Tag-arkiv: Operation

It ain’t over….

Posted on by
4

‘till the Fat Lady sings….

Jeg er træt. Drænet. Udmattet og flad. Sådan har jeg det efter hvert møde på 5054 eller ambulatoriet. Det er fuldstændig som om alle kræfter og alt energi suges ud af hver enkelt celle i min krop – uden jeg opdager det, før det er for sent. Jeg har endnu ikke fundet et værn imod dette underfundige fænomen, men jeg kan se på Carsten, at han har det på nøjagtig samme måde.

SMS’erne er tikket ind hen over dagen, men vi havde et længere varende møde, et lille besøg efterfulgt af, den nu traditionelle, smoothie på Joe & the Juice inden afhentning af Mindstemanden. Nu er her ro til reflektion og endnu en gennemgang af dagens informationer.
Ingen overraskelser som sådan – måske er vi mere hærdede nu, det er meget muligt. Eller også er det netop accepten af, at vi absolut intet kan stille op, vi kan ikke gøre noget for at forbedre Noelles odds mod genvækst og vi kan heller ikke forværre dem. Vi kan kun leve i nuet, vente og se, hvad fremtiden bringer. Ruste os til den kvartalsmæssige scanning, sparke røv til genoptræning og ellers få Noelle sluset ud i Børnehavelivet igen, så ikke Frederik, vores nye (usynlige) husven ikke bliver hængende på adressen alt for længe.

Grunden til, at jeg ikke blev overrasket over Renés udmelding i dag er, at jeg allerede havde set scanningsbillederne, så vi har haft nogle dage til at tygge lidt på, hvad vi mente at kunne se. Og selvom vi ikke er professionelle viste det sig i dag, at vi ganske udemærket kan se hvad, der er hvad på scanningsbillederne. Nemlig, at der er en lille skal af tumor tilbage. Ikke meget, men dog noget. Og René kunne i dag ikke udstede nogle garantier for, at der ikke kan ske genvækst. Men han ville dog sige, at det er et ganske godt stykke arbejde Lars og Teamet har lavet. Vi har intet sammenligningsgrundlag fra første OP, men der er intet belæg for en fremskyndet scanning, så vi bliver planlagt til kontrolscanning om 3 måneder (med forbehold for evt nye symptomer – som det nu er vores daglige opgave at observere).
René undersøgte Noelle og hendes arm, hånd og ben samt fod og fandt lidt bekymrende beviser for, at det er varige mén, vi ser på hendes gang, manglende funktion i højre arm og hånd. Samtalen vedrørende genoptræning drejede sig da også primært om, at Noelle skal lære at kompensere for manglede funktioner – og ikke så meget om, hvor godt hun kommer til at bruge ekstremiteterne. Sådan er det bare. Jeg forventer ikke, at hun bliver normal funktionsdygtig igen, men jeg ved, at min Flamme nok skal klare sig på trods.

Vi har tid hos Ergo og Fys på torsdag eftermiddag – en kombi tid og den bliver nok temmelig interessant. Jeg forventer at mødet vil give os en indikation på Noelles genoptræningspotentiale. Altså ikke hvor god hun kan blive, men hvor godt hun kan arbejde, med de kort, som hendes OP’er har stukket hende i hånden.

Med hensyn til Histologien var der ikke kommet endeligt svar, men de har lægekonf i morgen. René eller Astrid ringer til os senest fredag med de sidste detaljer, opsamling på Fys & Ergo vurderinger og det videre forløb. Vi har dog aftalt ny klinisk kontrol om 3 uger, hvorefter vi så også har været til øjenlægens post-op vurdering.

Jeg er ikke ked af denne udsigt til dette lidt anderledes liv – ikke i dag, i hvert fald. God knows, hvordan jeg tænker, når det næste læs sne falder eller regnen siler ned udenfor. Jeg har sådan en underlig flad følelse – nej, det er nok nærmere en fravær af følelse jeg har, nu når jeg mærker lidt efter. Jeg er ikke ligeglad, men bare… nå-agtig. Opgivende? Hmm, nej, ikke opgivende, men afventende måske. Ikke for høje forventninger, ikke for lave – bare accept af denne, vores anden virkelighed. Hvor parallel, den så end stadig føles…

Nej, it ain’t over ‘till the Fat Lady sings. Hverken på godt eller ondt.

foto

Svar på scanningen

Posted on by
1

Jeg kender hendes stemme ret godt efterhånden. Det er ved at være overflødigt med hele præsentationen; Hej Siff, det er Astrid bla bla bla fra bla bla bla. De har i dag kigget på scanningsbillederne fra Glostrup i går og kan se at der er sket en vækst siden sidste scanning små 5 uger siden. Vurderingen lyder umiddelbart på 4 mm ekspanderende vækst, så vi holder absolut fast i OP 2 fredag i næste uge.
4 mm på 5 uger og 2 dage – er det ikke ret meget vækst for den type tumor, som hun har? spørger jeg. Altså… Det kan de gøre… svarer Astrid. Jeg kender hende efterhånden også godt nok til at vide, at hun er Diplomatiets Mester. Det betyder, at der ER meget. Kan den have ændret sig til grad 2, siden den vokser så hurtigt? er mit næste spørgsmål… Mit hjerte dunker hårdt i brystet og jeg prøver at kontrollere den rykken, der er i min underlæbe. Løfter blikket op mod loftet, så ikke tårerne begynder at glide ud over vippekanten. Hmm, altså den har ikke ændret karakter, men vi ved ikke om den typemæssigt har ændret sig, før vi får noget væv ud fra operationen og svar fra patologerne. Jeg trækker vejret helt ned i bunden af lungerne.
Jeg bringer det med Noelles asymmetriske hovedfacon op og det ender med, at jeg lige mailer Astrid et par billeder, mens hun venter i røret. Hun sammenligner deres scanningsbilleder af kraniet og kan godt se, at der fra oktober til nu, er sket en ændring i facon og symmetri. Da hun får billederne igennem bekræfter hun yderligere og siger, at hun vil tage dem op med Lars Bøgeskov og Radiologerne i morgen for at udelukke nogle overraskelser. Vi aftaler, at er der noget vi skal vide, ringer hun, ellers kommer vi ind på torsdag til René, da Astrid selv er ude at rejse med Foreningen med Familer til Cancerramte børn. Astrid er først tilbage Skærtorsdag og forventer at se os der. René har ferie op til Påsken, så lige nu ved jeg ikke, hvem vi kommer til at tale med af læger mens vi er indlagte på afdelingen, men vigtigst af alt er også, at Lars og hans Team er klar. Pisse-fucking-klar til, at delikat slice den lorte tumor ud af mit barns hovede. Jeg håber, at  Gunfried er på Neuro-intensiv-opvågningen, når vi kommer på fredag.

Jeg tænker en masse tanker nu her, en times tid efter opkaldet. Fik de alligevel fjernet næsten det hele tilbage i november? Og alt dette er genvækst? Eller har operationen sat gang i en ny-udvikling af tumoren og dermed en “opgradering” til type 2??? Hvis den kan vokse næsten en halv – læs 0.4 cm – på 5 uger og 2 dage, så er det sateme ikke en særlig langsomtvoksende lorte tumor. Hvad så denne gang – hvis de nærmest SKAL have ALT ud for den ikke fortsat skal vokse, er vi så ude i Stråler og eller Kemo som efterbehandling? Kan det så også være, at de skader, Noelle allerede har pådraget sig som følge af første operation, ikke bliver meget, meget værre? Nej, det tør jeg sgu ikke tænke på, for det er nok ikke tilfældet alligevel.

Shit, det her er fandeme noget af en rutsjebanetur. Klokken er hentetid og jeg vil suse ned og nyde synet af min Musling, der leger en ganske normal 4 1/2 årig pige, der er i børnehave. Tror måske vi skal have pandekager med is til aftensmad i aften.

Udskudt OP 2

Posted on by
Svar

Da Noelle blev diagnosticeret og skulle opereres var det i Efterårsferien, hvilket ikke var uden besværligheder pga ferieafvikling på afdelinger og af personale. Første kontrolscanning og afventning af svar faldt sammen med Vinterferien. Same issues. Hvornår er der flere ferie- eller helligdage?? Nå ja, i Påsken, som står for døren.
Astrid ringede, som jeg stod på legepladsen i Børneren for at hente Noelle. Altså virkelig STOD på legepladsen rent fysisk med Noelle i hånden. Nå, så er det måske ikke et godt tidspunkt at tale på? Straks fornemmer jeg, at Astrid har noget ikke så fedt at sige. Jeg frygter faktisk, at hun helt skal aflyse OP 2. Ikke at jeg ønsker, at se min datter gennemgå endnu en hjerneoperation, men jeg ved, at det går den gale vej og jeg er ikke klar til at vente nogle måneder på, at hun bliver lige så dårlig som i oktober. Ikke at vi er dér endnu, men det er vi måske nok om en måneds tid eller 2. Nej, jeg orker sgu ikke en udsættelse af scanning og OP til om flere måneder.
Astrid fortæller, at hun netop har talt med Lars Bøgeskov. OP 2 er udskudt 1 uge pga en anden, mere akut, patient. Hvad siger man så til det? Øhm okay – min første følelse var lettelse. Lettelse over, at have Noelle, som hun er nu, 1 uge mere end forventet. Lettelse over, at vi ikke er aflyst helt og lettelse over, at hun ikke skal i 2 fulde, dybe narkoser med 1 dags mellemrum. Dette giver rent faktisk også Lars Bøgeskov mere tid til at studere scanningsbillederne og dermed forhåbentlig gøre det bedre end i november sidste år. Nu er det ikke lige sådan en haps-haps-OP, hvor han lige smutter en mandel ud af hjernestammen, vel….
Min næste tanke var, at så er der eddermaneme lang tid til den 22 marts…. Lang ventetid, der  tærer på lunten, kræfterne og overskuddet. Flere nætter til grusomme drømme. Det føles lidt som om, vi er blevet smidt bagerst i køen til guillotinen. Det er fedt, fordi vi har fået købt os mere tid – vi ved, hvad vi har, men ikke hvad vi får, men dog er endestationen den samme uanset tidsperspektivet.
Men allermest føler jeg sgu egentlig lettet. I hvertfald for nu.

Astrid lød virkelig til, at forvente et møgfald og blev noget overrasket over min rolige og afslappede/nonchalante måde at reagere på. Du ser godt nok det positive i denne situation! Hold da op. Du burde få en medalje for din pæne måde at tage det på! Det er vist ikke for ingenting, at vi er kendt som De Fattede Forældre på afdelingen. Men hvad skal jeg da sige eller gøre? Jeg synes ikke, at hun er så dårlig, at jeg frygter hun ikke vågner i morgen tidlig og jeg er ikke et sekund i tvivl om, at havde Noelle været ultra akut, var hun ikke blevet bumpet 1 uge tilbage. Astrid ringer under alle omstændigheder til os senest fredag med scanningssvarene, som de får overført fra Glostrup i morgen, når Pomfritten er blevet gennemlyst på kryds og tværs i nogle timer. Skulle de mod forventning vise, at hun skal i OP asap planlægges en akut OP også herefter.

Så endnu engang dumper vi lige ned i en ferieperiode med alt hvad der dertil hører. Påskefrokoster bliver der ingen af, men Påskeæg – DEM skal hun have masser af!

Glostrup Hospital

Posted on by
1

Sidste gang jeg var på Glostrup Hospital var godt og vel 4 1/2 år siden. Jeg havde lige så mange smerter dengang som i dag, omend de var fysiske og rytmiske for 4 1/2 år siden. Forskellen på dengang og i dag er, at tilbage i 2008 gik jeg fra hospitalet med en lille rødhåret nyfødt Musling, fuldstændig, helt og aldeles overvældet over, at have givet min datter livet. Følelserne var ikke så anderledes i dag, dog er det i denne omgang min datter, der har givet mig livet. Og det skal jeg ikke spilde et sekund af. Tænk at Carsten og jeg har lavet dette her livsstykke…. Noelle, you amaze me ❤

Noelle - nyfødt!

Noelle – nyfødt!

Noelle, 12 timer gammel

Noelle, 12 timer gammel

IMG_0305

Noelle, januar 2013

Grunden til, at vi var på Glostrup Hospital var Anæstesitilsynet i dag. Der havde de, som bekendt, tid til at MR-scanne Noelle hurtigere end Riget kunne. Noelle var selvfølgelig game – havde fået lov til at være i Børnehave i et par timer til formiddag og skulle lege med Natascha efter turen til Glostrup En enkelt smoothie fra Joe & the Juice sneg sig også ind i dagens gøremål. Gulerødderne er mange og store i denne tid.
Vi mødte på Opvågningen, som aftalt kl 13.30 og blev taget imod af Lotte – en venlig, varm og imødekommende sygeplejerske, der straks ringede efter narkoselægen. Han kom med det samme og vi gennemgik the usuals – højde, vægt, rokketænder, metal indopereret, allergier, metode – venflon el maske, kvalmestillende osv osv…

20 min senere var vi på vej afsted igen! Håber sgu, at de er lige så effektive med at scanne i næste uge – Noelle er planlagt til 8.30, så vi skal være på afdelingen kl 8. Der er sat 2 timer af til scanningen – den skal jo ligge til grund for OP 2.
Billede 2

Noelle ved endnu ikke at hun skal opereres – jeg ved, at hun vil blive meget, meget ked af det, bange og ulykkelig. Vi er blevet enige om, at tage den med hende i morgen, således hun også får mulighed for, at have et par dage i Børnehaven, hvor de kan tale lidt om det, pædagoger og børn sammen.
Åh, mit hjerte synker bare ved tanken om, at skulle fortælle hende det. Jeg ved, at hun vil tage det meget tungt – både at skulle indlægges igen og især det, ikke at kunne komme i Børnehave. Igen skal jeg rive hende ud af den lille flig af normalitet hun har genfundet, efter så brutalt være blevet flået ud af en sammenhængende børnehverdag – en ubekymret børnehverdag.
Alle dem, der siger til mig, at vi er skidegode forældre, tackler det hele så flot og godt – jeg føler mig til stadighed så utilstrækkelig. Hvordan kan jeg dog nogensinde gøre det godt nok??? Har jeg allerede fejlet – også selvom det ikke er min direkte skyld? Jeg mener, det er jo halvdelen af min genpulje, der har forrådt os… Det føles som en ulige kamp – ligemeget hvor hårdt jeg arbejder, knokler og forsøger at rette op, glatte ud og forbedre, ja, så kan jeg ikke gøre det jeg den 24.10.08 fik som mit livs største opgave – nemlig at beskytte min datter. Sådan føles det i hvert fald ikke. Jeg kan ikke redde hende, kun stå på sidelinjen. Og det gør jeg så. Jeg hepper, klapper, pifter og håber at Noelle når i mål. Men hvor ville jeg dog ønske, at jeg kunne mere….

IMG_5813

11 dage…

Posted on by
Svar

Fuck. Shit. Fuck. Så ringede Astrid sgu allerede i dag. Hun havde talt med Lars Bøgeskov og de var begge enige om, at med den forværring af symptomer Astrid og jeg i fredags havde talt om, er det tid til en OP 2. Den planlagte MR skanning på Glostrup den 13. holder vi fast ved og så bliver Noelle lagt på operationsbordet den 15.
DEN 15. MARTS !!!! 
ALLEREDE?!?!?! Shit – det er jo om 11 dage!

Det kom som et komplet chok for mig at det bliver så hurtigt…. Hvad jeg havde regnet med? Det ved jeg sgu ikke… Senere end om 11 dage, tydeligvis. Min tidsfonemmelse er som min hukommelse – ikke-eksisterende.
Straks efter Astrid og jeg havde lagt på gennemstrømmedes jeg af panik og frygt for, at det egentlig er MIG, der har instigeret operationen. Fordi jeg absolut skulle ringe og sige at det går ned af bakke… Går det virkelig SÅ meget ned af bakke??? Pludselig er jeg totalt i tvivl om, hvorvidt jeg har overdrevet hendes tilstand. Måske er hun slet ikke så dårlig. Måske behøver hun slet ikke endnu en OP? Men nu er det jo planlagt – pga mig…? Det betyder også, at denne OP2’s udfald er 100% on me! Mit ansvar, hvis hun bliver lam, grøntsag eller slet ikke vågner op igen….. Nej, det er for meget at bære og jeg ringer tilbage til Astrid, som selvfølgelig slet ikke er til at finde, hverken på afdelingen eller ambulatoriet. Der bliver lagt besked til hende om at ringe mig op.
Noelle plager mig om, at hun gerne vil sove sammen med Freja snart og spise morgenmad sammen med hende, og det går op for mig at når OP 2 ligger om 11 dage, fredag den 15., så er der kun den kommende weekend i en lang periode fremover, hvor det ville kunne lade sig gøre. Jeg tekster Heidi – en kluntet besked med stavefejl, jeg ikke gider rette, fordi tankerne i mit hovede er i vild spjættende galop.

Billede

Heidi ringer med det samme da hun har læst min besked. Og selvfølgelig kan pigerne sove sammen.
OP den 15. allerede?? spørger hun …Ja, allerede! Jeg vælter alle mine tanker ned gennem røret, men hun bevarer overblikket for mig. Nej, Siff, de planlægger selvfølgelig ikke en yderst kompliceret hjerneoperation udelukkende ud fra dine udtalelser. Og hvis skanningsbillederne viser, at der absolut ingen vækst har været den sidste måneds tid, så smider de hende ikke på bordet bare fordi hun har en tid… Så tager I den derfra og ser, hvad de ligesom vurderer, der skal ske hvornår. Ja. Nej, selvfølgelig ikke. Og nej, Noelle er tiltagende dårligere – det vurderede Fys også. Børnehaven har bemærket det. Men åh, jeg har virkelig brug for at få taget det ansvar VÆK fra mine skuldre. Der må være en Pro, der kan tage over og sige, at det er en nødvendighed med OP 2. Jeg må tale med Astrid i morgen og få hendes besyv med. Hun må kunne berolige mig og såfremt det ikke er mig, der har bestemt, at Noelle skal opereres igen, bliver vi indlagt torsdag den 14. til diverse blodprøver og anæstesitilsyn, får lov til at spise hjemme og kommer ind til overnatning, hvis hun skal på bordet fra morgenstunden (ja tak, please… ikke trække den dag mere i langdrag).

Og så må jeg endnu engang overlade min datters liv og fremtid i hænderne på mennesker, jeg ikke kender. Holde om hende, mens hun glider ind i druknesøvnen. Give helt og fuldstændigt slip på hende. Magtesløs. Angst og panikslagen. Uden at vide hvordan den dag ender. Uden at vide, hvilken pige, der vågner op på den anden side, for vågne op, det skal hun fandme! Det skal hun bare. Det skal hun. Skal.

11 dage tilbage….

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013

Dyrebar tid – opfølgning

Posted on by
Svar

Har talt med Astrid, der ringede til mig her i eftermiddag. Vi talte lidt om forværringen af Noelles symptomer og hun medgav at det går ret meget i retning af en re-OP. Hun bemærkede også, at det egentlig var gået ret hurtigt, her den sidste tid, med forværring.
I forhold til vores skanningstid den 13. marts, ville hun tjekke op på, om der var en kontroltidspatient, vi kunne bytte med før vores tid og så tager hun kontakt til Lars Bøgeskov (børneneurokir, der også opererede Noelle i november) med henblik på evt ekstra skanningssegmenter – traktografi* – altså for at klarlægge hvad tumoren har skubbet til side og hvilke centre, de skal igennem, hvilke de kan undgå – simpelthen planlægge ruten ned til tumoren. Og ja, så se hvordan kalenderen ser ud i forhold til OP 2 dato. Hun ringer tilbage med videre forløb mandag eller tirsdag.

Som jeg sagde i indlægget fra tidligere i dag – det bliver en lang weekend…. Min lille Musling, godt vi går lysere tider i møde – måske det smitter lidt af på dine fremtidsudsigter?

* Traktografi = Traktografi kan afsløre mikroskopiske detaljer om hjernevævets opbygning og fibertæthed og dermed give svar på, hvilke eksakte forandringer der sker i den levende hjerne.

Her er en hjerne, som den ser ud med traktografi. Ansigtet er til venstre. De farvede striber er nervefibrene, hvor farverne repræsenterer den retning, vandet bevæger sig. Blå er op og ned, grøn er frem og tilbage, og rød er på tværs. (Illustration: Henrik Lundell og Tim Bjørn Dyrby, Hvidovre Hospital)

Her er en hjerne, som den ser ud med traktografi. Ansigtet er til venstre. De farvede striber er nervefibrene, hvor farverne repræsenterer den retning, vandet bevæger sig. Blå er op og ned, grøn er frem og tilbage, og rød er på tværs. (Illustration: Henrik Lundell og Tim Bjørn Dyrby, Hvidovre Hospital)