Synes altså de har været lidt fedtede med pladsen til de nederste spørgsmål…
Tag-arkiv: Rigshospitalet
At se fremad
Dejlige dage – dejlige nyheder fra Øjenklinikken i onsdags. Pomfritten var til første post-OP tjek og vi var ultraspændte på, at høre dommen… Var det raske synsfelt yderligere indskrænket – kunne det være forklaringen på hendes kluntede gang og bevægelser? Det var en lettelse at høre Øjenlægen tilfreds konstatere, at synsfeltet var som før OP3. Måske endda en anelse bedre – men i hvert fald ikke værre. Åh, hvilken en absolut henrykkende lettelse! Den første gode nyhed længe! Jeg har haft en masse urovækkende tanker omkring den forbandede synsfeltsindskrænkelse. Jeg har ganske enkelt været rædselsslagen for, at min Mus skulle gå hen og blive helt blind – og helt uden nogen forklaring herpå! For før OP3 kunne ingen læger svare os på, hvorfor hendes venstresidige synsfelt gik fra at være normalt til at være helt inde på 30-35% felt. De anerkendte det uden tvivl – for både Carsten og jeg oplevede det og Øjenlægen rapporterede det med stor bekymring! Efter OP3 har genoptræningen været intensiv og uden at vide, om det var mangel på syn eller om det var OP skade, så har vi alle set forværringen i Noelles parese. I ansigtet, benet og foden, samt arm og hånd. Jo, vi er sat godt og grundigt tilbage og der herskede en svirrende bekymring i dagene lige efter OP3 og et stort behov for at afdække de egentlige operationsskader kontra hævelse i hjernen. Men det ser altså ud til at synet er stabilt. Jeg er SÅ taknemmelig over, at hun foreløbigt beholder sit (sparsomme) syn. Vi har lært at leve med den homonyme hemianopsi (fuldstændig blindhed på højre synsfelt på begge øjne, se lidt mere info og billede her!) og tygger på den indskrænkelse til de 30-35%. Lad os stoppe der, ikke.
Øjentjekket fik mig også straks til at tage bestik af OP3 igen. Det, vi ser som kluntet gang, fumlen og tendens til desorientering, er dermed også en direkte konsekvens af en meget aggressiv og radikal OP3. Neuro-Teamet har virkelig været grundige med kniven og har skåret tumorvæv bort helt, helt ud til kanten af det syge væv. Og de har ikke kunne undgå, at snitte en del nervebaner over. Slet ikke med en yderst sejllivet og voksestærk tumorrest, der ikke lader sig stoppe af 2 tidligere amputeringer. Det var forsøgET på, at fjerne hele tumoren, denne 3. og aggressive OP. Ikke flere langtrukne timer uden for OP-stuerne, ikke flere 45 stings operationssår, dræn eller venflons i alle led på min Musling. Og synet er ikke blevet værre – og den tager vi! A small victory! Haps!
At der stadig sidder en rest af tumoren, derinde i min Flammes smukke hovede…. Den tanke lægger jeg på is til 2. januar, hvor hun skal kontrolscannes.
Jeg priser mig lykkelig over, at min Musling har bibeholdt motivationen for at træne. Det er hendes eneste vej tilbage til et nogenlunde selvhjulpent og selvstændigt liv. Og Børneterapien har oppet indsatsen betragteligt og giver Tigerdyret en blanding af udfordringer og rare opgaver. Så med syn og motivation til at træne bevaret, går vi fremtiden i møde. Og min Musling – hun kan stadig se, hvor hun træder.
Tour de Riget
Lang dag på Riget i dag… Det er altså en underlig vortex af tid og sted.
Hyggeligt at se nogle af de andre cancer moms – Berit, Zanders mor og jeg sludrede over en kop kaffe i køkkenet på 5054. Sad og delte små anekdoter fra behandlingsforløbene og de små sejre, som vi begge higer om – vores børns latter og at se dem med børnehavevennerne. Vi delte bekymringer om fremtiden som kun Cancer Moms kan. Livets – eller rettere vores livs – uforudsigelighed og denne mærkelige tidslomme vi er havnet i.
Vi skulle så til øjentjek på 2061, som det første på agendaen, hvor tvivlen vedrørende en forværing i Pomfrittens syn ved sidste tjek, blev bekræftet – og det meget tydeligt. Indsnævring til ca 45% i venstre synsfelt… Hvorfor vides ikke, men da vi ved at Tumoren rører på sig, skal vi til tjek igen om en måned, medmindre vi oplever en hastig og yderligere forværring. Suk. Status quo fra sidste gang, var beskeden. Men sidste gang var du i tvivl om det var dårlig dagsform eller egentlig forværring? Ja, men fra sidste gang til i dag er det det samme… Okay, men er vi enige om, at det er en nedgang/indsnævring fra den post-operative test? Ja. Tak, så er vi på samme side. Jeez, tænk at det kan være SÅ svært at kommunikere status ud?! Havde jeg ikke spurgt yderligere ind, var vi gået derfra med en opfattelse af, at alt var i den skønneste orden…
Så forbi ambulatoriet på 5002 for at fange René, en af vores læger. Mellemtåen er som bekendt i drillehumør atter engang. René var oppe på infusionsafsnittet, så der kunne vi lige smutte op til en hurtig konsultation. En ny omgang penicillin og en snak on løsningsforslag til den lille stakkels tå, der flækker og bliver betændt gang på gang. Fik lige set en terminalerklæring på et andet barn på bordet og det mindede mig igen om alvoren i vores liv. Bum. Håber sgu aldrig vi skal have sådan en.
Op på Semi-intensiv og sige Hej til Tobias, der endnu engang har haft kramper og hovedpine og er indlagt under tæt observation. Gensynsglæden var stor for både Noelle og Tobias samt Lisa, der er Tobias’ lillesøster. Jeg fik da også lige tiltusket mig en krammer af Supermanden. Dejligt at se Mia og Kristian igen, sidst vi var samlet, var på Solborgen.
Så, efter små 3 timer på Riget, stak vi forbi en bandagist på Nørrebro, der så på Noelles fod og vi gik derfra med et par gode fif indtil fod/benskinnen kan blive fikset og afhjælpe Muslingens drop fod og forhåbentlig aflaste mellemtåen.
Apoteket var sidste stop hvor jeg købte sportstape, filtringe og penicillin. Farvel til ugens madbudget! Oh well, bare det hjælper Pomfrittens fusselanke…
I morgen skal tape, filtringe og nye sandaler bestå Børnehavetesten, for der vender min Mus tilbage til et par timers leg i Tour de Børnehuset…
Et svar skyldig
Ville de ikke have ringet, hvis de ikke havde nået hendes billeder på Konf i onsdags? spørger jeg Carsten som vi triller over mod Riget med Noelle i klapvognen… Jo, mon ikke? Jeg mener, det er jo det vi kommer for… ræsonnerer Carsten.
Vi havde i dag møde med afdelingslægen. Vi ikke har set hende i en længere periode, da vi oftest er til kontrol om tirsdagen, hvor hun har sin gang på afdelingen. Rigtig dejligt at se hende igen – det var nemlig hende, som tog imod os tilbage i oktober sidste år på afdelingen, og hende der overbragte os nyhederne om genvæksten og en evt re-operation. Hun var begejstret for at se Noelle – sjovt, som lægerne her virkelig lægger hjertet i arbejdet. Det er så sjældent, at møde ægte gensynsglæde, men måske er det fordi, det er med børn og så på en cancerafdeling…
Afdelingslægen spurgte ind til Noelles almene tilstand, vores opfattelse af hende, hendes sociale situation med Børnehaven og veninderne osv osv. en god allround update – jeg syntes, det var rart, at hun ikke bare læste i journalen, men gerne vil tale med os om Pomfritten.
Da vi rundede den almene kliniske kontrol af sad vi så dér. Meget afventende, for vi havde jo selv luret på scanningsbillederne og ikke rigtig vidst, hvad vi skulle tænke. Men sagen var så alligevel den, at de IKKE havde fået vurderingen af billederne endnu. Dvs – ikke noget konkret svar til os. Sammen gennemgik vi billederne med afdelingslægen – og hun sagde det samme som os – måske lidt vækst her og der, men ikke noget alarmerende – der er også sket lidt sammenfald i hjernen, ganske som forventet efter, at have fjernet en golfbold derindefra. Hun ville derfor på mandag tage billederne med over og gennemgå dem med De Kloge Hoveder, så vi ikke skal vente til endnu en CNS-konf på onsdag med efterfølgende svar. Så altså – konklusionen var; ingen alarmerende vækst, som ved sidste kontrol scanning, men den videre og langt mere præcise vurdering, får vi mandag per telefon… Det kan ske, at der ses lidt ændringer i hjernen, men ikke noget, der er indlæggelseskrævende her og nu. Vi skal nok regne med endnu en kontrolscanning om 3 mdr, fortsat intensiv genoptræning og orlov lidt endnu, men det vil hun have endeligt på plads på mandag, efter mødet med De Kloge Hoveder…
Hvordan har jeg det så? Jeg har en gedigen hovedpine, men er bekræftet i, at jeg alligevel godt kan sjusse mig frem til de der scanningsbilleder. For der er altså lidt mere end en ‘skal’ tilbage…
Nu vil jeg smutte ud til bilen, hvor Noelle stadig sover i autostolen – hun bliver stadigvæk så træt, den lille Skat… En weekend med blandede følelser venter. Lidt lettet, men også stadig lidt forbeholden…
Prikkeren og Bestikkeren
Man ved man lever i en anden virkelighed, når dette er fast bestanddel af medicinskabet…. Pomfritten skulle have taget blodprøver i går for at tjekke hendes hormontal og blodprøver – det gør vi ikke uden tryllecreme i begge albuebøjninger. Tryllecremen er Emla og virker overflade bedøvende – skal sidde på i 1-2 timer og fjernes igen 30 min før der skal stikkes, fordi blodårerne ellers er sværere at lokalisere. Så på med emla’en straks efter Fysioterapien og afsted til ambulatoriet. Lidt ventetid er der jo altid, men jeg havde preppet Pomfritten godt og hun virkede afklaret med, at hun skulle prikkes, som vi kalder det. Hun tog det da også ret cool, da de 2 børn før hende var inde og skreg i vilden sky. Det blev endelig vores tur og da vi blev kaldt ind kom nerverne for alvor helt frem og uden på tøjet. Men hun er jo sej, min flamme! Det blev til lidt pjevsen, men vores laborant var ultracool, fandt en god solid åre og lagde sommerfuglen i første hug. Noelle pev lige da den blev lagt, men jeg tror faktisk hun blev overrasket over, hvor hurtigt og fint det gik. Der var i hvertfald meget stor interesse i barbieplastret, som så fint kom på bagefter. Det hjalp helt sikkert også at jeg havde lovet hende en is efter hun var blevet prikket. Nej, jeg er ikke bleg for at indrømme at jeg er en hardcore bestikker, når det kommer til situationer som disse i hospitalsregi. Så afsted med os og hente is….
Svaret på blodprøver kommer vi til at vente på – de tager en rum tid, men det går såmænd nok… Vi får rigeligt at tænke på i næste uge alligevel.
BørneCancer Årgang ’12 i en Magisk Verden
Det skete lørdag aften kl 20.30. Midt på dansegulvet i festsalen, der var pyntet op i Indianertema – med dyreskind, trommer, totempæle, pile og tippier og deslige. Lige der, hvor vi festede løs til ‘Jeg gik mig over sø og land’. Der var live band, som på den mest fantastiske måde, formåede at fænge alle børnene – store som små – og gav den mest nærværende og energiske optræden, jeg længe har set. Det ærger mig, at jeg ikke fik fat i deres kontaktinfo. Wow, siger jeg bare! Alle ungerne stod eller sad og rockede med. De hoppede, dansede og skrålede med af deres lungers fulde kraft. Og dér ramte det mig. Det slog ned i mig som et lyn fra en klar himmel. En overvældende følelse, jeg næsten ikke kan finde ord for. Har du nogensinde været taknemmelig? Sådan rigtig taknemmelig? Ikke bare sådan – glad og ‘tak for det, det var fedt!’-taknemmelig… Rigtig taknemmelig. Humbled… Måske tror du, at du har følt det, men jeg vil vove den påstand, at den ægte følelse af taknemmelighed, er meget få forundt. Den er så stor, så altoverskyggende, så mægtig i sin helhed, at du næsten ikke magter at holde dig oprejst. DEN følelse af taknemmelighed overmandende mig, midt på dansegulvet. Flød igennem mig, fra hjertet og helt ud i fingerspidserne, helt ned i tæerne. Og jeg blev både overrasket og chokeret, jeg tabte helt vejret. Måtte gribe ekstra godt fat om Nord, som jeg havde i favnen, for ikke at tabe ham. Så mærkede jeg tårerne strømme ned over ansigtet. Uden at jeg kunne stille noget som helst op. Jeg mærkede halsen snørre sig sammen og hagen bævre. Hulkede et par gange. Jeg kunne intet gøre for at stoppe det. Lige der, midt på dansegulvet, med fædre og deres kameraer, bandet, der skrålede og hoppede og børn med sonder, isser og ar, der dansede så vildt, at halvparalyserede lemmer fløj omkring, blændede brilleglas glimtede i lyset og kørestole trillende frem og tilbage. Lige dér stod jeg og tudede. I mine tårer var der taknemmelighed. Endeløs og den mest ydmyge form for Taknemmelighed over, at alle disse mennesker – band, sygeplejersker og frivillige havde taget sig tid – ud af deres normale liv – til at give os – i vores Anden Virkelighed, en oplevelse. En Magisk Weekend med Cancer som normen. Hvor alt blev gjort og arrangeret kun for os. For at gøre noget helt særligt for os som cancerfamilier. Jeg husker ikke hvornår jeg sidst har set denne glæde, dette liv i børnenes øjne. Selvom livet på Afdelingen og Ambulatoriet ikke er et trist et, så er der alligevel langt fra normalen til hverdagen på en børnecancerafdeling. Dernæst blev jeg så ubeskriveligt rørt over, at se disse små stædige asner, der kæmper så tappert for livet, give los og glemme Mors og Fars bekymrede ansigter, lægernes alvorlige miner og sygeplejerskernes pilleglas. Glemme kemo-stativet, MR scanneren og de alenlange lister med regler for, hvad man må og kan. De var – for et kort øjeblik – bare børn…. Børn. Børn, der nød den høje musik, nød at mærke livet og ikke kemo’en strømme gennem boldårerne… Børn, som de BURDE være og føle sig.
Denne weekend har været fyldt med indtryk – og noget så syret, som en normalitet, de fleste ville gå totalt i baglås over at tage del i. David spurgte up front; Hvem er det der har kræft? da jeg hang ud med ham og Nord ved bålet fredag aften, hvor Noelle sad og ristede snobrød og skumfiduser ved siden af Tobias og sammen med resten af slænget…. Sådan dér – bare ligeud af landevejen. Kræft. Bliver bare ALDRIG vant til det ord. Det er som om Cancer dækker lidt over alvoren. Som om Cancer er et mindre stærkt ord for det. Men det er ikke desto mindre Kræft, Noelle har i hjernen. Og her, på Solborgen, er Kræft årsagen til, at vi er her. Jeg ser min arm løfte sig og pege på Noelle. Det er Noelle, hører jeg mig selv sige. Hvilken kræft? spørger David, åben og med et barns nysgerrighed. Hjernen, siger jeg indforstået – vi taler med få ord, men kommunikerer stærkere end jeg har gjort med voksne. Ah, siger han, og tapper en finger på hovedet, det er ligesom mig. Det er den værste. Hans briller er halvt blændede, hans kørestol på stand-by, men han går langt bedre nu, end da vi så ham under vores indlæggelse tilbage i oktober/november, hvor han blev filmet til et indslag i TV2 News. Og han virker ukuelig. Strong in spirit, som han står der, en cancer survivor. Han sludrer videre og selvom talen er lidt dreven og sløv, hygger vi os og griner sammen. Hans humor har de trods alt ikke skåret ud af hjernen på ham. Accepten af børnene, lige nøjagtigt som de er, er total her på Solborgen. Børnene er de sande Stjerner og Tapre Krigere, der slet ikke aner deres styrke.
Men det er ikke kun børnene, som er upfront. På legepladsen cirkler alle os forældre om hinandens børn som hajer om et bytte og sender nysgerrige blikke i hverandres retninger. Ikke som den stirren, vi møder i Kvickly, der oser af fascination og undren over, hvorfor vores børn er skaldede eller barberede i siden, sidder i kørestol, går funky eller har en sonde permanent klistret til kinden med et stort hudfarvet plaster. Nej. Ikke her iblandt os. Her hersker en oprigtig interesse for ungerne og andre forældre. Vi ser forbi plastre, kørestole, hjælpemidler, sonder og mangel på hår. Sjælefrænder. En af vores egne. Cancer Moms & Cancer Dads. Cancer Warriors & Cancer Survivors.
Hvad er det første du spørger om, når du møder et nyt menneske? Sikkert; Nå, hvad laver du så til dagligt?, ikke?! Her, på Solborgen, går vi en lidt anden og ret så direkte retning. Nå, hvilken type kræft har din? Hvilken en af dem er det? Hvornår kom I ind? Hvordan opdagede I det? Hvad er prognosen? Der emmer en helt anden medfølelse mellem os, end den vi møder i Verdenen udenfor. For vi har alle stået der, på Rigets børneonkologiske afdeling og følt, hvordan Jorden holdt op med at dreje, lægens ansigt, der pludseligt flyder ud af fokus og lyden af hans/hendes stemme, der bliver helt mudret og uklar. Kræft. Cancer. Vi har alle følt hvordan vores allermest fornemme opgave her i livet – nemlig at beskytte vores børn med ALT hvad vi har i os – bliver flået ud af hænderne på os. Overmandet af et ord. Et af de stærkeste jeg kender. Kræft. Og hvis vi er heldige, kan vi hen ad vejen overlade føresædet til Livet og sætte Kræften på bagsædet. Helt af på Rastepladsen kan vi aldrig sætte den. Men alt det, er vi slet, slet ikke klar over, der i samtalerummet med scanningsbilleder liggende foran os på bordet. Det er begyndelsen på vores Anden Virkelighed.
Jeg spekulerede et par gange på, hvad Festministeriet, som stillede decor + opsætning/nedtagning af Indianertema helt gratis til rådighed, mon tænker, når de ser os trille rundt. Hovedtørklæder og røde hovedbunds ar… Oppustede medicinansigter og hvad der må se ud som kluntede børn. Ansigtsmaleren malede fint udenom sondeplastre og henover ar.
Alle os børnecancerfamilier, vi er, på hver vores måde, løsrevede familier i Danmarks hverdag, men vi mærker et helt specielt sammenhold her på Solborgen.
Under morgenmaden, da en af ungerne bliver dårlig og kaster op, viser accepten sig endnu en gang. Der svuppes opkast ind på bordet med kyndige hænder til klude og balje ankommer fra køkkenet – 2 stole længere henne af bordet spises der fortsat – upåvirket. Vi er hardcore, os cancerfamilier. Vi har set langt værre ting i øjnene, nemlig Kræften. Jeg selv sidder ved bordet ved siden af – og spiser videre uden at væmmes, men med medfølelse, den stakkels lille fyr altså… Men det var aldrig sket i min ‘før-virkelighed’.
Weekenden var pakket med aktiviteter for alle – både børn og for hele familien. Hver morgen startede med sang til hejsning af Dannebrog og søndag morgen hjalp Noelle med at hejse det 🙂 Her får alle lov til at være med – i kørestole, med halvsidige lammelser og sondeplastre.
Der var sørget godt for mad og drikke – morgen, middag og aften, samt kaffe og eftermiddagskage – jo, der manglede virkelig ikke noget. Jeg har sjældent set SÅ veldækket et bord 4 x om dagen. Og der var ingen tvivl om, at vi alle har taget buffet mentaliteten med os fra Afdelingen, for det gik fuldstændigt smertefrit at spise 90 personer af. Kørestole og højstole indkorporeres ved borderne gnidningsfrit. Kateterposer flyttes med og der må sorteres og fiskes hardcore fra langbordet, der bugner af mad. Ingen gemmer chokolademaden til sidst.
Denne weekend var aldrig blevet en realitet eller en mulighed for os, havde det ikke været for hhv Børnecancerfonden, Simon Spies Fonden, Frantz Hoffmanns Mindelegat, Tømremester Axel Kastrup-Nielsen og Hustrus Mindefond samt Rigshospitalets Børncancer Afdelings egen støtte. Jeg bliver nødt til at sende både disse fonde og så afgjort også de personaler, der har revet en weekend ud af deres liv for at være på Solborgen med os, en af hjertet kærlig og ydmyg tak. De var med som frivillige, hver og en (og er det hvert år, rent faktisk!) og det, der imponerede mig allermest var, at jeg mærkede deres engagement. Det strålede ud af dem. Og det ramte mig igen og igen over hele weekenden. Oprigtig næstekærlighed. Lysten til at gøre noget særligt for andre i krise. Jeg blev ramt af denne her massive følelse af, at der var ikke noget andet sted, som de hellere ville være i hele Verden, end lige her, sammen med os, på Solborgen. Det var så…. Ægte! I deres bryst banker hjerter af ægte guld, make no mistake about that. Jobbet på afdelingen er ikke bare et arbejde for dem. Det er deres passion. Tænk, at der findes mennesker som disse, der go out of their way to make the world a better place… Og det skal jeg love for, at de har gjort. I’m in awe & amazed.
Jeg vil håbe og ønske, at jeg selv får overskud en dag, til at kunne gøre en ligeså stor forskel i andres liv, som de har gjort i mit. De skabte en Magisk Verden for en weekend på Solborgen for os – BørneCancer Årgang ’12…

Løse skruer og Tourette’s-tics
Jeg hader at have ret – eller normalvis har jeg det ikke sådan, det er jo fedt at have ret. Og det har jeg for så vidt i en sådan grad, at jeg generelt går rundt og ok tilfreds med det. Men jeg synes, at jeg har haft ret i hel del flere ting på det sidste, som desværre ligger i den ikke så fede ‘ret-i-boldgade’. Vi var til ambulatorietjek i dag og mit første punkt på listen over OBS’er var, selvfølgelig (!), den tidligere nævnte ‘dut’ i panden på Noelle. Ja, vil du ikke lige fortælle mig, at det IKKE er en skrue, jeg kan mærke her?! lægger jeg ud med. René mærker efter. Kigger op med et udtryk, der hastigt skifter tilbage til den mine, som jeg genkender som den der ‘det er ikke udover normalen’-minen. Men det ER det jo, så han medgiver, at det meget vel kan være en skrue, men at han ikke mærker noget gevind. Nej, men det er da ikke sådan megafedt at den stikker ud dér, vel? Slet ikke når skruerne efter første OP ikke holdt og faktisk gjorde, at Noelles kranieplade IKKE voksede fast igen – og gav hende en besynderlig hovedfacon… René sætter sig straks til telefonen og får fat på Lars Bøgeskov. De snakker medicinalsprog og proces her og der, 3×3 mm på frontal-whatever. Hører at René får info af en eller art og da han lægger på siger han, at Lars mener at det vil udjævne sig. What? Udjævner sig? My ASS! For første gang mærker jeg, at det er bare ikke godt nok for mig. Jeg synes ærlig talt, at Lars bare affejer det – og giver udtryk for dette til René. Har bare hørt den før, ikke – Det er sikkert ikke noget… HOV, skruerne er da gået løs og kraniepladen er et par mm forskudt fra resten af kraniet! Hvor ejendommeligt! Ikke godt nok! René indvilliger i at tage det op på Konf i morgen og vil forsøge at presse en tid ind, så en fra Neurokir kan se på Noelle. Ikke at vi skal forvente, at de ligger hende i narkose, for at afklare det nærmere med en scanning, da alle narkoser jo er risikable for de små kræ. Og desuden skal hun scannes i slutningen af næste måned for at se, om der har været genvækst af tumoren. Jeg noterer i min hjernekalender, at huske og ringe og rykke for dette på fredag, hvis jeg ikke har hørt nærmere. Jeg VED bare, at det er en af skruerne. Spørgsmålet er så, om det kun er 1 af dem, der er løs eller om hele pladen har løftet sig igen. Hovedfaconen er jo langtfra faldet ind på plads igen.
Vi talte videre om Noelles tics, som ikke er blevet færre eller bedre, men dog stadig uden kropslig manifestation. Så langt så godt. Bliver spurgt om raserianfald, søvnbesvær og andre ting, der kan pege hen i retning af Tourette’s. Ikke så meget andet end tics at gå efter for nu. Heldigvis. Omend det kan være indledningen på syndromet her i 4-5 års alderen. Fedt. Not.
Vi taler om Noelle psykiske velbefindende og vi får ros for at tænke meget over hvordan vi gør det bedst for Pomfritten, men hun skal lære, at hendes rolle i samspillet med andre børn fremover vil være en anden, end den, hun forlod i oktober sidste år. René anbefalede mere 1-til-1 leg, så der ikke er så meget konkurrence for hende. For hun kan ikke følge med på samme niveau som tidligere. Hele hendes reaktionsmønster, som er meget, meget svingende for tiden, peger på en større selverkendelse og en bedre opfattelse af, hvordan hendes Anden Virkelighed er. På godt og ondt. Jeg håber så inderligt at du finder din plads, min Mus.
Rykker for hørescreening.
Rykker for scanningsdato – hvilket er bestilt på Glostrup, som vi ikke har hørt fra endnu. Får kopi af brevet til Glostrup med nr på osv. Aftaler med Mette Sygeplejerske at vi selv ringer og rykker for tid og giver hende besked, så vi kan booke en tid til scanningssvar med det samme.
Taler om nogle andre småting altmens Noelle tegner balloner og sit navn til Renés opslagstavle og ellers skrider ud i venteværelset igen – legetøjet er så meget federe derude.
Runder af og går ud til de solbeskinnede bænke foran opgang 5. Sætter os ned, Carsten og jeg. Og mærker trætheden. Hvad fanden er det, der sker derinde? Et eller andet sort hul, der bare suger al energi og overskud af mig. Noelle stormer over til de store bassiner, der endelig er fyldt med vand. Et rør plasker en tyk, fed og doven stråle vand op og overfladen brydes med tunger af bløde bølger. Vi kiggede ned på bassinerne i efteråret fra Køkkenet på afdelingen. Vi fulgte renovationen af dem og malingen af bunden i en smuk klar blå farve. Noelle plasker, griner og kravler rundt på de stenfigurer, der står i græsset. Kigger på hende. Min Prinsesse. Den der lille fine krop, der bare har trodset alle odds. Carsten ringer til Glostrup og får booket tid til hhv anæstesitilsyn og scanning. Lige pludselig har vi så de næste datoer fastlagt. Ventetiden er hermed skudt i gang. Anæstesitilsyn den 19. juni og MR scanning den 26. juni. Som vi sidder der og ser på Noelle, der leger, piler tankerne ud og ind mellem hinanden bag mine øjne. Jeg kan nærmest mærke dem vende og dreje sig derinde, strejfe rundt og sno sig langs indersiden af mit hovede. Jeg mærker at accepten af Noelle og sådan som hun er nu – lige netop i dette øjeblik – er 100%. Hvis hun aldrig bliver bedre end hun er nu, så er hun god nok for mig. Nej, ikke bare god nok, hun er perfekt på sin helt egen måde. Jeg tror at denne accept også kommer af den viden, at vi ikke er safe endnu. Med resttumor vil der altid være en risiko for genvækst (gældende forever) og dermed også en risiko for endnu en fremtidig OP. Og udfaldet af en evt. OP 3 – DEN kan og vil jeg ikke forholde mig til nu.
Hvad vil den scanning vise? Stilstand? Lidt vækst? Meget vækst? Købt eller solgt??? Mærkeligt, som man kan længes efter at få afklaring på de skide datoer og når man så får dem, står de bøjet i blinkende neon i mine øvre synsfelter uanset hvor jeg kigger hen. Min Anden Virkelighed i Neon.
Strømninger
Hvad jeg ikke ville give for at vide, hvad min Mus tænker. De sidste 2 dage har jeg trukket hende igennem noget af en hvirvelvind af oplevelser. Vi er startet op med kropsterapi (body-SDS-behandling) hos Sofie, hvilket var en anderledes oplevelse for Noelle. Hun skiftevis grinede og var meget usikker på de signaler, som hendes krop sendte hende. Hun var øm i alle de muskler, der hver eneste dag, hårdt kompenserer og hjælper hende igennem helt almindelige gøremål, som at gå, løbe, gribe, løfte og bære ting. Sofie mærkede med det samme, hvor Noelles problemområder er. Hun kunne ikke holde til mere end en halv times behandling, så havde hun fået nok – men det er også lige efter bogen, værende en lille pige, givet en alt for stor mundfuld af kropslige udfordringer. Vi måtte naturligvis ud og spise frokost bagefter!
I dag har vi været til Fysioterapi, hvor hun igen blev udfordret. Knapt så samarbejdsvillig i dag og ville hellere lege selv. Det er tydeligt at se, at hendes flakkende opmærksomhed og forbigående fokus, bliver den allerstørste udfordring for os i genoptræningen. Man kan ligesom ikke tvinge en 4-5 årig til at træne – nej, det skal være gemt i leg. Og det er svært når Noelle ikke vil lege de lege, som rent faktisk støtter hendes brug af hånd, arm og ben samt fod, men bare lege og hygge sig, med det bevægemønster, som hun har til rådighed her og nu. Jeg håber at hendes fokus bliver mere klart når vi får mere tid i Børnehaven til mindre styret leg og generel afkrudtning. Med for stor faldrisiko og behov for hjælp til alle 2-håndsaktiviteter, er hun nu en resource-krævende pige. Det betyder at vi skal først have søgt om støttetimer, hvilket jeg er i fuld gang med.

Bemærk t-shirten, som er vores gymnastik-t-shirt – eller træningsbluse, som Noelle kalder den. Hele outfittet i dag var nøje udvalgt til træningen!
Efter Fysioterapi drønede vi direkte ind på Riget, hvor vi skulle til klinisk kontrol. Mødte Mia, Christian og Tobias i døren. Åh, hvor var det dejligt at se Tobias igen. Han så bare skidegodt ud. Fint, fint ar! Bliver dejligt at ses alle 4×4 i private omgivelser inden længe.
Lang ventetid på Ambulatoriet i dag og madpakken, frugtstangen og nødderne var konsumeret inden Sygeplejersken fik hilst på os. Hurra for iPad og Netflix!
Især én ting, har ligget mig på sinde i den sidste uges tid. Nemlig at Noelle er begyndt, at have verbale tics. Ikke noget Tourettes-agtigt (endnu?), men dog rytmiske gentagelser af suk, tsk og Hm… Hverken Carsten eller jeg har stammet som børn (hvad vi ved af) og det er lidt tidligt at se verbale tics i en alder af 4 1/2. Never say never. Jeg er ikke ultrabekymret, men har dog lært lektien og bad René skrive det ind i journalen. Ellers ser hun jo fin ud (det gør hun jo fra afstand og grovmotorisk er hun jo en kompensator af overjordisk beskaffenhed) og jeg blev spurgt, hvordan jeg oplever hendes brug af arm/ben – bedre, dårligere eller det samme som lige efter OP? Tjah, det er det samme – det vi fik ‘foræret’ efter de første 2 uger, er ligesom der, vi er. Hun er ikke blevet bedre med hånd eller arm. Den er lige slatten og spændt og skal viiiirkelig nødes til brug, placeres og hjælpes på plads og til at slippe igen. Hendes gang er måske blevet lidt bedre, omend hun stadig tager nogle ordentlige skvat dagligt. Tror faktisk ikke, at der går en dag, uden at hun falder – enten ned af stolen, fordi benet svigter, eller fordi hun slår sin højre hæl ind i venstre ben, når hun går eller løber. Skal jeg være helt ærlig, ved jeg ikke, om hun bliver rigtig god igen. Som René rigtig nok sagde det, så er hun en absurd viljestærk pige, hvilket vil komme hende til gode, fordi hun muligvis ikke vil bruge sin krop på samme måde, som hendes venner, men i mål, det skal hun nok komme! På sin helt egen måde.
Og lige i dag, føler jeg mig egentlig okay med hendes funktion. Med hendes handikap. Muligvis er det pga. denne her træthed, der har blybelagt mine knogler. Jeg har simpelthen ikke kræfterne til at tage kampen op mod strømmen. Jeg giver ikke op, men jeg lader mig flyde lidt med strømmen. For nu. Og håber at jeg ikke synker.
It ain’t over….
‘till the Fat Lady sings….
Jeg er træt. Drænet. Udmattet og flad. Sådan har jeg det efter hvert møde på 5054 eller ambulatoriet. Det er fuldstændig som om alle kræfter og alt energi suges ud af hver enkelt celle i min krop – uden jeg opdager det, før det er for sent. Jeg har endnu ikke fundet et værn imod dette underfundige fænomen, men jeg kan se på Carsten, at han har det på nøjagtig samme måde.
SMS’erne er tikket ind hen over dagen, men vi havde et længere varende møde, et lille besøg efterfulgt af, den nu traditionelle, smoothie på Joe & the Juice inden afhentning af Mindstemanden. Nu er her ro til reflektion og endnu en gennemgang af dagens informationer.
Ingen overraskelser som sådan – måske er vi mere hærdede nu, det er meget muligt. Eller også er det netop accepten af, at vi absolut intet kan stille op, vi kan ikke gøre noget for at forbedre Noelles odds mod genvækst og vi kan heller ikke forværre dem. Vi kan kun leve i nuet, vente og se, hvad fremtiden bringer. Ruste os til den kvartalsmæssige scanning, sparke røv til genoptræning og ellers få Noelle sluset ud i Børnehavelivet igen, så ikke Frederik, vores nye (usynlige) husven ikke bliver hængende på adressen alt for længe.
Grunden til, at jeg ikke blev overrasket over Renés udmelding i dag er, at jeg allerede havde set scanningsbillederne, så vi har haft nogle dage til at tygge lidt på, hvad vi mente at kunne se. Og selvom vi ikke er professionelle viste det sig i dag, at vi ganske udemærket kan se hvad, der er hvad på scanningsbillederne. Nemlig, at der er en lille skal af tumor tilbage. Ikke meget, men dog noget. Og René kunne i dag ikke udstede nogle garantier for, at der ikke kan ske genvækst. Men han ville dog sige, at det er et ganske godt stykke arbejde Lars og Teamet har lavet. Vi har intet sammenligningsgrundlag fra første OP, men der er intet belæg for en fremskyndet scanning, så vi bliver planlagt til kontrolscanning om 3 måneder (med forbehold for evt nye symptomer – som det nu er vores daglige opgave at observere).
René undersøgte Noelle og hendes arm, hånd og ben samt fod og fandt lidt bekymrende beviser for, at det er varige mén, vi ser på hendes gang, manglende funktion i højre arm og hånd. Samtalen vedrørende genoptræning drejede sig da også primært om, at Noelle skal lære at kompensere for manglede funktioner – og ikke så meget om, hvor godt hun kommer til at bruge ekstremiteterne. Sådan er det bare. Jeg forventer ikke, at hun bliver normal funktionsdygtig igen, men jeg ved, at min Flamme nok skal klare sig på trods.
Vi har tid hos Ergo og Fys på torsdag eftermiddag – en kombi tid og den bliver nok temmelig interessant. Jeg forventer at mødet vil give os en indikation på Noelles genoptræningspotentiale. Altså ikke hvor god hun kan blive, men hvor godt hun kan arbejde, med de kort, som hendes OP’er har stukket hende i hånden.
Med hensyn til Histologien var der ikke kommet endeligt svar, men de har lægekonf i morgen. René eller Astrid ringer til os senest fredag med de sidste detaljer, opsamling på Fys & Ergo vurderinger og det videre forløb. Vi har dog aftalt ny klinisk kontrol om 3 uger, hvorefter vi så også har været til øjenlægens post-op vurdering.
Jeg er ikke ked af denne udsigt til dette lidt anderledes liv – ikke i dag, i hvert fald. God knows, hvordan jeg tænker, når det næste læs sne falder eller regnen siler ned udenfor. Jeg har sådan en underlig flad følelse – nej, det er nok nærmere en fravær af følelse jeg har, nu når jeg mærker lidt efter. Jeg er ikke ligeglad, men bare… nå-agtig. Opgivende? Hmm, nej, ikke opgivende, men afventende måske. Ikke for høje forventninger, ikke for lave – bare accept af denne, vores anden virkelighed. Hvor parallel, den så end stadig føles…
Nej, it ain’t over ‘till the Fat Lady sings. Hverken på godt eller ondt.










