Tag-arkiv: Træthed

Tysnat…

Posted on by
4

Jo, det er nu ikke fordi der ikke sker så meget i min hverdag, men jeg er faktisk ret så mættet med alt det her skriveri på bloggen. Ak, det måtte jo komme, nu akutfasen for alvor har lagt sig og vi får de gode ‘luksusproblemer’ ind på livet. Vi bokser med en del udfordringer i skolen fordi Noelle har det svært med indlæring og derfor sakker gevaldigt bagud i forhold til resten af klassen. Hun har haft en yderst krævende og vanskeligt efterår og vinter, der har givet udslag i tics og stress-anfald, så jeg har holdt et tyst, men benhårdt fokus på, at holde hende på ret køl. Begrænset aktiviteter, holdt hendes dage korte og ellers set min Superflamme skifte fra tøj til dyne på sofaen hver eneste dag – i bedste superman-i-telefonboksen-stil. Hver dag kan hun ikke komme hurtigt nok ud af tøjet og under dynen med sin iPad eller sidde og med tegnegrejer og tegne små regnbuer og ballerinaer med mig. Efter vi skrottede lektielæsningen tager hun på eget initiativ sin Hr. Skæg opgavebog frem i ny og næ og så vi kan hygge med lidt opgaver deri. Ikke noget særligt fokuseret, men på en afslappet og nonchalant måde. Jeg synes faktisk, at det går bedre med hendes bogstavgenkendelse, men det lyder ikke som om, det samme gør sig gældende i skolen og over morgenmaden i morges fortalte hun, at der kun er 1 anden i klassen, der endnu ikke kan læse, udover hende. Og jeg ved godt, at Noelle på ingen måde kan eller skal sammenligne sig med sine klassekammerater – men hvordan får jeg afklaret med min 6 1/2 årige på en måde, hvor hun er okay med det, at være en af de svageste i klassen? For det ER jo ok!! Men ligemeget hvad jeg siger, vil hun dagligt spejle sig i de andre og erkende, at hun ikke kan bogstaver eller tal på niveau med de andre, der allerede nu læser i makkerpar. Åh, min søde Skattepige, det er altså helt, helt okay! Husk på, at de andre ikke har en fræk knude inde midt i hjernen og er blevet opereret 3 gange! De andre skal gå til genoptræning flere timer hver eneste uge, eller har mistet størstedelen af synet. Forstå, min elskling, at du har et andet udgangspunkt end dine klassekammerater. Og du er helt igennem perfekt, ligesom du er. Ingen andre er lige så sej som du. Og du har masser af tid til at lære alt det, du skal.

I de kommende uger ruller en del møder ind over kalenderen, møde med min arbejdsplads, der så tålmodigt venter på mig, med Kommunen, der kræver status og revurdering af Tabt Arbejdsfortjeneste, Kontrol på Børneonkologisk og netværksmøde med rub og stub fra Skolestaben samt med vores genoptræningsregi – vedrørende evaluering på Noelles (sikkert manglende) faglige udvikling samt skole/hjemsamtale i slutningen af måneden med Pomfritten og en lejrskole i maj. Jo, som sagt, det er ikke fordi, der ikke sker noget, jeg er bare… Mæt. Jeg har behov for ro og stilhed for tiden. Ikke behov for at dele en masse tanker med mit tastatur i så stort omfang, som tidligere. Ikke for øjeblikket. Mit fokus er på at finde en tålelig dagligdag for min Mus – og dermed min familie. Mit overflødighedshorn af kærlighed. Mit uvurderlige Guld.
Så, mine Damer og Herrer, må jeg bede om absolut tyssssnat… Bare for en tid ❤

Tøffedag

Posted on by
Svar

Inden læsset vælter helt har jeg valgt at give Noelle en Tøffedag. Da jeg hentede hende i går efter skole blev jeg trukket til side af den pædagogiske assistent, der fortalte, at Pomfritten havde været træt hele dagen. Han spurgte ind til, om hun så den sene julekalender, men det gør hun ikke, klokken 20 er over hendes sengetid. Især efter hun er startet i skole. I går gik vi ned og gjorde natteklar kl 18.15 og læste godnathistorie derefter, så klokken var ikke meget mere end 18.45, da jeg hørte den sagte snorken fra begge værelser.

Så i dag har jeg altså valgt at holde hende hjemme til en vaskeægte Tøffedag. Opladning. Ingen planer udover 1 times genoptræning til hest kl 13. Og det var umiddelbart en rigtig god disposition. Der er lige akkurat overskud til at klø Pixie bag øret og læse hestebøger med Mor.
IMG_7081

Min krop vil ikke…

Posted on by
Svar

På vej hjem fra Ergo i går gaber Noelle stort. Hun har højlydt ærget sig over, at der nu går 2 uger før hun igen skal til Vibeke. Hun spørger hvorfor, at der går 2 uger.
Fordi du jo skal have lidt mere tid til at lege i SFO’en, Mus… svarer jeg, underforstået, at krudtet bliver fordelt på dagligedagen så meningsfuldt som muligt.
Men jeg vil ikke være længere i SFO’en, Mor… svarer Muslingen mig.
Nå, hvorfor ikke? Bliver du da træt?
Nej, det gør jeg ikke, men min krop vil bare ikke…

Min dygtige Musling. Hun mærker efter og udtrykker sig. Hun fornemmer en eller anden form for træthed – hun er fyldt op – og jeg genkender, at hun atter kæmper mellem hovedet og hjertet. At hun, som altid, gerne vil meget mere, end hun egentlig kan rumme og holde til. Når hun siger, at hun ikke er træt, men at kroppen ikke vil være med fortæller mig, at hun nok gerne ville være mere i SFO, men simpelthen ikke orker det. Det her er et gigaskridt for hende! Måske kan vi endda minimere hendes stress-nedbrud med gråd og mavesmerter, hvis hun så småt lærer, at sætte ord på, hvordan en dagligdag tærer på hende. Og på den måde kan jeg endnu bedre være med til, at planlægge og hjælpe hende med at fordele krudtet. Klokken skulle dog blive 16.45, før hun lå med sin dyne oppe om hagen og spurgte om hun måtte lukke øjnene og om ikke hun måtte komme tidligt i seng…
Jo, min Musling, selvfølgelig må du det ❤

Guitar-mor

Posted on by
5

Som barn elskede jeg når der skete noget nyt. Det var spændende og jeg kedede mig ikke. Nye udfordringer – yay! Vi flyttede meget da jeg var barn og jeg elskede det, at skulle indrette mig på ny. Egentlig er det nok et karaktertræk – det, at jeg er fleksibel. Det går igen i mit arbejdsliv, hvor jeg fint trives med ændringer, hurtigt implementerede såvel som planlagte. Jeg har behov for forskelligartede opgaver – dagene må ikke være for ens. Sådan er det ikke for min Musling. Slet ikke. Tværtimod. Hun har altid haft det bedst med, at kende dagsordenen og det, at blive preppet på de større ting, der kommer i løbet af ugen. Altid. Og det har jeg gjort meget grundigt siden hun var helt lille. Det kom os især til gode, da den Frække Knude meldte sin ankomst og vi pludselig skulle en masse voldsomme og uvante ting i nye omgivelser med nye mennesker… Og det gik faktisk over al forventning – jeg tror, at Noelle blev tvunget til at lære at tage tingene lidt mere som de kom (alt fra MR scanninger til blodprøver og overnatning på afdelingen, kontroller og fjernelse af de 42 sting – osv osv). Det betyder ikke, at hun ikke stadigvæk allerbedst trives, når hun ved, hvad der skal foregå.
Denne uge på skolen er projektuge. På tværs af klasser og klassetrin. Nyt lokale hver dag og nye opgaver hver dag.
Min Mus er fuldstændig kvast. I går havde hun trukket sig til kontoret og havde siddet for sig selv ‘Fordi jeg trængte til fred i mine ører og mit hovede, mor…’
Jeg har aflyst hendes ridefys på torsdag – det bliver der ikke krudt til.
Guitar-mor. Det er mig. En mor, der giver og tager. Det føles som om, at jeg ikke kan give Noelle noget, uden at tage noget andet fra hende. Giver jeg hende mere tid i SFO’en koster det genoptræningstid. Prioriterer jeg hendes genoptræning tager jeg tid fra hendes leg i SFO’en. Legeaftaler skal planlægges så de ikke ligger op ad genoptræningsdage. Jeg har måtte hente Pomfritten fra skole og køre hende til legegruppe efter et par timers hvil hjemme, da skole, SFO og så legegruppe (ialt fra kl. 8-17) er alt, alt for meget for hende. Jeg har måtte hente hende fra Svømmeren for at skære bare 1 times tid af hendes i forvejen meget lange dag. Og uanset hvad og hvordan jeg prioriterer for hende på en dag, så koster det familietid. For jeg ser hende ikke når vi først er trådt ind ad døren herhjemme. Hun stryger direkte ned på sit værelse og lukker sig inde i fred og ro. Hvilket jo er ok. En dag, da Baba var her, hyggede hun med os i stuen, men da jeg havde hentet Phoenix hjem og der blev lidt mere aktivitet, trak hun sig. Sådan må det bare være – og det accepterer jeg også 100% Det er bare lidt svært at være en guitar-mor.

Det måtte jo komme…

Posted on by
2

Jeg har ventet på det… Vidst, at det var en uundvigelig hurdle for os. At, sooner rather than later, ville den indhente os. Trætheden. Ikke kun den træthed, der kommer af at være nystartet i skolen, men den svære og tunge følgesvend, der hoppede op på bagagebæret, da Noelle blev diagnosticeret og opereret 3 gange for sin hjernetumor. I dag blev jeg igen ringet op af Musens klasselærer, der fortalte at Noelle var meget udtrættet. Langt mere end de andre elever. Da jeg spurgte ind til om hvorvidt de mærkede forskel på Noelle og de andres elevers træthed, sagde Klasselæren, at der klart er en forskel. De ringer ikke nogle af de andre børn hjem. Jeg er glad for, at de er så opmærksomme på min Musling. At de tager de gode dage og laver masser af fis og ballade med hende – bl.a. at krølle papir sammen med den svære hånd og kaste den efter lærens rumpe – til stor morskab og glæde for Pomfritten, men også, at de tager hendes mangel på overskud alvorligt. At de SER hende. At de hellere ringer til mig og fortæller. Men det gør mig ked af det, at min Noelle ikke rummer så meget. At hun har været SÅ stærk, så modig og så alligevel er så skrøbelig. Og det gør mig SÅ forbandet nervøs for, hvordan den nærmeste fremtid ser ud. Kommunen rasler sikkert snart med sablerne for at få mig ud af deres system og tilbage på job – et job, som jeg til stadighed savner og glæder mig til at vende tilbage til – men hvad pokker stiller jeg op, når dage som disse kommer så ofte??? Jeg er skidebange for, at Noelle bliver den, der taber i sidste ende… At hun bliver kastet ud i nogle alt for lange dage, der koster nedsat indlæring, sociale konflikter, tiltagende indelukkethed og alt for mange episoder med ‘ondt i maven‘… Hun magter knap og nap det fulde skole-timetal på 23 stks og genoptræning er sat på backburneren… Socialt halter hun, hvilket vi forsøger at arbejde på med one-to-one legeaftaler, men det kræver ligesom, at hun har krudt til at rumme andre. Med skoledagen overstået er der ikke meget tilbage, omend hun indædt kæmper for at følge med på legepladsen.
Allermest er jeg bange for, at hun ikke får mere udholdenhed end den, hun har nu, for jeg ved reelt set ikke, om hun bliver bedre. Som alt andet i denne her Anden Virkelighed, er intet sikkert og vidst. Jeg kan kun håbe, håbe på, at hun normaliserer yderligere og at alle instanser fortsat har tålmodighed med os.

Høns og Løver

Posted on by
4

Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, der stadig blødte lidt. Og hun skreg. Vred sig i sin stol og jamrede sig, så jeg var lige ved at gå i panik. Hvad sker der, Mus?? Hvor har du ondt? Mine tanker galoperede afsted – for højt tryk i en nyopereret hjerne – ikke godt, indre blødninger? Får hun et anfald og ender hun bevidstløs??? Pigebarnet kunne ikke lokalisere smerten til andet end ‘ondt i maven’… Vi var heldigvis 10 min fra Glostrup, hvor vi skulle have hende post-op MR scannet, for at slå fast om/hvor meget resttumor, der stadig stædigt sad tilbage dybt inde i hendes hjerne. I en dårlig og velsagtens temmelig akut planlægning, var vi sendt til Glostrup, da alle anæstesihold på Riget var optagede og ikke kunne tage Noelle ned. Vi var selv kørt afsted med hende, hvilket også kostede en skideballe til vores læge/overlæge, der var ansvarlig for os og for at sende os afsted – meget uansvarligt. For ja, det var ret så risky buisness, at trille afsted som solo-familie, hvis en akut situation skulle opstå med vores helt ny-hjerneopererede datter. No way, at vi ville have kunne stille ret meget op. Men i narkose og scannes skulle hun jo. Og det gik også fint – indtil hun altså så begyndte at græde, skrige og vride sig i autostolen. Efter hun havde skreget resten af vejen til Glostrup, blev hun så træt, at det klingede af og blev til en klynken. Og selvfølgelig var der forsinkelser på Glostrup, så mit fastende barn (på 2. dagen pga OP), igen og igen måtte afledes fra hendes hunger, kom først ned til scanning ved 13.30-tiden. Det var benhårdt og jeg var ikke blevet klogere på hendes pludselige og meget voldsomme grådanfald i bilen. 

Men nu ved jeg bedre. De voldsomme og meget omfattende gråd/skrigeanfald kommer nemlig når min Musling er udmattet, udkogt og udkørt. Når hun vitterlig ikke har flere resourcer at tage af. Når hun er dér, på opgivelsens rand, dér hvor hun giver op. Stressen og trætheden sætter sig lige i maven på hende. Og hun er så godt som umulig at tale ned. Jeg har forsøgt med alt fra at ae hende, synge for hende og bare holde om hende, men hun er så langt væk fra mig i stormen, at jeg tålmodigt må vente på at hun slipper og giver op. Tilbage sidder jeg med dårlig samvittighed. Har jeg igen presset hende for meget? For mange indtryk, for mange stimuli og for meget krudt kanaliseret ud – bare for at følge med os andre. Min stakkels lille skat. Vi har haft adskillige af de episoder med stressanfald, siden den første gang på motorring 3 mod Glostrup. Og de skræmmer mig stadigvæk. Det gør så ondt på mig at se hende sådan. Færdig og opbrugt. Et fundamentalt og desperat behov for ro, stilhed, fred og ingen krav. Passivitet. Også efter hun er startet i skole har vi oplevet det. Af samme grund forsøger jeg hele tiden, at finde balancen mellem skole, SFO, genoptræning og familieliv. Det er helt OK med mig, at hun flygter ned på sit værelse sekundet efter, at vi er trådt ind ad døren – og bliver der til vi skal spise. Det er helt OK med mig, at hun tigger om at komme i seng ved aftensmaden. Whatever it takes. Og min balancegang besværliggøres af hyggelige uden-for-skoletid legegrupper, de fedeste SFO aktiviteter, almen skolegang og nødvendig vedligeholdelses-genoptræning – for hvordan prioriterer jeg bedst for min Muslings liv? For hendes helbred? For hendes sociale tilknytning? For hendes uddannelse? Ingen af disse dilemmaer var jeg forberedt på, dengang vi stod naglet til gulvet på 5. sal på Børnekræftafdelingen. Åh, hvad jeg dog ikke ville give for, at have min mor hos mig. Min dejligt udiplomatiske mor, der ikke gav en fløjtende fis for, hvad andre tænkte, min Løvemor- Mor. Ingen tvivl om, at jeg har arvet min fars stille og diplomatiske hjerte. Med et strøg af melodramatik naturligvis. Men dog alligevel mere Hønemor end Løvemor. Nok om det.
Jeg forsøger, at forene min fornuft med mit hjerte og gøre det bedste jeg kan for Noelle. Det er – rent ud sagt – skidesvært. Ingen forældre ønsker andet end det bedste for deres børn, og jeg er selvfølgelig ingen undtagelse. Jeg jonglerer bare nok med lidt flere faktorer end andre, det ved jeg – også selvom alle vel har et eller andet, de tumler med. Men jeg ved at min Mus halter når det kommer til det sociale – og pædagoger og lærere er opmærksomme på det og har vendt det med mig. Men prioriteringen af Noelles tid og gøremål ligger i sidste ende hos mig.
Måske er det fordi jeg føler Noelle har haft det svært nok nu. At hun burde få lov til, at komme lidt lettere til tingene. At hver dag ikke indeholdt oceaner af små kampe for, at hun kan fungere på nogenlunde samme niveau, som sine jævnaldrende. Og måske kommer hun bare aldrig til det. Måske vil hun altid hænge lidt efter, lidt i periferien. Jeg håber så inderligt, at hendes udholdenhed og hendes ‘rummelighed’ forbedres med tiden – selvom det har været stationær i en tid nu. Med skolestart, nye børn, voksne og omgivelser, er det ikke usædvanligt at hun er træt. Det er de alle jo, store som små skolebørn.
Jeg har lært, hvordan jeg bedst muligt håndterer hendes stress-udbrud, nu de ikke er så fremmede for mig mere. Jeg genkender dem og kan adskille dem fra de ‘normale’ træthedssymptomer. Og jeg, som Hønemor, arbejder benhårdt henimod, at de bliver færre og længere imellem. 

IMG_5303

Flere ‘Førster’

Posted on by
8

Det er sgu lidt vildt. Det her skolehalløj. Det er jo ikke fordi, at jeg ikke har hørt det fra andre, hvis børn er startet i skole, men jeg skal klart indrømme, at jeg har undervurderet how big a deal it really is. Det er også hjulpet gevaldigt på vej af Hr. Skæg’s ualmindelig velskrevet og pragtfulde sang Første Skoledag. Min svigermor måtte fælde adskillige tårer i bilen på vejen hjem fra Ridefysioterapi da Muslingen skrålede med for fulde hals. Hele 3 gange.

For nogle børn er fødselsdag den allerbedste fest,
andre elsker julen, der hygger man sig bedst.
Gennem hele livet er der mange fester men,
fødselsdag og juleaften kommer jo igen.
De helt specielle dage er der ikke mange af,
og derfor er der ingenting som første skoledag. 
Første skoooledaaaag, første skoooledaaaag,
solen skinner på mine kinder, jeg tar’ tasken af.
Med et tryllesalg er der sang og flag,
for det er min allerførste skoledag…

Jo, han har nu fat i noget, ham Hr. Skæg. For os VAR første skoledag – ja, bare skolegang i det hele taget – noget ganske særligt. Og jeg kan se det på hende – min stolte, stolte Mus, hun er ligesom vokset lidt.
Forældreintra gløder med beskeder vedrørende Begynder Y OG SFO livet! Omg, der er altså noget at holde styr på! Forældremøde, sensommermarked, husk en skræller til æbler – vi skal lave en masse ting med æbler i den kommende uge, spidse blyanter og husk også badetøjet, hvis dit barn skal med i svømmeren og iøvrigt lugter de nok af bål mandag… Mit øje twicther og jeg småfniser lettere hysterisk! Dette er vores ‘nye liv’. FNIS! Hvordan pokker får andre familier det til at hænge sammen og holder styr på alle de informationer, der strømmer ind, når der samtidig er et arbejdsliv, der skal passes? I have no idea!
Dagene siden skolesstart er i det store hele rigtig gode – hun er så glad for at komme i skole – og hun er helt udtrættet og flad når hun kommer hjem. Min søde Marie spurgte mig den anden dag; Måske spørger jeg dumt, men når du siger, at Noelle bliver træt, hvad mener du så? Næ, det er da overhovedet ikke et dumt spørgsmål – for jeg ved jo godt, at alle børn bliver trætte når de starter i skole. For Noelles vedkommende handler det dog ikke kun om den træthed, som ‘almindelige’ børn oplever, hun udtrættes på en lidt anden måde. Lad mig forsøge at forklare, som jeg gjorde det til Marie. 
Trætheden kommer af flere ting – først og fremmest er det helt normalt at tumorbørn, der opereres, er meget trætte i 6-12 mdr efter OP – Noelle er OP x 3 inden for 1 år, så hun er væsentlig længere tid om at hele. Dernæst udtrættes hun af sin højresidige funktionsnedsættelse, det koster krudt at bruge kroppen, at kompensere og bevæge sig rundt med en mere slap side… Sidst men ikke mindst gør hendes blindhed på begge øjne, at hun skal anstrenge sig for bare, at orientere sig, når hun bevæger sig (og især når miljøet omkring hende også er i bevægelse – ex fangeleg, boldspil, mooncars eller cykler) samt når hun skal fokusere på noget – evt en opgave, hvor hun skal tegne/skrive. Hendes tilbageblevne synsfelter hænger nemlig ikke sammen og det ene ligger oppe, det andet nede, afbrudt af et sort felt mellem dem. Det betyder at hendes hjerne skal ‘slukke’ for det ene øje hver gang hun skal bruge synet. Det gør hende træt i hovedet – plus det, at koordinering af ex hånd og øje også er en krævende opgave… Så alt i alt er der mange faktorer, der spiller ind og udmatter hende. At hun så ovenikøbet er en pige, der ikke formår at slappe af eller tage et break selvom hun egentlig har behov for det, gør kun, at indtryk og output fra en helt ‘almindelig dag’ for andre svarer til en bjergbestigning for hende. I skrivende stund er hun gået på sit værelse med lukket dør og mørklægningsgardinet nede.
Endelig ro og afkobling, når hun ikke skal følge med i den summende skole/SFO verden.

I dag skete der noget helt særligt. En af de ting, der gør et (cancer-)moderhjerte så glad, at det er lige ved at briste! Sådan når det ‘Iiiiiiiiihhhhh’-teenageagtige tøsehvin skriges indvendig, altimens mit ansigt smiler nonchalant. Bibeholder øjenkontakten, lægger hovedet lidt til højre. Nikker. Hm-hm, ja, det er da en super hyggelig ide!
Noelle skal have sin første klassekammerat med hjem til legeaftale! Tid til at lege uforstyrret og i rolige omgivelser – kvalitetslegetid. Hvor skønt!

Den første legeaftale med en pige fra hendes klasse! YES! Der high-fives, smides med håndtegn og kastes knuckles – fedest! Det er næsten ligeså stort som første skoledag! 

(våben)hviletid

Posted on by
2

Går det den forkerte vej? Er det en akkumuleret træthed, der endelig har bidt sig fast, fået skovlen under min musling? 1 års indlæggelser, 3 giga hjerneoperationer, 3 nye udgaver af en besværet krop, der skal genoptrænes, et syn, der spiller kispus og lader alt kommende fra højre være en slags titte-bøh-leg, men uden de store grin til følge. Mere chok og et hjerte, der hopper et slag over, for hvad end det er, der sniger sig ind på hende fra højre, opfattes først, når det er lige ud for hendes centrale syn. BØH! At skulle genfinde veninder i et lille vindue af legetimer, finde fælles fodslag med andre børn, som leger sammen 8 timer hver dag, på en brøkdel af den tid. Med et sværere udgangspunkt både fysisk og psykisk – det koster krudt… Uanede mængder af krudt. Er det det, som trætheden kommer af eller er det igen det diskrete symptom på vækst?

For hun er træt. Absolut ingen tvivl om det. Og det er faktisk lidt som om, at hun ikke bliver friskere eller øger sin udholdenhed… Hun bliver bare ved med at være træt. Jeg giver hende ro, kæmper for at finde et aktivitetsniveau, der er lavt nok til, at hun ikke tigger om at få aftensmad og komme i seng kl 17 og ikke græder over, at hun har en negl, der stikker. Eller strømpen ikke kan komme hurtigt nok af. Eller over hun nyser mig i ansigtet og jeg brokker mig lidt, hun siger undskyld og jeg siger at det er ok…

IMG_5214

Kl. 11 en lørdag formiddag

Ikke at jeg bebrejder hende, at hun er træt. Er der et menneske i hele denne verden, som har ret og lov til at være træt, så er det min Musling. Jeg aner bare et lidt atypisk mønster og alligevel ikke, for hun er også blevet markant mere træt hver gang tumoren har bredt sig derinde i hendes hjerne, skubbet hjernen udad for at tilrane sig bedre vokseplads.

Jeg betragter hende ofte. Ofte og længe. Tænker på, hvad der mon ligger til hende i hendes fremtid. Hvad Livet vil byde hende og os. Hvordan hun mon nogensinde skal komme igennem og ud på den anden side. Jeg spekulerer på, hvordan hun ville have været, hvis ikke hun var blevet forrådt af sin egen krop. En uautoriseret knop-skydning på hjernen. Hvis ikke Cancer havde prikket hende på skulderen. Havde hun mon været en  af de flabede 5 årige? Havde hun været en af de vilde tøser, der klatrer rundt på Piratskibet i Børnehaven? Hvor meget bedre ville hun mon have været til, at snirkle bogstaver og tegne, hvis hun havde fået fuld valuta i Børnehaven? Jeg grubler over, hvordan jeg mon har påvirket hende, som bussemandsmor, som pylremor og som legekammerat. Pakker jeg hende for meget ind? For lidt?

Mit hjerte og min hjerne kan ikke finde hvile. De kan ikke enes om, hvorvidt trætheden skyldes det sidste år med alle dets udfordringer og snørklede stier eller om det er Tumoren, der igen er på vej til at kræve en ofring.
Altimens mit hjerte og min hjerne kæmper en endeløs og indædt kamp uden våbenhvile i sigte, må jeg respektere min Muslings behov for fred og ro og indføre hviletid. Kvalitetstid fremfor kvantitetstid. Jeg hører min hjerne råbe ‘Bare det kun forbliver i forhold til hverdagen her og nu og ikke i forhold til tiden tilbage!’. Mit hjerte kaster sig vildt og voldsomt fremefter, svinger et glimtende sværd af håb over hovedet og hugger ud efter min hjerne.
Nej… Ingen våbenhvile i sigte. Vi er begge 2 trætte krigere, forskellen på os er, at jeg har et valg i forhold til min krig, det har min Musling ikke.

Tsunami

Posted on by
3

3 uger er gået. Siden OP3. Og de er gået virkelig godt! Vi har haft fuld damp på – ligesom Pomfritten foretrækker det. Jeg har været eftergivende, ivrig og… Forhastet.

Faktisk har jeg fejlet min opgave som Mor. Bussemandsmor har været arkiveret på en hylde uden for rækkevidde. Om det er fordi jeg i min underbevidsthed arbejder med fremtidens udsigter og forsøger at kompensere, skal jeg ikke psykoanalysere mig frem til lige nu. Jeg kan kun lade blikket falde til jorden og tage imod skraldet med røde ører. Jeg har ikke taget vare på min Mus godt nok. Jeg sidder her i sofaen og vånder mig endnu. Dagen begyndte som de bedste af slagsen – med grin, sludren og leg. Ergoterapi, et smut i Børnehave. Jeg mærkede godt Noelles klæbende adfærd, da jeg tog afsted derfra og overlod hende i hænderne på sin støttepædagog, så hun kunne få lidt normal børnehaveliv, uden Mors vagtsomme øjne og indblanden. Hun søgte nærhed, søgte at mærke, at jeg var lige dér… For hende, om hende. Da jeg alligevel sagde farvel og gik, blev hun ked af det, trak sig ind i sig selv og blev mut. Øv, burde have fulgt min intuition, for pokker! Efter frokost samlede jeg en glad pige op og vi tog ned til Bibliografen for at se hendes fine maleri, som er udstillet, traditionen tro, i projektet Harpens Sang.
IMG_4736Hjem til en ristet bolle og en kop kakaomælk. Muslingen klagede over mavepine, pjevsede lidt, men jeg afskrev det som overspisning. Et kvarter før vi skulle hente Mansen, faldt hun hårdt i søvn på sofaen… Jeg trak den lidt med at hente og lod hende boble i en god halv times tid.

IMG_4738

 

Det var en noget groggy og skidt tilpas Mus, jeg måtte bære ud til bilen og drøne over for at hente Phoenix. Men hun kan jo ligesom ikke være alene hjemme, så jeg havde intet valg end at hælde hende ud i bilen og køre afsted.
Hjemme igen kom den. En gigantisk Tsunami af ophobet træthed, overtryk af følelser, intense sanseindtryk og et dybtfølt og desperat behov for ro, manifesteret som en gedigen mavepine. Hun skreg sig simpelthen igennem 2 timer, gennem opkastning, gab, skelende øjne og irritable spark med begge ben. De første panik-tanker gik på blindtarmsbetændelse – okay, ingen feber eller ømhed i hendes højre maveregion. Tarmslyng? Hvem ringer jeg egentlig til, hvis hun skal tjekkes? Afdelingen, vagtlægen? Vores egen læge, der i sin tid gav mig sit private nummer? Hm… Tænke tænke tænke…. Så genkender jeg den pludselig. Tsunamien af følelser. Væggen af enough is enough. 

IMG_4741

Sidste gang jeg så denne opførsel, var 2 dage efter OP3, hvor hun fastende, smerteplaget og møg træt skulle fragtes til den Post-operative scanning på Glostrup fra Riget. Og hjem. Træthed? Udmattet og overstimuleret? Ja, ja og ja. For helvede – jeg burde have vidst bedre. Alt for meget aktivitet. Alt for lidt Bussemandsmor. Dobbelt op på genoptræning og de sociale krav stillet i børnehaven. Too much, too soon. Som sagt, jeg har fejlet. På bekostning af min Mus. Men jeg har også indset, at vi må træde et skridt tilbage og lade tiden arbejde for os. Også selvom tid er en luksus vi ikke helt ved, om vi egentlig har.
Nu er der langt om længe faldet ro på – efter opkast, gråd og spark. Tsunamien har hævet sig, kastet sig hårdt mod sandet, skubbet og trukket i alt, den kom forbi på sin vej, og har nu trukket sig tilbage. Efterladt et landskab til genopbygning. En lang og stilfærdig proces, der kræver tålmodighed og respekt for landskabet. Og Bussemandsmoren må træde langt mere varsomt i tiden der kommer, så jeg ikke udløser flere jordskælv på havbunden…

At overgive sig

Posted on by
Svar

Det er meget, meget længe siden, at min Musling sidst tog sig en lur midt på dagen. Hun sover fint om natten og sløjfede middagsluren allerede da hun var 2 1/2 år – for hvorfor skulle man dog spilde kostbar legetid med at slumre middagstimerne væk? No way, life is too short & Sleep is for the Weak! Ikke at hun var nogen sublim sover, dengang hun nappede i dagtimerne heller. Jeg henskriver det til hendes vidensbegærlighed, nysgerrighed og sult på livet.
Nå, men en af de symptomer, der var meget tydelige, da hun blev diagnosticeret med hjernecancer var, at hun var langt mere træt end normalt. Ja, altså, hun lagde sig ned for at hvile på mælkekasserne på legepladsen ?! Det var en af de signaler, der fik alarmklokkerne til at ringe hos Tina og de andre fantastiske pædagoger i Børnehaven. Men i dag – lige nu her – efter en weekend med god søvn og nogle timer i Børnehave – ja, så måtte hun overgive sig til trætheden. Og jo, jeg tænker også, at det er bare det sødeste, at hun ligger dér – under bordet med en pude og hånden puttet op til ansigtet. Får en gribende lyst til at kysse hende på panden og snuse hende i det røde hår…..

Billede 1

Men så er det, at jeg kommer i tanke om hvorfor, hun er så træt. Og så ønsker jeg så inderligt, at den lortetumor gad skride langt ned i Helvede og blive der for evigt.

Så mange tanker har smyget sig rundt i mine hjernes afkroge hele weekenden – især i nat, da søvnen endnu engang undslap mit favntag. Jeg kan ikke slippe tanken om, at denne OP 2 stadig ikke vil være nok. Selv den mindste resttumor kan åbenbart suge næring nok til sig, til at vokse videre – og i en yderst alarmerende hast… Vi VED jo at placeringen af tumoren er den allerværst tænkelige – og jeg gruer for et supplerende behandlingsforløb med stråler eller kemo… Ikke at alternativet er bedre, bevares. Men jeg er skidebange for, at OP ikke er nok og at en efterfølgende behandling heller ikke vil være det. Ja, jeg ved det godt, jeg tager sorgerne på forskud. Can you blame me?

Nu vil jeg sætte mig ned på gulvet igen og betragte og studere min lille Flamme, der har skruet helt ned for blusset, her en mandag eftermiddag…