Tag-arkiv: Hjernetumor

Istid

Posted on by
14

Jeg har ikke fået skrevet den seneste update før nu. Jeg ved, at der sidder flere derude og af og til sender en tanke denne vej, men jeg har ikke haft overskuddet. Ikke kunne få tasterne til at klikke fra mine kolde fingre. Jeg ved godt hvorfor og der er flere ting i det for mig. For det første faldt denne omgangs MR svar lige op til Efterårsferien og Pomfrittens 10 års fødselsdag, som naturligvis skulle fejres med pomp og pragt. Dernæst gav scanningen mig et svar, der drænede mig så meget, at jeg kun havde en følelse af modløshed tilbage. Udmattelse. En altoverskyggende iskold håbløshed, der indhyllede mig uden at spørge.
Vi blev kaldt ind på kontoret på 5002 – børneonkologisk ambulatorium – et sted vi kender ud og ind efter introduktionen til Børnekræft livet for 6 år siden. Lægen, der i sin tid såede frøet for skiftet til den kommunale skole, tog imod os, til vores store glæde – hun er nemlig en No-nonsense kind doctor. Jeg kastede et blik på skærmen og klar til os var billedet fra Noelles scanning.
Fint illustreret med en tynd, hvid pil, viste skærmen os det, vi ikke ville se. Tiltagende vækst af tumor. Lort. På konferencen (den ugentlige med både medicinere og neurokirurgerne), var der enighed om, at vi afventer og ser hvordan væksten arter sig. Der er ikke grund til at behandle lige nu, da det er en omfattende omgang og fordi der indtil videre er god plads omkring tumoren – den vil således ikke trykke på noget vitalt foreløbigt. Men der er altså tiltagende vækst.
Og ja, jeg er lettet over, at min Musling ikke skal under kniven eller andet lige nu, men for helvede, hvor er det bare svært at vide, at den ER i vækst og derfor udraderer spørgsmålet om der skal ske noget og erstatter det med hvornår… For bedst som Lægen henkastet (sådan lidt uden eftertrykkelighed) siger, at den kan jo stoppe med at vokse, så vil hun nu alligevel gerne have os ind til samtale efter næste scanning, istedet for svar per telefon, som sygeplejersken foreslog… Det synes jeg vil være det bedste. Suk. Jeg ved udemærket godt, hvad der blev sagt mellem linjerne der. Og det sendte mig afsted med en isnende følelse ned ad ryggen.
Jeg havde forsøgt at forberede mig på, at svaret ville være marginal vækst ud fra scanningsbillederne, som vi fik med hjem forrige onsdag – jeg var ikke forberedt på, at det drejede som om flere mm i længde og højde. Og slet ikke, at den så tydeligt sidder lige der og glor på os ud fra skærmen. Igen. For fucking 5. gang.
Så, vi er stadig i observation og nu vidende at den altså bliver større, den lortetumor. Og jeg kan ikke helt hitte ud af, om jeg er glad eller ked af det. Ligeglad? Nej, ikke ligeglad, for jeg kan mærke, at de ligger lige under overfladen – de følelser, der er så svære at mærke på, se i øjnene og skulle vende, dreje. Jeg ved også, at tiden er kommet, hvor jeg ikke kun skal bære mine egne følelser, men også rumme Noelles. Hendes ansigtsudtryk da lægen sagde, at de kunne se vækst. Hvordan hun flere gang spurgte; Sover knuden ikke længere? Er den vågnet igen?? Av.
Men hun er så stor nu, at det ikke giver mening at lulle hende hen. Hun har ret til at vide, hvad der sker – og også, at selvom Mor og Far ikke har alle svar, så er vi lige her. At det er ok at spørge om alt. Og at der ikke sker mere nu. Ja, Knuden er vågnet, men den driller ikke foreløbig, så det skal vi ikke bruge krudt på at spekulere over. At Mor og Far ikke ved, hvad der skal ske om 6 mdr og efter næste scanning, det er der ingen der ved…
– Jamen hvad nu hvis Knuden vokser mere?
– Så må vi jo høre lægerne om, hvad der så skal ske…
– Jeg vil helst ikke have klippet håret af, Mor eller have det der medicin, der gør at det falder af!

fullsizeoutput_47fc

Modløshed, en kølig og hård håbløshed og den der fjerne lortesnert af, hvornår er nok nok, får hun lov til at se 20’erne og en lille, lille bitte djævel på skulderen, der hvisker og hvisler grimme ting i mit øre – den slags lede ting, der kan være den yderste konsekvens af dette forløb down the line. Det iser heldigvis over igen – og fordi der har været fødselsdag, efterårsferie og 4. klasse forventninger, sker det hurtigt. Jeg har trods alt lært, efter 6 år, at hærde overfladen hurtigt og effektivt. For det er jeg nødt til.
Desuden har jeg, hvad der MÅ være Verdens Mest Stærke pige, der efter de første par hårde cancer slag på Børneonkologisk den fredag formiddag, alligevel formår at leve sit liv, som det nu engang er. At vende tilbage til vores Anden Virkelighed. Nærværende, med de små glæder at se frem til som Halloween, Klubaftener, weekendtur til Stevns, en kort afstikker til Oslo i November og Jul.
For det er det, hun kan – det er det, hun dagligt minder mig om, er det vigtige. Livet her og nu. Ikke det, vi skal stå ansigt til ansigt med om et halvt års tid. Man siger, at man får sine børn, fordi de skal lære os noget. Og jeg priser mig lykkelig over, at have fået netop DET livslys, som Noelle er. En kæmpe inspiration og nok en lille pige, men en værdig og vældig stor læremester. Min Flamme i en istid.
fullsizeoutput_47e0

5 års jubilæum

Posted on by
7

I dag er det 5 år siden, vi fandt ud af at Noelle havde hjernekræft. 5 år siden Canceren sneg sig ind i vores liv og forsøgte at vriste Livet fra vores Musling. Vi fik klistret en mørk og dyster label i panden. 5 år siden vi fik svar på en aften og nats bekymring på en stue på Herlev hospital. 5 år siden vi fik af vide, at uden en vanskelig operation i hjernen ville vores datter dø af kræft. Med en operation kunne der ikke gives nogle garantier for hvordan Livet ville se ud på den anden side – andet end at vi forhåbentlig kunne se lidt længere frem end et par måneder.
En slags jubilæum, kan man sige. 5 år, hvor vi har mistet mere end man bør, modtaget mere end vi kunne bede om og kæmpet mere, end jeg nogensinde havde forestillet mig muligt! Det er så sært, at tænke på alt det, som vi har været igennem. På en måde føles det friskt som en nyskåret papercut og på samme tid føles det som ages ago…
Og det er velsagtens både godt og skidt – for jeg formår sjældent at lægge Noelles cancerdiagnose fra mig – hvordan kan man det, når hverdagen er overmalet med følgerne af en sådan livsdom og de ofre, som den diagnose afkræver?
Omvendt har jeg lært at leve med den – som en tro følgesvend, der aldrig forlader min side, men trotter along som en trofast labrador. Det betyder, at jeg kan fungere nogenlunde normalt, omend jeg har måtte omprioritere end del ting i mit liv. Venskaber har lidt en del og den udvikling, som jeg har været tvunget igennem ved, at blive revet ud af det liv, som jeg havde opbygget og kastet ind i et andet, har ændret mig helt fundamentalt.  Jeg er ikke den samme Siff, som jeg var den lørdag morgen for 5 år siden – og det bliver jeg aldrig igen. På godt og ondt, take it or leave it.
Jeg fik i dag af vide, at jeg er en ‘bestemt’ person. Det overraskede mig, at andre kan opfatte mig som en ‘bestemt’ person, for indeni føler jeg mig ikke særlig ‘bestemt’. Mere a la en blød klat smør, der har stået i middagssolen lidt for længe. Det er ligesom mere ‘mig’, ifølge min selvopfattelse. Ha, pudsigt, ikke? Måske er det fordi jeg de sidste 5 år har været SÅ in tune med min ‘bløde’ side – altså den, der springer ud som kirsebærtræerne på Bispebjerg Kirkegård, når Angsten for at miste sit barn pludselig åbner bildøren, skubber mig over på passagersædet, tager rattet og trykker speederen i bund.
For det har været min primære opgave de sidste 5 år – at holde Angsten i ave og forsøge at stå op hver morgen til en ny dag med gejsten intakt. En 5 årig lang og sejtrukken kamp, den er ikke slut endnu og det bliver den givetvis aldrig. Fred være med det. Det har jeg lært at acceptere.
Måske kan jeg fristes til at sige, at i den opgave, som jeg har fået, ligger også en gave. En gigantisk tvungen forårsrengøring, der kommer godt ud i alle kroge, vasker alt ned, lufter ud og viser mig hvordan det er, når der ikke er snavs på linsen. En gave, der ikke efterlader plads til ‘rod og nullermænd’ men netop kræver en ‘bestemt’ hånd.
Mon ikke det nok er sådan, at den ‘bestemte’ del mig altid har ligget under den halvsmeltede klat smør, klar til at samle op og trække afsted. Fremad. Og at det blev en livsnødvendighed for præcis 5 år siden.

Noelles 9 års fødselsdag står for døren, for skæbnen ville, at vi fandt ud af, at hun havde hjernekræft 4 dage før hendes 4 års fødselsdag. Det betyder, at hun har haft Kræft længere end hun har været kræftfri. Det er jo fuldstændigt absurd at tænke på!
Men det betyder også, at jeg vil fejre mere end hendes 9 års fødselsdag på tirsdag. Jeg vil nemlig også fejre, at hun har holdt Kræften stangen i 5 år. Og det er faktisk et temmeligt sejt jubilæum.

 

At forholde sig

Posted on by
2

Både C og jeg er meget tilfredse med vores læger på Riget. Vi har faktisk ikke haft en, som vi ikke har været glade for og trygge ved. Og da telefonen ringede, efter mange dages uvidenhed, midt i mylderet i afhentning i Børnehaven i vinters og der ganske kort og godt bliver sagt ‘Den er vokset og vi skal behandle’ uden så mange dikkedarer, så slår det ubeskriveligt hårdt, men det er også den uomtvistelige sandhed. Ingen væven, ingen tvivl.
Og opringningen i sidste uge med nyheden om, at Tumoren er stationær siden OP4 i januar kom ligeså prompte. ‘Jeg ringer med gode nyheder, Noelle er Stationær’. Det kan jeg forholde mig til.
I dag var vi så til lidt forskellige tjeks på Riget, heriblandt på Øjenklinikken, hos en af Noelles absolutte yndlingslæger. Vi fik den store tur med tjek af synsnerver (uforandrede), syn (hun er blevet mere nærsynet siden sidste år og fik en ny recept med til nye styrker og glas hos Brilledamerne) og endelig et synsfelttjek. Jeg tog en lille snas film, hvor man måske kan fornemme, hvor indskrænket Noelles synsfelt i virkeligheden er. Noelle kigger ligeud og skal klikke, når hun kan se lysprikken perifert. Hun er som bekendt fuldstændig blind på højre synfelter på begge øjne og efter denne sidste omgang med Tumoren, er hendes venstre synsfelt også indskrænket en del, hvilket tilskrives tumoren og den vækst. Det betyder også at jeg har en snert af panik for, at det bliver et totalt tab af syn, der sniger sig ind på Muslingen hvis/når Tumoren igen begynder at vokse. Jeg synes allerede nu, at vi er nede på maginalerne – at Muslingen kan navigere som hun gør, er mig en ubegribelig gåde og jeg tør slet ikke tænke på, hvilke resourcer hun dagligt skal bruge i et meget levende miljø som det er i skolen. Dette er nok et af hendes mest tarvelige, skjulte handicap, som følge af tumoren. En permanent blindhed, der gør, at hun aldrig kan tage et kørekort og som kontinuerligt vil udfordre hendes færden i skolen, trafikken, ja hendes færden overalt.


Pomfrit, du er sg den sejeste jeg kender!

Efter en god times tid på Øjenklinikken gik vi ned på Børneambulatoriet for at tale med vores – dejlig konkrete – Afdelingslæge.
‘Ja, Noelle er jo stationær og det er godt! Vi har talt på Konf om den rest, der er tilbage, og den må vi bare forholde os til. Lars (neurokir) gik lige så aggressivt til værks som ved 3. OP og kunne ikke visuelt se mere tumorvæv, men vi må bare konstatere, at der er tumorvæv tilbage. Og ja, det må vi forholde os til og holde øje med. Vi foreslår MR igen om 6 mdr, men skanneren står her jo, så er der det mindste, I bliver bekymrede for, dukker der nye symptomer op eller forværres hun, så ringer I. Vi vil gerne se jer igen til klinisk kontrol halvvejs, dvs om 3 måneder.’
Vi kiggede på skanningen sammen og der sidder den altså endnu. Ikke længere rund og fyldig, men som en lille bister håndvægt med tyngde i siderne og en lille sur bro imellem. Og måske er den mindre end for nogle måneder siden, men der er mere tumorvæv tilbage denne gang, end der var efter OP3 og min ærefrygt for den har aldrig været større. Og jeg ved, at størrelsen ikke er afgørende for, hvor farlig den er. Nej, jeg lader mig ikke narre, ikke denne gang. Nok er den mindre, men truslen har aldrig været større, for selv med mindre ballast har den kunne vokse, presse og fratage min Mus endnu flere funktioner. Nej, der er vist ingen tvivl om, Cancerskyen atter er blevet mørk og tung. Og det må jeg forholde mig til.

Pause

Posted on by
Svar

fullsizeoutput_4303

 

Svar på MR var gudskelov at Pomfritten er stationær. Ikke rask, ikke helbredt, men stationær.
Ikke den besked vi brændende ønsker os, for den får vi nok aldrig, men stationær, den næstbedste nyhed vi kunne få. Vi kan trække vejret lidt igen – et helt halvt år før hun skal i Rum Magneten igen.
Stationær. Altså sådan nærmest kronisk kræftramt barn, kan man vel kalde det. Jeg havde egentlig ikke forventet at høre andet end stationær – og det er af flere grunde. Historikken og erfaringen siger mig, at med en mindre rest, vil genvækst først kunne ses efter en periode og når det så er sagt, så ved vi af (bitter) erfaring, at selvom det er en mindre rest, der er tilbage, så kan den altså stadig fyre op under kedlerne og lette.

Men for nu – har vi en pause. Ikke fra alle de tjeks, der følger et tilbagefald og operation, men fra aktiv behandling – og det er virkelig ubeskriveligt dejligt efter et ordentligt skvat på isen hen over vinteren.

Hvad øjet ser

Posted on by
10

Nogle ser en rødhåret pige med fregner. Andre ser en tøsepige i kjole, med hårbøjle og benskinne, der går lidt sjovt.
Jeg ser en helt særlig og ualmindelig hårdfør pige, der har trodset alle de lede og hårde odds, som Livet har kylet i hovedet på hende igennem 4 år. En pige, der både er en sart og skrøbelig sjæl, men også en pige, der igen og igen rejser sig, knejser med nakken og lægger sig i selen. Hun lyser op hvorend hun færdes. Hendes sind er gennemblødt af gnist og livslyst og jeg fascineres af, hvordan en tøs med så mange udfordringer møder Verden med et smil og med et glas, der altid – altid – er halvt fyldt. Hun besidder en styrke, der, i min ydmyge mening, kun er få forundt. Og hun aner det ikke. Det er den hun er. Sådan er hun bare. Noelle – Verden ligger for dine fødder – nu og så længe du kan træde den – det VED jeg bare.
I dag mødte vi ind til fjernelse af sting og svar på MR og PET skanningen, der blev lavet sidste fredag, 3 dage efter OP4. Pomfritten var simpelthen så cool, da vores sygeplejerske fjernede hver enkel af de 35 sting. Et par gange hviskede hun AV, men hun sad bomstille og efter ca 10 min var det overstået og tilbage sad min smukke Mus med det, jeg ved bliver et fint ar. Det ser bare så pænt ud, synes jeg, nok fordi det, det ar symboliserer, er min kære datters råstyrke, hendes vedholdenhed og hendes foreløbige kamp mod kræften, der har forsøgt at snige livet ud af hende over de sidste 4 år. Og den er ikke slut endnu.

Jeg har faktisk været rimelig afklaret med vores muligheder for svar – vi ville få en af 3 mulige udmeldinger:
1; Clear Scan – alt tumorvæv er fjernet
2; Rest tumor – tæt obs med kort skanningsinterval
3; Rest tumor og enten re-operation eller kemo

Vi fik ‘Den Gyldne Middelvej’. Der er rest tumor, som lyste op på MR skanningen og hun kan derfor ikke ‘frikendes’. Det betyder, at vi er lige tilbage, hvor vi stod for 3 og 4 år siden. Med tæt observation af symptomer og skanning igen om 3 måneder. Mange har i løbet af dagen spurgt hvordan jeg har det med det – og jeg kan ikke helt tromme de store følelser op – ikke for tumorresten. Den har haft en fast plads i vores liv og Noelles hjerne siden 2012. Det er fuldstændig ude af min kontrol – jeg kan intet gøre, hverken fra eller til, så at bruge energi på at hade den – det vil jeg ikke. Den er ikke det værd – slet ikke med så vidunderlig datter, søn og mand, som jeg har. Det her var og ER vores virkelighed.
Accept. Accepten af, at den fortsat vil være en del af vores anden virkelighed – som før OP4.
Til gengæld kan jeg se på min glade og favnende tøs og tænke – hvis du vidste, hvor meget du indeholder – tumor på trods eller måske takket være – jeg finder ikke ord, der kan dække mine følelser af stolthed, kærlighed og beundring for dig.

Ja, nogle ser en rødhåret pige med fregner, andre en kjolepige med hårbøjle, der løber sjovt med sin benskinne – men jeg, Noelle,
jeg ser personificeringen af styrke, lys og kærlighed. 
fullsizeoutput_3599

Infragilis et Tenera

Posted on by
1

Ord er nogle gange så utrolig fattige. De kan slet ikke dække de følelser, som de skal beskrive. For mit vedkommende har jeg ikke overskud eller energi til overs til en længere udredning her og nu – Muslingen har brug for alt, hvad vi kan give hende.
Denne 4. OP har været rædsom. Ikke at OP ikke gik som planlagt, det gjorde den og vi får resultatet af OP og svar på den post operative MR og PET scanning fredag i næste uge, men selvom jeg følte mig ‘forberedt’ på, hvad der skulle ske, så havde jeg ikke forventet et så langt, sejt træk på hhv Intensiv eller på afdelingen efter. Hun ‘plejer’ at bounce back inden for det første døgn. Det gjorde hun ikke denne gang. Hun var låst i en væmmelig spiral af kvalme, opkastning og smerter, som hele teamet havde meget svært ved at få dækket medicinsk. Så kom der feber – en kedelig følgesvend, der heldigvis skred igen efter natten. Appetitten kom tilbage efter en ualmindelig dygtig sygeplejerske puslede et andet og bedre medicinskema på plads. Da opkastningerne kom under kontrol kunne vi overgå fra IV og drop til alm tabletter og dermed var vejen banet for at kunne komme hjem igen. Med udskrivelsen og et nedbrud på Sundhedsplatformen blev medicin skemaet lidt ændret og det gav prompte konsekvenser med kvalme, opkastning og smerter her til morgen. Vi har fået talt med vores Overlæge og forsøger med lidt tweak her og der plus øgning og supplement i det kvalmestillende. Intervallerne mellem meds er meget lang, synes jeg…

Jeg forsøger, at lede mine tanker hen på, at for hver dag der går, så heler Muslingen lidt mere, smerterne fortager sig en anelse og lige så langsomt går det lidt bedre, lidt længere.

Jeg er fuld af beundring – mere end nogensinde – min tapre Musling kæmper og kæmper. Hvordan kan noget så småt og skrøbeligt være så robust og ukuelig? #infragilisettenera

Fordi billeder siger mere end ord vælger jeg at lægge lidt op her – de fleste er allerede på min Instagram.

 

De Fattede Forældre

Posted on by
12

Uanset hvor fattet jeg ser ud – og det gør jeg nok det meste af tiden, så er jeg i en ond og uendelig spiral af angst, frygt, bekymring og et-skridt-foran-mode konstant. Hver dag, hver nat. Jeg forsøger, at være stærk – for det skal jeg være. For min familie og for mig selv. Og ja, det ville du også være, hvis det var dig, hvis barn havde en hjernetumor.
Men fordi jeg ser fattet ud og kan fortælle om status på operationer, hjerneskader og Noelles humør, så betyder det ikke, at jeg ikke også går i stykker og facaden smuldrer for at give plads til mine følelser – for dem har jeg oceaner af.
Fordi jeg finder det frirum, kan jeg være stærk det meste af tiden. Skulle jeg for en gangs skyld ikke kunne opretholde et tappert ansigt, når vi taler, så bær over med mig. Giv mig et lille klem, sig at det er noget værre lort eller lad stilheden tale, selvom det er svært. Den stilhed er ikke akavet for mig, det skal du vide. Du må også gerne fælde en tåre med mig, det er helt ok og det viser mig, at du deler min magtesløshed, men du må ikke forvente, at jeg trøster dig. Jeg har ikke brug for velmenende råd eller klicheer, jeg har brug for støtte i min ængstelige sorg.

Du må ikke fortælle mig, at det nok skal gå alt sammen, for selvom du mener det godt, så fratager du mig (sikkert ubevidst) min ret til, at sørge over tabet af vores hverdag, vores liv, som vi kender det, for det vil igen forandres forevigt. Og jeg har brug for at sørge, jeg har brug for at se i øjnene, at min pige ikke får lov til, at have sit børneliv i fred. Og sandheden er, at jeg ikke ved, om det hele går. Vi kommer nok igennem endnu en massiv hjerneoperation og de kritiske døgn efter, men hvad vil denne 4. OP koste? Og får kirurgerne fjernet hele knuden eller bliver det en kortfristet ‘lappesag’?

Når alt kommer til alt, så er hverken C eller jeg mere ‘fattede’ end vi er mennesker som alle andre. Vi er forældre, der elsker vores børn og som simpelthen lever i det, der føles som et rædselsfuldt mareridt, vi aldrig vågner op fra, men som vi skal lære at leve i. Vi er ultra sårbare lige nu og vi trækker de allerdybeste resourcer op for at bevare fatningen, når vi er sammen med ungerne. Og sådan her ser De Fattede Forældre også ud i frirummet på en røvhård dag.

fullsizeoutput_33ce

 

Vi havde vores bunke af ekstra tjek på Riget i går – 3 stive timer med undersøgelser og møder på Onkologisk børneambulatorium, Øjenklinikken og møde med vores hjernekirurg. Vi fik et lammende chok særligt ved øjentjekket i går, der viste et svært indskrænket venstre synsfelt – som er det Muslingen har tilbage. Alene af den grund ville alle Overlægerne tage Noelle op på konference i dag og diskutere om OP4 skulle fremrykkes.
Så en dag er gået med presset humør, ængstelige tanker og adskillige tudeture for mit vedkommende. Tilbagemeldingen i eftermiddags fra Riget var, at de rent fagligt ikke kunne linke det indskrænkede venstresidige synsfelt direkte til tumorvæksten, men at de ikke havde andre bud på, hvad der forårsager det… C og jeg skrev i aftes en mail til vores læge, der, som jeg synes de altid har haft gjort, tog vores bekymring og angst for et permanent yderligere svækket syn, alvorligt.
Den oprindelige dato var sat til den 13. januar, men Neurokirurgisk ville se om der kan findes tid før, såfremt den nødvendige Team-kabale kan gå op – det får vi svar på i morgen eftermiddag.

Vi forsøger at bevare fatningen lidt endnu. For det skal vi.

Bobler

Posted on by
9

img_2188

– Mor, hvad sker der, hvis de ikke får hele knuden ud?
– Det ved jeg ikke, Musling, måske vil de følge op med medicin…
– Medicinen, er det den hvor jeg taber alt håret? (hun løfter brynene og holder vejret)
– Ja, det er det, men det kan også være, at de venter og ser om Knuden begynder at vokse igen, det    ved vi ikke noget om endnu. Men du kan være sikker på, at lægerne gør alt, hvad de kan, for at få hele knuden ud…

De store spørgsmål er begyndt at boble op til overfladen fra Muslingens dybere bevidsthed. Hvor er jeg dog glad for, at hun tør spørge mig.

Mens vi venter

Posted on by
8

Åh, jeg har startet denne blogpost SÅ mange gange. Og slettet den igen. Mine tanker er all over the place og så alligevel på en forunderlig vis bare forstenede.

Mødet på Riget gik fint i dag. Vi talte meget om symptomer – og det er jo svært for mig at skelne mellem senfølger og tumorvækst-symptomer. Det er ligesom en stor rodekasse af kognitiv udtrætning, nyt skolemiljø og svingende hverdage.
Noelle bliver indstillet til endnu en operation – og som de foregående 3 gange, bestræber neurokirurgerne sig på, at fjerne så meget af tumoren som overhovedet muligt. I fredags spurgte jeg ind til, hvordan man kunne overveje kirurgi igen, da vi efter 3. OP fik beskeden, at de ikke kunne gøre mere med skalpellen.
Men det gav pludselig mening, da vi så scanningsbillederne…  Og der sad den. Lige dér og indtog sin trone i min datters hjerne. En halv cm i hver retning har den nået at brede sig på – en rund kugle af død og ødelæggelse sidder lige dér, som en olm parasit med en alt for stor overlevelsesevne, der hårdnakket nægter at dø.
img_2010

Neurokirurgerne og lægerne er enige om, at vi kan fejre jul og nytår hjemme, men skal komme til ekstraordinær kontrol på ambulatoriet og på øjenklinikken om 2 uger og ellers holde vågent øje med Muslingen.

Tid til 4. OP bliver primo januar. Vi ved hvad vi har, vi ved ikke hvad vi får, så jeg er egentlig lettet over, at vi får mulighed for at fejre julen herhjemme.

Selvom vi har siddet her 3 gange før, bliver det aldrig rutine, aldrig nemt, og jeg kan ikke lade være med at spekulere på, hvor mange gange vi mon vil ende her endnu…

Wc papir til en handicappet

Posted on by
1

Til daglig tænker jeg ikke stort over, at min Pomfrit er blevet handicappet som følge af sin hjernetumor og de 3 massive hjerneoperationer. Selvom jeg kaster blikket på hendes handicap skilt til bilen og tjekker hendes dropfodsskinne hver morgen. Selvom det sidder på rygraden, at hun skal sidde længst til højre for, at kunne se bordet når vi spiser, eller at hun altid skal have tallerkner uden mønster på, for hun ikke unødigt skal anstrenge sit tilbageblevne syn. At hun altid går på min højre side på fortovet, fordi vi holder hånd i hendes venstre hånd. Og selvom jeg stadig har orlov, fordi hendes udholdenhed svinger fra dag til dag og hun bliver ringet hjem fra skole nogle gange om ugen, selvom aflysningerne på alt fra genoptræning til legeaftaler sker ofte, fordi hendes hjerne udtrættes af, at skyde impulser i overskårne nerveblindgyder i hjernen og derfor må bruge flere gange så mange ressourcer på, at få hver enkelt impuls afsted til en modtager i hjernens kroge. Alt det på trods glemmer jeg det faktisk fordi, det jo er vores hverdag. Det er vores liv nu.
Og jeg betragter hende faktisk så godt som værende selvhjulpen og hun kompenserer så ubeskriveligt godt, at jeg nemt glemmer, at hun har en del udfordringer ved dagligdagens trummerum. Hun gør ikke noget væsen ud af sig, hun får det bare til at fungere. Ingen selvmedlidenhed, der er kun en vej frem for hende – og det er at få løst opgaven bedst muligt. Hun giver uhyre sjældent op.
Når tanken så slår ned i mig – at hun faktisk har langt flere daglige udfordringer end vi andre har, så bliver jeg sgu så stolt over, at hun kan få mig til at glemme hendes handicap. Min Seje Reje ❤️
Vi har også indrettet os på bedste vis her i hytten, ikke for vores skyld, men for at Pomfritten ikke oplever, at hun er afhængig af vores hjælp hele tiden. Det kan være små ting, som gelænder i begge sider ved trappen, masser af lys på værelset og ved skrivebordet – og ja, i dag har Hubby været en stjerne og løst en ting, jeg længe har gået og været irriteret over, nemlig placeringen af wc papiret på badeværelset. Jo, det lyder meget banalt og det er det egentlig også, men har du prøvet, at skulle dreje hele overkroppen om for at nå papiret? Med en slap og tung side, der udfordrer balancen? Og det hver gang du skal på wc? Det må være lidt irriterende og i forvejen er Muslingens krop skrævvredet pga den meget nedsatte brug af højre side, både i knoglelængder og muskulatur. Så selvfølgelig skal det være lige til, at smutte på wc. Af bygningsmæssige grunde har det altså været lidt besværligt, at placere wc papiret til venstre for toilettet, fordi faldstamme er hvor den er, badeværelset er småt og skal alligevel tilgodese 4 personer, bl.a. en hudterapeuts behov for hudpleje, kropspleje, makeup og des lige i nærheden af badet 😬
Anyways, vi har ledt efter en stabil (og pæn) wc papir holder, men har ikke lige fundet en, som vi var vilde med, så jeg sende Hubby i byen efter nogle vandrør og prikkede lidt til hans kreative Byggemand Bob evner og vupti! Så fik han bygget en lækker sag, der kan bruges lige præcis der, hvor man kan nå, når man har en højresidig lammelse 🙂
fullsizeoutput_2ff8