Tag-arkiv: Børnekræft

Fatamorgana

Posted on by
8

En gammel kending og følgesvend er kommet forbi. Det er ellers længe siden, at vi har set noget til den i det format. Startskuddet gik, da Noelle blev ringet hjem midt i skolens Fastelavnshurlumhej med svær mavepine. Der blev nævnt mulig første menstruation på vej, for ondt havde hun i hvert fald! Hun kunne knapt nok gå ned til bilen og blev ved at bukke sig og græde. Min hjerne arbejdede på højtryk fra det øjeblik vi kom hjem. Tjekkede temperatur, den var normal, smerter ved toiletbesøg, ingen, så ikke en urinvejsinfektion, Ondt i området ved blindtarmen – ja, men også en diffus smerte over hele maven. Stadig ingen temperatur. Ingen forstoppelse. Og stadig masser af gråd. Smerterne kom i bølger og min Musling hulkede sig igennem anfaldene. Forsikret om, at det ikke var en akut blindtarmebetændelse, forstoppelse, urinvejsinfektion eller første menstruation, kunne jeg bare sidde og holde om hende, når smerterne strammede sig om hende.
For jeg kender denne her besøgende. Det er et mønster, som vi så ofte i tiden efter de første par operationer. Det er en klar fysisk manifestation af stress. Når der har været alt for meget tryk på for Pomfritten og hun er spændt så hårdt for, at buen er sprunget og kroppen slet og ret beslutter sig for, at sætte hælene i. Stop. Nu.

Noelle har været ekstremt udtrættet siden den Fastelavnsfredag. Ja, hun har også været for træt i tiden op til – ellers var hendes krop ikke lukket ned, som den gjorde. Men det fortæller mig, at Noelle endnu ikke er et sted, hvor hun kan lytte til sin Hjerneskade. Senfølgen er ikke ‘opdaget’ endnu. Den kognitive udtrætning, mental udtrætning eller lav batterispænding. Og jeg – som mor – har ikke holdt tøjlen stramt nok. Jeg har været for laissez faire, og ladet Muslingen nyde skole, Klub og legeaftaler med den næste MR scanning hængende i horisonten – vidende, at den fortæller os om det er NU eller om lidt, at fælden atter klapper.
I denne uge har der kun været overskud til en enkelt halv dag i skole. Tics’ne kramper gennem hende, især når hun slapper af og hendes nattesøvn er væsentligt forstyrret. Og alligevel er hun så mild, hjælpsom og sød, at det kun gør det endnu mere frustrerende at vide, hvad der står og lurer om hjørnet.

Man når underligt nok til et punkt, hvor uvisheden om hvorvidt det er tid til endnu en behandling på Børneonkologisk, afløses af behovet for at VIDE noget – at få lov til at kunne forholde sig til et eller andet. Ventetiden, limbo’en, er ulidelig og kører konstant i baghovedet, som en radio, der er skruet akkurat højt nok op til, at den forstyrrer men ikke højt nok op til, at man kan høre musikken. For høj baggrundsstøj.
Min glemsomhed er desuden markant lige nu. Opdager aftaler, som jeg har fuldstændig overset eller ikke fået noteret i kalenderen. Jeg værdsætter i den grad mine forstående venner, der bærer over med mig. Igen.

Om 3 uger ved vi besked. Så ved jeg mere om, hvorvidt hjernetrætheden er et udtryk for en for hård dagligdag eller om det er et symptom på tumorvækst. Måske er det i virkeligheden begge dele.
fullsizeoutput_50d8

Istid

Posted on by
14

Jeg har ikke fået skrevet den seneste update før nu. Jeg ved, at der sidder flere derude og af og til sender en tanke denne vej, men jeg har ikke haft overskuddet. Ikke kunne få tasterne til at klikke fra mine kolde fingre. Jeg ved godt hvorfor og der er flere ting i det for mig. For det første faldt denne omgangs MR svar lige op til Efterårsferien og Pomfrittens 10 års fødselsdag, som naturligvis skulle fejres med pomp og pragt. Dernæst gav scanningen mig et svar, der drænede mig så meget, at jeg kun havde en følelse af modløshed tilbage. Udmattelse. En altoverskyggende iskold håbløshed, der indhyllede mig uden at spørge.
Vi blev kaldt ind på kontoret på 5002 – børneonkologisk ambulatorium – et sted vi kender ud og ind efter introduktionen til Børnekræft livet for 6 år siden. Lægen, der i sin tid såede frøet for skiftet til den kommunale skole, tog imod os, til vores store glæde – hun er nemlig en No-nonsense kind doctor. Jeg kastede et blik på skærmen og klar til os var billedet fra Noelles scanning.
Fint illustreret med en tynd, hvid pil, viste skærmen os det, vi ikke ville se. Tiltagende vækst af tumor. Lort. På konferencen (den ugentlige med både medicinere og neurokirurgerne), var der enighed om, at vi afventer og ser hvordan væksten arter sig. Der er ikke grund til at behandle lige nu, da det er en omfattende omgang og fordi der indtil videre er god plads omkring tumoren – den vil således ikke trykke på noget vitalt foreløbigt. Men der er altså tiltagende vækst.
Og ja, jeg er lettet over, at min Musling ikke skal under kniven eller andet lige nu, men for helvede, hvor er det bare svært at vide, at den ER i vækst og derfor udraderer spørgsmålet om der skal ske noget og erstatter det med hvornår… For bedst som Lægen henkastet (sådan lidt uden eftertrykkelighed) siger, at den kan jo stoppe med at vokse, så vil hun nu alligevel gerne have os ind til samtale efter næste scanning, istedet for svar per telefon, som sygeplejersken foreslog… Det synes jeg vil være det bedste. Suk. Jeg ved udemærket godt, hvad der blev sagt mellem linjerne der. Og det sendte mig afsted med en isnende følelse ned ad ryggen.
Jeg havde forsøgt at forberede mig på, at svaret ville være marginal vækst ud fra scanningsbillederne, som vi fik med hjem forrige onsdag – jeg var ikke forberedt på, at det drejede som om flere mm i længde og højde. Og slet ikke, at den så tydeligt sidder lige der og glor på os ud fra skærmen. Igen. For fucking 5. gang.
Så, vi er stadig i observation og nu vidende at den altså bliver større, den lortetumor. Og jeg kan ikke helt hitte ud af, om jeg er glad eller ked af det. Ligeglad? Nej, ikke ligeglad, for jeg kan mærke, at de ligger lige under overfladen – de følelser, der er så svære at mærke på, se i øjnene og skulle vende, dreje. Jeg ved også, at tiden er kommet, hvor jeg ikke kun skal bære mine egne følelser, men også rumme Noelles. Hendes ansigtsudtryk da lægen sagde, at de kunne se vækst. Hvordan hun flere gang spurgte; Sover knuden ikke længere? Er den vågnet igen?? Av.
Men hun er så stor nu, at det ikke giver mening at lulle hende hen. Hun har ret til at vide, hvad der sker – og også, at selvom Mor og Far ikke har alle svar, så er vi lige her. At det er ok at spørge om alt. Og at der ikke sker mere nu. Ja, Knuden er vågnet, men den driller ikke foreløbig, så det skal vi ikke bruge krudt på at spekulere over. At Mor og Far ikke ved, hvad der skal ske om 6 mdr og efter næste scanning, det er der ingen der ved…
– Jamen hvad nu hvis Knuden vokser mere?
– Så må vi jo høre lægerne om, hvad der så skal ske…
– Jeg vil helst ikke have klippet håret af, Mor eller have det der medicin, der gør at det falder af!

fullsizeoutput_47fc

Modløshed, en kølig og hård håbløshed og den der fjerne lortesnert af, hvornår er nok nok, får hun lov til at se 20’erne og en lille, lille bitte djævel på skulderen, der hvisker og hvisler grimme ting i mit øre – den slags lede ting, der kan være den yderste konsekvens af dette forløb down the line. Det iser heldigvis over igen – og fordi der har været fødselsdag, efterårsferie og 4. klasse forventninger, sker det hurtigt. Jeg har trods alt lært, efter 6 år, at hærde overfladen hurtigt og effektivt. For det er jeg nødt til.
Desuden har jeg, hvad der MÅ være Verdens Mest Stærke pige, der efter de første par hårde cancer slag på Børneonkologisk den fredag formiddag, alligevel formår at leve sit liv, som det nu engang er. At vende tilbage til vores Anden Virkelighed. Nærværende, med de små glæder at se frem til som Halloween, Klubaftener, weekendtur til Stevns, en kort afstikker til Oslo i November og Jul.
For det er det, hun kan – det er det, hun dagligt minder mig om, er det vigtige. Livet her og nu. Ikke det, vi skal stå ansigt til ansigt med om et halvt års tid. Man siger, at man får sine børn, fordi de skal lære os noget. Og jeg priser mig lykkelig over, at have fået netop DET livslys, som Noelle er. En kæmpe inspiration og nok en lille pige, men en værdig og vældig stor læremester. Min Flamme i en istid.
fullsizeoutput_47e0

En Anden Virkelighed

Posted on by
Svar

Efter en længere årrække med høj aktivitet på de sociale medier mærker jeg det trække. Som en sløv strøm, der stille oversvømmer mig for derefter at trække mig et langt sejt træk ud mod havet igen. Lysten – nej, behovet for at skrive, poste billeder og dele min hverdag svinder. Vi er alle blevet 5 år ældre siden diagnosen og vi er alle vokset – Phoenix, Carsten, Noelle og jeg. Vi er blivet klogere på nogle ting mens andre ting stadig er lige så uvisse som de var for 5 år siden. Vi har med tiden fundet et nyt fundament for vores lille familie, et krystalklart perspektiv, der sætter nogle helt klare rammer for vores hverdag. Og jeg kan mærke at tiden er ved at være inde for at slippe tasterne lidt her. Måske opstår behovet igen (det håber jeg ved Gud ikke, da Bloggen alle dage har været min ventil for angst, svære tanker og barske følelser), men indtil da lader jeg tasterne hvile.

Vi har fundet os til rette i vores Anden Virkelighed, så at sige. I hvert fald så godt som vi kan og som den ser ud lige nu. Som den har set ud siden 2012, hvor Noelle blev syg. Med de udfordringer, tilbagefald og nye retninger, vi har skulle forholde os til, er det, trods alt, blevet til en slags hverdag. De seneste 5 år har tvunget os til at leve med usikkerheden, ja leve i usikkerheden. For leve, det skal vi. Det VIL vi. Og det gør vi 🙂

Godt Nytår herfra En Anden Virkelighed.

fullsizeoutput_2349

5 års jubilæum

Posted on by
7

I dag er det 5 år siden, vi fandt ud af at Noelle havde hjernekræft. 5 år siden Canceren sneg sig ind i vores liv og forsøgte at vriste Livet fra vores Musling. Vi fik klistret en mørk og dyster label i panden. 5 år siden vi fik svar på en aften og nats bekymring på en stue på Herlev hospital. 5 år siden vi fik af vide, at uden en vanskelig operation i hjernen ville vores datter dø af kræft. Med en operation kunne der ikke gives nogle garantier for hvordan Livet ville se ud på den anden side – andet end at vi forhåbentlig kunne se lidt længere frem end et par måneder.
En slags jubilæum, kan man sige. 5 år, hvor vi har mistet mere end man bør, modtaget mere end vi kunne bede om og kæmpet mere, end jeg nogensinde havde forestillet mig muligt! Det er så sært, at tænke på alt det, som vi har været igennem. På en måde føles det friskt som en nyskåret papercut og på samme tid føles det som ages ago…
Og det er velsagtens både godt og skidt – for jeg formår sjældent at lægge Noelles cancerdiagnose fra mig – hvordan kan man det, når hverdagen er overmalet med følgerne af en sådan livsdom og de ofre, som den diagnose afkræver?
Omvendt har jeg lært at leve med den – som en tro følgesvend, der aldrig forlader min side, men trotter along som en trofast labrador. Det betyder, at jeg kan fungere nogenlunde normalt, omend jeg har måtte omprioritere end del ting i mit liv. Venskaber har lidt en del og den udvikling, som jeg har været tvunget igennem ved, at blive revet ud af det liv, som jeg havde opbygget og kastet ind i et andet, har ændret mig helt fundamentalt.  Jeg er ikke den samme Siff, som jeg var den lørdag morgen for 5 år siden – og det bliver jeg aldrig igen. På godt og ondt, take it or leave it.
Jeg fik i dag af vide, at jeg er en ‘bestemt’ person. Det overraskede mig, at andre kan opfatte mig som en ‘bestemt’ person, for indeni føler jeg mig ikke særlig ‘bestemt’. Mere a la en blød klat smør, der har stået i middagssolen lidt for længe. Det er ligesom mere ‘mig’, ifølge min selvopfattelse. Ha, pudsigt, ikke? Måske er det fordi jeg de sidste 5 år har været SÅ in tune med min ‘bløde’ side – altså den, der springer ud som kirsebærtræerne på Bispebjerg Kirkegård, når Angsten for at miste sit barn pludselig åbner bildøren, skubber mig over på passagersædet, tager rattet og trykker speederen i bund.
For det har været min primære opgave de sidste 5 år – at holde Angsten i ave og forsøge at stå op hver morgen til en ny dag med gejsten intakt. En 5 årig lang og sejtrukken kamp, den er ikke slut endnu og det bliver den givetvis aldrig. Fred være med det. Det har jeg lært at acceptere.
Måske kan jeg fristes til at sige, at i den opgave, som jeg har fået, ligger også en gave. En gigantisk tvungen forårsrengøring, der kommer godt ud i alle kroge, vasker alt ned, lufter ud og viser mig hvordan det er, når der ikke er snavs på linsen. En gave, der ikke efterlader plads til ‘rod og nullermænd’ men netop kræver en ‘bestemt’ hånd.
Mon ikke det nok er sådan, at den ‘bestemte’ del mig altid har ligget under den halvsmeltede klat smør, klar til at samle op og trække afsted. Fremad. Og at det blev en livsnødvendighed for præcis 5 år siden.

Noelles 9 års fødselsdag står for døren, for skæbnen ville, at vi fandt ud af, at hun havde hjernekræft 4 dage før hendes 4 års fødselsdag. Det betyder, at hun har haft Kræft længere end hun har været kræftfri. Det er jo fuldstændigt absurd at tænke på!
Men det betyder også, at jeg vil fejre mere end hendes 9 års fødselsdag på tirsdag. Jeg vil nemlig også fejre, at hun har holdt Kræften stangen i 5 år. Og det er faktisk et temmeligt sejt jubilæum.

 

At forholde sig

Posted on by
2

Både C og jeg er meget tilfredse med vores læger på Riget. Vi har faktisk ikke haft en, som vi ikke har været glade for og trygge ved. Og da telefonen ringede, efter mange dages uvidenhed, midt i mylderet i afhentning i Børnehaven i vinters og der ganske kort og godt bliver sagt ‘Den er vokset og vi skal behandle’ uden så mange dikkedarer, så slår det ubeskriveligt hårdt, men det er også den uomtvistelige sandhed. Ingen væven, ingen tvivl.
Og opringningen i sidste uge med nyheden om, at Tumoren er stationær siden OP4 i januar kom ligeså prompte. ‘Jeg ringer med gode nyheder, Noelle er Stationær’. Det kan jeg forholde mig til.
I dag var vi så til lidt forskellige tjeks på Riget, heriblandt på Øjenklinikken, hos en af Noelles absolutte yndlingslæger. Vi fik den store tur med tjek af synsnerver (uforandrede), syn (hun er blevet mere nærsynet siden sidste år og fik en ny recept med til nye styrker og glas hos Brilledamerne) og endelig et synsfelttjek. Jeg tog en lille snas film, hvor man måske kan fornemme, hvor indskrænket Noelles synsfelt i virkeligheden er. Noelle kigger ligeud og skal klikke, når hun kan se lysprikken perifert. Hun er som bekendt fuldstændig blind på højre synfelter på begge øjne og efter denne sidste omgang med Tumoren, er hendes venstre synsfelt også indskrænket en del, hvilket tilskrives tumoren og den vækst. Det betyder også at jeg har en snert af panik for, at det bliver et totalt tab af syn, der sniger sig ind på Muslingen hvis/når Tumoren igen begynder at vokse. Jeg synes allerede nu, at vi er nede på maginalerne – at Muslingen kan navigere som hun gør, er mig en ubegribelig gåde og jeg tør slet ikke tænke på, hvilke resourcer hun dagligt skal bruge i et meget levende miljø som det er i skolen. Dette er nok et af hendes mest tarvelige, skjulte handicap, som følge af tumoren. En permanent blindhed, der gør, at hun aldrig kan tage et kørekort og som kontinuerligt vil udfordre hendes færden i skolen, trafikken, ja hendes færden overalt.


Pomfrit, du er sg den sejeste jeg kender!

Efter en god times tid på Øjenklinikken gik vi ned på Børneambulatoriet for at tale med vores – dejlig konkrete – Afdelingslæge.
‘Ja, Noelle er jo stationær og det er godt! Vi har talt på Konf om den rest, der er tilbage, og den må vi bare forholde os til. Lars (neurokir) gik lige så aggressivt til værks som ved 3. OP og kunne ikke visuelt se mere tumorvæv, men vi må bare konstatere, at der er tumorvæv tilbage. Og ja, det må vi forholde os til og holde øje med. Vi foreslår MR igen om 6 mdr, men skanneren står her jo, så er der det mindste, I bliver bekymrede for, dukker der nye symptomer op eller forværres hun, så ringer I. Vi vil gerne se jer igen til klinisk kontrol halvvejs, dvs om 3 måneder.’
Vi kiggede på skanningen sammen og der sidder den altså endnu. Ikke længere rund og fyldig, men som en lille bister håndvægt med tyngde i siderne og en lille sur bro imellem. Og måske er den mindre end for nogle måneder siden, men der er mere tumorvæv tilbage denne gang, end der var efter OP3 og min ærefrygt for den har aldrig været større. Og jeg ved, at størrelsen ikke er afgørende for, hvor farlig den er. Nej, jeg lader mig ikke narre, ikke denne gang. Nok er den mindre, men truslen har aldrig været større, for selv med mindre ballast har den kunne vokse, presse og fratage min Mus endnu flere funktioner. Nej, der er vist ingen tvivl om, Cancerskyen atter er blevet mørk og tung. Og det må jeg forholde mig til.

Pause

Posted on by
Svar

fullsizeoutput_4303

 

Svar på MR var gudskelov at Pomfritten er stationær. Ikke rask, ikke helbredt, men stationær.
Ikke den besked vi brændende ønsker os, for den får vi nok aldrig, men stationær, den næstbedste nyhed vi kunne få. Vi kan trække vejret lidt igen – et helt halvt år før hun skal i Rum Magneten igen.
Stationær. Altså sådan nærmest kronisk kræftramt barn, kan man vel kalde det. Jeg havde egentlig ikke forventet at høre andet end stationær – og det er af flere grunde. Historikken og erfaringen siger mig, at med en mindre rest, vil genvækst først kunne ses efter en periode og når det så er sagt, så ved vi af (bitter) erfaring, at selvom det er en mindre rest, der er tilbage, så kan den altså stadig fyre op under kedlerne og lette.

Men for nu – har vi en pause. Ikke fra alle de tjeks, der følger et tilbagefald og operation, men fra aktiv behandling – og det er virkelig ubeskriveligt dejligt efter et ordentligt skvat på isen hen over vinteren.

Infragilis et Tenera

Posted on by
1

Ord er nogle gange så utrolig fattige. De kan slet ikke dække de følelser, som de skal beskrive. For mit vedkommende har jeg ikke overskud eller energi til overs til en længere udredning her og nu – Muslingen har brug for alt, hvad vi kan give hende.
Denne 4. OP har været rædsom. Ikke at OP ikke gik som planlagt, det gjorde den og vi får resultatet af OP og svar på den post operative MR og PET scanning fredag i næste uge, men selvom jeg følte mig ‘forberedt’ på, hvad der skulle ske, så havde jeg ikke forventet et så langt, sejt træk på hhv Intensiv eller på afdelingen efter. Hun ‘plejer’ at bounce back inden for det første døgn. Det gjorde hun ikke denne gang. Hun var låst i en væmmelig spiral af kvalme, opkastning og smerter, som hele teamet havde meget svært ved at få dækket medicinsk. Så kom der feber – en kedelig følgesvend, der heldigvis skred igen efter natten. Appetitten kom tilbage efter en ualmindelig dygtig sygeplejerske puslede et andet og bedre medicinskema på plads. Da opkastningerne kom under kontrol kunne vi overgå fra IV og drop til alm tabletter og dermed var vejen banet for at kunne komme hjem igen. Med udskrivelsen og et nedbrud på Sundhedsplatformen blev medicin skemaet lidt ændret og det gav prompte konsekvenser med kvalme, opkastning og smerter her til morgen. Vi har fået talt med vores Overlæge og forsøger med lidt tweak her og der plus øgning og supplement i det kvalmestillende. Intervallerne mellem meds er meget lang, synes jeg…

Jeg forsøger, at lede mine tanker hen på, at for hver dag der går, så heler Muslingen lidt mere, smerterne fortager sig en anelse og lige så langsomt går det lidt bedre, lidt længere.

Jeg er fuld af beundring – mere end nogensinde – min tapre Musling kæmper og kæmper. Hvordan kan noget så småt og skrøbeligt være så robust og ukuelig? #infragilisettenera

Fordi billeder siger mere end ord vælger jeg at lægge lidt op her – de fleste er allerede på min Instagram.

 

Bobler

Posted on by
9

img_2188

– Mor, hvad sker der, hvis de ikke får hele knuden ud?
– Det ved jeg ikke, Musling, måske vil de følge op med medicin…
– Medicinen, er det den hvor jeg taber alt håret? (hun løfter brynene og holder vejret)
– Ja, det er det, men det kan også være, at de venter og ser om Knuden begynder at vokse igen, det    ved vi ikke noget om endnu. Men du kan være sikker på, at lægerne gør alt, hvad de kan, for at få hele knuden ud…

De store spørgsmål er begyndt at boble op til overfladen fra Muslingens dybere bevidsthed. Hvor er jeg dog glad for, at hun tør spørge mig.

Tilbagefaldstanker

Posted on by
14

Stop så. Get your shit together, for fanden. Det nytter jo ikke noget at ligge der og tude ned i puden. Mit hjertet er råt, det er såret og det er absolut knust. De sidste par nætter har ikke været præget af særlig god søvn og mine øjne har været røde, hævede og hvert blink føles som om mine øjne er fyldt med glasskår.
Get a grip – og tag dig sammen nu. Det er nu, du skal genfinde dine evner til at være en mor med December overskud – alle mine sejl skal sættes ind på, at fucking sørge for, at Noelle og Nord i hvert fald ikke lider under min sorg. Deres hverdag skal ændre sig tids nok.
Jeg har parkeret og glemt de ricisi vi har stået ansigt til ansigt med de 3 tidligere gange. Og der skal ikke herske nogen tvivl om, at min Mus ikke just bliver bedre efter endnu en hård operation, såfremt det er den vej, vi skal. Og det er den eneste behandlingsform, jeg kan forholde mig til lige nu, uden at vide noget konkret. En operation mere, der sætter hendes førlighed over styr.
Nå, men vi har jo prøvet det 3 gange før – så kan vi vel igen. ‘Det går nok.’ Det er den indstilling, der er aller farligst! Den indstilling vil frarøve mig kostbar tid – for selvom jeg kan lulle mig ind i en forestilling om, at vi nok skal klare det, så er dette tilbagefald en bitter ‘Tilbage til Start’. Tag ikke fejl af det. Beviset på, at selv med en lille tumorrest derinde – på trods af lægernes overbevisende taler – er hun ikke fredet. Og det er ved at gå op for mig, at det bliver hun aldrig. Min Mus bliver aldrig rask. Hun får aldrig lov til at have lange udsigter. Hun vil aldrig få de samme odds som andre børn.
Og hvilket liv er det her for en Musling som min? Hvor mange gange skal hun skæres op og hendes hjerne splittes ad i jagten på de fandens cancer celler? Hvor meget skal hun betale for at beholde sit liv – og sin livskvalitet?

Ak – jeg vil slippe tasterne og gå dagen i møde med et ømt hjerte og en træt hjerne. Jeg vil gå en dag i møde med mine kæreste omkring mig.

Wc papir til en handicappet

Posted on by
1

Til daglig tænker jeg ikke stort over, at min Pomfrit er blevet handicappet som følge af sin hjernetumor og de 3 massive hjerneoperationer. Selvom jeg kaster blikket på hendes handicap skilt til bilen og tjekker hendes dropfodsskinne hver morgen. Selvom det sidder på rygraden, at hun skal sidde længst til højre for, at kunne se bordet når vi spiser, eller at hun altid skal have tallerkner uden mønster på, for hun ikke unødigt skal anstrenge sit tilbageblevne syn. At hun altid går på min højre side på fortovet, fordi vi holder hånd i hendes venstre hånd. Og selvom jeg stadig har orlov, fordi hendes udholdenhed svinger fra dag til dag og hun bliver ringet hjem fra skole nogle gange om ugen, selvom aflysningerne på alt fra genoptræning til legeaftaler sker ofte, fordi hendes hjerne udtrættes af, at skyde impulser i overskårne nerveblindgyder i hjernen og derfor må bruge flere gange så mange ressourcer på, at få hver enkelt impuls afsted til en modtager i hjernens kroge. Alt det på trods glemmer jeg det faktisk fordi, det jo er vores hverdag. Det er vores liv nu.
Og jeg betragter hende faktisk så godt som værende selvhjulpen og hun kompenserer så ubeskriveligt godt, at jeg nemt glemmer, at hun har en del udfordringer ved dagligdagens trummerum. Hun gør ikke noget væsen ud af sig, hun får det bare til at fungere. Ingen selvmedlidenhed, der er kun en vej frem for hende – og det er at få løst opgaven bedst muligt. Hun giver uhyre sjældent op.
Når tanken så slår ned i mig – at hun faktisk har langt flere daglige udfordringer end vi andre har, så bliver jeg sgu så stolt over, at hun kan få mig til at glemme hendes handicap. Min Seje Reje ❤️
Vi har også indrettet os på bedste vis her i hytten, ikke for vores skyld, men for at Pomfritten ikke oplever, at hun er afhængig af vores hjælp hele tiden. Det kan være små ting, som gelænder i begge sider ved trappen, masser af lys på værelset og ved skrivebordet – og ja, i dag har Hubby været en stjerne og løst en ting, jeg længe har gået og været irriteret over, nemlig placeringen af wc papiret på badeværelset. Jo, det lyder meget banalt og det er det egentlig også, men har du prøvet, at skulle dreje hele overkroppen om for at nå papiret? Med en slap og tung side, der udfordrer balancen? Og det hver gang du skal på wc? Det må være lidt irriterende og i forvejen er Muslingens krop skrævvredet pga den meget nedsatte brug af højre side, både i knoglelængder og muskulatur. Så selvfølgelig skal det være lige til, at smutte på wc. Af bygningsmæssige grunde har det altså været lidt besværligt, at placere wc papiret til venstre for toilettet, fordi faldstamme er hvor den er, badeværelset er småt og skal alligevel tilgodese 4 personer, bl.a. en hudterapeuts behov for hudpleje, kropspleje, makeup og des lige i nærheden af badet 😬
Anyways, vi har ledt efter en stabil (og pæn) wc papir holder, men har ikke lige fundet en, som vi var vilde med, så jeg sende Hubby i byen efter nogle vandrør og prikkede lidt til hans kreative Byggemand Bob evner og vupti! Så fik han bygget en lækker sag, der kan bruges lige præcis der, hvor man kan nå, når man har en højresidig lammelse 🙂
fullsizeoutput_2ff8