Inden læsset vælter helt har jeg valgt at give Noelle en Tøffedag. Da jeg hentede hende i går efter skole blev jeg trukket til side af den pædagogiske assistent, der fortalte, at Pomfritten havde været træt hele dagen. Han spurgte ind til, om hun så den sene julekalender, men det gør hun ikke, klokken 20 er over hendes sengetid. Især efter hun er startet i skole. I går gik vi ned og gjorde natteklar kl 18.15 og læste godnathistorie derefter, så klokken var ikke meget mere end 18.45, da jeg hørte den sagte snorken fra begge værelser.
Så i dag har jeg altså valgt at holde hende hjemme til en vaskeægte Tøffedag. Opladning. Ingen planer udover 1 times genoptræning til hest kl 13. Og det var umiddelbart en rigtig god disposition. Der er lige akkurat overskud til at klø Pixie bag øret og læse hestebøger med Mor.
Okay, så der er lige det issue med Noelles voksende forskel på benlængen. En uundgåelig konsekvens af hendes møde med hjernetumoren og de efterfølgende operationer. Den halvsidige funktionsnedsættelse gør, at hun ikke belaster knogler eller bruger sine muskler og det koster i både vækst, fylde og funktion. Jeg syntes at hun tiltagende haltede og fik vores fys til at måle hende igennem og voila – 1 cm forskel i benlængden. Det er faktisk ret så udtalt for en pige på 6 år og jeg kontaktede vores bandagist, som har lavet Noelles fod- og benskinne for at høre, om det evt var noget, der kunne korrigeres i skinnen. Ikke hensigtsmæssigt, da skinnen ikke ville kunne være i skotøj, såfremt hele sål-pladen forhøjes, så mig til tasterne og skrive til vores super kommune, der sendte mig en bevilling inden for 2 timer, til forhøjelse af højre sko hos skomager. Bum.
Se, hvis ikke vi får løftet højre fod nu, så vil skævvridningen forværres – knæ, hofte, bækken og ryg, samt en yderligere forfordeling og brug af venstre ben, der igen vil mindske belastningen og dermed den sparsomme vækst.
Om det er noget, der måske bliver endnu mere udtalt med tiden? Ja, det vil jeg tro. Desværre. Ligesom med hendes hænder, der også er stor forskel på i størrelse, hendes fødder, der nu er 2 forskellige størrelser, så må jeg forvente, at hun vil blive mere og mere asymmetrisk. Minder mig selv om, at det stadigvæk er en small price to pay. For hun knokler derudaf, udvikler sig og jeg oplever, at hendes tegninger, bogstaver og hendes sociale kompetencer bliver bedre. Det er nu heller ikke sådan, at forskellen på skoene
springer uvidende i øjnene, heldigvis – og så er det rigtig cool, at skomageren kunne fikse vores egne, almindelige sko 🙂 Og så kan jeg da håbe, at de der Buffalo sko bliver in igen…
En fortælling fra skole-hjem samtalen fra nogle uger siden hænger stadig fast i mig. En af dem, jeg tager frem og tygger lidt på. Lægger den væk lidt. Betragter den atter fra afstand og bider mig i kinden. Sagde hun virkelig det? Min Mus? Har jeg alligevel fejlet i min åh-så-okay-attitude? I forbindelse med motionsdagene på skolen, havde en af lærerne taget en løbevogn med til Noelle. Ruten gik nemlig gennem skoven og for, at hun stadig kunne få oplevelsen af skoven, havde læren lagt en rute, der tillod at de sammen kunne løbe turen med løbevognen. Efter et stykke tid begynder Noelle at blive træt. Læren siger til hende, at hun da lige kan springe op i vognen, hvortil hun svarer; Nej tak. – Hvorfor ikke, Noelle? – Fordi det er pinligt…
Pinligt?? Av. Så min pige syntes altså, at det var pinligt at skulle sidde i vognen, at skulle stikke ud i mængden. Åh, mit hjerte sank, da de fortalte om det. Hun fravalgte bevidst det hjælpemiddel, fordi hun syntes, at det var flovt, selvom hun rent faktisk havde behov for det. Det var først da nogle af de andre børn havde set dem og vognen – og plaget om at måtte få en tur, at hun accepterede den. Fordi andre børn ‘godkendte’ den. Jeg spidser ører! Er det, jeg observerer her, er en tendens?
Et behov for at blive forsikret om, at det er ok, at have brug for et hjælpemiddel, uanset form og facon. Noget Noelle tidligere har accepteret uden noget snert af flovhed.
Behovet for at blive forsikret skinner også igennem i klassen og generelt fagligt i timerne. Vi vidste godt, at hun socialt ville være lidt bagud, det ville være sært, hvis hun uden det sidste 1 1/2 år i Børnehaven, lige strøg ind og kunne begå sig problemfrit. Men hendes faglige selvværd er desværre heller ikke overvældende. Endnu et område, vi skal arbejde lidt på. Jeg genkender mig selv tilbage fra matematiktimerne, der takket været Hr. Hagstrøm, der i 5. klasses forældrekonsultation proklamerede, at jeg aldrig blev et matematisk geni. Tak for lort. Jeg husker den gennemsivende frygt for, at jeg aldrig ville lære matematik ordentligt og hvor meget jeg afskyede at have matematik efter den forældrekonsultation – for han sagde jo at jeg ikke kunne finde ud af det! Jeg husker også hvordan Hr. Christensen i 7.-9. klasse forsikrede mig igen og igen i, at jeg altså sagtens kunne finde ud af at regne – forsøgte at bygge min matematiske selvtillid op igen.
Forskellen på disse to situationer, løbevognen og min matematikoplevelse er dog, at Noelle aldrig fået af vide, at ‘det kan du ikke finde ud af’… Tværtimod – ‘Du kan det samme som andre børn, Skat, alle børn har bare deres egen måde at gøre tingene på – og det er lige sådan, det skal være.’ Omvendt så har jeg heller ikke skilt mig ud fra mængde på den måde, som Noelle er ved at være meget bevidst om, at hun gør. Jeg trøster mig med, at hun dog var glad for at få sin kørestol med i skolen ved anden lejlighed – som voksen er en kørestol et langt større rødt flag end en løbevogn, men det handler om Noelles perception af normalt – og kørestol er i hendes optik mere normal at bruge, end en løbevogn, så måske er min føromtalte åh-så-okay-attitude egentlig okay. Jeg ved det ikke, men ikke desto mindre er min hjerne kommet på arbejde. Jeg synes egentlig at jeg altid haft en anderkendende tilgang til begge mine børn – været bevidst om, ikke at være en nej-forælder og forsøgt at støtte dem i deres udvikling. Lige nu føles det lidt som om, at jeg er ude på for dybt vand. Hvordan giver jeg min helt fantastiske tøs mod til, roligt at turde springe ud i livets sværere hjørner? Kan man få et kursus ?
…om man nogensinde holder op med at ‘fejre’ årsdagene… Både de gode, men også de hårde – dem, der ryster ens inderste core. I dag er det 2 år siden Noelle første gang blev opereret for den Frække Knude. Little did we know, at der skulle følge 2 tilbagefald i de følgende 11 måneder.
Den Frække Knude – den store hvide kugle med væskeophobning omkring.
Dagen derpå første OP.
Jeg glemmer aldrig, aldrig den 1. november 2012… Min stærke, stærke Musling – tænk at vi sidder her og carver græskar! Hvor er Livet dog smukt…
Fik en opringning fra vores sygeplejerske fra ambulatoriet. Vedr Noelles blodprøver, som stadig viser nogle for høje hormontal. Det behøver ikke at betyde noget, som sygeplejersken sagde, men vi vil gerne være helt sikre, så kan I komme ind til en blodprøve? Vi måler og vejer hende også i den forbindelse. Argh, det er den – hvad – 8. gang, de tjekker hormoner på Muslingen?… Forrige gang blev der talt om, hvorvidt hun skal udredes på Vækst og Reproduktion, hvis hendes tal bliver ved med at ligge over kurverne. Endnu en af de følger, vi uvilligt har budt indenfor i vores liv, da den Frække Knude flyttede ind og blev skåret ud fra Noelles indre hjerne?
Nænner simpelthen ikke at tage hende med ind i denne uge – aflyse svømmehals-tur og genoptræning eller spolere hendes fødselsdag på fredag. Det må blive efter skole i næste uge. Frem med Emla’en og trylle lidt i albuerne. Heldigvis plejer de at være virkelig gode til at tage blodprøver inde på BørneBP, men det koster mig nok en chokolade croissant fra 7/11 – skidt pyt med det. Så ved vi da, hvad vi skal lave i stedet for legeaftale eller SFO-tid, på tirsdag. Vælge gave fra Prikkekassen og spise chokolade croissanter.
Okay, lidt kriller i maven har jeg da… Altså ved tanken om, at vores interview bliver vist i Go’ Morgen Danmark på søndag mellem 9-12. Jeg har ikke den fjerneste anelse om, hvordan det er blevet – vi ævlede jo i 3 timer, så det må have været en udfordring af koge det ned til en lille 3-4 mins snas, der også er sammenhængende. Jeg håber, håber, håber at vi fremstår bare nogenlunde fornuftige og rigtig stolte af Muslingen – for hun er jo den, der fortjener alt credit for, at vi stadig står oprejste.
Selvom det er lidt nerve wrecking at blive eksponeret sådan DK-wide, så er vi trods alt kun en lille bobbel af opmærksomhed iblandt et stort glas bobler. Måske får vi vist, hvordan man trods dire straights, alligevel kan rejse sig igen og – ikke ligefrem være lykkelig for at blive prikket af Cancer – men dog få sat livet i perspektiv. Det håber jeg i hvert fald kommer til udtryk på søndag – hvis ikke, så ved I bedre ☺️
Jeg troede faktisk, at jeg var ovre det! Havde 100% accepteret det. Ingen forfængelighed, ingen pinlighed eller anden negativ association. Så da jeg i dag stod og skulle pakke Noelles kørestol i bilen og aflevere den på skolen ifb med fødselsdag efter skole, kunne jeg bare mærke, hvordan mit indre ulmede. Modviljen brød ud i lys lue. Hvis du tager kørestolen med over på skolen, så kan hele skolen se, at Noelle er handicappet. De kan se, at hun ikke er som de andre elever, de kan se, at hun har særlige behov. Hun bliver med ét target for mobberi og hun bliver udstillet og gloet på. Jeg mærkede modviljen brænde i mig. Satte mig ned og begyndte at sms’e den forælder, der skal holde fødselsdagen – om hun mon havde en cykel, som Noelle kunne trille med på, så jeg ikke behøvede, at tage hendes kørestol med på skolen. Skrev, at jeg godt var klar over, at det var min egen forfængelighed, der stod til hinder. Da jeg læste den igennem igen, blev jeg overvældet af skam, vrede og irritation. HVORFOR er det en big deal?? Fordi jeg har en idé om, at hun måske har kunne ‘gemme’ sig lidt i mylderet af de mange børn? Et barn i kørestol sticks out like a sore thumb. Og jeg har fået nok af, at mit barn stikker ud. Skolen er min sidste bastion, hvor Noelle næsten kan være ‘just another kid’ – lidt anonym på trods af benskinne og funky motorik. Klassen har været gode til at embrace hendes handicap – men lige pludselig føles det som om, at jeg smider et kæmpe neonskilt hen over hovedet på hende… PAS PÅ – HANDICAPPET UNGE! Øv, øv, ØV, hvorfor hænger den i mig endnu??? Det er jo ingen skam, at have et handicappet barn… Og Noelle har ovenikøbet sloges med intet mindre end en hjernetumor! Det er no small feat at overleve! Jeg burde nærmere være stolt over, at hun kun skal bruge stolen, når der er distance, navigation i trafikken eller tidsfaktorer involveret. Og jeg har iøvrigt intet problem med at færdes med Noelle i stolen ellers?
Nej, jeg må sgu bare tage mig sammen! For helvede. See the bigger picture. Min pige glæder sig over, at skulle have sin stol med i skole – ja sgu! Og den er nødvendig for hende. Så kan hun få sig et hvil, hun ikke skal orientere sig eller navigere i trafikken med resten af klassen. Get over it, Siff! Skrot din skide forfængelighed og forstå, at det ikke er noget, at være flov over. Tag Noelles upbeat indstilling til dig. Noelle er som hun er – og det skal du hellere være stolt af! For alternativet var langt værre. Perspectives, Siff, perspectives.
Med den tankestrøm slettede jeg sms’en, hentede kørestolen, pakkede den i bilen og rystede modviljen af mig.
Den sidste Bastion er faldet.
For præcis 2 dage siden var det 1 år siden Noelle blev opereret for 3. gang. Noget af et jubilæum, faktisk, for min Pomfrit var under kniven 3 gange indenfor 11 måneder. 3 massive, dybdegående og aggressive hjerneoperationer på under 1 år. Fuldstændigt vanvittigt at tænke tilbage på. Sidder og ryster på hovedet. Her er vi så i dag. Ikke rask, men dog stabil. Ikke behandlingskrævende lige nu, men under nøje observation.
Havde vi valgt ikke, at lade hende operere tilbage i 2012, så ville hun ikke have været her i dag. Kald lige den tumor godartet en gang til?! Hvordan kan noget, der kræver liv være godartet?? Hvordan kan man kalde en tumor-type godartet, hvis den langsomt kvæler livet ud af mit barn? Gør hende handicappet? Det er paradoksalt, at fordi tumortypen ikke har tendens til at sprede sig og vokse ind i det omkringliggende væv, men skubbe det, værende dødelig uden behandling, kan kaldes ‘godartet’. Simply mindboggling.
Hvorom alting er, så er vi dog her. Lige her – med efterårsferien lige om hjørnet og Noelles fødselsdag efter. Og vi har indtil videre livet i behold. Alle 4. Jeg har ikke ord for, hvor taknemmelig jeg er for det. At vi har hende endnu. Og min Manse. Min lille lækre Manse, der stadig elsker at putte og stadig har en liiiille bitte snert af baby i sig. Jeg bliver aldrig træt af at kramme og kysse på ham! De kinder!!! Haps!
Selvom vi har nogle hårde statistikker imod os, så har jeg også vældig meget at værdsætte. Og jeg ved det heldigvis godt.
Nu er det jo ikke fordi jeg har en pige, der ligefrem elsker at blive filmet. Jo altså, af os herhjemme – ikke af folk, som hun ikke kender. Som da Natholdet skulle optage til deres og Mads Langers When you Smile-tribute til Knæk Cancer sidste år. Der, hvor Noelle sad og malede på legestuen på 2. dagen efter hendes 2. operation. Ikke, om hun gad at smile dengang. Tale? – HA, no way. Hun var faktisk skidesur – af flere og meget forståelige årsager – faste-sult og forestående post-operativ MR scanning, operationssmerter og hovedpine – og den der tunge og uhåndterlige højre side af kroppen, der pludselig ikke lystrede længere. Så ja, det var da helt forståeligt at pigebarnet ikke gad smile til kameraet eller i det hele taget kommunikere med dem.
Jeg meldte også klart ud, da en journalist, Helle, henvendte sig til mig vedr dette års Knæk Cancer og muligheden for, om vi ville lade os interviewe til et lille 4 minutters segment til Go’ Morgen Danmark. Bare en ‘nær-på-historie’, som hun kaldte det.
Jeg sagde med det samme, at jeg på ingen måde, kunne garantere en samarbejdsvillig Pomfrit, men, såfremt vinklen var positiv og ingen tudekiks skulle uddeles, så ville vi hjertens gerne være med – alt hvad, der kan spæde til forskning, behandling og oplysning omkring cancer, herunder naturligvis især børnecancer, er jeg selvfølgelig med på.
Jeg havde et næsten 2 timer langt pre-interview over telefonen med Helle forrige uge, og hun kom ud forbi og hilste på Noelle og jeg et par dage efter. Det var faktisk helt underligt, sådan at skulle genfortælle hele vores liv de sidste 2 år. På en måde føltes det som om, at det er 100 år siden – og alligevel kom følelserne tilbage for fuld styrke. Angsten, frygten for at min Mus skulle dø – chokket over, at den lortetumor blev ved med at vokse, selvom den var blevet snittet i, skåret i stumper og suget ud af det indre af Noelles hjerne. Den lille bitte rest, der ikke ville give op og hånligt voksede videre – nærmest takkede os for at give den god plads til at brede sig på. Efter forløbet var fortalt spurgte hun ind til, om hun evt måtte kontakte Baba, for at belyse det, at stå helt tæt på og alligevel udenfor. Det syntes jeg var en glimrende ide, så de fik sig vist også en god snak over telefonen og da vi mødte op på Nordisk Film i går, havde hun absolut læst godt på tingene. Vi gik interviewet over i store træk og Noelle fik på forunderligvis lokket både en is og en lille isbjørnebamse ud af Helle! Helt uden at tigge om det – men med en henkastet bemærkning om, at den der bamse må jeg i hvert fald ikke få, siger min mor… Frække unge! Oplægget til interviewet var med fokus på, hvordan Noelles sygdom har påvirket vores familie – så det var jo dejligt, at det ikke var Noelle, der var 100% i fokus.
Noelle og Mor – og Isbjørnen Thea – den lille ny til samlingen!
Så var det ind og sidde foran kameraet. Vi blev filmet opdelt således at Noelle ikke sad med, mens Carsten og jeg blev interviewet – hvilket jeg var glad for og ville have insisteret på, såfremt det ikke havde været en helt naturlig ting for produktionen. Og jeg klarede den næsten uden at tude. Næsten. Kun 1 gang måtte jeg opgive. Har I nogensinde været bange for at skulle miste hende? Pyha, smerten og angsten skyllede ind over mig. Hver gang jeg har lagt hende på operationsbordet og kysset hende på panden… Kunne ikke engang fuldende sætningen – og sagt Jeg elsker dig… Carsten måtte tage over. Og sikke han kunne tale, min elskede Hubby. Det var en oplevelse, at høre ham tale og fortælle – jeg kunne mærke, at han havde så meget på hjerte og at der endelig var luft til det. Ikke fordi vi ikke taler, Hubby og jeg, vi taler meget og ofte – ellers var vi nok heller ikke blevet så stærke sammen, som vi er nu, men til andre. Udenforstående. Jeg er så stolt af ham. Og jeg er stolt af Baba. Som vi ikke havde kunne undvære i den hverdag, der var så anderledes, så amputeret og så opdelt i perioderne, hvor Noelle har været indlagt.
Mest af alt er jeg så fandens stolt af min Noelle. Den seje tøs! Hun var utrolig lav- og fåmælt, da Helle spurgte hende om den frække knude, hospitalet og hendes arm og ben, så jeg begyndte at spørge lidt ind til hende, så hun bare skulle tale til mig. Det hjalp lidt og hun fortalte, at den frække knude gjorde hendes arm og ben træt, vi talte om, hvordan den frække knude ser ud og hvor den sidder henne – for ja, hun er jo fuldstændig med (på et fornuftigt alderssvarende niveau, naturligvis) på sagerne – og jeg kunne se, at Noelles interview trak tårer hos både Daddy og Baba, der sad lige bag ved Helle.
Ja, så mest af alt, så er jeg stolt af Noelle. Det har kostet os dyrt at møde Cancer, og dog har det også givet os meget. Jeg håber på, at det lille segment på 4 minutter virkelig viser, hvor pissesej Noelle er. Jeg håber det viser, hvordan vi har forsøgt, at vende vores livs værste og ubegribelige mareridt til noget andet, noget mere – til et stærkere familiebånd og et større perspektiv. Og også hvordan man på tvungen vis, finder en normalitet i en helt, helt anden virkelighed. Fordi vi vitterligt ikke havde andet valg. Som jeg forklarede til Helle – vores ‘normale’ er anderledes end andres ‘normale’, men det er – ikke desto mindre – vores anden virkelighed og i den finder vi vores normalitet.
Scanningssvar i dag. Mødt på afdelingen af 2 fabelagtige hospitalsklovne, der fjollede rundt til stor glæde og morskab. Lettede lidt på mine bekymrede tanker. Sange, tryllekunstner og akrobatik. Dr. K og Flyvende Flaka. Pragtfulde! Dejligt at Hubby netop har støtte De Danske Hospitalsklovne – de giver virkelig stor glæde!
Stabil. Ingen yderligere vækst. Bedst case scenario. Jeg kan næsten ikke tro vores held. Kan det mon passe? Selvom jeg gik og gnavede lidt negle op til i dag (eller rettere – stress-spiste alt ungernes slik i slikskabet), så var det først efter vores møde med Overlægen i dag, at jeg mærkede hvor meget beskeden rent faktisk lettede mit hjerte, mit sind og mit humør… Jeg har ikke ord for, hvor dejligt et er, at vi nu kan se fremad igen. Hele 6 måneder før næste scanning og 3 måneder før næste kontrol på ambulatoriet! Crazy vildt!
Vi vovede spørgsmålet, fordi vi begge har spekuleret på det. Det der altafgørende, gnavende og hændervridende spørgsmål. Er Noelle så rask nu?
Langt eftertænktsomt suk… Nej, altså vi kan jo ikke sige hende fri for resttumor, så…. Men man kan heller ikke kalde hende syg. Hun er ikke behandlingskrævende lige nu, så man kan sige, at hun er under observation og stabil, men hun falder mere over i den ‘kroniske tilstands’-kasse… Vi vil forsat scanne og observere hende – indtil hun bliver 18 år, men hvis I bliver spurgt ad, så fortæl at hun er stabil, men under observation.
Okay. Det er godt nok. Ikke rask, men heller ikke syg. Ikke cancerfri, men heller ikke behandlingskrævende. Stationær. Aldrig havde jeg troet at jeg ville være så glad for det ord.
Trætheden som går mig så meget på fik vi også talt om, og jeg fik beskeden ligeud, at jeg ikke kunne forvente at hun i løbet af sin 0.klasse ville kunne både skole og SFO. Den var lige lidt hård. Jeg har savnet en forbedring i hendes udholdenhed, men jeg skal tage i maven, at selvom det er 1 år siden hendes 3. og sidste OP her den 7. oktober, så er skaderne på Noelle’s hjerne så omfattende, at det er en meget langsom progression til det bedre. Og det er OK. Og det er det jeg skal acceptere. Tiden arbejder for os. Det håber jeg også, at vores kommune fortsat vil gøre.
Hendes knoglealder fik vi også fulgt op på og hun vokser stødt – vi skal regne med en sluthøjde på ml 1.70 og 1.72 – sådan i den omegn. Hormonprøverne følges der op på om et par uger og så får vi besked om det, men hun har altså stadig et stort vækst potentiale, som Overlægen kaldte det. Hun er i højde og drøjde perfekt, så hun er ‘bare’ hoppet en linje opad på vækstkurven.
Jeg har i eftermiddag siddet med lukkede øjne og ansigtet vendt mod solen og undret mig over, hvordan sådan et lille menneske kan fylde så meget i mit hjerte. Hvor er jeg heldig at have denne Flamme i mit liv, og hvor er jeg forelsket i begge de 2 banditter, der har givet mig grå hår i hovedet, smilerynker og latterkramper. Mine pragtfulde unger. Elsket er de.
enandenvirkelighed.dk 