Tag-arkiv: Familieliv

På en kølig solskinslørdag i marts….

Posted on by
Svar

Tid til at få fjernet sting i dag. Kl 9.45 på afdelingen. Vi kom til tiden – og det var fuldstændigt som at træde ind i en Twilight Zone… Intet virvar af patienter, læger eller andet personel. Fred, ro og en elevator, der meldte sin ankomst lige efter trykket på knappen. Oppe på afdelingen herskede der også en helt anden ro, end den vi oplevede inden Påskedagenes banken på døren. Der var 3-4 Kemobørn med stativer og Zombie-forældre i køkkenet og jeg så at stue 5 var ledig igen… Orlov måske? Forhåbentlig.
Vi blev taget i mod af en garvet sygeplejerske med ro over sig. Noelle var svært skuffet over at legestuen var lukket, men vi kom heldigvis til lige med det samme.
IMG_0344Sygeplejersken var yderst rolig og klippede 4-5 sting op ad gangen og gjorde sig stor umage for at undgå, at trække i hår og kun fange trådene. De sad heldigvis ikke supergodt fast og Noelle havde fået tryllecreme på hjemmefra. Men om jeg så havde smurt hele issen ind hjalp det ikke stort. Hun græd og hylede op, men det gik dog. Jeg synes faktisk, at hun er noget af en Trooper, når jeg tænker på, at hun fandeme ikke har bedt om noget af det her… Utroligt at hun finder sig i det uden de helt vilde protester og temper tantrums… 30 min – in and out.

IMG_0352

Blev hentet igen af Carsten og Phoenix og så tog vi en lille tur ind til byen og nød solens stråler på kinderne. Åh, hvor lyset dog giver fornyet energi, og det har vi sgu også brug for. Ungerne fik et par müsliboller i hånden og så hyggede vi rundt i en times tid – Noelle i klapvognen og Phoenix med Daddy i hånden.
IMG_0378

Kunne ikke undlade at bemærke de mange blikke Noelle fik, som hun sad der, men sin Cirkeline dukke og anæstesimaske i skødet og et nyplukket hestesko-ar, der trodsigt stirrede modgående i øjnene fra en skaldet hovedbund. Ja, det her en min datter! havde jeg lyst til at gjalde. Hun vinder! Smuk, ikke ! 🙂
IMG_0364Hjemme tog vi beslutningen om, at trimme Noelles hårtot ved øret til og jeg må indrømme, at det pyntede noget på min Muslings hovede. Undercut eller ej – det ser noget mere jævnt ud nu og arret vil se endnu finere ud, når vi har vasket håret for anden gang i morgen. Så bliver de sidste rester af blod forhåbentlig skyllet væk.
IMG_0374 IMG_0373

Således fik vi brugt en dejlig solskinslørdag i Marts måned.
På tirsdag skal vi have histologi- og scanningssvar. Føler mig hverken forhåbningsfuld eller desillusioneret. Jeg vil bare gerne have svar. Så kan jeg se måske viske lidt af tågen af glasset – om det så bare er for en tid. Jeg tror nemlig ikke, at vores historie med 5054 slutter efter denne OP… Only time will tell, men jeg er ikke dum og Tumoren skal ikke tage røven på denne Cancer Mom igen. Jeg kridter skoene til det lange seje træk. Og ved siden af mig står Carsten. Nykridtede sko. Banen er ridset op. Vi holder øje med dig….

Hr. Skæg og Kransekager

Posted on by
4

Dengang jeg var ung arbejde jeg i en SFO i Frederiksværk, Fritten. Her var jeg fast vikar og nød at lege med alle ungerne og især et par stykker fangede min opmærksomhed. I særdeleshed lille Manisha – denne smukkeste indiske pige med mørke mandelformede øjne og blankt, kulsort hår. En pragtfuld og eftertænksom pige, der gik lige ind i hjertet på mig. Igennem årene formåede vi at holde kontakten på trods af, at jeg var på vej ud i den store verden og Manisha op i 4. klasse. Jeg glemmer hende aldrig for at postkort jeg fik fra hende, da hun en sommer var på Bornholm og var blevet forelsket i en dreng – for hun beskrev ham således; Han er lige så sød som en hel skål jordbær med sukker på… Store ord for min Manisha…
Så kom FB for alvor på banen og dette gjorde det så meget nemmere at følge med i hinandens liv, som FB nu gør det. Nu er Manisha ikke så lille mere, men en fantastisk og betænksom pige og ikke mindst smuk, er hun stadig. Indefra og ud.

Gitte er endnu en person, som denne historie skal kreditere. Gitte er datter af Anne-Marie, som jeg var i dagpleje hos som barn og altså en god ven af familien 🙂 Gitte har således fulgt mig siden jeg var et lille liv på Astersvej i Ølsted.

En dag kom der en lille besked til mig fra Manisha & Gitte;

Kæreste Siff, Carsten og Noelle Jeg har læst jeres blog, og må indrømme jeg ikke kan læse mere en et par minutter af gangen for det er simpelthen så velskrevet at jeg bliver rørt til tårer.
Sikke en sej datter!
Jeg er ikke ene om at synes dette og har i dag talt med min kollega og jeres ven Gitte Thomsen og vi har sammen fået chefen med på at Gjethuset gerne vil forære jer 2 billetter til Hr.skæg d. 28.marts 2013 ! Vi har to forestillinger som i frit kan vælge imellem – Kl. 10 og kl 13.
Vi håber at dette kan give jer et lille pusterum og ikke mindst Noelle en oplevelse.

Kæmpe Knus
Manisha – og Gitte og resten af Gjethuset

Jeg var fuldstændig paf og vitterligt rørt til tårer. SÅ smuk en gestus og flot en gave. Jo, der er stadig mennesker i denne verden, som er betænksomme og uselvisk giver til andre uden egen vinding. Det er de virkelig gode mennesker.

Desværre blev OP 2 skubbet 1 uge frem og gav os mindre plads til heling i forhold til koncerten og derfor kom vi ikke afsted i går. Noelle er ikke klar til høj musik, mange børn og knald på endnu. Eller det er hun jo, hvis du spørger hende. Bussemands-mor siger nej. Noelle var tvær og meget skuffet over, at vi ikke skulle se Hr. Skæg. En Mors lod….
Fordi Manisha og Gitte har været sådanne nogle stjerner, tillod jeg mig at skrive en besked til Hr. Skæg på FB i onsdags. Tænkte, at der kunne ikke ske noget ved at spørge ham, om han evt ville give et lille Shout-Out til Manisha og Gitte, der havde været så søde og gavmilde at invitere os osv. Der lå et svar næsten med det samme fra Hr. Skæg! Og det var den allermest flinke, varme og overskudsagtige besked man kan tænke sig….

Kære Kære Siff
Jeg lover at give Manisha og Gitte en klapsalve fra scenen imorgen! Hvilken af koncerterne kommer de til, klokken 10 eller klokken 13?
Og hils så lige Noelle en million gange og sig at jeg rigtig gerne vil møde hende en dag. Hun lyder som verdens sejeste pige. Jeg håber at knuden forsvinder så meget at vi kan invitere jer til koncert når I er klar. I skal bare sige til, så får I billetter.

Hav verdens hyggeligste påske og vid at jeg tænker på jer.

Kærlig kærlig kærlig hilsen fra
Hr. Skæg

Jamen for hulan da – hvor er det bare vildt, at han tager sig tid til at svare! Og OMG – tænk en mulig audiens med Hr. Skæg!!! Hov, det er da kun sådan noget de alvorligt syge børn får tilbudt tænker jeg i det samme splitsekund… Nå ja… Må lige synke en ekstra gang. Men orv manner – det ville være for vild en oplevelse! Noelle ville blive totalt Star Struck! Nå ja, det ville jeg nok også, det er ingen hemmelighed at jeg også er stor fan af Hr. Skæg og hans musik. Hr Skæg – vi vil rigtig meget vildt gerne til koncert med dig når vi er klar !

Bedst som jeg troede at det var toppen af kransekagen fik jeg mig endnu en overraskelse. Kransekagen skulle vise sig at være endnu højre!
I aftes fik jeg denne her af Manisha;

Jeg begyndte at tude….. Tårerne trillede ned af kinderne på mig – jeg blev bare så rørt…… Tænk, at der er så mange mennesker, der giver så meget af dem selv og tager sig tid til dette?! Jo, jeg sad dér, foran skærmen, og græd. Græd over at Mikkel gad efter 2 koncerter og timers autografskrivning, gad sætte sig dér, og sende os en hilsen. Græd over at Manisha og Gitte tog initiativet i første omgang og fordi Manisha sad og boksede med videoen, så jeg kunne få den allerede i aftes. Jeg græd også lidt fordi vi sidder her i det hele taget. Det er som om, de følelser sniger sig ind på mig, som løve på sit bytte. Altid lidt uventet omend jeg ved, at faren lurer døgnet rundt.

Jeg glædede mig usigeligt til at vise klippet til Noelle og sådan her reagerede hun, da jeg viste hende den til morgen;

Og da lyden af Hr. Skæg nåede stuen kom Phoenix blæsende ud til os;

Kæreste Hr. Skæg, Manisha og Gitte (+ Gjethuset) – 1000 tak fordi I er som I er – I gjort en stor forskel i en lille families Verden.

Duften af frihed

Posted on by
4

Jeg kan stadig dufte det. Lugten af anæstesi og operation hænger ved min lille, stærke Flamme. Når jeg lægger mit ansigt helt tæt ind til hendes og dufter til hendes hud og ånde mærker jeg den stadig. Den lugter så sært – bedøvelsesgassen, der ligeså langsomt damper ud af lungerne i døgnene efter en scanning eller operation. Hun er også stadig gul efter alt det jod, hun blev smurt ind i. Det første bad har hun endnu ikke fået – plastrerne er først kommet af i dag og måtte lige erstattes af et mindre stykke, da stinget sprang op. Men det bliver dejligt at få hende badet snart. En af de nærmeste dage. Og vasket de størknede blodplamager af og ud af håret. Striben har genfundet hovedbunden. Noelle, nu med 3 hårlængder. Alderssvarende, Tumorssvarende og Genvækstssvarende. Så kunne vi allermest ydmygt ønske os, at få lov til at lade det fine hår vokse i fred fra nu af….
IMG_0257

I dag blev vi udskrevet. På 3. dagen efter Op’en. Faktisk ligesom første gang. Dengang var hun væsentlig mere funktionel, men jeg klager nu alligevel ikke. Jeg har hende. Vi var til Fysioterapivurdering i dag og det var lidt af en øjenåbner. Vi ved godt, at hun er en PowerPuff Pige og det er og bliver vores største udfordring i dette nye-nye liv. Nemlig at holde hende tilbage. Eller måske rettere, holde hende til ilden med en dæmper på. Den lille Frøken har nemlig absolut ikke tænkt sig, at tage hensyn til sin krop. Mind over Matter – style. Gad vide, hvor hun har fået det fra? Men i denne spæde og ny-opererede tid, er det SÅ uhyre vigtigt at hun giver sin hjerne ro. Og den skal have meget ro. Ikke nogen vild leg, ikke for lang aktivitet ad gangen og bestemt ingen skvatten eller fald. Og falder og skvatter – det gør hun for et godt ord. Men det er kun naturligt, når hun nu ikke kan mærke sin højre side sådan rigtigt, ikke se den pga sit homonyme anopsi og ikke får noget feedback fra arm, ben, hånd eller fod. Måske er det ovenikøbet en lettelse, sådan at skille sig af med 10 kg halv-dødvægt, jeg ved det ikke. Måske handler det om en decideret denial, at hun ikke VIL acceptere, at hun endnu engang er blevet dårlig og yderligere begrænset. En ting, hun måtte kæmpe en del med sidste år efter første OP, men dog kom til et kompromis med.
Uanset hvad, så bliver dette her ikke kun en udfordring for Noelle, men også for os, som familie. Glæden over at være blevet sluppet ud fra 5. sal erstattedes lynhurtigt med bekymringer og husken på et nyt mind set. Nemlig, at vi nu har en handicappet pige med hjem. Det er naturligvis svært at bedømme skader allerede nu, først om et par uger vil hævelsen i hjernen være faldet tilstrækkeligt til, at vi får et mere objektivt vu på hendes hjernes skader. Dog er en ting sikkert. Der er pt ingen bevægelse uden en voksenhånd, ingen trapper kan forceres, der kan udelukkende bruges 1 hånd til alt fra mad til tøj til leg, til tegning og hoppen på wc. Ingen løb, ingen selv gå ned fra stolen eller sofaen, ingen ‘tag lige en vådserviet til munden’. Nej, nu er Phoenix pludselig blevet en mest selvhjulpne. Og hvordan kommer huset til at fungere fremover? Med trapper, hun skal bæres op og ned af, rumfordelingen og i det hele taget vores dagligdag. Børnehaven med alle de trapper? Jo, det var ikke lige de ting, jeg havde i tankerne før i fredags – der handlede det om overlevelse. Nu handler det så om at leve. Og forsøge at dæmpe konflikterne, når hun bliver skidesur på mig, over jeg hele tiden beder hende vente på mig, holde mig i hånden eller siger, at hun skal hvile. Mit utaknemmelige job som bussemands-Mor, I suppose, i hvert fald for en tid.
Åh, det bliver endnu en periode med ventetid. Ikke at jeg har lyserøde forventninger til, at jeg får en elitegymnast eller en fodboldspiller ud på den anden side – for der skal man jo kunne se, for at undgå hovedskader, nej, jeg ønsker mig kun 1 ting, og det er, at hun får sin førlighed. Om hun så får en funky, slingrerne gang, so be it. Bare hun kommer til at kunne gå uden støtte. Om armen så skal hænge ud på siden for altid, eller om den beslutter sig for, at vende tilbage til vores liv, det må tiden vise.
Og tiden vil også vise om vi har set det sidste til 5054. Vi er blevet snydt før.
I den allernærmeste fremtid kan jeg dog med sikkerhed spå om følgende; en tur i badebaljen til min Flamme, så hun igen kan skinne fint og rent, og lugten af hendes hjernetumor langt om længe bliver vasket bort. I hvertfald for en stund.

Fragmenter af sammenhæng

Posted on by
Svar

Torsdag. Indlæggelse. Fin og rolig aflevering af Mansen i Vuggestuen og så ellers afsted og lede efter en ledig parkeringsplads udenfor Riget. 09.22 da vi ruller ind på Marie Julianes Vej. Ok tid. Finder en plads et stykke nede af vejen – en anden bilist har overstået sit ærinde og kører. Ind til opgang 5, vente på elevator. Kaster misundeligt et blik ind på ambulatoriet, efter de ambulante patienter, der skal tilbringe de næste dage hjemme og nyde Påsken. Ikke lige i vores kort i år. Op til 5. sal og over og melde os hos Marianne. Straks skimmer jeg tavlen for stuer og indlagte børn. Fuldt belagt – ingen Noelle…. Lader blikket suse henover Infusionslisten, dvs dagsafsnittet, hvor Kemobanden kommer. Bingo. Lugter lunten at vi bliver smidt hjem igen til i morgen. Lunter ned til glasburet til sygeplejerskene, der styrer stativer og kemo og der er tomt…. Busy busy. Smider os på en af bænkene på gangen og venter på at se en suse forbi os. Dér er Mette! Hende har vi været ved før, men hun smiler og siger hej og fortæller at Kirsten skal tage sig af os i dag. Ok, tænker jeg, lyder mere og mere som om vi bliver dagspatienter i dag… Kirsten dukker op, sidst i 50’erne og en rigtig flot lady, der hilser pænt – er lidt kontant i det, men jeg ved, at det er en egenskab, der vil komme os tilgode i dette waiting game, som dagen jo er. Hun skal lige læse lidt op på os og vil vende tilbage lidt senere. Noelle trækker i os for at komme ned på legestuen men kort tid efter dukker Kirsten op og informerer os om, at vi skal tage hjem og sove og komme igen i morgen tidlig kl 7. Dagen i dag bliver med blodprøver, narkosetilsyn og samtale med Lars Bøgeskov. Straks får Noelle Emlacreme på begge indersider af albueleddene, pakket ind i vitawrap (hendes hud tåler ikke den type klisterstads, de normalt bruger) og uret tikker. 30 mins Emla til at bedøve huden, 15 min så årerne igen kommer lidt op til overfladen og hun kan stikkes. Jeg frygter at Kirsten vil tilkalde en eller anden håbløs læge til at tage blodprøver, eller at vi skal vente på laboranternes runde, men vi får en pakke med blodprøvebestillinger, journal og narkosepapirer med og kan så futte ned i Blodprøvetagning for Børn. Score! Dér kan de nemlig stikke børn uden at bruge nålen som en gravemaskine, der graver efter ledninger dybt i jorden. Efter blodprøver kan vi gå direkte op til Anæstesien og så skulle Lars komme på afdelingen engang omkring middag. Lyder som en god plan, der giver os mulighed for at hygge rundt en tur i byen med Noelle – der er jo altid en smoothie på J&J.
Blodprøvetasgningen kører som smurt – Vi kommer til med det samme og Noelle bliver rigtig bange og græder da hendes arm bliver klemt af med gummislangen. Jeg beroliger hende og lægger hendes hovede ind til min hals, beder hende klemme mig om fingeren, hvis hun synes det gør ondt. Hun er så optaget af at det nok kommer til at gøre ondt, at hun ikke helt opdager at hun bliver prikket og inden længe er der tappet 4 glas. Vupti. Så er der prikkegaver! 2 styks – mega optur, synes Noelle. Og Barbieplasteret hjælper også lidt på det hele. Mor, mit Barbieplaster skal aldrig af. De skal se det nede i Børnehavnen! Direkte over til det andet elevator system og op til Anæstesien. Nummer 2 i kø. det er ok. Især når jeg ser, at det er Finn, der tager konsultationerne. Finn er Overlæge og har en pragtfuld karisma og personlighed. Han var hos os på OP 1 og han er rolig, sød og laver lidt sjov med børnene (ikke at de rigtitg opfatter det i alt nervøsiteten for at se på alle med huer og kitler på… ). Vi kommer ind og hans opmærksonhed fokuseres på Noelle 120%

-Hej Noelle, kan du huske mig? Nej, det kan du nok ikke, men sidst jeg så dig var du slet ikke så stor, som du er blevet i dag!
-Jeg er 4 år! 4 små fingre stikkes ivrigt i vejret. Vil du se hvor lange mine ben er? Kjolen hives helt op over maven
De har altså en ret så hyggelig samtale og han giver sig tid til at lytte og sludre med Noelle, der er helt opslugt af Finn’s dybblå træsko.
– Jeg har nogle grønne sko med lys i! De blinker når man gør sådan her! Små fusser stamper i gulvet.

Vi får de sædvanlige spørgsmål på plads – rokketænder, allergier, højde og drøjde (19,5 kg og 112cm!!! Hun var 107 i primo februar?!). Vi taler lidt om hvilken gas-cocktail hun skal have og Finn beslutter at give hende en gas, der giver en mere langsom opvågning, da hun sidste gang lavede alligator-rullet og knækkede kateter og rykkede lidt venflons ud. Hun får også 2 forkellige kvalmestillende medikamenter.
Desværre er det ikke Finn selv, der er hos os i morgen – det havde ellers været helt perfekt, for da vi skal gå, kaster hun sig om halsen på ham og krammer ham intenst. Han krammer igen.

Okay – så er vi 2/3 dele igennem dagens agenda. Klokken er ca 11 og vi tænker at en times tid er nem at slå ihjel hos Morten og Laila på Legestuen, hvor der er Påskepynt. Vi slår også nemt 1 time ihjel. Så 2 timer. Så 3 timer. ENDELIG kl ca 15 kommer Lars, der havde været i OP og vi taler om hvor de går ind denne gang – længere fremme mod panden, samme snit som sidst, måske lidt længere nede i panden. Samme ricisi som sidst; lammelse i mere eller mindre grad, permanent eller forbigående. Det er ikke til at sige.
Vi taler også lidt om Tumoren, patologi og fremtiden. Han mener ikke umiddelbart, at den er opgraderet til ondskab i 2. grad, men jo, den har haft en temmelig hurtig vækst. Men uanset kategori vokser de i ‘deres egen hastighed. Nogle gange i ryk, andre gange jævnt’. Hvad så hvis vi igen om 6 mdr står i samme situation? Samme fremgangsmåde – OP 3…. Okay. Den bro må vi krydse, om nødvendigt… Jeg er færdig med at håbe eller afslå tanker. Come what may.

Så er vi good to go og vi smutter hjem og henter Mansen. Da Muslingen skal faste i morgen tidlig, beslutter vi at tage på Bellini i Brede, hvor de laver habil italiensk mad. Noelle rydder lasagnen og slutter af med is efter behørig charmeoffensiv af tjeneren…
IMG_0073Så er vi klar til i morgen.

Tale er… Guld værd

Posted on by
2

Jeg er begyndt at preppe hende til ugen vi går i møde. Sådan har hun altid fungeret bedst. Med en kort og præcis gennemgang af det, der skal til at ske. Da hun var mindre, var det helt basale ting, som; Nu går vi i Vuggestue. Først går vi ind til gaderoben og hænger overtøjet, stiller støvlerne og får sutsko på. Så går vi ind og siger Godmorgen og så skriver Mor i bogen. Så skal vi sige farvel og så går Mor igen, men jeg henter dig i eftermiddag efter eftermiddagsfrugt. Som hun blev større, blev det til de nærmeste dages begivenheder, jeg gennemgik med hende. Planer for aktiviteter, besøg osv.
Hvor mange gange skal jeg sove før… er et dagligt spørgsmål og målestok – især om lørdagen, når hun skal vide, hvor længe der er til Fredagssnold og Disneysjov. Phoenix, der kæmper en brav kamp for at lære at tale, har det på nøjagtig samme måde, for Mansen forstår alt, hvad jeg siger til ham og er også en temmelig sensitiv lille fyr.

Aftenens putning:
-I morgen er det mandag, og der skal du i Børnehave. Tirsdag skal vi til øjenlægen men det er tidligt, så jeg tror måske, at du kan nå ned i Børnehaven til frokosttid. Onsdag er det din sidste dag i Børnehaven for en tid, fordi vi på torsdag skal indlægges på Hospitalet. Torsdag skal vi tale med narkoselægerne, der skal måle og veje dig og så skal du have taget blodprøver.
-Det vil jeg ikke, det gør ondt….
-Ja, men så er det godt at vi kan få tryllecreme på inden, for så er det jo, at du næsten ikke mærker prikket, siger jeg som om det er a piece of cake. Og så på fredag skal du opereres, så vi kan få fjernet den frække knude igen.
-Mor, hvorfor er den der stadig, holder den godt fast?
-Ja, det gør den, Skat. Nogle knuder holder ikke særlig godt fast og er nemme at få ud, men den, der sidder i dit hoved, er en rigtig fræk kunde, der holder godt fast. Og den skal vi jo have ud, så ikke din arm bliver ved med at være træt… Det er ikke din skyld, at den er der, det er ikke noget, du kan gøre for. Den er bare kommet helt af sig selv. Men så er det jo godt at Lars, han kan hjælpe os med at få den ud.
-Bliver min arm ved med at være træt – også selvom jeg træner?
-Mm-hm.
tænkepause…
-Mor, jeg tror den frække knude sidder deroppe og laver lort og tisser…
*griner* Nej, Skat, det gør den ikke, den sidder der bare…  

Noelles og mit putteritual er en længerevarende proces, der involverer både godnathistorie, godnatsang og kys og lidt kvalitets mor-dattersnak, inden hendes OCD godnatritual. Hendes OCD godnatritual? Jo, den er god nok. Dynen skal ligge helt lige og glat, puden rystet og placeret lige i midten, op til hovedgærdet. Kaninen, Larven og Dragen og en enkelt – lyserød, ikke lilla – nusseklud foldet på pølsepuden ved sengehesten. Og selve hendes godnatritual består af følgende – på mig; aen over håret på hver side, så ned af hver kind, ned om hagen, dutten med fingeren på min næse, pust i hvert øre og igennem hver af mine øreringe, panderne sammen og kig først i højre øje, så venstre og så i begge øjne på samme tid og afslutningsvis et kram (uden kys – ellers krammes der forfra). Dette udføres med samme omhu hver aften. Ja, HVER aften. Flyvekys og vores hvisken Jeg elsker dig hele vejen ned ad gangen. Og jeg elsker det. Hvert eneste dyrebare minut af det. Min fantastiske pige…

Udskudt OP 2

Posted on by
Svar

Da Noelle blev diagnosticeret og skulle opereres var det i Efterårsferien, hvilket ikke var uden besværligheder pga ferieafvikling på afdelinger og af personale. Første kontrolscanning og afventning af svar faldt sammen med Vinterferien. Same issues. Hvornår er der flere ferie- eller helligdage?? Nå ja, i Påsken, som står for døren.
Astrid ringede, som jeg stod på legepladsen i Børneren for at hente Noelle. Altså virkelig STOD på legepladsen rent fysisk med Noelle i hånden. Nå, så er det måske ikke et godt tidspunkt at tale på? Straks fornemmer jeg, at Astrid har noget ikke så fedt at sige. Jeg frygter faktisk, at hun helt skal aflyse OP 2. Ikke at jeg ønsker, at se min datter gennemgå endnu en hjerneoperation, men jeg ved, at det går den gale vej og jeg er ikke klar til at vente nogle måneder på, at hun bliver lige så dårlig som i oktober. Ikke at vi er dér endnu, men det er vi måske nok om en måneds tid eller 2. Nej, jeg orker sgu ikke en udsættelse af scanning og OP til om flere måneder.
Astrid fortæller, at hun netop har talt med Lars Bøgeskov. OP 2 er udskudt 1 uge pga en anden, mere akut, patient. Hvad siger man så til det? Øhm okay – min første følelse var lettelse. Lettelse over, at have Noelle, som hun er nu, 1 uge mere end forventet. Lettelse over, at vi ikke er aflyst helt og lettelse over, at hun ikke skal i 2 fulde, dybe narkoser med 1 dags mellemrum. Dette giver rent faktisk også Lars Bøgeskov mere tid til at studere scanningsbillederne og dermed forhåbentlig gøre det bedre end i november sidste år. Nu er det ikke lige sådan en haps-haps-OP, hvor han lige smutter en mandel ud af hjernestammen, vel….
Min næste tanke var, at så er der eddermaneme lang tid til den 22 marts…. Lang ventetid, der  tærer på lunten, kræfterne og overskuddet. Flere nætter til grusomme drømme. Det føles lidt som om, vi er blevet smidt bagerst i køen til guillotinen. Det er fedt, fordi vi har fået købt os mere tid – vi ved, hvad vi har, men ikke hvad vi får, men dog er endestationen den samme uanset tidsperspektivet.
Men allermest føler jeg sgu egentlig lettet. I hvertfald for nu.

Astrid lød virkelig til, at forvente et møgfald og blev noget overrasket over min rolige og afslappede/nonchalante måde at reagere på. Du ser godt nok det positive i denne situation! Hold da op. Du burde få en medalje for din pæne måde at tage det på! Det er vist ikke for ingenting, at vi er kendt som De Fattede Forældre på afdelingen. Men hvad skal jeg da sige eller gøre? Jeg synes ikke, at hun er så dårlig, at jeg frygter hun ikke vågner i morgen tidlig og jeg er ikke et sekund i tvivl om, at havde Noelle været ultra akut, var hun ikke blevet bumpet 1 uge tilbage. Astrid ringer under alle omstændigheder til os senest fredag med scanningssvarene, som de får overført fra Glostrup i morgen, når Pomfritten er blevet gennemlyst på kryds og tværs i nogle timer. Skulle de mod forventning vise, at hun skal i OP asap planlægges en akut OP også herefter.

Så endnu engang dumper vi lige ned i en ferieperiode med alt hvad der dertil hører. Påskefrokoster bliver der ingen af, men Påskeæg – DEM skal hun have masser af!

Glostrup Hospital

Posted on by
1

Sidste gang jeg var på Glostrup Hospital var godt og vel 4 1/2 år siden. Jeg havde lige så mange smerter dengang som i dag, omend de var fysiske og rytmiske for 4 1/2 år siden. Forskellen på dengang og i dag er, at tilbage i 2008 gik jeg fra hospitalet med en lille rødhåret nyfødt Musling, fuldstændig, helt og aldeles overvældet over, at have givet min datter livet. Følelserne var ikke så anderledes i dag, dog er det i denne omgang min datter, der har givet mig livet. Og det skal jeg ikke spilde et sekund af. Tænk at Carsten og jeg har lavet dette her livsstykke…. Noelle, you amaze me ❤

Noelle - nyfødt!

Noelle – nyfødt!

Noelle, 12 timer gammel

Noelle, 12 timer gammel

IMG_0305

Noelle, januar 2013

Grunden til, at vi var på Glostrup Hospital var Anæstesitilsynet i dag. Der havde de, som bekendt, tid til at MR-scanne Noelle hurtigere end Riget kunne. Noelle var selvfølgelig game – havde fået lov til at være i Børnehave i et par timer til formiddag og skulle lege med Natascha efter turen til Glostrup En enkelt smoothie fra Joe & the Juice sneg sig også ind i dagens gøremål. Gulerødderne er mange og store i denne tid.
Vi mødte på Opvågningen, som aftalt kl 13.30 og blev taget imod af Lotte – en venlig, varm og imødekommende sygeplejerske, der straks ringede efter narkoselægen. Han kom med det samme og vi gennemgik the usuals – højde, vægt, rokketænder, metal indopereret, allergier, metode – venflon el maske, kvalmestillende osv osv…

20 min senere var vi på vej afsted igen! Håber sgu, at de er lige så effektive med at scanne i næste uge – Noelle er planlagt til 8.30, så vi skal være på afdelingen kl 8. Der er sat 2 timer af til scanningen – den skal jo ligge til grund for OP 2.
Billede 2

Noelle ved endnu ikke at hun skal opereres – jeg ved, at hun vil blive meget, meget ked af det, bange og ulykkelig. Vi er blevet enige om, at tage den med hende i morgen, således hun også får mulighed for, at have et par dage i Børnehaven, hvor de kan tale lidt om det, pædagoger og børn sammen.
Åh, mit hjerte synker bare ved tanken om, at skulle fortælle hende det. Jeg ved, at hun vil tage det meget tungt – både at skulle indlægges igen og især det, ikke at kunne komme i Børnehave. Igen skal jeg rive hende ud af den lille flig af normalitet hun har genfundet, efter så brutalt være blevet flået ud af en sammenhængende børnehverdag – en ubekymret børnehverdag.
Alle dem, der siger til mig, at vi er skidegode forældre, tackler det hele så flot og godt – jeg føler mig til stadighed så utilstrækkelig. Hvordan kan jeg dog nogensinde gøre det godt nok??? Har jeg allerede fejlet – også selvom det ikke er min direkte skyld? Jeg mener, det er jo halvdelen af min genpulje, der har forrådt os… Det føles som en ulige kamp – ligemeget hvor hårdt jeg arbejder, knokler og forsøger at rette op, glatte ud og forbedre, ja, så kan jeg ikke gøre det jeg den 24.10.08 fik som mit livs største opgave – nemlig at beskytte min datter. Sådan føles det i hvert fald ikke. Jeg kan ikke redde hende, kun stå på sidelinjen. Og det gør jeg så. Jeg hepper, klapper, pifter og håber at Noelle når i mål. Men hvor ville jeg dog ønske, at jeg kunne mere….

IMG_5813

11 dage…

Posted on by
Svar

Fuck. Shit. Fuck. Så ringede Astrid sgu allerede i dag. Hun havde talt med Lars Bøgeskov og de var begge enige om, at med den forværring af symptomer Astrid og jeg i fredags havde talt om, er det tid til en OP 2. Den planlagte MR skanning på Glostrup den 13. holder vi fast ved og så bliver Noelle lagt på operationsbordet den 15.
DEN 15. MARTS !!!! 
ALLEREDE?!?!?! Shit – det er jo om 11 dage!

Det kom som et komplet chok for mig at det bliver så hurtigt…. Hvad jeg havde regnet med? Det ved jeg sgu ikke… Senere end om 11 dage, tydeligvis. Min tidsfonemmelse er som min hukommelse – ikke-eksisterende.
Straks efter Astrid og jeg havde lagt på gennemstrømmedes jeg af panik og frygt for, at det egentlig er MIG, der har instigeret operationen. Fordi jeg absolut skulle ringe og sige at det går ned af bakke… Går det virkelig SÅ meget ned af bakke??? Pludselig er jeg totalt i tvivl om, hvorvidt jeg har overdrevet hendes tilstand. Måske er hun slet ikke så dårlig. Måske behøver hun slet ikke endnu en OP? Men nu er det jo planlagt – pga mig…? Det betyder også, at denne OP2’s udfald er 100% on me! Mit ansvar, hvis hun bliver lam, grøntsag eller slet ikke vågner op igen….. Nej, det er for meget at bære og jeg ringer tilbage til Astrid, som selvfølgelig slet ikke er til at finde, hverken på afdelingen eller ambulatoriet. Der bliver lagt besked til hende om at ringe mig op.
Noelle plager mig om, at hun gerne vil sove sammen med Freja snart og spise morgenmad sammen med hende, og det går op for mig at når OP 2 ligger om 11 dage, fredag den 15., så er der kun den kommende weekend i en lang periode fremover, hvor det ville kunne lade sig gøre. Jeg tekster Heidi – en kluntet besked med stavefejl, jeg ikke gider rette, fordi tankerne i mit hovede er i vild spjættende galop.

Billede

Heidi ringer med det samme da hun har læst min besked. Og selvfølgelig kan pigerne sove sammen.
OP den 15. allerede?? spørger hun …Ja, allerede! Jeg vælter alle mine tanker ned gennem røret, men hun bevarer overblikket for mig. Nej, Siff, de planlægger selvfølgelig ikke en yderst kompliceret hjerneoperation udelukkende ud fra dine udtalelser. Og hvis skanningsbillederne viser, at der absolut ingen vækst har været den sidste måneds tid, så smider de hende ikke på bordet bare fordi hun har en tid… Så tager I den derfra og ser, hvad de ligesom vurderer, der skal ske hvornår. Ja. Nej, selvfølgelig ikke. Og nej, Noelle er tiltagende dårligere – det vurderede Fys også. Børnehaven har bemærket det. Men åh, jeg har virkelig brug for at få taget det ansvar VÆK fra mine skuldre. Der må være en Pro, der kan tage over og sige, at det er en nødvendighed med OP 2. Jeg må tale med Astrid i morgen og få hendes besyv med. Hun må kunne berolige mig og såfremt det ikke er mig, der har bestemt, at Noelle skal opereres igen, bliver vi indlagt torsdag den 14. til diverse blodprøver og anæstesitilsyn, får lov til at spise hjemme og kommer ind til overnatning, hvis hun skal på bordet fra morgenstunden (ja tak, please… ikke trække den dag mere i langdrag).

Og så må jeg endnu engang overlade min datters liv og fremtid i hænderne på mennesker, jeg ikke kender. Holde om hende, mens hun glider ind i druknesøvnen. Give helt og fuldstændigt slip på hende. Magtesløs. Angst og panikslagen. Uden at vide hvordan den dag ender. Uden at vide, hvilken pige, der vågner op på den anden side, for vågne op, det skal hun fandme! Det skal hun bare. Det skal hun. Skal.

11 dage tilbage….

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013

VIP patienten i Zoo

Posted on by
Svar

Noelle fik en giga splint i foden lørdag morgen. Jeg fik efter ihærdig graven endelig splinten ud og som den “gode” mor jeg er, fik jeg ikke lige sat hende i fodbad. Søndag aften var hælen rød, øm og hævet… Great. Stupid, stupid stupid! Hun tog det nu ret så godt – Jeg går bare sådan her, sagde hun altimens hun humpede rundt på tæerne… Jeg kan sagtens komme i Børnehave! Not. Amatør-mor. Nå, måtte jo ringe til vores læge, hvis telefonsystem, som sædvanligt, er megaoverbelastet mandag morgen! For alle er akut syge efter 2 dage uden lægehjælp. Os inklusiv.
Kom endelig igennem efter 30 min og havde faktisk smidt en mail afsted vedr antibiotika, men tænkte, at det nok var fint lige at tale med ham. Kom lige ned til en podning. Det er vel bare hos sygeplejersken, ikke? Jo, men ved du hvad, jeg har lige fået et afbud kl 13.15, jeg vil sgu gerne lige se hende. Så poder jeg hende. Okay med mig.
Noelle elsker at være hos Lægen, fordi han har vildt fedt legetøj i venteværelset (vi kører altid i god tid så der er tid til at lege lidt) og så får hun altid 2 gaver med efter konsultationen, tsk tsk 😉
Afsted med os i god tid og der blev leget godt i venteværelset. Stakkels de andre, der sad og ventede – de fik en xylofonkoncert, lidt togbane, drageflyvning og Plys-telefonopkald. Kan ikke helt lade være med, at lægge mærke til, at når hun leger, bruger hun udelukkende venstre hånd og arm, selvom hun f.eks. kører toget over på højre side af kroppen…Hm.

Inde hos Ralph blev Pomfritten podet og fik jo så lov til at nakke 2 gaver fra gaveskuffen – tak for det – så er der nye klistermærker at pille af sofapuder og ud af håret inden sengetid. Forbi apoteket og hente penicillin – det er SÅ rart at Noelle kan synke piller, trods alt. Makes it all easier. Miksturer har ALDRIG været en succes herhjemme. Og tør slet ikke tænke på, hvad vi skulle have udsat hende for i forbindelse med OP sidste år, hvis ikke hun kunne synke piller.

Allerede i dag kunne jeg se en forbedring, men jeg kender hende godt nok til at vide, at hvis jeg sendte hende i Børnehave, ville hun blæse rundt og slet ikke opdage, hvis hun havde ondt. Derfor lagde jeg en snedig plan…. Vil du i Børnehave eller skal vi smøre en god madpakke og tage i Zoologisk have? Bingo – Zoo, selvfølgelig. Sidste gang vi var i Zoo var hun på Dexa og havde denne her ulvehunger, og så snart hun opdagede, at alle madboderne var lukkede, gad hun sgu ikke glo på dyr. I dag var det en helt anden oplevelse.
Højdepunkterne? Den Arktiske Ring – AH-Mazing! Isbjørnene charmede os alle ved at lege fange hen over plexiglasbuen, satte fra på siderne og placerede rumpen over vores hoveder – sikke en herlig udsigt, der under vandet! Go see, siger jeg bare! Mona, flodhesteføllet, lå og slængede sig mens moren flød ved siden af og en anden flodhest gik forbi på bunden lige foran os. Tropehuset har sommerfuglelarver, der bryder ud af pupperne nu her, fugleedderkoppen brugte vi lang tid på at studere (ro på nu, Siff, den er bag glas! Dyyyyb indåndning). Hos Bavianerne er der masser af små abeunger, der hænger ud på ryg og mave af moar. Vi var så heldige at se en bette skid af en elefantunge, der blev født i går! Sikke en “lille” basse! Den gemte sig godt og stod noget vakkelvornt på benene, men nøj, hvor er dyrebørn bare übernuttede!

På vej rundt så vi også et af rensdyrene i fuld gang med at afgrene et træ – Noelle var helt oppe at ringe over at Julemandens rensdyr stod her i Zoo 😉 Iøvrigt det VILDESTE gevir jeg har set!

 Girafferne skulle vi naturligvis også hilse på. De var alle inde og det er jo helt overdrevet så lange de er, når man kommer tæt på dem! Denne lille charmør her lå lige og fedede den lidt ved kanten.
Gederne blev aet!! Ja, hun gjorde det! Koen og soen fik sgu også et lille strøg – miraklernes tid er ikke forbi!!!
Og så var der 2 små løveunger og en yngre én, der tumlede. Vi blev og så dem blive fodret – fed oplevelse.

4 pølsehorn, leg, klap og masser af indtryk senere trillede vi hjem igen – Noelle faldt i søvn på vej hjem i bilen 🙂
WOW, en god dag. Wow. Det eneste jeg manglede var Mansen og Hubby. Vi må afsted igen inden en evt OP 2.