Tag-arkiv: Hjem

Guld og sølv…

Posted on by
2

Er du der endnu? Altså sådan her i omegnen af bloggen? Jeg ved godt, at jeg har været stille. Jeg har haft en snert af dårlig samvittighed og alligevel har jeg nydt det. Det har givet et hvil i mit hoved, at slippe tasterne og det har givet mit nærvær en ekstra dimension omkring min Musling og min Manse. Vi har da også haft lidt at se til… 🙂

Det har været Fastelavn siden sidst – sikke en fed dag det var – Noelle som Askepot og Phoenix som… sig selv og sin dinoudklædning i favnen – på skulle den i hvert fald ikke!! Ganske som jeg havde forudset – en Musling All In og en Manse not so much 🙂
IMG_0991

Masnen har haft en heftig gang skoldkopper – 10 dage i karantæne, som vi brugte ovre ved skolen, hvor der bygges og er en hel masse maskiner at kigge på, gåture langs med Gentofte Sø og ellers bare Mor og Manse tid… Noelle blev heldigvis vaccineret i tilfælde af, at hun skulle starte Kemo, så hun slap med et par stik sidste år…

IMG_1184 IMG_1214

Mansens pas er endvidere fornyet – det var noget af en ‘underholdende’ tur til fotografen med Phoenix, der bestemt ikke gad fotograferes, hvilket hans nye pas i den grad afspejler – du godeste, hvor jeg skraldgrinede, da jeg så billedet. Måtte straks sende det til Hubby, der også måtte slå sig på lårene af grin. Oh well, det er jo kun små 5 år det holder og så skal det atter fornyes. Thumbs up til fotografen, der måtte arbejde for sin indtægt 😉 Alligevel fik Mansen en slikkepind med da vi gik derfra.
IMG_1014

Hubby har haft fødselsdag (og vi havde 14 års jubilæum på samme dag) – en ny tradition blev født, dér den 3. marts – nemlig at holde fri sammen – have tid sammen. Vi startede med brunch og brugte dagen til at flette fingre i – spiste ude morgen, middag og aften – vildt fedt omend en anelse extravagant 🙂

IMG_1074

Brunch på Granny’s House

Vi har også været forbi et kuld af hundehvalpe og har valgt en bette skid, men det er stadig en hemmelighed for ungerne. Vi rejser i den nære fremtid til EuroDisney (YAY!) og når vi returnerer derfra, fortæller vi Mansen og Muslingen, at vi skal hente en hundehvalp dagen efter. Åh, det bliver GRAND! Noelle har tigget hund, kat og kanin i 100 år og en madpakke!

IMG_1228

Mød Jagger, vores Chihuahua hvalpepige og perfekte match til os – en nem lille fis, der ikke vælter Noelle omkring af glæde eller vokser over hovedet på Phoenix…

Den sidste uge har været så pragtfuld med solskin, ja, vi har nærmest levet i haven. Sandkassen er fyldt op, gyngerne er indviet og rutsjebanen er afprøvet. Trampolinen er vi ikke nået til endnu – men alt godt kommer til dem, der venter 😉 Og selvfølgelig har vi grillet! Mums!

IMG_1344

Besøg af naboens hund, der konsekvent hopper over hegnet for at komme på besøg 🙂

IMG_1320

Jo, stilheden her på bloggen afspejler en mere normal hverdag – og det er så dejligt. Genoptræning kører som vanligt, Børnehavetid ligeså – vi er langt fra en fuld dag, men det har jeg ligesom taget til mig – at det kommer ikke til at ske før tidligst engang i efteråret. If even then… Og ja, hun ser sgu lidt handi ud når hun sådan tumler rundt og leger, men det er bare sådan, at hun er nu. Tror faktisk, at jeg elsker hende endnu højere netop fordi hun har måtte betale så dyr en pris for livet… Så, så længe min Mus er i live betyder det ingenting, at hun ser lidt spøjs ud i sin motorik.
Næste scanning ligger lige efter Påske og vi har op til den, et par af the usual tjek på Riget. Efter gennemgang af scanningsbillederne på Riget smutter vi til Blokhus på 1 uges ferie i et af Børnecancerfondens sommerhuse – hvad end svaret på scanningen bliver.
Maj måned bringer flere skift til os – Mansen starter i Børnehaven og Noelle starter i juni i SFO, så vi har ingen sommerferieplaner. Vi får vist også fået godt med ferieminder med både EuroDisney & Blokhus med her fra foråret – takket været en masse dejlige mennesker, der har gjort en stor forskel i vores liv.

IMG_0864 IMG_0869
Så selvom der er stille her på bloggen, betyder det ikke at der er stille i mit liv – bare at jeg ikke kører på max stress – og det er jo en god ting! Så når du tænker på os og hvordan det går, så husk bare på; Tale er sølv men tavshed er guld… 😉

Kastanjedyr fra 40erne

Posted on by
3

I børnehaven har de flere forskellige træer stående på grunden. Selve huset er en gammel villa, der tilbage i 1940 blev indrettet til børnehave. Buddinge Børnehave, hed den dengang, oprettet og ledet af Nanna Funder. Før børnehave må den have været en almindelig villa med have. I den have står der i dag flere meget store og gamle træer. De breder sig godt og giver børnene skygge for solen og plads til hængekøjer om sommeren, æbler til både bagværk og saft i efteråret og så giver kastanietræet ud mod vejen timevis af morskab med indsamling og dyrekreationer.
De sidste 2 dage har Muslingen samlet posevis af kastanjer og haft dem med hjem. Og skal jeg være ærlig, så rækker min kreativitet ikke til meget mere end de helt (h-e-l-t) basale tændstik-dyr. Du ved, dem der, der er kunstnerisk abstrakte og kræser for fantasien. Okay okay, dem, der ikke er det helt store tab, når de enten knækker eller ryger ud over bordkanten, hm hm…
Men i dag kom Daddy på banen. Jeg har jo denne pragtfulde kreative mand, der kan ting med pen og papir, værktøj og fantasien. Han evner at connecte med børn i alle aldre – en egenskab jeg spottede allerede dengang min yngste kusine var barn. De sad i timevis og tegnede sammen, både på papiret og på armene 😉
Jo, indsæt den kendte gestus med fingeren på næsen her – han kan noget med mennesker. Han overgår mig med længder, for at sige det mildt! Jeg kan noget med chokolade, æg og sukker – ikke så kreativt men absolut til at nyde med kop kaffe.
Jo, vi kan hver vores forskellige ting. Og det er jo fedt for Pomfritten og Mansen, der er sikret uendelige småkager, sandslotte, snemænd og altså også kastanjedyr. En af de ting jeg elsker ved Carsten er, at han går All In. Ikke noget med at fedte rundt med en saks og et par tændstikker, som jeg – nej, frem med multiværktøj og syl. Og fantasien, ej at forglemme…

IMG_3738

 

Når jeg sidder og betragter min vidunderlige familie sådan en efterårsaften, så kan jeg ikke lade være med at tænke på, hvor heldig jeg er. I got it all! Mit liv er fyldt med kærlighed, latter og pragtfulde stunder, som dem her til aften. Og så tænker jeg, at ham min Hubby, he does it all og han ville faktisk gøre sig ret så godt i de kreative fag – f.eks i en Børnehave med sandkasse, legeplads og kastanjetræer…

The Easy Path or The Path of Life?

Posted on by
1

Jeg havde glemt det. Lagt det ret så langt bagud i hjernebarken. Drømt et mere lyserødt billede op i min hjerne. Sløret kanterne og forstærket farverne – ligesom i Instagram. Gjort det pænt, glat og klart. Derfor blev jeg noget overrasket da Carsten og Noelle samlede mig op i Lufthavnen, efter en sviptur til min veninde i Irland over weekenden. Jeg fik øje på dem, som de kom gående gennem svingdørene. Locked eyes med Carsten. Fik et stort smil, der altid går lige i hjertet på mig, selv efter 13 år. Jeg kunne se, at Carsten fortalte Noelle at Dér var jeg! men hun kunne ikke se mig. Så hvordan hele hendes krop slukkede for andre sanseindtryk og lod øjnene arbejde. Hovedet blev drejet, venstre side af ansigtet kørt i stilling, for at kunne spejde efter mig. Hendes skridt sløvedes, højre ben slæbende let efter det venstre, højre hæl, der banker ind i venstre ankel, hver gang den skal forbi. Højre arm let hævet fra skulderen, men med slap hånd. Som hun langsomt kom nærmere scannede hun ankomsthallen, stadig uden at kunne finde mig. Jeg bredte armene ud, gjorde mig stor og fløjtede i hendes retning. Et par snublende skridt senere og hun så mig stadig ikke… Da hun når hen foran mig – velsagtens 3-4 meter fra mig – opdager hun mig endelig, sætter i løb og springer op i favnen til mig! Åh, så vidunderligt at holde om hende igen – min elskede Mus. Jeg kan mærke hendes lille hjerte banke i brystkassen som vi krammer. Jeg elsker dig, Mor! Jeg har savnet dig SÅ meget! Smelt. Og det er gensidigt selvfølgelig. Jeg fyldes med så stor ømhed overfor dette lille væsen, der stadig står for mig, som den tapreste kriger, jeg nogensinde har mødt. Mærker hvordan jeg lige skal indstille mig på hendes handicap endnu engang. Det er vel med denne slags, som det er med fødsler. Så smertefuldt, at man fortrænger de skarpeste kanter og mest ujævne flader og kun husker essensen af det. Det gode, det søde og det bløde.

Hjemme. Hente MindsteManden, bliver aldrig træt af at mærke hans små arme omkring halsen på mig og den måde, han lægger sit hovede ind til mig på. Vi stod længe og bare stod, dér i Vuggestuen. Overdyngede ham med kys på de plumpe kinder og nappede ham på halsen så han brød ud i klukkende latter. Ingen tvivl om, at de to rollinger er blevet røvforkælet, mens jeg har været væk. Daddy is a Star – det er også derfor, at jeg uden skyggen af nervøsitet eller tvivl, kan smutte afsted på weekend.
Jeg havde brug for et break og fik slappet godt af i Dublin – pragtfuldt at mærke The Carefree Life, hvor man sover til man vågner, ikke hænger i en planlagt dag eller skal sørge for aftensmad, tøjvask eller suse til genoptræning, møder eller hænge ud i Børnehaven. Mig-tid. Hænge mit Cancer-Mom skilt på døren for nogle dage og bare være…. mig. Siff. Lover of all things Girly. Tøsehygge, makeup, parfumer, tøj, tasker, sko, dinners out og Starbucks’ Skinny Lattes. Tiltrængt tid til mine egne behov. Men jeg mærker også hvordan indholdet af mit liv – på godt og ondt – virkelig ER mit liv, you know? I own it.
Jeg er sgu helt okay med, at være hvor jeg er i livet. Også selvom jeg så ikke selv fik lov til at vælge.

IMG_2019

Duften af frihed

Posted on by
4

Jeg kan stadig dufte det. Lugten af anæstesi og operation hænger ved min lille, stærke Flamme. Når jeg lægger mit ansigt helt tæt ind til hendes og dufter til hendes hud og ånde mærker jeg den stadig. Den lugter så sært – bedøvelsesgassen, der ligeså langsomt damper ud af lungerne i døgnene efter en scanning eller operation. Hun er også stadig gul efter alt det jod, hun blev smurt ind i. Det første bad har hun endnu ikke fået – plastrerne er først kommet af i dag og måtte lige erstattes af et mindre stykke, da stinget sprang op. Men det bliver dejligt at få hende badet snart. En af de nærmeste dage. Og vasket de størknede blodplamager af og ud af håret. Striben har genfundet hovedbunden. Noelle, nu med 3 hårlængder. Alderssvarende, Tumorssvarende og Genvækstssvarende. Så kunne vi allermest ydmygt ønske os, at få lov til at lade det fine hår vokse i fred fra nu af….
IMG_0257

I dag blev vi udskrevet. På 3. dagen efter Op’en. Faktisk ligesom første gang. Dengang var hun væsentlig mere funktionel, men jeg klager nu alligevel ikke. Jeg har hende. Vi var til Fysioterapivurdering i dag og det var lidt af en øjenåbner. Vi ved godt, at hun er en PowerPuff Pige og det er og bliver vores største udfordring i dette nye-nye liv. Nemlig at holde hende tilbage. Eller måske rettere, holde hende til ilden med en dæmper på. Den lille Frøken har nemlig absolut ikke tænkt sig, at tage hensyn til sin krop. Mind over Matter – style. Gad vide, hvor hun har fået det fra? Men i denne spæde og ny-opererede tid, er det SÅ uhyre vigtigt at hun giver sin hjerne ro. Og den skal have meget ro. Ikke nogen vild leg, ikke for lang aktivitet ad gangen og bestemt ingen skvatten eller fald. Og falder og skvatter – det gør hun for et godt ord. Men det er kun naturligt, når hun nu ikke kan mærke sin højre side sådan rigtigt, ikke se den pga sit homonyme anopsi og ikke får noget feedback fra arm, ben, hånd eller fod. Måske er det ovenikøbet en lettelse, sådan at skille sig af med 10 kg halv-dødvægt, jeg ved det ikke. Måske handler det om en decideret denial, at hun ikke VIL acceptere, at hun endnu engang er blevet dårlig og yderligere begrænset. En ting, hun måtte kæmpe en del med sidste år efter første OP, men dog kom til et kompromis med.
Uanset hvad, så bliver dette her ikke kun en udfordring for Noelle, men også for os, som familie. Glæden over at være blevet sluppet ud fra 5. sal erstattedes lynhurtigt med bekymringer og husken på et nyt mind set. Nemlig, at vi nu har en handicappet pige med hjem. Det er naturligvis svært at bedømme skader allerede nu, først om et par uger vil hævelsen i hjernen være faldet tilstrækkeligt til, at vi får et mere objektivt vu på hendes hjernes skader. Dog er en ting sikkert. Der er pt ingen bevægelse uden en voksenhånd, ingen trapper kan forceres, der kan udelukkende bruges 1 hånd til alt fra mad til tøj til leg, til tegning og hoppen på wc. Ingen løb, ingen selv gå ned fra stolen eller sofaen, ingen ‘tag lige en vådserviet til munden’. Nej, nu er Phoenix pludselig blevet en mest selvhjulpne. Og hvordan kommer huset til at fungere fremover? Med trapper, hun skal bæres op og ned af, rumfordelingen og i det hele taget vores dagligdag. Børnehaven med alle de trapper? Jo, det var ikke lige de ting, jeg havde i tankerne før i fredags – der handlede det om overlevelse. Nu handler det så om at leve. Og forsøge at dæmpe konflikterne, når hun bliver skidesur på mig, over jeg hele tiden beder hende vente på mig, holde mig i hånden eller siger, at hun skal hvile. Mit utaknemmelige job som bussemands-Mor, I suppose, i hvert fald for en tid.
Åh, det bliver endnu en periode med ventetid. Ikke at jeg har lyserøde forventninger til, at jeg får en elitegymnast eller en fodboldspiller ud på den anden side – for der skal man jo kunne se, for at undgå hovedskader, nej, jeg ønsker mig kun 1 ting, og det er, at hun får sin førlighed. Om hun så får en funky, slingrerne gang, so be it. Bare hun kommer til at kunne gå uden støtte. Om armen så skal hænge ud på siden for altid, eller om den beslutter sig for, at vende tilbage til vores liv, det må tiden vise.
Og tiden vil også vise om vi har set det sidste til 5054. Vi er blevet snydt før.
I den allernærmeste fremtid kan jeg dog med sikkerhed spå om følgende; en tur i badebaljen til min Flamme, så hun igen kan skinne fint og rent, og lugten af hendes hjernetumor langt om længe bliver vasket bort. I hvertfald for en stund.

Tale er… Guld værd

Posted on by
2

Jeg er begyndt at preppe hende til ugen vi går i møde. Sådan har hun altid fungeret bedst. Med en kort og præcis gennemgang af det, der skal til at ske. Da hun var mindre, var det helt basale ting, som; Nu går vi i Vuggestue. Først går vi ind til gaderoben og hænger overtøjet, stiller støvlerne og får sutsko på. Så går vi ind og siger Godmorgen og så skriver Mor i bogen. Så skal vi sige farvel og så går Mor igen, men jeg henter dig i eftermiddag efter eftermiddagsfrugt. Som hun blev større, blev det til de nærmeste dages begivenheder, jeg gennemgik med hende. Planer for aktiviteter, besøg osv.
Hvor mange gange skal jeg sove før… er et dagligt spørgsmål og målestok – især om lørdagen, når hun skal vide, hvor længe der er til Fredagssnold og Disneysjov. Phoenix, der kæmper en brav kamp for at lære at tale, har det på nøjagtig samme måde, for Mansen forstår alt, hvad jeg siger til ham og er også en temmelig sensitiv lille fyr.

Aftenens putning:
-I morgen er det mandag, og der skal du i Børnehave. Tirsdag skal vi til øjenlægen men det er tidligt, så jeg tror måske, at du kan nå ned i Børnehaven til frokosttid. Onsdag er det din sidste dag i Børnehaven for en tid, fordi vi på torsdag skal indlægges på Hospitalet. Torsdag skal vi tale med narkoselægerne, der skal måle og veje dig og så skal du have taget blodprøver.
-Det vil jeg ikke, det gør ondt….
-Ja, men så er det godt at vi kan få tryllecreme på inden, for så er det jo, at du næsten ikke mærker prikket, siger jeg som om det er a piece of cake. Og så på fredag skal du opereres, så vi kan få fjernet den frække knude igen.
-Mor, hvorfor er den der stadig, holder den godt fast?
-Ja, det gør den, Skat. Nogle knuder holder ikke særlig godt fast og er nemme at få ud, men den, der sidder i dit hoved, er en rigtig fræk kunde, der holder godt fast. Og den skal vi jo have ud, så ikke din arm bliver ved med at være træt… Det er ikke din skyld, at den er der, det er ikke noget, du kan gøre for. Den er bare kommet helt af sig selv. Men så er det jo godt at Lars, han kan hjælpe os med at få den ud.
-Bliver min arm ved med at være træt – også selvom jeg træner?
-Mm-hm.
tænkepause…
-Mor, jeg tror den frække knude sidder deroppe og laver lort og tisser…
*griner* Nej, Skat, det gør den ikke, den sidder der bare…  

Noelles og mit putteritual er en længerevarende proces, der involverer både godnathistorie, godnatsang og kys og lidt kvalitets mor-dattersnak, inden hendes OCD godnatritual. Hendes OCD godnatritual? Jo, den er god nok. Dynen skal ligge helt lige og glat, puden rystet og placeret lige i midten, op til hovedgærdet. Kaninen, Larven og Dragen og en enkelt – lyserød, ikke lilla – nusseklud foldet på pølsepuden ved sengehesten. Og selve hendes godnatritual består af følgende – på mig; aen over håret på hver side, så ned af hver kind, ned om hagen, dutten med fingeren på min næse, pust i hvert øre og igennem hver af mine øreringe, panderne sammen og kig først i højre øje, så venstre og så i begge øjne på samme tid og afslutningsvis et kram (uden kys – ellers krammes der forfra). Dette udføres med samme omhu hver aften. Ja, HVER aften. Flyvekys og vores hvisken Jeg elsker dig hele vejen ned ad gangen. Og jeg elsker det. Hvert eneste dyrebare minut af det. Min fantastiske pige…

Udskudt OP 2

Posted on by
Svar

Da Noelle blev diagnosticeret og skulle opereres var det i Efterårsferien, hvilket ikke var uden besværligheder pga ferieafvikling på afdelinger og af personale. Første kontrolscanning og afventning af svar faldt sammen med Vinterferien. Same issues. Hvornår er der flere ferie- eller helligdage?? Nå ja, i Påsken, som står for døren.
Astrid ringede, som jeg stod på legepladsen i Børneren for at hente Noelle. Altså virkelig STOD på legepladsen rent fysisk med Noelle i hånden. Nå, så er det måske ikke et godt tidspunkt at tale på? Straks fornemmer jeg, at Astrid har noget ikke så fedt at sige. Jeg frygter faktisk, at hun helt skal aflyse OP 2. Ikke at jeg ønsker, at se min datter gennemgå endnu en hjerneoperation, men jeg ved, at det går den gale vej og jeg er ikke klar til at vente nogle måneder på, at hun bliver lige så dårlig som i oktober. Ikke at vi er dér endnu, men det er vi måske nok om en måneds tid eller 2. Nej, jeg orker sgu ikke en udsættelse af scanning og OP til om flere måneder.
Astrid fortæller, at hun netop har talt med Lars Bøgeskov. OP 2 er udskudt 1 uge pga en anden, mere akut, patient. Hvad siger man så til det? Øhm okay – min første følelse var lettelse. Lettelse over, at have Noelle, som hun er nu, 1 uge mere end forventet. Lettelse over, at vi ikke er aflyst helt og lettelse over, at hun ikke skal i 2 fulde, dybe narkoser med 1 dags mellemrum. Dette giver rent faktisk også Lars Bøgeskov mere tid til at studere scanningsbillederne og dermed forhåbentlig gøre det bedre end i november sidste år. Nu er det ikke lige sådan en haps-haps-OP, hvor han lige smutter en mandel ud af hjernestammen, vel….
Min næste tanke var, at så er der eddermaneme lang tid til den 22 marts…. Lang ventetid, der  tærer på lunten, kræfterne og overskuddet. Flere nætter til grusomme drømme. Det føles lidt som om, vi er blevet smidt bagerst i køen til guillotinen. Det er fedt, fordi vi har fået købt os mere tid – vi ved, hvad vi har, men ikke hvad vi får, men dog er endestationen den samme uanset tidsperspektivet.
Men allermest føler jeg sgu egentlig lettet. I hvertfald for nu.

Astrid lød virkelig til, at forvente et møgfald og blev noget overrasket over min rolige og afslappede/nonchalante måde at reagere på. Du ser godt nok det positive i denne situation! Hold da op. Du burde få en medalje for din pæne måde at tage det på! Det er vist ikke for ingenting, at vi er kendt som De Fattede Forældre på afdelingen. Men hvad skal jeg da sige eller gøre? Jeg synes ikke, at hun er så dårlig, at jeg frygter hun ikke vågner i morgen tidlig og jeg er ikke et sekund i tvivl om, at havde Noelle været ultra akut, var hun ikke blevet bumpet 1 uge tilbage. Astrid ringer under alle omstændigheder til os senest fredag med scanningssvarene, som de får overført fra Glostrup i morgen, når Pomfritten er blevet gennemlyst på kryds og tværs i nogle timer. Skulle de mod forventning vise, at hun skal i OP asap planlægges en akut OP også herefter.

Så endnu engang dumper vi lige ned i en ferieperiode med alt hvad der dertil hører. Påskefrokoster bliver der ingen af, men Påskeæg – DEM skal hun have masser af!

Job, Kommune og Penge

Posted on by
Svar

Siden 1. november har jeg haft orlov fra mit arbejde. Det er sådan noget, man kan søge om, når ‘The Shit Hits The Fan’, og ens liv bliver vendt på vrangen, vendt op og ned, snurret rundt, klippet i stykker og smidt op imod vindretningen. Kommunen kan, med en masse dokumentation fra hospitalet og arbejdspladsen, trylle lidt bobs ind på kontoen hver måned, når man ikke er i stand til at varetage sit arbejde pga. sit barns alvorlige sygdom.
Det er ingen hemmelighed, at min arbejdsplads igennem alt det her, har udvist omsorg, nærvær, støtte og opbakning af en hel særlig kaliber. Husker I Knæk Cancer kampagnen, der kørte på samme tidspunkt, som vi indledte vores affære med Riget? Dermanor donerede 30.000 kr til kampagnen på Noelles Knæk Cancer profil. Min chef havde 1 mål – og det var at Noelles profil skulle være den, der indsamlede det største beløb og Noelle endte med at samle over 56.000 ind 💜. Hun holdt nøje øje med donationerne, der strømmede ind fra venner, familie, kollegaer, arbejdsforbindelser og venner, vi ikke har mødt endnu, for at sikre sig at Noelles navn og historie ikke gik nogle forbi. Hun sendte en skrivelse ud til alle vores kunder vedrørende vores situation, så alle vidste, hvorfor jeg pludselig ikke længere var på min pind eller kunne afholde mine kurser. Hun forsikrede mig om, at jeg altid har et arbejde at komme tilbage til, når tiden er moden. Tak Pia, fordi jeg altid ved, hvor jeg har dig. Du er en ener.

Jeg har altid vidst, at min arbejdsplads er en helt speciel en af slagsen – jeg mener, hvem går på job hver dag med både kollegaer OG venner, har en varm, uformel og humoristisk omgangstone? Og hvilket privilegie det er, at have sin passion som sit job. Mandag? Ja, bring it – giv mig, hvad du har! Det er sådan jeg er så heldig at have det. Derfor var det både et hårdt slag af få Noelles diagnose i oktober sidste år, men det var faktisk også svært, at skulle give helt og pludseligt slip på min egen hverdag og mit job, sådan fra den ene dag til en anden. Ja, i virkeligheden en stor del af den jeg er. Måske ikke så meget i starten af det hele – da var der selvfølgelig 120% fokus på Noelle, men som månederne går og “den nye hverdag” bliver vores nye hverdag, så savner jeg mit arbejdsliv, mine kollegaer, vores kunder i firmaet. Nu skal det ikke forståes således, at jeg ikke værdsætter den tid, jeg har fået “foræret” med både Noelle og Nord – omend det er pisse-lorte-omstændigheder. For det gør jeg.
Jeg NYDER at være sammen med rollingerne. Okay, måske ikke så meget hvis Nord kun har sovet en times tid i Vuggeren og er skide træt – så er det lidt hårdt, ahem… Men. Spøg til side – jeg ved, at denne tid er kostbar. Det lyder dejligt afslappende og hyggeligt at gå hjemme sådan her, ikke?
Men, vores dage er ikke altid en loppetjans. Vi har møder og aftaler i forhold til undersøgelser, check-ups, kontroller og genoptræning. Herhjemme er min opgave, at skulle motivere en 4 årig til at træne højre arm og hånd hver dag, finde på opgaver, der leger lidt finmotorik ind uden at det bliver en pligt for Pomfritten. Og samtidig give hende tid og rum til at samle kræfter. 3-4 timer i Børneren tærer en del på den mentale energi og her bliver der også fokuseret på 2-håndsaktiviteter samtidig med, at Noelle skal indgå i social sammenhæng på mindre end deltid – altså kun de her 3 timers tid 4 gange om ugen. Det er en balance mellem frirum og genoptræning. Og så skal Nord selvfølgelig også ses, kysses på og leges med – mit skyggebarn 💙 Med en alvorligt sygt barn følger der også et søsken-skyggebarn med.

Efter vores samtale i tirsdags på ambulatoriet, med fremrykkelse af MR scanning og alle de nyvurderinger, der skal laves, skulle jeg iøvrigt også søge om forlængelse af min orlov, som var givet for 6 måneder fra 1. november. Jeg har ikke mødt vores sagsbehandler på Kommunen – vi har kun mailet hinanden – og ud fra hendes mails, virker hun som en sympatisk og flink sagsbehandler. Jeg har været lidt urolig ved tanken om, at skulle søge om forlængelse – jeg aner jo ikke lige, hvordan Kommunen ser på denne slags – det er ligesom ikke en situation, vi har erfaring med fra tidligere, men alle Kommuner har strammet en hel del op de senere år, så man ved jo aldrig. Men jeg smed en mail afsted til hende og forklarede ganske kort, hvordan landet ligger, dvs at jeg absolut ingen idé havde om, hvor længe jeg skulle søge forlængelsen for, men at jeg ville prøve at være så behjælpelig med oplysninger, hvis hun manglede. Tilbage fik jeg så en rigtig behagelig mail, skrevet med stor empati og med info om en forlængelse uden stop, til vi har fået Noelle opereret og set, hvad udfaldet af operationen er. Derefter indhentes en statusattest fra Riget. Pyha – trods alt en lettelse at jeg ved, der kommer lidt penge ind på kontoen lidt endnu. For selvom økonomien ikke burde være tilstede i bekymringsstrømmen, så ER den det selvfølgelig. Vi har jo – som alle andre børnefamilier – regninger, der skal betales.

Jeg suger de sidste “carefree” og “normale” uger til mig, nyder vores “helle” lidt endnu og værdsætter hver dag jeg har med familien. For jeg ved, hvad jeg har nu, men jeg ved ikke, hvad jeg får.

Stuegang/status quo.

Posted on by
Svar

Mandag morgen møder vi ind til stuegang. Venter lidt på legestuen, lidt på stuen og Noelle cirkler om køkkenet som en sulten haj. Vi spiser frokost i køkkenet. Ved stuegang får vi lov til at køre hende fra Dexa’en over til en høj dosis hydrokortison og hun skal fortsætte med hhv morfin og smertestillende cocktail. Og så får vi af vide at vi altså ikke bliver udskrevet i dag, men gerne må tage hjem. Vi skal bare møde til stuegang igen tirsdag morgen.

image

Farvel og tak, næsten…

Posted on by
Svar

Torsdag blev Muslingen opereret. Det er weekend og Noelle er nu meget utålmodig og vil MEGET gerne hjem. Der er intet tegn på infektion i hendes operationssår – pyyyyha! Hævelsen er begyndt at aftage. Til gengæld har jeg observeret en hævelse på hendes lænd, som jeg har markeret med en kuglepen flere gange natten igennem. Hævelsen er blevet større og jeg finder ud af, at hun har haft et rygmarvskateter liggende dér under operationen og at der er en lille risiko for infektion i det eller endnu værre, hvis det er spinalvæske, der siver, akut trykfald. Aftensygeplejersken ringer over på Neurokir, men de er ikke umiddelbart bekymrede, så jeg får besked på fortsat at observere. Synes faktisk det er en lidt nederen besked, for jeg er da bekymret. Heldigvis stiger hævelsen ikke mere fra søndag og vi kan slappe lidt mere af. Noelle får sit først bad Post-Op og vi vasker håret forsigtigt. Jeg forsøger at blødgøre de massive størknede blodklumper uden meget held. Tør ikke lige massere for hårdt. Så det må være det. Mit hjerte bløder lidt når jeg rører ved hendes trimmede skalp. Hendes smukke røde hår. Dog har de været ok flinke kun at tage en bane og ikke barberet hele den venstre side. Åh, men hun har jo langt hår, det kan sagtens dække det, siger folk. Jo da, men det er hendes skilningsside (I mødre til døtre ved godt, hvad jeg mener) og desuden starter såret helt nede i panden. Det bliver ikke nemt at gemme for hende senere i livet. Gad vide, hvad Noelle siger, når hun ser sig selv i spejlet. Men hun vil ikke se. Hun har mærket lidt efter, men vil ikke se det i spejlet. Jeg presser hende selvfølgelig ikke.
Vi taler i disse dage meget om, at hun har fået fjernet den frække knude i hovedet. Vi har fået en bog “Eugene og den frække knude” udleveret på hospitalet, men den gider Noelle ikke at læse, så det bliver ved snakken om det lille musehul, som Lars har lavet for at fjerne knuden. “Mor, hvordan får man en knude ud” spurgte pigebarnet mig om nogle dage inden operationen. “Det kan man gøre på flere måder – nogle knuder tager man ud gennem næsen, andre gennem ørerne og nogle tager man ud gennem hovedet. Så laver man et lille vindue oven i hovedet og tager den ud derigennem” forklarer jeg. ” det kommer an på hvor fræk knuden er.” “Mor, jeg vil ikke have et vindue i hovedet. Jeg vil kun have et lille bitte musehul, det skal du sige til Lars.” Damn. Hestesko-arrene fra afdelingen springer ind på nethinden…. Langt fra små bitte musehuller.
Søndag eftermiddag kommer lægen ind og spørger om vi har lyst til at tage hjem på orlov når nu operationssåret ser så fint ud. Så står man dér; øhm, JA, men er det nu forsvarligt?? At komme hjem SÅ hurtigt efter så stor en operation… Carsten er lidt mere loren ved det end mig – jeg kan allerede nu forestille mig aftensmaden hjemme sammen alle 4. Jeg savner vores 4 kløver. Jeg savner vores familieliv. Vi tager hjem – den gåtur fra afdelingen og ned til bilen…. A slice of Heaven.
Se lige min helt igennem fantastiske datter og mand! Og solen skinnede! 

image