Tag-arkiv: Skoleliv

Det måtte jo komme…

Posted on by
2

Jeg har ventet på det… Vidst, at det var en uundvigelig hurdle for os. At, sooner rather than later, ville den indhente os. Trætheden. Ikke kun den træthed, der kommer af at være nystartet i skolen, men den svære og tunge følgesvend, der hoppede op på bagagebæret, da Noelle blev diagnosticeret og opereret 3 gange for sin hjernetumor. I dag blev jeg igen ringet op af Musens klasselærer, der fortalte at Noelle var meget udtrættet. Langt mere end de andre elever. Da jeg spurgte ind til om hvorvidt de mærkede forskel på Noelle og de andres elevers træthed, sagde Klasselæren, at der klart er en forskel. De ringer ikke nogle af de andre børn hjem. Jeg er glad for, at de er så opmærksomme på min Musling. At de tager de gode dage og laver masser af fis og ballade med hende – bl.a. at krølle papir sammen med den svære hånd og kaste den efter lærens rumpe – til stor morskab og glæde for Pomfritten, men også, at de tager hendes mangel på overskud alvorligt. At de SER hende. At de hellere ringer til mig og fortæller. Men det gør mig ked af det, at min Noelle ikke rummer så meget. At hun har været SÅ stærk, så modig og så alligevel er så skrøbelig. Og det gør mig SÅ forbandet nervøs for, hvordan den nærmeste fremtid ser ud. Kommunen rasler sikkert snart med sablerne for at få mig ud af deres system og tilbage på job – et job, som jeg til stadighed savner og glæder mig til at vende tilbage til – men hvad pokker stiller jeg op, når dage som disse kommer så ofte??? Jeg er skidebange for, at Noelle bliver den, der taber i sidste ende… At hun bliver kastet ud i nogle alt for lange dage, der koster nedsat indlæring, sociale konflikter, tiltagende indelukkethed og alt for mange episoder med ‘ondt i maven‘… Hun magter knap og nap det fulde skole-timetal på 23 stks og genoptræning er sat på backburneren… Socialt halter hun, hvilket vi forsøger at arbejde på med one-to-one legeaftaler, men det kræver ligesom, at hun har krudt til at rumme andre. Med skoledagen overstået er der ikke meget tilbage, omend hun indædt kæmper for at følge med på legepladsen.
Allermest er jeg bange for, at hun ikke får mere udholdenhed end den, hun har nu, for jeg ved reelt set ikke, om hun bliver bedre. Som alt andet i denne her Anden Virkelighed, er intet sikkert og vidst. Jeg kan kun håbe, håbe på, at hun normaliserer yderligere og at alle instanser fortsat har tålmodighed med os.

Høns og Løver

Posted on by
4

Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, der stadig blødte lidt. Og hun skreg. Vred sig i sin stol og jamrede sig, så jeg var lige ved at gå i panik. Hvad sker der, Mus?? Hvor har du ondt? Mine tanker galoperede afsted – for højt tryk i en nyopereret hjerne – ikke godt, indre blødninger? Får hun et anfald og ender hun bevidstløs??? Pigebarnet kunne ikke lokalisere smerten til andet end ‘ondt i maven’… Vi var heldigvis 10 min fra Glostrup, hvor vi skulle have hende post-op MR scannet, for at slå fast om/hvor meget resttumor, der stadig stædigt sad tilbage dybt inde i hendes hjerne. I en dårlig og velsagtens temmelig akut planlægning, var vi sendt til Glostrup, da alle anæstesihold på Riget var optagede og ikke kunne tage Noelle ned. Vi var selv kørt afsted med hende, hvilket også kostede en skideballe til vores læge/overlæge, der var ansvarlig for os og for at sende os afsted – meget uansvarligt. For ja, det var ret så risky buisness, at trille afsted som solo-familie, hvis en akut situation skulle opstå med vores helt ny-hjerneopererede datter. No way, at vi ville have kunne stille ret meget op. Men i narkose og scannes skulle hun jo. Og det gik også fint – indtil hun altså så begyndte at græde, skrige og vride sig i autostolen. Efter hun havde skreget resten af vejen til Glostrup, blev hun så træt, at det klingede af og blev til en klynken. Og selvfølgelig var der forsinkelser på Glostrup, så mit fastende barn (på 2. dagen pga OP), igen og igen måtte afledes fra hendes hunger, kom først ned til scanning ved 13.30-tiden. Det var benhårdt og jeg var ikke blevet klogere på hendes pludselige og meget voldsomme grådanfald i bilen. 

Men nu ved jeg bedre. De voldsomme og meget omfattende gråd/skrigeanfald kommer nemlig når min Musling er udmattet, udkogt og udkørt. Når hun vitterlig ikke har flere resourcer at tage af. Når hun er dér, på opgivelsens rand, dér hvor hun giver op. Stressen og trætheden sætter sig lige i maven på hende. Og hun er så godt som umulig at tale ned. Jeg har forsøgt med alt fra at ae hende, synge for hende og bare holde om hende, men hun er så langt væk fra mig i stormen, at jeg tålmodigt må vente på at hun slipper og giver op. Tilbage sidder jeg med dårlig samvittighed. Har jeg igen presset hende for meget? For mange indtryk, for mange stimuli og for meget krudt kanaliseret ud – bare for at følge med os andre. Min stakkels lille skat. Vi har haft adskillige af de episoder med stressanfald, siden den første gang på motorring 3 mod Glostrup. Og de skræmmer mig stadigvæk. Det gør så ondt på mig at se hende sådan. Færdig og opbrugt. Et fundamentalt og desperat behov for ro, stilhed, fred og ingen krav. Passivitet. Også efter hun er startet i skole har vi oplevet det. Af samme grund forsøger jeg hele tiden, at finde balancen mellem skole, SFO, genoptræning og familieliv. Det er helt OK med mig, at hun flygter ned på sit værelse sekundet efter, at vi er trådt ind ad døren – og bliver der til vi skal spise. Det er helt OK med mig, at hun tigger om at komme i seng ved aftensmaden. Whatever it takes. Og min balancegang besværliggøres af hyggelige uden-for-skoletid legegrupper, de fedeste SFO aktiviteter, almen skolegang og nødvendig vedligeholdelses-genoptræning – for hvordan prioriterer jeg bedst for min Muslings liv? For hendes helbred? For hendes sociale tilknytning? For hendes uddannelse? Ingen af disse dilemmaer var jeg forberedt på, dengang vi stod naglet til gulvet på 5. sal på Børnekræftafdelingen. Åh, hvad jeg dog ikke ville give for, at have min mor hos mig. Min dejligt udiplomatiske mor, der ikke gav en fløjtende fis for, hvad andre tænkte, min Løvemor- Mor. Ingen tvivl om, at jeg har arvet min fars stille og diplomatiske hjerte. Med et strøg af melodramatik naturligvis. Men dog alligevel mere Hønemor end Løvemor. Nok om det.
Jeg forsøger, at forene min fornuft med mit hjerte og gøre det bedste jeg kan for Noelle. Det er – rent ud sagt – skidesvært. Ingen forældre ønsker andet end det bedste for deres børn, og jeg er selvfølgelig ingen undtagelse. Jeg jonglerer bare nok med lidt flere faktorer end andre, det ved jeg – også selvom alle vel har et eller andet, de tumler med. Men jeg ved at min Mus halter når det kommer til det sociale – og pædagoger og lærere er opmærksomme på det og har vendt det med mig. Men prioriteringen af Noelles tid og gøremål ligger i sidste ende hos mig.
Måske er det fordi jeg føler Noelle har haft det svært nok nu. At hun burde få lov til, at komme lidt lettere til tingene. At hver dag ikke indeholdt oceaner af små kampe for, at hun kan fungere på nogenlunde samme niveau, som sine jævnaldrende. Og måske kommer hun bare aldrig til det. Måske vil hun altid hænge lidt efter, lidt i periferien. Jeg håber så inderligt, at hendes udholdenhed og hendes ‘rummelighed’ forbedres med tiden – selvom det har været stationær i en tid nu. Med skolestart, nye børn, voksne og omgivelser, er det ikke usædvanligt at hun er træt. Det er de alle jo, store som små skolebørn.
Jeg har lært, hvordan jeg bedst muligt håndterer hendes stress-udbrud, nu de ikke er så fremmede for mig mere. Jeg genkender dem og kan adskille dem fra de ‘normale’ træthedssymptomer. Og jeg, som Hønemor, arbejder benhårdt henimod, at de bliver færre og længere imellem. 

IMG_5303

Flere ‘Førster’

Posted on by
8

Det er sgu lidt vildt. Det her skolehalløj. Det er jo ikke fordi, at jeg ikke har hørt det fra andre, hvis børn er startet i skole, men jeg skal klart indrømme, at jeg har undervurderet how big a deal it really is. Det er også hjulpet gevaldigt på vej af Hr. Skæg’s ualmindelig velskrevet og pragtfulde sang Første Skoledag. Min svigermor måtte fælde adskillige tårer i bilen på vejen hjem fra Ridefysioterapi da Muslingen skrålede med for fulde hals. Hele 3 gange.

For nogle børn er fødselsdag den allerbedste fest,
andre elsker julen, der hygger man sig bedst.
Gennem hele livet er der mange fester men,
fødselsdag og juleaften kommer jo igen.
De helt specielle dage er der ikke mange af,
og derfor er der ingenting som første skoledag. 
Første skoooledaaaag, første skoooledaaaag,
solen skinner på mine kinder, jeg tar’ tasken af.
Med et tryllesalg er der sang og flag,
for det er min allerførste skoledag…

Jo, han har nu fat i noget, ham Hr. Skæg. For os VAR første skoledag – ja, bare skolegang i det hele taget – noget ganske særligt. Og jeg kan se det på hende – min stolte, stolte Mus, hun er ligesom vokset lidt.
Forældreintra gløder med beskeder vedrørende Begynder Y OG SFO livet! Omg, der er altså noget at holde styr på! Forældremøde, sensommermarked, husk en skræller til æbler – vi skal lave en masse ting med æbler i den kommende uge, spidse blyanter og husk også badetøjet, hvis dit barn skal med i svømmeren og iøvrigt lugter de nok af bål mandag… Mit øje twicther og jeg småfniser lettere hysterisk! Dette er vores ‘nye liv’. FNIS! Hvordan pokker får andre familier det til at hænge sammen og holder styr på alle de informationer, der strømmer ind, når der samtidig er et arbejdsliv, der skal passes? I have no idea!
Dagene siden skolesstart er i det store hele rigtig gode – hun er så glad for at komme i skole – og hun er helt udtrættet og flad når hun kommer hjem. Min søde Marie spurgte mig den anden dag; Måske spørger jeg dumt, men når du siger, at Noelle bliver træt, hvad mener du så? Næ, det er da overhovedet ikke et dumt spørgsmål – for jeg ved jo godt, at alle børn bliver trætte når de starter i skole. For Noelles vedkommende handler det dog ikke kun om den træthed, som ‘almindelige’ børn oplever, hun udtrættes på en lidt anden måde. Lad mig forsøge at forklare, som jeg gjorde det til Marie. 
Trætheden kommer af flere ting – først og fremmest er det helt normalt at tumorbørn, der opereres, er meget trætte i 6-12 mdr efter OP – Noelle er OP x 3 inden for 1 år, så hun er væsentlig længere tid om at hele. Dernæst udtrættes hun af sin højresidige funktionsnedsættelse, det koster krudt at bruge kroppen, at kompensere og bevæge sig rundt med en mere slap side… Sidst men ikke mindst gør hendes blindhed på begge øjne, at hun skal anstrenge sig for bare, at orientere sig, når hun bevæger sig (og især når miljøet omkring hende også er i bevægelse – ex fangeleg, boldspil, mooncars eller cykler) samt når hun skal fokusere på noget – evt en opgave, hvor hun skal tegne/skrive. Hendes tilbageblevne synsfelter hænger nemlig ikke sammen og det ene ligger oppe, det andet nede, afbrudt af et sort felt mellem dem. Det betyder at hendes hjerne skal ‘slukke’ for det ene øje hver gang hun skal bruge synet. Det gør hende træt i hovedet – plus det, at koordinering af ex hånd og øje også er en krævende opgave… Så alt i alt er der mange faktorer, der spiller ind og udmatter hende. At hun så ovenikøbet er en pige, der ikke formår at slappe af eller tage et break selvom hun egentlig har behov for det, gør kun, at indtryk og output fra en helt ‘almindelig dag’ for andre svarer til en bjergbestigning for hende. I skrivende stund er hun gået på sit værelse med lukket dør og mørklægningsgardinet nede.
Endelig ro og afkobling, når hun ikke skal følge med i den summende skole/SFO verden.

I dag skete der noget helt særligt. En af de ting, der gør et (cancer-)moderhjerte så glad, at det er lige ved at briste! Sådan når det ‘Iiiiiiiiihhhhh’-teenageagtige tøsehvin skriges indvendig, altimens mit ansigt smiler nonchalant. Bibeholder øjenkontakten, lægger hovedet lidt til højre. Nikker. Hm-hm, ja, det er da en super hyggelig ide!
Noelle skal have sin første klassekammerat med hjem til legeaftale! Tid til at lege uforstyrret og i rolige omgivelser – kvalitetslegetid. Hvor skønt!

Den første legeaftale med en pige fra hendes klasse! YES! Der high-fives, smides med håndtegn og kastes knuckles – fedest! Det er næsten ligeså stort som første skoledag! 

Nye kapitler….

Posted on by
2

Møde med Pomfrittens kommende klasselærer i går – hun er en perfekt blanding af pædagog og lærer – og ligeså imødekommende og easy going som Skolelederen. Jeg synes, at det er så befriende at hun bliver, nej, vi bliver, taget i mod med åbne sind, kommunikationsvillige personaler og professionelle holdninger til det, at have et barn med særlige behov. Jamen det bliver simpelthen så spændende, det der skolestart! Vi fik set klasselokalet også – hvor er det vildt, at min lille store Musling om små 2-3 måneder indtager SFO’en og til august klasselokalet… Mega angstprovokerende at gå gennem skolegården (ikke legepladsen!) og se alle de stoooore børn lege, spille fodbold og ellers vælte rundt imellem hinanden :-O Kan jeg pakke min Pomfrit ind i bobbelplast fra 2. juni??? Send mig lige noget, hvis du har en industrirulle liggende, ikke!

Gik fra Skolen med denne bog i hånden…

IMG_1474

Der er maaange sider i denne her bog – og det er med bankende hjerte jeg læser i den… Skolebarn. Flere nye kapitler.

IMG_1475

Okay – inspirationsguide til madpakkerne! Denne her bog burde min egen Mor have haft – de her madpakker ser lidt mere interessante ud, end min flade leverhakker og kødpølsemad, der lå og lumrede i min skoletaske… Bring on køleelementer i madkasserne!
Noelle og jeg sprang straks i køkkenet og lavede gulerodsmuffins fra bogen (i en glutenfri og sukkerfri udgave, naturligvis… Og ja, de ER spist allesammen, mums!)

 

Og jeg som troede, at det kun var Pomfritten, der nu skulle til at indstille sig på helt nye kapitler i løbet af sommeren… Tsk tsk – kom an! 🙂

Købt eller Solgt?

Posted on by
2

Sommerfugle i maven… Købt eller solgt?

Lige siden Pomfritten var omkring de 2-3 år har jeg haft indskrevet hende i en privatskole. På trods af, at vi bor direkte overfor en kommunal skole. Min bevægegrund for at indskrive hende i en Privatskole var, ganske enkelt, at jeg tidligt opdagede, at min Flamme er af en særlig sensitiv natur. Med sensitiv natur mener jeg, at hun er det, man også kalder et signalstærkt barn, et orkidébarn eller HSP (Highly Sensitive Person)… Kært barn har mange navne (i dette tilfælde også mange facetter) og før jeg ligesom fik afklaret, hvorfor lige netop mit barn reagerede utroligt stærkt på ydre påvirkninger, miljøskift og overstimulering – før kunne jeg ikke forstå, hvordan pokker hun var skruet sammen. Hun var så anderledes end mig (hvilket hun i virkeligheden slet ikke er, som den ekstremt detaljeopmærksomme HSP’er jeg er)?!
Noelle har vel været omkring de 8-9 måneder, før jeg i min jagt på forståelse af hende, fik opsnuset litteratur på engelsk, der forklarede mig, at min lille Mus altså havde rigtig svært ved, at filterere alle de indtryk og de rige detaljer, der blæste ind på lystavlen dagligt, fra. Det forklarede mig, hvorfor jeg havde dage på min barsel, hvor jeg måtte sidde i et stille, mørklagt soveværelse og bare vugge og schhhh’e hende i timevis. Hvorfor jeg skulle tage i maven, at der ville komme flere timers gråd og utrøstelig skrigen efter en tur ude omkring i byen med hende på armen. Det forklarede mig hvorfor det var så utroligt svært for hende, at sove en god lur, når alt inde i hende var et kæmpe stort stormende virvar af indtryk, lyde og dufte.
Når jeg ganske kort skal forklare andre, hvad det vil sige, at have er barn som mit, så plejer jeg at sige, at alt med Noelle er MERE end det er tilfældet ved andre børn. Når hun er vred eller ked af det, er det tordenvejr, bulder og regn, når hun er glad er det solskin, regnbuer og fuglefløjt. Ekstremt forsimplet forklaring, naturligvis, men til at forstå. Jeg har lært at navigere hende igennem de mange skift i dagligdagen og jeg tænker ikke altid over, hvordan jeg prepper hende på kommende dages gøremål eller instinktivt smider en tøffedag ind – det er bare blevet en integreret del af mit liv som mor til Muslingen. Planlægning og hensynstagen er et must for os – også den dag i dag. Som tiden er gået er hun blevet bedre til at håndtere de udfordringer, som hun møder og jeg er sikker på, at det er fordi jeg har fået lagt nogle gode grundsten i hende. Og det betyder ikke at vi ikke oplever en overstimuleret Pomfrit i ny og næ, for det gør vi da, men i det store hele er jeg blevet ret så skarp til at tænke fremad, til at reagere på min intuition og dæmpe når Verden bliver for meget for Muslingen. Vi har heldigvis fået en gave med i form af hendes naturlige glade disposition og optimistiske sind. En rigtig flamme – det er, hvad hun er.

Men altså, tidligt stod det klart for mig, at hun ikke har det nemt med miljøer, der giver anledning til distraktion. Som HSP er det svært, når der er lyde, bevægelser eller andre ting i periferien og jeg resonererede, at en klasse med 26-28 elever nok ikke lige var sagen. Jeg mener, en let afledelig pige med opmærksomhedsspænd på niveau med en bananflue – jo mindre klasse, jo bedre! Dertil kommer hendes kærlighed til det kreative, musik og et større socialt behov. Således blev det og jeg meldte ind i en passende privatskole i nærheden.

Sådan har planen været – lige indtil hun blev diagnosticeret med hjernecancer. Pludselig var intet længere sikkert. Intet. Nu står vi så i denne – mere afklarede og fantastiske situation, at hun kan og skal starte i skole til sommer. Vores største bekymring skiftede til, hvorvidt skolen så overhovedet ville kunne tage hende med alle hendes erhvervede særlige behov; 3 hjerneoperationer og 1 års hospitalisering senere.
I dag var vi til møde med Skolelederen på privatskolen – og jeg var en smule nervøs, for jeg vil så gerne have hun skal starte på denne skole. Siden første gang jeg besøgte den syntes jeg godt om den, deres visioner og deres metoder. Tilbage i februar sendte jeg et hav af dokumenter til skolen til hjælp til søgning af støtte og for at give mest mulig information til Ledelsen – rapporten fra Refnæs, Fys og Ergo’s rapport og vores egen liste af hjælpebehov. Lad os bare sige, at de små 20 sider var ret så omfattende, men så var der da klare linjer.

Med på mødet havde vi vores Synskonsulent, faktisk både vores nuværende og vores kommende Synskonsulent, der overtager Noelle til sommer, når hun bliver skolebarn. Vores leder fra Børnehaven var med og vi havde alle til formål at være så informationsbehjælpelige som muligt, således Skolelederen kunne vurdere, hvorvidt de kan tilgodese Noelles behov. Og det gik super fint. De hjælpemidler Noelle har brug for var absolut ikke til hinder for skolestart og de bliver noteret og søgt om allerede her i foråret. Mht den praktiske hjælp var Skolelederen også yderst imødekommende – han noterede sig, at Noelle har brug for sin kørestol og en hjælper på ture ud af huset, hvilket indskolingen ofte benytter sig af. Hun har brug for noget socialt hjælp, idet hun har svært ved at følge med sine jævnaldrende – hendes halvsidige funktionsnedsættelse driller meget (og det tænker jeg at den altid vil gøre), hun kan ganske enkelt ikke fælge med i løb og leg. I børnehaven vil der altid være nogle yngre, hun kan lege med, men i 0. kl er hun jo sammen med – og en af – de mindste…
Det er utroligt svært at sige hvor meget støtte hun har behov for til timerne, men de er 2 lærere på i indskolingen og Skolelederen gjorde det klart, at til at begynde med, bruger de af deres egen inklusionspulje og skulle Muslingen have behov for mere end de 2 lærere kan give, får hun støtte på i det omfang, der kan lade sig gøre. Skulle inklusionspuljen ikke kunne dække hendes behov, søger Skolelederen SU-styrelsen (som alle frie skoler skal) for støttetilskud til de nødvendige timer. En anden bekymring vi havde behov for at få lagt på bordet var, hvordan vi skulle forholde os, såfremt Noelle på et eller andet tidspunkt skulle i Kemo… Hvis det bliver sådan, at Noelle skal igennem et kemoforløb, jamen så ser vi på hjemmeundervisning eller udarbejder af anden løsning, som Skolelederen sagde. Vi var selvfølgelig bekymrede for, om hun ville blive opsagt, hvis hendes fravær blev for højt, men det er ikke tilfældet. Så ali-t-alt er skolen åbne, ikke spor afskrækkede og byder os meget velkomne – yay! Det er bare den bedste nyhed!
En af de ting, der ramte mig lige i hjertet til dette møde var, at det faktisk bliver en frisk start. Ikke kun for Noelle men også for mig. Jeg får mulighed for at være en normal forælder – forælder til at barn, der er synshandicappet og har en halvsidig parese. Misforstå mig ikke, for jeg har ikke kunne klare den uden den enorme støtte jeg har fået fra eksempelvis Børnehaven (og Mansens vuggestue, ej at forglemme!) som netop har fulgt med på en intense sidelinje, læst med her på bloggen og stukket mig et knus på de hårde dage og lade hverdagen være hverdag de dage, hvor jeg har haft brug for det. Men jeg kan mærke, hvor vigtigt det er for mig, at lade mit barn forsøge at flyve med sine erhvervede skavanker, men uden de tunge cancerlænker.
Ja, der vil være de sædvanlige kontroller, der vil være genoptræning og der vil være svære dage. Noelle er endnu ikke udholdende nok til, at tage mere end formiddagen + frokost i Børnehaven og jeg har ingen anelse om, hvordan det vil være for hende, at skulle sidde i en klassesituation. Jeg ved, at det, at bruge synet udtrætter hende helt utroligt meget og at hun med stor sandsynlighed ikke har kræfter til at være i SFO’en hver dag. Men alt det må vi tage som det kommer. Vi må heller ikke glemme, at vi stadig kun er ‘fredet’ i 3 måneders intervaller. Der er en meget konkret og saglig grund til, at man scanner hver 3. måned i nogle år med tumorrest og Noelles historik. Men jeg er blevet rigtig god til at lægge bekymringerne for fremtiden væk, nyde dagen som den er. Jeg har et dybtfølt behov for, at lægge 5054 lidt på afstand. Vi har et meget velfortjent pusterum nu – og eftersom jeg ikke ved, hvor længe det varer ved – uger, måneder, halve eller hele år, så nyder jeg alle de dejlige ting, som vi har at se frem til her i 2014. EuroDisney, Sommerhusophold i Blokhus takket være Børnecancerfonden, skolestart, Børnehavestart for Mansen og så ved man aldrig, om man måske skulle overveje en lille 4-benet følgesvend 😉

Så ja… Købt eller solgt? Jeg tror, vi sælger bekymringerne og køber forhåbningerne.

Forberedelser på flere niveauer

Posted on by
2

Masser af tanker myldrer rundt i mit hovede i dag. Efter vores ellers rigtig gode udviklingssamtale i Børnehaven i formiddags, så har jeg især bidt mærke i een ting. Mit barn er ‘usynligt’ handicappet. Ikke bare fysisk motorisk udfordret og synshandicappet, men hun har også brug for støtte for at kunne klare sig i skolen. Jeg ved ikke hvorfor det slog mig hårdere i dag, end da vi var på Refnæs – måske fordi jeg var så mættet af indtryk, at det var svært at kaprere så meget info – jeg mener, mødet udmunder i en rapport på mellem 6-8 sider! Men det slog mig altså i dag. Stoltheden over at have en datter, der snart bliver en skolepige, blev udvisket lidt af, at nødvendigheden for støtte altså er ret så evident. Ikke bare noget af tiden, men hele tiden. Fuld støtte. Og jeg ved det vel godt – egentlig, for min Mus kan jo ikke helt det samme, som sine jævnaldrende. Hun har bare nogle motoriske udfordringer OG nogle kognitive støttebehov. Men det er alligevel noget andet at høre, at virkeligheden er, at hun har særlige behov. Sådan lidt ‘In-your-face’-agtigt… Jeg må gerne sige det, men det gør lidt ondt i hjertet, når andre siger det.

Når andre ser min Pomfrit, så bliver de så overraskede over, at hun går så flot, at hun er så glad og at hun klarer det hele så godt. Og det gør hun også, men hun har altså også nogle ting, hun bokser med, ting, som er ganske usynlige for andre, ting, som hun allerhelst gemmer for omverdenen, og kun lader komme til syne herhjemme. Det er nemt at blive snydt af hende, for hun er en sand mester til at kompensere for sin parese! Og hun undgår bevist de aktiviteter, der stiller for højre krav – om ikke andet gemmer hun sig bag ‘Jeg er træt nu’… Og det er en helt og aldeles naturlig forsvarsmekanisme, for man skal helst ikke skille sig ud fra de andre børn. Anderledes er lig med afvisning og udstødelse, når man går i børnehave og skole. Anderledes bliver først hipt i gymnasietiden. Og der er meget, meget lang tid til. På en måde er det befriende med så stærk en kompensator, for det gør, at hun nemmere glider ind i mængden, men udfordringen kommer, når det også spænder ben for den hjælp, der er nødvendig for, at Pomfritten kan klare sig i skolen. Derfor har vi i dag, fået sat en række ting i gang, der skal sikre et bredt tværfagligt samarbejde lige fra kommune til Fys/Ergo til Børnehave til Synskonsulent til Skole – og sammen håber jeg på, at vi kan sørge for at Muslingen måske nok skiller sig lidt ud til skolestart, men at hun bliver ligeså stolt af, at være en skolepige, som hendes Mor bliver det.
IMG_0107