig pige?! Altså, stue 5 er ikke klar – den er tom, men ikke rengjort. Carsten kaster et blik derind – vi tager den! Rengøringen kommer forbi efter 30 min og vi pakker lidt ud.

Der går ikke længe før Pomfritten brokker sig over at kede sig – hun vil på legestuen eller ud at køre på gangen… Okay, tænker vi, lad os se hvordan det går med det…
Sådan her gik det med Noelles første tur helt ude af sengen efter OP 2:

Fight Like A Girl ❤

At overgive sig

Det er meget, meget længe siden, at min Musling sidst tog sig en lur midt på dagen. Hun sover fint om natten og sløjfede middagsluren allerede da hun var 2 1/2 år – for hvorfor skulle man dog spilde kostbar legetid med at slumre middagstimerne væk? No way, life is too short & Sleep is for the Weak! Ikke at hun var nogen sublim sover, dengang hun nappede i dagtimerne heller. Jeg henskriver det til hendes vidensbegærlighed, nysgerrighed og sult på livet.
Nå, men en af de symptomer, der var meget tydelige, da hun blev diagnosticeret med hjernecancer var, at hun var langt mere træt end normalt. Ja, altså, hun lagde sig ned for at hvile på mælkekasserne på legepladsen ?! Det var en af de signaler, der fik alarmklokkerne til at ringe hos Tina og de andre fantastiske pædagoger i Børnehaven. Men i dag – lige nu her – efter en weekend med god søvn og nogle timer i Børnehave – ja, så måtte hun overgive sig til trætheden. Og jo, jeg tænker også, at det er bare det sødeste, at hun ligger dér – under bordet med en pude og hånden puttet op til ansigtet. Får en gribende lyst til at kysse hende på panden og snuse hende i det røde hår…..

Billede 1

Men så er det, at jeg kommer i tanke om hvorfor, hun er så træt. Og så ønsker jeg så inderligt, at den lortetumor gad skride langt ned i Helvede og blive der for evigt.

Så mange tanker har smyget sig rundt i mine hjernes afkroge hele weekenden – især i nat, da søvnen endnu engang undslap mit favntag. Jeg kan ikke slippe tanken om, at denne OP 2 stadig ikke vil være nok. Selv den mindste resttumor kan åbenbart suge næring nok til sig, til at vokse videre – og i en yderst alarmerende hast… Vi VED jo at placeringen af tumoren er den allerværst tænkelige – og jeg gruer for et supplerende behandlingsforløb med stråler eller kemo… Ikke at alternativet er bedre, bevares. Men jeg er skidebange for, at OP ikke er nok og at en efterfølgende behandling heller ikke vil være det. Ja, jeg ved det godt, jeg tager sorgerne på forskud. Can you blame me?

Nu vil jeg sætte mig ned på gulvet igen og betragte og studere min lille Flamme, der har skruet helt ned for blusset, her en mandag eftermiddag…

Kære Noelle…

Den dag du blev født kiggede jeg på dig og tænkte – jøsses – er du virkelig min? Du ligner mig slet, slet ikke? Du er faktisk lidt grim… Og dit hår er RØDT! Jo, det var det jeg tænkte, men nu, set i bagklogskabens lys, ved jeg, at dette var bare den første ting, du skulle lære mig. At du slet, slet ikke kunne puttes i en boks. At du var og er helt din egen. Gennem barslen måtte vi tage nogle kampe, fordi du absolut mente, at søvn fratog dig alle de oplevelser Livet havde at tilbyde. Ingenting skulle du gå glip af. Vi fandt endelig melodien efter små 8 måneder, da jeg fik styr på mit hovede. Jeg havde lige nogle ting, jeg skulle arbejde med efter min mor døde og jeg skulle lige indse, at du ligesom ikke var en lille kopi af mig. Det troede jeg, at du ville være, silly me. Nej, du var og er helt din egen. Negative prædikater som besværlig, en pilfinger og hysterisk blev skiftet ud med positive, som vidensbegærlig, nysgerrig og vedholdende. For det er det, du er. Alle dine kvaliteter og karaktertræk er dem, man som voksne stræber efter. Jo, du er i sandhed helt din egen. Min røde Flamme.

Denne tørst efter livet og mod på livet har du haft altid og jeg håber af hele mit hjerte, at din tørst ikke slukkes efter på fredag. Ja, du er en fighter, men du er også kun 4 år. Det er også okay at give lidt op indimellem. Det glemmer mange nok, for når man er 4 år gammel, løber man så hurtigt afsted, at det føles som om benene kan falde af, hvert øjeblik det skal være. Men lige pludselig snubler man – og så slår man sig rigtig, rigtig hårdt. Det gør ondt, det bløder og det at fighte ligger allerlængst væk i følelseregistret. Den dominerende følelse er Hjælp mig, trøst mig – få det til at holde op med at gøre ondt.

Første gang du faldt og slog dig rigtig hårdt var her…

This is what fighting cancer looks like

This is what fighting cancer looks like

IMG_8541

42 sting

Men du rejste dig, børstede støvet af tøjet og løb igen med alt hvad remmer og tøj kunne holde. Som en FIGHTER.

Så Noelle, derfor fik jeg lavet denne her i begyndelsen af Januar:

Infragilis et tenera; robust og skrøbelig

Infragilis et tenera; robust og skrøbelig

Og far fik denne her den 1. marts (og til dig, der spurgte, om ikke det var en lidt “whimpet”, mærkelig og svag sætning at få tatoveret – NEJ, det er det absolutte modsatte, din idiot).
IMG_6094

Om 1 uge ved jeg, at du vil falde igen. Det er både godt og skidt, fordi det giver mig tid til at forberede mig, men det giver også tid til at tænke riiiigtig meget over, hvor meget du mon kommer til at slå dig. Hvor meget du skal bløde og hvor meget du skal fighte for at klare den. Men jeg vil være der. Far vil være der. Vi vil være der med alt hvad vi har til at hjælpe dig op igen. Trøste dig og forsøge at lindre smerten.

Hvis bare du ikke behøvede at falde.