Med andres ord – Velkommen til Holland

Jeg stødte på dem første gang for 4 år siden, de andres ord, da jeg sad og stirrede ud i luften, tårerne silende ned af mine kinder. Ved siden af mig lå en lille rødhåret og storskrigende pige. Jeg følte det som om, at jeg var splintret inden i og jeg kunne mærke kviksandet omslutte mig og trække mig ned. Jeg havde levende fantasier om, hvordan jeg kune få pigebarnet til at tie stille mens jeg sad der, knugende dynen i hånden og grædende på sengekanten. Aldrig havde jeg fortrudt noget SÅ meget, som jeg, i det øjeblik, fortrød at have fået det barn. Til mit held ringer en af mine gode veninder igennem mange år og hendes alarmklokker ringer big time efter vi har talt sammen. Hun ringer Carsten hjem og han tager mig bogstavligt i hånden og slæber mig op til lægen, der meget bekymret kigger indgående på mig. Stiller ‘de der’ spørgsmål, som jeg mange gange har læst på nettet. Kan du komme op om morgenen? Ja, jeg har jo ligesom ikke noget valg, svarer jeg bittert. Græder du hver dag? Stopper jeg nogensinde? Har du nogle tanker, du bliver bange for? Du mener såsom at kyle ungen ind i væggen eller skubbe barnevognen ud foran 171’eren? Ja, det har jeg. Men jeg gør det ikke. Og bagefter får jeg så ondt i hjertet – hvordan kan man tænke sådanne onde, modbydelige tanker om sit eget barn? Hvorfor kan jeg ikke bare elske hende? Blev sendt direkte til psykolog samt specialmødregruppe med besked om at tjekke ind hver uge og hvis jeg ikke havde fået det bedre inden for 14 dage var der medicin i sigte. Psykologen sagde ikke skidemeget, som jeg kunne bruge, men mødregruppen… Det blev min redning.
At sidde overfor 6 andre mødre, der tænkte de samme syge tanker med efterfølgende dårlig samvittighed og det samme dødsensskræmte blik i øjnene. Psykologen sagde, hvilket jeg tog til mig – helt ind til mig – at vi ikke var dårlige mødre, men bare mødre i en ekstrem situation. At der var adskillige andre, ydre faktorer, der gjorde det lidt sværere for os, at håndtere det pres, det er at blive mor for første gang. Såsom når ens egen Mor bliver syg af cancer og dør, sideløbende med graviditet og første barn, samt de nye ‘Mor’-sko skulle gåes til – og altså helt uden støtte og backup. Jeg var ikke Palle Alene i Verden alligevel! Og jeg fik ikke brug for medicin til at balancere kemien i hjernen.
Det var også i denne forbindelse en anden kær Mor sendte mig dette digt. Et digt, der bare gik rent ind. Jeg er stødt på det igen for nyligt – og ved du hvad? Det er bare evig gyldigt. Selv i denne situation, hvor vi har fået en Anden Virkelighed at leve i. Jeg har fundet ud af, at dette digt faktisk bliver brugt rigtig meget af familier med handicappede børn, autisme eller andre særheder, der vender op og ned på normen. Hende Emily er en temmelig klog dame. Både for os på den anden side af ruden og jer, der kigger ind til os – digtet, om man vil, giver et ret præcist billede på, hvordan det er her. Her i Holland. Og nu skal du få lov til at læse det;

Velkommen til Holland
At vente et barn er som at planlægge en drømmerejse til Italien. Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer. Colosseum, Michelangelos David, gondolerne i Venedig. Du lærer dig nyttige vendinger på italiensk. Alt er meget spændende.
Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen. Du pakker dine kufferter og tager af sted. Flere timer senere lander maskinen. Stewardessen kommer ind og siger:
“Velkommen til Holland”.
HOLLAND?!? råber du. “Hvad mener du med Holland? Jeg har bestilt en rejse til Italien! Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!”
…Men der er lavet om på fartplanen. Maskinen er landet i Holland, og der skal du blive.
Det vigtige er, at de ikke har ført dig til et rædsomt, fælt, snusket sted, fuld af pest, sult og sygdom. Det er bare et sted, som er anderledes. Så du må ud og købe nye rejsehåndbøger. Og du må til at lære et helt nyt sprog. Og du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke ville have mødt. Det er som sagt et sted, der bare er anderledes. Tempoet er langsommere end i Italien. Der er ikke så pragtfuldt. Men når du har været der et stykke tid og har fået vejret, ser du dig omkring … og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland … og Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandt’er.
Men alle, du kender, har travlt med at rejse til og fra Italien. Og de praler af, hvor vidunderligt de havde det der. Og resten af dine dage vil du sige:
“Ja, det var der, jeg skulle have været, det var det, jeg havde planlagt”. Og smerten ved det vil aldrig, aldrig, aldrig nogensinde fortage sig, for tabet af den drøm er et tab af stor, stor betydning. Men … hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning, at du ikke kom til Italien, bliver du aldrig fri til at værdsætte og nyde det helt specielle, det virkeligt vidunderlige … ved Holland.

Skrevet af: Emily Perl Kingsley i 1987.

 

Ret godt skrevet, synes jeg.

Måske er det en fordel at bo i Holland – så er der kortere (at tage på ferie) til Italien…?

Pigen der ikke ville dø…

Rørende dokumentar, som jeg så her i aften. En angstvækkende historie, der tager en runde i ringen mod overlæger og odds. Jeg måtte lade tårerne trille, da jeg så Carina tale for første gang efter ulykken. Det vækkede så mange ekstremt følelseladede minder. Da jeg stod ved siden af Noelles sygeseng på Neurointensiv opvågning, blandt hoveddræn, ledninger, målere og venflons og så hende forsøge at vende sig med en fuldstændig lam og tung højre side. Og da hendes fod gav det mindste lille, mikroskopiske vip, der sendte mig lige lukt ned på stolen. Benene gav simpelthen efter. Lettelse, glæde og nervøsitetens spæde forløsning.

Gang på gang hører jeg; Ih, hvor er det godt hun er så ung – hun kan sikkert genoptrænes til at være næsten helt perfekt… Eller; Jeg kender en, der fik en hjerneskade som teenager – h’n er kommet sig helt nu! Misforstå mig nu ikke. For det er da dejligt – virkeligt dejligt – at høre og se andres succes historier. Og jeg skal ikke være flabet. Men der er bare alligevel SÅ store forskelle – individuelle forskelle, hvilket gør resultatet af genoptræningen til en faktor X. For en teenager forstår ideen med genoptræningen – vigtigheden heraf! Men at forklare en 4 1/2 årig vigtigheden af, at hun 2 gange om ugen skal gøre dit og dat, fordi hun vil blive glad for det om 15 år – det virker ligesom bare ikke helt efter hensigten… Det er af samme årsag, at man skal lege det ind. Og leg – det er som bekendt ikke altid lige skideskægt, når legen er styret. Vil liiige indskyde her, at Børneterapien virkelig er et hit – vi er dybt taknemmelig over, at Ergo og Fys svinger så godt med Pomfritten. De giver hende også plads til ikke at gide eller ikke har lyst til at legetræne.

Desuden bliver hun konstant introduceret til nye fagpersoner, der skal tjekke hende, undersøge hende og vurdere hende – og jeg mærker, at hun er træt af det. Det gør hende så sårbar, udstiller hendes svagheder til offentlig skue og hun siger ofte nu; Ingen må se mig, Mor…. Med de ord sætter hun sig ind under skrivebordet og barrikaderer sig. Og jeg må og skal ikke glemme den enorme mængde krudt, som hun dagligt bruger på at se og bevæge sig rundt i en verden, der er delt op i 2 spalter – ikke et helt fint panoramabillede, som vi ser. Hun skal slæbe rundt på en tung højre side, der ikke helt lystrer hende og forsøge at finde sin plads i Børnehavens sociale forum med få timer (og mor hængende ud om hjørnet – med falkeøjnene fikseret på hende) til rådighed. Jeg trøster mig med, at i denne tid er ungerne ude og lege på legepladsen, hvilket giver Noelle mulighed for at råde 100% over, hvilke aktiviteter hun kan, magter og vil. Ingen krav til projekter, der kan sætte et spotlight på hendes manglende evner udi alt 2-håndsaktivitesbaseret opgaver. Og så længe vi holder aktiviteten til nogle timer, 2-3 gange om ugen, så magter hun også hjemmelivet med Mansen, der melder sin hjemkomst med vuggestuetræthed og ulvetime til aftensmaden er på bordet.

Vi har et godt Fys/Ergo team i ryggen, der tager ud til Børnehaven og ‘fiffer’ dem, med henblik på Noelle og hendes behov, i midten af juni måned, en synskonsulent, der allerede har været på besøg og virkelig kastet lys over hendes synsudfordring – noget, pædagogerne virkelig blev påvirket af. Det gav en helt anden forståelse for Noelles behov og udfordringer. Husker du de der syrede briller fra Fremsynethed-indlægget?
Igen – jeg er glad for, at vi møder åbenhed og fleksibilitet. Det er af allervigtigste betydning for Noelle og hendes trivsel – og fremtid. Så håber jeg bare at Kommunen også er imødekommende i fremtiden, når orloven slutter og vi skal forsøge at klemme vores anden virkelighed ind i en ‘normal virkelighed’…

Ved sgu egentlig ikke helt hvad jeg ville frem til med dette indlæg – dokumentaren satte bare så mange tanker og følelser i gang i mig. Må vist arkivere denne post under strøtanker…
Jeg kan kun håbe, at min Mus også vil rejse sig imod alle odds og sejre – lige så benhårdt, som Carina gjorde det.

The Easy Path or The Path of Life?

Jeg havde glemt det. Lagt det ret så langt bagud i hjernebarken. Drømt et mere lyserødt billede op i min hjerne. Sløret kanterne og forstærket farverne – ligesom i Instagram. Gjort det pænt, glat og klart. Derfor blev jeg noget overrasket da Carsten og Noelle samlede mig op i Lufthavnen, efter en sviptur til min veninde i Irland over weekenden. Jeg fik øje på dem, som de kom gående gennem svingdørene. Locked eyes med Carsten. Fik et stort smil, der altid går lige i hjertet på mig, selv efter 13 år. Jeg kunne se, at Carsten fortalte Noelle at Dér var jeg! men hun kunne ikke se mig. Så hvordan hele hendes krop slukkede for andre sanseindtryk og lod øjnene arbejde. Hovedet blev drejet, venstre side af ansigtet kørt i stilling, for at kunne spejde efter mig. Hendes skridt sløvedes, højre ben slæbende let efter det venstre, højre hæl, der banker ind i venstre ankel, hver gang den skal forbi. Højre arm let hævet fra skulderen, men med slap hånd. Som hun langsomt kom nærmere scannede hun ankomsthallen, stadig uden at kunne finde mig. Jeg bredte armene ud, gjorde mig stor og fløjtede i hendes retning. Et par snublende skridt senere og hun så mig stadig ikke… Da hun når hen foran mig – velsagtens 3-4 meter fra mig – opdager hun mig endelig, sætter i løb og springer op i favnen til mig! Åh, så vidunderligt at holde om hende igen – min elskede Mus. Jeg kan mærke hendes lille hjerte banke i brystkassen som vi krammer. Jeg elsker dig, Mor! Jeg har savnet dig SÅ meget! Smelt. Og det er gensidigt selvfølgelig. Jeg fyldes med så stor ømhed overfor dette lille væsen, der stadig står for mig, som den tapreste kriger, jeg nogensinde har mødt. Mærker hvordan jeg lige skal indstille mig på hendes handicap endnu engang. Det er vel med denne slags, som det er med fødsler. Så smertefuldt, at man fortrænger de skarpeste kanter og mest ujævne flader og kun husker essensen af det. Det gode, det søde og det bløde.

Hjemme. Hente MindsteManden, bliver aldrig træt af at mærke hans små arme omkring halsen på mig og den måde, han lægger sit hovede ind til mig på. Vi stod længe og bare stod, dér i Vuggestuen. Overdyngede ham med kys på de plumpe kinder og nappede ham på halsen så han brød ud i klukkende latter. Ingen tvivl om, at de to rollinger er blevet røvforkælet, mens jeg har været væk. Daddy is a Star – det er også derfor, at jeg uden skyggen af nervøsitet eller tvivl, kan smutte afsted på weekend.
Jeg havde brug for et break og fik slappet godt af i Dublin – pragtfuldt at mærke The Carefree Life, hvor man sover til man vågner, ikke hænger i en planlagt dag eller skal sørge for aftensmad, tøjvask eller suse til genoptræning, møder eller hænge ud i Børnehaven. Mig-tid. Hænge mit Cancer-Mom skilt på døren for nogle dage og bare være…. mig. Siff. Lover of all things Girly. Tøsehygge, makeup, parfumer, tøj, tasker, sko, dinners out og Starbucks’ Skinny Lattes. Tiltrængt tid til mine egne behov. Men jeg mærker også hvordan indholdet af mit liv – på godt og ondt – virkelig ER mit liv, you know? I own it.
Jeg er sgu helt okay med, at være hvor jeg er i livet. Også selvom jeg så ikke selv fik lov til at vælge.

IMG_2019

Fremsynethed

Information overload…. Mit hoved er propfyldt med info efter en formiddag hos Ergo, hvor vi fik lavet den sidste del af Movement ABC testen – og det gik uden de store humørudsving. Noelle var top-oplagt og var svært utilfreds over, at vi ‘allerede’ var færdige efter en time… Dejligt med hendes gå-på-mod, men også et vidnesbyrd om, at jeg som Bussemands-mor, skal sætte grænser for hende og hendes aktivitet. For vi har også et familieliv fra kl 16, når Mansen bliver hentet, der skal fungere og Phoenix skal ikke skældes ud eller henvises til listefødder, fordi Noelle er skidetræt og ekstra touchy.

IMG_1763

Landede hjemme igen og havde møde med vores (nye) Synskonsulent. Sin helt egen Synskonsulent får man nemlig tilbudt, når man er synshandicappet og har behov for noget lidt ekstra – det værende sig alt fra hjælpemidler (vippeborde til skole f.eks) til indretning, der tilgodeser barnets handicap. Så som hvor Noelle sidder ved spisebordet. Ikke i modlys og ikke med den blinde side til mig. Som hun f.eks sidder nu. Tsk tsk, kunne jeg vel have sagt mig selv… Tænkte jo bare, at når jeg sad til højre for hende, kunne jeg bedre hjælpe hende, eftersom den højre hånd af hendes, ligesom er sat ud af spillet…
Vi skal have skrottet den stribede dug, da Synskonsulentens tests afslørede, at Noelle nemt overcrowdes i sit syn – dvs ikke kan skelne mellem ting, når der er for mange streger, figurer eller mønstre (også en übervigtig detalje til Børnehaven og skolen til næste år!). Simple tallerkener, enkeltfarvet dækkeserviet med kontrastfarve i forhold til tallerken og kontrast-tape på alle trappetrin herhjemme. Synskonsulenten kom med rigtig mange gode råd og jeg glæder mig over, at hun også tager ned i Børnehaven og hjælper dem, med at give Noelle de allerbedste og mest hensigtsmæssige betingelser.

IMG_1766

Farveblind? Nixen Bixen, Karen Blixen!

Ingen tvivl om at min gut-feeling var korrekt. Nemlig at Noelle bruger helt enorme resourcer på, at bare orientere sig. I tillæg til det kommer hendes nedsatte sensitivitet i hele højre side, hendes nedsatte motoriske funktion og så at hun har en hjerne, der stadig er i helingsfasen. No wonder Pomfritten er træt om eftermiddagen! Synskonsulenten havde et par briller med, som hun viste os. En helt ekstrem visuel illustration for os – at sådan ser Noelle nu… Fuck, tænkte jeg – hvordan kan hun overhovedet gå eller stå???? Ej, det er sgu for sindssygt. Blev virkelig berørt over at sidde med disse briller på. Prøvede at kigge rundt i stuen. Tænkte – det må være en overdrivelse! Men det var det ikke. Sådan her ser Noelle nu – og resten af sit liv. Og hun HAR kendt til at se normalt. Berørt. Nej, berørt er ikke et ord, der tilnærmelsesvis dækker over den helt og aldeles tunge følelse af en sky, der svøbte sig om mine skuldre. En kold, klam og tonstung sky. Åh altså. Min lille Musling. I må gerne låne dem, sagde Synskonsulenten, men jeg bad hende tage dem med ned i Børnehaven – for de bliver lige så chokerede som mig, når de ser med Noelles øjne….

IMG_1771

Skyklapper?!

Fik lige denne her af Synskonsulenten – nu er vi jo medlem af (endnu) en ny klub…

IMG_1783

Networking – a must.

Når vi kommer til skolealderen, bliver det noget af et tilløbsstykke i forhold til en hel masse praktiske foranstaltninger undervisningsmateriale, borde og plads i forhold til lysindfald (vi kan endnu ikke sige om OP’erne og tumor har haft nogel kognitive påvirkninger – det er det Før-Skole-Vurderingen skal klarlægge engang indenfor det næste lille år). Men den tid kommer hurtigt nok. Først skal vi have et møde med skolen, da hun er indmeldt i Privatskole og det kan give en hel del bøvl i forhold til at søge om hjælpemidler… Ikke lige noget vi kunne have forudset for 3 år siden, da hun blev indmeldt. Så måske bliver det et valg mellem en mindre klasse med alle de rigtige forudsætninger for en spradebasse som Noelle eller en skoleklasse, hvor hjælpemidlerne kommer nemmere at søge og få til hende, men med mange distraktioner…? Da jeg talte med Skolelederen i dag forsikrede han mig om, at det på ingen måder, er en bekymring vi skal gøre os. At der findes en inklusionspulje på skolen – til netop de elever, der har behov for noget ekstra støtte af en eller anden art. Så langt så godt, men alligevel ligger tanken i baghovedet. Vi tager et møde med dem når vi har et tydeligere billede af Noelles særlige behov.

Utroligt, som jeg føler mig fuldstændig grøn, naiv, uvidende og inkompetent med alle disse møder og nye informationer og så alligevel føler jeg ikke, at jeg har en chance for at være – ja komme – på forkant med de problemer og udfordringer, som vi vil møde i fremtiden. Det føles lidt som at løbe ovenpå en hurtigt rullende bold – risikoen for at skvatte af er stor og det er en balancekunst uden lige. Hvordan skulle du dog også kunne vide alt det?? Tjah – det ved jeg heller ikke, men er det ikke en del af det, at være en God Mor? At være et skridt foran? At sørge for, at ens barn får de allerbedste vilkår for at vokse op og blive et velfungerende menneske med en solid plads i Verden? Føler sgu lidt at jeg kommer til kort på den konto. Og jeg kan næsten ikke håndtere det, at være bagud på info eller uvidende om vores muligheder, men der er ligesom ikke en håndbog, jeg kan slå op i og læse mig til alle svarene. Gid det var så vel. Det er bare sådan et Take-It-As-It-Comes-Liv. Og Guderne skal vide, at jeg ikke trives med følelsen af at være bagud på noget som helst!
Julie K – tak fordi du smider gode og kloge beskeder til mig i min mailbox. Du er den sejeste Handi-Mor jeg kender!

Trappefald

Så skete det. Det vi begge havde frygtet – nemlig at Noelle faldt ned af trappen. Ikke bare en lille trappe eller et par trin – men selvfølgelig hovedtrappen med klinker, husmur og fliser. Noelle vil vinke farvel til Farmand fra lågen og var gået ud på hovedtrappen selv. Jeg hører ikke selvet faldet fra køkkenet, men jeg hører hendes forskrækket og smerteplagede skrig. Jeg vælter stolen og kaffekoppen bliver nærmest kastet over i vasken, som jeg løber ud til trappen. Åh nej, åh nej, åh nej er min eneste tanke. Dér, for foden af sidste trin ligger Noelle. På ryggen/nakken med begge ben opover hovedet og armen under hende. Hun græder og græder og jeg hiver bare fat i begge ben og trækker hende lidt ud fra husmuren, som hun ligger i spænd i. Løfter hende op til mig. Hun tager sig stortudende til hovedet – på venstre side. På sit ar. Jeg isner nærmest inden i. Min frygt er selvfølgelig, at hun har slået sig der, hvor kraniepladen har været fjernet og sidder så-som-så fast. Den er ikke groet sammen endnu, kun 1 1/2 måned efter OP2. Det og hjernerystelse. Jeg løfter hende op og går indenfor og sætter mig med hende på sofaen. Undersøger hende mm for mm i hovedet, armen og ryg/mave. Ser ok fint ud umiddelbart. Knubs og hudafskrabninger hist og pist. Hun holder op med at græde og jeg slapper lidt mere af. Hun bliver ikke søvnig eller slap, som dengang hun skvattede ned fra puslebordet som baby og fik hjernerystelse. Ja, vi er ‘De forældre’. Dem, der har stået på Skadestuen med en unge, der har Skandinaviens største bule i panden, et halv-blåt øje og mega hjernerystelse og bare følt os som Verdens Dårligste Forældre. Been there, done that. Nå, men det er en helt anden historie.
Jeg har nu gået og observeret hende i et par timer og hun ser ud til at være sluppet for at skulle en tur på Hospitalet for denne gang. Ingen brækkede arme eller ben – og hovedet er ikke hævet op, så det må være ok for nu. My Little Pony plastret på hudafskrabningen på armen har gjort underværker.
Så meget for at kunne opføre sig som en normal mor, når ungen skvatter ned af en trappe. En luksus, der ikke længere er mig forundt.

AHA og ABC

I går var vi til AHA test (Assisting Hand Assessment) hos Ergo – og det gik ganske enkelt forrygende. Og det, jeg mener med forrygende er, at Noelle var på. Hun var ved at gå til af nysgerrighed, da hun så Ergos bord med alle mulige spændende ting på! En masse pille-ting; klodser og andre finurligheder, der bare skreg på at blive åbnet, lukket, samlet, splittet ad og hevet op af posen!

IMG_1576

Noelle blev filmet under sessionen, således Ergo bagefter kan gennemse og studere Noelles styrker og svagheder – hvor skal vi fokusere, hvad har hun nemt ved, svært ved og hvordan udvikler hun sig her fra starten og hen ad vejen. Vi så glimrende eksempler på, hvordan Noelle kompenserer, når hun f.eks skal holde på en flaske med rund bund (åh-så-snedigt fundet på! I love it!) og samtidig putte små glaskugler ned i den igen. Hvordan hun satte flasken i spænd mellem maven og bordkanten og på den måde løste opgaven uden brug af højre arm og hånd.

IMG_1582

Vi så også hvordan hun, med lidt guiden, kunne formå at fastholde en tusch med højre hånd og rent faktisk få proppen af selv.  Kronen på sessionen kom, da Ergo introducerer et PC spil med et lille dashboard – Tonka’s ‘Grav og Kør’! Interaktivt spil med touchscreen og rat, horn og diverse andre seje lastbilsfunktioner. Noelle var bare 110% opslugt af det. Skraldgrinede når hun hev i hornet og godtede sig over at smide de store sten ned i vandet, da hun skulle styre bulldozeren ud til bygning af badebro. Jo – det var en fed time hos Ergo! IMG_1588

I dag var det så tid til 1. del af Movement ABC testen (Movement Assessment Battery for Children). Ergo var med for at kunne filme Noelles test. Noelle var spændt og glad indtil vi kom lidt ind i testen – så blev hurtigt klart for hende og os andre, at hun havde virkelig svært ved at gå på line på tæer. Hun tog også lige et humør-styrtdyk, da hun skulle forsøge at gribe en rispose med begge hænder. Så straks de bittesmå trækninger på hagen, hendes kropssprog og stumhed og vidste, at nu var det nu, jeg skulle træde til og trøste hende. Vi besluttede at lade resten af testen vente og tage en tur i trampolinen, hvilket også havde en opløftende effekt på Pomfrittens humør. Jeg fik en rigtig god snak med Ergo mens Noelle udfordrede trampolinens fjedrer. Jeg er bare så glad for, at vi er tilknyttet Børneterapien. De er bare superprofessionelle og har et skarpt øje for, hvor Noelles styrker og svagheder ligger og dermed hvilke områder genoptræningen skal fokusereres på. Ligesom med Fys og Ergo på Riget er det et langt mere nuanceret billede deres øjne ser, end mine – eller for så vidt andre menneskers. Jeg føler, at vi er havnet hos et team, der ved hvad de laver og også gerne støtter os som familie. Og det er faktisk en ret så dejligt følelse på en ellers så regnfuld dag.