Tag-arkiv: Hjernetumorbarn

Infragilis et Tenera

Posted on by
1

Ord er nogle gange så utrolig fattige. De kan slet ikke dække de følelser, som de skal beskrive. For mit vedkommende har jeg ikke overskud eller energi til overs til en længere udredning her og nu – Muslingen har brug for alt, hvad vi kan give hende.
Denne 4. OP har været rædsom. Ikke at OP ikke gik som planlagt, det gjorde den og vi får resultatet af OP og svar på den post operative MR og PET scanning fredag i næste uge, men selvom jeg følte mig ‘forberedt’ på, hvad der skulle ske, så havde jeg ikke forventet et så langt, sejt træk på hhv Intensiv eller på afdelingen efter. Hun ‘plejer’ at bounce back inden for det første døgn. Det gjorde hun ikke denne gang. Hun var låst i en væmmelig spiral af kvalme, opkastning og smerter, som hele teamet havde meget svært ved at få dækket medicinsk. Så kom der feber – en kedelig følgesvend, der heldigvis skred igen efter natten. Appetitten kom tilbage efter en ualmindelig dygtig sygeplejerske puslede et andet og bedre medicinskema på plads. Da opkastningerne kom under kontrol kunne vi overgå fra IV og drop til alm tabletter og dermed var vejen banet for at kunne komme hjem igen. Med udskrivelsen og et nedbrud på Sundhedsplatformen blev medicin skemaet lidt ændret og det gav prompte konsekvenser med kvalme, opkastning og smerter her til morgen. Vi har fået talt med vores Overlæge og forsøger med lidt tweak her og der plus øgning og supplement i det kvalmestillende. Intervallerne mellem meds er meget lang, synes jeg…

Jeg forsøger, at lede mine tanker hen på, at for hver dag der går, så heler Muslingen lidt mere, smerterne fortager sig en anelse og lige så langsomt går det lidt bedre, lidt længere.

Jeg er fuld af beundring – mere end nogensinde – min tapre Musling kæmper og kæmper. Hvordan kan noget så småt og skrøbeligt være så robust og ukuelig? #infragilisettenera

Fordi billeder siger mere end ord vælger jeg at lægge lidt op her – de fleste er allerede på min Instagram.

 

De Fattede Forældre

Posted on by
12

Uanset hvor fattet jeg ser ud – og det gør jeg nok det meste af tiden, så er jeg i en ond og uendelig spiral af angst, frygt, bekymring og et-skridt-foran-mode konstant. Hver dag, hver nat. Jeg forsøger, at være stærk – for det skal jeg være. For min familie og for mig selv. Og ja, det ville du også være, hvis det var dig, hvis barn havde en hjernetumor.
Men fordi jeg ser fattet ud og kan fortælle om status på operationer, hjerneskader og Noelles humør, så betyder det ikke, at jeg ikke også går i stykker og facaden smuldrer for at give plads til mine følelser – for dem har jeg oceaner af.
Fordi jeg finder det frirum, kan jeg være stærk det meste af tiden. Skulle jeg for en gangs skyld ikke kunne opretholde et tappert ansigt, når vi taler, så bær over med mig. Giv mig et lille klem, sig at det er noget værre lort eller lad stilheden tale, selvom det er svært. Den stilhed er ikke akavet for mig, det skal du vide. Du må også gerne fælde en tåre med mig, det er helt ok og det viser mig, at du deler min magtesløshed, men du må ikke forvente, at jeg trøster dig. Jeg har ikke brug for velmenende råd eller klicheer, jeg har brug for støtte i min ængstelige sorg.

Du må ikke fortælle mig, at det nok skal gå alt sammen, for selvom du mener det godt, så fratager du mig (sikkert ubevidst) min ret til, at sørge over tabet af vores hverdag, vores liv, som vi kender det, for det vil igen forandres forevigt. Og jeg har brug for at sørge, jeg har brug for at se i øjnene, at min pige ikke får lov til, at have sit børneliv i fred. Og sandheden er, at jeg ikke ved, om det hele går. Vi kommer nok igennem endnu en massiv hjerneoperation og de kritiske døgn efter, men hvad vil denne 4. OP koste? Og får kirurgerne fjernet hele knuden eller bliver det en kortfristet ‘lappesag’?

Når alt kommer til alt, så er hverken C eller jeg mere ‘fattede’ end vi er mennesker som alle andre. Vi er forældre, der elsker vores børn og som simpelthen lever i det, der føles som et rædselsfuldt mareridt, vi aldrig vågner op fra, men som vi skal lære at leve i. Vi er ultra sårbare lige nu og vi trækker de allerdybeste resourcer op for at bevare fatningen, når vi er sammen med ungerne. Og sådan her ser De Fattede Forældre også ud i frirummet på en røvhård dag.

fullsizeoutput_33ce

 

Vi havde vores bunke af ekstra tjek på Riget i går – 3 stive timer med undersøgelser og møder på Onkologisk børneambulatorium, Øjenklinikken og møde med vores hjernekirurg. Vi fik et lammende chok særligt ved øjentjekket i går, der viste et svært indskrænket venstre synsfelt – som er det Muslingen har tilbage. Alene af den grund ville alle Overlægerne tage Noelle op på konference i dag og diskutere om OP4 skulle fremrykkes.
Så en dag er gået med presset humør, ængstelige tanker og adskillige tudeture for mit vedkommende. Tilbagemeldingen i eftermiddags fra Riget var, at de rent fagligt ikke kunne linke det indskrænkede venstresidige synsfelt direkte til tumorvæksten, men at de ikke havde andre bud på, hvad der forårsager det… C og jeg skrev i aftes en mail til vores læge, der, som jeg synes de altid har haft gjort, tog vores bekymring og angst for et permanent yderligere svækket syn, alvorligt.
Den oprindelige dato var sat til den 13. januar, men Neurokirurgisk ville se om der kan findes tid før, såfremt den nødvendige Team-kabale kan gå op – det får vi svar på i morgen eftermiddag.

Vi forsøger at bevare fatningen lidt endnu. For det skal vi.

Bobler

Posted on by
9

img_2188

– Mor, hvad sker der, hvis de ikke får hele knuden ud?
– Det ved jeg ikke, Musling, måske vil de følge op med medicin…
– Medicinen, er det den hvor jeg taber alt håret? (hun løfter brynene og holder vejret)
– Ja, det er det, men det kan også være, at de venter og ser om Knuden begynder at vokse igen, det    ved vi ikke noget om endnu. Men du kan være sikker på, at lægerne gør alt, hvad de kan, for at få hele knuden ud…

De store spørgsmål er begyndt at boble op til overfladen fra Muslingens dybere bevidsthed. Hvor er jeg dog glad for, at hun tør spørge mig.

Tilbagefaldstanker

Posted on by
14

Stop så. Get your shit together, for fanden. Det nytter jo ikke noget at ligge der og tude ned i puden. Mit hjertet er råt, det er såret og det er absolut knust. De sidste par nætter har ikke været præget af særlig god søvn og mine øjne har været røde, hævede og hvert blink føles som om mine øjne er fyldt med glasskår.
Get a grip – og tag dig sammen nu. Det er nu, du skal genfinde dine evner til at være en mor med December overskud – alle mine sejl skal sættes ind på, at fucking sørge for, at Noelle og Nord i hvert fald ikke lider under min sorg. Deres hverdag skal ændre sig tids nok.
Jeg har parkeret og glemt de ricisi vi har stået ansigt til ansigt med de 3 tidligere gange. Og der skal ikke herske nogen tvivl om, at min Mus ikke just bliver bedre efter endnu en hård operation, såfremt det er den vej, vi skal. Og det er den eneste behandlingsform, jeg kan forholde mig til lige nu, uden at vide noget konkret. En operation mere, der sætter hendes førlighed over styr.
Nå, men vi har jo prøvet det 3 gange før – så kan vi vel igen. ‘Det går nok.’ Det er den indstilling, der er aller farligst! Den indstilling vil frarøve mig kostbar tid – for selvom jeg kan lulle mig ind i en forestilling om, at vi nok skal klare det, så er dette tilbagefald en bitter ‘Tilbage til Start’. Tag ikke fejl af det. Beviset på, at selv med en lille tumorrest derinde – på trods af lægernes overbevisende taler – er hun ikke fredet. Og det er ved at gå op for mig, at det bliver hun aldrig. Min Mus bliver aldrig rask. Hun får aldrig lov til at have lange udsigter. Hun vil aldrig få de samme odds som andre børn.
Og hvilket liv er det her for en Musling som min? Hvor mange gange skal hun skæres op og hendes hjerne splittes ad i jagten på de fandens cancer celler? Hvor meget skal hun betale for at beholde sit liv – og sin livskvalitet?

Ak – jeg vil slippe tasterne og gå dagen i møde med et ømt hjerte og en træt hjerne. Jeg vil gå en dag i møde med mine kæreste omkring mig.

Wc papir til en handicappet

Posted on by
1

Til daglig tænker jeg ikke stort over, at min Pomfrit er blevet handicappet som følge af sin hjernetumor og de 3 massive hjerneoperationer. Selvom jeg kaster blikket på hendes handicap skilt til bilen og tjekker hendes dropfodsskinne hver morgen. Selvom det sidder på rygraden, at hun skal sidde længst til højre for, at kunne se bordet når vi spiser, eller at hun altid skal have tallerkner uden mønster på, for hun ikke unødigt skal anstrenge sit tilbageblevne syn. At hun altid går på min højre side på fortovet, fordi vi holder hånd i hendes venstre hånd. Og selvom jeg stadig har orlov, fordi hendes udholdenhed svinger fra dag til dag og hun bliver ringet hjem fra skole nogle gange om ugen, selvom aflysningerne på alt fra genoptræning til legeaftaler sker ofte, fordi hendes hjerne udtrættes af, at skyde impulser i overskårne nerveblindgyder i hjernen og derfor må bruge flere gange så mange ressourcer på, at få hver enkelt impuls afsted til en modtager i hjernens kroge. Alt det på trods glemmer jeg det faktisk fordi, det jo er vores hverdag. Det er vores liv nu.
Og jeg betragter hende faktisk så godt som værende selvhjulpen og hun kompenserer så ubeskriveligt godt, at jeg nemt glemmer, at hun har en del udfordringer ved dagligdagens trummerum. Hun gør ikke noget væsen ud af sig, hun får det bare til at fungere. Ingen selvmedlidenhed, der er kun en vej frem for hende – og det er at få løst opgaven bedst muligt. Hun giver uhyre sjældent op.
Når tanken så slår ned i mig – at hun faktisk har langt flere daglige udfordringer end vi andre har, så bliver jeg sgu så stolt over, at hun kan få mig til at glemme hendes handicap. Min Seje Reje ❤️
Vi har også indrettet os på bedste vis her i hytten, ikke for vores skyld, men for at Pomfritten ikke oplever, at hun er afhængig af vores hjælp hele tiden. Det kan være små ting, som gelænder i begge sider ved trappen, masser af lys på værelset og ved skrivebordet – og ja, i dag har Hubby været en stjerne og løst en ting, jeg længe har gået og været irriteret over, nemlig placeringen af wc papiret på badeværelset. Jo, det lyder meget banalt og det er det egentlig også, men har du prøvet, at skulle dreje hele overkroppen om for at nå papiret? Med en slap og tung side, der udfordrer balancen? Og det hver gang du skal på wc? Det må være lidt irriterende og i forvejen er Muslingens krop skrævvredet pga den meget nedsatte brug af højre side, både i knoglelængder og muskulatur. Så selvfølgelig skal det være lige til, at smutte på wc. Af bygningsmæssige grunde har det altså været lidt besværligt, at placere wc papiret til venstre for toilettet, fordi faldstamme er hvor den er, badeværelset er småt og skal alligevel tilgodese 4 personer, bl.a. en hudterapeuts behov for hudpleje, kropspleje, makeup og des lige i nærheden af badet 😬
Anyways, vi har ledt efter en stabil (og pæn) wc papir holder, men har ikke lige fundet en, som vi var vilde med, så jeg sende Hubby i byen efter nogle vandrør og prikkede lidt til hans kreative Byggemand Bob evner og vupti! Så fik han bygget en lækker sag, der kan bruges lige præcis der, hvor man kan nå, når man har en højresidig lammelse 🙂
fullsizeoutput_2ff8

Krumspring

Posted on by
5

For mange år (og mange kilo) siden – post-heste, pre-drenge æraen af mit liv, var jeg ret vild med springgymnastik. Egentlig startede jeg med at gå til dans som 2 årig, motorcross som 3 årig og mine sportsinteresser bredte sig gennem årene vidt, fra dans-jazzballet-hip-hop til springgymnastikken, der endda foregik på højt plan med rep hold og opvisninghold. Lidt udlandsrejsen og den slags blev det også til, men også håndbold, gokart og boksning har jeg taget nogle sæsoner i. Dog tænker jeg altid tilbage på dans og gymnastik som noget af det, jeg har nydt mest. Sammenholdet og glæden ved den fysiske udfordring.
Og jeg indrømmer da gerne, at da jeg fik Muslingen tænkte jeg på, hvordan det mon ville være at få lidt redskabsknubs og lidt hal-luft i lungerne igen, for et eller andet skulle hun gå til med tiden. Men sådan blev det jo ikke lige, omend Pomfritten fik en enkelt sæson til gymnastik hos en af fysioterapeuterne tilknyttet vores genoptræningsperiode på Riget imellem et af hendes tilbagefald samt lidt børnecrossfit. Siden hendes 3. operation, har hun dog været så udfordret motorisk, at hun ikke kan følge et almindeligt gymnastikhold (det er utrolig svært for hende at lave 2-håndsaktiviteter og man kan ikke lige kompensere sig ud af en vejrmølle eller et flikflak med hendes synshandicap og halvsidige parese), desuden har hun rigeligt, at bruge sin sparsomme energi på med skole og 2 timers genoptræning hver uge, filmklub, legerupper og fødselsdage and what not.
Derfor var det også lidt med et Noelle-stik i hjertet, at jeg meldte Mansen til gymnastik til her efter Nytåret – noget han rigtig gerne ville prøve og som jeg synes kunne give ham en god sportslig, kropslig og motorisk udvikling, hvis han bliver bidt af det. Ved aftensmaden i går spurgte Pomfritten så, om ikke også hun måtte gå til gymnastik… Og det er jo ikke fordi jeg ikke under min Mus, at prøve kræfter med sport, men jeg kan bare ikke se, hvordan det skulle hænge sammen. 1 ting er hendes hjerneskade, der mindsker hendes udholdenhed markant, men noget andet er – hvad nu hvis hun rent faktisk fik lov til at prøve at starte og finder ud af, at hun ikke kan en brøkdel af, de øvelser, som de skal? Hvordan tackler jeg den evt åbenbaring det vil være, at hun oplever, HVOR stor forskel der er på hendes formåen og andre børn og er det en bjørnetjeneste, at jeg ‘beskytter’ hende mod at få sine fysiske begrænsninger klasket lige op i femøren foran et hold af 25 andre børn? Tager jeg sorgerne på forskud, når jeg ikke ønsker, at hun skal føle det som et nederlag, at falde helt ved siden af sine jævnaldrende? Jeg mener, hun er kun 7 år og stadig utrolig skrøbelig på sit selvværd. Jeg kunne sige – fint, det får du lov til! Så tager vi afsted og så skal de øve vejrmøller. Hvad siger jeg så – Prøv på 1 arm, skat? Eller – sid du bare den over. Hun kan jo ikke slå skæve kolbøtter i en hel time hver gang. Bevares, jeg tænker ikke, at de andre børn på 7 år allerede springer på eliteplan, men jeg har set hende stå tilbage, når pigerne i klassen til fødselsdage laver vejrmøller og øver håndstand. Jeg har set hende kigge opgivende på, uden mod til at prøve selv. Hmm, måske ville noget andet, som svømning f.eks. være et bedre bud.

Måske har jeg ganske enkelt pakket hende for meget ind i vat.
Jeg spekulerer. Er det helt galt at lave et par krumspring for at skåne hende lidt endnu eller skal hun have lov til at springe ud i det? Og sidst men ikke mindst, hvis vi finder på noget, hun gerne ville prøve af, hvad andet skal vi så vælge fra?

Taknemmelige Sommerfugle

Posted on by
6

Kender du den der følelse af, at dit mellemgulv sådan ‘flutter’? Jeg husker ikke det danske ord for følelsen (måske sommerfulge i maven?), men det er en følelse, der kilder uden rigtigt at give slip og forløse sig i en eksplosion af indre latter. Sådan har jeg haft det de sidste par dage som opringningen fra Riget kom nærmere og nærmere. På trods af rigeligt at se til med daglidags gøremål, genoptræning, bandagist, skole, bestyrelsestjans i Børnehaven, husprojekt og sensommerens første familieforkølelser. Jeg har set alt for mange tilbagefald i kredsen den sidste tid. Og de rammer mig lige i mellemgulvet hver og eneste en. De tapre, benhårde børn.

For første gang fik vi en tidlig opringning fra Riget! Og det er jo rart, at få skuldrene sluppet, rynkerne afslappet i panden og rent faktisk kunne trække vejret lidt dybere. For vores overlæge kunne fortælle os, at Noelle er stationær. STATIONÆR! Yes! Hun fortalte, at de alle havde smilet her til morgen, da de gennemgik dagens journaler. Dog vil de endnu ikke slippe hende i et år til næste scanning, så vi bliver indkaldt igen om 6 måneder – og det har jeg det virkelig godt med! Især fordi hendes øjne jo differentierer sig lidt fra hinanden. Derfor anbefaler de også at vi holder ved vores 3 måneders tjek på Øjenklinikken. Den direkte årsag er svær at klarlægge. Umiddelbart lader det ikke til, at der er forhøjet tryk i hjernen, men det kan måske snarere være (endnu) en senskade fra tumortryk/operationerne, som viser sig nu her, som hjerne falder til inde i hovedet på Noelle. Det kan gå hen og blive værre, det kan blive bedre igen. Som med alt andet er det usikre udsigter og uklare årsager.

Vi har som altid en kontrol i december på Ambulatoriet.

Christ, jeg sidder her med tårer i øjnene – hvor er jeg bare lettet… Jeg mærker ikke de føromtalte sommerfugle mere nu, den flutterne følelse i maven, jeg mærker en klump i halsen, brændende øjne og en tung, tung træthed, der svøber sig om mig…
Det er sgu ligemeget hvor meget jeg forsøger at fortælle mig selv, at det nok er ok – at få beskeden gør bare noget helt andet. Åh, hvor jeg glæder mig til at omfavne min Flamme efter skole i dag. Hun skal kysses og krammes og kildes hele eftermiddagen! Og Mansen med ❤ Hubby er skideforkølet – så det bliver flyvekys 😛
Hvor er jeg taknemmelig for mine børn og min mand. Hvor er jeg taknemmelig for mit liv. Og for alle dem, der er en del af det.

Reality Check

Posted on by
1

IMG_2637

Midt i alt hurlumhejet med huskøb, påbegyndt renovering, byggemøder, arkitektmøder, opmålinger, beslutning samt bestilling af alt fra køkken elementer til sanitet og hårde hvidevarer, dumper dette her ind af brevsprækken. Så lander man ligesom lidt igen, ikke?! Reality Check. Ikke, at jeg ikke havde bemærket, at datoen krøb nærmere og nærmere – og det endda ret hurtigt, men at se det sådan helt fysisk og sort på hvidt, ja det giver mig stadig hjertebanken og svedige håndflader. For vi ved jo aldrig. Og sådan er det bare.

Hudpubertet

Posted on by
Svar

Hudpubertet. Jo, det er en ting, tilsyneladende! Vi udvidede i går vores personlige lægestab med Dr. A på afdelingen for Vækst og Reproduktion, fordi jeg har oplevet nogle ret så markante ændringer hos min Pomfrit. Nogle af den slags, der giver alle forældre sved på panden, faktisk. De pubertære karakteristika, fysiske og psykiske. De foranledigede mig til at maile vores afdelingslæge på børnekræftafdelingen lige før vores ferie og han ringe mig op med det samme. Han forklarede at man desværre ser en masse forskelligeartede forstyrrelser i hjernen hos opererede hjernetumorbørn og jeg husker faktisk svagt noget om evt hormonforstyrrelser, dengang Noelle skulle under kniven første gang. Vores læge henviste os øjeblikkeligt til Vækst og Reprod, hvor vi så skulle møde i går til undersøgelser. Blodprøverne var Pomfritten forberedt på – også selvom vi ikke havde smurt tryllecreme på hjemmefra. Hun tog det i stiv arm – kæft, hun er sgu sej! Men selve undersøgelsen blev hun både overrasket og overvældet over og jeg ville så inderligt ønske, at jeg havde vidst hvad det gik ud på, så jeg havde kunne preppe hende på det, men jeg anede det ikke på forhånd. Hun brød nemlig helt sammen og hulkede og græd så utrøsteligt at Dr. A måtte færdiggøre sin undersøgelse med Muslingen i min favn. Jeg bliver lidt trist indeni, når jeg sådan tænker nærmere over, hvor mange læger, der har gloet på, prikket i, mærket på og stukket i min lille skat. Hun har været igennem flere undersøgelser allerede nu, end størstedelen af voksne oplever i i et helt liv. Men det kan ikke være anderledes. Et vilkår. Og det er stadigvæk en lille pris at betale, forholdet taget i betragtning.

Men hudpubertet. Det kan det godt ende med at være – dvs ikke full blown pubertet, men ‘bare’ huden, der opfører sig pubertetsagtigt. Vi får svar såfremt der er noget i blodprøverne eller hånd røntgenbilledet, som vi fik taget i samme ombæring. Intet nyt er godt nyt og kontrol hos dem om 3 mdr, såmænd. Så nu kører vi 3-6 mdr’s kontroller hos hhv Børneonkologisk, mr scanninger, øjenklinikken samt vækst og reprod. Udover de obligatoriske tjek hos praktiserende læge og skolens sundhedsplejerske naturligvis.

Derudover har vi kunne bibeholde Noelles ridefysioterapi her i 1. klasse på trods af skemamæssige udfordringer og vores Fantastiske Frida er tilbage fra barsel, så efteråret bringer en masse dejlige genoptræningsstunder med sig – det er jeg sikker på (hud-)pubertet eller ej 🙂

If these walls could talk…

Posted on by
Svar

Som jeg sidder her, en lørdag morgen og tegner med ungerne, slår det mig pludseligt, hvor længe det er siden, jeg sidst har griflet her på min ventil. Og det er jo rigtig dejligt, for det er en direkte indikation af, at jeg ikke har et totalt og turbulent kaos inde i mig. For jeg har det godt. Noelle har det godt, min Manse og Hubby har det godt. Vi er gået sommeren i møde med en god portion erfaring udi skolelivet rigere – på godt og ondt og med et stort behov for, at lade dagene gå som de nu engang gør bedst for os – en ad gangen og nogle dage med aktiviteter, andre som rene tøffedage.

Der er sket store forandringer og flere er på vej, opbrud og skilsmisse i vennekredsen, nye små vidunderlige bebser er kommet, et par er på vej og vi har efter en del måneder fået solgt huset og skal finde os et nyt hjem.

Vi har boet her i huset i 10 år efterhånden. Vi købte det efter at have boet på 43 m2 i nogle år og faldt for alternativet til en villalejlighed i dobbelthuset her. Meningen var, at det bare lige skulle danne rammen om os i et par år, men sådan blev det ikke just. Vi udvidede familien med hund nr 2, en måtte på de evige jagtmarker. Så kom et frieri, lige her i køkkenet under en romantisk middag med rødvin, forberedt altimens jeg drønede hjem fra 3 dages kursus i det jydske. En ny tatovering manifesterede for hele verden, at kommende Hubby altså agtede, at elske mig for evigt. 6 måneder senere stod vi i Las Vegas og reciterede vores vows foran 20 venner og familie. Året efter kom så min mors cancerdiagnose og sygdomsforløb. Det stod på under min graviditet og i efteråret 08 kom vores lille Røde Flamme. Hun flyttede ind med 3 måneders heftig kolik og jeg jonglerede en fødselsdepression med kolikken og min mors nedagående helbred.
I sommeren 2009 holdt jeg min mor i hånden, som hun tog sit sidste åndedrag og jeg begyndte at arbejde mig op fra det dybe og mørke hul, der havde overvældet mig så pludseligt. 6 måneder efter min mors død, i april 2010, sad vi endnu engang omkring sengen, hvor min Svigerfar måtte slippe os.
2011 viste sig fra sin langt bedre side og her kom så vores Manse efter en langtrukken fødsel med en efterfølgende tur på operationsbordet for mit vedkommende. Min allerførste tanke, da jeg fik Mansen op til mig var, at det var ligegodt vildt, så meget han lignede sin Farfar og Far! Det har faktisk overhovedet ikke ændret sig 😉 Hverken i udseende eller temperament.

2012 bliver min Musling diagnosticeret med sin hjernetumor og hasteopereret 1. gang.
2 tilbagefald i 2013. Erhvervet hjerneskader og handicaps følger i kølvandet på tumorens pres på hjernen samt følgeskader af de livsnødvendige hjerneoperationer. En fundamental justering af mit liv, der ændres så fuldstændigt, at jeg slet ikke følte, at jeg havde redskaberne til at finde mit nye, tvungne ståsted.

2014 byder på skolestart og en tilbagevenden til vores anden virkelighed, som nu er blevet til en hverdag med alt for mange x-faktorer og en konstant guitar-problematik for mig, som mor.

2015 vil så give os en ny start i et nyt hus – og selvom jeg glæder mig ubeskriveligt til at ‘komme videre’, så er det også med en varm værdsættelse af, hvor meget disse 4 vægge har lagt ører til. Hvor meget jeg egentlig har læsset af her. Hvor meget huset har været med til at fylde mig op. Dette hus har været Hjem på så mange niveauer, mere hjem end alle de andre steder, som jeg har boet i siden barnsben. På godt og ondt har disse 4 vægge stået her, lagt ører til min gråd og mine frustrationer, når det hele bare blev FOR uretfærdigt og angsten gnavede for dybt i min sjæl. Disse 4 vægge har rummet min glæde og lettelse over Livet, min familie, mine venner og den støtte vi har mødt på den usikre og alt for ubarmhjertige vej, som vi brutalt blev skubbet ud på.
Dette har været vores hjem mens vi har måtte sige farvel til fuldstændig centrale personer i vores liv, mens vi har taget imod 2 nye små, sprudlende liv. Masser af latter, masser af tårer og et væld af følelser. Glædelige stunder og lettelsens suk. Gråd og angst for at miste.

IMG_1818 IMG_1806 navngivning 15.februar 2009 012_2 IMG_0666 IMG_1298 IMG_0400

Jo, nyt hjem og med den halvårlige scanning i vente. Noelle skal i 1. klasse, Mansen kører Børnehaveræset med tumlelege og superhelte. Vi er jo næsten som en helt normal familie 🙂
Jeg glæder mig til tiden, der kommer og forhåbentlig kan vi opleve et 2016 uden nogle af de senere års major ændringer… Det vil være første år siden 2007 og jeg kunne godt bruge et år uden nogle vilde følelsemæssige udsving… Det ville jeg værdsætte af hele mit efterhånden meget bulede hjerte. Infragilis et Tenera.