Tag-arkiv: Hjernekirurgi

Infragilis et Tenera

Posted on by
1

Ord er nogle gange så utrolig fattige. De kan slet ikke dække de følelser, som de skal beskrive. For mit vedkommende har jeg ikke overskud eller energi til overs til en længere udredning her og nu – Muslingen har brug for alt, hvad vi kan give hende.
Denne 4. OP har været rædsom. Ikke at OP ikke gik som planlagt, det gjorde den og vi får resultatet af OP og svar på den post operative MR og PET scanning fredag i næste uge, men selvom jeg følte mig ‘forberedt’ på, hvad der skulle ske, så havde jeg ikke forventet et så langt, sejt træk på hhv Intensiv eller på afdelingen efter. Hun ‘plejer’ at bounce back inden for det første døgn. Det gjorde hun ikke denne gang. Hun var låst i en væmmelig spiral af kvalme, opkastning og smerter, som hele teamet havde meget svært ved at få dækket medicinsk. Så kom der feber – en kedelig følgesvend, der heldigvis skred igen efter natten. Appetitten kom tilbage efter en ualmindelig dygtig sygeplejerske puslede et andet og bedre medicinskema på plads. Da opkastningerne kom under kontrol kunne vi overgå fra IV og drop til alm tabletter og dermed var vejen banet for at kunne komme hjem igen. Med udskrivelsen og et nedbrud på Sundhedsplatformen blev medicin skemaet lidt ændret og det gav prompte konsekvenser med kvalme, opkastning og smerter her til morgen. Vi har fået talt med vores Overlæge og forsøger med lidt tweak her og der plus øgning og supplement i det kvalmestillende. Intervallerne mellem meds er meget lang, synes jeg…

Jeg forsøger, at lede mine tanker hen på, at for hver dag der går, så heler Muslingen lidt mere, smerterne fortager sig en anelse og lige så langsomt går det lidt bedre, lidt længere.

Jeg er fuld af beundring – mere end nogensinde – min tapre Musling kæmper og kæmper. Hvordan kan noget så småt og skrøbeligt være så robust og ukuelig? #infragilisettenera

Fordi billeder siger mere end ord vælger jeg at lægge lidt op her – de fleste er allerede på min Instagram.

 

Rejsen til den anden side

Posted on by
20

Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg har det fint. Rastløsheden, nervøsiteten og angsten har for alvor bidt sig fast. Jeg går rundt om mig selv, sover skidt – eller ikke – om natten og jeg kan ikke rigtig finde ro. Ikke så sært, situationen taget i betragtning. Det er ikke blevet nemmere, det her med OP4, selvom vi har logistikken på plads, åben kommunikation i huset og prøvet det 3 gange før. Det føles alligevel akkurat som da vi stod her 1. gang. Og 2. gang. Og 3. gang. Det her, det bliver bare aldrig noget, man vænner sig til. Og vi har endda fået chokeffekten oveni efter 3 års stationær tilstand. Gulvtæppet blev lige revet væk under os igen – og med det realisationen af, at fremtiden altså ikke er vores virkeligheds selvfølge. Det var vi netop begyndt at tro lidt på. Nej, det vil blive en gave.

Jeg ved, at mange sender os tanker i disse dage og når vi træder ind på Riget imorgen til alle de forberedende prøver og konsultationer, så ruller bolden altså. Jeg tror måske at min rigide facon, mit overfladiske engagement, som hele min december måned har båret præg af, begynder at krakelere dér. Jeg har kun enkelte gange tilladt Frygten og Konsekvenserne at træde indenfor i mit sind. De er prompte blevet smidt ud igen, men som jeg stod ved komfuret i dag, kom et par fortrængte minder galopperende forbi og placerede sig midt i min hjerne. Timeintervals vækning på afdelingen, hvordan stikket fra Noelles lumbalpunktur hævede op og rødmede mens natsygeplejersken var et surt løg, fordi jeg emsigt pegede på det time for time og bad hende tjekke op med neurokir, om det var noget vi skulle reagere på. Hvordan jeg forsigtigt efter adskillige dage nænsomt skulle vaske indtørret og størknede skorper blod ud af håret på Muslingen og hvordan den gule jod, der dækkede hendes ansigt og hals og hovedbund og hår, næsten var umulig at fjerne. Åh, der er så mange ting, som jeg ellers havde fortrængt, men som jeg skal forholde mig til igen. På med rustningen! Og det er jo bare en lille bitte – og ligegyldig – brøkdel af, hvad min Mus skal stå model til.

Min tapre, tapre Mus. Jeg håber, at jeg kan give dig alt det, du har brug for i de næste dage – du skal vide, at jeg gør alt hvad der overhovedet står i min magt, for at du skal komme igennem med så få skrammer som muligt. Jeg skyr ingen midler – om det er morfin, pølsehorn eller kys og kram – du får det! Uden at blinke, får du det!

Til alle jer, der så troligt følger os, tænker på os og har tilbudt jeres hjælp – tak – i de næste dage skal I vide, at det bliver nogle hårde og meget svære dage for os.
Hverken Carsten eller jeg vil have vores foner ved hånden 24/7, det bliver nok røv sporadisk, til adspredelse eller distraktion. Vi er begge to så opmærksomme på, at nu gælder det Musen og Mansen 120%, så bær over med os. Besøg og opringninger er no-go før vi er klar – sms’er er velkomne, selvom vi måske ikke lige læser/svarer med det samme.

Vi ses på den anden side.

Gad vide

Posted on by
1

…om man nogensinde holder op med at ‘fejre’ årsdagene… Både de gode, men også de hårde – dem, der ryster ens inderste core. I dag er det 2 år siden Noelle første gang blev opereret for den Frække Knude. Little did we know, at der skulle følge 2 tilbagefald i de følgende 11 måneder.

IMG_0003 (1)

Den Frække Knude – den store hvide kugle med væskeophobning omkring.

IMG_8497

Dagen derpå første OP.

Jeg glemmer aldrig, aldrig den 1. november 2012…
Min stærke, stærke Musling – tænk at vi sidder her og carver græskar! Hvor er Livet dog smukt…
IMG_6469

Løver og lam

Posted on by
Svar

Forrige weekend tog jeg en sviptur til Dublin. Har en meget kær veninde, som har boet derovre i 5-6 år og jeg trængte til at komme lidt væk fra hverdagen. Der findes ingen bedre medicin at tanke op med, end at hænge ud og flyde med strømmen med en årelang veninde, der har den fineste forståelse for og hang til hhv shopping, kaffe og cocktails. En vidunderlig weekend, der både gav et friskt pust, men også fornyet savn af familien.

Det første der slog mig, da jeg kom hjem var, at min pige jo virkelig er blevet mærket af sin hjernetumor og de 3 operationer. Det kom sgu helt bag på mig at se hende. På en eller anden måde havde de par dage jeg havde været væk, udvisket hendes handicap og jeg blev taken aback, da jeg så hende igen. Misforstå mig ikke – for du ville sikkert ikke kunne se noget særligt galt med hende – så god er hun nemlig til at kompensere, medmindre, der stilles specifikke opgaver, som kræver 2-håndsaktivitet. Men jeg, jeg ser hende. Hendes afslappede og ‘frie’ jeg. En pige, der ikke skal kompensere eller skjule noget for andre – det er jo bare os herhjemme. Og jeg blev lidt chokeret. Lidt ked af det, faktisk. Gad vide, om jeg med tiden begynder at inkorporere hendes parese og erhvervede hjerneskade i mit hovede og mine minder og tanker om hende i situationer, hvor jeg ikke er sammen med hende 24/7…? Og på den måde måske ikke bliver så overrasket, når jeg igen ser hende, hvis jeg en anden gang skulle finde på at smutte lidt væk fra Møllevejen…

20140217-131722.jpg

Det er efterhånden ret synligt, at Noelle er halvsidigt lammet. Hendes ben er begyndt at blive en anelse atrofisk (forkortet sene på bagsiden af benet) og hendes højre arm er væsentlig mindre end den venstre – ja selv på hænderne er forskellen ved at være stor. Jeg kan ikke beskrive, hvor ondt det gør i mig, at se min Mus ændre sig på denne måde… Uden at kunne stille noget op overhovedet. Magtesløs.

Nogle gange har jeg følt, at jeg har overfortolket hendes handicap i situationer, hvor jeg har berettet om hende og vores hverdag – simpelthen fordi vores hverdag jo bare er sådan nu… Men det blev med ét soleklart, da jeg kom hjem sidste mandag – at jeg langtfra har overfortolket noget som helst!
Og jeg tror, nej, jeg ved, at når Skoletiden oprinder til sommer – så vil jeg se endnu flere af de skader, som både Tumoren og de 3 operationer har forårsaget. Ganske som vi var blevet advaret om tilbage i oktober 2012 og de 2 efterfølgende OP’er… Hjerneskader – synlige såvel som usynlige. Nogle, som vi kunne se lige efter OP – og mange, som vil dukke op efterhånden som årene går.
Jeg mærker allerede nu en knurrende rumlen, dybt, dybt inde i brystet. Mange forældre er sikkert nervøse for, om deres barn nu får nye gode venner i skolen, om de kan følge med i undervisningen og om de i det hele taget falder godt til. Jeg er nervøs x 1000… En følelse, som jeg aldrig havde troet, at jeg skulle føle. Før jeg blev svøbt i Cancerens lænker. Mit barns fremtid var jo… Normal… Dengang. Ikke nu. For jeg ved, at mit barn vil falde udenfor normen. Vi har været så afskærmede i Børnehaven – så lille, småt og trygt et miljø. Det vil ændre sig markant, når de store fisk i andedammen til sommer bliver til de små fisk i søen… Mit løvehjerte knurrer sagte allerede og jeg fornemmer en kompromisløs, dyb og stærk trang til at beskytte min Mus… Også selvom jeg ved, at hun ikke skal pakkes ind i vat. Men den er der… Og jeg kan fornemme den. Den sagte knurren håber jeg, kan forblive netop det – en sagte knurren. Jeg håber ikke at den til sommer forvandles til et sønderrivende brøl…
For min pige, hun er ikke som de andre. Ikke længere. Det var hun engang, men det er hun ikke mere.

Tsunami

Posted on by
3

3 uger er gået. Siden OP3. Og de er gået virkelig godt! Vi har haft fuld damp på – ligesom Pomfritten foretrækker det. Jeg har været eftergivende, ivrig og… Forhastet.

Faktisk har jeg fejlet min opgave som Mor. Bussemandsmor har været arkiveret på en hylde uden for rækkevidde. Om det er fordi jeg i min underbevidsthed arbejder med fremtidens udsigter og forsøger at kompensere, skal jeg ikke psykoanalysere mig frem til lige nu. Jeg kan kun lade blikket falde til jorden og tage imod skraldet med røde ører. Jeg har ikke taget vare på min Mus godt nok. Jeg sidder her i sofaen og vånder mig endnu. Dagen begyndte som de bedste af slagsen – med grin, sludren og leg. Ergoterapi, et smut i Børnehave. Jeg mærkede godt Noelles klæbende adfærd, da jeg tog afsted derfra og overlod hende i hænderne på sin støttepædagog, så hun kunne få lidt normal børnehaveliv, uden Mors vagtsomme øjne og indblanden. Hun søgte nærhed, søgte at mærke, at jeg var lige dér… For hende, om hende. Da jeg alligevel sagde farvel og gik, blev hun ked af det, trak sig ind i sig selv og blev mut. Øv, burde have fulgt min intuition, for pokker! Efter frokost samlede jeg en glad pige op og vi tog ned til Bibliografen for at se hendes fine maleri, som er udstillet, traditionen tro, i projektet Harpens Sang.
IMG_4736Hjem til en ristet bolle og en kop kakaomælk. Muslingen klagede over mavepine, pjevsede lidt, men jeg afskrev det som overspisning. Et kvarter før vi skulle hente Mansen, faldt hun hårdt i søvn på sofaen… Jeg trak den lidt med at hente og lod hende boble i en god halv times tid.

IMG_4738

 

Det var en noget groggy og skidt tilpas Mus, jeg måtte bære ud til bilen og drøne over for at hente Phoenix. Men hun kan jo ligesom ikke være alene hjemme, så jeg havde intet valg end at hælde hende ud i bilen og køre afsted.
Hjemme igen kom den. En gigantisk Tsunami af ophobet træthed, overtryk af følelser, intense sanseindtryk og et dybtfølt og desperat behov for ro, manifesteret som en gedigen mavepine. Hun skreg sig simpelthen igennem 2 timer, gennem opkastning, gab, skelende øjne og irritable spark med begge ben. De første panik-tanker gik på blindtarmsbetændelse – okay, ingen feber eller ømhed i hendes højre maveregion. Tarmslyng? Hvem ringer jeg egentlig til, hvis hun skal tjekkes? Afdelingen, vagtlægen? Vores egen læge, der i sin tid gav mig sit private nummer? Hm… Tænke tænke tænke…. Så genkender jeg den pludselig. Tsunamien af følelser. Væggen af enough is enough. 

IMG_4741

Sidste gang jeg så denne opførsel, var 2 dage efter OP3, hvor hun fastende, smerteplaget og møg træt skulle fragtes til den Post-operative scanning på Glostrup fra Riget. Og hjem. Træthed? Udmattet og overstimuleret? Ja, ja og ja. For helvede – jeg burde have vidst bedre. Alt for meget aktivitet. Alt for lidt Bussemandsmor. Dobbelt op på genoptræning og de sociale krav stillet i børnehaven. Too much, too soon. Som sagt, jeg har fejlet. På bekostning af min Mus. Men jeg har også indset, at vi må træde et skridt tilbage og lade tiden arbejde for os. Også selvom tid er en luksus vi ikke helt ved, om vi egentlig har.
Nu er der langt om længe faldet ro på – efter opkast, gråd og spark. Tsunamien har hævet sig, kastet sig hårdt mod sandet, skubbet og trukket i alt, den kom forbi på sin vej, og har nu trukket sig tilbage. Efterladt et landskab til genopbygning. En lang og stilfærdig proces, der kræver tålmodighed og respekt for landskabet. Og Bussemandsmoren må træde langt mere varsomt i tiden der kommer, så jeg ikke udløser flere jordskælv på havbunden…