Tag-arkiv: Glæde

Flere ‘Førster’

Posted on by
8

Det er sgu lidt vildt. Det her skolehalløj. Det er jo ikke fordi, at jeg ikke har hørt det fra andre, hvis børn er startet i skole, men jeg skal klart indrømme, at jeg har undervurderet how big a deal it really is. Det er også hjulpet gevaldigt på vej af Hr. Skæg’s ualmindelig velskrevet og pragtfulde sang Første Skoledag. Min svigermor måtte fælde adskillige tårer i bilen på vejen hjem fra Ridefysioterapi da Muslingen skrålede med for fulde hals. Hele 3 gange.

For nogle børn er fødselsdag den allerbedste fest,
andre elsker julen, der hygger man sig bedst.
Gennem hele livet er der mange fester men,
fødselsdag og juleaften kommer jo igen.
De helt specielle dage er der ikke mange af,
og derfor er der ingenting som første skoledag. 
Første skoooledaaaag, første skoooledaaaag,
solen skinner på mine kinder, jeg tar’ tasken af.
Med et tryllesalg er der sang og flag,
for det er min allerførste skoledag…

Jo, han har nu fat i noget, ham Hr. Skæg. For os VAR første skoledag – ja, bare skolegang i det hele taget – noget ganske særligt. Og jeg kan se det på hende – min stolte, stolte Mus, hun er ligesom vokset lidt.
Forældreintra gløder med beskeder vedrørende Begynder Y OG SFO livet! Omg, der er altså noget at holde styr på! Forældremøde, sensommermarked, husk en skræller til æbler – vi skal lave en masse ting med æbler i den kommende uge, spidse blyanter og husk også badetøjet, hvis dit barn skal med i svømmeren og iøvrigt lugter de nok af bål mandag… Mit øje twicther og jeg småfniser lettere hysterisk! Dette er vores ‘nye liv’. FNIS! Hvordan pokker får andre familier det til at hænge sammen og holder styr på alle de informationer, der strømmer ind, når der samtidig er et arbejdsliv, der skal passes? I have no idea!
Dagene siden skolesstart er i det store hele rigtig gode – hun er så glad for at komme i skole – og hun er helt udtrættet og flad når hun kommer hjem. Min søde Marie spurgte mig den anden dag; Måske spørger jeg dumt, men når du siger, at Noelle bliver træt, hvad mener du så? Næ, det er da overhovedet ikke et dumt spørgsmål – for jeg ved jo godt, at alle børn bliver trætte når de starter i skole. For Noelles vedkommende handler det dog ikke kun om den træthed, som ‘almindelige’ børn oplever, hun udtrættes på en lidt anden måde. Lad mig forsøge at forklare, som jeg gjorde det til Marie. 
Trætheden kommer af flere ting – først og fremmest er det helt normalt at tumorbørn, der opereres, er meget trætte i 6-12 mdr efter OP – Noelle er OP x 3 inden for 1 år, så hun er væsentlig længere tid om at hele. Dernæst udtrættes hun af sin højresidige funktionsnedsættelse, det koster krudt at bruge kroppen, at kompensere og bevæge sig rundt med en mere slap side… Sidst men ikke mindst gør hendes blindhed på begge øjne, at hun skal anstrenge sig for bare, at orientere sig, når hun bevæger sig (og især når miljøet omkring hende også er i bevægelse – ex fangeleg, boldspil, mooncars eller cykler) samt når hun skal fokusere på noget – evt en opgave, hvor hun skal tegne/skrive. Hendes tilbageblevne synsfelter hænger nemlig ikke sammen og det ene ligger oppe, det andet nede, afbrudt af et sort felt mellem dem. Det betyder at hendes hjerne skal ‘slukke’ for det ene øje hver gang hun skal bruge synet. Det gør hende træt i hovedet – plus det, at koordinering af ex hånd og øje også er en krævende opgave… Så alt i alt er der mange faktorer, der spiller ind og udmatter hende. At hun så ovenikøbet er en pige, der ikke formår at slappe af eller tage et break selvom hun egentlig har behov for det, gør kun, at indtryk og output fra en helt ‘almindelig dag’ for andre svarer til en bjergbestigning for hende. I skrivende stund er hun gået på sit værelse med lukket dør og mørklægningsgardinet nede.
Endelig ro og afkobling, når hun ikke skal følge med i den summende skole/SFO verden.

I dag skete der noget helt særligt. En af de ting, der gør et (cancer-)moderhjerte så glad, at det er lige ved at briste! Sådan når det ‘Iiiiiiiiihhhhh’-teenageagtige tøsehvin skriges indvendig, altimens mit ansigt smiler nonchalant. Bibeholder øjenkontakten, lægger hovedet lidt til højre. Nikker. Hm-hm, ja, det er da en super hyggelig ide!
Noelle skal have sin første klassekammerat med hjem til legeaftale! Tid til at lege uforstyrret og i rolige omgivelser – kvalitetslegetid. Hvor skønt!

Den første legeaftale med en pige fra hendes klasse! YES! Der high-fives, smides med håndtegn og kastes knuckles – fedest! Det er næsten ligeså stort som første skoledag! 

Booked & paid for

Posted on by
10

OMG – it’s done! Booked and paid for! Vores rejse til EuroDisney! Jo – gu’ er den så! Vi rejser i marts og det er jo om små 2 måneder – liiige tid nok til at pløje os igennem en bunke Disney film og nå at se Frost! Tænk at det blev til virkelighed – denne rejse, dette ønske for Noelle! Jeg var på ingen måde forberedt på, at det overhovedet kunne lykkes at få samlet ind til så dyr en rejse! Vi har valgt at booke Hotel New York, så vi ikke ligger lige op til Parkerne med støjen, der dertilhører og samtidig er der et pænt overskud, som vi kan sende videre til BørneCancerFonden – Pay it Forward! Alligevel inkluderer rejsen alt – fly, transport, ophold, entrebilletter og fastpass samt helpension – meeega luksus! Hvor er det en speciel følelse – denne følelse af taknemmelighed, af glæde og hvor er det længe siden, at jeg virkelig har glædet mig… Sådan haft noget at se frem til på denne måde, som rejsen til EuroDisney giver mig.
Jeg takker ærbødigt og dybfølt dig og dig, dig og dig – og også dig derovre! I har gjort det muligt – og det betyder ubeskriveligt meget for os!

VIP koloni

Posted on by
Svar

4,5 time! Pomfritten har været afsted i 4,5 time i dag! Wohoo!
Hun har haft en pragtfuld dag, fortæller Børnehaven – og hun har stolt vist sin skinne frem! Jeg valgte bevidst at trække den lidt i dag – velvidende at hun ville være godt mør, når vi kom hjem, men jeg ved, hvad der venter om hjørnet, så jeg vil have, at hun får så meget børnehave-kvalitetstid med, som overhovedet muligt i disse uger. Så meget, som hun kan magte. Og efter en lang dag i på legepladsen er sofaen og et par puder og iPad’en rar afslapning og passiv opladning…

IMG_3356

Er det bare mig eller er de der ben og fødder ved at lange?!?

På onsdag drager alle Mælkebøtterne på naturlejr med 2 overnatninger og Børnehaven og jeg har lagt en plan for Noelles dage. For Børnehuset mener, at hun selvfølgelig skal med! Igen bliver jeg sgu så rørt over, at de virkelig gør en indsats for Pomfritten. Jeg ved at de også har haft drøftet turen med vores Synskonsulent, fordi den jo foregår i skov og ved vand, altså omgivelser, som Noelle ikke navigerer i til dagligt og ikke kender, og derfor får nogle udfordringer med at orientere sig i. Gule veste, afmærkning og faste holdepunkter skal være med til at gøre hende tryg, holde hende sikker og tilgodese hendes Hemianopsi. For Pomfritten skal være med så meget, som hun overhovedet orker. De sørger for hvilemulighed til hende og Støtten er med på turen. Der blev pænt spurgt ind til, om ikke de måtte ringe til mig, når Noelle blev træt – så jeg ikke kommer og henter hende, hvis det bare går drøngodt. De kender hende jo så godt og kender hendes signaler, så det er jeg helt tryg ved. Det er en af de ting, som jeg ret godt kan lide ved Børnehuset. At de er så forhippede på, at lade Noelle være med til at have lidt kontrol. Lidt medbestemmelse og autonomi. Jeg har valgt – af åbenlyse årsager – at holde fast ved Ridning torsdag og Fysioterapi fredag morgen. Dette giver hende et break fra de mange børn samtidig med den vigtige genoptræning. Hun sover hjemme.
Vi fik i dag en plan over nogle af de aktiviteter de skal lave på lejeren – årh manner – det er lige før jeg smugler mig med i hendes taske! Lyder megafedt med at fiske, samle insekter, lave snobrød, bål og sætte kartoffelfælder! Jo, de kommer til at få en ordentlig een på opleveren OG til at være max trætte og max beskidte når de kommer hjem – hvor helt og aldeles vidunderligt!! Jeg håber, at vi kan worke around evt møder på Riget, der velsagtens dukker op sidst på ugen.

Tveægget sværd

Posted on by
1

Mandag. Efter 2 uger sammen alle 4, er i dag en mega kold tyrker. Vi har altid haft utrolig svært ved at vende tilbage til hverdagen efter ferier. Vi savner hinanden, Pomfritten og Mansen. Ny(gen)forelskede og helt igennem afhængige af, at flette fingre og tumle med ungerne – ja, det er faktisk til at blive lidt dårlig over 😉 Jeg tror, at denne ferie især, har været speciel, fordi vi har trængt til at lukke verden ude. Et frirum uden krav fra omverdenen, uden konstante påmindelser om, at Noelle lever med hjernecancer og at vi er en cancerramt familie. Ingen kontroller, genoptræning eller hospitalsbesøg. Vi har haft… fri. Fri til at være ‘ligesom de andre’.

I dag sidder jeg med længslen efter min familie, der er 3 forskellige steder i verden. Carsten på job i city, Mansen i Vugger og Muslingen i Børner. Længslen er dejlig – for den vidner om min kærlighed til min familie. Men under længslen og kærligheden, har en anden følelse også manifesteret sig. Det er som om, at den permanent har bidt sig fast i mit liv og følger med uanset om jeg vil den eller ej. Jeg skal lære at leve med den, for den forsvinder ikke igen. Måske bliver den mindre mærkbar med tiden, måske ikke. Følelsen er ligeså stærk som min kærlighed. Den er, kort og godt, sorg…
Men det er vel ikke så underligt – for uden kærlighed kan man vel ikke føle sorg. Det er 2 sider af samme sag… Forsiden og bagsiden af medaljen. Hvorfor, tænker du måske? Kan du ikke bare nyde ferien og se på det gode? Jo, det kan du tro at jeg kan, men jeg kan ikke undgå også at se laget under. Det lag, der kom hånd i hånd med Tumoren. Laget, der truer med at lægge sig øverst. Ferien har været skøn. Pragtfuld! Og altimens vi har betragtet ungerne rende og plaske på stranden, eller køre i karrussel på Bakken og spildt is på de bare maver, så sidder jeg i dag og føler mig så helt og aldeles trist indvendig. Ferien har nemlig også, igen, mindet mig om, hvordan vores liv var før. Før Tumoren tog over og satte dagsordenen. Ferien gav os et hårdt tiltrængt åndehul – med en snert af normalitet – åh, hvor jeg dog savner den! Hvor luksus ikke at skulle spekulere på, hvor hurtigt tumoren mon vokser, om synsindskrænkelsen bliver endnu værre eller om min Mus kan fejre jul med eller uden hår på hovedet, med endnu flere 40-stings ar i hovedet eller om hun vil kunne danse om juletræet. Okay, den sidste dér, den var hård. Den lader jeg ligge. Den gør mig ikke noget godt nu.

I dag, mandag, stirrer vores Virkeligheds hårde realiteter mig så direkte i øjnene. Genoptræning samt mål til kørestol i morgen – kold tyrker. Genoptræning torsdag – kold tyrker. Kontrol i ambulatoriet fredag – kold tyrker. Næste uge byder på genoptræning, bandagist og lægebesøg. Vores Anden Virkelighed.

Jeg har kigget alle mine billeder fra ferien igennem – Optimisten i mig vælger at gribe de dejlige følelser – dem med grin, smil og fnis. Jeg vælger den gode side af vores tveæggede sværd. How could I not? Se lige de her to lækre børn!

IMG_2236 IMG_2241 IMG_2242 Image

IMG_2090

What it’s all about…

 

Nostalgi

Posted on by
2

Fandt lige denne her, da jeg sad og drømte mig tilbage i tiden…

 

Og så var der denne her, der mindede mig om, hvor billigt min Musling slap efter OP 1…

 

Og så denne til sammenligning, efter OP 2. Begge de to klip er taget 2 dage post-OP…

 

Og når jeg så ser sådan en, som denne her – ja, så er der cuteness overload…

BørneCancer Årgang ’12 i en Magisk Verden

Posted on by
8

Det skete lørdag aften kl 20.30. Midt på dansegulvet i festsalen, der var pyntet op i Indianertema – med dyreskind, trommer, totempæle, pile og tippier og deslige. Lige der, hvor vi festede løs til ‘Jeg gik mig over sø og land’. Der var live band, som på den mest fantastiske måde, formåede at fænge alle børnene – store som små – og gav den mest nærværende og energiske optræden, jeg længe har set. Det ærger mig, at jeg ikke fik fat i deres kontaktinfo. Wow, siger jeg bare! Alle ungerne stod eller sad og rockede med. De hoppede, dansede og skrålede med af deres lungers fulde kraft. Og dér ramte det mig. Det slog ned i mig som et lyn fra en klar himmel. En overvældende følelse, jeg næsten ikke kan finde ord for. Har du nogensinde været taknemmelig? Sådan rigtig taknemmelig? Ikke bare sådan – glad og ‘tak for det, det var fedt!’-taknemmelig… Rigtig taknemmelig. Humbled… Måske tror du, at du har følt det, men jeg vil vove den påstand, at den ægte følelse af taknemmelighed, er meget få forundt. Den er så stor, så altoverskyggende, så mægtig i sin helhed, at du næsten ikke magter at holde dig oprejst. DEN følelse af taknemmelighed overmandende mig, midt på dansegulvet. Flød igennem mig, fra hjertet og helt ud i fingerspidserne, helt ned i tæerne. Og jeg blev både overrasket og chokeret, jeg tabte helt vejret. Måtte gribe ekstra godt fat om Nord, som jeg havde i favnen, for ikke at tabe ham. Så mærkede jeg tårerne strømme ned over ansigtet. Uden at jeg kunne stille noget som helst op. Jeg mærkede halsen snørre sig sammen og hagen bævre. Hulkede et par gange. Jeg kunne intet gøre for at stoppe det. Lige der, midt på dansegulvet, med fædre og deres kameraer, bandet, der skrålede og hoppede og børn med sonder, isser og ar, der dansede så vildt, at halvparalyserede lemmer fløj omkring, blændede brilleglas glimtede i lyset og kørestole trillende frem og tilbage. Lige dér stod jeg og tudede. I mine tårer var der taknemmelighed. Endeløs og den mest ydmyge form for Taknemmelighed over, at alle disse mennesker – band, sygeplejersker og frivillige havde taget sig tid – ud af deres normale liv – til at give os – i vores Anden Virkelighed, en oplevelse. En Magisk Weekend med Cancer som normen. Hvor alt blev gjort og arrangeret kun for os. For at gøre noget helt særligt for os som cancerfamilier. Jeg husker ikke hvornår jeg sidst har set denne glæde, dette liv i børnenes øjne. Selvom livet på Afdelingen og Ambulatoriet ikke er et trist et, så er der alligevel langt fra normalen til hverdagen på en børnecancerafdeling. Dernæst blev jeg så ubeskriveligt rørt over, at se disse små stædige asner, der kæmper så tappert for livet, give los og glemme Mors og Fars bekymrede ansigter, lægernes alvorlige miner og sygeplejerskernes pilleglas. Glemme kemo-stativet, MR scanneren og de alenlange lister med regler for, hvad man må og kan. De var – for et kort øjeblik – bare børn…. Børn. Børn, der nød den høje musik, nød at mærke livet og ikke kemo’en strømme gennem boldårerne… Børn, som de BURDE være og føle sig.

Denne weekend har været fyldt med indtryk – og noget så syret, som en normalitet, de fleste ville gå totalt i baglås over at tage del i. David spurgte up front; Hvem er det der har kræft? da jeg hang ud med ham og Nord ved bålet fredag aften, hvor Noelle sad og ristede snobrød og skumfiduser ved siden af Tobias og sammen med resten af slænget…. Sådan dér – bare ligeud af landevejen. Kræft. Bliver bare ALDRIG vant til det ord. Det er som om Cancer dækker lidt over alvoren. Som om Cancer er et mindre stærkt ord for det. Men det er ikke desto mindre Kræft, Noelle har i hjernen. Og her, på Solborgen, er Kræft årsagen til, at vi er her. Jeg ser min arm løfte sig og pege på Noelle. Det er Noelle, hører jeg mig selv sige. Hvilken kræft? spørger David, åben og med et barns nysgerrighed. Hjernen, siger jeg indforstået – vi taler med få ord, men kommunikerer stærkere end jeg har gjort med voksne. Ah, siger han, og tapper en finger på hovedet, det er ligesom mig. Det er den værste. Hans briller er halvt blændede, hans kørestol på stand-by, men han går langt bedre nu, end da vi så ham under vores indlæggelse tilbage i oktober/november, hvor han blev filmet til et indslag i TV2 News. Og han virker ukuelig. Strong in spirit, som han står der, en cancer survivor. Han sludrer videre og selvom talen er lidt dreven og sløv, hygger vi os og griner sammen. Hans humor har de trods alt ikke skåret ud af hjernen på ham. Accepten af børnene, lige nøjagtigt som de er, er total her på Solborgen. Børnene er de sande Stjerner og Tapre Krigere, der slet ikke aner deres styrke.

Men det er ikke kun børnene, som er upfront. På legepladsen cirkler alle os forældre om hinandens børn som hajer om et bytte og sender nysgerrige blikke i hverandres retninger. Ikke som den stirren, vi møder i Kvickly, der oser af fascination og undren over, hvorfor vores børn er skaldede eller barberede i siden, sidder i kørestol, går funky eller har en sonde permanent klistret til kinden med et stort hudfarvet plaster. Nej. Ikke her iblandt os. Her hersker en oprigtig interesse for ungerne og andre forældre. Vi ser forbi plastre, kørestole, hjælpemidler, sonder og mangel på hår. Sjælefrænder. En af vores egne. Cancer Moms & Cancer Dads. Cancer Warriors & Cancer Survivors.

Hvad er det første du spørger om, når du møder et nyt menneske? Sikkert; Nå, hvad laver du så til dagligt?, ikke?! Her, på Solborgen, går vi en lidt anden og ret så direkte retning. Nå, hvilken type kræft har din? Hvilken en af dem er det? Hvornår kom I ind? Hvordan opdagede I det? Hvad er prognosen? Der emmer en helt anden medfølelse mellem os, end den vi møder i Verdenen udenfor. For vi har alle stået der, på Rigets børneonkologiske afdeling og følt, hvordan Jorden holdt op med at dreje, lægens ansigt, der pludseligt flyder ud af fokus og lyden af hans/hendes stemme, der bliver helt mudret og uklar. Kræft. Cancer. Vi har alle følt hvordan vores allermest fornemme opgave her i livet – nemlig at beskytte vores børn med ALT hvad vi har i os – bliver flået ud af hænderne på os. Overmandet af et ord. Et af de stærkeste jeg kender. Kræft. Og hvis vi er heldige, kan vi hen ad vejen overlade føresædet til Livet og sætte Kræften på bagsædet. Helt af på Rastepladsen kan vi aldrig sætte den. Men alt det, er vi slet, slet ikke klar over, der i samtalerummet med scanningsbilleder liggende foran os på bordet. Det er begyndelsen på vores Anden Virkelighed.

Jeg spekulerede et par gange på, hvad Festministeriet, som stillede decor + opsætning/nedtagning af Indianertema helt gratis til rådighed, mon tænker, når de ser os trille rundt. Hovedtørklæder og røde hovedbunds ar… Oppustede medicinansigter og hvad der må se ud som kluntede børn. Ansigtsmaleren malede fint udenom sondeplastre og henover ar.
Alle os børnecancerfamilier, vi er, på hver vores måde, løsrevede familier i Danmarks hverdag, men vi mærker et helt specielt sammenhold her på Solborgen.
Under morgenmaden, da en af ungerne bliver dårlig og kaster op, viser accepten sig endnu en gang. Der svuppes opkast ind på bordet med kyndige hænder til klude og balje ankommer fra køkkenet – 2 stole længere henne af bordet spises der fortsat – upåvirket. Vi er hardcore, os cancerfamilier. Vi har set langt værre ting i øjnene, nemlig Kræften. Jeg selv sidder ved bordet ved siden af – og spiser videre uden at væmmes, men med medfølelse, den stakkels lille fyr altså… Men det var aldrig sket i min ‘før-virkelighed’.

Weekenden var pakket med aktiviteter for alle – både børn og for hele familien. Hver morgen startede med sang til hejsning af Dannebrog og søndag morgen hjalp Noelle med at hejse det 🙂 Her får alle lov til at være med – i kørestole, med halvsidige lammelser og sondeplastre.

Der var sørget godt for mad og drikke – morgen, middag og aften, samt kaffe og eftermiddagskage – jo, der manglede virkelig ikke noget. Jeg har sjældent set SÅ veldækket et bord 4 x om dagen. Og der var ingen tvivl om, at vi alle har taget buffet mentaliteten med os fra Afdelingen, for det gik fuldstændigt smertefrit at spise 90 personer af. Kørestole og højstole indkorporeres ved borderne gnidningsfrit. Kateterposer flyttes med og der må sorteres og fiskes hardcore fra langbordet, der bugner af mad. Ingen gemmer chokolademaden til sidst.

Denne weekend var aldrig blevet en realitet eller en mulighed for os, havde det ikke været for hhv Børnecancerfonden, Simon Spies Fonden, Frantz Hoffmanns Mindelegat, Tømremester Axel Kastrup-Nielsen og Hustrus Mindefond samt Rigshospitalets Børncancer Afdelings egen støtte. Jeg bliver nødt til at sende både disse fonde og så afgjort også de personaler, der har revet en weekend ud af deres liv for at være på Solborgen med os, en af hjertet kærlig og ydmyg tak. De var med som frivillige, hver og en (og er det hvert år, rent faktisk!) og det, der imponerede mig allermest var, at jeg mærkede deres engagement. Det strålede ud af dem. Og det ramte mig igen og igen over hele weekenden. Oprigtig næstekærlighed. Lysten til at gøre noget særligt for andre i krise. Jeg blev ramt af denne her massive følelse af, at der var ikke noget andet sted, som de hellere ville være i hele Verden, end lige her, sammen med os, på Solborgen. Det var så…. Ægte! I deres bryst banker hjerter af ægte guld, make no mistake about that. Jobbet på afdelingen er ikke bare et arbejde for dem. Det er deres passion. Tænk, at der findes mennesker som disse, der go out of their way to make the world a better place… Og det skal jeg love for, at de har gjort. I’m in awe & amazed.
Jeg vil håbe og ønske, at jeg selv får overskud en dag, til at kunne gøre en ligeså stor forskel i andres liv, som de har gjort i mit. De skabte en Magisk Verden for en weekend på Solborgen for os – BørneCancer Årgang ’12…

Skæg på 1. klasse!

Posted on by
1

Vi skal se Hr. Skæg i dag! – Noelle første sætning her til morgen, da vi slog øjnene op. Jo, hun har glædet sig helt vildt til, at det skulle blive søndag. Godt ord igen – det har jeg også. Tiden sneglede sig afsted til kl lidt i 11, hvor vi endelig lettede fra Møllevejen og satte kursen mod Roskilde – Hr. Skæg’s sidste sjællandske spillested, inden han indtager det jyske. Vi har mailet lidt frem og tilbage, Hr. Skæg og jeg, vedr det praktiske, for begge Gimle-koncerter var UD-solgte. Det var overhovedet ikke noget Noelle og jeg skulle tage os af, skrev Hr. Skæg, for som Hr. Skæg’s gæster stod vi jo på Gæsteliste! Halløjsovs – stik lige min Pomfrit på 4 1/2 primadonna-nykker og VIP vaner fra sit livs første koncert! Cool nok alligevel! Vi fik nem parkering lige ved døren og stod forrest i køen ved døren. Indenfor 10 min var der en laaang række af små forventningsfulde flyverdragter, huer og vanter med voksne i hænderne. I salen blev der lynhurtigt pisket en stemning op – scenen var preppet, klar og prydet med et mega-monster-sejt bagtæppe! True Hr. Skæg style – MED luftballon naturligvis!
Scene

Vi satte os til rette på gulvet og tøjlede utålmodigheden, der føltes lidt som om børnene havde 10 sæk lopper i bukserne, hver og en. Der var øffen og møffen og hvin og fnis. Men mest af alt var der store øjne, spændte smil og lyttelystne ører.
Kl 12 kom bandet på – jamen hvor var Hr. Skæg??? Han var blevet væk, så vi måtte alle kalde højt på ham! Og pludselig hørte vi ham! Men han var langt væk! Han var oppe og flyve i sin luftballon! Men havde han da glemt at han skulle spille koncert for os??? Åh nej, så måtte vi alle klappe og kalde på ham endnu højere, så han kunne finde os på vej ned i luftballonen! Og jeg skal love for, at der blev kaldt!
Og SÅ startede sangen Skæg med Skæg! Og DÈR kom han ridende ind på scenen på en sej brun hest! Vi skal ha’ skææææg med Skæg! bragede det ud igennem lydanlægget. Lange ben og arme – og skæg – kom galloperende ind på scenen! Perfect pitch og en yderst veloplagt Hr. Skæg hoppede rundt på scenen med hesten om livet. Ungerne var solgte! Bum – sådan der! En høj, slank skikkelse klædt i sit røde tøj med ravnesort hår og skæg og mørke glimtende øjne indtog ikke bare scenen men også alle hjerter, der var tilstede. Selv os voksne sad og skrålede med fra gulvet.
Han har meget pænt tøj på, synes jeg, siger Noelle bifaldende. En enkelt knægt begyndte at græde lidt efter det indledende nummer og Hr. Skæg beder pænt lydmanden om, at skrue lidt ned så alle hygger sig. Så går det ellers derudaf med sjov og spas – sjove samtaler mellem Hr. Vinter og Hr. Skæg kickstarter og indleder så sangene sprudler ud fra Skæg og bandet – vi lærer at stave til ALT, vi synger med på Alfabetsangen, danser T-dansen og hører om Mor Skæg forelskelse i Johnny – jo, der var vild begejstring hele vejen rundt…

IMG_0596


Efter 1 time er ungerne ved at være godt mørbankede af lyd, lys og musik og Hr. Skæg runder af med et hjerteligt farvel. Noelle spørger nervøst om vi kan nå at give Hr. Skæg den gave, som hun har med til ham. Jeg siger, at jeg håber, at vi kan nå at møde ham når alle de andre børn er kommet ud. Jeg henvender mig til Esben, som bød os alle velkomne på Gimle og spørger pænt, om han muligvis kunne forhøre sig, om vi kunne give Hr. Skæg en gave – forklarer ham, at vi er inviteret af Mikkel og at han havde nævnt, at han gerne ville møde Noelle, ‘Verdens sejeste pige’… Han smiler bredt og siger, Det  finder jeg lige ud af – vent her. Og det gør vi så. 5 min senere kommer en gut over til os og siger; Vil I med ovenpå? Jeg bliver bare SÅ glad og lettet over at vi får lov – Noelle har vitterligt ikke talt om andet siden koncerten var ved at være slut. Oppe i baglokalet træder vi ind mens bandet og Hr. Skæg desperat forsøger, at få lidt frokost indenbords og jeg får lidt dårlig samvittighed over, at lægge beslag på deres sparsomme tid, når nu næste hold flyverdragter allerede er begyndt, at line op udenfor til 2. runde kl 14. Hr. Skæg? Han tager SÅ varmt imod os, som om han har alt den tid i verden, som vi kunne tænke os. Noelle? Hun er noget afdæmpet, Star Struck, ganske som jeg havde forventet. Hun er givetvis heller ikke særlig høj og står ikke just ansigt til ansigt med den 2m høje Hr. Skæg. Ikke desto mindre sludrer de to lidt og jeg holder mig i baggrunden – også lidt Star Struck faktisk.
Jeg har en gave med til dig, Skæg, siger Noelle. Neeeej, er det rigtigt, svarer Skæg, Ih, hvor er det spændende – og hvor er jeg heldig – du er rigtig gulddiamantsød! Og du ligner en meget smuk Prinsesse! De sniksnakker mere og Noelle fortæller både at hun er 4 1/2 år, at den ene arm er træt og at hun skal i skole når hun bliver større og at hun ikke gider blive kaldt Nulle mere – kun Noelle. Hr. Skæg giver hende absolut ret i, at Nulle – DET må være et navn for de små – eller for et dyr, måske! En kanin eller en fisk! Gaven pakker han ud og bliver meget begejstret for maleriet med glimmer på, som Noelle har malet til ham. Til Hr. Skæg fra Noelle står der på det, forklarer hun stolt. Ih – det skal hænge over min seng, siger han!
Jeg prøver at runde det lidt af og spørger om ikke Noelle vil have et billede sammen med Skæg, inden vi skal smutte igen. Så kan Skæg nå at spise inden næste koncert. Hop – op på skødet og straks skal Noelle lige fortælle om sine fine bukser med broderi på og Skæg bemærker den fine Minnie Mouse bluse med guldglimmer – jo, der bliver virkeligt kommunikeret dér. Først tager vi et par smile billeder – og jeg får taget et par mens de snakker – og SÅ siger Hr. Skæg, at nu skal de lave de værste ansigter de kan – række tunge og se vildt fjollede ud – no probs for Noelle – den er hun med på!
Han finder straks efter et kort frem og skriver en lille hilsen til hende og så siger han, at han håber de mødes igen en dag – måske til Cirkus Summarum? How can I say no? Vi er da heller ikke mere end lige nået ud ad døren før Noelle proklamerer; Jeg savner Hr. Skæg!
Og med så fabelagtig en karisma og udstråling – hvem savner så ikke Hr. Skæg? Noelle har hundetravlt med at komme hjem, så hun kan fortælle Far om alt det, vi har oplevet. Vi skraldgriner på hjemvejen over Bandeordssangen og alle de sjove kostumer – Sørøverhatte, paryk med fletninger og falske skæg – jo – min pige har fået sig én på opleveren i dag!
Til putning melder der sig en del spørgsmål om Hr. Skæg. Har Hr. Skæg også en Mor og Far? Hvad ville de sige til at Noelle kom hjem og besøgte dem og Hr. Skæg? Hvilken seng sover Hr. Skæg i? Sover Hr. og Fru Skæg ligesom dig og far? Hvornår må jeg komme hjem og besøge Hr. Skæg? Uha – Mor må liiige hive et par forklaringer op af hatten og til sidst smiler Noelle tilfreds og putter sig ned under dynen. Jeg krammer hende ekstra tæt – sikke en formidabel dag vi har haft i dag. Jeg sender Mikkel Lomborg en milliard varme tanker, god karma og tak for, at gøre vores dag til en helt speciel en af slagsen, én, som jeg ved, vil sætte barren temmelig højt for fremtidens udflugter… Mikkel – du er bare bomben! Må du få i ti-fold tilbage, det du giver.

IMG_0013

 

På en kølig solskinslørdag i marts….

Posted on by
Svar

Tid til at få fjernet sting i dag. Kl 9.45 på afdelingen. Vi kom til tiden – og det var fuldstændigt som at træde ind i en Twilight Zone… Intet virvar af patienter, læger eller andet personel. Fred, ro og en elevator, der meldte sin ankomst lige efter trykket på knappen. Oppe på afdelingen herskede der også en helt anden ro, end den vi oplevede inden Påskedagenes banken på døren. Der var 3-4 Kemobørn med stativer og Zombie-forældre i køkkenet og jeg så at stue 5 var ledig igen… Orlov måske? Forhåbentlig.
Vi blev taget i mod af en garvet sygeplejerske med ro over sig. Noelle var svært skuffet over at legestuen var lukket, men vi kom heldigvis til lige med det samme.
IMG_0344Sygeplejersken var yderst rolig og klippede 4-5 sting op ad gangen og gjorde sig stor umage for at undgå, at trække i hår og kun fange trådene. De sad heldigvis ikke supergodt fast og Noelle havde fået tryllecreme på hjemmefra. Men om jeg så havde smurt hele issen ind hjalp det ikke stort. Hun græd og hylede op, men det gik dog. Jeg synes faktisk, at hun er noget af en Trooper, når jeg tænker på, at hun fandeme ikke har bedt om noget af det her… Utroligt at hun finder sig i det uden de helt vilde protester og temper tantrums… 30 min – in and out.

IMG_0352

Blev hentet igen af Carsten og Phoenix og så tog vi en lille tur ind til byen og nød solens stråler på kinderne. Åh, hvor lyset dog giver fornyet energi, og det har vi sgu også brug for. Ungerne fik et par müsliboller i hånden og så hyggede vi rundt i en times tid – Noelle i klapvognen og Phoenix med Daddy i hånden.
IMG_0378

Kunne ikke undlade at bemærke de mange blikke Noelle fik, som hun sad der, men sin Cirkeline dukke og anæstesimaske i skødet og et nyplukket hestesko-ar, der trodsigt stirrede modgående i øjnene fra en skaldet hovedbund. Ja, det her en min datter! havde jeg lyst til at gjalde. Hun vinder! Smuk, ikke ! 🙂
IMG_0364Hjemme tog vi beslutningen om, at trimme Noelles hårtot ved øret til og jeg må indrømme, at det pyntede noget på min Muslings hovede. Undercut eller ej – det ser noget mere jævnt ud nu og arret vil se endnu finere ud, når vi har vasket håret for anden gang i morgen. Så bliver de sidste rester af blod forhåbentlig skyllet væk.
IMG_0374 IMG_0373

Således fik vi brugt en dejlig solskinslørdag i Marts måned.
På tirsdag skal vi have histologi- og scanningssvar. Føler mig hverken forhåbningsfuld eller desillusioneret. Jeg vil bare gerne have svar. Så kan jeg se måske viske lidt af tågen af glasset – om det så bare er for en tid. Jeg tror nemlig ikke, at vores historie med 5054 slutter efter denne OP… Only time will tell, men jeg er ikke dum og Tumoren skal ikke tage røven på denne Cancer Mom igen. Jeg kridter skoene til det lange seje træk. Og ved siden af mig står Carsten. Nykridtede sko. Banen er ridset op. Vi holder øje med dig….

Hr. Skæg og Kransekager

Posted on by
4

Dengang jeg var ung arbejde jeg i en SFO i Frederiksværk, Fritten. Her var jeg fast vikar og nød at lege med alle ungerne og især et par stykker fangede min opmærksomhed. I særdeleshed lille Manisha – denne smukkeste indiske pige med mørke mandelformede øjne og blankt, kulsort hår. En pragtfuld og eftertænksom pige, der gik lige ind i hjertet på mig. Igennem årene formåede vi at holde kontakten på trods af, at jeg var på vej ud i den store verden og Manisha op i 4. klasse. Jeg glemmer hende aldrig for at postkort jeg fik fra hende, da hun en sommer var på Bornholm og var blevet forelsket i en dreng – for hun beskrev ham således; Han er lige så sød som en hel skål jordbær med sukker på… Store ord for min Manisha…
Så kom FB for alvor på banen og dette gjorde det så meget nemmere at følge med i hinandens liv, som FB nu gør det. Nu er Manisha ikke så lille mere, men en fantastisk og betænksom pige og ikke mindst smuk, er hun stadig. Indefra og ud.

Gitte er endnu en person, som denne historie skal kreditere. Gitte er datter af Anne-Marie, som jeg var i dagpleje hos som barn og altså en god ven af familien 🙂 Gitte har således fulgt mig siden jeg var et lille liv på Astersvej i Ølsted.

En dag kom der en lille besked til mig fra Manisha & Gitte;

Kæreste Siff, Carsten og Noelle Jeg har læst jeres blog, og må indrømme jeg ikke kan læse mere en et par minutter af gangen for det er simpelthen så velskrevet at jeg bliver rørt til tårer.
Sikke en sej datter!
Jeg er ikke ene om at synes dette og har i dag talt med min kollega og jeres ven Gitte Thomsen og vi har sammen fået chefen med på at Gjethuset gerne vil forære jer 2 billetter til Hr.skæg d. 28.marts 2013 ! Vi har to forestillinger som i frit kan vælge imellem – Kl. 10 og kl 13.
Vi håber at dette kan give jer et lille pusterum og ikke mindst Noelle en oplevelse.

Kæmpe Knus
Manisha – og Gitte og resten af Gjethuset

Jeg var fuldstændig paf og vitterligt rørt til tårer. SÅ smuk en gestus og flot en gave. Jo, der er stadig mennesker i denne verden, som er betænksomme og uselvisk giver til andre uden egen vinding. Det er de virkelig gode mennesker.

Desværre blev OP 2 skubbet 1 uge frem og gav os mindre plads til heling i forhold til koncerten og derfor kom vi ikke afsted i går. Noelle er ikke klar til høj musik, mange børn og knald på endnu. Eller det er hun jo, hvis du spørger hende. Bussemands-mor siger nej. Noelle var tvær og meget skuffet over, at vi ikke skulle se Hr. Skæg. En Mors lod….
Fordi Manisha og Gitte har været sådanne nogle stjerner, tillod jeg mig at skrive en besked til Hr. Skæg på FB i onsdags. Tænkte, at der kunne ikke ske noget ved at spørge ham, om han evt ville give et lille Shout-Out til Manisha og Gitte, der havde været så søde og gavmilde at invitere os osv. Der lå et svar næsten med det samme fra Hr. Skæg! Og det var den allermest flinke, varme og overskudsagtige besked man kan tænke sig….

Kære Kære Siff
Jeg lover at give Manisha og Gitte en klapsalve fra scenen imorgen! Hvilken af koncerterne kommer de til, klokken 10 eller klokken 13?
Og hils så lige Noelle en million gange og sig at jeg rigtig gerne vil møde hende en dag. Hun lyder som verdens sejeste pige. Jeg håber at knuden forsvinder så meget at vi kan invitere jer til koncert når I er klar. I skal bare sige til, så får I billetter.

Hav verdens hyggeligste påske og vid at jeg tænker på jer.

Kærlig kærlig kærlig hilsen fra
Hr. Skæg

Jamen for hulan da – hvor er det bare vildt, at han tager sig tid til at svare! Og OMG – tænk en mulig audiens med Hr. Skæg!!! Hov, det er da kun sådan noget de alvorligt syge børn får tilbudt tænker jeg i det samme splitsekund… Nå ja… Må lige synke en ekstra gang. Men orv manner – det ville være for vild en oplevelse! Noelle ville blive totalt Star Struck! Nå ja, det ville jeg nok også, det er ingen hemmelighed at jeg også er stor fan af Hr. Skæg og hans musik. Hr Skæg – vi vil rigtig meget vildt gerne til koncert med dig når vi er klar !

Bedst som jeg troede at det var toppen af kransekagen fik jeg mig endnu en overraskelse. Kransekagen skulle vise sig at være endnu højre!
I aftes fik jeg denne her af Manisha;

Jeg begyndte at tude….. Tårerne trillede ned af kinderne på mig – jeg blev bare så rørt…… Tænk, at der er så mange mennesker, der giver så meget af dem selv og tager sig tid til dette?! Jo, jeg sad dér, foran skærmen, og græd. Græd over at Mikkel gad efter 2 koncerter og timers autografskrivning, gad sætte sig dér, og sende os en hilsen. Græd over at Manisha og Gitte tog initiativet i første omgang og fordi Manisha sad og boksede med videoen, så jeg kunne få den allerede i aftes. Jeg græd også lidt fordi vi sidder her i det hele taget. Det er som om, de følelser sniger sig ind på mig, som løve på sit bytte. Altid lidt uventet omend jeg ved, at faren lurer døgnet rundt.

Jeg glædede mig usigeligt til at vise klippet til Noelle og sådan her reagerede hun, da jeg viste hende den til morgen;

Og da lyden af Hr. Skæg nåede stuen kom Phoenix blæsende ud til os;

Kæreste Hr. Skæg, Manisha og Gitte (+ Gjethuset) – 1000 tak fordi I er som I er – I gjort en stor forskel i en lille families Verden.

Udskudt OP 2

Posted on by
Svar

Da Noelle blev diagnosticeret og skulle opereres var det i Efterårsferien, hvilket ikke var uden besværligheder pga ferieafvikling på afdelinger og af personale. Første kontrolscanning og afventning af svar faldt sammen med Vinterferien. Same issues. Hvornår er der flere ferie- eller helligdage?? Nå ja, i Påsken, som står for døren.
Astrid ringede, som jeg stod på legepladsen i Børneren for at hente Noelle. Altså virkelig STOD på legepladsen rent fysisk med Noelle i hånden. Nå, så er det måske ikke et godt tidspunkt at tale på? Straks fornemmer jeg, at Astrid har noget ikke så fedt at sige. Jeg frygter faktisk, at hun helt skal aflyse OP 2. Ikke at jeg ønsker, at se min datter gennemgå endnu en hjerneoperation, men jeg ved, at det går den gale vej og jeg er ikke klar til at vente nogle måneder på, at hun bliver lige så dårlig som i oktober. Ikke at vi er dér endnu, men det er vi måske nok om en måneds tid eller 2. Nej, jeg orker sgu ikke en udsættelse af scanning og OP til om flere måneder.
Astrid fortæller, at hun netop har talt med Lars Bøgeskov. OP 2 er udskudt 1 uge pga en anden, mere akut, patient. Hvad siger man så til det? Øhm okay – min første følelse var lettelse. Lettelse over, at have Noelle, som hun er nu, 1 uge mere end forventet. Lettelse over, at vi ikke er aflyst helt og lettelse over, at hun ikke skal i 2 fulde, dybe narkoser med 1 dags mellemrum. Dette giver rent faktisk også Lars Bøgeskov mere tid til at studere scanningsbillederne og dermed forhåbentlig gøre det bedre end i november sidste år. Nu er det ikke lige sådan en haps-haps-OP, hvor han lige smutter en mandel ud af hjernestammen, vel….
Min næste tanke var, at så er der eddermaneme lang tid til den 22 marts…. Lang ventetid, der  tærer på lunten, kræfterne og overskuddet. Flere nætter til grusomme drømme. Det føles lidt som om, vi er blevet smidt bagerst i køen til guillotinen. Det er fedt, fordi vi har fået købt os mere tid – vi ved, hvad vi har, men ikke hvad vi får, men dog er endestationen den samme uanset tidsperspektivet.
Men allermest føler jeg sgu egentlig lettet. I hvertfald for nu.

Astrid lød virkelig til, at forvente et møgfald og blev noget overrasket over min rolige og afslappede/nonchalante måde at reagere på. Du ser godt nok det positive i denne situation! Hold da op. Du burde få en medalje for din pæne måde at tage det på! Det er vist ikke for ingenting, at vi er kendt som De Fattede Forældre på afdelingen. Men hvad skal jeg da sige eller gøre? Jeg synes ikke, at hun er så dårlig, at jeg frygter hun ikke vågner i morgen tidlig og jeg er ikke et sekund i tvivl om, at havde Noelle været ultra akut, var hun ikke blevet bumpet 1 uge tilbage. Astrid ringer under alle omstændigheder til os senest fredag med scanningssvarene, som de får overført fra Glostrup i morgen, når Pomfritten er blevet gennemlyst på kryds og tværs i nogle timer. Skulle de mod forventning vise, at hun skal i OP asap planlægges en akut OP også herefter.

Så endnu engang dumper vi lige ned i en ferieperiode med alt hvad der dertil hører. Påskefrokoster bliver der ingen af, men Påskeæg – DEM skal hun have masser af!