Forfatterarkiv: Siff Ravn Mandalay

Scanningbilleder og Øjentjek

Posted on by
6

En hektisk dag på Riget i går. Vildt ufedt at skulle til 3 møde med en nyamputeret rodspids og 4 sting i munden – OG øjenbetændelse. Thank God for Ibuprofen på recept! Nå, men afsted kom vi da og første møde på agendaen var Skeleklinikken.
Og min Pomfrit har en ‘skjult skelen’ – som ca. 80% af danskerne har – hendes skelen bliver bare lidt tydeligere når hun er træt og når hendes syn udfordres. Men ikke noget, der skal trænes eller opereres for – vildt dejligt!!
Hos vores Øjenlæge blev hun som sædvanligt tjekket på kryds og tværs – og er helt stabil! Jubiii! Ingen problemer med synsnerverne (altså udover hendes hemianopsi, som jo er en permanent skade – selve den optiske nerve er slet og ret klemt helt over fra Tumorens vækst, og kan ikke genetableres, eller genoptrænes. Nerven er en gele-agtig substans, som fragter synsindtryk om til hjernen, men med hemianopsien, så er der ligesom ingen motorvej til alle synsindtrykkende…). Men altså, ingen hævelser eller andre overraskelser – helt normalt billede.
IMG_0051

På ambulatoriet skulle vi lige gennemgå scanningbillederne med vores Overlæge – og det var for første gang en ting, jeg så frem til. Stabilt – ingen vækst – åh, tænk at vi fik lov til at få et pusterum! Til vores store, store ærgelse, fortalte vores meget, meget afholdte Sygeplejerske, at hun rykker afdeling til et andet job allerede fra 1. februar 😦  Vi har ved tidligere lejlighed tidligere mødt vores nye Sygeplejerske, der kommer til at tage over, og hun er også en rar person, så det bliver også godt, det er jeg sikker på, men vi var nu SÅ glade for vores Sygeplejerske. Man lærer jo hinanden at kende ret så godt i en situation som vores, med både smil og tårer og Sygeplejersken lagde da også kortene på bordet, at lige præcis os, havde hun haft en meget oprigtigt og varmt forhold til. Hmm, jeg håber, at hun kommer til at trives rigtig godt i sit nye job – men nøj, hun vil blive savnet.
Her er de fiiiine billeder, som vi alle fik kigget på – faktisk også Noelle, som ikke tidligere har set billeder. Jeg tænkte at nu, når Den Frække Knude sover, så ville det måske være fint nok for hende at se den. Hun spørger jo så ofte, om den har øjne eller om den flytter rundt derinde. Hun syntes det var rigtig fedt!
– Se, Mus, Sådan ser du ud inde i hovedet – det er dit hoved, det dér… Og lige dér ligger Den Frække Knude…
– Er det den frække knude? Har den ingen øjne?
-Nej, den har ingen øjne, Mus, og den sover bare – se, den ligger bare der – helt uden at lave ballade!

Og så skred hun ellers over til bondegårdsdyrene og begyndte at stille dem op på rad og række…

Knapt 1,6 cm i mål - det er jo altså alligevel noget af en rest, der sidder derinde...

Knapt 1,6 cm i mål – det er jo altså alligevel noget af en rest, der sidder derinde…

Doxie 0177

Vi var hjemme i tide til at nå til Ergoterapi – Noelle har sådan savnet sin Fys & Ergo, så der var stor glæde efter frokosten var indtaget og vi kørte afsted.

IMG_0082

Ligesom på ‘Øve-skolen’ lavede Ergo og Pomfritten lidt øvelser, der afdækker hendes perception…

IMG_0083

Fin interesse og god koncentration det meste af tiden 😉

OG så blev det ellers tid til at hente Mansen fra Vuggeren og slappe af på sofaen med iPad’en! En godt brugt, men glad Musling. En glad og også lidt træt Manse… Mine 2 lækre guldklumper ❤

IMG_0104

Pissefed dag, siger jeg bare!!! Pissefed!

Ar

Posted on by
5

Lige nu er det ikke et issue. Det der keloid ar, som slanger sig ned foran Pomfrittens øre. Forhøjet, hårdt og hvidt på toppen af buen med små røde kar, der slænger sig fra siden af det og ned til den normale hud. Pomfritten brokker sig over det – men kun fordi hele ‘stregen’ klør, efterhånden som huden, der har været skåret op 2-3 gange, langsomt genforbinder nerver og genopbygger hudlagene, en proces, der varer ved over mange måneder endnu. Det er velsagtens det, man kan kalde et pragteksemplar af et keloid ar. Og selvom det ikke er et kosmetisk issue for Muslingen lige nu, så har jeg gået og spekuleret over, hvad pokker jeg kunne gøre, således at når den tid kommer og Muslingen skal dulle sig op med hår og makeup, så har hun ikke en hård, rød larve liggende foran øret – jeg forestiller mig, at hun ikke vil være synderlig glad for det til den tid. Tilfældigvis var Lotte – en af de forældre, jeg var på Refnæs med – sygeplejerske på en plastikkirurgisk afdeling, de der bruger man et særligt plaster, som er skræddersyet til lige netop keloid ar. Plastret skal bruges døgnet rundt i minimum 3 måneder afhængigt af arret og ophelingen, men det er ganske tyndt og hudfarvet, så det er næsten usynligt. Jeg strøg på Apoteket og købte det og har netop klistet ‘larven’ til. Der var en anelse bekymring over, hvorvidt det gør ondt når det skal skiftes – men til det har jeg købt ‘removers’, der opløser limen uden, at det trækker i huden… Vupti! Jo, man lærer et og andet som hospitalsfamilie! Efter plasteret var på plads gik det op for mig, at det rent faktisk gør arret helt usynligt, lige dér foran øret, hvor håret ikke dækker… Resten af arret er stadig rødt, men det bliver sikkert også bedre med tiden, ligesom den forbistrede kløe.
Kald mig bare forfængelig, for det er jeg! Og så længe det kun handler om et bette plaster, så har jeg intet problem med, at tage en forfængelig beslutning på min Pomfrits vegne 🙂 Hvis hun skulle vokse op og være fuldstændig ligeglad med ar, so be it. Men hvis ikke gør, så er der 1 ting mindre, hun skal slås med i en teenageverden, hvor alt, det er anderledes, er ufedt.

IMG_0073

#ugensfighter

Posted on by
7

Tilbage i starten af december fik jeg et Tweet på et af de billeder, jeg havde lagt op af Noelle på min Instagram profil, der altid spytter billedet videre til hhv min Twitter og min Facebook – dejligt nemt at det kan samles så fint – I’m all for multi tasking! Kræftens bekæmpelse kommenterede på mit billede og kort tid efter, fik jeg en mail fra deres kommunikationsafdeling – om de evt måtte bruge billedet af Noelle til hest og skrive lidt om hende – og det måtte de da gerne, svarede jeg. Kort tid efter fik jeg en ny mail fra dem – de havde lige været her forbi på bloggen og havde fået en anden idé – nemlig, om jeg kunne tænke mig, at blive #ugensfighter på deres Instagramprofil for 1 uge. #ugensfighter? Mig? Jeg blev helt paf… Vi aftalte, at tage et møde om det, så vi lige kunne tale nærmere om, hvad det indebar – så det gjorde vi ugen efter. Op på adressen her mødte 2 pragtfulde piger og timerne fløj afsted med en virkelig hyggelig formiddag! Der blev talt om mangt og meget, stort og småt – og vi fik da også lige dækket Instagram og #ugensfighter. Jeg måtte faktisk følge dem ud ad døren, da Noelle skulle hentes i Børnehaven kl 12. Et virkelig godt og spændende møde – Kræftens Bekæmpelse må være et superspændende sted at arbejde! Og jeg var bare SÅ forbløffet over, at de altså mener, at jeg kunne bidrage med et tankevækkende perspektiv på deres Instagram, som pårørende til en kræftramt. Helt underligt blev det, da det sådan rigtigt gik op for mig, at det er MIG, der skal være #ugensfighter – for jeg synes jo, at den rigtige – kke bare #ugensfighter men #fighter-fighter – er Pomfritten. Vildt underligt, at der pludselig kommer til at være fokus på mig (sagde hun med massiv øjenbetændelse i skrivende stund og en tandoperation i morgen – bliver MAX fedt, hahaha). Gad vide, om vores hverdag – min hverdag – overhovedet er interessant nok til, at deres følgere på både Instagram, Twitter og Facebook, gider at kigge og læse med? Tidligere har #ugensfighter været en smuk kvinde ramt af brystkræft og forskere, der viste glimt af deres dagligdag på laboratoriet – 2 vildt spændende emner! Men mig? Det vil tiden vise, for det går løs fra i morgen! Det betyder også, at min egen Instagram ligger lidt stille, da jeg ikke kan være logget ind på 2 konti på samme tid. Så kom med – Kræftens Bekæmpelses Instagramprofil finder du lige HER! 

(Du kan også finde dem på Facebook og Twitter, hvor Instagram vist også bliver uploaded…)

Genkendelsens glæde

Posted on by
11

Ej, Mor, seee! Hun har ikke noget hår!!

– Noelle på café LeSoleil i Kalundborg i går inden Evalueringsmødet, idet en skaldet kvinde træder ud fra toiletterne og bevæger sig op imod sit bord… Hun peger på kvinden og vender sig øjeblikkeligt mod mig med strålende øjne. Det kan godt være, at min Pomfrit er halvblind, men det er altså få ting, der undslipper hendes opmærksomhed! Og selvfølgelig hører kvinden det. Jeg tror ikke, at der var nogle i hele cafeen, som kunne undgå at høre det… Jeg hører, at kvinden genfortæller det til sin ven, der sammen med hende, har slået sig ned i den bagerste afkrog af cafeen – sikkert for at undgå stirrende blikke og nysgerrige øjne. Hvad gør man så? Jeg bliver faktisk dybt pinligt berørt og alligevel ved jeg godt at børn jo er ligefremme – min datter er ingen undtagelse. Desuden var Muslingens udbrud helt uskyldigt og faktisk udtrykt med genkendelse og glæde, for hun fortsætter;

Det er ligesom Emilie! Mor, hvornår skal vi besøge Emilie, jeg har ikke set hvor hun bor endnu!

Jeg beslutter mig for lige at steppe op til parret og forklare dem vores situation og især at Pomfritten faktisk blev svært begejstret. At det i virkeligheden ikke handlede om hendes skaldede isse, men genkendelsens glæde. Da jeg nærmer mig bordet er der smil – i både mundvige og øjne… Jeg sætter mig ned i hug og hilser pænt.

Hejsa! Jeg så, at du hørte min datters udbrud lige før – og jeg ville bare lige hurtigt fortælle dig, at hun har en hjernetumor, som hun er blevet opereret for 3 gange. I den forbindelse har vi jo været indlagte og hun har fået en rigtig god og dejlig veninde, som har leukæmi og er i kemobehandling, så hun er jo vant til bare hoveder og blev vildt glad, da hun så dig og kom til at tænke på sin veninde – og ja… Det syntes jeg bare lige, at du skulle vide…

Tjah, jeg tænkte at det måtte være rart at få en positiv respons, for vi kender kun alt for godt øjne på stilke og hvisken-tisken bag håndflader – eller børns ‘uskyldige’ udbrud. De kan gøre ligeså ondt som snakken bag ryggen. Så ja, jeg valgte at adressere det for ‘komplimentens’ skyld. Og kvinden var muligvis vant til at blive kigget på – jeg syntes sgu bare lige, at det måtte være rart, at få en positiv sløjfe på en skaldet isse 🙂

Synscenter Refnæs – opsummering

Posted on by
10

1 styks skoleklar pige – det er hvad jeg har! *sejrsdans*

IMG_6262
Efter 1 uge på Synscenter Refnæs fik vi vurderingen i går eftermiddags. På trods af, at være ude af spillet i lige over 1 år, med kun sporadisk børnehave, børneliv og 3 massive hjerneoperationer, timevis af kontroller, utallige timers genoptræning og endnu flere timer til afkobling pga træthed – så er min Musling alligevel så godt med, at hun kan starte i helt almindelig skole til august! Med støtte og hjælpemidler ja, men det er jo simpelthen for vildt! Min Fighter, min Flamme!

IMG_6281

Endnu et godt eksempel på en tegning med homonym hemianopsi – den højre siden af papiret er ikke brugt.

IMG_6258

Ugen har været pakket med informationer og mens de 4 børn er blevet testet på kryds og tværs af både Fys, Ergo, Synskonsulenter, Specialpædagoger og Neuropsykolog, så blev vi voksne skolet i hjælpemidler, skolekompentencer, og sansemotoriske teorier og meget andet, så fik vi også opgaver at løse med briller, der nedsatte vores syn til det, vores børn har. Opgaver som at finde specifikke figurer på et ark, der er oversvømmet med figurer der ligner den, vi skule lede efter – sjovt nok var materialet helt almindelig skolebøger, men med hemianopsi og nedsat visus, så bliver det lige pludselig alt andet end nemt. Efter hver opgave sad vi forældre og gloede på hinanden – og tænkte alle det samme… Hvor er det bare overdrevet vildt, at vore poder klarer sig SÅ godt som de gør?!

20140107-153219.jpg

Briller, der giver en fornemmelse af, hvordan min Mus ser… Linjerne hopper for mig og jeg skal vælge enten det højre eller venstre øje at se med, for med et synsudfald som den homonyme hemianopsi giver, så hænger det visuelle billede ikke sammen i et, langt og bredt billede…

IMG_6263

En udtrættet og grådkvalt Musling… Overstimuleret og mat på samme tid…

IMG_6289

Tid til lidt fri leg

IMG_6288

Tid til lidt fri leg

Pippi - fis og ballade!

Pippi – fis og ballade!

Vi fik præsenteret de neuropsykologiske tests og spørgsmål, som børnene også blev præsenteret for, og sikke en omfattende og dybdegående omgang! Gudskelov og tak for, at de hardcore rutinerede fagpersoner, bare formåede at lege det hele ind i aktiviteterne!

Noele blev i løbet af ugen meget opmærksom på, at hendes 'gode' øje, det dominerende er det højre. Bemærk hvordan hun vinkler sit hovede, scanner for at finde det synsfelt, der virker.

Noele blev i løbet af ugen meget opmærksom på, at hendes ‘gode’ øje, det dominerende, er det højre. Bemærk hvordan hun vinkler sit hovede, hun scanner først for at finde det synsfelt, der virker.

IMG_6304

Pomfritten er usandsynlig god til at kompensere for sin hemiparese – den højresidige funktionsnedsættelse – her hjælper hun sin højre hånd på plads med sin venstre. Ufrivillige mundbevægelser viser at det er en svær opgave, der kræver koncentration og tolkning af sanseindtryk – for hun kan ikke bare lige slå blikket ned og se, hvad der foregår, da det er hendes blinde side.

IMG_6305

Og SÅ kan der ellers give los – hånden holder ikke super godt fast, men nok til at hun kan få sig en vippetur!

IMG_6316

Et smut på svævebanen viser igen, hvor god hun er til at kompensere – hun holder simpelthen sin højre arm fastlåst med sin venstre – og så blev det ellers til 4 ture på svævebanen, før kræfterne slap op 🙂

Synscenter Refnæs – sikke en fantastisk oplevelse for både Noelle og jeg! En skøn forældregruppe – alle andre var nordjyder – åh, så bliver det ikke bedre! – og et super prof team (!), varme og imødekommende mennesker, der er rummelige og hensynsfulde – og vanvittig gode til at lege tests og observationer ind i børnene. Det var en sand fornøjelse at opleve dem i deres job, høre om deres observationer og få fif til at gøre ting herhjemme bedre og anderledes, samt målrettet kunne arbejde på de ting, som Pomfritten skal styrkes i inden august – og dermed sørge for at Muslingen får de allerbedste forudsætninger, når skoletasken skal på ryggen til sommer. For det skal den jo! Utroligt at man kan være så usikker på fremtiden og så få en besked, der fæstner noget som et anker i horisonten. Ubeskriveligt dejligt. Det tror jeg, at jeg har trængt meget til.

Synscenter Refnæs

Posted on by
Svar

Vi er travlt beskæftigede, både Pomfritten og jeg – og hver for sig… Mens Pomfritten bliver testet af Fys, Ergo, specialpædagoger, synskonsulenter og neuropsykolog bliver jeg undervist. Undervist i det forløb, som Muslingen er i gennem denne uge og undervist i de behov, som vil opstå i forbindelse med skolestart. Vi får gennemgået hjælpemidler, som kan give bedre forhold for eks Noelle med homonym hemianopsi (udfald af begge højre synsfelter), samt gennemgang af hendes kognitive og motoriske udvikling, under hensyntagen til netop hendes synshandicap. Og vi forældre fik i dag en opgave – nemlig at lave et sæt briller, der afspejler vores barns syn – og så skulle vi ellers læse i skolebøger… Behøver jeg at sige, at det var en giga eye opener…

20140107-202834.jpg

Fornuft og Følelse

Posted on by
4

Gårsdagens scanningsresultat har vendt mig op og ned på så voldsom en måde, at min hjerne stadig kæmper med at forstå, den besked jeg fik. Noelle har ikke haft tumorvækst siden OP3. Det er simpelthen så underligt! Som om beskeden banker på døren igen og igen, men jeg kan ikke få åbnet døren! Jeg hører den banke, men det er som om, at den ikke helt kan komme ordentligt igennem døren… Er det fordi jeg ikke tør åbne døren helt? Er det fordi min forsvarsmekanismer har – godt og vel – 14 måneders forspring på gode nyheder?
For godt til at være sandt – ja, det har jeg stammet for mig selv det sidste døgn… Men det VAR det vores Overlæge sagde. Det var det altså! Den er god nok! Best news in more than a year – mere eller mindre – oppe på niveau med at se Muslingen bevæge sit højre ben for første gang efter OP2 og OP3 – selvom hun lod os vente i et lille døgns tid. For der var jo ingen garanti for at hun ville kunne bruge sin højre side. Men det gjorde hun. På niveau med at se Pomfritten slæbe sig afsted med en halvsidig parese – for på legestuen, der skulle hun sgu! Det her – et stabilt scanningsresultat – det er næsten for godt til at være sandt! Jeg forstår-forstår ikke helt, at hun pt ‘kun’ er i observations-mode. Det synker ikke så nemt ind – jeg hører ordene, læser mailen igen og igen, men de fæstner sig ikke fuldstændigt. Lidt på samme måde, som da Noelle blev diagnosticeret og jeg skulle fortælle venner og bekendte om status. Jeg hørte mig selv sige det – fortælle at hun havde en hjernetumor, hun skulle opereres ellers ville hun dø, ingen garantier for noget osv osv. Jeg hørte mig selv fortælle det, men det lød som om, det kom fra en fremmed og slet ikke var mig og mit barn jeg talte om. Distance. Sådan føles det her også. Det er som om alle andre end mig havde forventet dette resultat og nu da de fik ret – og jeg tog fejl (og gudskelov for det!), så blev tæppet lige fejet væk under mig igen. Og det er det bedste tæppe-fej jeg nogensinde har oplevet – jeg tager gerne knubs, blodtud og blå mærker på den konto! Men det ER altså bare meget mærkeligt for mig – og meget svært at forstå.

Og så er det balance for mig. En balance mellem mit hjerte og min hjerne. Guderne skal vide, hvor hårdt det er, når fornuft og følelse ligger i åben krig hen over så mange måneder. Gad vide om man egentlig kunne gå hen og blive mentalt syg af det? – Nå endnu en strøtanke, jeg ikke gider analysere på lige nu. En balance. En hysterisk opløftende lettelse af mit hjerte og så alligevel en djævelsk hjerne, der trækker mig ned – husk nu på, at resultatet er et udsagn om de sidste 3 måneder, der er ingen garanti for, at det ser sådan ud efter næste scanning om 3 måneder… Faktum. Men jeg vil øve mig på –  virkelig arbejde på, at være i nuet. Nyde denne her pause, som vi har fået.

IMG_6230

#fightlikeagirl

– Noelle, ved du hvad? Mor har talt med Lægen og de har kigget på billederne af dit hoved. De kan se, at din frække knude sover. Den laver ingen ballade, den sover bare.
– Er den slet ikke vågen, Mor?
– Nej, den sover.
– Så… den vokser ikke?
– Nej.
– Begynder den at vokse igen?
– Det ved jeg ikke, Mus, men den har sovet lige siden Lars lavede din sidste streg.
– Men hvad hvis den begynder at vokse igen? Av.
– Det tror jeg heller ikke at den gør, Mus, for den sover nu. Hvad kunne jeg ellers svare?

Måske kan jeg overbevise mig selv om det samme, hvis jeg siger det nok gange. For det gør den jo i hvert fald lige nu…

Opringning fra Riget

Posted on by
22

Typisk – bedst som man står midt i en lorteble i vuggestuen med telefonen på lydløs, så ringer den… Da jeg kommer ud til bilen ser jeg på min skærm; Skjult nummer – det kan KUN være fra Riget… Venter på at en besked tikker ind, men ingen kommer… Lige som jeg parkerer ringer den igen – og med rystende hænder tager jeg den. Det er vores Afdelingslæge. Og hun ringer med svar efter at have talt med røntgenlægerne samt læst deres beskrivelse. Og det er… ufatteligt godt nyt. De har ikke kunnet måle nogen vækst af resttumoren, sammenlignet med den post-operative scanning.
Jeg kvækker hæst;
– Hvaffor noget? Siger du at hun er stabil?
– Ja! Jeg kan høre smilet i hendes stemme.
– Så… Hun skal bare scannes igen om 3 måneder og løbende observeres?
– Ja, det vil jeg mene, svarer hun, stadig smilende. Jeg har prøvet at ringe til både dig og Carsten, men ville lige prøve igen – denne nyhed ville jeg ikke sidde på henover weekenden!
– Så altså – det her er den aller- allerbedste besked vi overhovedet kunne få, ikke?
– Ja, det må man sige! Hun skal stadig op på Konf på onsdag, men jeg kan ikke se, at der skulle være noget dér. Jeg skal nok holde jer ajour.

Kæft, mand! Jeg har ingen ord, kun en brusende, boblende følelse i hele kroppen – jeg har det som om jeg er ved at eksplodere! Jeg føler mig fuldstændig manisk og ryster af det adrenalin-overdrive min hjerne har søsat i mig…
Nej, hun er ikke rask, min elskede lille Mus, men hun er så rask som hun kan blive! Hun er stabil. Ingen vækst de sidste 3 måneder. Dermed ikke sagt, at det vil fortsætte uændret – for det modsiger alle statistikker, så derfor kontrolscannes hun igen om 3 måneder – men for nu og de næste 3 måneder har vi helle! I forhold til Muslingens motoriske udfordringer, hormontal, knoglealder og massive appetit vil Overlægen følge hende tæt, men i forhold til scanningsresultatet, så er der belæg for en ordentlig sejrsdans!

Her er et lille uddrag af den mail, som vores Overlægen sendte mig imellem opringningerne;
MR-skanning af cerebrum uden og med intravenøs kontrast viser, sammenlignet med undersøgelsen fra Glostrup 09.10.13, uændrede følger efter venstresidig frontotemporal kraniotomi med en underliggende uregelmæssig operationskavitet, som medinddrager thalamus, basalganglieområdet samt den cerebrale pedunkel på venstre side. Nedadtil og posteriort for operationskaviteten er der fortsat mistanke om resttumor, som uændret måler 1,6 cm fra side til side og 1,6 cm kraniokaudalt. En stor del af dette område er ikke kontrast-opladende, men efter kontrastinjektion ses strøgformet og punktformet opladning i randen.

Ventrikelsystemet er fortsat midtstillet og normalt kalibreret.
Konklusion:
Uændrede følger efter venstresidig frontotemporal kraniotomi.
Fortsat mistanke om resttumor nedadtil og posteriort for operationskaviteten.

Så altså stadig resttumor og lidt punktoplysning øverst i hulrummet, men den og det kan hun fint leve med i den periode, den holder sig i ro. She fought and will continue to fight like a Girl ❤

Disneyland – how does March sound to you?
Åh, 2014 – jeg tror jeg er forelsket i dig! Næsten ligeså forelsket som jeg er i Hubby, i Mansen og i Noelle.