Tag-arkiv: Familieliv

OP3 vs. Kemo

Posted on by
1

Husk nu at stoppe mens legen er god! hører jeg min mor vrisse ud af min mund i dette øjeblik. Gjorde jeres mor ikke også det, når legen med Farmand blev vild og allersjovest? Noelle og Carsten tumler i sofaen og der er hyl, skrig, hvin og mange flagrende arme og ben. Mansen sidder med iPad’en i den anden ende af sofaen og værger sig for tæer og hårlokker, der kommer flyvende fra venstre. Det er faktisk en helt igennem pragtfuld lyd, den barnelatter, der runger i stuen. Mega overgearet og næsten så det piber lidt i mine ører – men åh, hvem ville undvære det?? Ikke mig. Ikke hvis jeg får noget at skulle have sagt – og det står desværre stadig i det uvisse med dagens fremrykkede scanning og foreløbige svar.
Egentlig blev jeg ikke overrasket. Kald mig hærdet, distanceret, kold, pragmatiker eller realist. Jeg er sådan set ligeglad. Som jeg havde forventet, viste scanningen igen tumorvækst. Vi har ikke fået de helt excate mål, men den umiddelbare vurdering lyder på mellem 2 og 4 mm… Det overgår simpelthen min fatteevne, at man kategoriserer den satan som en langsomtvoksende type?!
Som lovet kiggede både vores afdelingslæge og Neurokir billederne over i dag, fresh out of the press, så at sige, og gav os den tilbagemelding, at det ikke er noget akut, men jo, vi skal have gang i noget behandling. Blev som sagt ikke overrasket – ikke engang ked af det. Har indstillet mig på dette scenarie siden sidste scanningssvar for et par måneder siden. Spørgsmålet er; hvad gør vi så nu? Hvilken behandling? Både Carsten og jeg havde forsvoret OP3 med de to 2.nd opinions i baghånden og var enige om, at OP3 kun skulle på banen, hvis resttumoren var blevet så stor, at kemo ville have bedre effekt, hvis en stor del af den blev fjernet operativt. Men afdelingslægens tilbagemelding fra Neurokir lød til at være ‘nemt’ at komme til resttumoren, da den sidder øverst i det hulrum, som tumoren skabte, da den pressede Noelles hjerne 4 cm ud omkring sig sidste år. Det hulrum vil altid være der og fyldes med spinalvæske. Hvis altså ikke tumoren får lov til det.
Nu er der bare lige det ved det her hjernekirurgi, at det aldrig bliver ‘ukompliceret’. Vi bliver nødt til, at have en langt mere præcis vurdering af, hvilke følgeskader en OP3 kan have – altså hvilke centre, de skal skære igennem for at nå resttumoren, samt hvilke områder tumoren ligger og skubber til, som også vil blive snittet i og beskadiget. Jo, børns hjerner er gode til at connecte på ny, men for Pomfrittens vedkommende vil der altid være permanente skader, som ikke kan regenereres eller oplæres påny. Ligesom med hendes syn, der også er permanent tabt.
Nå, men vores hjerner snurrer rundt i nettet – jeg ville lyve, hvis jeg ikke indrømmede, at en OP3 er tillokkende på den måde, at det er vores eneste shot, for at få Noelle rask. Altså tumor-fri. Klart, at jeg som mor, trigger på ord som ‘nemt’ – det handler om, at få et mere normalt liv tilbage – og undgå flere års kemo-helvede… Omvendt er jeg ikke klar til, at lade hende snitte til et liv i kørestol, hvis hun kan leve med en tumor, der efter nogle års kemo rent faktisk stopper med at vokse. For en tid. Men hvad nu, hvis hun får kemo og alligevel ikke får en effektiv standsning af væksten og så ender med en OP3 alligevel??? Er det så halvandet års kemo-behandling værd? Eller er vi ovre i en fed og lækker kombi med både OP3 og kemo??
Jo, der er SÅ mange spørgsmål, der melder sig hos os her i dag. Og ingen nemme udveje.
Vi får et møde med Neurokir og er blevet enige med afdelingslægen om, at de tager Noelle op på konf i næste uge, så vi kan få så mange hoveder og meninger på banen og ud fra det, forsøge at tage en beslutning, der giver Pomfritten de allerbedste chancer. Problemer for mig her er, at der absolut ingen garantier er. Ingen garanti for at en OP3 eller at kemo vil være nok. Eller rigtig. Og det er op til mig og Carsten at tage et valg. Det valg bliver ikke taget før vi, i næste uge, har hørt fra alle de professionelle på Riget.
Indtil da – så skal der leges i Børnehaven, tumles herhjemme og genoptrænes. Måske stopper vi ikke mens legen er god, men går all in, lever i nuet og ser vores Anden Virkelighed gennem et barns øjne. Blot for en stund, før realiteterne skal ses på gennem to voksnes øjne.

Tveægget sværd

Posted on by
1

Mandag. Efter 2 uger sammen alle 4, er i dag en mega kold tyrker. Vi har altid haft utrolig svært ved at vende tilbage til hverdagen efter ferier. Vi savner hinanden, Pomfritten og Mansen. Ny(gen)forelskede og helt igennem afhængige af, at flette fingre og tumle med ungerne – ja, det er faktisk til at blive lidt dårlig over 😉 Jeg tror, at denne ferie især, har været speciel, fordi vi har trængt til at lukke verden ude. Et frirum uden krav fra omverdenen, uden konstante påmindelser om, at Noelle lever med hjernecancer og at vi er en cancerramt familie. Ingen kontroller, genoptræning eller hospitalsbesøg. Vi har haft… fri. Fri til at være ‘ligesom de andre’.

I dag sidder jeg med længslen efter min familie, der er 3 forskellige steder i verden. Carsten på job i city, Mansen i Vugger og Muslingen i Børner. Længslen er dejlig – for den vidner om min kærlighed til min familie. Men under længslen og kærligheden, har en anden følelse også manifesteret sig. Det er som om, at den permanent har bidt sig fast i mit liv og følger med uanset om jeg vil den eller ej. Jeg skal lære at leve med den, for den forsvinder ikke igen. Måske bliver den mindre mærkbar med tiden, måske ikke. Følelsen er ligeså stærk som min kærlighed. Den er, kort og godt, sorg…
Men det er vel ikke så underligt – for uden kærlighed kan man vel ikke føle sorg. Det er 2 sider af samme sag… Forsiden og bagsiden af medaljen. Hvorfor, tænker du måske? Kan du ikke bare nyde ferien og se på det gode? Jo, det kan du tro at jeg kan, men jeg kan ikke undgå også at se laget under. Det lag, der kom hånd i hånd med Tumoren. Laget, der truer med at lægge sig øverst. Ferien har været skøn. Pragtfuld! Og altimens vi har betragtet ungerne rende og plaske på stranden, eller køre i karrussel på Bakken og spildt is på de bare maver, så sidder jeg i dag og føler mig så helt og aldeles trist indvendig. Ferien har nemlig også, igen, mindet mig om, hvordan vores liv var før. Før Tumoren tog over og satte dagsordenen. Ferien gav os et hårdt tiltrængt åndehul – med en snert af normalitet – åh, hvor jeg dog savner den! Hvor luksus ikke at skulle spekulere på, hvor hurtigt tumoren mon vokser, om synsindskrænkelsen bliver endnu værre eller om min Mus kan fejre jul med eller uden hår på hovedet, med endnu flere 40-stings ar i hovedet eller om hun vil kunne danse om juletræet. Okay, den sidste dér, den var hård. Den lader jeg ligge. Den gør mig ikke noget godt nu.

I dag, mandag, stirrer vores Virkeligheds hårde realiteter mig så direkte i øjnene. Genoptræning samt mål til kørestol i morgen – kold tyrker. Genoptræning torsdag – kold tyrker. Kontrol i ambulatoriet fredag – kold tyrker. Næste uge byder på genoptræning, bandagist og lægebesøg. Vores Anden Virkelighed.

Jeg har kigget alle mine billeder fra ferien igennem – Optimisten i mig vælger at gribe de dejlige følelser – dem med grin, smil og fnis. Jeg vælger den gode side af vores tveæggede sværd. How could I not? Se lige de her to lækre børn!

IMG_2236 IMG_2241 IMG_2242 Image

IMG_2090

What it’s all about…

 

Sejlivet

Posted on by
Svar

MR scanning i dag. Kontrol. Sådan lidt ‘normalt-agtigt’ her i vores virkelighed… Jeg var edderspændt på i dag fordi Pomfritten for første gang havde givet udtryk for, at hun foretrak et prik i stedet for masken, hvilket gjorde mig vældig glad. ALT for at undgå den horrible druknesøvn med kramper, spjæt og en storgrædende Noelle, som jeg skulle holde fast for at undgå, at hun enten gjorde skade på sig selv eller os, der holdt hende. Og min Mus bakkede faktisk ikke ud – jeg var svært imponeret! Emla plastre på begge håndrygge hjemmefra og ellers møde fastende på Y23 på Glostrup kl 10. Noelles mave knurrede så højt at både Carsten og jeg kunne høre det, da vi sad i venteværelset. Men hun tog det simpelthen så pænt… Jeg tænkte forundret på, hvor meget der er sket med min Musling, siden den morgen i oktober, hvor vi blev kørt i ambulance til Børnecancerafdelingen på Riget fra Herlev Hospital og hele vores verden skulle pulveriseres og derefter overlades til en egenhændig omstøbning.

Se, på Glostrup Hospital er der umiddelbart godt styr på tingene – og effektiviteten er intet mindre end imponerende. Lidt vildt at blive taget imod af sygeplejerskerne, vist hen til sengen og få af vide, at portøren allerede er på vej – de er klar ved scanneren! Sådan! Helt perfekt. Jeg ved godt at de er langt mere bookede på Riget – men forskellen på de 2 hospitaler er som at sidde på Hovedbanegården og i Meløse (!) ved 324 busstoppestedet… Det ene sted er larmen overvældende og det anden er stilheden larmende.
Afsted med os efter Pomfritten havde valgt sin seng, fået armbånd på og smidt diverse metalgenstande. Vi blev kørt ned til ‘Prikkestuen’, som Noelle kalder den, hvor vi tages imod af både radiografer, narkoselæger og sygeplejesker. Noelle begynder at blive lidt trykket, men da der bliver spurgt ind til Cirkeline bamsen bløder hun lidt op. Der ligger en fin Thea-isbjørn (vores nr 6 i rækken efter alle vores MR scanninger) og hun bliver lykkelig over at få endnu en isbjørn – Åh mor, den er så blød! Jeg elsker bamsen! Dit taknemmelige lille væsen! Lige så lykkelig for nr 6 som var det den første….
Så kommer vi til det alvorlige – hun skal have lagt et venflon. Over og sidde på skødet af mig – og så begynder nerverne, kan jeg mærke… I første forsøg får narkoselægen ikke stukket rigtigt – og han roder læææænge rundt i åren på hende… Kors, hvor hun græder… Han opgiver sit ævred og vil prøve i den anden… Jeg beder en stille bøn for, at det lykkes i andet hug. Og det gør det. Noelle græder stadig og er ked, men hun er forbavsende nem at trøste – alt taget i betragtning. Seje tøs!
Så fortæller jeg hende, at nu får hun lidt i hånden, som gør hende søvnig og at hun gerne må falde i søvn hos mig. Jeg skal nok vente på, at hun vågner igen. Hendes øjne flakker lidt og vupti – så er hun væk. Ingen drukneagtige kramper eller panik. Ingen gråd eller hjertebanken. Hun glider bare stille og roligt ind i søvnen. Jeg lægger hende over på sengen og kysser hende på kinden. Hver gang de kære små bliver lagt i narkose, er der en risiko for, at der tilstøder komplikationer af en eller anden art. Derfor er det altid en prioritet, at kysse hende godnat og fortælle hende, at jeg elsker hende. Bare fordi jeg ikke længere ubetinget stoler på, at Livet viser sig fra den gode side.

Efter 1 times tid kommer hun ud igen og vi ruller op til opvågningen. Hun blev lagt med et prik, men har fået gas under selve scanningen, for at undgå, at hun sover alt for dybt og bliver dårlig efter opvågningen. Hun har også fået sofran, som er et kvalmestillende middel, som vi har gode erfaringer med! Vi regner med, at hun vågner kort tid efter vi kommer op på opvågningen, men det bliver ikke lige tilfældet. Pomfritten har enten fået en ordentlig én på sinkadusen eller også manglede hun lige et par timers søvn, for hun boblede i hele 2 timer på stuen… Med snorken og savlen – hele baduljen og det i selskab med sin nye bamsebjørn.

IMG_0640

Vi blev tilset af 2 rare sygeplejersker – især Sisse, som faktisk holdt os med selskab hele tiden. Rart at møde sygeplejersker, som har tid og nysgerrigheden intakt. Empatisk og interesseret. Ikke at sygeplejerskerne på Riget ikke er det, men de har bare ikke den samme tid. Anyways – Sisse holdt nøje øje med Pomfritten og da hun endelig kom op til overfladen, serverede hun en herlig Sunlolly med colasmag og saftevand med sugerør – hvilken udsøgt og dekadent morgenmad! Den faldt så absolut i Pomfrittens smag. Der gik da også kun lige 15 min før Sisse var inviteret hjem til aftensmad 🙂 Vejen til Noelles hjerte går tydeligvis gennem maven – hun er vel en Mandalay 😉
De 2 timers lur efter scanningen var ikke det eneste, der var anderledes denne gang. Noelle var simpelthen SÅ skæv da hun vågnede, at hun snakkede sort og det var mildest talt komisk, at høre hende sludre i øst og vest. Er du vimmer! Øjnene rullede rundt i hovedet og hun made no sense at all!
2 glas saft og 1 Sunlolly senere var vi så småt klar til at komme hjem. Dog var hun stadig SÅ påvirket af narkosen, at hun ikke kunne gå. Vi måtte bære hende ud til bilen og turen til Joe & the Juice blev et kort bip på skærmen, da hun var helt rundt på gulvet. Hjem og hvile på sofaen.

Hviletiden gav og så Carsten og jeg mulighed for, at gennemse scanningsbillederne, som vi købte med hjem fra Glostrup. Vi var meget anspændte og det var med dunkende hjerte vi fik alle billederne uploaded og gennemset. Hvad så vi så? Tjah, det er svært at sige. Vi er ikke sikre. Jeg er glad for, at vi skal have svar nu på fredag og ikke først om 10 dage – og når jeg har set disse billeder, vil jeg ikke være overrasket, hvis beskeden er, at der er genvækst. Jeg trøster mig med, at Noelle ikke har mange eller tydelig symptomer pt, så måske er det bare lidt arvæv eller skygger vi kan se og som ingen betydning har. Endeligt svar – det får vi, hvis alt er gået vel på Konf i dag – fredag.
Hvis der er vækst, tænker jeg, at vi fortsat skal observere hende for forværring eller nye symptomer, hvis hun er stabil, har vi helle til om 3 måneder. Either way regner jeg ikke med scanning igen før om 3 mdr. Jeg tror, at jeg må forberede mig på, at det er genvækst vi kan se på billederne – det er så godt at blive positivt overrasket, ikke?! Jeg er meget i tvivl – synes at det var langt mere tydeligt på de sidste kontrolscanningsbilleder. Nu tænker du måske at det jo nok er derfor, at det ikke altid er en fordel at man som forældre kan købe disse billeder med hjem, når man ikke er uddannet i at læse dem, men prøv du at stå i vores sko og fortæl mig, at du ikke ville gøre et hæderligt forsøg på at tilegne dig viden på alle mulige måder. Desuden kan det vise sig, at blive nødvendigt at have dem, hvis vi ramler ind i et 2.nd opinion på et eller andet tidspunkt. Og hvor vil jeg være taknemmelig, hvis jeg tager fejl. This time I really want to be wrong about this.

I dag blev også dagen, hvor jeg hørte fra kommunen vedr nogle af de hjælpemidler, som jeg har søgt om. Og det var rigtig rart at få bevilget både kørestol (ja, vi skal have kørestol – den arbejder jeg stadig lige på, ikke!), gelænder til begge trapper samt afmærkningstape til trapperne, således Noelle har bedre forudsætninger for at bevæge sig rundt i huset med de nødvendige støttemidler for både (manglende) syn og den højresidige funktionsnedsættelse eller halvsidige lammelse. Jeg rykkede for beskinnen, som hun har behov for asap, men der var ikke sket så meget andet, end min ansøgning fra den 12 juni er registreret. Liiidt trægt, da jeg blev lovet max 14 dages ventetid på besked, så det ville min kontakt rykke sin kollega for.

Her til aften var hun træt, min lille Mus. Da jeg havde puttet hende kunne jeg ikke lade være med, at betragte denne pige. Denne stærke, livsglade og ukuelige pige.
She sure has come a long way. Fra den lille uskyldige pige tilbage for 7 måneder siden til den store pige, der lever med et handicap, uden at lade sig slå ud af det. Nej, hun klør bare på, tonser derud af og tager udfordringerne som de nu kommer. Det er meget muligt, at hun er sakket bagud i Børnehavelivet, men jeg kan garantere dig for, at hun er milevis foran mig og mange andre voksne, når det kommer til at være modig, uforbeholden og accepterende i forhold til denne mærkelige hverdag, der nu er vores liv. Hun er sejlivet – og heldigvis for det! Lad os håbe at Tumoren ikke er det.

Pauseknappen

Posted on by
1

Mor? Moar! Ja – i badet, Mus! Noelle kommer trippende ud på badeværelset. Mor, Phoenix hopper i trampolinen med soldater (sandaler) på – det må han ikke, for de er jo beskidte! beretter hun ophidset… Det er ganske rigtigt reglen, min lille politibetjent – ingen sko i trampolinen… Som jeg kigger ud fra badeforhænget falder det mig ind… Stop. Bare stop. Nu og her. Hendes smukke hår er sat op i en hestehale – flere hårtotter er faldet ned og hænger med små slangekrøller om hendes kønne ansigt, den fine, lyse hud, fregnerne på næsen og de røde kinder… Hendes klare blå øjne lyser af harme grundet uretfærdigheden begået af Lillebror for et øjeblik siden… Som jeg betragter hende lige dér i det sekund, ville jeg ønske, at jeg kunne trykke på Pauseknappen. Stoppe tiden lige nu og her. Gid hun aldrig blev større og gid hun aldrig mere skulle scannes, prikkes i og kontrolleres… Gid vi kunne rejse tilbage til den Verden, hvor hun kunne få lov til at gå op i barnelegens uretfærdigheder, hvor hun kun skulle forholde sig til, hvis tur det er på trampolinen næste gang. I stedet for er hendes liv nu, hvad der må føles, som en endeløs række af besøg på Riget, møde med professionelle fagpersoner, der skarpsindigt vurderer hver og en af hendes bevægelser. Måler og vejer hende med øjnene, tester hende på kryds og tværs. Og en pylret Bussemandsmor, der desperat forsøger, at opretholde noget, der bare minder om en normal tilværelse, hvor en time-out er en time-out og putteritualet sirligt og punkteligt overholdes hver aften…. Hvad hun mon ikke tænker om alt dette, den smukke Musling…?

A penny for your thoughts, Noelle...

A penny for your thoughts, Noelle…

De sidste par uger er det lige så langsomt gået op for mig, at resultaterne af scanningen groft sagt er petitesser vejledende… Misforstå mig nu ikke – for selvfølgelig bærer jeg er brændende og inderligt ønske og håb om, at der er stilstand… Selvfølgelig gør jeg det! Forstå mig ret; med resttumor er der risiko for genvækst… Det vil der ALTID være. Altid. Det er denne viden, som vi skal gå hver dag imøde med – resten af vore liv. Vi ved fra statistikker, at hvis tumoren ikke fjernes helt og aldeles, er der en overvejende sansynlighed (dejligt udtryk, ikke?!) for, at den vil begynde at vokse igen – før eller siden… Når det ikke lykkes neurokirurgerne at fjerne hele tumoren, stiger dødeligheden hen over årene også markant. For dem, som får hele tumoren bortopereret, er der en overlevelsesrate på ca 85% over 10 år… For os? ikke helt så god. No, we are playing with the Big Boys now…

Det siges, at man kun får tildelt det liv, man er stærk nok til at leve… Ved sgu ikke lige, hvad jeg skal mene om den udlægning… Så stærk føler jeg mig ikke, hvad med Pomfritten mon?

På fredag er vi klogere. Scanningen bliver udført onsdag og vi skulle så få resultaterne fredag.
Hvis scanningen viser vækst, ja, så aner jeg ikke, hvordan jeg vil reagere. Jeg vil nok forsøge at trække vejret. Ja, det må være min største og mest vigtige opgave lige i situationen. Just breathe…

Hvis scanningen viser stilstand, så har vi helle i ca 3 måneder igen… Eller, vi skal jo stadig observere for symptomer, til kontrol, genoptræning osv. Sådan er det bare. Og heldigvis for det. Jo flere øjne, jo flere chancer for at fange marginale ændringer.

Men måske kan det blive lidt ligesom om, at jeg har fået lov til at trykke på Pauseknappen… For en tid i hvertfald. Indtil om 3 måneder, når næste kontrolscanning skal foretages. Spørgsmålet er vel i bund og grund, om vi kan leve – altså leve et godt liv – i 3 måneders (og forhåbentlig senere i 6 mdrs) intervaller…
For at jeg kan finde ud af det, er der kun 1 ting jeg kan gøre. Jeg må trykke på Play…

BørneCancer Årgang ’12 i en Magisk Verden

Posted on by
8

Det skete lørdag aften kl 20.30. Midt på dansegulvet i festsalen, der var pyntet op i Indianertema – med dyreskind, trommer, totempæle, pile og tippier og deslige. Lige der, hvor vi festede løs til ‘Jeg gik mig over sø og land’. Der var live band, som på den mest fantastiske måde, formåede at fænge alle børnene – store som små – og gav den mest nærværende og energiske optræden, jeg længe har set. Det ærger mig, at jeg ikke fik fat i deres kontaktinfo. Wow, siger jeg bare! Alle ungerne stod eller sad og rockede med. De hoppede, dansede og skrålede med af deres lungers fulde kraft. Og dér ramte det mig. Det slog ned i mig som et lyn fra en klar himmel. En overvældende følelse, jeg næsten ikke kan finde ord for. Har du nogensinde været taknemmelig? Sådan rigtig taknemmelig? Ikke bare sådan – glad og ‘tak for det, det var fedt!’-taknemmelig… Rigtig taknemmelig. Humbled… Måske tror du, at du har følt det, men jeg vil vove den påstand, at den ægte følelse af taknemmelighed, er meget få forundt. Den er så stor, så altoverskyggende, så mægtig i sin helhed, at du næsten ikke magter at holde dig oprejst. DEN følelse af taknemmelighed overmandende mig, midt på dansegulvet. Flød igennem mig, fra hjertet og helt ud i fingerspidserne, helt ned i tæerne. Og jeg blev både overrasket og chokeret, jeg tabte helt vejret. Måtte gribe ekstra godt fat om Nord, som jeg havde i favnen, for ikke at tabe ham. Så mærkede jeg tårerne strømme ned over ansigtet. Uden at jeg kunne stille noget som helst op. Jeg mærkede halsen snørre sig sammen og hagen bævre. Hulkede et par gange. Jeg kunne intet gøre for at stoppe det. Lige der, midt på dansegulvet, med fædre og deres kameraer, bandet, der skrålede og hoppede og børn med sonder, isser og ar, der dansede så vildt, at halvparalyserede lemmer fløj omkring, blændede brilleglas glimtede i lyset og kørestole trillende frem og tilbage. Lige dér stod jeg og tudede. I mine tårer var der taknemmelighed. Endeløs og den mest ydmyge form for Taknemmelighed over, at alle disse mennesker – band, sygeplejersker og frivillige havde taget sig tid – ud af deres normale liv – til at give os – i vores Anden Virkelighed, en oplevelse. En Magisk Weekend med Cancer som normen. Hvor alt blev gjort og arrangeret kun for os. For at gøre noget helt særligt for os som cancerfamilier. Jeg husker ikke hvornår jeg sidst har set denne glæde, dette liv i børnenes øjne. Selvom livet på Afdelingen og Ambulatoriet ikke er et trist et, så er der alligevel langt fra normalen til hverdagen på en børnecancerafdeling. Dernæst blev jeg så ubeskriveligt rørt over, at se disse små stædige asner, der kæmper så tappert for livet, give los og glemme Mors og Fars bekymrede ansigter, lægernes alvorlige miner og sygeplejerskernes pilleglas. Glemme kemo-stativet, MR scanneren og de alenlange lister med regler for, hvad man må og kan. De var – for et kort øjeblik – bare børn…. Børn. Børn, der nød den høje musik, nød at mærke livet og ikke kemo’en strømme gennem boldårerne… Børn, som de BURDE være og føle sig.

Denne weekend har været fyldt med indtryk – og noget så syret, som en normalitet, de fleste ville gå totalt i baglås over at tage del i. David spurgte up front; Hvem er det der har kræft? da jeg hang ud med ham og Nord ved bålet fredag aften, hvor Noelle sad og ristede snobrød og skumfiduser ved siden af Tobias og sammen med resten af slænget…. Sådan dér – bare ligeud af landevejen. Kræft. Bliver bare ALDRIG vant til det ord. Det er som om Cancer dækker lidt over alvoren. Som om Cancer er et mindre stærkt ord for det. Men det er ikke desto mindre Kræft, Noelle har i hjernen. Og her, på Solborgen, er Kræft årsagen til, at vi er her. Jeg ser min arm løfte sig og pege på Noelle. Det er Noelle, hører jeg mig selv sige. Hvilken kræft? spørger David, åben og med et barns nysgerrighed. Hjernen, siger jeg indforstået – vi taler med få ord, men kommunikerer stærkere end jeg har gjort med voksne. Ah, siger han, og tapper en finger på hovedet, det er ligesom mig. Det er den værste. Hans briller er halvt blændede, hans kørestol på stand-by, men han går langt bedre nu, end da vi så ham under vores indlæggelse tilbage i oktober/november, hvor han blev filmet til et indslag i TV2 News. Og han virker ukuelig. Strong in spirit, som han står der, en cancer survivor. Han sludrer videre og selvom talen er lidt dreven og sløv, hygger vi os og griner sammen. Hans humor har de trods alt ikke skåret ud af hjernen på ham. Accepten af børnene, lige nøjagtigt som de er, er total her på Solborgen. Børnene er de sande Stjerner og Tapre Krigere, der slet ikke aner deres styrke.

Men det er ikke kun børnene, som er upfront. På legepladsen cirkler alle os forældre om hinandens børn som hajer om et bytte og sender nysgerrige blikke i hverandres retninger. Ikke som den stirren, vi møder i Kvickly, der oser af fascination og undren over, hvorfor vores børn er skaldede eller barberede i siden, sidder i kørestol, går funky eller har en sonde permanent klistret til kinden med et stort hudfarvet plaster. Nej. Ikke her iblandt os. Her hersker en oprigtig interesse for ungerne og andre forældre. Vi ser forbi plastre, kørestole, hjælpemidler, sonder og mangel på hår. Sjælefrænder. En af vores egne. Cancer Moms & Cancer Dads. Cancer Warriors & Cancer Survivors.

Hvad er det første du spørger om, når du møder et nyt menneske? Sikkert; Nå, hvad laver du så til dagligt?, ikke?! Her, på Solborgen, går vi en lidt anden og ret så direkte retning. Nå, hvilken type kræft har din? Hvilken en af dem er det? Hvornår kom I ind? Hvordan opdagede I det? Hvad er prognosen? Der emmer en helt anden medfølelse mellem os, end den vi møder i Verdenen udenfor. For vi har alle stået der, på Rigets børneonkologiske afdeling og følt, hvordan Jorden holdt op med at dreje, lægens ansigt, der pludseligt flyder ud af fokus og lyden af hans/hendes stemme, der bliver helt mudret og uklar. Kræft. Cancer. Vi har alle følt hvordan vores allermest fornemme opgave her i livet – nemlig at beskytte vores børn med ALT hvad vi har i os – bliver flået ud af hænderne på os. Overmandet af et ord. Et af de stærkeste jeg kender. Kræft. Og hvis vi er heldige, kan vi hen ad vejen overlade føresædet til Livet og sætte Kræften på bagsædet. Helt af på Rastepladsen kan vi aldrig sætte den. Men alt det, er vi slet, slet ikke klar over, der i samtalerummet med scanningsbilleder liggende foran os på bordet. Det er begyndelsen på vores Anden Virkelighed.

Jeg spekulerede et par gange på, hvad Festministeriet, som stillede decor + opsætning/nedtagning af Indianertema helt gratis til rådighed, mon tænker, når de ser os trille rundt. Hovedtørklæder og røde hovedbunds ar… Oppustede medicinansigter og hvad der må se ud som kluntede børn. Ansigtsmaleren malede fint udenom sondeplastre og henover ar.
Alle os børnecancerfamilier, vi er, på hver vores måde, løsrevede familier i Danmarks hverdag, men vi mærker et helt specielt sammenhold her på Solborgen.
Under morgenmaden, da en af ungerne bliver dårlig og kaster op, viser accepten sig endnu en gang. Der svuppes opkast ind på bordet med kyndige hænder til klude og balje ankommer fra køkkenet – 2 stole længere henne af bordet spises der fortsat – upåvirket. Vi er hardcore, os cancerfamilier. Vi har set langt værre ting i øjnene, nemlig Kræften. Jeg selv sidder ved bordet ved siden af – og spiser videre uden at væmmes, men med medfølelse, den stakkels lille fyr altså… Men det var aldrig sket i min ‘før-virkelighed’.

Weekenden var pakket med aktiviteter for alle – både børn og for hele familien. Hver morgen startede med sang til hejsning af Dannebrog og søndag morgen hjalp Noelle med at hejse det 🙂 Her får alle lov til at være med – i kørestole, med halvsidige lammelser og sondeplastre.

Der var sørget godt for mad og drikke – morgen, middag og aften, samt kaffe og eftermiddagskage – jo, der manglede virkelig ikke noget. Jeg har sjældent set SÅ veldækket et bord 4 x om dagen. Og der var ingen tvivl om, at vi alle har taget buffet mentaliteten med os fra Afdelingen, for det gik fuldstændigt smertefrit at spise 90 personer af. Kørestole og højstole indkorporeres ved borderne gnidningsfrit. Kateterposer flyttes med og der må sorteres og fiskes hardcore fra langbordet, der bugner af mad. Ingen gemmer chokolademaden til sidst.

Denne weekend var aldrig blevet en realitet eller en mulighed for os, havde det ikke været for hhv Børnecancerfonden, Simon Spies Fonden, Frantz Hoffmanns Mindelegat, Tømremester Axel Kastrup-Nielsen og Hustrus Mindefond samt Rigshospitalets Børncancer Afdelings egen støtte. Jeg bliver nødt til at sende både disse fonde og så afgjort også de personaler, der har revet en weekend ud af deres liv for at være på Solborgen med os, en af hjertet kærlig og ydmyg tak. De var med som frivillige, hver og en (og er det hvert år, rent faktisk!) og det, der imponerede mig allermest var, at jeg mærkede deres engagement. Det strålede ud af dem. Og det ramte mig igen og igen over hele weekenden. Oprigtig næstekærlighed. Lysten til at gøre noget særligt for andre i krise. Jeg blev ramt af denne her massive følelse af, at der var ikke noget andet sted, som de hellere ville være i hele Verden, end lige her, sammen med os, på Solborgen. Det var så…. Ægte! I deres bryst banker hjerter af ægte guld, make no mistake about that. Jobbet på afdelingen er ikke bare et arbejde for dem. Det er deres passion. Tænk, at der findes mennesker som disse, der go out of their way to make the world a better place… Og det skal jeg love for, at de har gjort. I’m in awe & amazed.
Jeg vil håbe og ønske, at jeg selv får overskud en dag, til at kunne gøre en ligeså stor forskel i andres liv, som de har gjort i mit. De skabte en Magisk Verden for en weekend på Solborgen for os – BørneCancer Årgang ’12…

Nyt familiemedlem

Posted on by
Svar

Vi har fået en lille ny. En fin sag, rund og blød de helt rigtige steder. Og så kan den trille. Og rulle. MED 20 kgs vægt oveni købet.

I dag var vi taget til Malmö for at daske rundt og bare kigge os omkring. Finde et rart sted og spise frokost og nyde en skinny latte eller to. Vi havde, før vi kørte hjemmefra, taget bestik af parkeringsmulighederne, der som bekendt, er rigtige gode i Malmö, og vi fandt Parkeringshuset Anna uden besvær. Vi måtte jo finde en central parkeringsmulighed, da Noelle ikke orker at gå så langt. At skulle orientere sig i blandt mange gående og cyklende mennesker er en stor udfordring med hemianopsi. Og vi var da heller ikke nået ret langt, før det stod os klart, at vi rent faktisk enten måtte hive Phoenix op af sin klapvogn og ellers forsøge at fange ham ind hvert andet øjeblik, eller finde et eget sæt hjul til Pomfritten. Vi blev ret hurtige enige om, at der ikke var nogen vej udenom en lille ny i familien. Phoenix kan ikke undvære sin plads under kalechen og ståbræt er bare ikke et hit med 15 kg + 20 kg og en akavet skubbepositur ( I forældre med ståbræt til den store ved hvad jeg mener 😉 ). Vi GPS’ede os til en forretning, der lå lige i nærheden – temmeligt heldigt faktisk – og så blev der prøvet klappere i alle former og størrelser. Vi endte med at falde for en Brio Spin, der kunne klare vægtbelastningen af Noelle og stadig bounce i affjedringen. I den kunne hun også sidde, uden at skulle bøje hovedet fremefter eller stikke det halvt ind under kalechen. Noelle valgte selv farven og vi trillede ud fra forretningen med væsentlig færre penge på kortet. Ikke lige det, vi havde kalkuleret med, men en indkøbsvogn var ligesom ikke et alternativ. Heller ikke så nem at klappe sammen efter brug.
Desuden vil vi jo foretrække at kunne tage på længere gå ture med Noelle – også fremover. Jeg tænker ferie eller Zoo – ja, når vi skal gå i mere end 15 min så bliver hun altså træt. Og vi går ret ofte i mere end 15 min når vi er ude.
Jeg ved at Børnehaven vil skaffe en vogn, som hun kan få med på tur, så hun ikke skal lades alene tilbage når Mælkebøtterne drager ud i det blå. Om det bliver bedre – ja, det håber jeg, men jeg kan ikke sidde herhjemme med hende og vente på at det sker. Det er vores tid for kostbar til. Men også lidt sært at skulle købe klapvogn til en på 4 1/2 år… Åh ja, vores Virkelighed.

Men sådan gik det til, at vi fik en lille ny i Familien – Pomfritten valgte naturligvis vognen i en farve, der matchede hendes leggins perfekt!
IMG_2922

Oprykning!

Posted on by
1

Vi rykker op i dag. Simpelthen! Phoenix, min dejligste Manse, er i dag rykket op på Stjernestuen i Vuggeren og er nu den mindste i den store lidt større andedam i Vuggestuen. Nye krav, nye sociale udfordringer og nye udviklingsmuligheder. Og han er klar.
I dag er der også sket store sager i Noelles Børnehaveliv! Hun er fra i dag også rykket op og er nu en Mælkebøtte! Farvel Anemone, din finurlige mellemstørrelse, hej Mælkebøtte med alt, hvad man kan tænke sig, de større børn må og kan!

IMG_2843
Derudover har vi fået bevilget støtte til Noelle i Børnehaven! Juhuuuuu! Helt igennem pragtfuldt! Nu går jagten så ind på en person, der kan dække støttetimerne i Børnehaven, således pædagogen kan gå fra til Noelle. Jeg er så ubeskrivelig lettet over, at disse timer er kommet – og indtil videre til slut september. Snart kan vi få lidt kontinualitet ind i Noelles dag – sådan uden jeg står og glor på hende. Så hun endelig kan koncentrere sig om legekammeraterne og finde sig en plads i flokken. Ikke at det bliver en fuldtids-dag – det gør det meget langt fra. Hun er stadig godt og grundig udmattet i hovedet efter 2-3 timers Børner. Men at få mulighed for legetid uden Mor hængende på ærmet – det trænger hun til. Jeg tror også dette vil give hende mere mod på, at prøve sig frem i denne nye, lidt tunge og besværlige krop. De helt store udfordringer kommer når sommertiden er ovre og der igen bliver projekter på stuerne. Her vil hendes sande behov komme til udtryk, for altimens legen på legepladsen foregår helt og holdent på Noelles vilkår, så vil projekter på stuen stille krav til 2-håndsaktiviteter, koncentration, syn og sociale samspil på et helt andet og langt mere intenst niveau. Vi skal nyde denne sommer på legepladsen. Jeg håber af hele mit hjerte, at disse par måneder kan give hende nok succes-oplevelser til, at stå imod, når hendes motoriske færdigheder udfordres på stuen. Men den tid, den sorg. Er der noget denne kæmpekrise har lært mig, så er det at mærke nuet. At lade dagen komme og gå. Og selvom jeg er blevet meget bedre til ikke at vente på imorgen, så er der stadig nogle ting, som jeg må og skal have siddende i forruden. For der er jo også et liv efter…. Ja, efter hvad? Der vil jo være ‘den næste kontrolscanning’ i de næste 14 år i hvert fald… Så måske ikke ‘et liv efter’, men en tilbagevenden til den Virkelighed, som andre lever i. N-o-r-m-a-l-i-t-e-t, hedder det vist. Hverdagen. Hmm, mon jeg nogensinde vender helt tilbage til mig selv? Jeg tvivler. Ligesom Noelle har fået fjernet noget i hjernen, har jeg fået tilført noget andet. Noget, som gør mig til en langt mere årvågen, bekymret, iagttagende og detaljeorienteret Mor. Jeg hviler i den viden, at det naturligvis ikke kan være anderledes. Men jeg vil gøre mit ypperligste for at flette det med et arbejdsliv, der giver mig mulighed for, at være andet end Bussemandsmor, Pylremor og – absolut ikke mindst – en Cancer Mom.
IMG_2617

Ugen her byder på rigtig mange spændende oplevelser for os som Cancer- og handifamilie, altså udover vores genoptrænings-sessions hos Ergo og Fys. På onsdag skal vi til en ‘hyggeaften’ med andre synshandicappede børn – det bliver et par uformelle networking timer – gad vide, om der er andre med homonym hemianopsi? Mener at vores Synskonsulent nævnte et forbavsende (?!) lille antal af børn med hemianopsi.

Weekenden bruger vi ved Sejrø bugten på Solborgen med godt og vel 90 andre Børnecancer-ramte familier. Vi kører fredag eftermiddag og kommer hjem søndag. Denne weekend bliver bare så god for os – både det, at vi alle 4 kommer lidt væk og bare kan drive med vinden, men også for Noelle at møde andre børn, der ligesom hende, er blevet kastet ud af deres liv og ind i et andet, meget anderledes liv, som for altid vil have forandret dem. I et par dage vil hun opleve at være ‘normal’ i samværet med andre børn. Her vil børn uden et par 40 stings-ar i hovedet, kemoslanger og skaldede isser pludselig stikke ud som en sore thumb.
Jeg ved, at jeg skal ruste mig til det på et eller andet plan. Forberede mig. Ikke fordi det bliver svært at se så mange syge børn – det gør det ganske vist, men mere fordi det vil røre mig, at finde så meget glæde, så meget liv og gnist i disse små liv, der bruger ALT hvad de har af krudt på, at leve. Jeg vil blive blændet af livsmodet, livsviljen og hvor robuste de små, skrøbelige kroppe i virkeligheden er. Og så vil jeg måske begræde tabet af vores normale barn endnu engang. Jo, det bliver en weekend, som jeg skal forberede mig på, men jeg har taget i maven, at det bliver en god weekend. Det er jo – uanset hvordan man vender og drejer det – den (anden) Virkelighed, vi lever i, hvor de skaldede isser, hestesko ar i hovedet og lammelser, blindhed og behov for hjælp er normalen.

IMG_2354

Fremsynethed

Posted on by
1

Information overload…. Mit hoved er propfyldt med info efter en formiddag hos Ergo, hvor vi fik lavet den sidste del af Movement ABC testen – og det gik uden de store humørudsving. Noelle var top-oplagt og var svært utilfreds over, at vi ‘allerede’ var færdige efter en time… Dejligt med hendes gå-på-mod, men også et vidnesbyrd om, at jeg som Bussemands-mor, skal sætte grænser for hende og hendes aktivitet. For vi har også et familieliv fra kl 16, når Mansen bliver hentet, der skal fungere og Phoenix skal ikke skældes ud eller henvises til listefødder, fordi Noelle er skidetræt og ekstra touchy.

IMG_1763

Landede hjemme igen og havde møde med vores (nye) Synskonsulent. Sin helt egen Synskonsulent får man nemlig tilbudt, når man er synshandicappet og har behov for noget lidt ekstra – det værende sig alt fra hjælpemidler (vippeborde til skole f.eks) til indretning, der tilgodeser barnets handicap. Så som hvor Noelle sidder ved spisebordet. Ikke i modlys og ikke med den blinde side til mig. Som hun f.eks sidder nu. Tsk tsk, kunne jeg vel have sagt mig selv… Tænkte jo bare, at når jeg sad til højre for hende, kunne jeg bedre hjælpe hende, eftersom den højre hånd af hendes, ligesom er sat ud af spillet…
Vi skal have skrottet den stribede dug, da Synskonsulentens tests afslørede, at Noelle nemt overcrowdes i sit syn – dvs ikke kan skelne mellem ting, når der er for mange streger, figurer eller mønstre (også en übervigtig detalje til Børnehaven og skolen til næste år!). Simple tallerkener, enkeltfarvet dækkeserviet med kontrastfarve i forhold til tallerken og kontrast-tape på alle trappetrin herhjemme. Synskonsulenten kom med rigtig mange gode råd og jeg glæder mig over, at hun også tager ned i Børnehaven og hjælper dem, med at give Noelle de allerbedste og mest hensigtsmæssige betingelser.

IMG_1766

Farveblind? Nixen Bixen, Karen Blixen!

Ingen tvivl om at min gut-feeling var korrekt. Nemlig at Noelle bruger helt enorme resourcer på, at bare orientere sig. I tillæg til det kommer hendes nedsatte sensitivitet i hele højre side, hendes nedsatte motoriske funktion og så at hun har en hjerne, der stadig er i helingsfasen. No wonder Pomfritten er træt om eftermiddagen! Synskonsulenten havde et par briller med, som hun viste os. En helt ekstrem visuel illustration for os – at sådan ser Noelle nu… Fuck, tænkte jeg – hvordan kan hun overhovedet gå eller stå???? Ej, det er sgu for sindssygt. Blev virkelig berørt over at sidde med disse briller på. Prøvede at kigge rundt i stuen. Tænkte – det må være en overdrivelse! Men det var det ikke. Sådan her ser Noelle nu – og resten af sit liv. Og hun HAR kendt til at se normalt. Berørt. Nej, berørt er ikke et ord, der tilnærmelsesvis dækker over den helt og aldeles tunge følelse af en sky, der svøbte sig om mine skuldre. En kold, klam og tonstung sky. Åh altså. Min lille Musling. I må gerne låne dem, sagde Synskonsulenten, men jeg bad hende tage dem med ned i Børnehaven – for de bliver lige så chokerede som mig, når de ser med Noelles øjne….

IMG_1771

Skyklapper?!

Fik lige denne her af Synskonsulenten – nu er vi jo medlem af (endnu) en ny klub…

IMG_1783

Networking – a must.

Når vi kommer til skolealderen, bliver det noget af et tilløbsstykke i forhold til en hel masse praktiske foranstaltninger undervisningsmateriale, borde og plads i forhold til lysindfald (vi kan endnu ikke sige om OP’erne og tumor har haft nogel kognitive påvirkninger – det er det Før-Skole-Vurderingen skal klarlægge engang indenfor det næste lille år). Men den tid kommer hurtigt nok. Først skal vi have et møde med skolen, da hun er indmeldt i Privatskole og det kan give en hel del bøvl i forhold til at søge om hjælpemidler… Ikke lige noget vi kunne have forudset for 3 år siden, da hun blev indmeldt. Så måske bliver det et valg mellem en mindre klasse med alle de rigtige forudsætninger for en spradebasse som Noelle eller en skoleklasse, hvor hjælpemidlerne kommer nemmere at søge og få til hende, men med mange distraktioner…? Da jeg talte med Skolelederen i dag forsikrede han mig om, at det på ingen måder, er en bekymring vi skal gøre os. At der findes en inklusionspulje på skolen – til netop de elever, der har behov for noget ekstra støtte af en eller anden art. Så langt så godt, men alligevel ligger tanken i baghovedet. Vi tager et møde med dem når vi har et tydeligere billede af Noelles særlige behov.

Utroligt, som jeg føler mig fuldstændig grøn, naiv, uvidende og inkompetent med alle disse møder og nye informationer og så alligevel føler jeg ikke, at jeg har en chance for at være – ja komme – på forkant med de problemer og udfordringer, som vi vil møde i fremtiden. Det føles lidt som at løbe ovenpå en hurtigt rullende bold – risikoen for at skvatte af er stor og det er en balancekunst uden lige. Hvordan skulle du dog også kunne vide alt det?? Tjah – det ved jeg heller ikke, men er det ikke en del af det, at være en God Mor? At være et skridt foran? At sørge for, at ens barn får de allerbedste vilkår for at vokse op og blive et velfungerende menneske med en solid plads i Verden? Føler sgu lidt at jeg kommer til kort på den konto. Og jeg kan næsten ikke håndtere det, at være bagud på info eller uvidende om vores muligheder, men der er ligesom ikke en håndbog, jeg kan slå op i og læse mig til alle svarene. Gid det var så vel. Det er bare sådan et Take-It-As-It-Comes-Liv. Og Guderne skal vide, at jeg ikke trives med følelsen af at være bagud på noget som helst!
Julie K – tak fordi du smider gode og kloge beskeder til mig i min mailbox. Du er den sejeste Handi-Mor jeg kender!

Skæg på 1. klasse!

Posted on by
1

Vi skal se Hr. Skæg i dag! – Noelle første sætning her til morgen, da vi slog øjnene op. Jo, hun har glædet sig helt vildt til, at det skulle blive søndag. Godt ord igen – det har jeg også. Tiden sneglede sig afsted til kl lidt i 11, hvor vi endelig lettede fra Møllevejen og satte kursen mod Roskilde – Hr. Skæg’s sidste sjællandske spillested, inden han indtager det jyske. Vi har mailet lidt frem og tilbage, Hr. Skæg og jeg, vedr det praktiske, for begge Gimle-koncerter var UD-solgte. Det var overhovedet ikke noget Noelle og jeg skulle tage os af, skrev Hr. Skæg, for som Hr. Skæg’s gæster stod vi jo på Gæsteliste! Halløjsovs – stik lige min Pomfrit på 4 1/2 primadonna-nykker og VIP vaner fra sit livs første koncert! Cool nok alligevel! Vi fik nem parkering lige ved døren og stod forrest i køen ved døren. Indenfor 10 min var der en laaang række af små forventningsfulde flyverdragter, huer og vanter med voksne i hænderne. I salen blev der lynhurtigt pisket en stemning op – scenen var preppet, klar og prydet med et mega-monster-sejt bagtæppe! True Hr. Skæg style – MED luftballon naturligvis!
Scene

Vi satte os til rette på gulvet og tøjlede utålmodigheden, der føltes lidt som om børnene havde 10 sæk lopper i bukserne, hver og en. Der var øffen og møffen og hvin og fnis. Men mest af alt var der store øjne, spændte smil og lyttelystne ører.
Kl 12 kom bandet på – jamen hvor var Hr. Skæg??? Han var blevet væk, så vi måtte alle kalde højt på ham! Og pludselig hørte vi ham! Men han var langt væk! Han var oppe og flyve i sin luftballon! Men havde han da glemt at han skulle spille koncert for os??? Åh nej, så måtte vi alle klappe og kalde på ham endnu højere, så han kunne finde os på vej ned i luftballonen! Og jeg skal love for, at der blev kaldt!
Og SÅ startede sangen Skæg med Skæg! Og DÈR kom han ridende ind på scenen på en sej brun hest! Vi skal ha’ skææææg med Skæg! bragede det ud igennem lydanlægget. Lange ben og arme – og skæg – kom galloperende ind på scenen! Perfect pitch og en yderst veloplagt Hr. Skæg hoppede rundt på scenen med hesten om livet. Ungerne var solgte! Bum – sådan der! En høj, slank skikkelse klædt i sit røde tøj med ravnesort hår og skæg og mørke glimtende øjne indtog ikke bare scenen men også alle hjerter, der var tilstede. Selv os voksne sad og skrålede med fra gulvet.
Han har meget pænt tøj på, synes jeg, siger Noelle bifaldende. En enkelt knægt begyndte at græde lidt efter det indledende nummer og Hr. Skæg beder pænt lydmanden om, at skrue lidt ned så alle hygger sig. Så går det ellers derudaf med sjov og spas – sjove samtaler mellem Hr. Vinter og Hr. Skæg kickstarter og indleder så sangene sprudler ud fra Skæg og bandet – vi lærer at stave til ALT, vi synger med på Alfabetsangen, danser T-dansen og hører om Mor Skæg forelskelse i Johnny – jo, der var vild begejstring hele vejen rundt…

IMG_0596


Efter 1 time er ungerne ved at være godt mørbankede af lyd, lys og musik og Hr. Skæg runder af med et hjerteligt farvel. Noelle spørger nervøst om vi kan nå at give Hr. Skæg den gave, som hun har med til ham. Jeg siger, at jeg håber, at vi kan nå at møde ham når alle de andre børn er kommet ud. Jeg henvender mig til Esben, som bød os alle velkomne på Gimle og spørger pænt, om han muligvis kunne forhøre sig, om vi kunne give Hr. Skæg en gave – forklarer ham, at vi er inviteret af Mikkel og at han havde nævnt, at han gerne ville møde Noelle, ‘Verdens sejeste pige’… Han smiler bredt og siger, Det  finder jeg lige ud af – vent her. Og det gør vi så. 5 min senere kommer en gut over til os og siger; Vil I med ovenpå? Jeg bliver bare SÅ glad og lettet over at vi får lov – Noelle har vitterligt ikke talt om andet siden koncerten var ved at være slut. Oppe i baglokalet træder vi ind mens bandet og Hr. Skæg desperat forsøger, at få lidt frokost indenbords og jeg får lidt dårlig samvittighed over, at lægge beslag på deres sparsomme tid, når nu næste hold flyverdragter allerede er begyndt, at line op udenfor til 2. runde kl 14. Hr. Skæg? Han tager SÅ varmt imod os, som om han har alt den tid i verden, som vi kunne tænke os. Noelle? Hun er noget afdæmpet, Star Struck, ganske som jeg havde forventet. Hun er givetvis heller ikke særlig høj og står ikke just ansigt til ansigt med den 2m høje Hr. Skæg. Ikke desto mindre sludrer de to lidt og jeg holder mig i baggrunden – også lidt Star Struck faktisk.
Jeg har en gave med til dig, Skæg, siger Noelle. Neeeej, er det rigtigt, svarer Skæg, Ih, hvor er det spændende – og hvor er jeg heldig – du er rigtig gulddiamantsød! Og du ligner en meget smuk Prinsesse! De sniksnakker mere og Noelle fortæller både at hun er 4 1/2 år, at den ene arm er træt og at hun skal i skole når hun bliver større og at hun ikke gider blive kaldt Nulle mere – kun Noelle. Hr. Skæg giver hende absolut ret i, at Nulle – DET må være et navn for de små – eller for et dyr, måske! En kanin eller en fisk! Gaven pakker han ud og bliver meget begejstret for maleriet med glimmer på, som Noelle har malet til ham. Til Hr. Skæg fra Noelle står der på det, forklarer hun stolt. Ih – det skal hænge over min seng, siger han!
Jeg prøver at runde det lidt af og spørger om ikke Noelle vil have et billede sammen med Skæg, inden vi skal smutte igen. Så kan Skæg nå at spise inden næste koncert. Hop – op på skødet og straks skal Noelle lige fortælle om sine fine bukser med broderi på og Skæg bemærker den fine Minnie Mouse bluse med guldglimmer – jo, der bliver virkeligt kommunikeret dér. Først tager vi et par smile billeder – og jeg får taget et par mens de snakker – og SÅ siger Hr. Skæg, at nu skal de lave de værste ansigter de kan – række tunge og se vildt fjollede ud – no probs for Noelle – den er hun med på!
Han finder straks efter et kort frem og skriver en lille hilsen til hende og så siger han, at han håber de mødes igen en dag – måske til Cirkus Summarum? How can I say no? Vi er da heller ikke mere end lige nået ud ad døren før Noelle proklamerer; Jeg savner Hr. Skæg!
Og med så fabelagtig en karisma og udstråling – hvem savner så ikke Hr. Skæg? Noelle har hundetravlt med at komme hjem, så hun kan fortælle Far om alt det, vi har oplevet. Vi skraldgriner på hjemvejen over Bandeordssangen og alle de sjove kostumer – Sørøverhatte, paryk med fletninger og falske skæg – jo – min pige har fået sig én på opleveren i dag!
Til putning melder der sig en del spørgsmål om Hr. Skæg. Har Hr. Skæg også en Mor og Far? Hvad ville de sige til at Noelle kom hjem og besøgte dem og Hr. Skæg? Hvilken seng sover Hr. Skæg i? Sover Hr. og Fru Skæg ligesom dig og far? Hvornår må jeg komme hjem og besøge Hr. Skæg? Uha – Mor må liiige hive et par forklaringer op af hatten og til sidst smiler Noelle tilfreds og putter sig ned under dynen. Jeg krammer hende ekstra tæt – sikke en formidabel dag vi har haft i dag. Jeg sender Mikkel Lomborg en milliard varme tanker, god karma og tak for, at gøre vores dag til en helt speciel en af slagsen, én, som jeg ved, vil sætte barren temmelig højt for fremtidens udflugter… Mikkel – du er bare bomben! Må du få i ti-fold tilbage, det du giver.

IMG_0013