Tag-arkiv: Kemoterapi

Et stramt program

Posted on by
2

Suk, en af de hårde og lange dage i dag… 4 timer på Riget med diverse kontroller, møder og tilsyn. Temmeligt godt at have kørestolen med, med alle de forskellige steder vi skulle møde ind. Den gav også Muslingen mulighed for lidt hvilen ind imellem alle de øjne og spørgsmål, der var rettet på hende.
Vi havde tid til klinisk kontrol, som er vores regular check-up med status på Noelles tilstand. Højde vægt, opfølgning på evt blodprøver, planlægning af videre undersøgelser osv. Vi fik diskuteret Noelles udprægede træthed, som vores Reservelæge ikke mente, vi skulle være bekymrede over som sådan. Han understregede omfanget af OP3 og gav Muslingen Carte Blanche til markant træthed i de kommende 2-3 måneder. Vi diskuterede genoptræningen, som forløber intenst men uden de helt store kvantespring i motoriske forbedringer. Vi er dog helt enige om vigtigheden af, at fortsætte, så Pomfritten styrkes udenomkring de evt nervebaner, som er uopretteligt skadede for således at nå en kropslig kompensation, der muliggør en relativ normal funktion. Vi talte også om neuropsykologisk vurdering med henblik på skolestart – men den får vi jo pakket godt ind i vores 1 uge lange ophold på Refnæs i uge 2. Efter Carsten og jeg var til foredrag sidste tirsdag og hørte andre tumorforældre udtrykke frustration over manglende støtte og accept af børnenes behov for ekstra hjælp, ro og tid, talte vi om evt ting, som vi skal være opmærksomme på, når Noelle skal indskrives til 0. klasse. Det må vi tage mere konkret fat på, når vi er igennem scanning og ophold i midten af januar.

Vores Reservelæge spurgte ind til hvordan Carsten og jeg har det… Det kan jeg egentlig ret godt lide – standard spørgsmål eller ej. At de trods alt er opmærksomme på, at vi er en hel familie, som sidder i saksen. Jeg lagde kortene på bordet og fortalte at vi, i denne tid, har valgt ikke at fokusere på januar måneds indhold men bare slet og ret at nyde juletiden. At vi godt ved, at det ikke er for sjov, at vi kommer på ambulatoriet, men, at når Januar er så usikker i behandlingsudsigterne, er det så meget mere grund til at julehygge.
Det lyder som en dejlig idé – jeg spørger også kun fordi du ser noget mere træt ud end du plejer… Ikke ment som en fornærmelse – non taken! – men mere et udtryk for bekymring.
HA! Givet, jeg ligner ikke just en million pt og i dag var ikke en af dem, hvor jeg brøler fra toppen i fuld makeup. En dårlig nattesøvn er blevet væsentligt mere besværlig at dække. Ikke engang en god hårdag kunne rette op det.

Vi rundede lige evt næste skridt, hvis scanningen til januar viser vækst, og jeg fik understreget, at der er kemo i sigte – OP er definitivt udelukket.
Vi håber på Status Quo…
Ja, ved du hvad, det der med håb, det har jeg prøvet af – det virkede ikke så godt for mig… måtte jeg svare. Jeg kan ikke overskue, at få tæppet revet væk under mig igen, eller skuffelsen over OP3 – jeg prøver lidt, at indstille mig på de 18 måneder, som jeg tror, vi har i vente…
Ja, det kan jeg godt forstå…
Jeg forsøger også sådan lidt, at snuse til ideen om, at vi i virkeligheden ikke er sikre på, at det går på den lange bane. Jeg ved godt, at det IKKE er der, vi er nu, men… Jeg er nødt til, at have det et eller andet sted i min bevidsthed.
Det er også i MIN bevidsthed, men jeg må understrege, at det IKKE er der, hvor vi er nu – langtfra! svarede vores reservelæge… Vi har rigtig mange tumorbørn, som responderer godt på kemobehandling, så det er værd at prøve.
Enig. Jeg er helt enig. Og det er fint nok med en opringning, når scanningsbillederne er beskrevet og har været på konf. Vi ved ligesom hvad der skal ske, hvis min gut-feeling endnu engang holder stik. Så er det et spørgsmål om planlægning af diverse indledende prøver samt port eller longline, der skal lægges, hvorefter vi tager Muslingen i hånden og begiver os ud på en 18 måneders lang rejse i et usikkert Kemo univers.

Efter afrunding af kontrollen var det afsted til narkosetilsyn og der var kun 15 min ventetid, så det var perfekt, fordi vi havde tid til røntgen kl 12.30. Endnu en pædagogisk anæstesilæge, der både pjattede og talte med en ikke-helt så velvillig Pomfrit – trætheden begyndte at indfinde sig. Scanningstidspunktet er ikke helt fastlagt her en måned før – der kan nå at ske en hel del med både akutte børn og aflysninger, dobbeltbookninger, nu Glostrup Hospital desværre har frasagt sig MR scanning af børn. Som 5 årig er hun jo blevet et af de lidt større børn (what?! Skræmmende!), så vi kunne ringe dagen før og høre, hvordan dagen er planlagt – for selvom alle skal møde ind fra morgenstunden på de respektive afdelinger, så kunne det være, at jeg kunne nå at snige noget tidligt morgenmad i hende, inden de 6 timers faste indtræder.
Efter højlydt brokken og et nægtet farvel til narkoselægen, satte vi kursen et par etager længere ned til røntgenafdelingen. Fordi Noelles væksthormon stadig er meget forhøjet, har lægerne bestilt en røntgenundersøgelse af hhv hånd og håndledsknogler, da man der kan se, hvor sammenvoksede knoglerne er, og dermed bestemme en ‘biologisk’ alder på hende. Bliver spændende at se om der er overensstemmelse mellem hendes fødselsdato og hendes knoglealder.
På røntgenafdelingen var der heldigvis også kun 15 mins ekstra ventetid efter mødetiden, så det passede fint med en rugbrødsklapsammen og lidt juice at tanke op på, inden vi blev kaldt ind. Efter et hurtigt røntgen af Muslingen hånd og håndled, kunne vi returnere til ambulatoriet med journal og diverse udfyldte ark. Efter lidt mere ventetid her – thank God for iPad! – var det tid til vaccinen – 2. del af skoldkoppe vaccinen – hvilket jeg, til morgen, havde glemt absolut alt om og derfor ikke smurt tryllecreme på Pomfrittens overarm! Gav Muslingen lov til at sige Av for fanden, hvilket hun klokkeklart råbte, da hun blev stukket, efterfulgt af lidt gråd, men ikke noget vildt – min seje reje… Gavekassen var fed og en anden af vores sygeplejersker, fulgte op med en dumleslikkepind i observationstiden lige efter vaccinen – så var Pomfrittens lykke gjort. At få lov til at bande var en stor ting og det fik vores Reservelæge til at grine lidt for sig selv ved skrivebordet. Det hjalp tydeligvis også Pomfritten. Av for fanden, dumleslikkepinden og den croissant, som jeg købte til hende på vej hjemad… Endnu en dag med gode oplevelser – trods alvoren – på Riget var overstået.

Resten af dagen hjemme foregik med dybe suk, gab og brokken over træthed – som jeg havde forventet. Og trætheden – den kan jeg skrive under på nu. Vil læne mig tilbage i sofaen, trække tæppet op til hagen og forsøge at stoppe tankestrømmen og den konstante venden og drejen af dagens informationer. Bare mærke varmen fra tæppet og overgive mig til trætheden…

En dosis af Realiteterne

Posted on by
3

Var til foredrag i aftes på Riget. Et arrangement stablet på benene af Cancerbarn.dk – en fantastisk forening, der virkelig knokler for os familier med kræftramte børn. Foredraget omhandlede behandling og senfølger af CNS tumorer hos børn og unge afholdt af Astrid Sehested, afdelingslæge på Børneonkologisk afdeling på Riget. CNS står for Central Nervesystem.

En stor dosis af realisme blev gennemgået og vist med grafer, lagkager og statistikker. Der blev ikke strøget om os med ord som rask, kur eller uden konsekvenser. Det var mere along the Lines of hvis, om og tror… Vi ved det jo godt – at det ikke er en særlig fed situation eller særlig fede fremtidsudsigter vi står med, men alligevel er det meget, meget mærkeligt at se tallene sort på hvidt. Det er tankevækkende at tallene for overlevelse kun er ridset op med 5 års statistikinterval – ikke 10 eller 15 år, hvilket er langt mere relevant for hjernetumorbørn. Tallene for den 5 årige overlevelse er ca 70% – for dem, der bliver opereret og ingen tumorrest har. Men… Det er ikke os. Vi er ikke medlem af den heldige gruppe. Ikke engang efter 3 operationer blev vi lukket ind.
Af andre behandlingsmetoder end kirurgi, fik vi gennemgået både stråler – eller radioterapi, som det også hedder, samt kemoterapi. Vi havde jo en lang diskusion vedr kemoterapi i tiden efter Noelles scanninger viste vækst her i efteråret, så vi havde en idé om, hvad vi skulle høre om i aftenens foredrag. Det – og senfølgerne, som vi endnu kun har snuset til med Muslingens fysiske udfordringer som følge af radikale operationer og tumortryk i hjernen. Der vil givetvis ligge en hel del uafdækkede hjerneskader, som vi ikke vil finde før om nogle år.
Da vi sådan sad og kiggede på de slides, der informerede om selve behandlingsformerne og de omkostninger de har – ja, så er det ikke særlig gode optioner vi står tilbage med. Hverken i form af resultater eller de følgeskader, der er klistret på håbet om – ikke en kur, men en pause.
Gældende for f.eks kemoterapi er det kun effektivt på ca 50% af de behandlede. What?! Jo, det havde vi rigtig nok fået af vide tidligere – at kemo ikke altid er lige effektivt – det afhænger af tumortypen. Nogle reagerer bedre end andre. Men.. Okay?! Så 18 måneders on/off helvede med pissesyge børn, der mister hår, øget risiko for nyreskader og høretab, behov for blodtransfusioner, isolationsperioder, samt får så svære føleforstyrrelser i ben og fødder, at de ikke kan gå og dårlige børn, der periodevis brækker sig i et væk – er det 50% værd??? Og her taler vi altså ikke om, at de bliver helbredt! Nej, der er tale om, at man for en periode, kan hindre yderligere vækst af tumoren. Statistikken viser, at der efter 3 år er stilstand hos op til 70% – weee, tænkte jeg! Indtil Astrid sagde, at det derefter viser sig oftest, at tumorresten igen begynder at vokse og en ny 18 måneders kemo-cyklus er nødvendig… Jeg tænker, at det helt sikkert er derfor, at man nævner de 3 år... For ikke at slå os forældre mere ud, end det er absolut nødvendigt. Så vi kan holde skuden ovenvande.
IMG_5240

Radioterapi er en anden mulighed (og en jeg konstant bliver spurgt om ikke er en god mulighed for Noelle) – og den har gode effekter på hjernetumorer – problemet med den behandlingsmetode er, at den koster SÅ meget på lang sigt. Den har nogle helt usandsynligt tarvelige følgeskader – udover at den øger risikoen for nydannelse af andre tumorer. Psykosocialt er stråler en djævelsk behandlingsform, da den med sikkerhed giver udfordringer på indlæring, sociale kompetencer, fertilitet, vækst samt hormonforstyrrelser. Her er bare et par af de 5 slides, der omhandlede prisen for strålebehandling…

IMG_5245

IMG_5244

Og det er bare lidt af problematikken omkring stråler – faktorer som alder og placering af tumoren er også særlig vigtige for risikovurderingen – og igen trækker vi de laveste kort… Fordi Noelle er så ung og hendes hjerne er i stærk udvikling, så vil den også tage mere skade på lang sigt – hun er ganske enkelt mere skrøbelig idet hjernen udvikles så meget i den tidlige barndom. At tumoren ligger ved hjernestammen gør også, at man på trods af protonstråler (de mere præcise stråler) stadig får exitdoser, der koster neuroner. Mange neuroner.

Den overordnede problematik i forhold til behandling ligger også i, at der i Danmark diagnosticeres ca 35-40 nye tilfælde af CNS tumorer hos børn. I den brogede gruppe findes 132 forskellige typer af tumorer – der hver især har mange, mange undergrupperinger! Ja – du læste rigtigt – der hver især har mange undergrupperinger. Det betyder derfor så, at man har en marginal erfaringsplatform med hver enkelt tumortype – der er ganske enkelt et spinkelt grundlag for sammenligning af behandlingsrespons. Vi hørte ordene; Vi tror.. Vi mener… Vi har erfaring med… om og om igen aftenen igennem. Naturligvis sparres der på internationalt plan – men alligevel er lige præcis vores fraktion af cancer, CNS tumorer hos børn, et område, der stadig er ufattelig sparsom viden omkring.

Det, jeg forsøger at holde mig for øje er, at hvis min Musling ingen behandling får ved påvist vækst af tumor, så dør hun. Så DØR hun. Det vil kun være et spørgsmål om tid, før tumoren vrister hendes liv ud af hænderne på os.
DET vil være vores alternativ til hhv kemo og stråler. 50% for en tidslomme mod 100% forevigt slut… Et dyrt ‘måske’, ja, men dog et måske.
Så selvom det er en rigtig røv-udsigt vi har til behandlingsmuligheder, hvis scanningen viser vækst i begyndelsen af januar, så er det vores eneste håb for, at få Noelles liv strakt lidt længere. Best case er stilstand – så får vi købt et par måneder mere i observationslejren, ‘Det bedste er IKKE at gøre noget, medmindre det er livsnødvendigt’ devicen, men hvis vi ikke er så heldige (og hvor har vores held været indtil videre??) så må vi se, hvilken behandlingsform, der vil ødelægge hende mindst muligt på lang sigt og alligevel købe os nok tid til, at håbe på nye og bedre behandlingsmuligheder i fremtiden. Og så bruge den købte pausetid på at strikke en dagligdag sammen til hende, som giver hende de bedste forudsætninger for, at trives i en hektisk og krævende hverdag.

Ganske kort fortalt…

Posted on by
1

Ganske kort fortalt så havde vi i dag møde med hhv Neurokir og med vores afdelingslæge. Blev vi klogere? Nej, egentlig ikke. Hvorfor? Fordi det er et ret så svært valg vi står overfor.
Vælger vi kemo bliver det en hård, lang og sej pauseknap, der måske/måske ikke køber os tid. Vi ved ikke om kemo’en har en effekt før efter 6 måneder – men er det for længe i forhold til hvor hurtigt tumoren vokser og muligvis når at ødelægge i Noelles hjerne? Ja, det er en mindre invasiv behandling end operation, men absolut ikke en nem vej at gå med et hav af bivirkninger for Pomfrittens lille krop. Hårtab, kvalme, forstoppelse, nedsat hørelse, blodtransfusioner, blodplader, indoperation af port til kemo’en, træthed og perifere føleforstyrrelser samt en forværring i hendes allerede markante følgeskader fra OP1 og OP2 – og så er kemo’en ikke engang en garanti for, at Tumorens standses i sin vækst…
Skal vi lade hende operere og risikere en fuld, permanent lammelse af hendes højre side? For det er helt reel risiko. Hvis vi er heldige, så kun en forværring. Og hun kan jo blive cancerfri! Men hvis det ikke er lykkes 2 gange at fjerne hele tumoren, hvorfor skulle det så kunne gøres denne gang? Der må ikke være en eneste rest tilbage, for tumoren har vist sig at være noget så forbandet stædig, at med kun 5 % rest, så vokser den stadig lystigt derudaf. Og en OP4 – no way! Og skal der skæres helt ud til kanten, er det lige op og ned at de nervebaner, der giver Noelle sin førlighed. Nå, ja, så er der den sædvanlige infektionsrisiko forbundet med en (hjerne!)operation generelt og en flere timer lang narkose og operation. Og igen, ingen garantier, ingen sikre procenter for udfaldet… Føles fuldstændig, som at på midten af en vippe – og uanset hvilken side vi træder til, så falder vi. Hvor langt det fald er og hvor hårdt Noelle slår sig, når hun når bunden, ved vi ikke – det er der ingen der kan fortælle os… Vi ved kun, at falde, det skal vi. I det har vi intet valg.

Afdelingslægen lagde det helt op til os, at åbne ballet i forhold til hvilken behandling vi følte for, og jeg ved, at havde vi sagt A eller B, havde hun støttet os i det. 100%. Men problemet er bare, at vi ikke ved, hvad pokker er det bedste af vores 2 latterligt horrible options. Da vi direkte spurgte, hvad afdelingslægen selv ville vælge, hvis det var hendes barn, fik vi først en lang stilhed som svar. Jeg ved det simpelthen ikke – det er jo et umuligt valg! endte hun med at svare. Og det er det. Efter en times diskuteren frem og tilbage, var vi alle 3 lige vidt. Så, ganske kort fortalt, endte mødet i dag med, at de professionelle på Riget endnu engang lægger hovedet i blød over weekenden og prøver at finde den mest fornuftige behandling from a medical standpoint og derefter, på tirsdag, giver os en vurdering.

Når selv afdelingslægen ikke ved, hvad hun ville vælge for sit eget barn, ja, så er der vel ikke noget at sige til, at vi er så meget i tvivl. Men så længe der er behandlingsmulighed, så er der håb, skal jeg gribe efter det mindste glimt af håb, så må det være det. Og det har heldigvis også en værdi.

Nu trækker vi stikket weekenden over og prøver at nyde tiden sammen, inden behandlingsopstart, for uanset hvilken behandling vi vælger, påbegyndes den i starten af oktober.

Tåget udsyn

Posted on by
4

Den har rigtig godt fat i mig nu. Helt nede om roden. Angsten. Den forplanter sig fra mit inderste til det yderste. Nogle gange forbander jeg min intuition langt væk. Havde det godt på fornemmelsen. Der er noget, der har ændret sig. Noget, der ikke stemmer.

Efter øjentjek her til morgen kunne Overlægen konstatere en yderligere forværring på i hvert fald 10 %. Siden sidste tjek for 4 uger siden. Jeg vidste, at der var noget i gære. For Pomfritten har været mere træt end hun plejer, trukket på sit højre ben mere end ellers og lidt mere kluntet end hvad godt er. Bad pædagogerne kigge lidt efter hende i ugen her – fordi jeg syntes hun var lidt dårligere.
Jeg er SÅ bange for, at hun skal miste det syn, som hun har tilbage. Og jeg synes også, at 2 uger til scanning – og svar 1 uge derefter, er ALT for længe at vente, hvis det er decideret tumor tryk, der giver de udslag, jeg kan se i Noelle.
Mailede Astrid med det samme og hun ville vende tilbage.
Ingen tvivl om, at tiden er meget kostbar – ikke fordi Noelle vil være væk fra denne jord indenfor de næste par uger, men resten af hendes sparsomme syn kunne være det.

På vej hjem fra Børnehaven her til formiddag. Med musik i ørerne – skruet så højt op, at det var på nippet til at gøre ondt. Opdager først for sent at jeg går og bider mig i læben. Mærker lidt kølig vind på mine kinder, der er fugtige af tårer. Jeg er så ked af det. Bange og ked af det. Frygten for at Noelle skal dø af den lorte tumor står krystal klart i mit sind. Frygten og angsten skærer gennem mig og jeg kan kun tænke, at hun ikke må dø fra mig. Hun må ikke dø. Hvordan skulle jeg nogensinde kunne rejse mig igen? Jeg kan ikke ignorere tanker som denne. Og det skal jeg heller ikke, for det er desværre ikke så usandsynligt, som det var for 1 år siden. Ikke når man først er blevet prikket på skulderen af Cancer.
Fordi vi ikke kan håbe på helbredelse af Noelle, men kun efter at stoppe yderligere vækst, så skal vi forholde os til et liv med tumoren – og alt hvad den har bragt med sig, samt alt, hvad den vil slæbe med og hive op af hatten, i fremtiden.

Nu sidder jeg og stirrer på min mail… Venter. Ved ikke lige hvad jeg skal forvente. Men jeg er urolig. Jeg håber inderligt på, at det ikke skal koste mere af Noelles syn. Hun får nok udfordringer som det er. Jeg håber virkelig på, at Astrid vender tilbage med noget action…

And though she be but little…

Posted on by
Svar

Skrev lige en mail til Astrid her til morgen, da vi endnu ikke er nået til 4 års undersøgelse samt vaccine med Noelle – som bekendt fejrede vi hendes 4 års fødselsdag på Riget – 4 dage efter diagnosen. Så kom der endnu en OP i vejen i marts og nu aner vi ligesom ikke hvilken vej vinden blæser, så jeg tog chancen og bookede tid hos vores egen læge til på fredag. Og så blev jeg totalt i tvivl – for er det nu en god idé at få hende vaccineret nu her? Astrid er, som altid, kvik til at besvare mails og her er hvad hun skrev;

IMG_2376

Okay – så vi er på til på fredag… Flere nåle. Har du set nålene, de bruger til at vaccinere med?? De er tykkere end dem, man tapper donorer med. Yikes.
Måtte også lige læse mailen et par gange eller 3…. ‘…før vi overvejer om det er aktuelt med kemoterapi’…. Ja, den skal jeg altså stadig tygge på. Som et ualmindeligt sejt stykke kød, der ikke rigtig vil opløses til videre fordøjelse. Klumpen bliver liggende i munden og vil ikke finfordeles, så det kan synkes i mindre bidder. Jeg har det svært med kemo-udsigterne. Ikke at en OP3 overhovedet ville lette mig – tvært imod. Men skal vi igennem et kemo-forløb, ja så bliver vi for alvor en cancerramt familie. Totalt plat og i virkeligheden noget fis, at tænke sådan, for det er vi allerede… Måske fordi det bliver så synligt. Og Noelle vil for første gang siden hun røg på Dexa sidste efterår, virkelig syne og være syg. Jeg mener, det er jo det kemo er! Cellegift, designet til brutalt og uden nåde, at slå cellerne ihjel.
På en måde har vi været så heldige at Pomfritten har ‘sejlet’ igennem – eller i alt fald kunne kompensere sig ud af cancermarkørerne – især nu, hvor håret er vokset godt ud over arrene og hun har lært at skjule sin krops svageheder. Men det bliver en helt anden situation med kemoterapien.

Groft skitseret handler vores efterår om 1 ud af 2 ting; tæt observation + MR scanninger eller behandlingsopstart. Enten OP3 eller Kemo. Ligemeget hvor mange gange jeg siger det – og det gør jeg adskillige gange for mig selv hver dag – så er det bare stadigvæk så ubegribeligt. Min kære, lille Musling. Kemo. Min erfaring med kemo er en grel een – min mor gennemgik et kemoforløb, der ganske enkelt var så hårdt for hende, at hun bevidst fravalgte yderligere behandling efterfølgende. Hun ville hellere dø tidligere end at modtage mere kemo. Og sådan blev det. Min Svigerfar var også hårdt medtaget og hvis I har mistet kære til den lortesygdom efter et kemoforløb, kan man, som mig, være i tvivl om, hvad der egentlig slår patienterne ihjel. Jeg fortæller mig selv, at Noelles cancer ikke er en metastaserende en af slagsen. Det trøster mig en anelse – indtil jeg kommer i tanke om, at den er lige så dødelig, hvis den ikke behandles overhovedet. Så er vi igen tilbage til lort med lort på. Jeg er til stadighed baffled over, hvordan Pomfritten coper med alt det her… Hun er simpelthen AMAZING!
Min bedste coping mekanisme er nok at ty til nålen hos Anom. Ikke for smerten – jeg nyder ikke at mærke nålen bryde igennem min hudoverflade, omend smerten ikke rører mig, men jeg elsker det synlige levn den efterlader. The mark. En meget tæt veninde sagde til mig for lidt tid siden; Jeg kan se på dig, at du har ondt indeni, for når det gør rigitg ondt på dig, får du nye tatoveringer. Din måde at få smerten ud på, tror jeg. Camilla – du har så evig ret. Jeg vil hylde min Pomfrit – og pønser på den næste tatovering. Skal hun i kemo, kommer der en lille ny på kroppen i hendes ære. Jeg har et Shakespeare citat i tankerne – som vi har hængende herhjemme på billedvæggen, nemlig;

Find-though-she-be-but-little

Men inden jeg får tid til at blive tatoveret, til at lade min coping mekanisme tage over, så skal Noelle foreløbig til lægen på fredag til vaccine. Og jeg er sikker på, at hun tager det med ophøjet ro, at skulle prikkes i. Hun er nemlig fierce.

Mulige fremtidsudsigter

Posted on by
1

Tryg. Tryg ved vores læge. Ved Rigshospitalet. Vi var til kontrol i ambulatoriet i dag. Møde med Astrid og Mette. Vi havde planlagt at tage det videre behandlingsforløb op i dag – mest fordi, altimens vi trippende venter på næste scanning og svar, må vi i den forbindelse forsøge, at forberede os på alt og intet. På en evt status quo og på en videre behandlingsplan.
Som altid gennemgik vi Noelles almene tilstand – vi havde endnu engang hendes tics oppe at vende, hendes glubende appetit og vores meget store bekymring om hendes syn. Synet er Astrid også obs på og hun tjekker ind, når vi har været til øjenlæge om 2 uger, for at se, om der er sket ændringer. God viden når vi skal sammenholde status med scanningen og videre forløb. Svaret vedr hendes blodprøver var kommet og viste en enorm høj markør for væksthormon. Så meget, at det er bekymrende. Det kan være tegn på en begyndende pubertet omend hendes pubertetshormoner så fine nok ud. Hun er gennemsnitligt vokset 1 cm om måneden, siden vi blev sluset ind i hospitalsverdenen for 9 måneder siden – med et stort spring omkring nytår. På kurven ser det ok ud, men Astrid bestilte alligevel et fuld panel af blodprøver på hormoner – og tjek for antistoffer. Antistoffer i forhold til skoldkopper, som vi ikke er sikre på, om hun har haft. Hvorfor det er aktuelt? Fordi behandlingsforløbet kan gå i retning af kemo og da kan en skoldkoppe infektion være ganske katastrofal. Det er ingen hemmelighed at kemo slår immunapparatet helt ned. Så der venter muligvis en vaccination for skoldkopper om hjørnet…

Samtalen drejede sig helt naturligt over på, hvad scanningen mon ville vise. Vi er selvsagt svært bekymrede. Astrid ridsede de 2 mulige scenarier op: 1) Status quo, som giver endnu 2-3 måneders tæt observation og ny scanning eller 2) Vækst, der er behandlingskrævende.

Med vores 2.nd opinions lurende i baghovedet var vi spændte på, hvad Astrid kunne byde ind med. Vi blev heldigvis bekræftet endnu engang i, at vi er i kompetente hænder. Professionelle hænder, der behandler med samme protokol, som de gør på Johns Hopkins og i Tyskland. Det var lidt spændende at se, hvordan hun mon ville reagere på vores udmelding om, at have fået en 2.nd opinion – men hun var helt med os. Hun syntes, at det var rigtig godt, at vi havde forhørt os og hun var også glad for at høre at man syntes at Neurokir havde gjort et virkeligt godt arbejde på Noelle. Hun havde på ingen måde indtryk af, at vi ikke var tilfredse med vores forløb indtil videre. Hvilket jo var rigtig rart – vi ønsker absolut ikke at fremmedgøre os for ‘vores afdeling’ eller vores læger. Men det lader til at de udover at være professionelle også er menneskelige. Kan man mon være andet, når man arbejder med børnecancer??
Astrid vil, efter scanningsbeskrivelsen – såfremt den beskriver mervækst, indkalde til samtale – både med Neurokir og os. Hun kunne ikke sige OM løsningen var OP3, det afhænger af, hvor meget Tumoren fylder og vores ønsker med vores 2.nd opinions i bagagen, for en anden mulighed er at behandle med kemo. Selve kemo-cocktailen vil som udgangspunkt være hhv Carboplatin og Vincristine, men den kan tweakes alt efter hvordan den tåles (læs: hvor slemme bivirkningerne er for barnet). Altså samme behandlingsforslag, som vi fik foreslået fra Johns Hopkins. Stråler vil de allerhelst undgå – selv protonstrålerne, som har ry for at være meget præcise, men som Astrid beskrev det – så er der tale om The Good, The Bad and The Ugly… Og det er forskelligt, hvad man ser som de 3 optioner henholdsvis – det afhænger af barnets unikke situation. Ingen af mulighederne er rosenrøde. Kæft, hvor var det underligt at sidde der, med den snak om fremtiden. Mit barns fremtid. Min Pomfrits fremtid. Selvom den endnu er helt hypotetisk, er jeg nødt til at høre mere om den. Så jeg kan tænke, forberede mig og få kontrol over mit indre. Jeg har bare sådan en snigende fornemmelse af, at vi kun står ved begyndelsen… Jeg har en følelse af, at vi kommer til at gå på kemo vejen. Og det er af flere årsager; jeg ved, at der er vækst – det burde/skulle der helst ikke være, så hvad er oddsne for, at den stopper med at vokse nu? Dernæst føler jeg, at en OP3 er for risikabel. Med Dr. Gassers og Dr. Jallos udtalelse i baghovedet skræmmer den option mig så meget, at jeg næsten ikke kan trække vejret – fuld højresidig lammelse, tab af sprog, syn – og så kan hun jo dø fra mig! D-Ø!
Det er selvfølgelig ikke sikkert, at vi kan undgå en OP3 – hvis tumoren nu er vokset tilbage til hønseægsstørrelse, men åh, jeg håber af hele mit hjerte ikke, at det bliver aktuelt… Det er bare lige det, ved denne her situation, at vi ikke altid selv får lov til at vælge :-/
Kemo er ikke en fed option heller – der skal vi tage godt og vel 18 måneder (!!) i maven med CVK, kvalme, behov for blodtransfusioner, infektionsrisici, hårtab, nyreproblemer, periodisk begrænset eller svingende sociale formåen og tonsvis af andre bivirkninger. Uden et shot af en egentlig helbredelse… I bedste fald en hindring af mervækst. For en periode. Fuck – hvordan var det lige vi endte her??

Jo, der bliver en hel del, at fundere over i de næste 4-5 uger, før vi får en eller anden form for udsigt til, hvilket slags efterår vi går imøde.
Vi har kontrol på øjenklinikken om 2 uger og den bliver afgørende for, hvor hurtigt Astrid presser på for scanningssvar – om vi får den mandagen efter scanningen eller først 10 dage efter. Det er jo sådan, at man på Glostrup scanner onsdage og det er også på onsdage, der afholdes CNS-konf på Riget, så at nå både at få scannet, læst og beskrevet billederne til overførsel til konf samme dag, er liiiidt forhastet. Når der er tale om en sag som Noelles, skal billederne nemlig læses ekstremt præcist og det er ikke en proces, man kan skynde sig med eller billeder, som man lige hurtigt kan skimme over. Der skal måles på alle snit af billederne, således tumoren måles ned på millimeteren.

På trods af det dystre emne gik vi derfra med en ro. En tryghed og bekræftelse i, at vi er, hvor vi skal være. Kompetente hænder og med medspillere på banen. Vi har alle et fælles mål, nemlig at styre Noelle igennem dette her på den allerbedste måde. Det er det, jeg må holde fokus på. At få hende igennem på den bedst mulige måde. For igennem, det skal hun sgu.