Tag-arkiv: Følgeskader

Robocop Prinsessen

Posted on by
4

Jeg var topspændt for nogle måneder siden, da vores Fysioterapeut, i samarbejde med vores bandagist, ringede for at høre, om ikke Noelle kunne være interesseret i, at afprøve en ny dropfodsstimulator. Jeg havde nogen tid forinden faktisk forespurgt på sådan en sag, fordi den jo er aktiv og stimulerer nerverne og dermed både hjernen og muskulaturen – og det er mig temmeligt bekymrende at se, hvordan min Pomfrits fod og ben efterhånden er godt præget af den funktionsnedsættelse, som OP’erne har kostet hende. Så jo, det var vi da vældig interesserede i at prøve! Også fordi skinnen hvert forår og sommer gnaver og giver vabler og derfor må lægges væk i perioder – hvilket jo netop gør, at balancen og symmetrien ryger sig en tur, og resulterer i Pomfritten falder ofte og slår sig temmeligt slemt uden at kunne tage fra med hænderne.

Selve afprøvningen gik super og selvom jeg kunne ønske mig, at boksen, som sættes på benet, kunne være en del mindre, så er det ikke desto mindre en helt anden og mere praktisk tilgang til afhjælpning af dropfoden.
Meningen var så, at jeg, med Bandagistens vise ord på mail, skulle søge kommunen for sådan en vanvittig dyr fætter. Tiden gik og jeg fik ikke fulgt op på det af mange forskellige årsager, you know, Life happens, men så var det, at Bandagisten ringede mig op og undskyldte ventetiden, men det var faktisk sådan, at de allerede havde søgt for mig, så hun ville lige tjekke op på, om jeg havde hørt noget fra kommunen? Det havde jeg dog ikke, men blev SÅ glad for, at de bare havde taget sagen i egen og meget kompetente hånd og søgt på vores vegne! En uge senere kom bevilligen så! Shit, den er dyr, sådan en WalkAide! As in – meget, meget dyr. Flere månedsløninger dyr! Tak, Gladsaxe Kommune, tak fordi I ser og anerkender behovet!
Så i går – på trods af feber og snot (tak til moderne medicin!) – kom Orthos på hjemmebesøg og fittede Noelles nye WalkAide system. Målte hende efter og fik placeret elektroderne korrekt, gennemgik vedligeholdelsen og alle de andre tekniske ting, som jeg skulle vide. Top service.
Noelle selv var ret begejstret og vi er nu så småt opstartet på tilvænningsperiode, hvor Noelle har den på i kortere perioder henover dagen. Sådan en fætter smider man ikke bare på i 8 timer fra day one. Og hun er glad for den indtil videre. Jeg ser en mindre udfordring i benbeklædning med en Prinsesse, der elsker strømpebukser og leggings, men det må vi prøve os frem med i forhold til plads og stretch i diverse stykker tøj.

Her er en lille video, hvor Noelle går med den tændt og slukket. Lige nu handler det om, at få vænnet hende til følelsen af strømmen og bare det, at hun placerer en flad fod, er en god start. Med tiden vil hun forhåbentlig få en mere rullende fodplacering fra hæl til tå. Boksen registrerer vinklingen på benet og sender strøm gennem nerverne, så løftet kommer på det rigtige tidspunkt. De ældre systemer var træls, for der skulle man have en ‘afsenderboks’ i hånden og klikke sig til et løft – eller også kørte løftet med fast interval – ikke just hensigtsmæssigt til et barn, der går, løber og laver retningsskifte i det omfang, et legende børn gør.

Men her er hun så – min Robocop, der dog foreslog at vi skulle kalde Walkaiden for PrinsesseBoksen 🙂

Tic Tic Tic

Posted on by
2

Hendes blik flakker op mod venstre, så trækker hendes venstre side af ansigtet sig sammen med en rynket næse og blinken med øjnene og til sidst følger hoppet med skulderen. Så gentages bevægelserne en gang til. Og en gang mere. Hun fokuserer igen på Mansen, der sidder overfor hende under aftensmaden. Han sludrer videre, oblivious at Noelle netop har haft en række tics. Jeg ser hendes øjne flakke igen og hele tic’et kører i nogle omgange før hun atter ‘vender tilbage’ til bordet.

De er heller ikke så voldsomme, som jeg har set dem før – i hvertfald ikke dem med skulderen. Ansigtstics’ne har udviklet sig. Nogle gang er det kun en sammentrækning ved øjenkrogen, men mest er det nu en hel grimasse, der starter med, at hun kniber øjnene sammen, så rynker hun på næsen og skærer ansigt og så løfter hun venstre skulder op til øret og slipper den igen. Alt er naturligvis ubevidst og ufrivilligt. Hun aner ikke at hun gør det. Jeg har spurgt hende en enkelt gang om det og hun anede ikke hvad jeg talte om. Og hendes skuldertic har jeg haft oppe at vende på vores konsultationer på Riget løbende over det sidste års tid. Ikke fordi de har nogen direkte relation til hendes hjernetumor, men fordi jeg især har observereret det i de perioder, hvor hun er flad, træt eller presset. Og lige i netop denne tid er der pres på. Hun mærker, hvordan de fleste i klassen nu læser, hvilket hun bedrøvet har spurgt mig om, hvornår hun mon kan det, når nu ‘alle de andre børn i klassen læser’. Hun mærker hvordan de vælger hende fra i leg oftere nu, hun er fuldstændig ligeglad med deres forskellige Frost-byttekort og hellere vil lege i dukkekrogen, lege mor, far og børn og være babyen eller stadig nuldre rundt med Littlest Pet Shops. Og det gider de andre også i et hvis omfang, men Noelles leg er stadig præget af et mere barnligt udtryk. Ligesom hendes sprog afspejler.
Jeg blev spurgt af en lærer, om det måske var tid til lidt flere legeaftale hjemme, fordi hun er træt i skolen, men jeg kan under ingen omstændigheder stramme elastikken mere. Der er legegrupper, genoptræning 2 x ugentligt, daglig lektielæsning – for hun er jo langt bagud udover skolen, som hun netop kan klemme sig igennem med oprejst pande. Der bliver stillet lige så højre krav til hende, som til børn, der ikke har været igennem 3 hjerneoperationer og er blevet handicappede af det. Og hun tic’er derudaf i disse dage – jeg kan mærke på hende, at hendes søvn er urolig og hun er faktisk flad fra hun står op. Ikke at hun ikke er i godt humør, for det er hun, min solstråle, men hun trækker sig, flygter ind i sig selv i en passiv iPad verden så snart hun kan. Hun trænger til at få lov til at være – bare være, når hun kommer hjem. Ingen særlig krav, bare være.

Jeg ser frem til mødet i næste uge, for det er faktisk sådan, at lærestaben ikke har været klar over, at der har ligget en udredning af hende til deres brug. Øh ja! Talk about a glitch i kommunikationen?! Men det betyder også at, at de på ingen måde har været bevidste omkring, hvilken situation det er, Noelle står i. Hvorledes hun er langt mere udfordret til dagligt, end resten af eleverne. Hvilke problematikker hun går med, udover de sædvanlige, som jeg ved masser af andre børn kan kæmpe lidt med. Jeg overvejer om jeg måske ikke har været insisterende nok – men jeg har jo taget det som en selvfølge, at lærerne havde læst rapporten, og dermed forstået alvoren af Noelles udfordringer, handicap og hjerneskader… Og har med vilje ikke ville trampe rundt og klistre ‘Handicappet Unge‘ i panden på hende (mere end der allerede er), vifte med røde flag og være over lærerne hver dag. Jo, det bliver godt at få talt sammen i næste uge, forventningsafstemt og fundet den vej, der giver mest mening for Noelle, så hun får et skoleliv, der fungerer. Og så håber jeg, at hendes tics vil dæmpe sig lidt igen, når hun mærker, at det er helt okay, at være vild med Pet Shop, dukkekrog og helt okay ikke helt at have tjek på alfabetet endnu.
Og ja, er det ikke bare to die for, når ens unger udbasunerer deres kærlighed til een?? ❤

Under den hvide sne

Posted on by
9

Jeg skulle have set det komme. Som de tunge, snefnugfyldte skyer, der i dag lagde sig, som en tung, våd dyne, udenfor. Jeg betragtede de store fnug falde tungt og kluntet ned gennem luften, landende på fliserne og farve dem hvide for en stund. På vej til ergoterapi tikkede en mail ind. Fra skolen. Dansklæren. Først genkendte jeg ikke navnet på afsenderen, men det skulle hurtigt gå op for mig.
IMG_7823

Mailen fortsætter og ender med et mødeforslag og punkter, som vi skal forberede os på at gennemgå, såsom status på helbred og info vedr kendte hjerneskade-følger for Noelle. Det ramte mig som en knytnæve i mellemgulvet og jeg skulle tage mig sammen for ikke, at begynde at græde, right then and there. Mærkede min krop begynde at ryste og mine hænder blive kolde. Jeg blev… Overrasket, mest, tror jeg. Fordi jeg egentlig syntes, at det gik fremad med Muslingen, omend meget langsomt. Og fordi jeg har lullet mig selv ind i en forestilling om, at alt er normalt. At min datter er ligesom de andre. Tralalala… Men det er hun ikke. Ikke helt. Ringede til Carsten med det samme. Måtte lige tage et par dybe indåndinger og tørre et par vildfarende tårer bort fra kinderne. Det var sgu en hård mail at få, sagde han… Ja, det var det. Vi talte frem og tilbage, analyserede og ræsonerede. Da hun var mindre var hendes udvikling spot on – hun var faktisk hurtigere end sine jævnaldrende… Ja, så hun har da kunne indlære og huske – altså før hun blev syg… Ja, og hun var også god sprogligt… Vi kunne sammen konkludere, at jo, de har ret i deres observationer, Noelle er gået lidt i stå sprogligt, hun virker ikke som om, at hun husker en dyt af, hvad vi øver os på herhjemme – eller hvad de laver i skolen, for den sags skyld, så observationerne er ikke fremmede for os, som sådan. Men jeg syntes da, at det gik lidt fremad med blandt andet bogstavgenkendelse. Og jeg er naturligvis glad for, at de alle er opmærksomme på Noelles udvikling. Heldigvis er de da det!
Men… Nu stiller jeg mig selv en masse spørgsmål. Den slags, som giver bekymringsrynker i panden, nedbidte negle og en dyb, stille eftertænksomhed. Har jeg været for ambitiøs? Var det alligevel for tidligt at sende hende i skole? Skulle hun have haft mulighed for, at indhente lidt mere leg, inden det blev til bogstaver og tal, skoledage og lektier? Også selvom hun blev vurderet skoleklar i januar sidste år. Jeg – og alle fagpersoner omkring os – Refnæs, Børneterapien og Synskonsulenten – har inden skolestart, anbefalet støtte til Noelle og jeg har gentagende gange spurgt ind til evt støtte, før hun startede, da hun startede og ved sidste samtale i oktober, hvor vi første gang blev gjort opmærksom på, at Noelle var lidt bagud på det faglige. Alle gange har udmeldingen været, at det ikke var nødvendigt umiddelbart. Skulle jeg have insisteret mere? Det undrer mig, at man ikke har revurderet den mulighed fra skolens side, sådan som det ser ud nu. En anden tanke slår ned i mig. Er der rent faktisk ‘røget en sikring’ en af de gange, hvor hjernekirurgerne har snittet sig vej ind til hjernestammen for at fjerne den frække knude?

Jeg grubler over hvorfor i alverden, jeg reagerer så stærkt på denne mail… Jeg har igen og igen sagt, at skolen endelig skal sige til, hvis der er det mindste, vi skal gøre, øve eller kan gøre bedre… Og når de så gør det, så bliver jeg så ramt, så ked af det og SÅ ulykkelig. Jeg mener, hvad er det værste der kan ske? At min Musling skal gå begynderklassen om. Det kan vi godt klare. Musling, Manse, Daddy og jeg. Det ved jeg. Det vil naturligvis være ekstremt ærgeligt, hvis man vurderer, at Noelle ikke kan fortsætte på skolen – det vil være et rigtigt hårdt slag. Omvendt skal hun være dér, hvor hun får mest ud af at være og lære. Og det er katastrofalt at knække hendes skolelyst allerede nu med for stort et pres. Især når kræfterne ikke er til mere end skoletid.
Nej, det må bunde i, at jeg har vist ligget på den lade side for længe. Lade mig opsluge af min længsel efter at passe ind i en normal og ikke-hjerneskadet-prikket hverdag. Jeg har ubevidst sløret mit udsyn og lade mig forblænde. Som da de hvide, tunge snefnug i dag lagde sig over landet og kamouflerede tingenes sande tilstand.  Kæft, jeg kan høre mig selv igen og igen stolt fortælle her den seneste tid; Jamen, det går godt med Noelle i skolen! All smiles… Men som med de våde snefnug i dag, så smeltede det hvide lag bort og blotlagde den sande, grå virkelighed i den mail.
Måske, hvis jeg kigger rigtigt godt efter, kan jeg se, at det ikke nødvendigvis er mig, der ikke gør det godt nok med lektierne, at det ikke nødvendigvis er fordi Noelle er hjerneskadet efter sine operationer, men at det hele bunder i, at jeg ikke har givet hende den nødvendige tid til, at vende tilbage til Livet som Barn, efter 1 1/2 års hospitalsliv, genoptræning, scanninger og voksne, der liiige skulle prikke, glo og teste hende… Måske…

Den sidste Bastion

Posted on by
2

Jeg troede faktisk, at jeg var ovre det! Havde 100% accepteret det. Ingen forfængelighed, ingen pinlighed eller anden negativ association. Så da jeg i dag stod og skulle pakke Noelles kørestol i bilen og aflevere den på skolen ifb med fødselsdag efter skole, kunne jeg bare mærke, hvordan mit indre ulmede. Modviljen brød ud i lys lue. Hvis du tager kørestolen med over på skolen, så kan hele skolen se, at Noelle er handicappet. De kan se, at hun ikke er som de andre elever, de kan se, at hun har særlige behov. Hun bliver med ét target for mobberi og hun bliver udstillet og gloet på. Jeg mærkede modviljen brænde i mig. Satte mig ned og begyndte at sms’e den forælder, der skal holde fødselsdagen – om hun mon havde en cykel, som Noelle kunne trille med på, så jeg ikke behøvede, at tage hendes kørestol med på skolen. Skrev, at jeg godt var klar over, at det var min egen forfængelighed, der stod til hinder. Da jeg læste den igennem igen, blev jeg overvældet af skam, vrede og irritation. HVORFOR er det en big deal?? Fordi jeg har en idé om, at hun måske har kunne ‘gemme’ sig lidt i mylderet af de mange børn? Et barn i kørestol sticks out like a sore thumb. Og jeg har fået nok af, at mit barn stikker ud. Skolen er min sidste bastion, hvor Noelle næsten kan være ‘just another kid’ – lidt anonym på trods af benskinne og funky motorik. Klassen har været gode til at embrace hendes handicap – men lige pludselig føles det som om, at jeg smider et kæmpe neonskilt hen over hovedet på hende… PAS PÅ – HANDICAPPET UNGE! Øv, øv, ØV, hvorfor hænger den i mig endnu??? Det er jo ingen skam, at have et handicappet barn… Og Noelle har ovenikøbet sloges med intet mindre end en hjernetumor! Det er no small feat at overleve! Jeg burde nærmere være stolt over, at hun kun skal bruge stolen, når der er distance, navigation i trafikken eller tidsfaktorer involveret. Og jeg har iøvrigt intet problem med at færdes med Noelle i stolen ellers?
Nej, jeg må sgu bare tage mig sammen! For helvede. See the bigger picture. Min pige glæder sig over, at skulle have sin stol med i skole – ja sgu! Og den er nødvendig for hende. Så kan hun få sig et hvil, hun ikke skal orientere sig eller navigere i trafikken med resten af klassen. Get over it, Siff! Skrot din skide forfængelighed og forstå, at det ikke er noget, at være flov over. Tag Noelles upbeat indstilling til dig. Noelle er som hun er – og det skal du hellere være stolt af! For alternativet var langt værre. Perspectives, Siff, perspectives.
IMG_6078

Med den tankestrøm slettede jeg sms’en, hentede kørestolen, pakkede den i bilen og rystede modviljen af mig.
Den sidste Bastion er faldet.

Det måtte jo komme…

Posted on by
2

Jeg har ventet på det… Vidst, at det var en uundvigelig hurdle for os. At, sooner rather than later, ville den indhente os. Trætheden. Ikke kun den træthed, der kommer af at være nystartet i skolen, men den svære og tunge følgesvend, der hoppede op på bagagebæret, da Noelle blev diagnosticeret og opereret 3 gange for sin hjernetumor. I dag blev jeg igen ringet op af Musens klasselærer, der fortalte at Noelle var meget udtrættet. Langt mere end de andre elever. Da jeg spurgte ind til om hvorvidt de mærkede forskel på Noelle og de andres elevers træthed, sagde Klasselæren, at der klart er en forskel. De ringer ikke nogle af de andre børn hjem. Jeg er glad for, at de er så opmærksomme på min Musling. At de tager de gode dage og laver masser af fis og ballade med hende – bl.a. at krølle papir sammen med den svære hånd og kaste den efter lærens rumpe – til stor morskab og glæde for Pomfritten, men også, at de tager hendes mangel på overskud alvorligt. At de SER hende. At de hellere ringer til mig og fortæller. Men det gør mig ked af det, at min Noelle ikke rummer så meget. At hun har været SÅ stærk, så modig og så alligevel er så skrøbelig. Og det gør mig SÅ forbandet nervøs for, hvordan den nærmeste fremtid ser ud. Kommunen rasler sikkert snart med sablerne for at få mig ud af deres system og tilbage på job – et job, som jeg til stadighed savner og glæder mig til at vende tilbage til – men hvad pokker stiller jeg op, når dage som disse kommer så ofte??? Jeg er skidebange for, at Noelle bliver den, der taber i sidste ende… At hun bliver kastet ud i nogle alt for lange dage, der koster nedsat indlæring, sociale konflikter, tiltagende indelukkethed og alt for mange episoder med ‘ondt i maven‘… Hun magter knap og nap det fulde skole-timetal på 23 stks og genoptræning er sat på backburneren… Socialt halter hun, hvilket vi forsøger at arbejde på med one-to-one legeaftaler, men det kræver ligesom, at hun har krudt til at rumme andre. Med skoledagen overstået er der ikke meget tilbage, omend hun indædt kæmper for at følge med på legepladsen.
Allermest er jeg bange for, at hun ikke får mere udholdenhed end den, hun har nu, for jeg ved reelt set ikke, om hun bliver bedre. Som alt andet i denne her Anden Virkelighed, er intet sikkert og vidst. Jeg kan kun håbe, håbe på, at hun normaliserer yderligere og at alle instanser fortsat har tålmodighed med os.