Tag-arkiv: Strøtanker

1 skridt frem, 2 tilbage

Posted on by
Svar

Ekstra Fys/ergo vurdering i dag. Allerede From the Get Go var det tydeligt, at torsdagens positivitet lå pænt langt tilbage i bussen. Noelle var alt andet end i legehumør – eller dvs det var hun, men ikke til en styret leg, der havde til hensigt at styrke og træne hendes krop. Hun var faktisk vrissen, lukket og i det hele taget ikke interesseret. Det var derfor også klart for både Ergo og Fys, at det bliver en lang rejse for os – og at jeg ikke kommer til at kunne stimulere hende i hendes træning uden hjælp. Det billede, de så, af min pige, er det billede, Carsten og jeg har mødt i weekenden, når vi har lavet øvelser og opfordret Noelle til at bruge sin hånd og arm. Den sover – den vil ikke – NEJ blev klart meldt ud med en ren afvisning til følge. Åh, så er det bare ikke lige dér, man presser på. For det må jo ikke gå hen og blive en sur pligt. Men for filan, hvor er det bare svært at holde gejsten og hvor gør det bare ondt, at se hende opgive på forhånd fordi hun ved, at det vil være et nederlag for hende, når hun ikke kan gennemføre øvelsen.

IMG_0639

Noelle bliver tapet for at stimulere fodens reflekser.

Jeg kan mærke, at vreden bobler under overfladen, dybt inde i mig – vrede over, at den Tumor skulle tage bo i hendes hjerne overhovedet. Det er ikke nogens skyld, at hun har fået den Tumor – og det er måske det, der gør det ekstra svært indimellem – for når der ingen er, at skyde skylden på, så bliver det en diffus og abstrakt vrede, der bare sådan hænger over mig, skvulper rundt i mig uden, at jeg kan lægge den fra mig – placere den udenfor mig selv og losse til den, sparke, rive og slå løs på den. Jeg nikker til Vreden, der inde i mig. Jeg mærker dig, ved at du er der, men nu er det tid til at du skal dæmpe dig igen. For nu. Vi skal nok mødes på et bedre tidspunkt. Så finder vi et kompromis.

Efter i dag hos Fys og Ergo sættes hjulene i gang og vi hører forhåbentlig snart fra Kommunen. Alle er enige om, at der skal ske noget hurtigst muligt, da Noelle ikke skal lære at kompensere alt for godt og dermed miste interessen for genoptræningen.
Så i dag har været en dag med 1 skridt frem og 2 tilbage. Vi skal indhente det. Det SKAL vi bare.

Realisation

Posted on by
10

Tag ikke fejl – jeg er meget taknemmelig. Taknemmelig for, at jeg har min Noelle i mit liv stadigvæk. Hun er hos os og hun er ‘sig selv’. Jo, noget mere sensitiv (mere end hun sædvanligvis er) og nærmest trodsig i sin opførsel. Ikke overfor os som forældre, nej trodsig i mod sin krop. Trodsig imod sine begrænsninger. Hun kæmper. Kæmper så bravt og med så stor ildhu, at jeg simpelthen ikke kan lade være med at få så uendelig ondt inden i. Jeg føler det som om, jeg brænder op på bålet, flammerne slikker op ad mig uden, at jeg kan slippe væk. Hun har ikke ondt af sig selv, men jeg ser små glimt af irritation, træthed og denne trodsighed, der skinner igennem kampgejsten. Jeg kan mærke det på hende. Der kommer en dag i nær fremtid, hvor hun ikke vil kunne holde dampen oppe længere, hvor hun vil eksplodere i frustration og derefter falde om, vred og ked af, at hendes krop har forrådt hende. Hun vil nok ikke kunne sætte ord på det, men jeg vil vide det. Jeg vil forstå hende – så godt som man nu kan, når man ikke selv står dér i hendes sko. Hvordan i alverden skal jeg dog kunne trøste hende godt nok, give hende en forklaring på hvorfor og støtte hende godt nok? Jeg har ingen idé om det. Jeg vil komme til kort.

Ja, operationen gik godt. Jo, det er vi ubeskriveligt glade for! Men vi kan ikke hvile på laurbærbladene. Vi kan ikke klappe i vores hænder og så hygge os over en kop kaffe. Nej, som sidste gang, begynder det lange og seje træk nu. De rigtige udfordringer begynder at stikke hovedet op, som vintergækkerne i forhaven, der kæmper sig vej gennem sneen. Nu handler det ikke om umiddelbar overlevelse længere. Nu handler det om resten af Noelles liv. Og hun skal have et godt liv. Hun skal have den allerbedst mulige funktion, som hendes krop kan genskabe med hjælp fra træning. Jeg bliver af og til så frustreret over alle bemærkningerne om Ihhh, hvor går det godt – det er SÅ dejligt, at se hende klare den så fint! Jeg VED godt, at det er velment. Men det er ligesom ikke godt nok for mig, at hun overlevede OP 2. Hun skal ikke bare overleve, hun skal LEVE! Leve resten af Livet!

Og som dagene herhjemme går og Noelles følgeskader bliver mere og mere klare for os at se, så mærker jeg også, at jeg slet ikke er så robust og stærk, som mange fejlagtigt tror, at jeg er. Jeg er ikke en skid rolig eller okay med alt det her. Min ‘okay-facade’ dækker over andre og langt mere voldsomme strømninger af følelser. Jeg er mere angst end jeg nogensinde har været i hele mit liv, jeg er såret, ked af det, ubeskrivelig trist og dybt, dybt ulykkelig over, at min lille pige fremtidigt, skal tvinges igennem hård og intensiv genoptræning, utallige nåle, scanninger, tjek, tests (evt flere operationer?) resten af sin ungdom. Samtidig skal hun lære, at fungere i sociale sammenhæng med sin nye krop og de udfordringer, som den vil give hende.
Skoletiden står for døren om et års tid. Vil hun overhovedet kunne komme i skole i ’14? Hvordan ser hendes fremtid ud på længere sigt? Hvordan vil det være for hende som teenager, at stå der, med ar i hovedet, en underlig gangart, en højresidig funktionsnedsættelse, nedsat følesans og et synshandicap, der udelukker hende fra nogensinde at kunne køre bil? Hvordan skal jeg beskytte hende mod mobberi, mod nederlag baseret på hendes operationsskader? Det kan jeg ikke. Jeg kan kun forsøge at ruste hende med et selvværd, der kan tage imod nogle skub og slag. En enorm (umulig?) opgave at løfte.
Jeg græder mere end du tror. Jeg græder for tabet af min datters normalitet, for tabet af det liv, jeg troede vi skulle have. Jeg græder for uvisheden om fremtiden og jeg begræder min magtesløshed. Måske når jeg, på et eller andet tidspunkt, frem til en fuld accept af tingenes tilstand. Af Noelle som et – i en eller anden udstrækning – handicappet barn. Det skal jeg jo. Og som en anden mor, Janni fra FlikFlakFamilie.dk, der har en autistisk søn, har skrevet til mig, så er livet med et handicappet barn – omend mere besværligt og krævende – stadigvæk et dejligt og godt liv.
Det er bare lidt svært at se lige nu, hvor jeg kun ser Noelle kæmpe sig igennem en dag uden de store krav. Dage med fald fra stole, tæer, der går i kramper og foldes ind under foden, fingre, der ikke lystrer og den konstante nødvendighed for, at bede om hjælp til alle daglige gøremål.

Jeg aner en ny realisation i horisonten, men vejen dertil er lang, bugtet og fyldt med forhindringer.

Forskellen på dem og os

Posted on by
4

Jeg vidste at det ville komme – spørgsmålet om, hvorfor Tumoren kom igen og dermed lagde hende under kniven igen. Vi havde lige sat os ved morgenbordet, da hun højt og klart spørger mig. Kigger mig i øjnene og giver mig hendes fulde opmærksomhed. Hvorfor kom knuden igen , Mor? Ja, det er et godt spørgsmål, Noelle, svarer jeg, lægerne ved faktisk ikke, om der har siddet noget tilbage fra sidste gang eller om den er kommet igen helt af sig selv… Men nu mener Lars, at han har fået taget den ud. Hun kigger ned i havregrøden igen og scooper en stor ske op og putter i munden. A penny for your thoughts, tænker jeg. Hun gumler videre, tilsyneladende tilfreds med svaret, med højre arm hængende ned langs siden. Jeg har adskillige gange observeret hende tage sin højre arm op med sin venstre, og lægge den i skødet. Rette på benet og foden når hun sidder. Og skal jeg være ærlig, så stikker det mig i hjertet hver gang. Hold kæft, hvor er det synd for hende. At hun skal igennem alt det her – igen!

I dag fik hun sit første bad efter operationen. Godt med jojobaolie i vandet, så vi kan få alt den lim af som elektroderne under både OP 2, opvågning og scanningen har efterladt sig på hendes hvide hud. Omridsene er blevet mørke af tøjfnuller og hun har det, der ligner en stor sommerfugl midt på brystet. Det størknede blod i håret og på hovedbunden bliver ikke fjernet helt i dag. Sidste gang tog det et par hårvaske før, det var helt væk. Jeg kan ikke gnubbe og må ganske forsigtigt vaske hår og hovedbund. Hun er øm og operationssåret skal kun lige strejfes og skylles. Men hun nyder det. Lægger hovedet helt tilbage og kæmper lidt med balancen, dér i baljen, men lukkede øjne og en halvlam krop.

Efter 15 mins badedyrsleg kommer hun op igen. Hendes højre hånd er fuldstændig runken, fordi den har ligget i vandet. Det griner vi lidt af og så siger hun; Den er bare helt træt, den vil ikke noget og sover bare hele tiden! Ja, det gør den, men den skal nok vågne, det er jeg sikker på, Musling. Og så må vi gøre den stærk med træning, det skal nok komme.

Hun får selv taget underbukser på men vi hjælpes ad med resten af tøjet. Jeg tager hendes hænder og siger – prøv at give mig et lille klem med denne her, og løfter den højre hånd lidt. Og hun klemmer. Jeg mærker en blid stramning af nogle af hendes små fingre og griner højt til hende. Fremskridt! Åh, jeg frydes helt ind til benet og nakkehårene rejser sig. Vi er på vej tilbage! Små skridt, ja. Men hun arbejder på fuld tryk indeni. Jeg kan ikke læse hvad hun mon mener om sin nye krop, men hun lader den under ingen omstændigheder bremse hende.
Og lige præcis DET, er forskellen på voksne og børn – selve årsagen til at børn bare brænder igennem og fræser derudad. Hun har ikke ondt af sig selv. Ingen selvmedlidenhed. Kun gå-på-mod. Og tanker om, hvad hun skal i morgen, ikke hvad der var i går. Hun er i nuet.
Jeg har sagt det før og jeg siger det igen. Noelle, jeg har så meget at lære af dig!

Duften af frihed

Posted on by
4

Jeg kan stadig dufte det. Lugten af anæstesi og operation hænger ved min lille, stærke Flamme. Når jeg lægger mit ansigt helt tæt ind til hendes og dufter til hendes hud og ånde mærker jeg den stadig. Den lugter så sært – bedøvelsesgassen, der ligeså langsomt damper ud af lungerne i døgnene efter en scanning eller operation. Hun er også stadig gul efter alt det jod, hun blev smurt ind i. Det første bad har hun endnu ikke fået – plastrerne er først kommet af i dag og måtte lige erstattes af et mindre stykke, da stinget sprang op. Men det bliver dejligt at få hende badet snart. En af de nærmeste dage. Og vasket de størknede blodplamager af og ud af håret. Striben har genfundet hovedbunden. Noelle, nu med 3 hårlængder. Alderssvarende, Tumorssvarende og Genvækstssvarende. Så kunne vi allermest ydmygt ønske os, at få lov til at lade det fine hår vokse i fred fra nu af….
IMG_0257

I dag blev vi udskrevet. På 3. dagen efter Op’en. Faktisk ligesom første gang. Dengang var hun væsentlig mere funktionel, men jeg klager nu alligevel ikke. Jeg har hende. Vi var til Fysioterapivurdering i dag og det var lidt af en øjenåbner. Vi ved godt, at hun er en PowerPuff Pige og det er og bliver vores største udfordring i dette nye-nye liv. Nemlig at holde hende tilbage. Eller måske rettere, holde hende til ilden med en dæmper på. Den lille Frøken har nemlig absolut ikke tænkt sig, at tage hensyn til sin krop. Mind over Matter – style. Gad vide, hvor hun har fået det fra? Men i denne spæde og ny-opererede tid, er det SÅ uhyre vigtigt at hun giver sin hjerne ro. Og den skal have meget ro. Ikke nogen vild leg, ikke for lang aktivitet ad gangen og bestemt ingen skvatten eller fald. Og falder og skvatter – det gør hun for et godt ord. Men det er kun naturligt, når hun nu ikke kan mærke sin højre side sådan rigtigt, ikke se den pga sit homonyme anopsi og ikke får noget feedback fra arm, ben, hånd eller fod. Måske er det ovenikøbet en lettelse, sådan at skille sig af med 10 kg halv-dødvægt, jeg ved det ikke. Måske handler det om en decideret denial, at hun ikke VIL acceptere, at hun endnu engang er blevet dårlig og yderligere begrænset. En ting, hun måtte kæmpe en del med sidste år efter første OP, men dog kom til et kompromis med.
Uanset hvad, så bliver dette her ikke kun en udfordring for Noelle, men også for os, som familie. Glæden over at være blevet sluppet ud fra 5. sal erstattedes lynhurtigt med bekymringer og husken på et nyt mind set. Nemlig, at vi nu har en handicappet pige med hjem. Det er naturligvis svært at bedømme skader allerede nu, først om et par uger vil hævelsen i hjernen være faldet tilstrækkeligt til, at vi får et mere objektivt vu på hendes hjernes skader. Dog er en ting sikkert. Der er pt ingen bevægelse uden en voksenhånd, ingen trapper kan forceres, der kan udelukkende bruges 1 hånd til alt fra mad til tøj til leg, til tegning og hoppen på wc. Ingen løb, ingen selv gå ned fra stolen eller sofaen, ingen ‘tag lige en vådserviet til munden’. Nej, nu er Phoenix pludselig blevet en mest selvhjulpne. Og hvordan kommer huset til at fungere fremover? Med trapper, hun skal bæres op og ned af, rumfordelingen og i det hele taget vores dagligdag. Børnehaven med alle de trapper? Jo, det var ikke lige de ting, jeg havde i tankerne før i fredags – der handlede det om overlevelse. Nu handler det så om at leve. Og forsøge at dæmpe konflikterne, når hun bliver skidesur på mig, over jeg hele tiden beder hende vente på mig, holde mig i hånden eller siger, at hun skal hvile. Mit utaknemmelige job som bussemands-Mor, I suppose, i hvert fald for en tid.
Åh, det bliver endnu en periode med ventetid. Ikke at jeg har lyserøde forventninger til, at jeg får en elitegymnast eller en fodboldspiller ud på den anden side – for der skal man jo kunne se, for at undgå hovedskader, nej, jeg ønsker mig kun 1 ting, og det er, at hun får sin førlighed. Om hun så får en funky, slingrerne gang, so be it. Bare hun kommer til at kunne gå uden støtte. Om armen så skal hænge ud på siden for altid, eller om den beslutter sig for, at vende tilbage til vores liv, det må tiden vise.
Og tiden vil også vise om vi har set det sidste til 5054. Vi er blevet snydt før.
I den allernærmeste fremtid kan jeg dog med sikkerhed spå om følgende; en tur i badebaljen til min Flamme, så hun igen kan skinne fint og rent, og lugten af hendes hjernetumor langt om længe bliver vasket bort. I hvertfald for en stund.

Day 2, post OP

Posted on by
2

Vågnede op og havde det forrygende. Okay, forrygende er måske lige i overkanten, men jeg havde det godt! Og efter en god nattesøvn fra kl ca 20 til 06 med kun 4 vækninger er det i luksusenden af, hvad jeg har fået i små 2 år. Det kriblede i fingrene for at komme ind på Riget igen, men samtidig var det så pragtfuldt, at morgenhygge med Phoenix, der, efter morgenmanden, var i strålende humør. Ved 9 tiden satte jeg kursen og havde pakket lidt legetøj med til Pomfritten – tænkte at det måske gav lidt pote i dag. Selv pandekagerne huskede jeg.
Havde fået disse sms’er siden i aftes;
IMG_0216Og denne her kom til morgen efter en godmorgenhilsen;

IMG_0217

Efter et skud morfin hjalp det på opkastningerne og hun fik sig en lille morgenlur.
Igen ramte det mig på vej i bilen, hvor helt igennem vild hun er, min lille Flamme. Jeg måtte bare lade følelserne skylle ind over mig og trække sig igen, og tørre tårerne bort, dér, midt på Lyngbyvejen. Det er som om, at man opbygger en immunitet overfor medbillister, når man i større omfang, storhyler i bilen ved kø eller ved rødt lys. Synes det er møgsvært, at tage afsted fra den ene, men dejligt at komme ind til den anden… Og omvendt, når skifteholdet skifter.

Dagen i dag skulle hun så nok engang scannes – en tjekscanning, som vi ‘ser frem til’ at få resultater af. Den vil kunne pejle os ind på det videre kontrolscanningsinterval i forhold til evt resttumor og vækst (Lars – hvor godt har du mon gjort det denne gang?). Da Pomfritten de sidste par gange har været meget, meget ked af masken og bedt om stik i stedet for, slog jeg til, da Kirsten foreslog at lægge et drop her på afdelingen nu Noelle var så tørstig, men skulle faste. Så kunne hun få væske IV og så kunne Anæstesien bedøve hende i droppet også. Ingen maske. Win-Win! På med Emlacreme, meget brok og protesteren fra Noelle, men ingen forhandling fra Far eller Mor. 45 min senere – af med Emla’en og 20 min derefter kaldte Kirsten os ned på stuen fra legestuen. Lisa, lægen i vagt, skulle være super super til at stikke og det må jeg give Kirsten ret i, at hun er. Selvfølgelig græd Noelle – men mere fordi hun var bange for, at det skulle gøre ondt, end selve smerten. Vupti, så fik vi lagt droppet og SÅ var portøren der klar til at køre os til MR scanning. Perfect timing. Klokken var lige knap 12.
Det var Susanne, som overlæge og Karen som anæstesisygeplejerkse, som tog i mod os. Susanne kender vi fra tidligere og Karen var bare skideflink og imødekommende. Ingen problemer med at give hende IV bedøvelse i stedet for maske og det skete også uden egentlig dramatik. Noelle blev lagt op på lejet og jeg stod ved hende da hun fik injektionen – eller Tigermælken, som de kalder det. Hun nåede lige akkurat at pjevse 2 gange og faldt i søvn. Bum. Jeg kigged eop på Carsten like – was that it?? SÅ meget nemmere og meget mindre overgrebsagtigt end masken! For første gang gik vi derfra og var ok indeni. Ikke kede af det eller triste, men… Ok. Strøg ned i 7-11 og købte lidt kaffe og satte os i forhallen og sludrede. Jo, hun er nu en helt særlig pige. Vildt at der er så mange på FB, der følger med. Og så kom Micki & Maria og fyldte fryseren med mad! Tænk, at hun allerede er oppe og gå rundt! Mon hun egentlig har fattet at hun er temmelig lam i højre side – eller ignorerer hun det blankt? For hun kegler noget rundt, falder og vælter. Hvornår hun mon begynder at reagere på dét?

Så ringede de fra Anæstesien at hun var klar. Da Opvågningen var stuvende fyldt blev vi sendt direkte tilbage til 5054 for opvågning på stuen. Uden helt så mange apparater og personale, men dog væsentlig mere fredeligt end på Intensiv Opvågning! Det gik såmænd fint og Pomfritten brokkede sig as usual kun over at have puls og sat-måleren på (måler iltningen af blodet). Startede med at drikke lidt saft og havde fået kvalmestillende af Kristen samt smertestillende, så hun tog fra, da hun kom op til overfladen igen. 2 wienerbasser fra køkkenet, en halv banan, en halv kakao og godt med saft. Bum. Sulten efter mad, efter leg og efter Livet.

Freja kom på besøg ved 16 tiden og så skulle der vises rundt og leges lidt – og nå ja, så skulle der spises pandekager ❤
IMG_0221
Ved 17 tiden var der fuld tryk på i Køkkenet, da Kok’Amok skulle lave mad – det er frivillige, der kommer og laver mad til alle os familier med cancerbørn. I dag stod menuen på Chili Con Carne, hjemmebagt focaccia, salater og nogle æblesnask til dessert. Desværre var køkkenet SÅ crowded at vores nye bekendtskab Mia og Tobias (Tobias med parallelt forløb med Noelle) ikke begge to kunne sidde med til bords og Mia måtte sidde i sofaen i modsatte ende af køkkenet. Jeg fik mig en lille sludder med Tobias – en herlig knægt på 6 år.
Vi opgav helt desserten og fortrak ned på stuen, hvor Noelle straks ‘skulle vise mig noget’…. Det viste sig at være den lille Brandbils-vogn, som jeg havde trukket Frejsen og Noelle rundt i tidligere, så vi tog da lige 20 ture mere op og ned af gangene. Pludselig bliver vi stoppet på gangen af en af de velkendte portører – Jamen er det ikke Noelle, vi har her? Noelle kigger op – jo? svarer hun skeptisk – og VUPTI, frem tryller han en smuk påskebuket og den lækreste bløde bamse… Anja & Jenny har slået til igen! Sørger for at stuen dufter, er pyntet og Noelle har noget nyt at kramme 🙂 Jeg elsker min nye bamse udbryder min Musling på vej tilbage til stuen i vognen. Vi talte om hvem, der mon kom på besøg i morgen og det må være op til Noelle når vi vågner. Jeg ved at både Isabell og Natascha blev nævnt i dag, så vi tager det en dag ad gangen. Fys kommer i hvert fald forbi og trækker på en del af kræfterne.

Har godt lagt mærke til at hun har lavet sjove grimasser her til aften og lige pludselig går det op for mig hvorfor. Hun forsøger at åbne sit hævede øje! Og bedst som Daddy er i telefonen får hun åbnet det godt op! Eeeej – hvor er det flot, Musling! Må jeg tage et billede og sende til Far? Den er hun helt med på og gør sig ekstra umage!
IMG_0231

Nu sidder jeg så i min hospitalsseng og glor på, at Ramasjang er gået i seng, nusser Noelles hånd og kigger ud over Københavns i det blide, gyldne aftenlys… Livet, der glider forbi på gaden, fuldstændig uanende om, hvilke skæbner, der her, fra 5. sal, ændres med et trylleslag og aldrig bliver det samme igen. Et trylleslag, der for altid ændrer os forældre her på 5054, til mere bevidste og mere rummelige forældre end mange af dem, jeg ser trisse forbi på Blegdamsvej. Måske fordi vi er tvunget ud i en livskrise, der sætter hverdagen trivialiteter i et meget, meget skarpt perspektiv. Her sidder vi i ordets bogstaveligste forstand med vores børns liv i hænderne uden indflydelse på, om de kommer til at gå ud herfra eller om de skal køres.
For nu og for denne 2. gang, går min stærke Flamme ud herfra. Jo, hun er nu noget helt og aldeles særligt.
IMG_0232

At overgive sig

Posted on by
Svar

Det er meget, meget længe siden, at min Musling sidst tog sig en lur midt på dagen. Hun sover fint om natten og sløjfede middagsluren allerede da hun var 2 1/2 år – for hvorfor skulle man dog spilde kostbar legetid med at slumre middagstimerne væk? No way, life is too short & Sleep is for the Weak! Ikke at hun var nogen sublim sover, dengang hun nappede i dagtimerne heller. Jeg henskriver det til hendes vidensbegærlighed, nysgerrighed og sult på livet.
Nå, men en af de symptomer, der var meget tydelige, da hun blev diagnosticeret med hjernecancer var, at hun var langt mere træt end normalt. Ja, altså, hun lagde sig ned for at hvile på mælkekasserne på legepladsen ?! Det var en af de signaler, der fik alarmklokkerne til at ringe hos Tina og de andre fantastiske pædagoger i Børnehaven. Men i dag – lige nu her – efter en weekend med god søvn og nogle timer i Børnehave – ja, så måtte hun overgive sig til trætheden. Og jo, jeg tænker også, at det er bare det sødeste, at hun ligger dér – under bordet med en pude og hånden puttet op til ansigtet. Får en gribende lyst til at kysse hende på panden og snuse hende i det røde hår…..

Billede 1

Men så er det, at jeg kommer i tanke om hvorfor, hun er så træt. Og så ønsker jeg så inderligt, at den lortetumor gad skride langt ned i Helvede og blive der for evigt.

Så mange tanker har smyget sig rundt i mine hjernes afkroge hele weekenden – især i nat, da søvnen endnu engang undslap mit favntag. Jeg kan ikke slippe tanken om, at denne OP 2 stadig ikke vil være nok. Selv den mindste resttumor kan åbenbart suge næring nok til sig, til at vokse videre – og i en yderst alarmerende hast… Vi VED jo at placeringen af tumoren er den allerværst tænkelige – og jeg gruer for et supplerende behandlingsforløb med stråler eller kemo… Ikke at alternativet er bedre, bevares. Men jeg er skidebange for, at OP ikke er nok og at en efterfølgende behandling heller ikke vil være det. Ja, jeg ved det godt, jeg tager sorgerne på forskud. Can you blame me?

Nu vil jeg sætte mig ned på gulvet igen og betragte og studere min lille Flamme, der har skruet helt ned for blusset, her en mandag eftermiddag…

I morgen begynder det

Posted on by
1

Ja, i dag er det tirsdag. Vores sidste normale dag for et stykke tid. I morgen starter vi med en fuld narkose og 2 timers MR-scanning. Så på intensiv opvågning – jeg håber det går lige så fint, som sidste gang på Riget. Ok indsovning, ingen bræk, hovedpine eller for stor irritabilitet.
Torsdag skal vi møde på afdelingen;

IMG_6298

Og ja, så går det det løs fredag.

Blev vækket kl 3 i nat af Phoenix, der vanen tro, skulle genputtes. Bliver seriøst snart nødt til at give ham en kold tyrker. Bare ikke lige nu, hvor Pomfritten virkelig har brug for sin søvn. Ved at han godt kan græde og skrige en en god times tid, hvis jeg ikke tager ham op. Det er nogle kostbare timer for Noelle i disse dage.
Men når man nu alligevel bliver vækket kl lort er det jo et godt tidspunkt til at ligge at tænke på meget stille hus, der giver tankerne frit lejde til at ondskabsfuldt minde mig om det, vi går i møde fra i morgen af.
Da jeg endelig døser hen omkring kl 4.30 drømmer jeg, at Noelle og jeg kommer gående hen ad en badebro. Solen skinner og det er lunt, men der er en stræk strøm i vandet. Hun får øje på en dukke, der flyder i den stærke strøm. Orv, se Mor! En dukke! Inden jeg når at få fat i hende, falder hun i vandet, glider ned under vandspejlet og bliver ført med strømmen hurtigere end jeg kan nå hende eller løbe med på broen… Panikken snørrer min hals fuldstændig sammen og jeg kan end ikke råbe til de andre på broen… HJÆÆÆÆÆLP, min datter drukner! presser sig på men bliver effektivt stoppet i halsen, lige under stemmebåndene. Jeg kan se hendes lille krop blive vendt om på siden, livløs og flyde endnu længere væk fra mig. Panikken vil ikke slippe sit greb i mig og jeg får kun fremstammet noget usammenhængende til de forbipasserende. Noelle er væk. Jeg kunne ikke nå hende, redde hende.
Jeg vågner med hjertebanken og stirrer op i loftet. Sveder over hele kroppen og kan ikke ryste drømmen af mig. Tør ikke falde i søvn igen – jeg har en grum tendens til at fortsætte disse modbydelige og rædselfulde drømme når jeg genfinder søvnen. Efter hvad der føles som en kort hvil, vågner Phoenix. Klokken er 6.13.
Puha, det bliver en alt for kort dag i dag med Nulle-tid og nogle alt for lange kommende nætter.

Kære Noelle…

Posted on by
2

Den dag du blev født kiggede jeg på dig og tænkte – jøsses – er du virkelig min? Du ligner mig slet, slet ikke? Du er faktisk lidt grim… Og dit hår er RØDT! Jo, det var det jeg tænkte, men nu, set i bagklogskabens lys, ved jeg, at dette var bare den første ting, du skulle lære mig. At du slet, slet ikke kunne puttes i en boks. At du var og er helt din egen. Gennem barslen måtte vi tage nogle kampe, fordi du absolut mente, at søvn fratog dig alle de oplevelser Livet havde at tilbyde. Ingenting skulle du gå glip af. Vi fandt endelig melodien efter små 8 måneder, da jeg fik styr på mit hovede. Jeg havde lige nogle ting, jeg skulle arbejde med efter min mor døde og jeg skulle lige indse, at du ligesom ikke var en lille kopi af mig. Det troede jeg, at du ville være, silly me. Nej, du var og er helt din egen. Negative prædikater som besværlig, en pilfinger og hysterisk blev skiftet ud med positive, som vidensbegærlig, nysgerrig og vedholdende. For det er det, du er. Alle dine kvaliteter og karaktertræk er dem, man som voksne stræber efter. Jo, du er i sandhed helt din egen. Min røde Flamme.

Denne tørst efter livet og mod på livet har du haft altid og jeg håber af hele mit hjerte, at din tørst ikke slukkes efter på fredag. Ja, du er en fighter, men du er også kun 4 år. Det er også okay at give lidt op indimellem. Det glemmer mange nok, for når man er 4 år gammel, løber man så hurtigt afsted, at det føles som om benene kan falde af, hvert øjeblik det skal være. Men lige pludselig snubler man – og så slår man sig rigtig, rigtig hårdt. Det gør ondt, det bløder og det at fighte ligger allerlængst væk i følelseregistret. Den dominerende følelse er Hjælp mig, trøst mig – få det til at holde op med at gøre ondt.

Første gang du faldt og slog dig rigtig hårdt var her…

This is what fighting cancer looks like

This is what fighting cancer looks like

IMG_8541

42 sting

Men du rejste dig, børstede støvet af tøjet og løb igen med alt hvad remmer og tøj kunne holde. Som en FIGHTER.

Så Noelle, derfor fik jeg lavet denne her i begyndelsen af Januar:

Infragilis et tenera; robust og skrøbelig

Infragilis et tenera; robust og skrøbelig

Og far fik denne her den 1. marts (og til dig, der spurgte, om ikke det var en lidt “whimpet”, mærkelig og svag sætning at få tatoveret – NEJ, det er det absolutte modsatte, din idiot).
IMG_6094

Om 1 uge ved jeg, at du vil falde igen. Det er både godt og skidt, fordi det giver mig tid til at forberede mig, men det giver også tid til at tænke riiiigtig meget over, hvor meget du mon kommer til at slå dig. Hvor meget du skal bløde og hvor meget du skal fighte for at klare den. Men jeg vil være der. Far vil være der. Vi vil være der med alt hvad vi har til at hjælpe dig op igen. Trøste dig og forsøge at lindre smerten.

Hvis bare du ikke behøvede at falde.